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Investigación y Educación en Enfermería

versión impresa ISSN 0120-5307

Invest. educ. enferm vol.31 no.2 Medellín mayo/ago. 2013

 

ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE/ ARTIGO ORIGINAL

 

Experiência vivida pelos familiares com a internação de crianças na unidade de terapia intensiva

 

Experiencia vivida por los familiares con la internación de niños en la Unidad de Cuidado Intensivo

 

 

Maria Virginia Martins Faria Faddul Alves1; Juliana Gonzaga Cordeiro2; Claudia Helena Bronzato Luppi3; Maria José Trevizani Nitsche4; Sandra Regina Leite Rosa Olbrich5

 

1Enfermeira, Doutora, Professora. Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (UNESP). Botucatu/SP, Brasil. email: virginia@fmb.unesp.br.

2Enfermeira. UNESP, Botucatu/SP, Brasil. email: juliana.corde@hotmail.com.

3Enfermeira, Doutora, Professora. UNESP, Botucatu/SP, Brasil. email: claudia@fmb.unesp.br.

4Enfermeira, Doutora, Professora. UNESP, Botucatu/SP, Brasil. email: zecatre@fmb.unesp.br.

5Enfermeira, Doutora, Professora. UNESP, Botucatu/SP, Brasil. email: olbrich@fmb.unesp.br.

 

Fecha de Recibido: Marzo 14, 2012. Fecha de Aprobado: Febrero 4, 2013.

 

Subvenciones: ninguna.

Conflicto de intereses: ninguno.

Cómo citar este artículo: Alves MVMFF, Cordeiro JG, Luppi CHP, MJT Nitsche MJT, Olbrich SRLR. Experience of family members as a result of children's hospitalization at the Intensive Care Unit. 2013;31(2): 191-200.

 


RESUMO

Objetivo. Descrever a experiência vivida pelos familiares com a internação de crianças na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Metodologia. Estudo descritivo de tipo transversal. Realizou-se uma entrevista estruturada a 20 familiares de pacientes hospitalizados em duas clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu da Universidade Estadual Paulista 'Júlio de Mesquita Filho'. A informação se coletou entre julho e setembro de 2010. Resultados. As principais características dos familiares participantes foram: 80% eram mães das crianças, 70% tinham escolaridade baixa e o 70% estavam casados. Foi a primeira hospitalização na UTI em 60% das crianças. 80% dos entrevistados creem que há mudança no comportamento da criança dentro da unidade e 85% considera suficiente o tempo de visita. Os sentimentos negativos predominantes são o medo (50%) e a insegurança (20%), enquanto os positivos são a esperança (50%) e a expectativa do alta (25%). O profissional que mais apoio brindou ao familiar foi o enfermeiro (35%). Conclusão. A experiência dos familiares com a internação da criança na UTI tem aspectos positivos e negativos, que inclusive, afetam o comportamento da criança na unidade.

Palavras chaves: unidades de terapia intensiva pediátrica; relações familiares, criança.


RESUMEN

Objetivo. Describir la experiencia vivida por los familiares con la internación de niños en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Metodología. Estudio descriptivo de tipo transversal. Se realizó una entrevista estructurada a 20 familiares de pacientes hospitalizados en dos clínicas de la Facultad de Medicina de Botucatu de la Universidade Estadual Paulista 'Júlio de Mesquita Filho'. La información se recolectó entre julio y septiembre de 2010. Resultados. Las principales características de los familiares participantes fueron: 80%, madres de los niños; 70% tenía escolaridad baja y el 70% estaba casado. Fue la primera hospitalización en la UCI en el 60% de los niños. El 80% de los entrevistados cree que hay cambio en el comportamiento del niño dentro de la unidad y el 85% considera suficiente el tiempo de visita. Los sentimientos negativos predominantes son el miedo (50%) y la inseguridad (20%), mientras que los positivos son la esperanza (50%) y la expectativa del alta (25%). El profesional que más apoyo brindó al familiar fue el enfermero (35%). Conclusión. La experiencia de los familiares con la internación del niño en UCI tiene aspectos positivos y negativos, que incluso, afectan el comportamiento del niño en la unidad.

Palabras clave: unidades de cuidado intensivo pediátrico; relaciones familiares, niño.


 

 

INTRODUÇÃO

A Unidade de Terapia Intensiva (UTI) é um ambiente destinado ao atendimento de pacientes potencialmente graves ou com descompensação de um ou mais sistemas orgânicos que necessitam de grande suporte médico e de enfermagem. Os cuidados intensivos e a observação individual, contínua e integral, de acordo com as necessidades do paciente, visam o restabelecimento do mesmo e também colaboram para a diminuição da mortalidade. A UTI é um ambiente estressante, pois existe sempre a expectativa de situações de emergência, pacientes instáveis em seu quadro clínico e também as atividades constantes dos profissionais que atuam nesse setor, luzes acesas, ruídos, aparelhagem específica e complexa e também restrição de visitas.1-4 O Hospital das Clínicas de Botucatu criou 1988 a Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), para o atendimento a crianças em situações de gravidade. Porém, um dos problemas vivenciados nessa unidade é a separação da criança e sua família, pois, devido às características da unidade e a política institucional, não é respeitado o direito da criança em ter acompanhante durante seu tratamento.3-6

De acordo com o Estatuto da Criança e do Adolescente, é descrito que os locais de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para que pais e/ou responsáveis permaneçam ao lado da criança ou adolescente internado.7 Porém, nas UTIs, também é levantada a questão de infecções ou contaminações devido número excessivo de pessoas, sendo assim, a instituição acha por bem que os pais e/ou acompanhantes permaneçam ao lado de seus filhos em momentos que não estão sendo realizados procedimentos e/ou atendimento pela equipe de saúde da unidade.

O adoecimento da criança submete a família a um estado de extremo sofrimento, pela importante representatividade deste indivíduo no núcleo familiar, que vai desde a concretização de sonhos, a resposta aos anseios dos pais, até a projeção futura deste indivíduo. A doença do filho abala todos estes significados e exige da família mobilizações internas e externas, bem como, adaptações drásticas em vários aspectos da vida, sob o ponto de vista estrutural (mudança de cidade, de casa), financeiro, social, emocional, entre outros. Estas circunstâncias podem acarretar consequências negativas, como a separação dos pais, o distanciamento entre os membros da família, entre os amigos, e, mesmo, a ruptura do convívio social. Dentro deste cenário, podem emergir situações de medo, preocupação, insegurança e, até mesmo, solidão.3,4,8,9

A hospitalização é vista como uma experiência desagradável por determinar processos de perda, independente do tempo de permanência no hospital e da faixa etária, podendo trazer conseqüências no desenvolvimento da criança, tais como dificuldade de relacionamento, sensação de fragilidade, medo da separação, principalmente no seu processo evolutivo, exigindo profunda adaptação às várias mudanças que as acometem no dia-a-dia.8 Neste cenário, o processo marcante é a ruptura familiar, caracterizado por mudanças como a perda do poder sobre a criança, interferindo na relação de intimidade criança-família. A internação na UTI pediátrica sedimenta uma ruptura, que subtrai temporariamente a criança do convívio familiar e social, desencadeando uma insegurança, gerada pela possibilidade de ocorrer uma ruptura definitiva.9 A presença de um familiar, acompanhando a criança grave, promove e mantém a inter-relação da criança com a família, neutraliza os efeitos decorrentes da ruptura e colabora na assistência integral à criança, melhorando sua adaptação ao hospital e facilitando a aceitação do tratamento, favorecendo a formação de vínculo da criança e a equipe multiprofissional. Outro aspecto a ser considerado é educação da mãe sobre os aspectos dos cuidados a serem desempenhados no domicílio. O fortalecimento da relação neste aspecto traz a criança sentimentos de segurança, confiança, alegria, amor, proteção, estabelecendo recursos internos para o enfrentamento da doença e hospitalização.3,4,10,11

Diante de todo esse contexto pretende-se descrever a opinião de familiares das crianças hospitalizadas na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica sobre a circunstância da quebra de vínculo na separação criança-família e entendendo esse contexto, proporcionar uma assistência integral e humanizada nesse ambiente hostil.

 

METODOLOGIA

Trata-se de um estudo descritivo, transversal e prospectivo a partir de uma pesquisa de natureza quantitativa e levantamento bibliográfico. Este estudo foi desenvolvido na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu da Universidade Estadual Paulista 'Júlio de Mesquita Filho' - UNESP. A unidade possui sete leitos de internação, com média de permanência de 4,15 dias. Existem três horários de visita durante o dia com duração de duas horas cada, e em cada horário é permitida a entrada de três visitantes.

A população em estudo foi composta por familiares de crianças internadas no período de 01 de julho a 30 de setembro de 2010. Para a participação do estudo foram estabelecidos critérios de inclusão e exclusão. Será incluso os familiares de crianças com o tempo mínimo de internação de 2 dias na UTIP; familiares que permaneciam na unidade nos horários de visita; ter o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido assinado. Quanto à exclusão, serão excluídos os familiares de crianças com o tempo menor de 2 dias de internação UTIP; familiares que não permanecem na unidade nos horários de visita e não terem assinado o TCLE. A coleta de dados foi realizada pela pesquisadora que utilizou uma entrevista estruturada como instrumento de coleta, aplicada aos familiares de todas acrianças que atenderam aos critérios de inclusão da pesquisa. Os dados foram tratados e analisados estatisticamente conforme possibilidade de teste estatístico.O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de Botucatu, Of. 188/2010 - CEP. Todos os integrantes foram esclarecidos em relação à pesquisa e após aceite, assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido.

 

RESULTADOS

No período da coleta de dados 53 crianças estiveram internadas na UTIP. Destas 20 familiares foram entrevistados. Evidenciaram-se dificuldades para entrevistar o restante dos familiares, por não atenderem aos critérios de inclusão e também em alguns casos, os familiares eram menores de idade e por repetidas internações da mesma criança.

A Tabela 1 mostra as características gerais das 20 famílias de crianças da UTIP. Dos familiares entrevistados 80% eram mães das crianças internadas. A faixa etária dos familiares entrevistados era 40% entre 36 a 45 anos, 30% entre 26 a 35 anos, 20% com 46 anos ou mais e 10% tinham de 18 a 25 anos de idade. A escolaridade dos familiares foi predominantemente baixa, sendo que 70% deles tinham Ensino Fundamental. Em relação ao estado civil, a maioria era casada (70%).

Quanto ao aspecto de ser a primeira internação ou não da criança em UTIP, 60% dos familiares entrevistados relataram que sim. Os motivos pelo qual as crianças foram internadas na UTIP foram 40% devido pós-operatório, 25% por pneumonia, 10% por politrauma, 10% por meningite e 5% por crise hipoxêmica, insuficiência renal e neuropatia respectivamente. Outro resultado apresentado na pesquisa foi em relação a mudança de comportamento das crianças durante a internação em UTIP, quando os familiares estavam presentes na unidade e 80% deles relataram que sim. Porém, 14 (70%) desses familiares referiram acreditar que a expressão de sentimentos, quer sejam positivos ou não, interferem direta ou indiretamente na recuperação da criança. De qualquer maneira, preferiam então não demonstrar seus sentimentos, como medida protetora/preventiva. Em contrapartida, os outros 10% relataram não acreditar na relação entre sentimentos e recuperação.

Em relação ao fato do familiar acompanhar os procedimentos que estão sendo realizados na UTIP, 55% disseram que gostariam. A maioria dos entrevistados (60%) se sente capacitado para continuar os cuidados com a criança em casa, considerando que para ter seu familiar em casa está disposto a tudo. Já outros ainda têm algum receio ou dúvida de como cuidar da criança quando essa receber alta hospitalar. A maior parte dos entrevistados (85%) considera o tempo de visita à criança internada suficiente, levando em consideração o ambiente de terapia intensiva. Somente 15% acham o tempo de visita insuficiente, e gostariam de ficar mais tempo ao lado da criança.

Em relação ao processo de amamentação, somente uma criança estava nessa condição antes da internação, e não foi possível continuar devido ao quadro da criança. Dos outros entrevistados as crianças não amamentavam. Dos entrevistados 16 (80%) referem saber o que está acontecendo com seu familiar na UTI, sabem seu diagnóstico, como ele passou o dia, qual o tratamento realizado e seu prognóstico, através de informações recebidas da equipe. Já quatro deles referem ainda ter dúvidas sobre a doença ou sobre o estado da criança.

Todos os entrevistados relataram estar satisfeitos com o atendimento do seu familiar de forma geral e também relataram ter liberdade de expressar o que pensam, fazendo questionamentos ou críticas. Nesta circunstância particular de internação em UTIP, emerge a expressão de vários sentimentos, tanto positivos, quanto negativos, sem que haja predominância entre eles. Porém, o medo foi citado como o mais frequente por metade dos participantes, acompanhado de culpa, angústia e ansiedade. Como expressão positiva, encontramos a esperança, o alívio, a gratidão e, até mesmo, a expectativa pela alta. Todos os familiares consideraram importante a presença deles na recuperação da criança, acreditam que devem sempre estar ao lado do paciente.

Os profissionais da unidade deram apoio aos familiares no período de internação de suas crianças. Os familiares relataram que receberam apoio de toda equipe (35%), da equipe de enfermagem (30%), do médico (25%), do auxiliar da limpeza (5%) e não receberam apoio de ninguém (5%). Somente 10% dos familiares relataram problemas de comunicação com os profissionais, relatando não conseguir encontra-los com tempo para conversar ou ter se desentendido com algum deles.

Dos 20 entrevistados 70% necessitaram de acomodação e foram contemplados, no período de internação de sua criança permanecendo na enfermaria de origem. 25 % não precisaram de apoio para acomodação, por residirem em Botucatu ou por terem algum familiar na cidade. Somente uma (5%) pessoa não teve o apoio para acomodação que necessitou, pois necessitava mais de uma acomodação, por ter outro membro da família que permanecia no hospital.

A maioria dos familiares (60%) não revezava com outras pessoas nas visitas. Após a internação da criança na UTIP, a maioria dos familiares referiu uma maior proximidade entre os familiares (85%), por motivos como: 'a família sempre foi unida' (35%); 'tiveram mais contato um com ou outro' (29%); 'sempre se ajudam' (12%); 6% elencaram 'a gravidade da doença', 'sentir falta de casa', 'voltarem para a igreja' ou 'reconciliação com os familiares'. Como motivos de desagregação/desunião, os participantes relataram problemas familiares prévios (33%), mudança na união (33%) e que o longo período de internação condiciona o afastamento dos outros integrantes da família (33%).

Os familiares foram questionados se criaram algum vínculo de amizade ou afeto na sala de espera da UTIP e 16 (80%) entrevistados responderam que sim, que criaram vínculo na sala de espera, sendo, 15 com familiares de outras crianças que estavam internadas, aproveitando a oportunidade para trocar experiências e consolo, e, um familiar relatou ter criado vínculo com a auxiliar de limpeza, que o confortou quando necessitou. Parte dos familiares (35%) não tem nenhuma preocupação com o ambiente da UTI, devido a confiança que sentem na equipe e por saberem que é um lugar com monitorização contínua. Já outros relataram se assustar com alguns aspectos do ambiente, tais como os ruídos dos aparelhos e monitores, linguagem técnica falada entre a equipe, entre outros. Os resultados da Tabela 1 mostraram essa preocupação.

Questionados sobre a preocupação em sua vida pessoal, 65% se preocupavam por ter que se separar dos outros filhos que ficaram em casa, do conjugue ou de seu trabalho, 30% também não tinham preocupação nesse aspecto, porque acreditam que seu filho está em primeiro lugar, podendo o restante ficar para depois e 5% se preocupam com a situação financeira.

 

DISCUSSÃO

Como observado no presente estudo, o motivo de internação nas UTIP está relacionado ao pós-operatório imediato, que ocorre na maioria das unidades, seguido de doenças respiratórias. De acordo com a literatura, as doenças respiratórias são responsáveis pelas principais causas de internações em UTIP em todo o Brasil, em virtude das mudanças climáticas, inversões térmicas e ações inadequadas da população como queimadas e poluição.2,4,12

A internação de crianças é uma situação difícil para elas próprias e, também, para as mães e/ou responsáveis. As mães são submetidas a sentimentos inesperados e, muitas vezes, desagradáveis como medo, insegurança e culpa, aliados à esperança, confiança e fé. Estudos relatam essa multiplicidade de sentimentos, pois se sentem impotentes para evitar o sofrimento do filho durante os procedimentos na unidade; também, sentem-se culpadas por não terem sido capazes de evitar o adoecimento e hospitalização da criança.6,8,13

Em relação ao sentimento experimentado pelas crianças durante a internação, foi observado neste estudo a mudança de comportamento da criança internada quando o familiar estava presente na unidade. Vários estudos apontaram que a criança internada sente-se mais segura, confiante e protegida na presença de sua família. Estudo relata que os pais consideraram a presença deles junto com a criança fundamental, mas compreenderam que a permanência deva ser limitada, pela característica do próprio ambiente que exige isolamento, devido à gravidade dos pacientes.2 Outro estudo relatou que os pais afirmaram se submeter a qualquer situação para estar próximo ao filho, para poder acompanhar e participar dos cuidados, colaborando assim para a adesão e confiança no tratamento e na equipe.3 A criança e seu familiar podem minimizar os efeitos traumatizantes de u ma hospitalização, por meio da inclusão da família no plano de cuidado e na atuação da equipe, assegurando assim o êxito às condutas terapêuticas.4 Nas situações de sedação ou intubação da criança, alguns familiares não acreditam que a presença possa interferir no comportamento. Outros, porém, acreditam que a criança pode mudar seu comportamento de forma maléfica, a partir de sentimentos negativos vivenciados e transmitidos pelos pais ou acompanhantes.3

Diversos autores constataram que a vivência da família dos pacientes em UTIP gera sentimentos negativos como medo, ansiedade e insegurança, principalmente devido aos constantes e intensos ruídos gerados por alarme e equipamentos, à instabilidade e gravidade dos pacientes, às normas e rotinas estabelecidas pela unidade, que sobrepõem ao cotidiano familiar, ou, até mesmo, por traumas sofridos anteriormente, já que muitas crianças têm internações recorrentes.1-3,9 Esses sentimentos predominam devido o temor pela separação e morte dos filhos.5,6 Quando a criança evolui positivamente, ou seja, apresenta estabilidade ou melhora do estado clínico, a família passa a participar da rotina da UTIP e, assim, expressa sentimentos positivos como fé, esperança, alívio e expectativa pela alta.3 A participação nos cuidados proporciona alegria, prazer e segurança, como confirmação de que as dúvidas estão sanadas, os desafios vencidos e as barreiras derrubadas.4

Neste estudo e em outro, os pais consideraram consensualmente sua presença decisiva na recuperação da criança hospitalizada, estreitando os laços familiares, permitindo à família a participação durante à hospitalização e permitindo minimizar a culpa sentida pelo adoecimento.3,11 Autores ressaltaram que esta estratégia melhora as condições emocionais de todos, diminui as infecções intra-hospitalares, estimula a lactação, reduz o tempo de internação do paciente e os gastos com a hospitalização, melhora a eficiência do serviço de saúde, aperfeiçoa os recursos humanos, favorece um relacionamento mais próximo e intenso entre o paciente e a equipe multidisciplinar e previne acidentes.5 Em estudo realizado sobre humanização do cuidado de criança internada, foi verificado que a leitura de contos infantis promove a integração entre mãe e filho, beneficiando ambos e reforçando os laços afetivos.14 A literatura, porém, apresenta opiniões diversas sobre o benefício do acompanhamento em procedimentos realizados com as crianças. Alguns autores afirmaram que muitos familiares têm vontade de realizar os cuidados básicos com a criança hospitalizada e que essa ação ajuda a minimizar o sofrimento causado pelo confinamento(3).

Autores ressaltaram que essa divisão das tarefas da equipe com os familiares pode gerar problemas, pois o suporte da família é esporádico e superficial, ocasionado o afastamento dos profissionais, já que estes passam a delegar maior parte das tarefas à família, ao invés de trabalhar em conjunto(11). O ponto positivo é que o familiar vai conquistando autonomia e destreza manual, atenuando a ansiedade e angústia gerada pela hospitalização e preparando-os para a alta hospitalar. Contudo, existem familiares que se sentem inseguros e ansiosos em participar do cuidado, pelo sofrimento físico e emocional gerado pelo ambiente, tornando difícil sua convivência com a hospitalização.

Os acontecimentos gerados pela internação da criança tanto podem unir os familiares, como foi apontado neste estudo, ou causar a separação da família. A conscientização da ruptura definitiva da unidade familiar inicia uma série de reflexões e ações direcionadas para a preservação, promovendo assim a união do lar.9 Neste momento, força e esperança emergem para superar as incertezas, num esforço conjunto, como apoio mútuo, no sentido de evitar o desmoronamento. Outro estudo revelou que as mães estreitam seu elo com o companheiro, que oferece sustento, apoio, amor, respeito, boa convivência, força e auxílio, fazendo com que seu relacionamento seja fortalecido.3

A família pode também modificar a maneira de se relacionar, entre si ou com o círculo social, agregando este último ao seio familiar, no sentido de suprir outras demandas.9 Considerando a presença de irmãos da criança, a internação de um familiar na UTI desestrutura o lar, pois os outros ficarão em casa e, certamente, acontecerá alterações no cotidiano, levando a reajustes de funções entre os membros da família.1,3 Porém, neste momento, os reajustes nas relações familiares tornam-se essenciais para a preservação da unidade familiar, entendendo a internação e a recuperação da criança como prioritárias. Com o passar do tempo, os recursos financeiros e emocionais vão se esgotando e a família retorna às suas atividades e outros membros tendem a assumir determinadas tarefas, promovendo assim a continuidade do acompanhamento.3,6

Neste estudo, grande parte dos entrevistados criou algum vínculo na sala de espera, pela troca de experiências com outros familiares. Os familiares aprendem a lidar com outros padrões históricos, culturais, éticos e religiosos fazendo-os refletir sobre o momento vivido, reafirmando sua força e esperança.6 Os familiares relataram confiança no atendimento dispensado à criança, pelo atendimento às necessidades de maneira cuidadosa, atenciosa, carinhosa, aliado ao conhecimento técnico - cientifico. Outro aspecto diz respeito à convivência harmônica e ao atendimento de qualidade, que previne a desorganização na unidade.5 Os familiares sentem-se gratos pelo atendimento e pela recuperação da criança que, muitas vezes, não se acham no direito de exigir melhorias para sua acomodação.4 Como nesse estudo, outros demonstraram consenso pelo aspecto positivo do atendimento integral, não vivenciado em outras unidades.2 As maiorias dos familiares relataram preocupação com a tecnologia instalada, por gerar restrição de movimentos e de comunicação, gerando angústia e tristeza.2 O ambiente da UTIP é estranho para a maioria dos visitantes, devido os ruídos, alta tecnologia, atividade ininterrupta dos profissionais, linguagens técnicas, restrição de visitas e modificações na aparência do paciente, podendo gerar um conflito psíquico e acentuar o risco da morte.3

Considerações finais. Através dessa pesquisa foi possível visualizar os conflitos e mudanças que ocorrem com os familiares de crianças hospitalizadas em uma UTI Pediátrica. São diversos os sentimentos envolvidos misturados a diferentes situações que devem ser resolvidas de maneira racional. Os familiares estão satisfeitos com o atendimento realizado ao seu familiar em sua totalidade. Porém, o que mais os incomoda é a impossibilidade de permanecer em tempo integral com seu familiar. Eles tentam compreender, mas todos os entrevistados também acreditam que a presença deles é decisiva na recuperação da criança, percebendo mudanças no seu comportamento.

Éessário que os profissionais da saúde dêem mais atenção aos familiares, inserindo-os no plano de cuidado, para que a equipe e a família, que são essenciais na recuperação da criança, possam conviver de maneira harmoniosa. A família está disposta a tudo para ter seu familiar de volta em casa, e este é um momento para aproveitar e capacitá-los quanto ao cuidado da criança, visto que crianças de UTI sempre exigem maiores cuidados.

Os familiares ficam presos à rotina da UTI e aos horários de visita e por, na maioria das vezes, não residirem perto do local da internação, acabam tendo que deixar de lados suas responsabilidades pessoais. Entretanto, eles acreditam que tudo vale a pena pela criança e que o resto pode esperar. Na maioria das vezes, sofrem por ter outro filho em casa que também necessita de sua atenção e de seus cuidados. Faz-se necessário investir na atenção à família, que fica excluída do cuidado, já que a equipe lida com naturalidade da rotina da unidade, que gera extrema preocupação para a família. É necessário aprimorar os conhecimentos relacionados ao assunto para que equipe e famílias possam trabalhar juntos na recuperação da criança.

Agradecimentos: Aos pacientes, que muito me fizeram crescer profissionalmente e pessoalmente, pela força e o sorriso inocente sempre presente. E à todos que de alguma forma contribuíram para a realização deste trabalho.

 

REFERÊNCIAS

 

 

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