ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE/ ARTIGO ORIGINAL

Creencias y prácticas de cuidado de mujeres gestantes con diagnóstico de malformación fetal

Beliefs and practices of caring for pregnant women with diagnosis of fetal malformation

Crenças e práticas de cuidado de mulheres gestantes com diagnóstico de malformação fetal

Luz Ángela Argote Oviedo¹; Alcira Escobar Marín²; Luzmila Hernández Sampayo³; Liliana Cristina Morales Viana⁴; Martha Lucía Vásquez Truissi⁵

¹ Enfermera, Magíster. Profesora, Universidad del Valle, Colombia. email: luargote@gmail.com.

² Enfermera, Magíster. Profesora, Universidad del Valle, Colombia. email: alesma19@yahoo.es .

³ Enfermera, Magíster. Profesora, Universidad del Valle, Colombia. email: luzmy1721@yahoo.es.

⁴ Enfermera, Magíster. Profesora, Universidad del Valle, Colombia. email: liliana.morales@correounivalle.edu.co.

⁵ Enfermera, Doctora. Profesora, Universidad del Valle, Colombia. email: maluvasq@gmail.com .

Fecha de Recibido: Octubre 14, 2012. Fecha de Aprobado: Mayo 8, 2013.

Artículo asociado a investigación: Creencias, experiencias y prácticas de cuidado de mujeres gestantes con diagnóstico de malformaciones fetales.

Subvenciones: Universidad del Valle.

Conflicto de intereses: ninguno.

RESUMEN

Objetivo.Describir las creencias, experiencias y prácticas de cuidado de mujeres gestantes con diagnóstico de malformación fetal. Metodología. Etnografía focalizada en la que participaron ocho mujeres mayores de 18 años con diagnóstico de malformación fetal y cuyo parto ocurrió en un hospital de nivel III. El tamaño de muestra se definió por saturación de datos. La información se obtuvo a través de entrevistas en profundidad y el análisis con la metodología de Spradley. Resultados. Las mujeres vivieron la experiencia como un proceso doloroso, a partir del cual manifestaron temor, incertidumbre y culpabilidad ante el diagnóstico. Esta situación las llevó a utilizar estrategias de afrontamiento como la fe en Dios, la adherencia a las recomendaciones del personal de salud y la realización de prácticas culturales. Como el diagnóstico se hizo en etapa avanzada del embarazo las participantes debieron continuar con la gestación y adaptar las prácticas de autocuidado durante este período. Conclusión. Se evidenciaron prácticas de autocuidado y relaciones entre las mujeres y las redes de apoyo social y el sistema de salud, lo cual favoreció afrontar esta situación por parte de las gestantes y su familia, lo que les permitió llevar la gestación hasta el final.

Palabras clave: cuidadores; anomalías congénitas; antropología cultural; embarazo.

RESUMO

Objetivo. Descrever as crenças, experiências e práticas de cuidado de mulheres gestantes com diagnóstico de malformação fetal. Metodologia. Etnografia focalizada na que participaram oito mulheres maiores de 18 anos com diagnóstico de malformação fetal e cujo parto ocorreu num hospital de nível III. O tamanho de mostra se definiu por saturação de dados. A informação se obteve através de entrevistas em profundidade e a análise com a metodologia de Spradley. Resultados. As mulheres viveram a experiência como um processo doloroso, manifestando temor, incerteza e culpabilidade ante o diagnóstico. Esta situação as levou a utilizar estratégias de afrontamento como a fé em Deus, a aderência às recomendações do pessoal de saúde e a realização de práticas culturais. Como o diagnóstico se fez em etapa avançada da gravidez as participantes deveram continuar com a gestação e adaptar as práticas de auto cuidado durante este período. Conclusão. Se evidenciaram práticas de auto cuidado e relações entre as mulheres e as redes de apoio social e o sistema de saúde o que favoreceu o afrontamento da gestante e sua família ante esta situação que lhes permitiu levar até o final a gestação.

Palavras chaves: cuidadores; anormalidades congênitas; antropologia cultural; gravidez.

INTRODUCCIÓN

Las anomalías congénitas representan un problema social y de salud por los defectos morfológicos o intelectuales en el desarrollo de un nuevo ser, como también desde el punto de vista económico.¹ Estas anomalías afectan aproximadamente el 3% de los recién nacidos al momento del parto, porcentaje que no incluye aquellos casos en los cuales ha ocurrido muerte fetal temprana y reabsorción, por lo cual se subestima la verdadera incidencia del problema.²

La incidencia mundial de malformaciones congénitas (MC) al nacimiento, oscila entre 25 y 62 casos por 1000 recién nacidos y la incidencia de desórdenes congénitos severos que pueden causar la muerte prematura o enfermedades crónicas a lo largo de la vida, es de 43 por 1000 recién nacidos.³ Según estadísticas de la mortalidad neonatal, en países desarrollados como Canadá y Estados Unidos, esta problemática tiene un peso importante (29%), mientras que en América Latina y el Caribe corresponden al 13%.⁴ En Estados Unidos, la mortalidad por MC es del 21%, y es la primera causa de mortalidad infantil.5 Los indicadores anteriores están relacionados con las causas de morbilidad y mortalidad infantil, las cuales, en países en vía de desarrollo, por su origen, pueden ser modificadas con intervenciones de protección específica como vacunación, fomento de la lactancia materna y el saneamiento ambiental entre otros, mientras que en los países desarrollados las causas llegan a convertirse en irreductibles, ascendiendo, en este caso, el número de malformaciones congénitas.

En Colombia, desde 1994, las MC ocupan el segundo lugar como segunda causa de mortalidad infantil (11%).¹ La investigación realizada en el 2001, por el Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá, en asocio con el Estudio Colaborativo Latinoamericano de MC, mostró que en el Hospital Universitario San Ignacio la prevalencia global de malformaciones fue de 4.3%,³ valor comparable con la prevalencia mundial de malformaciones (3-4%).⁶ Similares resultados se reportan en el estudio realizado en el Hospital Universitario del Valle de Cali en el período 2004-2005: el 2.8% de todos los nacimientos tenían MC.⁷

La detección de las MC continúa en aumento en la medida en que se perfeccionan técnicas de imagenología y aparecen nuevas tecnologías diagnósticas. Sin embargo, el diagnóstico positivo genera en los padres una reacción sicológica de enfrentamiento muy dolorosa, similar a la que se produce ante cualquier otro tipo de conflicto mayor. Las principales opciones con que cuenta una gestante o pareja a quien se le informa que su hijo(a) presenta una anomalía congénita incompatible con la vida o altamente discapacitante son, fundamentalmente, la interrupción de la gestación o asumir el riesgo de tener el niño con o sin la posibilidad real de tratamiento o de corrección quirúrgica efectiva.

Cuando se tiene un diagnóstico de gestación con MC, existen una serie de factores dependientes de la gestante, pareja y otros miembros de la familia que intervienen en la toma de decisiones, tales como la percepción del problema, el nivel educacional, las creencias religiosas, la historia familiar y el medio cultural entre otros. Otros factores también pueden influir y son los relacionados principalmente con la anomalía congénita en sí misma: si es aislada o puede formar parte de un síndrome, si modifica o no el aspecto externo del niño o si o no afecta su coeficiente intelectual.⁵ La mayoría de las investigaciones han tenido un enfoque clínico orientado a describir la prevalencia del problema y variables asociadas a ellas. En esta investigación, se pretende profundizar en las experiencias de mujeres que deben enfrentar esta problemática pues, para los profesionales de Enfermería que brindan el cuidado, es de gran importancia ya que permite practicarlo de manera congruente con la cultura y puede contribuir a superar la crisis que implica la situación de enfrentar una MC.

METODOLOGÍA

Para el presente estudio se propuso un diseño de tipo cualitativo y como método de abordaje se escogió la etnografía focalizada o particularista⁸ la cual, en lugar de aplicar los métodos etnográficos a una cultura entera, los aplica en una unidad social o un grupo humano determinado. Como toda etnografía, se centró en la clasificación sistemática de las creencias, experiencias y prácticas, a través de las manifestaciones émicas (significados, fundados y basados en las personas y no desde las convicciones y prácticas del investigador).⁹ Las mujeres que participaron en el estudio asistían a la consulta de alto riesgo obstétrico de un hospital de tercer nivel de atención.

La recolección de los datos se realizó con el aval del Comité de Ética de la Facultad de Salud de la Universidad del Valle y fueron las investigadoras quienes realizaron la entrevista en profundidad,¹⁰ la cual permitió captar la información sobre el fenómeno en estudio y acceder a los significados que las mujeres tuvieron de su experiencia. Se llevaron a cabo entre dos y tres entrevistas por participante, todas ellas realizadas en el medio natural donde se desenvolvían las madres, es decir, en su residencia o donde ellas lo consideraron pertinente. El tiempo promedio de duración de cada entrevista fue de una hora, y esta fue grabada y transcrita con el consentimiento de la participante.

Como criterios de selección se consideraron residir en Cali, ser mujer de 18 años o más, cuyo embarazo hubiera cursado con diagnóstico de MC fetal. La muestra estuvo conformada por ocho mujeres y fue la saturación de datos el criterio utilizado para conformarla.¹¹ El análisis de la información se hizo en forma simultánea con la recolección de los datos, siguiendo el método de Spradley.¹¹ Se identificaron los dominios desde la perspectiva émica avanzando en la construcción de taxonomías, los patrones recurrentes y finalmente emergieron los temas. Se procedió, de acuerdo con lo mencionado, a buscar en cada registro de entrevista transcrita literalmente los dominios a través de las relaciones semánticas como punto de partida. Cada uno de los dominios incluyó los tres elementos básicos: El término cubierto o dominio cultural, los términos incluidos y la relación semántica, que es la encargada de establecer una conexión entre estos y el nombre del dominio. Para la consolidación de cada uno, se formularon preguntas estructurales a los informantes claves, con el objeto de probar si los términos incluidos en él formaban o no parte del mismo. De esta manera, se interrogaron repetidamente cuestiones estructurales para verificar términos incluidos, relaciones semánticas y el lenguaje nativo, y se hicieron ajustes a que hubiera lugar en cada dominio, a criterio de los informantes claves. Posteriormente, se procedió a la construcción taxonómica o conjunto de categorías organizadas sobre la base de una sola relación semántica correspondiente. Finalmente, a partir de los patrones recurrentes, se identificaron los temas, los cuales posibilitaron plantear, por parte de las investigadoras, las conclusiones y recomendaciones.

RESULTADOS

Las mujeres participantes en el estudio, inicialmente experimentaron tristeza, angustia, ansiedad, temor y culpabilidad entre otros sentimientos, debido al diagnóstico de malformación fetal como se describe a continuación:

Tema 1. La Ilusión de un hijo sano se desvanece ante la noticia de que viene enfermo

Las participantes explicitaron hechos significativos ocurridos desde el momento en que reciben la noticia sobre el estado de salud de su hijo. Su expectativa e ilusión ante la gestación era, como la de toda madre, de dar a luz un bebé en condiciones saludables. Este tema comienza a surgir cuando el médico, después de practicar la ecografía a la mujer, le da a conocer, así como a su familia, el estado morfológico del bebé, lo cual hace aflorar en ellas sentimientos de tristeza, impotencia y frustración. Expresiones como: queriéndome enloquecer cuando supe que mi niño venía enfermo, querer morirme después de saber sobre el problema del niño, son una evidencia de la conmoción que sufre una gestante cuando recibe el impacto de la noticia de una MC en el niño; a su vez, dan cuenta del choque y lo incompresible que resulta para una gestante saber que su bebé, aún no nacido, ya está enfermo.

Por otra parte, la pareja manifiesta sentimientos de culpabilidad, como también se llena inquietudes en relación con su responsabilidad frente a la malformación; se reprenden por no haberse cuidado como se debía antes y durante la gestación, con el agravante de que, como es un hecho cumplido, no hay posibilidades de enmendar o corregir dichas faltas. Después del choque inicial ante la noticia de una malformación, la madre comienza a tratar de neutralizar los sentimientos de tristeza y culpabilidad que se generan; expresiones como ...no pensé en abortar..., ...no saco nada con desesperarme..., ... debo aceptarlo como venga..., ...lo debo tomar con tranquilidad... reflejan la manera como estas personas equilibran ese primer momento y se esmeran por mostrar que la vida continúa, por lo cual hay que hacer frente a las situaciones dolorosas para que, de alguna manera, se aminore ese dolor.

Tema 2. Toma de decisiones ante la noticia de la venida del bebé con 'problemas'

Como se describe en el primer tema, el conocer la noticia de la venida del bebé con 'problemas' provoca, inicialmente, en las gestantes una diversidad de emociones, sentimientos y dudas. Una vez finalizada esta primera etapa, sienten ambivalencia frente a la decisión de continuar o no con la gestación. Es así como algunas de las gestantes confían en lo que les depara el destino y, aunque reconocen que no es una tarea fácil, tienen fe y esperanza de que el proceso no será tan complejo, además, que su hijo mejorará con el tratamiento. Este reconocimiento les permite ganar equilibrio y entrar en un periodo de estabilidad, disminuyendo los sentimientos de ansiedad y temor experimentados inicialmente. En este momento, comienzan a adoptar decisiones sobre la importancia del control de la gestación en un hospital de alta complejidad y se dan cuenta de que las consecuencias que imaginaban no han ocurrido.

Sin embargo, la situación de aceptación es distinta para otras de las participantes, quienes comentan que habrían aceptado la interrupción, si les hubiesen informado tempranamente de que su hijo no venía bien, lo cual significó para ellas un sentimiento de resignación, en ese momento en que la gestación estaba avanzada o de conformidad por algo que les está sucediendo pero no pueden remediar. Al reflexionar sobre el futuro del hijo, deciden ponerse en manos de los médicos y enfermeras de las instituciones de salud adonde asisten quienes les pueden ofrecer atención especializada, porque no encuentran otras opciones.

Las gestantes manifiestan su resignación en el sentido de aceptar la venida del bebé con problemas y optan por seguir con el embarazo, tener paciencia, esperar y esperar y continuar con el embarazo porque ya no se puede hacer nada; aducen que las circunstancias que están viviendo cumplen un propósito, esto quiere decir que, aunque la situación es adversa, les puede generar enseñanzas positivas o de aprendizaje en sus vidas y mejorar en algunos aspectos relacionados con la forma de enfrentar los problemas. Es en este contexto que las mujeres, influenciadas en buena parte por la información que ofrecen los profesionales de salud sobre la malformación de su hijo, toman la decisión de continuar o no el embarazo.

El hecho de explicarles cuál es la situación que afrontan, las posibilidades de sobrevivencia, las complicaciones futuras que tendrían y las acciones que se podrían emprender para mejorar la calidad de vida del hijo por nacer, le permite a la mujer gestante tener fe y confianza en que su hijo saldrá adelante. Sea como fuere, la decisión de continuar o no con el embarazo es muy difícil y comprometida; el hecho de tener que tomar una decisión al respecto es muy doloroso y está relacionada con los procesos personales que ha vivido cada una de ellas, además de las transformaciones sociales, culturales y tecnológicas del contexto.

En la toma de decisiones sobre el futuro de la gestación influyen, no solamente los deseos y sentimientos de la mujer, sino también el apoyo de la familia que recibe como lo refleja el siguiente relato en el cual se muestra cómo la integración y el soporte familiar contribuyen a mitigar el dolor que genera la noticia de la espera de un hijo con MC: ... en el momento del embarazo cuando me dieron esa noticia, todos estaban como más alerta a mí y a cada rato me llamaban: que cómo le salió la ecografía, que qué le han dicho del bebé. Allí hubo como más unión de todos; en mi familia siempre hemos sido muy unidos, lo que le pasa a alguno es como si fuera a uno mismo. Por parte de la familia de mi marido ahí donde vivimos nosotros con mis suegros y mis cuñados, ahí si era cada uno por su lado. Ahora, con lo del niño, si ya hay unión.

Tema 3. El cuidado como una estrategia para enfrentar la situación cuando 'el bebé viene con problemas'

El cuidado, como actividad encaminada a la búsqueda del equilibrio, el bienestar y la salud del binomio madre-hijo, emerge en el discurso de estas gestantes. Para ellas, el cuidado es visto como una serie de actividades encaminadas hacia la búsqueda de un resultado de un bebé sano o de ajustar sus rutinas de vida y nuevas actitudes hacia la gestación, buscando disminuir los riesgos de daño a su salud o evitar mayor complicación en ese estado de vulnerabilidad en que se encuentran. Para ello recurren a diferentes fuentes de cuidado: al cuidado de sí, al que reciben de la pareja, de la familia y al brindado por la institución de salud.

En esta investigación se encontró que los valores culturales frente al cuidado de sí cobran importancia ante la noticia que la mujer ha recibido sobre el diagnóstico de malformación de su hijo. Cambios frente a las rutinas de la vida diaria y la alimentación se ven influenciadas por las percepciones y los mitos que desde la cultura han sido asimilados por estas mujeres, ya porque han aprendido lo que durante la etapa de la gestación es saludable o no, ora porque las mujeres 'expertas' de la familia o de la comunidad se lo han recomendado. Las gestantes manifiestan que de no seguir estas recomendaciones se podría deteriorar aún más la ya alterada situación de salud de su hijo aún en su vientre. Así lo manifestó una de las entrevistadas: '...yo no volví a comer cosas ácidas porque yo decía que de pronto le hacía daño porque como tenía los intestinos por fuera... yo dije que yo no tomaba ácidos porque de pronto me lo perjudicaba; yo dejé de tomar cosas ácidas...ni limonada, ni naranja, ni limón... nada de eso... las ensaladas me las comía sin limón porque yo pensaba y yo digo que yo me preocupaba mucho con el niño porque como sabía que tenía esos intestinos por fuera. entonces yo decía, no pues a él le hace daño el limón, el ácido.'

En cuanto a los cuidados brindados por la pareja, se encontró que para algunas este aspecto cobra especial relevancia, pues relacionan la malformación como resultado de los cuidados deficientes que tanto una mujer como su compañero tuvieron hacia la gestación. Los cuidados deficientes giran alrededor de la alimentación escasa por las náuseas y el vómito que acompañan el inicio del embarazo, por los esfuerzos físicos asociados al trabajo o a las rutinas diarias no modificadas que pueden llevar a padecer traumas físicos y a la escasa participación del compañero en la gestación al no brindar afecto, acompañamiento, así como la falta de motivación para que la compañera realice actividades de autocuidado, como comer, dormir bien y evitar actividades físicas intensas. Una de las participantes lo expresó así: ... de cierta manera yo sentía que era mi culpa porque no comía, me desmayaba mucho, pues en uno de esos días me 'golpié' la cabeza y la columna y me alcancé a golpear la barriga, y de allí no me dejaban sola, yo no me alimentaba bien me daban náuseas y pues así yo ni comía...

Respecto a los cuidados brindados por la familia en la constante búsqueda de proteger la salud y el bienestar tanto de la madre como del bebé en formación, las mujeres manifestaron que la familia, y en especial la mamá, se esmeraba por cuidarlas durante la gestación, a través de la alimentación, la protección y el acompañamiento. También, la institución de salud emerge ante estas mujeres como el eslabón de la cadena de posibilidades para restaurar la normalidad o evitar agravar la situación de la malformación en sus hijos. Es por ello que, al recibir el diagnóstico de la malformación, se adhieran más a los controles, las recomendaciones y el seguimiento por parte del personal de salud.

Un hallazgo importante de esta investigación es que en todas las mujeres entrevistadas, la dimensión espiritual cobra especial importancia en un momento de crisis y conmoción por la noticia de la malformación. Para ellas, es una situación que las desborda en el plano explicativo y genera sentimientos de impotencia, por lo tanto, para lo que no se tiene explicación ni solución en el plano humano, se busca en el plano divino. Es así como todas estas mujeres relataron experiencias en la búsqueda de la trascendencia, la autorreflexión y la ayuda de un Ser Supremo que sane a su bebé o que lo restituya a su estado normal. Para la mayoría de las participantes su fe en Dios les infundía esperanza y fortaleza para enfrentar la angustia de saber que el bebé que tenía en el vientre no era normal. Al respecto una de las participantes manifestó: ...a mi mamá le comentaron que había una iglesia, no muy cerca de nosotras, que si uno iba nueve lunes y le pedía un milagro a Dios que él se lo cumplía. Mi mamá y yo todos los lunes nos íbamos a esta iglesia, que después que pasaron los nueve lunes, el deseo que uno pedía era que la operaran, que naciera bien y también eso fue una base para dejar todo en Dios, y los jueves nos íbamos a una misa de sanación, en el barrio de nosotros, que el padre da una misa de sanación y los lunes era misa de milagros, entonces todos los lunes y jueves durante el embarazo mi mamá me acompañaba...

Tema 4. Conociendo las creencias de las mujeres alrededor de tener un hijo con malformaciones

En el presente estudio se presentaron interrogantes como: ¿por qué a mí me tiene que estar sucediendo esto, si yo no le he hecho mal a nadie?, yo he sido juiciosa? los cuales acompañaron permanentemente a las gestantes participantes. Algunas de ellas, atribuyeron el origen de la malformación del bebé al hecho de no prestar atención a algunos eventos presentados al inicio de la gestación tales como: yo sospechaba eso, pero no hice caso, no presté atención a las cosas que me pasaban; eso fue culpa mía porque yo me descontrolo, yo recibí un golpe y no hice caso, un dolor bajito no hice caso, una vez que se me vino un sangrado con dolor y no hice caso, yo lo ignoraba todo por completo, todo es culpa mía que la bebe tenga ese problema.

En otras mujeres participantes predomina un pensamiento mítico religioso en torno al origen de las malformaciones; consideran los defectos congénitos como un castigo de Dios; creen que si alguno de los padres ha cometido algún acto pecaminoso, Dios lo condena mandándole un hijo defectuoso, creen que es una 'prueba de Dios'. Una de las participantes lo comentó de la siguiente manera: Un tío me dijo que todo había sido culpa mía porque yo me había salido de la iglesia y que Dios eso lo castigaba y que a mí me había castigado mandándome así a la niña, Dios me castigó quitándomela.

Algunas participantes piensan que la mujer embarazada corre peligro de tener un niño con defectos al exponerse a un eclipse solar, consideran que cuando el sol se encuentra con la luna hace que en el universo se forme una especie de sombra; esa sombra, en forma de lunar, puede aparecer entonces en el rostro del niño; consideran que dependiendo del tiempo que la mujer reciba la sombra así será el tamaño del lunar. Se aconseja entonces que la embarazada ese día se mantenga encerrada en casa, o lleve consigo algo metálico, de esa forma evitara tener un niño con ésta malformación como lo refiere una de las mujeres: porque dicen que cuando hay eclipse solar uno no debe salir a la calle, o sea que debe protegerse porque eso puede causarle defectos al niño, como la mitad de la cara cubierta por una sombra ya sea con pelo o como lunar.

DISCUSIÓN

Madeleine Leininger plantea en su teoría del cuidado cultural¹⁰ que la enfermera debe ir más allá de un mero estado de reconocimiento de las diferentes culturas. La cultura es para ella el conjunto de valores, creencias, normas y estilos de vida característicos de un grupo humano, y que son aprendidos, compartidos, trasmitidos de generación en generación; considera además que las creencias guían a las personas en su quehacer, es decir, a las prácticas o actividades que realizan en los diferentes aspectos de su vida.

La noticia de un embarazo es tan sólo una pequeña muestra de la gran cantidad de emociones que puede experimentar una mujer cuando conoce sobre la vida que alberga en su vientre. Si bien es cierto que cada persona vive el embarazo de una manera distinta, usualmente las mujeres y sus parejas cuando lo han deseado sienten una gran sensación de logro, un sentimiento de esperanza y una profunda felicidad por el futuro nacimiento.

Otras veces, como en el caso del embarazo no planeado pero aceptado, la mujer cuando conoce la noticia es posible que sienta miedo y angustia pero, poco a poco, va aceptando su rol de futura mamá.^12,13 En ambos casos, las mujeres sienten gran ilusión por el nacimiento del hijo que se manifiesta con los preparativos para su llegada. No obstante, también experimentan sentimientos de ansiedad debido, entre otros, al temor de que el bebé tenga malformaciones. Estos sentimientos de temor, que con frecuencia están presentes en las gestantes, son compensados porque las mismas mujeres sienten que esa posibilidad es remota.

Para estas mujeres, conocer súbitamente que en su vientre albergan un bebé con malformaciones, representa para ellas la sensación de un salto al vacío porque su ilusión estaba centrada en tener su bebé sano. Por consiguiente, experimentan multitud de emociones, a las cuales reaccionan con consternación, negación, e incluso enfado. Las sensaciones evocadas por las mujeres del estudio coinciden con el repentino desdibujamiento de una ilusión que se hicieron desde que supieron de la noticia pues tuvieron tiempo para fantasear con un niño sano a quien cuidar y amar. La presencia de un bebé defectuoso, independiente del tipo de malformación y la gravedad que tenga, destruye de manera súbita esa fantasía.

A pesar del dolor, la confusión y la negación que en un principio tienen ante la noticia de que su bebé, aun sin nacer, ya está enfermo, hace que ellas revaloricen la situación, empiecen a buscar el puente hacia la salida e intenten comenzar a reconstruir un camino, lo cual empieza por aceptar la realidad, que la vida sigue y evaluar de qué manera pueden sacar adelante a la criatura que, aún en su vientre, les moviliza profundamente sus expectativas. Este tema tiene algunas similitudes con las etapas que ocurren durante el duelo cuando se pierde un ser querido en el sentido de que, al conocer la noticia, las personas tienen mucha dificultad en aceptar una realidad dolorosa, pero poco a poco, empiezan a aceptarla.

Así mismo, las mujeres gestantes de un niño con MC aceptan su realidad como algo que no se puede evitar y determinan que es preciso proseguir para aliviar, de alguna manera, las complicaciones y el estigma que pueden generarse a partir de tener un hijo en esas condiciones. No obstante, los sentimientos de tristeza, desolación, impotencia, culpa, las ayudaron a realizar ajustes en sus rutinas de vida y, a su vez, les permitieron asumir nuevas actitudes de cuidado encaminadas a proteger su hijo en formación buscando disminuir los riesgos de daño a su salud o evitar mayor complicación en el estado de vulnerabilidad por la misma malformación.

Fue importante conocer cómo las mujeres de este estudio lograron armonizar los cuidados orientados por el personal de salud y por la cultura. Pareciera que en el grupo estudiado no se da el 'choque cultural' que se presenta en otras situaciones similares, pues las mujeres expresaron que siguieron todas las orientaciones e indicaciones de la institución de salud y además realizaron algunas prácticas culturales encaminadas a la búsqueda de normalidad y mejoría de su bebé como lo fue, ajustes en la alimentación, en las rutinas de actividad física y en la práctica de actividades espirituales. El diagnóstico prenatal de un niño con malformación crea diferentes emociones en la familia; éstas se encuentran ligadas a la angustia y la culpabilidad, a la pérdida y la creencia religiosa de ser castigo de Dios.¹³

Respecto a la familia, las mujeres participantes manifestaron que ésta constituyó el principal soporte emocional para ella y para su pareja, porque aquella fue la que demarcó el derrotero a seguir. Para las participantes el movimiento familiar que generó el diagnóstico de la malformación fetal, constituyó la principal estrategia para afrontar la difícil situación, seguido por las autoridades espirituales y el equipo de salud. En ese sentido, como lo expresaron algunas de las participantes, la crisis no implica la vivencia de circunstancias negativas o la máxima expresión de un problema, sino también la oportunidad de crecer, superar la contradicción con la consiguiente valencia positiva. Las crisis no son señales de deterioro, suponen riesgos y conquistas, son motores impulsores de los cambios.

Como conclusión, para las participantes el hecho de vivir la experiencia de un embarazo con diagnóstico de malformación fetal fue muy doloroso y les produjo tanto a ellas como a su familia incertidumbre sobre el futuro del bebé y sus futuras gestaciones, no obstante, se evidenciaron prácticas de autocuidado y relaciones entre las mujeres y las redes de apoyo social y el sistema de salud lo que favoreció el afrontamiento de la gestante y su familia ante esta situación, lo que les permitió llevar hasta el final la gestación. Desde los servicios, es necesario implementar un modelo de cuidado en el que la futura madre participe activamente y dentro del cual se tengan en cuenta, no solo sus expectativas, sino además sus creencias y sus habilidades.

REFERENCIAS