ARTIGO ORIGINAL/ ORIGINAL ARTICLE/ ARTÍCULO ORIGINAL

¿Como pessoas com diabetes avaliam a participação familiar em seu processo de cuidado à saúde?

How people with diabetes evaluate participation of their family in their health care?

¿Cómo evalúan las personas con diabetes la participación familiar en su proceso de cuidado de la salud?

Aliny de Lima Santos¹; Sonia Silva Marcon²

¹Enfermeira, Doutoranda. Universidade Estadual de Maringá (UEM), Brasil. email: aliny.lima.santos@gmail.com.

²Enfermeira, Doutora. Professora UEM, Brasil. email: soniasilva.marcon@gmail.com.

Fecha de Recibido: Mayo 13, 2013. Fecha de Aprobado: Febrero 10, 2014.

Artículo vinculado a investigación: Educação para a saúde de diabéticos: uma estratégia de intervenção em enfermagem.

Subvenciones: ninguna.

Conflicto de intereses: ninguno.

RESUMO

Objetivo. Conhecer como as pessoas com diabetes avaliam a participação familiar em seu processo de cuidado da saúde. Metodologia. Estudo descritivo de natureza qualitativa no que participaram 26 pessoas registradas na Associação de Diabéticos de Maringá-PR, sendo 9 mulheres e 17 homens, com idades entre 38 a 83 anos, as que tinham assistido pelo menos a um encontro educativo dos "Círculos de Cultura" da associação. Adotou-se o referencial metodológico de investigação de Freire, na perspectiva de implementar uma proposta educativa direcionada às pessoas com diabetes mellitus tipo 2 que superasse a abordagem convencional de educação em saúde. Os dados foram coletados entre maio e julho de 2011. Os encontros foram gravados, transcritos e analisados segundo suas estruturas temáticas. Resultados. Emergiram três estruturas temáticas: 1) Reconhecimento da importância da família nos cuidados com a diabete, 2) Responsabilizando à família pela não aderência a práticas saudáveis, e 3) Recebendo ganhos secundários da doença: sentindo-se cuidado no seio familiar. Conclusão. A família é percebida pelas pessoas com diabetes como fonte de apoio e de estímulo a aderência a práticas saudáveis, o que favorece o controle da doença. Deve-se estimular a participação familiar no plano de cuidados destas pessoas.

Palavras chaves: diabetes mellitus; saúde da família; relações familiares; educação em saúde; enfermagem.

ABSTRACT

Objective. To understand how individuals with diabetes evaluate the participation of their family in their health care. Methodology. This was a descriptive study with a qualitative approach involving 26 individuals in the Diabetes Association of Maringá. Participating in the study were 9 women and 17 men (age range, 38 to 83 years) who had attended at least one educational meeting of the "culture circles" of the association. We used the methodological reference of Paulo Freire for implementing an educational proposal directed at persons with type 2 diabetes mellitus that overcame the limitations of conventional health education approaches. Data were collected between May and July 2011. Testimonials given in meetings were recorded, transcribed, and analyzed according to thematic structures. Results. Three thematic structures appeared: 1) Recognizing the importance of family in the care of patients with diabetes, 2) blaming the family for non-adherence to healthy practices, and 3) perceiving a secondary gain of the disease: feeling cared for by family members.Conclusion. Patients with diabetes perceive family as a source of support and stimulus for adherence and healthy practice, which enable them to control the disease. Family participation in a patient's care plan should be encouraged.

Key words: diabetes mellitus; family health; family relations; health education; nursing.

RESUMEN

Objetivo. Conocer cómo evalúan las personas con diabetes la participación familiar en su proceso de cuidado de la salud. Metodología. Estudio descriptivo de naturaleza cualitativa en el que participaron 26 personas, 9 mujeres y 17 hombres, registradas en la Asociación de Diabéticos de Maringá-PR, con edades entre 38 a 83 años, quienes habían asistido por lo menos a un encuentro educativo de los "Círculos de Cultura" de la Asociación. Se adoptó el referencial metodológico de investigación de Freire, en la perspectiva de implementar una propuesta educativa direccionada a las personas con diabetes mellitus tipo 2 que superase el abordaje convencional de educación en salud. Los datos fueron recolectados entre mayo y julio de 2011. Los encuentros fueron grabados, transcritos y analizados según sus estructuras temáticas. Resultados. Emergieron tres estructuras temáticas: 1) Reconocimiento de la importancia de la familia en los cuidados de la diabetes, 2) Responsabilizando a la familia por la no adherencia a prácticas saludables, y 3) Recibiendo ganancias secundarias de la enfermedad: sintiéndose cuidado en el seno familiar. Conclusión. La familia es percibida por las personas con diabetes como fuente de apoyo y de estímulo en la adherencia a prácticas saludables, lo que favorece el control de la enfermedad. Se debe estimular la participación de la familia en el plan de cuidados de estas personas.

Palabras clave: diabetes mellitus; salud de la familia; relaciones familiares; educación en salud; enfermeira.

INTRODUÇÃO

O Diabetes Mellitus tipo 2 (DM2) é uma doença crônica degenerativa de etiologia múltipla, que geralmente surge na idade adulta e que é responsável por 90% dos casos da doença.¹ Quando não acompanhada e tratada adequadamente, podem surgir complicações que além de onerosas e debilitantes, reduzem a capacidade do indivíduo para realização de atividades cotidianas.² Seu tratamento geralmente envolve o uso de antidiabéticos e mudanças no estilo de vida, especialmente em relação aos hábitos alimentares e às praticas de atividades físicas. Deste modo, a conscientização do indivíduo com diabetes, sobre a importância da adesão ao tratamento, o comprometimento e o apoio por parte dos profissionais de saúde que o assistem e daqueles com quem convive são fundamentais.³

Neste contexto, a família tem um importante papel no processo de tratamento e cuidados adotados pela pessoa com DM2, à medida que participa de uma parcela considerável de seu cotidiano. Assim, entende-se que a família pode ou não favorecer a adesão ao tratamento, visto que a necessidade de mudanças nos hábitos de vida e, por conseguinte no cotidiano, afeta não apenas a pessoa com diabetes, mas também sua família.⁴ Isto porque as mudanças alimentares, as frequentes idas aos serviços de saúde para consultas e exames, e, muitas vezes, a necessidade do uso de antidiabéticos, além de interferir na rotina, provoca ônus econômico que impacta na condição financeira de toda a família. Neste sentido, o apoio e a compreensão da família sobre seu importante papel no processo de cuidado à pessoa com diabetes configuram-se como um importante recurso no controle da patologia. A literatura tem apontado a família como rede de apoio e suporte social valioso na mudança de hábitos de vida, na adoção de práticas saudáveis e maior autonomia frente aos cuidados; resultando em melhor controle do DM2.^4,5 O apoio também é importante para melhor aceitação e adaptação à doença e, deste modo, podendo prevenir e/ou retardar o aparecimento e/ou agravamento das complicações inerentes à mesma.⁶

Para tanto, faz-se importante a capacitação da família, através de orientações e informações sobre sua capacidade de auxiliar e motivar o individuo adoecido; sendo de demasiada importância a participação de profissionais de saúde na oferta destas orientações, em especial do profissional de enfermagem. Ao demandar responsabilidade e coparticipação nos cuidados com o familiar doente, o profissional enfermeiro, garante maior vinculo familiar e adquire uma parceria nos cuidados, favorecendo o controle da doença e reduzindo a busca por serviços de saúde.^4-7

A educação em diabetes oferecida pelos profissionais de saúde, por sua vez, constitui alicerce para a construção do autocuidado consciente, a prevenção do surgimento de complicações, além de fornecer subsídios para que a pessoa possa melhor conviver com a doença. Pode ainda envolver a família nesse processo, oferecendo informações para que esta possa atuar de forma efetiva neste cuidado.⁸ O cuidado integral à pessoa com diabetes é, por tanto, um desafio para a equipe de saúde, pois, além de oferecer orientações e suporte, deve buscar compreender qual o papel da doença na vida destas pessoas. Assim, tendo em vista que a organização familiar influencia o comportamento em saúde de seus membros e que o estado de saúde de cada indivíduo também influencia o funcionamento da unidade familiar, acredita-se ser importante conhecer como a pessoa com DM avalia a participação familiar no cuidado com a doença. Assim, o objetivo desse estudo foi conhecer como pessoas com diabetes tipo 2 percebem a participação familiar na adesão ao tratamento de DM2.

METODOLOGIA

Estudo descritivo exploratório de natureza qualitativa, desenvolvido junto a 26 pessoas com diabetes tipo 2, maiores de 18 anos, de ambos os sexos, cadastradas na Associação de Diabéticos de Maringá (ADIM). Trata-se de uma instituição sem fins lucrativos ou vinculo com a Secretaria de Saúde do município, mas que tem como propósito disponibilizar a preços mais acessíveis, produtos diets e equipamentos para o controle do DM, além de fazer aferição da pressão arterial e verificação das taxas de glicemia capilar e colesterol. Realiza também, com relativa frequência, palestras sobre temas variados, proferidas por profissionais de saúde voluntários.

Para a realização do estudo, adotou-se como referencial metodológico o Itinerário de Pesquisa de Paulo Freire,⁹ na perspectiva de implementar uma proposta educativa direcionada as pessoas com DM2 que superasse a abordagem convencional de educação em saúde. Buscou-se então realizar um processo de educação problematizado, voltado para a construção conjunta de conhecimento por meio de uma integração horizontal entre educador e educandos.⁹ Os pressupostos pedagógicos de Freire compreendem a educação em saúde como uma atividade mediadora entre a teoria e a prática construídas de forma dialógica-relacional, utilizando as experiências e o conhecimento adquirido ao longo do tempo. Sob esta ótica, não há verdade absoluta, mas sim a construção de conceitos conjuntos, sendo, por tanto, um momento de ação-reflexão-ação.⁹

Para implementação do Itinerário de pesquisa, utilizou-se como estratégia os Círculos de Cultura (CC), que se configuram como um espaço dinâmico de aprendizagem e troca de conhecimentos entre educador e educandos. Os CC ocorreram em três momentos: Investigação Temática e levantamento dos Temas Geradores; Codificação e Descodificação destes Temas; e Desvelamento Crítico.⁸ Nestes, os participantes dispostos em um círculo, relatam suas experiências e as colocam em discussão. Este método valoriza os conceitos culturais e históricos dos indivíduos, os quais são desvelados durante a abordagem e discussão de temas de interesse de todo o grupo. A reflexão decorrente desta abordagem coletiva permite decodificação, reconhecimento de problemas e a busca por soluções adequadas as mesmas, sempre diante da construção grupal.¹⁰ Na etapa de investigação temática, os temas geradores foram extraídos do cotidiano dos participantes, a partir do desenvolvimento de algumas atividades manuais coordenadas pelas pesquisadoras, as quais envolveram escrita, pintura, colagem e desenho. Estas atividades deram vazão a dialógica e reflexão, possibilitando a todos pensar e discutir as temáticas que eram suscitadas mediante as atividades realizadas, e assim, falar sobre os sentimentos envolvidos e refletir sobre a experiência de conviver com o diabetes.

Durante o desenvolvimento do primeiro momento, as pesquisadoras observavam e concomitantemente, registravam os aspectos que consideravam relevantes para posterior discussão. Ao termino das atividades manuais, os temas registrados eram apresentados para que fossem validados pelos participantes que podiam inclusive indicar outros temas não captados pelas pesquisadoras. Desta forma, os termos discutidos eram relevantes e atendiam aos interesses de todos os participantes. Durante este momento, temas e palavras geradoras foram codificados e decodificados, buscando a consciência e identificação das situações-limite e seu significado para os participantes, possibilitando a compreensão sobre a própria realidade, na perspectiva de intervir criticamente sobre ela.⁹ Deu-se assim o momento de Codificação e Descodificação, onde as situações-limites eram identificadas, e então discutidas, problematizadas e contextualizadas à luz da dialogicidade, para uma visão crítica dos mesmos de forma conjunta.

O momento do Desvelamento Crítico teve como propósito a tomada de consciência sobre a situação vivencial, com o desvelamento dos limites, dificuldades e possibilidades diante da realidade.

Neste momento, os temas levantados foram discutidos com o propósito de identificar possíveis soluções, de forma conjunta. Deu-se por tanto, o processo de ação-reflexão-ação sobre a realidade discutida.⁹ Assim, os CC foram realizados semanalmente na ADIM, junto a todos aqueles que manifestaram interesse em participar, durante o período de maio a julho de 2011, totalizando 12 encontros, com duração média de 90 minutos cada. A proposta de realização dos grupos foi divulgada por meio de cartazes fixados na ADIM e contatos telefônicos com as pessoas cadastradas. Inicialmente foi proposta a realização de três grupos com dias e horários diferentes, de modo a viabilizar a participação de um numero maior de pessoas. Contudo, em função da reduzida procura de interessados foi conduzido um único grupo.

Mediante a permissão dos participantes os encontros foram integralmente gravados em aparelho MP3 e transcritos imediatamente após a finalização dos grupos para aumentar a possibilidade de recordação de detalhes e fatos ocorridos durante a sua execução. Para análise foram realizadas várias leituras minuciosas de todo o conteúdo transcrito, até que fossem identificadas as situações-limites que permeiam o viver com DM2, identificados os temas geradores e então se procedendo à tomada de consciência crítica da realidade vivenciada pelas pessoas com a doença. Cabe salientar que durante os CC, as pesquisadoras atuaram mediando as discussões, organizando-as e coordenando-as, de modo a permitir e incentivar a manifestação participação de todos. Na apresentação dos resultados foi preservada a fala coloquial dos participantes e realizada apenas correção de alguns vícios de linguagem para tornar a leitura mais fluida e prazerosa.

O desenvolvimento do estudo seguiu os preceitos éticos disciplinados pela Resolução n°. 196/96 do Conselho Nacional de Saúde no Brasil; e seu projeto foi apreciado e aprovado pelo Comitê Permanente de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Estadual de Maringá (Parecer n° 148/2011). Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em duas vias e para garantir seu anonimato, estão identificados com a letra H (homem) e M (mulher), seguido por um numero identificador, e por outro numero indicativo da idade do participante (ex: M1-58).

RESULTADOS

Participaram dos círculos 26 pessoas com DM2, sendo nove mulheres e 17 homens. As mulheres tinham idade variando de 38 a 64 anos e participaram de um a sete encontros. Os homens tinham idade de 42 a 83 anos e participaram de um a nove encontros. A renda mensal dos participantes variou de dois (R$1.472,00) a quatro salários (R$ 2.944,00) e suas famílias eram constituídas por dois a cinco membros, contudo um dos participantes morava sozinho. Em relação à situação conjugal, 15 eram casados, seis divorciados, três viúvos e dois solteiros.

Apesar de não ter constituído interesse direto dos encontros, por diversas vezes a família foi citada como agente facilitador ou dificultador na adesão ao tratamento. Por tanto, o papel da família e sua participação nos cuidados com a saúde, constituiu um tema gerador de discussão. O conhecimento construído nos CC, a partir das interações conversacionais situadas pela análise/interpretação das pesquisadoras, foi ordenado em estruturas temáticas. Estas foram divididas em: a) Reconhecendo a importância da família nos cuidados com o diabetes, onde os participantes afirmam encontrar na família uma fonte de apoio para o melhor controle e convivência com a doença; b) Responsabilizando a família pela não adesão a práticas saudáveis, que mostra a relação de transferência de culpa para a família pela não adesão ao tratamento e mudanças necessárias ao controle da doença; c) Percebendo ganhos secundários da doença: sentindo-se cuidado no seio familiar, na qual os participantes mostram que a doença pode aproximar os membros familiares e favorecer as relações de cuidado e apoio.

Reconhecendo a importância da família nos cuidados com o diabetes

Através dos depoimentos foi possível identificar o reconhecimento do cuidado familiar, e valorização da família enquanto rede de apoio e suporte na convivência com a doença e na adaptação às mudanças dos hábitos de vida necessários às pessoas com diabetes: [...] realmente quando a família ajuda, fica mais fácil conviver com a doença, a gente se sente cuidado, sente que se preocupam com a gente [...] (M1-68); [...] eu só consigo melhorar por que tenho ela (esposa) do meu lado. Ela cuida da minha alimentação, me ajuda com os remédios, e briga comigo quando dou umas escapadinhas (risos). Eu vejo que quando temos alguém pra ficar com a gente, do nosso lado, fica mais fácil conviver com essa doença. Não é tão estimulante fazer caminhada sozinho. (H10-67)

Observa-se ainda nos relatos, a necessidade de sentir-se integrado à família por meio da igualdade alimentar e a dificuldade de aderir a práticas saudáveis quando isso não é realizado pelos demais membros da família: [...] se quem está em casa colabora, até dá para controlar bem a doença, a gente não se sente excluído, tendo que comer diferente, viver diferente deles. É muito ruim ter que comer outras coisas, parece que somos diferentes deles[...](M5-63); [...] muitas vezes as pessoas na casa não aceitam que tem que mudar. Você come uma coisa e eles comem outra. Só eu vou comer diferente? É difícil desse jeito. Eu continuei comendo de tudo. (H4-54); Eu até tento mudar as coisas que como, mas a mulher não ajuda, faz as comidas todas erradas. Daí ela me vem com um prato de arroz branco, salada e frango grelhado e quer que eu fique contente vendo ela comer macarronada com carne. Assim complica não é? (H9-63); É muito fácil mandar os outros fazerem caminhada, fazerem exercícios físicos e ficar em casa vendo novela e comendo o que quer. (H10-67)

Também foi identificada a ausência do apoio familiar, o que desencadeia o sentimento de tristeza pelo fato de não ter com quem compartilhar as dificuldades. Quando a doença existe a possibilidade de que a convivência com a mesma seja mais conflituosa com a doença: [...] Não sei, mas acho que por isso que não consigo controlar minha diabetes. Vivo sozinho em casa, não tenho ninguém pra me ajudar, pra cuidar de mim; ninguém pra quem me cuidar. É muito difícil viver sozinho, e ainda por cima com uma doença destas, sem ter ninguém pra dividir os problemas[...] (choro). (H3-66)

Responsabilizando a família pela não adesão a práticas saudáveis

Em alguns depoimentos, especialmente nos de M1 e H12, é identificada a dificuldade que existe na adesão a práticas saudáveis, quando estas não são implementadas também no seio familiar. Nestes casos, parece existir uma tentativa de culpabilizar a família pelos infortúnios relacionados com o tratamento, em decorrência desta não acompanhar o doente na implementação das mudanças, especialmente as alimentares: [...] é difícil controlar, já que meu filho sempre compra chocolates e trás para casa[...]. (H6-61); [...] minha esposa não pensa em mim! Sempre faz bolo, macarrão. Como ela quer que eu fique bom desse jeito?[...]. (H12-63); [...]até tento viu, mas sempre compram coisas doces aqui em casa, daí não consigo, termino comendo o que vejo dentro do armário, que geralmente é doce. Eles não me ajudam[...]. (H11-72); [...] você tenta comer certinho, mas aí vem uma pessoa com um sorvete, com um doce, com um bolo, aí eu termino comendo [...] as pessoas de casa deviam saber que é difícil se controlar, e parar de comer essas coisas em nossa frente. (M1-68)

Em sua fala, M5 associa o "ter que fazer" determinados tipos de alimentos para os outros membros da família, com o fato de ingerir alimentos inadequados. Isto mostra por um lado, as nuances que envolvem a mudança de hábitos alimentares, e ao mesmo tempo revela certa acomodação na hora de preparar as refeições, visto ser mais fácil uniformizar o modo de preparo dos alimentos ao invés de adaptá-lo de acordo com a sua situação de pessoa com diabetes: Lá em casa a gente é de fazer muito doce, porque meu marido e minha filha não são diabéticos e gostam muito de doce e massa, então tenho que fazer pra eles. Daí bolo, doce, massa, refrigerante que eles comem, eu termino comendo também. (M5-63)

Percebendo ganho secundário da doença: sentindo-se cuidado no seio familiar

Alguns depoimentos evidenciam que as pessoas com DM2 conseguem perceber ganhos positivos decorrentes da doença. Por exemplo, a relação de cobrança e até mesmo imposição por parte da família, é vista como uma forma de atenção e cuidado, capaz de melhorar o vinculo entre os membros familiares: [...]agora meu filho sempre liga para mim, ele tem muito cuidado comigo[...]Penso que depois que fiquei diabético, ele ficou mais próximo de mim, ele me cuida, se preocupa comigo, sempre que estou comendo ele vem me perguntar: o que é? Quando chega a noite vem direto me perguntar como foi o dia, se tomei os remédios, se comi direitinho... até a namorada dele me liga perguntando as coisas da doença. Essa doença nos aproximou. (H8-64); Minha filha parece um sargento (risos). às vezes faço de propósito, e pego um pedaço de queijo com pão e presunto, e como bem na frente dela. Ela fica louquinha, fica brigando comigo... é gostoso se sentir cuidada, sentir que ela se preocupa comigo, dá até vontade de se cuidar mesmo, por ela. (M2-47); [...] sempre que eu estou meio ruim, meu marido vem ficar do meu lado. É bom se sentir cuidada[...]Acho que a doença também aproximou a gente. (M21-61)

Identifica-se que, sob a ótica do ganho secundário, a doença além de proporcionar melhoria nas relações familiares, também é capaz de promover melhora no bem estar e na condição clínica de outras doenças, desencadeando mudanças positivas nos hábitos de vida da família como um todo. Percebe-se nestes casos, que ao vislumbrarem aspectos positivos relativos à presença da doença e a forma de tratá-la, não a vendo apenas como um peso, possibilitou às pessoas com DM2 maior aceitação e convivência com a doença: Agora, por causa do diabetes, vivo fazendo caminhada, como frutas e verduras, que antes não comia nem amarrado (risos) acho que a doença melhorou minha alimentação, e vou falar bem a verdade pra vocês, até meu intestino melhorou, pensando bem, nem foi de um todo ruim ficar diabético [risos]. (H20-56); Eu também estou fazendo caminhada, comendo melhor, e fazendo umas comidas mais saudáveis pra minha família também. Ah, se eu tenho que comer direitinho, eles também têm, ou vão terminar diabéticos iguais a mim. (M1-68); Vou fazer caminhada e aproveito e levo a mulher (esposa) junto. Ela vai meio que por minha causa, mas vai. Daí, além de passearmos, ainda fazemos exercício não é?(H12-63).

DISCUSSÃO

O tratamento e cuidado com o DM2 tem como principal foco as mudanças no estilo de vida, e isso requer que o indivíduo seja continuamente estimulado e conscientizado sobre a importância de tais mudanças. Hábitos alimentares e de vida são permeados por aspectos culturais, sociais e econômicos, os quais podem influenciar positiva ou negativamente na aceitação e adesão às mudanças.² O referencial cultural constituído pelo conjunto de valores, crenças e conhecimentos construído ao longo da vida, por meio do convívio familiar e a partir das interações com as pessoas que lhes são significantes, é o que guia a forma como o individuo trata e vivencia a doença.¹¹ Observa-se nos depoimentos, que muitas pessoas com DM2 se percebem apoiadas e estimuladas pela família na implementação de mudanças em seus hábitos. Estes casos mostram que quando existe apoio da família é mais fácil para o individuo adaptar-se a doença e às mudanças necessárias para seu controle.⁵

O apoio e incentivo torna-se ainda mais eficaz quando ela conhece e compreende a doença, o processo de morbidade e os cuidados necessários para mantê-la sob controle. De posse dessas informações, a família consegue oferecer adequadamente apoio e estímulo às mudanças.¹¹ De fato, quando o adoecimento é vivenciado de forma conjunta, em todo o seu processo de diagnóstico e adaptações ao tratamento, ele é mais facilmente aceito,¹³ fato confirmado nos depoimentos e M1 e H10, quando associam o bom controle da doença, a presença de apoio de seus familiares. Contudo, quando as mudanças nos hábitos alimentares e na prática de atividade física são vivenciadas apenas pela pessoa com DM2, sem qualquer estímulo ou compreensão por parte dos famíliares, é mais difícil de as mesmas serem incorporadas no cotidiano. Este fato pôde ser observado nos depoimentos de H4 e H5, que demonstraram insatisfação por terem que manter uma alimentação diferenciada dos demais familiares, ou ainda nos de H9 e H10, que se mostraram incomodados em perceber que determinadas atitudes que lhes são aconselhadas, não são postas em prática pelos familiares.

Ao ressaltarem a necessidade de receber apoio, representado, por exemplo, por uma igualdade na alimentação, as pessoas com diabetes demonstram o desejo de se sentirem acolhidos e de serem compreendidos dentro de seu universo restrito de diabético. Perceber a alimentação como algo que o faz diferente dos outros membros da família, pode desencadear a não aceitação da doença, dificultando consideravelmente a implementação de mudanças e aumentando a probabilidade de complicações.⁶ Os depoimentos mostram que a família constitui a maior fonte de suporte às pessoas com DM2, pois atua de forma diversa, seja em ações simples como o preparo das refeições, até a realização de atividades específicas e relacionadas com a doença como a administração ou supervisão do uso de medicamentos e acompanhamento em consultas para avaliação do estado de saúde.⁴ Os cuidados implementados pela família têm a finalidade de preservar a vida de seus membros, com a vantagem de serem realizados de maneira adequada às suas próprias possibilidades, seus padrões culturais, necessidades particulares e condições do meio onde se vive.¹²

Quando a família está ausente, os indivíduos sentem-se menos estimulados a realizarem os cuidados com a doença, como relatado por H3, que se ressente de não ter alguém que lhe cuide ou com quem possa dividir a problemática que é conviver com o DM2. Esta reação é compreensível, pois é intrínseco ao ser humano a necessidade de ter alguém consigo, especialmente durante processo de adoecimento, para que se sinta cuidado.¹³ Estudos^13,14 apontam a importância crescente da participação e integração da família no plano de tratamento da pessoa com DM, tendo em vista a necessidade de contextualizar o cuidado em saúde. Assim, torna-se necessário conscientizar os profissionais de saúde, em especial o enfermeiro, sobre a importância de incluir a família no plano de assistência, oferecendo a ela informações e orientações que permitam à mesma oferecer a pessoa com DM2 o suporte necessário para que ela possa conduzir de forma adequado os cuidados com a doença.

O suporte familiar inclui o apoio emocional, prático, material e/ou financeiro, além de aconselhamento. Os diferentes modos de apoio permitem o estabelecimento de formas variadas de conexão ou interconexão, formando verdadeiras redes sociais que não só ajudam as pessoas a enfrentarem a doença, mas também a conviverem melhor com ela.¹⁵ Contudo, a oferta de suporte não significa menor responsabilidade do indivíduo para com sua própria saúde e/ou com os cuidados demandados pela doença. No entanto, em alguns depoimentos é possível identificar a existência de uma relação de transferência de responsabilidade. Nestes casos, os doentes apontam o fato de os familiares não adotarem os mesmos hábitos alimentares que eles, como o principal fator para a não adesão a novos comportamentos de saúde, interferindo negativamente no processo de adaptação à nova rotina alimentar.

É essencial que as pessoas com DM2 vejam a si mesmos e sejam vistas pela família e pelos profissionais de saúde como participantes ativas em seu cuidado, além de autônomas, conscientes e responsáveis por sua saúde. Esta responsabilidade e autonomia podem ser fortalecidas pela família, mas se isso não ocorre, não pode ser usada como justificativa para a não adesão a práticas e hábitos saudáveis. Cabe salientar que a transferência de culpa foi percebida de forma ainda mais acentuada quando o doente era uma mulher. M5, por exemplo, usa o fato de ser responsável por preparar a alimentação da família e a necessidade de que o cardápio servido seja agradável ao paladar de seus membros, como desculpa para não seguir as orientações alimentares necessárias para o controle do DM2. Entretanto, ela poderia utilizar a sua condição de "cozinheira" para preparar alimentos mais saudáveis para si e para os demais membros familiares. Este tipo de atitude favoreceria o controle de seus níveis glicêmicos e, ao mesmo tempo, preveniria o surgimento de problemas de saúde em sua família.

Ainda em relação ao conhecimento produzido nos CC, outro aspecto que merece atenção foi o fato de ter sido identificado que alguns participantes gostavam de serem monitorados pelos familiares, pois isto era percebido como uma forma de atenção e cuidado. Além disso, alguns relatos mostram que devido a doença, houve além de maior aproximação entre os membros familiares, também a transferência de papéis. Ou seja, a pessoa que sempre ocupou o papel de cuidadora como nos casos de H8 e M21, passou a receber cuidados, especialmente dos filhos e do cônjuge, e isto era muito bem aceito por eles. O adoecer provoca muitos transtornos à pessoa, especialmente quando se trata de uma enfermidade crônica. Porém, cada pessoa reage de forma singular nestas situações, em função do que a patologia representa em sua vida, de suas experiências com doenças em si ou em seus familiares e dos recursos de enfrentamento de que dispõe. De qualquer modo, a doença crônica normalmente desencadeia a necessidade de cuidados, os quais podem ser realizados pela própria pessoa ou por outrens. Quando existe dependência e/ou necessidade de cuidados mais complexos, pode haver maior aproximação entre os membros da família, e isto é visto como um aspecto positivo da doença.¹⁶

A este tipo de relação positiva entre doente/doença/grupo social é dado o nome de ganho secundário,¹⁷ o qual se caracteriza como todo e qualquer benefício que uma determinada situação de adoecimento pode proporcionar ao doente. No presente estudo, o ganho secundário foi facilmente identificado, à medida que as pessoas percebiam as cobranças e imposições de mudanças de comportamento como favoráveis. Nesta direção, estudo aponta que são relativamente frequen­tes os casos de pessoas que, em função de seus problemas de saúde, passam a deter um maior poder no interior do sistema familiar, mantendo com isso privilégios pessoais.¹⁸

Porém, a percepção do ganho secundário pode repercutir negativamente no controle da doença, visto que a pessoa com DM pode não manter uma adesão adequada ao tratamento, como forma de chamar atenção de seus familiares. Este aspecto pôde ser observado no depoimento de M2, ao relatar que consumia alimentos inadequados na frente de sua filha, por sentir-se satisfeita em ver sua filha preocupando-se com ela. Não obstante, aspectos positivos do ganho secundário da doença também foram identificados, como por exemplo, a mudança de hábitos de vida da família como um todo, com vistas à prevenção de novos casos de doença entre seus membros. De fato, não é incomum que a doença constitua um agente de promoção da saúde dentro do ambiente familiar, chamando atenção de todos os seus membros para a necessidade da adoção de práticas saudáveis.¹⁸

Nas situações de doença, a família constitui a principal cuidadora de seu ente enfermo, oferecendo suporte físico, psicológico e financeiro.¹⁹ Vislumbrada com tamanho potencial, ela pode e deve ser utilizada como recurso estratégico para o cuidado em situação de doença, especialmente nos casos de condição crônica, tendo em vista a necessidade de prevenção de agravos. Para tanto, necessita ser capacitada e instrumentalizada pelos profissionais de saúde, em especial pelo enfermeiro. De fato, o enfermeiro configura-se como o profissional de saúde que mais frequentemente mantem contato e oferece cuidados a pessoa com DM2 e sua família e, conjuntamente com estes, é responsável pela implementação de processos assistenciais voltados para a prevenção de complicações. Concebido desta forma, pode-se dizer que se faz necessário substituir a díade do cuidado profissional-doente, pela tríade profissional-doente-família.¹⁹

Na perspectiva dialógica conforme proposto por Freire,⁹ se faz necessário a adoção de uma postura diferenciada do profissional de enfermagem. Por meio da escuta atenta, é possível conhecer melhor a realidade daquele que vivencia a doença e tudo o que lhe é verdadeiramente relevante. Ainda sob esta ótica e utilizando o processo de ação-reflexão-ação, será possível estimular transformações positivas no comportamento das pessoas com DM2, por conseguinte, na relação que elas mantêm com a doença. Nesta direção, o grupo de educação em saúde, pautado no modelo dialógico, surge como uma ferramenta apropriada para abordagem de pessoas com DM2, pois favorece a verbalização das experiências e a troca de conhecimentos e saberes. Funciona como apoio mútuo e permite às pessoas experimentarem a certeza de estarem sendo compreendidas por quem também vivencia a doença. As atividades deste grupo devem ser desenvolvidas de forma problematizadora e valorizando as diferenças e particularidades de cada um dos participantes. Deve ainda contar sempre que possível, com a participação da família.

A inserção e a participação da família nos cuidados à pessoa com DM2 deve ser permitida e incentivada. Além disso, os membros mais envolvidos com os cuidados devem receber apoio, orientações e esclarecimentos, de modo a que possam desempenhar melhor o cuidado familiar. Para tanto, se faz necessária a adoção de novas abordagens de cuidado e que estas sejam pautadas na valorização da integração entre o cuidado familial e o profissional, e no reconhecimento da importância do cuidado prestado pela família, tanto em situações de saúde como de doença.

Apesar de não permitir generalizações e de contemplar apenas o ponto de vista das pessoas com DM2, o que não possibilita comparações com experiências das famílias, os resultados encontrados no presente estudo, ratificam sua validade e importância. Destarte, estudos qualitativos como este, possibilitam a apreensão da realidade e subjetividade dos sujeitos estudados, favorecendo a compreensão do significado de viver com DM e dos aspectos considerados realmente relevantes nesta vivencia.

REFERÊNCIAS