El valor del cuidado de enfermería en el paradigma de la cronicidad y la dependencia. Nuevos roles y rediseños

The value of nursing care in the paradigm of chronicity and dependency. New roles and redesigns

O valor do cuidado da enfermagem no paradigma da cronicidade e a dependência. Novos papéis e redesenho

Carmen Ferrer-Arnedo¹; José María Santamaría-García²; Marta Fernández-Batalla³; Rosa Salazar- Guerra⁴

¹Enfermera, Gerente del Hospital Guadarrama de Madrid. Coordinadora Científica de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud, España. email: crmnferrer@gmail.com.

²Enfermero, Doctor. Profesor, Universidad de Alcalá de Henares, España. email: jsantamaria.gapm03@salud.madrid.org.

³Enfermera, Especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria email: marta.fdezbatalla@gmail.com.

⁴Enfermera, Master. Directora de Enfermería Hospital Guadarrama, España. email: rosam.salazar@salud.madrid.org.

Fecha de Recibido: Sept 3, 2013. Fecha de Aprobado: Febrero 10, 2014.

Artículo vinculado a investigación: El valor de los profesionales enfermeros en el paradigma de la cronicidad y la dependencia. Nuevos roles y rediseños

Subvenciones: Ministerio de Sanidad y Consumo de España.

Conflicto de intereses: ninguno.

Cómo citar este artículo: Ferrer-Arnedo C, Santamaría-García JM, Fernández-Batalla M, Salazar-Guerra. The value of nursing care in the paradigm of chronicity and dependency. New roles and redesigns. Invest Educ Enferm. 2014; 32(3):488-497 .

RESUMEN

El futuro de los Sistemas Sanitarios no solo atraviesa por problemas de financiación, sino, tal vez mucho más, por la necesidad de rediseñar su oferta de servicios. Es necesario trabajar para que todo el conocimiento disponible se ponga al servicio de los pacientes y la sociedad, generando servicios mucho más eficientes y abriéndose a una rediseño en el cual las enfermeras lideren nuevos servicios que se apoyen en la estrategia de un cuidado eficaz. Además, se trata de que los pacientes asuman una responsabilidad y las enfermeras una más importante: la de acompañarlos en su proceso de enfermedad como apoyo en sus esfuerzos de autocuidado. El nuevo rol que deben asumir las enfermeras comunitarias es el de ser las entrenadoras de los pacientes crónicos y de sus cuidadores para que alcancen una situación de equilibrio entre sus deseos y lo que deben de hacer, para que así puedan asumir responsabilidad en la autoprovisión de Cuidados Básicos.

Palabras clave: enfermeras de salud comunitaria; atención de enfermería; autocuidado; enfermedad crónica; envejecimiento; anciano frágil.

ABSTRACT

The future of Healthcare Systems not only faces financial troubles, but also -; perhaps worse, the need to redesign its service offers. It is necessary to work for all the knowledge available to be placed at the service of patients and society, generating much more efficient services and opening to a redesign where nurses lead in new services supported on the strategy of effective care. Additionally, it is hoped that patients assume a responsibility and nurses another: that of accompanying patients during their disease process to become for them a support in their self-care efforts. The new role that must be assumed by community nurses is that of becoming the coaches of chronic patients and of their caregivers so they can reach a situation of equilibrium, between their desires and what they must do, to, thus, assume their responsibility in the self-provision of Basic Care.

Key words: nurses, community health; nursing care; self care; chronic disease; aging; frail elderly. 

RESUMO

O futuro dos Sistemas Sanitários não só atravessa por problemas de financiamento, senão talvez bem mais, pela necessidade de redesenhar sua oferta de serviços. É necessário trabalhar para que todo o conhecimento disponível se ponha ao serviço dos pacientes e a sociedade, gerando serviços bem mais eficientes e abrindo-se a um redesenho onde as enfermeiras liderem novos serviços que se apoiem na estratégia de um cuidado eficaz. Ademais se trata que os pacientes assumam uma responsabilidade e as enfermeiras outra: a de acompanhar aos pacientes em seu processo de doença a fim de ser para eles um apoio em seus esforços de autocuidado. O novo papel que deve ser assumido pelas enfermeiras comunitárias é o de ser as treinadoras dos pacientes crônicos e de seus cuidadores para que atinjam uma situação de equilíbrio, entre seus desejos e o que devem de fazer, para que assim possam assumir sua responsabilidade na auto-provisão de Cuidados Básicos

Palavras chave: enfermeiras de saúde comunitária; cuidados de enfermagem; autocuidado; doença crônica; envelhecimento; idoso.

INTRODUCCIÓN

En España, como en el resto de los países de nuestro entorno, se está produciendo una transición tanto epidemiológica como poblacional. El aumento de la esperanza de vida y las mejoras en los servicios de la atención sanitaria así como la adopción estilos de vida más sanos, han llevado a las personas a vivir más años, no obstante, estos a su vez vienen acompañados de más discapacidad, de una mayor dependencia y, en muchas ocasiones, aumento de enfermedades crónicas. Por ello, es preciso reflexionar sobre la necesidad de proponer un nuevo enfoque en la definición de la oferta de servicios sanitarios y socio-sanitarios más asentados en la corresponsabilidad de los pacientes, en el cual la práctica de los cuidados enfermeros constituya una oportunidad para la sostenibilidad de los sistemas. Si se observa el desarrollo de los sistemas sanitarios, además de los llamados sistemas socio-sanitarios, estos han apoyado un desarrollo de estrategias de beneficencia para las personas, generándose en un momento determinado líneas de servicio orientadas a la búsqueda del bienestar con un límite a la autonomía de los pacientes.

Este marco tradicional ha definido modelos de provisión de servicios basados en la idea de trabajar desde la figura del ''Infermus'', del paciente que no tiene capacidad de decidir, como afirma el profesor Diego Gracia. Los enfoques apoyados en el desarrollo tecnológico para abordar problemas de salud, tan utilizados por los sistemas sanitarios, han dejado, a lo largo del siglo XX, en situación de marginalidad aquello que está relacionado con el cuidado. Precisamente, las enfermeras se han hecho cargo del cuidado básico de supervivencia y de curación. En este sentido, se ha hablado más de enfermedad que de personas con problemas de salud. El lenguaje médico, (la práctica médica muy tecnificada, en este tiempo) ha sido el único elemento de interés del sistema de servicios sanitarios. Los enfoques más integrales y más holísticos han quedado en manos de los profesionales de enfermería. En otras palabras, el sistema ha dejado que algunos grupos de enfermeras se ocupen de este tipo de enfoques, concretamente las enfermeras comunitarias que, como denomina la profesora Alberdi¹ ''son las enfermeras cuidadoras....siendo la minoría en cualquiera de los Sistemas de Apoyo a las personas''.

El panorama de futuro, que ya es hoy, está cambiando, está transformándose y viene marcado por las enfermedades de larga duración, las que están soterradas, lo que hoy supone la condición de la cronicidad. Éstas poseen una serie de características entre las que se destacan: ser de larga duración, de progresión lenta y discapacitante. Además, estas enfermedades conllevan una limitación en la calidad de vida de las personas afectadas y de sus cuidadores, ocasionando efectos económicos importantes en las familias, las comunidades y la sociedad. Desde luego, llevan consigo la necesidad de que quien las padece tendrá que realizar algún ajuste en su vida diaria, ajuste siempre relacionado con su cuidado cotidiano y sus rutinas, por lo tanto, está obligado a desarrollar estrategias nuevas, enfocadas, como recomiendan los organismos internacionales, a generar pacientes activos y estrategias basadas en el autocuidado, algo que resulta difícil para los pacientes en soledad, quienes requieren de apoyo profesional, del profesional del cuidado, que es una enfermera, su enfermera.² Así pues, sabemos que las enfermedades crónicas suponen para la persona algún problema de salud relacionado con su capacidad para afrontarlas o para adaptarse, es decir, condiciones, aquello que trasciende el concepto de enfermar y que afecta su vida cotidiana, dado que el enfermar genera nuevas experiencias y diferentes vivencias individuales. Esto supone reajustes en la vida cotidiana. O sea, cuando se definan nuevos servicios que contemplen la cronicidad y cómo esta afecta a los pacientes, se tendrá en cuenta, a su vez, la vivencia individual a la hora de plantear diferentes enfoques en su abordaje.

La experiencia de padecer hoy una enfermedad es una de las claves que se deben plantear cuando se afirma que es necesario desarrollar estrategias que empoderen a los pacientes y que afiancen su capacidad de autocuidado y autogestión. Por consiguiente, no se puede olvidar que cuando nos planteamos dar servicios orientados a las personas con problemas de salud relacionados con la cronicidad es imprescindible repensar en la importancia de dar un servicio más personalizado, individualizado y orientado a cada uno en el cual las experiencias, los valores, los deseos y las capacidades de cada persona se contemple a la hora de determinar un plan de actuación. Por lo pronto, estas condiciones individuales en la búsqueda de un resultado alcanzable para cada persona, son el punto donde adquieren un valor esencial los servicios que pueden prestar las enfermeras.³

Análisis del entorno del cuidado y cronicidad

Si nos fijamos en un país como España, por ejemplo, el estado de salud percibido por sus habitantes es, en general, positivo, el cual muestra un valor intermedio en el contexto europeo. Sanidad, como servicio, es el área de mayor interés para los ciudadanos españoles que conceden una buena nota al sistema sanitario público: un 6.6 sobre 10. Sin embargo, un 73.1% de ellos opina que el sistema sanitario español funciona ''bastante bien'' o ''bien'', aunque precisaría algunos cambios.⁴ Seguramente estos cambios tienen que ver con: tratamiento más personalizado, enfoques integrales, menor medicalización y mayor agilidad. Es decir, enfoques en los cuales el personal de enfermería debe trabajar con esfuerzo para apoyar un cambio o más bien una transformación capaz de dar respuestas a necesidades de una manera segura eficaz y eficiente, desde una implantación sistematizada de estrategias de autocuidado. No se puede olvidar que, si nos planteamos impulsar estrategias diferentes para mejorar la provisión de los cuidados profesionales, se hace necesario hablar de cronicidad y del envejecimiento de la población, lo que se traduce en una disminución de la capacidad funcio-nal del individuo que, si bien no suponga intrínsecamente enfermedad, im-plica una mayor vulnerabilidad a los cambios y a entornos desfavorables.

Aunque la longevidad es un factor esencial en el aumento de la cronici-dad, las personas mayores no son las únicas afectadas por las enfermedades crónicas. Por ello, no sería correcto, por tanto, asociar sin la necesaria matización enfermedad crónica con persona mayor. Se estima que el 60% de todos los años de vida ajustados por discapacidad atribuidos a las enfermedades crónicas lo fueron en personas menores de 60 años, exis-tiendo suficiente evidencia del incremento de condiciones crónicas en ni-ños, niñas y adolescentes desde 1960.⁵ Cuando se observa cómo se consumen los recursos sanitarios, algunas cifras son contundentes: en el año 2010 casi un 53% de las estan-cias hospitalarias (personas/camas/días) fueron registradas en mayores de 64 años y su estancia media superó en casi dos días a la obtenida por el conjunto de altas del Sistema Nacional de Salud (9.9 días).⁶ Por supuesto, esto es importante, pero también es relevante ser capaz de responder con sinceridad a preguntas como: ¿mejoramos su calidad de vida?, ¿dimos respuesta a sus necesidades?, ¿comprendimos qué problemas tenían y les dimos, como Sistema, una respuesta de cuidados adecuada? Si las respuestas son negativas, entonces, debemos reflexionar sobre qué lecciones hemos aprendido y qué estamos dispuestos a ceder.⁷

Sobre estas últimas reflexiones, se han definido algunas claves en la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud español.⁵ Antes, Bengoa⁸ ya nos había planteado sus reflexiones y, desde luego, la Organización Mundial de la Salud⁹ había propuesto que se hace necesario un planteamiento de cambio en el modelo de provisión de servicios sanitarios, en el cual el autocuidado es uno de los elementos esenciales para el mismo. El primer modelo del que hablaremos es el referente internacional en la atención a personas con enfermedades crónicas: el ''Modelo para el cuidado crónico''. En este, la atención a pacientes con problemas de salud crónicos discurre en tres planos que se superponen: a) la comunidadcon sus políticas y múltiples recursos públicos y privados, b) el sistema sanitario con sus organizaciones proveedoras y esquemas de aseguramiento y, c) la interacción con el paciente en la práctica clínica. En este marco se identifican seis elementos esenciales: la organización del sistema de atención sanitaria, el estrechamiento de relaciones con la comunidad, el apoyo y soporte al autocuidado, el diseño del sistema asistencial, el apoyo en la toma de decisiones y el desarrollo de sistemas de información clínica.^8-10

Existen, además, otras propuestas de modelos que orientan la idea para el cambio. No obstante, todos ellos, comparten algunas piezas comunes: el autocuidado, el paciente proactivo (más implicado), sistemas integrales y la no fragmentación de la intervención, es decir que se garantice que los pacientes sean atendidos de una manera continua e integrada y, también, que cada paciente reciba lo que necesita cuando verdaderamente lo requiere, con el recurso más adecuado y no en función de la oferta de servicios médicos disponibles sino de su necesidad individual. Es importante destacar esta idea de la proporcionalidad (también entendida como equidad vertical), dando a cada uno lo que necesita, puesto que es un elemento esencial en el cambio. Por otra parte, es preciso profundizar en un trabajo que involucre estrategias de prevención y promoción de salud mucho más activas que las llevadas a cabo hasta ahora por los equipos de atención primaria desde la década de los años 90.

En definitiva, el trabajo con personas, quienes a su vez son pacientes, requiere de la compañía, y del empoderamiento. También, que la población trabaje en prevención, elementos en los que las enfermeras son expertas. Desde luego, sus servicios son costo-efectivos siempre y cuando sean visibles para los gestores y para la sociedad.⁷ Esos modelos antes aludidos, que permitirían abordar los retos de la cronicidad, serían, entre otros, el Modelo de Atención Innovadora a Condiciones Crónicas¹¹y el de la Pirámide de Kaiser,¹² que identifica tres niveles de intervención según el nivel de complejidad del paciente crónico. Todos ellos están asentados en elementos esenciales de la práctica enfermera y, por tanto, son una oportunidad para los sistemas de salud en cualquier parte del mundo.

La dependencia de cuidados en el contexto de los servicios de salud

Si se observan los diagnósticos secundarios registrados en el Conjunto Mínimo Básico de Datos que configura la fuente de información del perfil de necesidad del Sistema de Salud en España, se encuentran referencias a lo que son factores de riesgo y hábitos tóxicos. Elementos como la hi-pertensión arterial, la diabetes, el uso de medicamentos durante largo tiem-po o polimedicación están presentes, respectivamente, en el 25%, 12%, 10% y 9% de las altas producidas en los hospitales españoles. Al observar la utilización de los recursos del sistema sanitario, la frecuencia media de ingresos hospitalarios por agudización de procesos cró-nicos es superior a la media europea.⁶ Por consiguiente, se abre un panorama nuevo en los servicios sanitarios que está determinado por el envejecimiento y la cronicidad y, además, por actitudes y comportamientos individualizados en relación con la capacidad de cuidarse.

Por lo tanto, estos dos fenómenos, envejecimiento y cronicidad, están directamente relacionados con necesidades de autocuidado, con la dependencia, el deterioro funcional, por lo cual se hace necesario señalar cambios organizativos, los cuales se tornan difíciles porque los servicios están enraizados en la cultura de organizaciones sanitarias valoradas por su práctica médica muy tecnificada e impregnada de tecnología. Por otro lado, está orientada a las enfermedades y poco relacionada con los problemas de salud de las personas o las prácticas sencillas de autocuidado. Para generar cambio organizativo es necesario considerar los cuidados profesionales como servicio y poner al frente del mismo a las enfermeras. Esto requiere de un valor clave, la aceptabilidad, es decir, que pacientes, equipos, autoridades acepten que los cuidados que prestan las enfermeras en todas sus modalidades son servicios. Desde la enseñanza de los autocuidados hasta la práctica de una técnica específica o la valoración del grado de dolor, todo son servicios con identidad, capacidad de respuesta, posibilidad de medicación y de adaptación a nuevas demandas. Esto es así porque son las enfermeras las profesionales reconocidas para este cometido, tanto por su experiencia, tradición y formación académica en el mundo,^13,14 como por ser los actores competentes del sistema en la provisión del cuidado profesional, designados internacionalmente como la profesión del cuidado.

Es trivial, pues responde a toda lógica, que a la hora de planificar rediseños de los servicios sanitarios y sociales con enfoque hacia los cuidados, el autocuidado o la autorresponsabilidad, se hable de las enfermeras y los enfermeros como líderes y que en estos profesionales se pivote cualquier estrategia que potencie el trabajo en servicios de cuidado, en elementos que controlen los diferentes determinantes en salud y, sobre todo, para generar la prevención de la aparición de enfermedades que lleven a la cronicidad.⁹

El cuidado profesional en el paradigma de la transformación

Las situaciones de dependencia que observamos en las Instituciones, como los hospitales, dan pistas sobre los niveles de necesidades y cuidados en que nos encontramos. Una de las propuestas que está tomando fuerza en España es que las enfermeras asuman nuevos roles ante este panorama, desde sus viejas competencias, es decir, que tanto en los centros de salud como en el medio hospitalario, ellas asuman el rol de entrenar a pacientes y sus cuidadores en el autocuidado, que entrenen la capacidad de las personas en la toma de decisiones, que enseñen a la población, que sean gestoras de casos y facilitadoras en la continuidad asistencial. Los datos son, en estos casos, contundentes y las experiencias interesantes.

En Atención Primaria, hasta el 40 % de los pacientes con pluripatología presenta tres o más enfermedades crónicas, el 94% está polimedicado, el 34% presenta un índice de Barthel menor de 60, es decir, presenta un alto grado de dependencia, y el 37% tiene deterioro cognitivo. Al revisar, por ejemplo, las memorias que publica la Dirección del Hospital Guadarrama de Madrid, un hospital de atención a pacientes crónicos, de Media y Larga Estancia, de reconocido prestigio por el Club EFQM con un más 500, se puede apreciar la diferencia de situación entre los pacientes que se encuentran en un hospital subagudo, con pacientes crónicos que requieren de una adecuada provisión de cuidados.  Así, si se revisa la Memoria 2012 de dicha institución,¹⁵ el nivel de dependencia de los pacientes al ingreso es bastante severo, entendiendo el concepto de severidad respecto al nivel de dependencia ya que es necesario realizar una labor de sustitución de autocuidado en dichos pacientes.

Los pacientes con mayor grado de dependencia ingresan en las unidades de Cuidados Continuos (79.3%) y en la de Crónicos Reagudizados (81.2%), con un deterioro funcional que requiere de rehabilitación y, por tanto, de cuidados profesionales suministrados por enfermeros y fisioterapeutas. Si, además, se consideran algunos de los problemas que están relacionados con dos necesidades básicas como comer y eliminar, que son dos tipos de problemas de cuidado que suponen dependencia y que requieren de entrenamiento por parte de las enfermeras para que sean superados por los pacientes, nos podemos hacer una idea en relación con el grado de la dependencia y con los requerimientos de tiempo de enfermería que cada paciente precisa. Por consiguiente, podemos ver que existe una situación que puede resolverse con la asunción de nuevos roles por parte de las enfermeras, con un entrenamiento individualizado para mejorar la autonomía de aquellos.

El problema del cuidado en el Hospital Guadarrama está relacionado con la incontinencia, que puede afectar hasta al 64.5 % de los pacientes ingresados en una unidad de pacientes crónicos reagudizado, además de los problemas de deglución, los cuales se presentan hasta en un 36.8%, por lo que supone de entrenamiento enfermero para su mejora.¹⁵ Por supuesto, estos problemas se combinan con otros como son la alteración de la integridad tisular, el riesgo de caídas o la falta de adherencia que muchos pacientes presentan. Este conjunto de problemas relacionados con la dependencia, requiere de abordajes centrados en el cuidado. En ellos, la necesidad de entrenamiento en autocuidado que requieren las personas, principalmente con problemas de cronicidad, o sus cuidadores cobra su verdadero valor. Lo que significa que nos encontramos ante la necesidad de generar cambio en la denominación de los servicios. Estos también pasan por visualizar la existencia de la capacidad de respuesta que tienen los sistemas, los cuales deben contar con las enfermeras como proveedores de servicios de cuidado formal, aquel que se ha definido como la acción que un profesional oferta de forma especializada y que va más allá de las capacidades que las personas poseen para cuidar de sí mismas o de los demás, es decir, el cuidado sistematizado que brindan las enfermeras desde los sistemas sanitarios.¹⁶

Un elemento a tener en cuenta en la definición de los nuevos roles es el cubrir la necesidad de los cuidadores familiares o del entorno próximo. En España, se estima que hasta un 88% del tiempo total de cuidado que requiere una persona dependiente que vive en su casa, recae en su familia,¹⁷ por consiguiente, los cuidadores familiares también deberían beneficiarse de esta idea de las enfermeras como entrenadoras de los pacientes y de sus cuidadores porque la necesidad de cuidado es cada día más compleja, debido en gran medida a la cronicidad. Ello requiere de habilidades y actitudes que las enfermeras comunitarias deberían estar en capacidad de cubrirlas. Por esto, se necesita del apoyo y de la sistematización de los profesionales de cuidado, es decir, de las enfermeras. Una sistematización no solo que enseñe o que sustituya a la propia persona sino que ejerza el rol del entrenador para que las estrategias del autocuidado calen en la persona al diseñarse de manera personalizada y de manera continua a lo largo de la vida.

Nuestro modelo de atención a la cronicidad y la dependencia, se sustenta en trabajar en los centros de salud y en los domicilios con el apoyo hospitalario cuando este sea necesario, lo que supone que los pacientes puedan vivir en su casa, en su entorno con seguridad y confortabilidad. La atención domiciliaria, es un servicio enfermero a potenciar, está basado principalmente en la familia como unidad de cuidados a la que apoyan las enfermeras, los médicos de familia y el soporte social. Este servicio se inició desde la mitad de la década de los años 80 del siglo XX, a través de servicios de salud definidos por la Cartera de Servicios como la atención a pacientes inmovilizados y terminales. Su objetivo se ha centrado esencialmente en enseñar a los cuidadores y a los miembros de la unidad familiar, intentando, a su vez, que no claudicasen o no presentasen cansancio en el desempeño del rol de cuidador. También, para que sostuviesen una provisión de cuidado informal necesario para las personas inmovilizadas y terminales con el apoyo de las enfermeras comunitarias y algunos recursos sociales municipales.¹⁷

El perfil característico del cuidador informal en España es el de una mujer (83%), de nivel cultural bajo, que dedica una media de cuatro horas diarias, sin períodos de descanso y que recibe un escaso apoyo institucional.⁷ Según la Encuesta Nacional de Salud de 2009, el 33,2% de los hombres y el 64,3% de las mujeres que conviven con personas con discapacidad se encargan de su cuidado.¹⁸ Sin embargo, este modelo de enseñanza no es suficiente ante el panorama que se presenta cara al futuro. Hemos desarrollado experiencias de entrenamiento de cuidadores, más allá de la enseñanza, por ejemplo, con la Escuela de Cuidadores del Hospital Guadarrama. Se trata de trabajar, anticipándose, con información para poder decidir. En este proyecto, los cuidadores pueden aprender de una manera individualizada y tomar decisiones con seguridad y de manera personalizada para cuidar a un paciente en concreto, acompañados de una enfermera, quien es, en última instancia, su entrenadora. Al observar los datos de la Memoria de la Dirección de Enfermería 2012¹⁵ del Hospital Guadarrama, se observó que los cuidadores, antes de comenzar su entrenamiento, sentían que su salud se había resentido (40%), creían que no disponían de dinero para cuidar a su familiar (24%), se sentían incapaces de cuidar a su familiar por más tiempo (20%) y deseaban encargar el cuidado de su familiar en otras personas (28%).

Con esta experiencia, desarrollar estrategias orientadas a los cuidadores parece interesante, sobre todo desde el ámbito comunitario y de los hospitales donde la estancia media así lo permita.Respecto al nivel de dependencia de cuidados que presentan los pacientes en el Hospital Guadarrama, según la clasificación de la herramienta SIGNO, un porcentaje apreciable en todas las unidades tiene dependencia total - Unidad de Recuperación Funcional (16.9%), Unidad de Cuidados Continuos (22.9%) Unidad de Neumología o Medicina Interna (19.6%), Unidad de Cuidados Paliativos (33.8%) y Unidad de pacientes Crónicos Reagudizados (29.9%)- lo que justifica cambiar la configuración de las plantillas de personal para dar una respuesta adecuada a las necesidades de los pacientes.

El crecimiento del volumen de pacientes en niveles 3 y 4, es decir, que requieren casi total sustitución en su autocuidado, plantea un nuevo factor que, desde luego, influye en el diseño de los servicios del futuro: un aumento de la dependencia crónica y un cansancio progresivo del cuidador. Estos datos confirman, desde nuestra experiencia en un hospital de media estancia o un hospital de paciente crónicos español, que los pacientes requieren más cuidados cada día. También, que se hace necesario, por una parte, el diseño de estructuras donde los cuidados adquieran rango de servicio, y, por otra parte, tener un modelo abierto a la comunidad donde las personas, los familiares puedan ser realistas con sus posibilidades como cuidadores en los domicilios.Se requiere un papel relevante de los equipos de atención primaria, y más concretamente del papel de las enfermeras comunitarias, al lado de los pacientes y sus cuidadores generando oportunidades y entornos favorecedores que propicien el empoderamiento de los pacientes, y de sus familias, pues las enfermeras simplemente acompañan, enseñan, capacitan o suplen en el proceso mediante el impulso de las herramientas de apoyo del autocuidado.¹⁹

El papel de las enfermeras con los cuidadores y en el autocuidado ante la cronicidad

Si el autocuidado es clave, las enfermeras comunitarias deberán jugar un papel como entrenadores de los pacientes, algo más que la mera educación que se ha practicado en el ambito comunitario tras la reforma de la Atención Primaria.²⁰ Ese nuevo rol, como ya se ha ido apuntando, va más allá del concepto educativo e informativo en el cuidado: es acompañar, favorecer el empoderamiento y estar con la personas. Así mismo, no se puede olvidar el papel que los cuidadores juegan en la provisión de cuidados básicos a los pacientes crónicos y a las prersonas envejecidas, por lo que la labor de entrenamiento se hace extensible al cuidado dependiente de estas últimas como soporte esencial de aquellos.

Existen evidencias que nos permiten abrir un camino en el diseño de los servicios de cuidados que han de liderar las enfermeras, ofertados a los pacientes crónicos y a sus cuidadores mediante la ayuda que se les brinda a partir de la generación de capacidades en los pacientes para el manejo de su enfermedad. Entre estas evidencias destacamos el meta-análisis realizado por Chodosh et al.²¹ En 53 ensayos clínicos mostró una reducción estadística y clínicamente significativa en el nivel de hemoglobina glicosilada y en la presión arterial sistólica cuando se desarrollaban programas de autocuidado centrados en enseñar a los pacientes a gestionar la diabetes e hipertensión arterial.

Un elemento básico en los programas de autocuidado es el concepto de la autoeficacia, el cual está muy próximo a los planteamientos de la estrategia de las enfermeras como entrenadoras de los pacientes. Se trata de generar en los pacientes la confianza en sí mismos, de brindarles seguridad. De esta manera, serán capaces de hacer lo que se propongan, porque están acompañados y su entrenadora, su enfermera, está a su lado como planteó ya Orem,¹⁹ en 1973 en su Teoría General del Déficit de Autocuidado. Esta autora propone que toda acción de autocuidado requiere tres procesos: la toma de conciencia (lo que implica la necesidad de capacidad cognitiva), la toma de decisión (lo que exige motivación) y la ejecución de la acción (que necesita de capacidad motora y aptitud). Mucho después, los estudios de Bandura²² en 1997 proponen que una persona tiene el poder de llevar a cabo una acción determinada y tratar de cumplir con un objetivo que se ha propuesto. Es la teoría de la autoeficacia que señala que el cumplimiento de objetivos permite aumentar la confianza del paciente para realizar cambios en la vida cotidiana que a la larga afectan la manera de gestionar su enfermedad, lo cual conducirá a la mejora de los resultados en salud.

Ambas teorías marcan un camino para rediseñar la intervención de cuidados; se trata de entrenar a los pacientes y a sus cuidadores desde el apoyo, el conocimiento y las estrategias de seguridad, desde el autocuidado y la autogestión. Por un lado, es preciso aprender a identificar los factores que influyen en el autocuidado en una persona concreta y, por otro, que la estrategia tiene como clave generar confianza en sí mismo. Esto se consigue estando cerca, acompañando, bajo el paradigma de la transformación.^19,23 Desde luego, parece que existe evidencia de que las intervenciones de apoyo pueden ayudar a los cuidadores. Se destaca que en 2011, la Cochrane publicó dos revisiones sistemáticas para evaluar la efectividad de intervenciones de apoyo en la salud de los cuidadores informales. Candy B. et al.²⁴ incluyeron once ensayos controlados aleatorios con 1 836 cuidadores que recibieron intervenciones de apoyo en el cuidado de la persona dependiente, apoyo emocional y/o habilidades de afrontamiento. Por su parte Legg et al. ²⁵ incluyeron ocho ensayos clínicos con un total de 1 007 cuidadores de pacientes dependientes poniendo de manifiesto que las intervenciones educativas antes del alta del paciente tienen mayor efecto en la sobrecarga del cuidador.

Un ejemplo de estas intervenciones, es el de las enfermeras como entrenadoras en el hospital Guadarrama donde, en su Cartera de Servicios, se cuenta con una Escuela de Cuidadores, por intermedio de la cual se entrena de manera individualizada a aquellos cuidadores que lo desean.¹⁴ Un servicio que cuenta con una amplia fundamentación, tanto práctica como científica, tal y como hemos presentado anteriormente, se detecta con este ejercicio: realidades. Muchos de ellos desean ser entrenados para la provisión de cuidados cotidianos, muy relacionados con la sustitución del otro y con el desarrollo de rutinas, y pueden simular cómo podrá ser su realidad cotidiana y si podrán afrontarla.

La evidencia científica se asienta en estos estudios y también en aquellos que identifican también la transformación a la que están sometidos los cuidadores informales y sus roles nuevos y diferentes. La realidad es terca, y si queremos mantener los sistemas informales de cuidado ante la dependencia y la cronicidad, se debe comprender la realidad de los cuidadores. Es cierto que muchos muestran cansancio sin posibilidades de generarse respiros, como se ve en los inumerables estudios publicados y realizados con la investigación cualitativa.^26,27  Esto nos ayuda a desarrollar elementos de estrategia de intervención apoyada en la cercanía terapéutica que brinda la enfermera al ser capaz de escuchar y de entender las diferentes realidades así como es capaz de negociar planes de cuidados individualizados, adaptados a cada realidad para que consigan los elementos de autogestión en los pacientes y sus cuidadores, lo que los llevará a una estrategia de autocuidado eficaz, uno de los fines de las estrategias gubernamentales para el abordaje de la cronicidad. Por todo lo anterior y a modo de corolario se explicitan las siguientes consideraciones finales:

• Todos los modelos relacionados con la cronicidad hablan de la necesidad de apoyar la Estrategia de Abordaje de la Cronicidad en el Cuidado.
• Atendiendo a los modelos que se han planteado en este artículo, se puede considerar que el cuidado es, y debe ser, un elemento de valor. Por tanto, ha de pasar a formar parte del eje de determinados servicios en los Sistemas Sanitarios que deberían ser liderados desde enfermería.
• Es importante desarrollar planteamientos más sólidos, más allá de enseñar, pues los pacientes necesitan una enfermera que los entrene. Un elemento clave es la autoeficacia, que puede ayudar a conducir al autocuidado si se sabe entender a las personas de manera individual desde la confianza con un profesional capaz de enseñar, de acompañar y de sustituir cuando ya no se tiene la fuerza, como dice Herderson.
• Los cuidadores juegan un papel clave. Son algo más que ejecutores de planes de cuidados pero es necesario que desarrollen estrategias de cuidado de sí mismos. Deben recibir servicios de cuidado específicos, más allá del aprendizaje en cuidados y deben trabajar desde el autocuidado siendo capaces de autogenerarse estrategias ''respiro'', en el contexto español, o de ''tregua'' en otros contextos, de la mano de su enfermera entrenadora.
• Los cuidados se deben comenzar a brindar en el medio hospitalario, desde sistemas abiertos y proactivos. La Escuela de Cuidadores del Hospital Guadarrama son un buen ejemplo de ello.
• Estas propuestas pueden ser llevadas a cabo en aquellos sistemas preocupados por el envejecimiento y la cronicidad de sus poblaciones, sistemas que estén dispuestos a transformar su modelo de provisión, que dispongan de enfermeras profesionales y que requieran de estrategias para ganar en sostenibilidad para sus sistemas de salud. Finalmente, para aquellos dispuestos a cambiar, esperamos que consideren a las enfermeras y enfermeros como una oportunidad.

REFERENCIAS