ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE / ARTIGO ORIGINAL

doi:10.17533/udea.iee.v33n2a08

Validación de un instrumento para la evaluación de la competencia de cuidado en el hogar del cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica

Validation of an instrument to assess the homecare competency of the family caregiver of a person with chronic disease

Validação de um instrumento para a avaliação da competência de cuidado no lar do cuidador familiar de uma pessoa com doença crônica

Gloria Mabel Carrillo¹; Beatriz Sánchez Herrera²; Edier Mauricio Arias Rojas³

¹Enfermera, Magíster. Profesora Asociada, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, Colombia. email: gmcarrillog@unal.edu.co.

²Enfermera, Magíster. Profesora Titular, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, Colombia. email: cbsanchezh@unal.edu.co .

³Enfermero, Magíster. Programa para disminuir la carga de la enfermedad crónica en Colombia, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, Colombia. Email: emariasr@unal.edu.co.

Fecha de Recibido: Agosto 22, 2014. Fecha de Aprobado: Abril 15, 2015.

Artículo vinculado a investigación: Programa para disminuir la carga de la enfermedad crónica en Colombia.

Subvenciones: Programa para la Disminución de la carga de la Enfermedad Crónica no Trasmisible en Colombia, con el apoyo financiero de COLCIENCIAS, código 501753730890.

Conflicto de intereses: Ninguno.

Cómo citar este artículo: Carrillo GM, Sánchez B, Arias EM. Validation of an instrument to assess the homecare competency of the family caregiver of a person with chronic disease. Invest Educ Enferm. 2015; 33(3):449-455

RESUMEN

Objetivo. Desarrollar, validar y determinar la confiabilidad de un instrumento de Competencia de Cuidado en el hogar del cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica. Metodología. Estudio de validación de pruebas que se realizó en las siguientes fases: 1) Revisión de la literatura; 2) Análisis de resultados de programas para asistir a cuidadores familiares en América Latina; 3) Exploración de la clasificación de resultados de enfermería (NOC) relacionados con el cuidador familiar y egreso; 4) Propuesta de instrumento de competencia de cuidado; y 5) Pruebas psicométricas: validez aparente con 25 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica y seis expertos en el área; validez de constructo y confiabilidad por medio de consistencia interna con 311 cuidadores familiares de enfermos crónicos. Resultados. El instrumento Competencia del Cuidado en el hogar del cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica CUIDAR consta de 60 ítems que indagan acerca de seis categorías: conocimiento, unicidad, instrumentación, disfrute de la vida, anticipación y relaciones e interacción social. La validez aparente evidencia claridad, coherencia, suficiencia y relevancia de la escala. Con el análisis factorial se obtuvieron seis componentes mediante la rotación Varimax en las que se asocian la mayor parte de los ítems de acuerdo con las categorías propuestas. La confiabilidad (consistencia interna) reportó un alfa de Cronbach de 0.96. Conclusión. El Instrumento Competencia del Cuidado en el hogar, el cual permite valorar la capacidad de un cuidador familiar para cuidar de una persona con enfermedad crónica, demostró ser válido y confiable para el contexto colombiano.

Palabras clave: cuidadores; enfermedad crónica; análisis factorial; reproducibilidad de resultados.

ABSTRACT

Objective. This work sought to develop, validate, and determine the reliability of an instrument on Competency in Homecare of the family caregiver of an individual with chronic disease. Methodology. The test validation study was carried out in the following phases: 1) literature review; 2) analysis of results of programs to help family caregivers in Latin America; 3) exploration of the classification of nursing results (NOC) related to the family caregiver and discharge; 4) proposal of an instrument of care competence; and 5) psychometric tests: apparent validity with 25 family caregivers of individuals with chronic disease and six experts in the area; construct validity and reliability through internal consistency with 311 family caregivers of chronic patients. Results. The instrument on homecare competency of the family caregiver of an individual with chronic disease (CUIDAR, for the term in Spanish) has 60 items that inquire on six categories: knowledge, uniqueness, instrumentation, enjoyment of life, anticipation and relationships, and social interaction. The apparent validity evidences clarity, coherence, sufficiency, and relevance of the scale. With the factor analysis six components were obtained through the Varimax rotation in which most of the items are associated according to the categories proposed. The reliability (internal consistency) reported a Cronbach's alpha of 0.96. Conclusion. The Homecare Competency instrument permits assessing the capacity of a family caregiver to care for an individual with chronic disease, proving valid and reliable for the Colombian context.

Key words: caregivers; chronic disease; factor analysis, statistical; reproducibility of results.

RESUMO

Objetivo. Desenvolver, validar e determinar a confiabilidade de um instrumento de competência de Cuidado no lar do cuidador familiar de uma pessoa com doença crônica. Metodologia. Estudo de validação de provas que se realizou nas seguintes fases: 1) Revisão da literatura; 2) Análise de resultados de programas para assistir a cuidadores familiares na América Latina; 3) Exploração da classificação de resultados de enfermagem (NOC) relacionados com o cuidador familiar e egresso; 4) Proposta de instrumento de competência de cuidado; e 5) Provas psicométricas: validez aparente com 25 cuidadores familiares de pessoas com doença crônica e seis experientes na área; validez de constructo e confiabilidade por meio de consistência interna com 311 cuidadores familiares de enfermos crónicos Resultados. O instrumento Competência do Cuidado no lar do cuidador familiar de uma pessoa com doença crônica CUIDAR consta de 60 itens que indagam a respeito de seis categorias: conhecimento, unicidade, instrumentação, desfrute da vida, antecipação e relações e interação social. A validez aparente evidência clareza, coerência, suficiência e relevância da escala. Com a análise fatorial se obtiveram seis componentes mediante a rotação Varimax nas que se associam a maior parte dos itens de acordo às categorias propostas. A confiabilidade (consistência interna) reportou um alfa de Cronbach de 0.96. Conclusão. O Instrumento Competência do Cuidado no lar permite valorizar a capacidade de um cuidador familiar para cuidar de uma pessoa com doença crônica, demonstrou ser válido e confiável para o contexto colombiano.

Palavras chaves: cuidadores; doença crônica; análise fatorial; reprodutibilidade dos testes.

INTRODUCCIÓN

En la medida en que se modifica el perfil epidemiológico de América Latina para pasar de la enfermedad aguda a la crónica,¹ surge como un fenómeno de interés de la salud pública el cuidado de los cuidadores familiares a quienes se les ha denominado los pacientes invisibles.² Los sistemas de salud de la región buscan ser costo- efectivos y para ello no siempre se centran en las necesidades reales de sus usuarios.³ Día a día se busca tener menor asistencia intramural y se desplaza la responsabilidad del cuidado del enfermo crónico a las familias. Se ha demostrado que la experiencia de cuidado de un cuidador puede variar de acuerdo con su nivel educativo, el soporte que recibe, el conocimiento sobre lo que sucede y las condiciones mismas del cuidador;⁴ sin embargo, en muchas ocasiones se ha visto que los cuidadores familiares no tienen habilidad para asumir este cuidado.⁵ La enfermedad crónica resulta para muchos una carga importante^6,7 y el cuidado termina afectando la salud del propio cuidador.⁸

Valorar la competencia del cuidado en el hogar permite al profesional apoyar al cuidador familiar en esta demanda de cuidado. Sin embargo, aunque hay algunas iniciativas para estimar varios aspectos de esa competencia, no se encuentran reportes de instrumentos que midan esta capacidad de manera integral; tampoco se identifican instrumentos disponibles para este propósito en idioma español con resultados de pruebas psicométricas. El objetivo del presente trabajo fue desarrollar, validar y determinar la confiabilidad del instrumento "Competencia del Cuidado en el hogar" con el fin de valorar la capacidad de un cuidador familiar para cuidar de una persona con enfermedad crónica en el hogar.

METODOLOGÍA

Estudio de validación de pruebas, desarrollado entre los años 2012 a 2014. Se contó con el aval del Comité de ética institucional y con todos los requisitos exigidos por la norma 8430 de 1993, por la cual se establecen las pautas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud en Colombia.⁹ Se acogió la política ambiental de la Universidad Nacional de Colombia en todos los aspectos pertinentes y en particular en el uso responsable de recursos.¹⁰ Cumplió las siguientes cinco fases para su desarrollo, las cuales se explican a continuación:

Revisión de la literatura: desarrollada inicialmente bajo la herramienta "Descubridor" del Sistema de bibliotecas de la Universidad Nacional de Colombia. A partir de los resúmenes se ingresó a las bases de datos Medline, Science Direct, Ovid Nursing y Scielo en la ventana de los 30 últimos años, en idiomas inglés y español y bajo los descriptores competencia, habilidad, capacidad, destreza cruzados con cuidador familiar y enfermedad crónica, con sus respectivas traducciones al idioma inglés. Esta revisión permitió identificar categorías relacionadas con competencia, habilidad, destreza y/o capacidad que debe tener un cuidador familiar: conocimiento, condiciones personales, procedimientos o instrumentación, condiciones de bienestar, capacidad de prever o anticipar y el componente de soporte social que propone el instrumento.

Análisis de resultados de programas para asistir a los cuidadores familiares en América Latina: se revisaron los resultados de 163 estudios registrados en la Red Latinoamericana de Investigadores en Cuidado al Paciente Crónico para identificar a partir de ellos la forma de medición utilizada para valorar a los cuidadores y si esta se relacionaba con la competencia del cuidado en el hogar. De estos se identificaron 45 investigaciones relacionadas con la capacidad de cuidado del cuidador: 38 sobre la habilidad de cuidado y que retoman el concepto de Ngozi Nkongho y siete que incluyeron la construcción de una escala de habilidad de cuidado en Colombia, la medición de la preparación para el cuidado con taxonomías de enfermería, la medición de la preparación de cuidadores de niños, y el análisis de la producción sobre habilidad de cuidado del cuidador.

Exploración y síntesis de la clasificación de resultados de enfermería (NOC) relacionados con el cuidador familiar: con el fin de determinar su utilidad en la valoración de la competencia de cuidado del cuidador familiar en el hogar se retomaron todos los elementos de estas clasificaciones para pasar a elaborar una propuesta de valoración unificada. Dentro de la clasificación de resultados de enfermería (NOC)¹⁰ relacionados con el cuidador familiar, se encontraron once reportados con sus códigos respectivos: Adaptación del cuidador principal al ingreso del paciente en un centro sanitario (2200), alteración del estilo de vida del cuidador principal (2203), Bienestar del cuidador principal (2508), factores estresantes del cuidador familiar (2208), preparación del cuidador familiar domiciliario (2202), relación entre el cuidador principal y el paciente (2204), rendimiento del cuidador principal: cuidados directos (2205), rendimiento del cuidador principal: cuidados indirectos (2206), resistencia del papel del cuidador (2210), salud emocional del cuidador principal (2506) y salud física del cuidador principal (2507). Los resultados en conjunto incluían 170 indicadores, varios de ellos repetidos. Durante el análisis estos fueron revisados buscando evitar duplicaciones pero manteniendo cada una de las ideas centrales, reconociendo grupos de ítems y su denominación a la luz de la práctica clínica y de las experiencias referidas periódicamente por personas con enfermedades crónicas y cuidadores familiares.

Propuesta de instrumento de competencia de cuidado: se desarrolló una propuesta inicial del instrumento de competencia del cuidado, con base en los insumos de las fases anteriores

Evaluación psicométricas del instrumento: a) Validez aparente: con la cual se determinó el grado en el cual los ítems parecen medir lo que se proponen,¹¹ para ello se realizó: (i) pre-testeo-prueba de campo: mediante la técnica de sondeo de acuerdo con lo descrito por Arribas¹² para evaluar la validez de forma, equivalencia conceptual y aceptabilidad del instrumento con una muestra de 25 cuidadores que asisten al programa Cuidando a los Cuidadores de la Universidad Nacional de Colombia y quienes voluntariamente apoyaron el ejercicio previa explicación del mismo. Cada uno de los participantes diligenció un formato en el que evaluó la claridad y comprensión de cada uno de los ítems del instrumento, y planteó las sugerencias al respecto; y (ii) Validez con expertos: Se conformó un grupo de seis expertos en cuidado al paciente crónico, con más de cinco años de experiencia en el área, y título de postgrado; con el fin de determinar si el instrumento realmente medía lo que se proponía medir. Estos expertos evaluaron los ítems en su claridad, coherencia, suficiencia, relevancia y esencia de acuerdo con lo propuesto por Tristan.¹³ Adicionalmente se contó con la asesoría de dos estadísticos y una psicóloga experta en psicometría. b) Validez de constructo, se determinó mediante la técnica de Análisis Factorial Exploratorio utilizando el método de componentes principales y rotación Varimax;¹⁴ y c) la confiabilidad se estableció a través de la consistencia interna con el alfa de Cronbach.^15,16

RESULTADOS

Propuesta de instrumento de competencia de cuidado

A partir de los procesos descritos se desarrolló una primera propuesta unificada para abordar la competencia de cuidado del cuidador familiar en el hogar con una versión de 62 ítems que se midieron con una escala tipo Likert con puntuaciones que van de 1 a 4 (1=nunca , 2=pocas veces, 3=con frecuencia y 4=casi siempre o siempre). Contiene seis categorías que se ordenaron bajo el acróstico CUIDAR ya que genera una fácil recordación de cada una de ellas: Conocimiento, Unicidad (condiciones personales), Instrumental, Disfrutar (bienestar), Anticipación, y Relación social e interacción.

La competencia para el cuidado en el hogar es definida como la capacidad, habilidad y preparación que tiene el cuidador familiar para ejercer la ejercer la labor de cuidar en el hogar. Las categorías que la componen se definen de la siguiente forma: a) Conocimiento: se refiere a los nociones e ideas respecto a la enfermedad y las terapéuticas farmacológicas y no farmacológicas, las indicaciones especiales de la terapéutica, manejo de dispositivos y equipos durante el egreso del paciente, así como el conocimiento de las actividades a realizar propias de la cotidianidad tales como baño, vestido, alimentación, deambulación, entre otras; b) Unicidad (condiciones personales): son las características tanto internas como de personalidad, base fundamental para que se afronte de una u otra forma la enfermedad crónica y el rol como persona enferma o cuidador. De estas condiciones se conciben todas aquellas formas y herramientas con las que se cuenta para hacer frente a problemas, retos y desafíos, así como mecanismos de afrontamiento para superarlos de la mejor manera; c) Instrumental: corresponde a las habilidades y destrezas, así como las competencias para realizar las labores de cuidado, que incluyen la administración de medicamentos, satisfacción de necesidades básicas de la vida diaria como alimentación, eliminación, deambulación, baño y vestido d) Disfrutar (Bienestar): permite reconocer el grado de bienestar que se tiene para comprender cómo se asume la responsabilidad del cuidado en casa. Se indagan aspectos básicos de la vida cotidiana, así como la satisfacción personal relacionada con la calidad de vida percibida; e) Anticipación: se incluye en esta dimensión las nociones e ideas que se tienen pensando en anticiparse a todas aquellas necesidades que pueda presentar la persona con enfermedad crónica en un futuro, la planeación ante la ocurrencia de un evento inesperado, la preparación para un examen y la identificación de riesgos, y, f) Relación e Interacción Social: se refiere a las relaciones sociales así como las redes de apoyo primarias y secundarias que se tienen y hacen parte del diario vivir, que se constituyen como factores que favorecen el fortalecimiento de la labor de cuidado

Pruebas psicométricas del Instrumento

Pre-testeo y prueba de campo. Participaron 25 cuidadores: 22 mujeres y 3 hombres, el 64% tenía entre 36 y 59 años; 24%, entre 18 a 34 años y el 12% restante, mayores de 60 años. Por nivel educativo, prevalecieron el bachillerato (54%) y el técnico (16%); el 84% pertenecía a los estratos socioeconómico 2 ó 3. Por ocupación, el hogar (52%), empleado (28%), estudiante (12%) y trabajador independiente (8%).En cuanto a la comprensibilidad y claridad de las afirmaciones de la escala, 60 de los 62 ítems obtuvieron una calificación de 100%, los otros dos fueron señalados como repetitivos por los cuidadores.

Validez de expertos. 60 de los 62 ítems de la escala fueron evaluados por los expertos como claros, coherentes, suficientes, relevantes y esenciales para cada una de las categorías a las que pertenecían. Se identificaron dos ítems de baja relevancia y poco esenciales, que fueron los mismos que habían descrito los cuidados, razón que justificó la eliminación de los mismos.Validez de constructo y confiabilidad. El instrumento de 60 ítems se aplicó a 311 cuidadores. Las principales características sociodemográficas fueron: el 74%, mujeres con una edad promedio de 58,5 años; cerca del 76% pertenecía al estrato socioeconómico 2 ó 3. Respecto al aspecto educativo, el 70% de los cuidadores tiene nivel de escolaridad de técnico, seguido por el bachillerato (21%); en cuanto a la ocupación, el 68% está dedicado al hogar, 22% son empleados, 7% son trabajadores independientes y 3%, estudiantes.

Teniendo en cuenta que teóricamente el instrumento posee seis dimensiones y dejando que el Análisis Factorial proponga el número de componentes, se obtuvieron 6 componentes mediante la rotación Varimax en las que se asocian la mayor parte de los ítems de acuerdo con las dimensiones: Bienestar 11 de los 12 ítems con cargas factoriales entre 0.39 y 0.71; condiciones personales 9 de los 12 ítems con cargas factoriales entre 0.39 y 0.72; relaciones e interacción social 9 de los 12 ítems con cargas factoriales entre 0.37 y 0.75; conocimiento, los 10 ítems se asocian a esta dimensión con cargas factoriales entre 0.57 y 0.78; anticipación 4 de los 6 ítems propuestos con cargas factoriales entre 0.51 y 0.55; y la dimensión instrumental en la que 6 de los 8 ítems se asocian con cargas factoriales entre 0.57 y 0.59.

Respecto a la confiabilidad, el valor del alfa de Cronbach fue de 0.96 para el instrumento en su totalidad con valores entre 0.87 y 0.92 en cada una de las dimensiones. (Tabla 1)

Tabla 1.

DISCUSIÓN

La competencia de los cuidadores para el cuidado en el hogar hace parte de los indicadores fundamentales para asegurar la continuidad y seguridad del cuidado de personas con enfermedades crónicas. Por tanto, contar con una escala multidimensional y específica de competencia para el cuidado en el hogar en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica, resultado de la revisión de literatura, de la identificación de necesidades propias de los cuidadores en el contexto local, y con adecuados procesos de validez y confiabilidad, son un referente fundamental para consolidar estrategias efectivas en instituciones de salud que aseguren la continuidad de la atención. Ahora bien, se identifica una estrecha relación entre las categorías propuestas en el instrumento con algunas escalas que se han utilizado para orientar o medir el plan de transición y el de egreso en el mundo enfocadas en características de integralidad, seguridad y continuidad. Hadjistavropoulos et al.¹⁷ desarrollaron y validaron la "Lista de chequeo para el cuidado continuo" (CCC) con el fin de apoyar a las enfermeras en revisar de una manera sencilla el cuidado de pacientes de ortopedia. Resultó ser una herramienta práctica para asistir a las enfermeras en la cualificación sistemática del cuidado continuado de pacientes ortopédicos y elemento de orientación conceptual para visualizar el cuidado continuo con empleo de pocos recursos y gran impacto. La pruebas psicométricas de dicho instrumento son requeridas.

Kenner y Boykova¹⁸ aplicaron el "Cuestionario de egreso de Kenner" para mirar la experiencia parental de niños recién nacidos. Este es un test estandarizado en inglés y que demostró ser válido y confiable en la revisión de las experiencias de los padres con el cuidado y el soporte social. Su aplicación permitió ver las necesidades de información de los padres, sus roles, el nivel de estrés, el tipo de afrontamiento y los soportes o interacciones que requieren para asumir las responsabilidades de cuidado del menor; aspectos que se relacionan con las categorías de conocimiento, anticipación, relaciones e interacción social propuestas en el instrumento de competencia para el cuidado.

Respecto a las categorías conocimiento, instrumental y anticipación se evidencia similitud en aspectos identificados por otros autores.^2,19 Hollnad et al.,²⁰ con base en las pruebas de las necesidades comunes en un instrumento de valoración llevado a la práctica con fines de auditoría, revisaron lo que requerían las enfermeras de la comunidad y el cuidado en casa para incluirlo en el plan de egreso hospitalario. De esta forma se logró un plan que apoya de forma realista a estas enfermeras y que al ser aplicado en el hospital toma poco tiempo de la rutina, además, genera como resultado el "Instrumento de valoración de las necesidades de enfermería".

La herramienta tomó poco tiempo de la enfermería para su empleo y contribuyó al plan de egreso con especial relevancia para comprender las diferentes necesidades de los pacientes entre el cuidado agudo y el de largo término. Bobay et al.,²¹ en un estudio con 1982 pacientes, excluidos los de cuidado paliativo con orden de salida, completaron la escala de Calidad de educación al dar de alta y la de preparación para el alta hospitalaria, para determinar las diferencias en las percepciones de la calidad en la educación del egreso hospitalario y el grado de preparación para el alta hospitalaria y su relación con el reingreso a las urgencias, las visitas requeridas y la readmisión hospitalaria. Por su parte Senarath y Gunawardena¹⁹ desarrollaron y validaron el "instrumento para medir la percepción del paciente sobre la calidad del cuidado de enfermería y servicios afines en un hospital de tercer nivel". Esta herramienta surgió de la experiencia de trabajo, la revisión de la literatura y la consulta con expertos. Para validarla, se aplicó a 120 pacientes al momento del egreso. Los ítems fueron calificados en ocho categorías que incluyen: aspectos interpersonales, eficiencia, competencia, confort, ambiente físico, limpieza, información personalizada, e instrucción general. El instrumento final de 36 ítems tuvo un alpha de Cronbach de 0.91 y demostró ser válido para uso en hospitales de tercer nivel de complejidad.

REFERENCIAS