ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE / ARTIGO ORIGINAL

doi:10.17533/udea.iee.v33n2a12

La transición de cuidados paliativos del hospital al hogar: una revisión narrativa de las experiencias de pacientes y cuidadores familiares

The transition of palliative care from the hospital to the home: a narrative review of experiences of patients and family caretakers

A transição de cuidados paliativos do hospital ao lar: uma revisão narrativa das experiências de pacientes e cuidadores familiares

Mauricio Arias Rojas¹; Cristina García-Vivar ²

¹Enfermero, Máster. Instituto Nacional de Cancerología E.S.E. Bogotá, Colombia. email: emariasr@unal.edu.co.

²Enfermera, Doctora. Profesora Titular, Universidad de Navarra. Pamplona, España. email: cgarvivar@unav.es.

Fecha de Recibido: Octubre 27, 2014. Fecha de Aprobado: Abril 15, 2015.

Artículo vinculado a investigación: ninguno.

Conflicto de intereses: Ninguno.

Cómo citar este artículo: Arias M, García-Vivar C. The transition of palliative care from the hospital to the home: a narrative review of experiences of patients and family caretakers. Invest Educ Enferm. 2015; 33(3):482-491

RESUMEN

Objetivo.Identificar, analizar y sintetizar los estudios cualitativos publicados sobre las experiencias de pacientes y cuidadores familiares en la transición de cuidados paliativos del hospital al hogar. Metodología. Se realizó una revisión narrativa en las bases de datos PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, SciELO y Bireme, desde 2000 a 2014. Resultados. Tras el análisis y comparación de los datos, los resultados se agruparon en seis temas: (1) la díada y su conocimiento ante el diagnóstico y pronóstico; (2) emociones experimentadas por el cuidador familiar y el paciente durante el alta; (3) comunicación efectiva entre los actores del cuidado; (4) educación para el cuidado de la persona en el hogar; (5) apoyo continuo a la diada en el hogar, y (6) sobrecarga del cuidado: soporte social para el cuidador familiar. Conclusión. Los pacientes y familiares en cuidados paliativos experimentan un amplio rango de necesidades durante el proceso de transición entre el hospital y el hogar, que en ocasiones no están cubiertas por parte de los profesionales de la salud. Esta revisión evidencia la necesidad de seguir investigando sobre las experiencias de estas familias, especialmente en la etapa previa al traslado al domicilio.

Palabras clave: cuidadores; cuidados paliativos; revisión; alta del paciente; servicios de atención de salud a domicilio.

ABSTRACT

Objective.This work sought to identify, analyze, and synthesize the qualitative studies published on the experiences of patients and family caretakers during the transition of palliative care from the hospital to the home. Methodology. A narrative review was conducted on the PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, Scielo, and Bireme databases, from 2000 to 2014. Results. After the analysis and comparison of the data, the results were grouped into six themes: (1) the dyad and its knowledge regarding the diagnosis and prognosis; (2) emotions experienced by the family caretaker and the patient during discharge; (3) effective communication among those involved with the care; (4) education for the care of the person at home; (5) continuous support to the dyad at home, and (6) care overload: social support for the family caretaker. Conclusion. Patients and relatives in palliative care experience a broad range of needs during the transition process from the hospital to the home, which are often not covered by healthcare professionals. This review evidences the need to research further on the experiences of these families, especially during the stage prior to the transfer to the domicile.

Key words: caregivers; palliative care; review; hospital discharge; home care services.

RESUMO

Objetivo. Identificar, analisar e sintetizar os estudos qualitativos publicados sobre as experiências de pacientes e cuidadores familiares na transição de cuidados paliativos do hospital ao lar. Metodologia. Realizou-se uma revisão narrativa nas bases de dados PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, Scielo e Bireme, desde 2000 a 2014. Resultados. Depois da análise e comparação dos dados, os resultados se agruparam em seis temas: (1) a dupla e seu conhecimento ante o diagnóstico e prognóstico; (2) emoções experimentadas pelo cuidador familiar e o paciente durante o alta; (3) comunicação efetiva entre os atores do cuidado; (4) educação para o cuidado da pessoa no lar; (5) apoio contínuo à dupla no lar, e (6) sobrecarrega do cuidado: suporte social para o cuidador familiar. Conclusão. Os pacientes e familiares em cuidados paliativos experimentam uma ampla casta de necessidades durante o processo de transição entre o hospital e o lar, que em ocasiões não estão cobertas por parte dos profissionais da saúde. Esta revisão evidência a necessidade de seguir pesquisando sobre as experiências destas famílias, especialmente na etapa prévia ao traslado ao domicílio.

Palavras chaves: cuidadores; cuidados paliativos; revisão; alta do paciente; serviços de assistência domiciliar.

INTRODUCCIÓN

Según la Organización Mundial de la Salud, existen al menos doce tipos de enfermedades en adultos que requieren de cuidados paliativos (CP), lo que equivale a un total de 19.2 millones de personas que necesitan actualmente este tipo de atención.¹ Los CP se llevan a cabo por profesionales sanitarios en centros de atención primaria o especializada, en hospicios, en residencias y la gran mayoría se tratan en casa.¹ En este sentido, los CP en el domicilio adquieren gran importancia al ser considerados por los pacientes y sus cuidadores familiares como el tipo de atención más deseada en la etapa final de la vida.^2-5 Además, estudios han evidenciado que los CP domiciliarios mejoran la calidad de vida de los pacientes, aumentan la satisfacción con el cuidado y generan un impacto económico positivo para al sistema de salud.^6,7

En algunos países, como en los del norte de Europa, Reunido Unido, Estados Unidos o Australia, existen servicios de CP altamente desarrollados que acompañan tempranamente al paciente y a su familia durante el final de la vida y a través de los diferentes contextos (hospital-comunidad). En otros países, en cambio, el desarrollo de los CP ha sido más lento. Así por ejemplo, en América Latina se encuentran proporciones de 1.63 unidades de CP por cada millón de habitantes,⁸ mientras que estándares europeos estiman que la proporción debería ser de cinco unidades por cada millón de habitantes.⁹ Estas proporciones imposibilitan por tanto cubrir de forma satisfactoria las demandas de los pacientes y cuidadores familiares.⁸

En esa necesidad de cubrir las demandas de la díada paciente - cuidador familiar en la etapa final de la vida,¹⁰ es importante tener en cuenta lo siguiente: por un lado, asumir el cuidado en el hogar supone tener unos conocimientos y habilidades básicas que en muchos casos el paciente y el cuidador familiar desconocen, llevándoles a experimentar dificultades para el cuidado. Por otro lado, la evidencia ha demostrado que la sobrecarga del cuidador familiar tiene relación con el cuidado diario del paciente, con su preparación para asumir dicho cuidado y con el soporte recibido desde las diferentes redes de apoyo.¹¹ Todo ello puede deberse a que los pacientes en CP presentan diversos síntomas para los cuales deben recibir múltiple medicación; además, se encuentran con un alto grado de deterioro funcional y dependencia. Incluso, emocionalmente, el paciente y cuidador se deben enfrentar a la realidad de la muerte y posteriormente, en el caso de la familia, al duelo. Las anteriores consideraciones se traducen en una situación que altera la calidad de vida del propio cuidador familiar así como de la persona cuidada.¹²

Ante esta realidad, es necesario entender mejor los retos, necesidades y dificultades a los que se enfrentan los pacientes en cuidados paliativos y sus familiares cuidadores, especialmente en la transición entre el hospital y el hogar, para poder diseñar intervenciones eficaces y eficientes para dar respuesta a las necesidades específicas de esta población. El concepto de transición fue estudiado por primera vez en la disciplina de enfermería por Afaf Meleis,¹³ quien plantea que las transiciones de los seres humanos son complejas, multidimensionales y tienen patrones de multiplicidad. Desde esta perspectiva, los profesionales de enfermería juegan un papel importante para una adecuada transición de la persona y su familia desde el hospital al hogar. Abordar el tema de estudio desde este marco puede contribuir al entendimiento del proceso de transición entre el hospital y el hogar, y a la preparación que necesitan los pacientes y cuidadores para una transición positiva.

Por lo tanto, el objetivo de este artículo fue identificar, analizar y sintetizar los estudios cualitativos publicados sobre las experiencias de pacientes y cuidadores familiares en la transición de cuidados paliativos del hospital al hogar. En este estudio, la transición desde el hospital se refiere a la etapa última del ingreso donde se incluye el alta hospitalaria; además, los términos hogar y domicilio se identifican como sinónimos.

METODOLOGÍA

Se realizó una revisión narrativa de estudios cualitativos¹⁴ para responder al objetivo de este trabajo. Se revisaron las bases de datos PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, SciELO y Bireme, limitando la búsqueda entre enero de 2000 a febrero del 2014 y a los idiomas inglés y español. Se limitó la búsqueda a este intervalo de años para aportar la evidencia más reciente; además cabe señalar que fue a partir del año 2000 cuando se apreció un crecimiento exponencial de las publicaciones sobre cuidados paliativos, al ser un área de reciente desarrollo en el ámbito de las Ciencias de la Salud (el término MeSH "Palliative Care" se introdujo a finales de la década de los 90). Por otra parte, a mediante la técnica de bola de nieve se revisaron las listas de referencias bibliográficas de forma manual de los artículos seleccionados para incluir en el estudio y se aplicaron los mismos criterios generales de selección.

La (Tabla 1) describe las palabras clave, los operadores booleanos y su combinación.

Tabla 1.

Los criterios de selección fueron: artículos en texto completo, con enfoque cualitativo o mixto y que abordaran las experiencias de pacientes adultos de CP con cualquier enfermedad de base sobre el alta hospitalaria, cuidadores familiares y/o familiares sobre la transición entre contextos hospitalario - hogar. De los 12 452 estudios encontrados, se incluyeron 14 de los cuales se seleccionaron tres después de hacer la búsqueda mediante de la técnica de bola de nieve (Tabla 2).

Tabla 2.

Se realizó una revisión de las bases de datos seleccionadas, buscando títulos y resúmenes relevantes, los cuales se examinaron para determinar su inclusión. De otro lado, se leyeron los textos completos de los artículos seleccionados para decidir si aplicaban los criterios de inclusión. De los artículos incluidos en esta revisión se extrajo información sobre autores, objetivo, metodología, participantes, país, y principales hallazgos.¹⁴ Para la síntesis y agrupación por temas de los resultados de los estudios incluidos en esta revisión, se utilizó el software NVivo 10 Versión 10.0.2 para Mac. Para garantizar el rigor de la revisión, en una primera fase, uno de los autores (MAR) seleccionó los artículos potenciales siguiendo los criterios de selección. Cuando se identificaban dudas sobre la inclusión de alguno de los artículos, se llevó a cabo una revisión por pares (MAR y CGV) para evaluar la relevancia de estos estudios. En estos casos, los dos autores leyeron independientemente los textos y se incluyeron aquellos en los cuales existió acuerdo. Se aclara que en ningún caso hubo desacuerdo para la inclusión de los casos ambiguos.

RESULTADOS

Los temas emergentes representan las áreas centrales del conocimiento sobre las experiencias y principales necesidades de las díadas en cuidados paliativos en la transición del hospital al hogar. De los estudios, cinco se realizaron en Reino Unido, cuatro en Estados Unidos, dos en Canadá, dos en Australia y uno en Suecia. Cabe señalar que en esta revisión sólo se incluyeron aquellos estudios en los que se identificó que los pacientes y cuidadores estuvieran siendo tratados por un equipo de atención de CP, o que estuvieran siendo atendidos en hospicios o unidades de CP en hospitales generales o especializados. Los resultados del análisis se agruparon en seis temas principales: la díada y su conocimiento ante el diagnóstico y pronóstico; emociones experimentadas por el cuidador familiar y el paciente durante el alta; comunicación efectiva entre los actores del cuidado; educación para el cuidado de la persona en el hogar; apoyo continuo a la díada en el hogar, y sobrecarga del cuidado: soporte social para el cuidador familiar.

La díada y su conocimiento ante el diagnóstico y pronóstico

La necesidad de la díada por una información adecuada y honesta sobre el diagnóstico de la enfermedad, sus causas, su pronóstico y el progreso de la misma fue un tema recurrente en los estudios. En el caso del diagnóstico de la enfermedad, varios pacientes y cuidadores familiares se llevaron una gran sorpresa al descubrir que la enfermedad era incurable o que se encontraban en una fase terminal.^15-17 En cuanto al progreso de la enfermedad, los cuidadores familiares experimentaban desconcierto con la pronta llegada de los estadios más avanzados o con el rápido deterioro y la dependencia asociada a éste.^15,17,18 De esta manera lo expresó una cuidadora de un paciente con Parkinson: "Yo sabía que se estaba deteriorando, pero no esperaba que él muriera tan pronto".^17:733 Por otra parte, los cuidadores familiares identificaron que al tratar el pronóstico y las metas en el cuidado del paciente hubo cierto titubeo o falta de conocimientos para hablar del tema por parte de los profesionales.¹⁹

Con respecto al progreso de la enfermedad, los estudios mostraron la dificultad de los profesionales para abordar temas relacionados con la muerte y el final de la vida. Así queda reflejado por algunos cuidadores familiares "la cosa más difícil fue que yo tuve que decirle a ella (que iba a morir), en vez de, ella realmente escucharlo de los médicos".^18:67 Se observa así la necesidad de aumentar los espacios que destinan los profesionales sanitarios para hablar sobre las preocupaciones de la díada al final de la vida.

Emociones experimentadas por el cuidador familiar y el paciente durante el alta

Los estudios seleccionados muestran experiencias ambivalentes. Por un lado, se evidenció una falta de inclusión del cuidador familiar en todo lo relacionado con el cuidado del paciente en el contexto intrahospitalario y durante la planificación del alta hospitalaria; Por otro, un limitado abordaje de la ansiedad y los miedos experimentados por éstos en relación con la responsabilidad del cuidado de la persona en el domicilio.^16,17,19-22 Los cuidadores familiares hacen referencia al sentimiento de "no ser escuchados o incluidos".

Para algunos cuidadores, los profesionales no tuvieron en cuenta sus necesidades,²⁰ por lo que refirieron haber sido poco escuchados, no hubo tiempo para hablar y discutir asuntos del cuidado,²¹ ni se sintieron incluidos en la toma de decisiones.²³ En consecuencia, esto hizo a los cuidadores familiares más vulnerables al estrés y creó una barrera para la comunicación efectiva.^20,21 Expresiones como la siguiente son recurrentes en los textos: "Sentí que no estaba incluida en el equipo. Ellos son todos expertos y pensé que me incluirían, pero yo no lo sentí… yo era la persona que necesitaba ayuda, asesoría, y todo, y no sentí que estuviera recibiéndolo".^19:83 Sin embargo, también se reflejaron experiencias positivas con los equipos de CP, especialmente cuando escucharon a los cuidadores familiares con la posibilidad de compartir sus experiencias e inquietudes con el equipo de salud.²³  Por su parte, los pacientes sintieron, en ocasiones, que la aplicación de protocolos y vías de acción en las instituciones sanitarias se sobrepuso frente a la atención individualizada y la valoración de sus necesidades reales.^21,24 Sentimientos de haber sido dados de alta tempranamente o sin estar preparados fueron quejas frecuentes dentro de la priorización de los procesos institucionales sobre la individualidad de los sujetos.^20,21,25

Comunicación efectiva entre los actores del cuidado

Esta categoría refleja la importancia de establecer un flujo bidireccional de la información, es decir: 1. comunicación adecuada entre el equipo de salud y pacientes - cuidadores; 2. comunicación efectiva entre el equipo de atención hospitalario y los profesionales del ámbito comunitario. De hecho, las díadas afirmaron la necesidad de mejorar la comunicación entre los niveles institucional y comunitario. Algunas de las percepciones más frecuentes fueron: la falta de comunicación y coordinación interdisciplinar o el uso de los sistemas de gestión hospitalaria como escudo para cubrir la inhabilidad o la falta de voluntad al actuar,²¹ la escasa implicación de pacientes y familiares con redes de CP comunitarios,²⁶ una pobre coordinación en la continuidad del cuidado,^15,16,19,25 la fragmentación en la atención intra y extrahospitalaria, y el escaso soporte comunitario.¹⁶ Por otro lado, la honestidad en la comunicación fue especialmente valorada por las díadas; un ejemplo concreto es la importancia de comunicar de forma clara, delicada y sencilla acerca de la proximidad de la muerte.^18,24 Sin embargo, también se evidenció la importancia de realizar una correcta medición sobre cuánto ya saben las familias y cuánto quieren saber, porque en algunos casos, excederse en la información puede generar tensión y ansiedad en la díada, cuando esta no se da en el momento adecuado.^18,22

Además, la escasa comunicación o un inicio tardío de la misma y el uso de un lenguaje difícil de entender también pueden acarrear dificultades a la díada.^{15-17,19,23,24} Algunos problemas derivados de la insuficiente comunicación fueron: dificultad en el manejo de ciertas situaciones en el hogar,¹⁸ escaso entendimiento entre los diferentes niveles de atención, confusión en el reconocimiento de los roles profesionales,¹⁹ y el rango de servicios prestados por las instituciones de salud u ofrecidos en la comunidad.^16,17,23 En el siguiente extracto de entrevista queda reflejado el valor que otorgan los cuidadores familiares cuando la comunicación es buena: "él (médico) respondió preguntas en mi lenguaje y dijo cosas en un modo que nosotros pudimos entender...él pasó tiempo explicándonos".^27:31 Como se identifica, una comunicación coordinada, asertiva, honesta, continua y simple entre los profesionales sanitarios y las díadas es substancial para que el alta del paciente sea de calidad.

Educación para el cuidado de la persona en el hogar

Los diferentes estudios subrayaron las necesidades de educación que tienen los cuidadores familiares para lograr con éxito las tareas del cuidado en el domicilio. Estas necesidades incluyeron: educación en el manejo de síntomas,^{15-18,22,24,28} manejo de la medicación,^16,18 asistencia al paciente en las actividades de la vida diaria,^16,19,22,28 recursos disponibles en la comunidad^16,19 y abordaje de emergencias en el hogar.²⁸ Debido a la escasa información brindada en ocasiones por los profesionales sanitarios o a una generalización de la misma durante el alta hospitalaria,^16,24 los cuidadores familiares identificaron problemas relacionados con el movimiento de los pacientes en el hogar, desconocimiento de la dieta que podían suministrar,^22,23 reajustes de las dosis de medicación, descontrol de los síntomas,²⁸ y sentimientos de inutilidad y confusión.^15,18

Apoyo continuo a la díada en el hogar

Las necesidades de apoyo y soporte después del alta incluyeron: contar con profesionales disponibles para llamar en caso de dudas o emergencia, brindar atención profesional y dar seguimiento en la comunidad.^15,17-22,26 En relación con la necesidad de contactar con el equipo de CP, varias díadas refirieron no tener a quién llamar en caso de duda sobre el cuidado de su ser querido.^18,20 Algunos estudios, por el contrario, mostraron un seguimiento telefónico a las díadas de calidad e incluso describieron la posibilidad de ampliar las 24 horas el acceso a los profesionales a través de las Tics.^17,19

Con respecto al seguimiento en el hogar por parte de un profesional sanitario, la evidencia mostró que favorece el manejo de la medicación y el control de los síntomas, disminuye la incertidumbre del paciente y cuidador, facilita la discusión en torno a los temas del final de la vida, brinda asesoramiento nutricional, ayuda con el manejo de equipos técnicos y da a las personas una sensación de seguridad y supervisión en las labores del cuidado.^{15,17,19,20,22,23,27} Por último, las díadas que no recibieron apoyo tras el alta hospitalario describieron cómo aprendieron sobre el manejo de la persona enferma en el hogar a través de ensayo y error;²⁸ cómo se sintieron rechazadas por parte el personal referente en la comunidad debido su desconocimiento;^15,16,26 les aportaron poco en cuanto a la atención en salud domiciliaria,²² y percibieron abandono por parte del hospital que los atendió.²¹

Sobrecarga del cuidado: soporte social para el cuidador familiar

El cuidado en el hogar puede tener un gran impacto para los cuidadores familiares. Entre los principales problemas identificados se encuentran la pérdida del empleo o reducción de las horas destinadas al cuidado de la persona enferma,²⁷ el agotamiento físico-emocional, la aparición de enfermedades,^15,17,26 la falta de un afrontamiento efectivo de la enfermedad, el escaso tiempo para sí mismo,²¹ y el aumento de la dependencia del rol de cuidador.¹⁵ El siguiente extracto evidencia la experiencia de un cuidador: Siento que estoy en prisión aquí con él y cada día es como… el anterior.^16:931 Los problemas descritos anteriormente forman parte de la sobrecarga del cuidado. Como lo expresan las díadas, existió una necesidad sentida en: acceder a un soporte social anticipado o descripción del modo de acceder al mismo,^19,20,24,27 educar en el autocuidado,^15,22 favorecer el tiempo libre para el cuidador²² y dar soporte en la carga económica de la enfermedad.¹⁶ Por otra parte, los familiares demandan un aumento de espacios socio-sanitarios que permitan un respiro y el bienestar de los cuidadores al mismo tiempo que una atención de calidad para la persona enferma.^15,22

DISCUSIÓN

Los hallazgos de esta revisión sugieren que la experiencia de transición de cuidados paliativos del hospital al hogar para los pacientes y sus familiares cuidadores implica emociones intensas, a menudo negativas. Cabe señalar que si bien es cierto que los pacientes y cuidadores en cuidados paliativos tienen experiencias positivas de la atención recibida, como se ha señalado en este artículo, esta revisión se ha centrado principalmente en las experiencias no tan positivas relatadas por los pacientes y familiares con el objetivo de identificar aspectos de mejora en la atención sanitaria al final de la vida. En este sentido, de esta revisión se derivan propuestas de mejora en las siguientes áreas: sobre las necesidades de información de las díadas, se identifica que tener conocimiento acerca de la enfermedad, su pronóstico, su progreso; y que la información sea dada de forma clara, entendible y honesta favorece no sólo el vínculo entre la díada y el profesional sanitario, sino que además disminuye la ansiedad e incertidumbre en la díada. En esta misma línea, Waldrop et al.²⁹ señalan que dar información acerca de la enfermedad y su pronóstico implica, además de lo mencionado anteriormente, ser capaz de ayudar a los pacientes y familias a comprender y/o aceptar el proceso terminal.

Al igual que la información, la inclusión del cuidador familiar dentro de la planificación del alta hospitalaria y como parte del equipo de atención es esencial. Tener en cuenta sus puntos de vista, opiniones, fortalezas, debilidades y su experiencia global como cuidador, permite el empoderamiento en su rol. Según varias investigaciones, el empoderamiento del cuidador se traduce en una mejor experiencia de cuidado en el hogar para la díada,^30-32 mejor control de los síntomas, disminución de los reingresos hospitalarios, satisfacción con el equipo de atención,^32,33 disminución del sentimiento de abandono y reducción de los costes sanitarios. ^29,35-37 Mejorar la comunicación en la transición del hospital al hogar fue un tema recurrente y de preocupación para las díadas. Estas esperan una comunicación asertiva, veraz, permanente y transversal en todos los contextos (hospital, hogar, comunidad) y que involucre de igual manera a los profesionales en la institución, pacientes, cuidadores familiares y los profesionales sanitarios de referencia en la comunidad.^38,39 A este respecto, varias investigaciones afirman que una comunicación adecuada entre todos los niveles asistenciales y entre los sujetos involucrados mejora el conocimiento y acceso a los servicios sanitarios disponibles, favorece la educación para el cuidado, facilita la identificación de las necesidades individuales y familiares,^35,36,40,41 garantiza una transición segura para la díada entre el hospital y el hogar,^36,42 y por último un seguimiento adecuado en el domicilio.^41,43,44

De esta revisión también se deriva la necesidad de implementar y evaluar cuidados que se valoran como muy positivos por pacientes y cuidadores familiares para una transición positiva entre el hospital y el hogar. Entre otros, se destacan los siguientes: la educación a la díada durante el alta hospitalaria,^35,38,45 el seguimiento telefónico,^46,47 los equipos de atención domiciliaria,^48,49 y los grupos de apoyo de pacientes y cuidadores.^30,31 A propósito de estos tipos de soporte, Stajduhar et al⁵⁰ comentan que la naturaleza de las experiencias de las díadas en CP puede variar de acuerdo con la estructura del sistema sanitario y de los servicios sociales, del acceso a los servicios y de los tipos de soporte disponible.

De hecho, una de las limitaciones de esta revisión es la inclusión de estudios llevados a cabo en países con políticas sanitarias diferentes, que sin duda influyen en las experiencias narradas por los pacientes y familiares en cuidados paliativos. También, la inclusión de estudios con pacientes atendidos en diferentes contextos sanitarios como hospicios o unidades de CP en hospitales generales puede conllevar una experiencia diferente de la transición del hospital al hogar. Otra de las limitaciones de esta revisión es la inclusión de estudios en los que se presentaban de forma retrospectiva las experiencias de los participantes una vez se encontraban en su domicilio y en ocasiones meses después del alta hospitalaria. Esta circunstancia podría limitar el conocimiento de las necesidades concretas de los participantes en la transición del hospital al hogar, tras el alta hospitalaria.

Como conclusión, existe necesidad de mejorar la atención de salud, y específicamente de enfermería, en las diferentes etapas de la transición del hospital al hogar. Parece necesario implementar nuevas intervenciones que mejoren, entre otras cuestiones, la comunicación entre el profesional y el usuario en los servicios de cuidados paliativos, la preparación y educación del cuidador familiar para el cuidado en casa, la oferta de redes de apoyo comunitarias, el abordaje temprano del duelo o la resolución de conflictos. Es cierto que las intervenciones mencionadas son necesarias en cualquier etapa de la atención sanitaria, sin embargo en la etapa final de la vida cobran especial relevancia, tanto para los usuarios como para el propio profesional de la salud. En este sentido, se propone el desarrollo de estudios que evalúen la efectividad de nuevas intervenciones de los equipos de cuidados paliativos que cubran las necesidades físicas, emocionales y espirituales del paciente al final de la vida en la transición del hospital al hogar así como las necesidades emocionales, educativas y de cuidado del familiar cuidador.

REFERENCIAS