ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE / ARTIGO ORIGINAL

doi:10.17533/udea.iee.v33n3a13

O cuidado materno no domicilio as crianças com necessidades especiais de saúde

Mother's care at home for children with special needs

VivEl cuidado materno en casa a niños con necesidades especiales de salude

Livian Damiele Coelho Ramos¹; Juliana Rezende Montenegro Medeiros de Moraes²; Liliane Faria da Silva³; Fernanda Garcia Bezerra Goés⁴

¹Enfermeira, Especialista. Hospital da Mulher Mariska Ribeiro, Rio de Janeiro-RJ Brasil. email: liviandamiele@yahoo.com.br.

²Enfermeira, Doutora. Professora Adjunta, Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro-RJ, Brasil. email: jumoraes@ig.com.br.

³Enfermeira, Doutora. Professora Adjunta, Escola de Enfermagem Aurora Afonso Costa da Universidade Federal Fluminense-RJ. Brasil. email: lili.05@hotmail.com.

⁴Enfermeira, Doutora. Instituto de Pediatria e Puericultura Martagão Gesteira da Universidade Federal do Rio de Janeiro-RJ. Brasil. email: ferbezerra@gmail.com.

Fecha de Recibido: Octubre 15, 2014. Fecha de Aprobado: Abril 15, 2015.

Artículo vinculado a investigación: Facilidade e dificuldades de mães no cuidado as crianças com necessidades especiais de saúde. Trata-se de trabalho de conclusão de curso de Especialização na modalidade Residência Multiprofissional em Saúde da Criança e do Adolescente da Universidade Federal do Rio de Janeiro-RJ, no ano de 2014.

Subvenciones: Ninguna.

Conflicto de intereses: Ninguno.

Cómo citar este artículo: Ramos LDC, Moraes JRMM, Silva LF, Goés FGB. Maternal care at home for children with special needs. Invest Educ Enferm. 2015; 33(3):492-499

RESUMO

Objetivo.Identificar as facilidades e dificuldades das mães no cuidado domiciliar de crianças com necessidade especial de saúde (CRIANES) e analisar o papel da enfermagem como facilitadora desse cuidado. Metodologia. Estudo descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvida através de entrevista semiestruturada com dez mães de CRIANES em um hospital universitário no município do Rio de Janeiro, Brasil. Os dados foram analisados através da analise temática. Resultados. Apontaram que as dificuldades foram à acessibilidade aos locais de tratamento e a presença de patologias complexas pelas crianças. O cuidado medicamentoso foi dialeticamente fácil e difícil. As facilidades foram a ajuda da criança e o preparo da enfermagem no contexto hospitalar para o cuidado domiciliar. O amor materno ajudou as mães na superação das dificuldades. Conclusão. é necessário por parte da enfermagem o estímulo ao cuidado centrado na família, um melhor preparo das mães para a transição do hospital para o domicílio a reorganização da rede de saúde com a inclusão da CRIANES na rede de atenção primária, a fim de diminuir a dependência do hospital e contribuir para ampliação da rede social da CRIANES.

Palavras chave: saúde da criança; cuidado da criança; enfermagem pediátrica.

ABSTRACT

Objectives. To identify the feasibility of home care and difficulties of mothers who deliver this care  for children with special health needs (CRIANES) and to analyze the role of nurses as facilitators of this care. Methods. This descriptive study with a qualitative approach included ten mothers of CRIANES who completed a semi-structured interview at a teaching hospital in the municipality of Rio de Janeiro, Brazil. Data were analyzed using a thematic analysis. Results. Participants pointed out as difficulties the accessibility of  treatment facilities and the presence of complex disease. The administration of medicines was classified as both easy and difficult. Features that made home care feasible were help of the child and preparation of nurses in the hospital context for home care. Maternal love helped mothers to overcome difficulties. Conclusion. Encouragement from the nursing team for centered family care is needed. In addition, mothers should be better prepared for the transition from hospital to home. The health network needs to be reorganized with inclusion of CRIANES in the primary care network in order to reduce the dependency of this population on hospitals and to help broaden the social network for CRIANES.

Key words: child health; child care; pediatric nursing.

RESUMEN

Objetivo.Identificar las facilidades y dificultades de las madres en el cuidado domiciliar de niños con necesidades especiales de salud; analizar el papel de la enfermera como facilitadora de ese cuidado. Metodología. Estudio descriptivo con abordaje cualitativo. Se obtuvo la información mediante entrevistas semiestruturadas realizadas a diez madres con niños con necesidades especiales en salud en un hospital universitario del municipio de Rio de Janeiro, Brasil. Los datos fueron analizados temáticamente. Resultados. Las madres identificaron como principales dificultades la accesibilidad a los lugares de tratamiento y la presencia de patologías complejas en los niños. El tratamiento con medicamentos fue dialécticamente fácil y difícil. Entre las facilidades se presentaron la ayuda al niño y la preparación por parte de enfermería en el contexto hospitalario para el cuidado en el hogar. El amor materno ayudó a las madres en la superación de las dificultades. Conclusión. Es necesario que enfermería estimule el cuidado centrado en la familia, mejorando la preparación de las madres para la transición del hospital al domicilio. Adicionalmente, es prioritaria la reorganización de la red de salud con el fin de incluir acciones de atención primaria para estos niños, para  disminuir la dependencia al hospital y contribuir a la ampliación de su red social.

INTRODUÇÃO

Nos últimos anos, o desenvolvimento tecnológico beneficiou e possibilitou a sobrevivência de um elevado número de crianças. Essas crianças, pelas mais variadas causas, tais como traumas, malformações congênitas, doenças crônicas, prematuridade, entre outras, necessitam de tecnologias, de cuidados desenvolvidos por equipe multiprofissional e pela família, o que as tornam diferentes de outras crianças.¹ Assim, constituem um grupo de crianças com demanda de cuidados especiais de saúde, identificadas, na literatura nacional, como crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) e, na literatura internacional, como Children With Health Care Needs (CHSN).^1,2 As CRIANES são classificadas conforme as cinco demandas de cuidados que apresentam, a saber: de desenvolvimento, tecnológicos, medicamentosos, habituais modificados e mistos. No primeiro grupo, estão incluídas as que requerem reabilitação psicomotora e social; no segundo, as crianças dependentes de tecnologia, por exemplo, traqueostomia, gastrostomia, cateteres implantáveis para quimioterapia, dentre outras; no terceiro segmento, as farmacodependentes, por exemplo, uso de antirretrovirais; no quarto, as que dependem de modificações na forma habitual de se cuidar, incluindo a realização de tarefas comuns no dia a dia, por exemplo, alimentar-se, higienizar-se e vestir-se; e, no último, as que apresentam demandas de cuidado mistas.^1-3

No contexto do hospital, as CRIANES constituem uma população permanente e ocupam leitos hospitalares por tempo prolongado. Precisam de cuidados complexos e contínuos durante as 24 horas do dia, que são desenvolvidos pela equipe multiprofissional, em especial a enfermagem. Para manutenção da vida dessas crianças, a equipe de enfermagem lança mão de conhecimentos científicos e tecnológicos pertencentes ao saber profissional, tais como: preparo e manutenção de infusões venosas; manuseio de dispositivos intravenosos com localização em vasos profundos; administração de oxigênio; manuseio de sondas para alimentação, eliminação de urina, remoção de secreção, entre outros. Esses cuidados são desenvolvidos para manutenção da vida da criança, recuperação da doença, sendo, portanto, centrados na doença e não na criança.^1-3 Com a estabilidade clínica das CRIANES e a alta hospitalar, ocorre mudança no contexto de cuidado realizado no hospital para o domicílio. As raízes sócio-histórico-culturais do cuidado familiar apontam que, no domicílio, ele é predominantemente feminino, sendo desenvolvido pelas mães, que são pessoas constantes na vida dos filhos e responsáveis pelo cuidado das crianças e da família. Neste contexto, portanto, o cuidado às CRIANES é predominantemente feminino, tendo como cuidadora principal e, muitas vezes, como única cuidadora, a mãe.^3,4

As mães de CRIANES se veem frente a uma realidade de cuidado que não pertence ao seu senso comum. No domicílio, essas crianças irão necessitar de medicamentos, acompanhamento em serviços de reabilitação psicomotora, monitoramento do crescimento e desenvolvimento, mudança no cotidiano e na forma habitual de cuidar, além de adaptação ao uso de tecnologias, que até o momento não faziam parte do seu cotidiano.⁴ Para a Enfermagem, o cuidado domiciliar apresenta desafios relacionados à necessidade de mudança do contexto de cuidado hospitalar para o domiciliar e à ampliação da rede social da família, de modo a incluir outros cuidadores, promover a saúde das CRIANES e ser um facilitador da inserção desta criança na sociedade.¹ Já para o governo, o desafio está em garantir políticas públicas efetivas e promover a inclusão destas criançasna sociedade. Este grupo infantil vem tornando-se um problema significativo de saúde pública em diversos países.⁵

Este estudo justifica-se pela fragilidade clínica e pela vulnerabilidade social das CRIANES. A fragilidade clínica ocorre devido a patologias complexas, que exigem cuidados diferenciados, internações recorrentes e prolongadas e uma demanda de cuidado a ser desenvolvida pela família no domicílio, visto que a inserção da enfermagem no cuidado às CRIANES é predominantemente hospitalar. Já a vulnerabilidade dá-se no nível social, programático, e na ausência de políticas públicas específicas para atender as necessidades presentadas por essas crianças.^3-6 Utilizou-se, na realização do estudo, as ideias-força de Paulo Freire como suporte teórico, pela necessidade de as mães encontrarem respostas para suas situações-desafio no cuidado domiciliar às CRIANES, bem como pelo cunho educativo, reflexivo e dialógico da enfermagem. Freire partiu de uma concepção de ser humano com raízes espaço-temporais, com vocação para ser sujeito. Por meio da reflexão da própria situação e do ambiente concreto, o homem toma consciência da sua historicidade e da temporalidade, reflete sobre o próprio contexto de vida e leva resposta aos próprios desafios, fazendo cultura e história.⁷ Mediante a problemática apresentada, objetivou-se identificar as facilidades e dificuldades das mães no cuidado domiciliar de crianças com necessidade especial de saúde e analisar o papel da enfermagem como facilitadora no cuidado domiciliar.

METODOLOGIA

Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa. Os participantes foram dez mães de crianças com necessidades especiais de saúde que estavam com seus filhos hospitalizados na unidade de internação pediátrica de um Hospital Universitário no município do Rio de Janeiro, sendo este o cenário do estudo. Os participantes do estudo atenderam aos critérios de inclusão, a saber: ter mais de 18 anos, ser mãe e cuidadora no domicílio da CRIANES, estar com seu(sua) filho(a) internado(a) na unidade de internação pediátrica do hospital cenário do estudo. Como critério de exclusão, delimitou-se o grupo de familiares que não possuem vivência com o cuidado domiciliar às CRIANES.

A coleta de dados ocorreu entre os meses de outubro de 2013 a março de 2014. Para sua operacionalização, inicialmente foi feita consulta ao prontuário com preenchimento de um formulário para a caracterização das CRIANES. Essa etapa foi necessária para conhecer suas demandas de cuidados e, assim, contextualizar as dificuldades e facilidades das mães no cuidado domiciliar, bem como analisar o papel da enfermagem como facilitadora do cuidado no domicílio. Após a caracterização das CRIANES, ocorreu a entrevista semiestruturada, com uso de um roteiro com seis perguntas abertas direcionadas para as mães que estavam acompanhando seu filho durante a internação hospitalar no cenário do estudo. As perguntas eram direcionadas para atender as questões relacionadas às facilidades e dificuldades das mães no cuidado domiciliar e sobre a participação da enfermagem como facilitadora deste cuidado.

O trabalho de campo foi realizado após aprovação do Comitê de ética e Pesquisa sob o número 421062, da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido pelas mães. Para garantia de privacidade, as entrevistas foram realizadas numa sala fora do setor de internação hospitalar e o anonimato das participantes foi assegurado ao serem identificadas com a palavra Mãe acrescida da ordem numérica sequencial das entrevistas. Foi respeitada a Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde⁸ brasileiro com pesquisa envolvendo seres humanos.

A coleta de dados foi encerrada quando ocorreu a saturação teórica verificada pela repetição de experiências relacionadas aos desafios e facilidades no cuidado às CRIANES.⁹ Para análise dos dados empíricos das entrevistas, foi utilizada a análise temática, que ^.permitiu emergir os significados manifestos e latentes trazidos pelos participantes, sendo esta a forma que melhor atende a investigação qualitativa do material referente à saúde.¹⁰ Este método analítico foi utilizado em três etapas.¹⁰ Na primeira etapa, foi feita a leitura flutuante da transcrição das entrevistas gravadas em meio digital, sendo este material o corpus textual da pesquisa. Na segunda etapa, realizou-se a exploração do material com identificação das unidades temáticas. Na terceira e última etapa, os dados foram agrupados em quatro unidades temáticas, a saber: a dialética da facilidade/dificuldade no cuidado medicamentoso à CRIANES; dificuldades para acessibilidade aos locais de cuidado em saúde da CRIANES; dificuldade de cuidar pela complexidade da patologia da criança; e o papel da enfermagem no preparo da mãe para o cuidado domiciliar.

RESULTADOS

As dez mães de crianças com necessidades especiais de saúde participantes deste estudo possuíam filhos(as) com idades que variavam de 2 anos e 11 meses até 9 anos de idade completos. Oito CRIANES possuíam necessidades especiais de saúde por causas congênitas, como síndromes e má formações, e duas por causas adquiridas. Todas as crianças possuíam mais de uma internação hospitalar, sendo que o menor número ocorreu com o filho da Mãe 4, com duas, e o maior com o filho da Mãe 1, com nove reinternações. Em relação à demanda de cuidados, sete crianças apresentaram demanda de cuidados mistos e três crianças apresentaram demandas nos cuidados medicamentoso, habitual modificado e de crescimento. Na fala das mães das CRIANES, buscou-se identificar suas facilidades e dificuldades no cuidado domiciliar de seus filhos(as) com necessidade especial de saúde, e analisar o papel da enfermagem como facilitadora no cuidado dessas crianças no domicílio, a ser apresentado em quatro unidades temáticas¹⁰, a seguir:

 A dialética da facilidade/dificuldade no cuidado medicamentoso a CRIANES

Na fala das mães, o cuidado medicamentoso às CRIANES é dialético, pois ora aparece como facilidade, ora como dificuldade. Este cuidado constitui-se, portanto, como uma situação desafiadora e limite⁷ para as mães no cuidado domiciliar: é observar também as medicações, porque as vezes eu esqueço de dar a medicação. Eu até converso muito com ele (CRIANES) e peço às vezes para ele me lembrar e ele me lembra (Mãe 2); O fenobarbital é um gosto horrendo, horrível, horrível, e ele (CRIANES) não gosta também, é muito difícil. Ele (CRIANES) tosse, engasga e vomita e muitas vezes perde o remédio (Mãe 3); Os cuidados com que que eu tenho mais facilidade é administrar o remédio. Ele (CRIANES) acostumou a tomar as medicações. Então, você fala pra ele automaticamente, mesmo ele sendo uma criança de 11 meses, ele abre a boca, ele acostumou a tomar, acostumou naquele ritmo, que naquele horário ele tem que tomar as medicações (Mãe 5).

Nas falas das Mães 2 e 3, o esquecimento dos horários, o gosto ruim e a não aceitação do remédio pelos seus filhos são dificuldades no cuidado medicamentoso, enquanto que o costume de seu filho tomar o remédio com regularidade constitui uma facilidade para a Mãe 5. O envolvimento da criança no cuidado medicamentoso, como o exposto pela Mãe 2, situa o cuidado medicamentoso no campo da dialética⁷ entre o fácil e o difícil. Fácil, quando a criança com necessidade especial de saúde lembra à mãe o horário da administração; difícil, quando a cuidadora esquece e tem de realizar este cuidado sem o lembrete da criança. A rotina na administração da medicação, seguindo sempre o mesmo horário, pode ser um facilitador do cuidado, como ocorreu com a Mãe 5.

Dificuldades para acessibilidade aos locais de cuidado em saúde da CRIANES

A acessibilidade da mãe e da CRIANES ao local de tratamento longe do domicilio foram dificuldades apresentadas por duas mães, conforme as falas a seguir: Quando está marcada a consulta no ambulatório, não dá para vir, por causa do gasto com a passagem. Pego dois ônibus para vir para o hospital, não dá!(Mãe 6); A maior dificuldade que eu tenho é quando ele passa mal em casa, porque não tem hospital próximo da minha casa, de referência pra meu filho ir. O hospital mais próximo da minha casa não tem emergência cardiológica, mas é para pra lá que eu vou, para os primeiros socorros e depois ele (CRIANES) é transferido (Mãe 5). Devido à fragilidade clínica, as CRIANES possuem dependência do hospital onde fazem tratamento. Em situações de emergência, a Mãe 5, que reside em um bairro distante 40 km da instituição de saúde onde a CRIANES faz acompanhamento ambulatorial, busca o hospital mais perto de sua casa, pois sabe que a criança será transferida e o acesso ao hospital de seguimento da criança facilitado. A distância entre o domicílio e o hospital também foi um fator dificultador e uma situação desafiadora⁷ no cuidado domiciliar, pois é necessário o uso de mais de um meio de transporte, que gera custo, e as mães não conseguem arcar financeiramente, comprometendo, assim, o seguimento da agenda de consultas ambulatoriais.

Dificuldade de cuidar pela complexidade da patologia da criança

Nesta categoria, as mães, em suas falas, apontaram a dificuldade de cuidar pela complexidade da patologia e o medo da morte da criança: Assim, em casa, eu tenho que verificar a pressão, para ver se a pressão dele está baixa ou a pressão está alta. O maior medo que uma mãe de criança com cardiopatia tem é de acordar e o filho estar morto. Então, eu passei muitas noites sem dormir, quando ele foi para casa. Então, assim, as minhas forças estavam esgotadas, meu cansaço estava chegando (Mãe 5); O meu filho, para não morrer, tem que beber bastante água durante todo o dia, que é mais ou menos o equivalente a 10 copos. Isso é muito difícil, muito desgastante pra mim e pra ele também, porque ele não gosta de água, aí tem sempre que estar intercalando com água com açúcar, suco, essas coisas assim e agora ele vai fazer a gastrostomia, e vai ajudar nessa parte, por ele sofrer muito com isso, mas ele não gosta de água, nunca gostou (Mãe 3). Percebe-se que o cuidado das mães de CRIANES no domicílio vai além do cuidar destinado à maioria das crianças, e, com o tempo elas vão desvelando o corpo cognoscível da criança e superam as dificuldades do cuidado tecnológico.⁷ Antes eu tinha dificuldade com a traqueostomia. Mas agora eu tiro de letra. A gastrostomia eu também não tenho mais dificuldade, pois ela (CRIANES) tem a gastrostomia desde os 3 meses de idade (Mãe 1).

O papel da enfermagem no preparo da mãe para o cuidado domiciliar

Ao serem perguntadas sobre as orientações fornecidas pela equipe de enfermagem para o cuidado domiciliar, as mães apontaram ensinamentos⁷ da equipe de enfermagem, mas também ausência destes. A enfermeira me explicou tudinho. Como trocar a gastro (sonda da gastrostomia), como dar a alimentação. Eu morria de medo de aspirar a traqueostomia dela, de limpar, de fazer a limpeza, mas agora me passaram tudo no CTI (Centro de Tratamento intensivo). Mas agora já peguei já, tiro de letra, depois que o pessoal da enfermagem me ensinou (Mãe 1); Sim, forneceu, forneceu sim e me ajudou bastante, eu sai do hospital totalmente preparada!(Mãe 7); Não, nunca recebi informações! Tipo assim, meu filho nasceu e eu fui aos poucos me habilitando a ele, entende? Foi, pra mim, foi fácil, porque eu amo meu filho (Mãe 4).

Durante a internação hospitalar, as mães de CRIANES devem ser orientadas pela enfermagem e pelos demais profissionais de saúde sobre quais são as necessidades de cuidado de seu(sua) filho(a) e como cuidar dele(a) em casa. Essas orientações devem ser desenvolvidas no transcorrer da internação e não somente próximo à alta hospitalar. Este comportamento por parte dos Enfermeiros contribui para diminuir a ocorrência de eventos como o relatado pela Mãe 4, que afirma nunca ter recebido informações da equipe de enfermagem. Sua fala denota que a aproximação e fortalecimento de vínculo com seu filho lhe conferiu habilitação e foram os mediadores⁷ para o cuidado. Em contrapartida, a Mãe 1 recebeu orientação da equipe de enfermagem e, assim, demonstrou maior segurança e confiança para realizar os cuidados de aspiração e limpeza da traqueostomia de seu filho.

DISCUSSÃO

No domicílio, o cuidado das mães às CRIANES é de preservação⁶ da vida. Esse cuidado é desenvolvido através da vigilância constante e intensiva da criança durante as vinte e quatro horas do dia, no emprego de conhecimento científico aprendido no hospital ou impulsionado pelo amor materno. O medo da morte da criança é uma constante na vida das mães, que sacrificam sua vida social¹¹ para atender todas as demandas de cuidado no domicílio. Já o amor materno habilita as mães a superarem as dificuldades e a cuidarem da criança mesmo quando não foram orientadas pela enfermagem. Para as mães, esse amor é apreendido e desenvolvido diariamente e as leva a superarem as dificuldades no cuidado cotidiano a CRIANES. No senso comum, este amor é arraigado como um sentimento incondicional, o que não é reforçado pelo mito do amor materno, onde a existência deste sentimento entre a mãe e seu filho pode ser frágil, existir ou não, aparecer e desaparecer.¹²  As dificuldades para o desenvolvimento do cuidado domiciliar perpassam pela dialética das facilidades e dificuldades na realização do cuidado medicamentoso.^1,2 Para algumas mães, o cuidado com o medicamento é difícil pelo rigor dos horários e pela não aceitação da criança. O esquecimento da administração dos medicamentos e as reações de tosse, engasgo e vômito por parte da criança frente ao gosto ruim do remédio podem comprometer a terapêutica e prejudicar o tratamento.^13,14

Para auxiliar as mães na superação desta dificuldade, a enfermeira pode negociar, a partir de uma educação freiriana dialógica,⁷ estratégias como: utilização de calendários, despertadores, alarmes de relógio, "caixas individuais de pílulas" (pill box), e administração de medicamentos de gosto ruim junto com alimentos, caso não haja interferência deste na absorção do fármaco.¹⁵ Para outras mães, a facilidade existe quando a criança ajuda a lembrá-la do horário da administração do medicamento e o aceita. Neste sentido, estimular o autocuidado da criança, respeitando sua idade biológica e seu desenvolvimento cognitivo, também pode ser um facilitador para o cuidado medicamentoso. Assim, as crianças tornam-se corresponsáveis em seu processo de cuidado, sendo capazes de auxiliar as mães, e de promoverem mudanças em seu cotidiano em busca de seu bem-estar.¹⁶ Isso corrobora com os pressupostos teóricos de Freire⁷, que defende que todo processo educativo só faz sentido quando se baseia em uma preocupação genuína com as reais necessidades e a autonomia dos indivíduos, estes entendidos como sujeitos no processo ensino-aprendizagem.

As CRIANES apresentam fragilidade clínica^3-6 que as fazem depender de cuidados profissionais, seguimento em consultas ambulatoriais e reinternações frequentes. Os cuidados de que necessitam estão disponíveis em vários cenários de cuidado e também no hospital, pois este concentra os profissionais de saúde e as tecnologias fundamentais para atender suas necessidades de saúde. Entretanto, quando as mães precisam deslocar-se até o hospital, encontram dificuldade na acessibilidade devido à distância geográfica do domicilio¹⁷ e pelo gasto financeiro com as passagens de ônibus. De acordo com os princípios de universalidade, igualdade e integralidade, previstos no Sistema único de Saúde¹⁸ (SUS) brasileiro, as CRIANES deveriam ser atendidas em qualquer unidade de saúde e não somente no hospital onde realizam suas consultas ambulatoriais. A rede de saúde desta criança, entretanto, restringe-se ao seu hospital de referência, o que causa uma inadequação no atendimento e funcionamento do SUS, que na teoria está estruturado em uma rede de atenção hierarquizada com sistema de referência e contrarreferencia entre os diferentes níveis de complexidade de atendimento. Na prática, as CRIANES só conseguem atendimento de saúde nos níveis de maior complexidade, gerando invisibilidade dessas crianças nos níveis de atenção primário e secundário. Deste modo, a rede de referência do SUS funciona como via única, não existindo a contrarreferência, pois a criança é sempre encaminhada ao hospital onde faz tratamento, independente da distância geográfica e de ter sido levada para atendimento de emergência em outra instituição de saúde.^1,4,6

As mães de CRIANES podem enfrentar angústia e dificuldade financeira devido aos cuidados especializados requeridos pelas CRIANES, que são de alto custo, devido a constantes deslocamentos a hospitais e serviços de reabilitação, gastos com medicamentos, com dietas especiais, com materiais de consumo, entre outros. O fato de pelo menos um membro da família, geralmente a mãe, parare trabalhar fora para dedicar-se ao cuidado integral à criança no domicílio diminui a renda e corrobora para situações de dificuldade financeira.^1,4,6,19 Um modo de aliviar o impacto econômico sobre a família das CRIANES seria o auxílio financeiro pelo governo e o estabelecimento de políticas públicas específicas voltadas para esta clientela. Os programas e benefícios sociais, entretanto, não são divulgados para a população de um modo geral, levando a uma falta de conhecimento sobre os direitos da criança e a necessidade de judicialização da saúde. é necessário, portanto, popularizar e facilitar o acesso aos benefícios existentes para as CRIANES.^20,21

A enfermagem, enquanto facilitadora do cuidado domiciliar, deve tentar diminuir a distância entre o conhecimento do senso científico, realizado no hospital, e o conhecimento do senso comum, pertencente às mães cuidadoras. Para diminuir este distanciamento, é necessário que os profissionais de saúde, em especial os enfermeiros, promovam a instrumentalização para o cuidar, primando pelo respeito dos conhecimentos já disponíveis pelos cuidadores e negociando os saberes e práticas fundamentais para atender às múltiplas demandas requeridas pelas crianças.^6,7,22 O Enfermeiro é um educador para o cuidado em saúde. Por meio de seus conhecimentos, habilidades gerenciais, assistenciais e dialógicas, deveria assumir a função de coordenador de alta no preparo da mãe e da família para o cuidado domiciliar.^21-23 Este cuidado deve ser organizado e planejado entre a mãe, família e profissionais de saúde de modo a considerar a inter-relação entre o saber popular e o saber científico na orientação das práticas educativas, de modo a promover a saúde e facilitar o cuidado em contexto extra-hospitalares.²¹ Deve ser planejado e implementado de modo processual, com ações centradas no desenvolvimento das habilidades e competências maternas, evitando-se a alta hospitalar sem que a mãe tenha domínio e conhecimento do corpo cognoscível da criança. A aproximação da mãe com a enfermagem e com o cuidado requerido pela criança é um facilitador, pois é necessário conhecer para cuidar.²² Deste modo, o enfermeiro ajudará a gerenciar todos os cuidados, inclusive o medicamentoso junto aos demais cuidados domiciliares e com a rotina de vida da família.^1,15

Conclui-se que o cuidado domiciliar às CRIANES é permeado por dificuldades devido à invisibilidade deste grupo infantil junto às políticas públicas, pela fragilidade da rede de saúde e pela não orientação e capacitação da enfermagem em lidar e preparar as mães para a transição do hospital para o cuidado no domicílio. é necessário, portanto o estímulo ao cuidado centrado na família, para diminuir a sobrecarga da mãe como única cuidadora, a reorganização da rede de saúde com a inclusão da CRIANES na rede de atenção primária, a fim de diminuir a dependência do hospital e contribuir para a ampliação da rede social da CRIANES.

REFERÊNCIAS