ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE / ARTIGO ORIGINAL

doi:10.17533/udea.iee.v34n1a04

Necesidades de los padres para cuidar a sus hijos en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica

Needs of parents in caring for their children in a Pediatric Intensive Care Unit

Necessidades dos padres para cuidar aos seus filhos numa Unidade de Tratamento Intensivos Pediátrica

Mery Luz Valderrama Sanabria¹; Lucy Muñoz de Rodríguez ²

¹Enfermera, Estudiante de Maestría. Universidad de Sabana, email: meryluzesp@yahoo.es

²Enfermera, Estudiante de Maestría. Profesora de la Universidad de la Sabana, Chía, Cundinamarca, Colombia. email: lucymr@unisabana.edu.co

Artículo vinculado a investigación: Necesidades de los padres para cuidar a sus hijos en la unidad de cuidado intensivo pediátrico.

Conflicto de intereses: ninguno.

Cómo citar este artículo: Valderrama ML, Muñoz L. Needs of parents in caring for their children in a Pediatric Intensive Care Unit. Invest Educ Enferm. 2016; 34(1): 29-37

RESUMEN

Objetivo.Describir las necesidades de padres para participar del cuidado de sus hijos hospitalizados en la Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico (UCIP). Métodos. Investigación cualitativa basada en el método de la etnoenfermería propuesto por Leininger. Para la recolección y análisis de la información se utilizaron la entrevista abierta a profundidad, las notas de campo y guías facilitadoras propuestas por Leininger: Extraño amigo, Observación, Participación Reflexión y el modelo del sol naciente. Participaron los padres de niños hospitalizados en una UCIP de Tunja (Boyacá, Colombia) entre febrero de 2012 y Octubre de 2013. Resultados. Se describen las necesidades de los padres para cuidar a sus hijos en los siguientes temas: Comunicación clara y oportuna, Familiarización con la Tecnología, El valor de la familia, Favorecer la interacción de padres-hijos durante la visita y Valorar y respetar el conocimiento genérico. Conclusión. Se describieron las necesidades de los padres en el cuidado de sus hijos internados en una UCIP. La enfermera debe tener en cuenta el conocimiento genérico de las personas y respetar las creencias que ellas tengan, con el fin de fortalecer su desempeño como profesional mediante la aplicación de teorías en enfermería.

Palabras clave: unidades de cuidado intensivo pediátrico; teoría de enfermería; relaciones padres-hijo; investigación cualitativa. 

ABSTRACT

Objective.This work sought to describe the needs of parents to participate in caring for their children hospitalized in a pediatric intensive care unit (PICU). Methods. This is a qualitative study based on the ethno-nursing research method proposed by Leininger. For data collection and analysis, in-depth open interviews were used, along with field notes and enabler guidelines proposed by Leininger: stranger-friend, observation, participation, reflexion, and the Sunrise model. Parents of children hospitalized in a PICU in the city of Tunja (Boyacá, Colombia) participated between February 2012 and October 2013. Results. The needs of parents to care for their children were described in the following themes: clear and timely communication, familiarization with technology, the value of the family, favoring the parent-children interaction during visits, and valuing and respecting generic (folk) knowledge. Conclusion. The study provides knowledge, from the cultural perspective of parents with children hospitalized in PICU, as input to plan and develop care actions with them, according to their own needs.

Key words: intensive care units, pediatric; nursing theory; parent-child relations; qualitative research.

RESUMO

Objetivo. Descrever as necessidades de pais para participar do cuidado dos seus filhos hospitalizados na Unidade de Tratamento Intensivo Pediátrico (UTIP). Métodos. Investigação qualitativa baseada no método da etnoenfermagem proposto por Leininger. Para a recolecção e análise da informação se utilizaram a entrevista aberta a profundidade, as notas de campo e guias facilitadoras propostas por Leininger: Estranho amigo, Observação, Participação Reflexão e o modelo do sol nascente. Participaram os pais de crianças hospitalizadas numa UTIP de Tunja (Boyacá, Colômbia) entre fevereiro de 2012 e Outubro de 2013. Resultados. Se descrevem as necessidades dos pais para cuidar aos seus filhos nos seguintes assuntos: Comunicação clara e oportuna, Familiarização com a Tecnologia, O valor da família, Favorecer a interação de pais-filhos durante a visita e Valorar e respeitar o conhecimento genérico. Conclusão. Se descreveram as necessidades dos pais no cuidado dos seus filhos internados numa UTIP. A enfermeira deve ter em conta o conhecimento genérico das personas e respeitar as crenças que elas tenham, com o fim de fortalecer seu desempenho como profissional mediante a aplicação de teorias em enfermagem.

Palavras chaves: unidades de terapia intensiva pediátrica; teoria de enfermagem; relações pais-filho; pesquisa qualitativa.

INTRODUCCIÓN

De acuerdo con una minuciosa revisión de literatura, los padres necesitan saber y entender la situación por la cual están pasando sus hijos en una UCIP y, a su vez, precisan adquirir conocimientos e información clara y oportuna sobre el estado de salud,¹ puesto que presentan sentimientos de impotencia y se vuelven vulnerables cuando no saben lo que está pasando con estos.² Además, deben hacerse partícipes de los cuidados, como también requieren de indicaciones sobre tareas que puedan hacer, tales como asistencia en la alimentación, lubricación de piel y mucosas, prevención de úlcera, masajes y definir roles a desempeñar.^3,4 Asimismo, la información que se les brinde debe ajustarse a su lenguaje y nivel sociocultural para que sea claramente comprendida.⁵ La literatura indica que la hospitalización de un hijo es un evento inesperado para los padres, pero su presencia es esencial para participar del cuidado y cooperar con el tratamiento.⁶ Asimismo, cuando se da una educación oportuna, los padres disminuyen los sentimientos negativos lo que repercute en la pronta recuperación de sus hijos.⁶

Por otra parte, se revisaron investigaciones relacionadas con la comunicación entre niños, padres y personal de salud en la Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico (UCIP), donde se concluyó que se establece una relación jerárquica médico-paciente, en la que los niños y los padres no son tenidos en cuenta para participar en el cuidado y tienen poca posibilidad de interrelacionarse con los profesionales. También, médicos y enfermeras tienen dificultades de comunicación entre sí.⁷ Por otro lado, se encontró que es importante motivar a los padres para que brinden información sobre el cuidado de sus hijos.⁸ En lo referente a las necesidades de cuidado, se menciona que los cuidados que aportan los padres llevan consigo unos significados desde la propia cultura que la enfermera debe tener en cuenta para establecer una relación efectiva entre ellos,⁹ lo cual permite dar protagonismo a los padres al tener en cuenta sus conocimientos y prácticas, convirtiéndolos en sujetos activos de esta labor.¹⁰ Por tanto, se recomienda que la enfermera reciba educación para brindar cuidado acorde con la cultura, utilizando términos que los padres puedan entender y averiguando lo que ellos esperan y necesitan para brindarlo.¹¹ También, se encontró que, en ocasiones, los padres expresan escasa o poca información comprensible sobre el estado de salud de sus hijos,⁷ es decir, a veces el lenguaje no es claro por lo que la información médica se recibe de forma técnica y estructurada una vez al día durante el horario de la visita, mientras que la Enfermera se comunica de una forma más informal en varios momentos del día.¹²

Con lo anteriormente expuesto se hizo necesario indagar sobre las necesidades de los padres pertenecientes a la cultura boyacense para participar del cuidado de sus hijos reconociendo que las características socioculturales de los individuos direccionan las decisiones relacionadas con el cuidado de la salud. Se utilizó la teoría de la universalidad y diversidad del cuidado cultural de Leininger, quien sostuvo que la cultura era el aspecto más amplio, comprehensivo, holístico y universal de los seres humanos y predijo que el cuidado estaba incrustado en la cultura.¹³ Uno de los constructos de esta teoría es el cuidado, conceptualizado como experiencias o ideas de asistencia, apoyo y facilitación hacia otros con necesidades evidentes o anticipadas para mejorar las condiciones humanas o el estilo de vida. Este constructo incluye el cuidado tradicional y el profesional. Leninger denomina émico (emic) al conocimiento y visión cultural local del ser humano que conduce al cuidado genérico; y el ético (etic), se refiere a la visión de afuera, de profesionales y conocimiento institucional que conduce a las prácticas profesionales. Otro constructo es la cultura, definida como "valores, creencias, normas y estilos de vida aprendidos, compartidos y transmitidos de una cultura particular que guían los pensamientos, las decisiones y las acciones".¹⁴

Como representación gráfica de la teoría está el modelo del sol naciente; es el universo que ha de considerar la enfermera para valorar el cuidado desde lo cultural. De este modelo se tomaron en cuenta los valores culturales, creencias, factores religiosos, factores tecnológicos, la familia, prácticas y cuidado genérico, de acuerdo con las áreas de interés en la investigación. Se exploró el contexto ambiental de los padres, los recursos de alimentación, rutinas y las maneras de promover y mantener su bienestar. El modelo sirvió para orientar y realizar acciones de cuidado cultural con efectos favorables sobre el estado de salud de las personas.¹⁵ Con la aplicación de esta teoría, el profesional de enfermería logra identificar las necesidades de los padres, teniendo en cuenta sus creencias, valores y prácticas accediendo al descubrimiento de cuidados requeridos por ellos en la cultura boyacense. El objetivo de este estudio fue descubrir las necesidades de padres, pertenecientes a la cultura boyacense, para participar del cuidado de sus hijos hospitalizados en la Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico.

METODOLOGÍA

Investigación cualitativa, tipo etnográfico basada en el método de etnoenfermería.¹⁵ Trabajo aprobado por el Comité de ética de la Subcomisión de Investigación de la Universidad de La Sabana. El muestreo se llevó a cabo por pertinencia, adecuación conveniencia, oportunidad y disponibilidad.¹⁶ Estos criterios se aplicaron reuniendo a los padres de niños hospitalizados en UCIP quienes fueron los participantes clave. Además, estuvieron interesados y dispuestos a intervenir en el estudio, previa firma del consentimiento informado y autorización de la institución (Hospital San Rafael de Tunja, III nivel de atención). Solo una madre se negó a participar por no tener la disposición anímica en el momento, lo cual fue respetado. Los participantes generales fueron los profesionales de enfermería que laboraban en la UCIP, quienes tenían una noción clara del dominio de la investigación y, lo más importante, estaban en contacto con los padres. A su vez compartieron con estos sus apreciaciones con respecto a los temas derivados de la investigación. Se contó con la participación de diez padres de niños con estancia hospitalaria mínima de siete días.

Los participantes generales fueron cuatro enfermeros(as) que laboraban en la UCIP; se abordaron individualmente durante una de las reuniones mensuales del servicio.  Con ellos se discutieron temas que surgieron de la investigación. La investigadora principal involucró a los participantes clave en varias sesiones; la información de los participantes generales sirvió para reflexionar sobre las similitudes y diferencias de ideas con respecto a los participantes clave. La investigadora principal hizo una aproximación al campo informando el objetivo del estudio. Simultáneamente, realizó observación del contexto; interacciones que tuvieron los padres con sus hijos durante las visitas y se estableció un diálogo abierto y espontáneo. Luego, se llevó a cabo el primer ejercicio de entrevista para acercarse a los padres generando confianza para obtener la información requerida para el estudio. El análisis de la información fue realizada junto con la directora del trabajo. Se utilizaron las guías propuestas por Leninger: el facilitador Extraño Amigo pasando de extraños a asumir un rol de amigos para descubrir fenómenos de enfermería. El facilitador Observación, Participación, Reflexión, se utilizó en todo el proceso de recolección y análisis. También se hizo uso del modelo del sol naciente el cual se representa gráficamente en los resultados.¹⁵ La autora principal empleó la entrevista a profundidad¹⁶ que hace referencia a varias sesiones extensas, detalladas con una persona, partiendo de una pregunta. Así, de acuerdo con la respuesta, se generaron nuevas preguntas, de donde se desprende que no había lista preparada.

Fueron de tres a cinco entrevistas por padre; una con los enfermeros. Para llegar a la saturación de los datos se efectuaron en varios momentos, con duración en promedio de dos horas. Además, se debía contar con el tiempo y la disponibilidad anímica de los participantes. Las entrevistas con los participantes clave y los generales fueron grabadas y transcritas textualmente, concertando una cita en un lugar asignado por el Hospital, donde se encontraba únicamente el participante y la investigadora principal, garantizando privacidad sin interferencias. Las transcripciones fueron revisadas y analizadas por la investigadora principal, como estudiante de Maestría, y la directora de la tesis. Posteriormente fueron devueltas a los participantes para su respectiva retroalimentación, aceptando los comentarios y aclaraciones.

La codificación de los datos fue realizada entre la investigadora principal y la directora del trabajo de investigación. Se agruparon las categorías similares como patrones recurrentes, posteriormente se identificaron los temas Para la organización de la información se utilizó la referencia numérica: P1E3P2, donde P correspondió a participante clave, 1, 2, 3…; E a entrevista, 1, 2, 3… y la última P al párrafo correspondiente de la entrevista transcrita. Los descriptores fueron cada uno de los testimonios de los participantes clave y los códigos se realizaron con el fin de identificar unidades de significado para finalmente generar los temas, cada uno con sus respectivos patrones. Todo este proceso lo realizó la investigadora principal con el apoyo de la directora del trabajo. Las notas de campo¹⁷se utilizaron desde el inicio hasta el final de la investigación. En ellas se consignaron las observaciones de forma completa teniendo en cuenta los factores de la estructura social y cultural y la información relacionada con el conocimiento genérico; a su vez, sirvieron para entender los comportamientos y actitudes de los padres en momentos tan difíciles y avanzar hacia necesidades desde lo cultural para participar del cuidado. Las notas se registraron en el diario de campo, procesadas en el computador, luego se codificaron para ser analizadas con la directora del trabajo de investigación. En estas notas se registraron también los sentimientos y apreciaciones personales de la investigadora principal cuando realizó las entrevistas y las observaciones. La investigación inició en febrero de 2012 y culminó en octubre de 2013.

RESULTADOS

En las características sociodemográficas de los padres se encontró que provenían del departamento de Boyacá; el 80%, del área rural. Las madres casi siempre estaban durante la visita; dedicadas al hogar; los padres venían los fines de semana, realizaban oficios de agricultura, ganadería y conducción de transporte terrestre. Al momento de la visita cumplían con las normas establecidas y oraban frente al altar de la imagen de la Rosa Mística, patrona de los enfermos, que se encuentra a la entrada de la UCIP. La edad de los padres osciló entre 17 y 36 años; la de los niños, entre el mes de vida y 15 años.

El primer tema se denominó Necesidad de comunicación clara y oportuna en la UCIP, donde se llevó a cabo el estudio. La información del estado de salud estuvo a cargo del personal médico exclusivamente; la enfermera no estaba autorizada para hablar con los padres, sólo explicaba las normas de ingreso e indicaba los elementos de higiene personal que debían tener los niños. Al respecto algunos padres estuvieron de acuerdo con estas reglas, otros manifestaron querer ser informados por el personal de enfermería siempre y cuando fuera una información clara, oportuna y veraz. De este tema surgieron los siguientes patrones:

Comunicación entre padres y proveedores de salud. A veces no les entiendo y a veces les entiendo, porque a mí no me ha gustado estudiar, pero últimamente sí le he logrado entender a los doctores, antes no entendía tal vez por la falta de costumbre, pero ahora ya les capto lo que me dicen, pero cada día uno recibe información diferente (P1E1Y2P27); En ocasiones he tenido preguntas, pero en el momento uno se dedica a escuchar y cree que todo está claro, pero no faltan las preguntas que después uno empieza a pensar para asimilar toda esa información que le dan a uno y ahí es donde surgen más preguntas, entonces he llamado a los doctores y ellos me han aclarado las dudas que tengo o que en ese momento pueda tener (P6E2P24); A veces hay palabritas que uno no entiende, le queda la duda (P10E2P23)

Comunicación entre padres e hijos. Ahora que está más despierta le hablamos porque por medio del diálogo el doctor nos dijo que ella iba evolucionando más, yo le hablo, es el único instante que tengo para estar con ella y toca aprovecharlo al máximo (P3E2P16); Pues cuando él estaba más despierto, me miraba y se ponía a llorar, yo le hablaba mucho y él se quedaba mirándome, pero la verdad se ponía muy inquieto cuando me reconocía pero me parece importante que él me escuche y se dé cuenta que yo estoy aquí (P5E2P22).

Comunicación entre padres y enfermera. Pues tal vez sí me gustaría recibir información por parte de las enfermeras (P8E2P26); Las enfermeras no nos dan información cuando les preguntamos, únicamente dicen que no tienen derecho a dar información porque todas las inquietudes hay que preguntárselas al doctor. Ellas se limitan a hacer su trabajo (P4E2P20); Por ejemplo me gustaría que la enfermera me dijera cómo está, cómo ha evolucionado, de pronto si ha existido algún cambio o cualquier novedad, que uno pueda preguntar y le contesten porque ellas están todo el tiempo (P9E2P17).

El segundo tema se denominó Necesidad de familiarización con la tecnología. Los padres boyacenses, participantes del estudio, se sintieron "aterrados" en la UCIP, les producía miedo ver a sus hijos conectados a tantos aparatos pero confiaban en la ciencia y creían que sus hijos estarían bien atendidos e iban a mejorar. De este tema se derivaron los patrones que se mencionan a continuación:

Tecnología como medio para administrar tratamientos. Los aparatos que tiene la niña son un mecanismo que ayuda a que el organismo esté estable, también le sirven para que con todos los medicamentos que tiene no tengan que andarla chuzando todo el tiempo, sino que por una sola parte puedan ingresar (P9E1P12)

Tecnología para prolongar la vida. Mi hijo ha tenido muchos equipos, pero son los que lo han mantenido con vida y los que día a día lo van a poner mejor y han servido para recuperarse. (P2E1Y2P14)

Tecnología como avance de la ciencia. Pues uno no puede decir que es otro Dios, pero sí son alcances de la ciencia que colaboran muchísimo, aunque yo digo que por Dios es que mi hija está viva pero si no existiera la ciencia y no se hubiera ayudado con ese aparato, pues la niña no hubiera podido respirar. Nosotros vivimos muy agradecidos con la ciencia y con Dios (P8E1P18); Por lo menos en ese monitor se ve la saturación, también se ve cuando está respirando solo sin ayuda del ventilador, cómo está de la tensión, ahí marca todo, pues como él no puede respirar solo, entonces le ha ayudado arto (P2E1y2P14).

Tecnología como bendición de Dios. Los equipos que tiene mi hijo son equipos que Dios le ha proporcionado al hospital para que mi niño a través de esos equipos lo ayuden a estimularse diariamente, Dios proveerá. P1E2P21

El tercer tema se denominó La necesidad de valorar la familia, considerada como constructo cultural, con valores sociales, religiosos, políticos y tradiciones. A continuación se presentan algunos testimonios: Mi familia significa bastante, es lo mejor que Dios me ha regalado, lo es todo, mi familia es mi motivo de vivir. Ellos me han dado mucho valor (P1E1Y2); y Para mí son un gran apoyo, han estado conmigo en las buenas y en las malas (P4E1P4).

El cuarto tema hace referencia a la Necesidad de favorecer la interacción de padres-hijos durante la visita. Al respecto algunas madres expresaron el deseo de estar más tiempo con sus hijos para demostrarles su cariño y mantener el vínculo afectivo. También deseaban aprender a cuidarlos, ayudar en la alimentación o con los masajes. Algunos de los testimonios que sustentan la descripción son: De pronto cambiarle el pañal, hacerle masajes, porque lleva mucho tiempo en esa cama y debe sentirse cansado. Un doctor me dijo que podía ponerle música, entonces aquí en el hospital le regalaron una grabadora cuando yo llego a visitarlo se la prendo, él abre sus ojitos pero nada más (P1E1Y2P32); Yo sí quisiera que fuera todo el día la visita, pero uno sabe que es por el bien de ellos que uno no puede estar aquí metido todo el tiempo, porque de todas maneras están muy débiles. Espero todos los días que llegue la hora de visita, pero acepto que sea tan poquito tiempo por el bien de ellos. Si me dejaran otra hora, pues sería muy rico (P8E1P19); Me gustaría que me enseñaran cómo cambiarle el pañal, moverlo y estar todo el tiempo con él porque me hace muchísima falta. También quisiera saber sobre las terapias que le hacen, cómo cuidarlo (P2E1y2P16); Me gustaría en este momento aprender a aplicarle cremita, cambiarle el pañal, limpiarla, peinarla, pero con miedo que le haga daño y la lastime; la verdad no me atrevo, tendría que hacerlo con mucho cuidado, pero me gustaría aprender (P4E1y2P16).

Al último tema se le dio la denominación de Necesidad de valorar y respetar el conocimiento genérico. Los padres boyacenses tenían diferentes creencias sobre la causa de enfermedad de sus hijos, la cual atribuían a una prueba de Dios, un castigo o una respuesta del destino, quizá porque ya estaba predestinado a ello. A continuación se presentan algunos de los testimonios que sustentan la descripción: Yo pienso que es una pruebita que Dios me ha colocado, de muchas cosas que tal vez en el pasado sucedieron (P1E1P1; Pues yo creo que serán cosas del destino o cosas que ya tienen que pasar, entonces yo digo será que Dios ya le tiene a uno destinado esas cosas (mamá), Pues yo digo: sea lo que sea toca aceptarlo como Dios lo manda y salir adelante (papá) (>P10E1P1); Yo pienso que todo paso por culpa de las personas que vieron a mi niño y no lo atendieron a tiempo, tocó que se pusiera grave para que le pusieran cuidado. Para mí ha sido muy dura esta situación, y no entiendo por qué sucedió si yo le tenía mucho cuidado a mi hijo y de un momento a otro se enfermó, no es fácil verlo así como está, saber que como dicen los médicos de pronto se mejore o de pronto no, pero eso es muy duro (P2E1y2P1); Lo que yo quería era que estuvieran más pendientes del niño porque si allá no lo hubieran dejado convulsionar, el niño no estaría así de mal como está ahorita, el niño estaría bien y le hubieran controlado la meningitis que le dio, pero allá no lo hicieron, cuando ya lo vieron grave y no supieron que hacer, ahí sí lo remitieron para acá para el hospital. Aquí en el hospital todo ha sido diferente porque tienen todos los equipos y los medicamente que necesita el niño (P2E1P22).

En la UCIP, algunos padres manifestaron creencia en un Ser Superior, lo que les genera confianza y esperanza para sobrellevar la situación. Por lo tanto, ven la religión como una forma de apoyo en situaciones difíciles y en un entorno desconocido. Además creen que la enfermedad es prueba de Dios y ocasionada por algunas prácticas culturales: Siempre le he rezado a la Virgen del Milagro para que me ayude y el niño pueda salir adelante y vuelva a quedar bien. También le rezo a Dios y al Divino Niño. Yo creo que estas oraciones me han ayudado mucho porque tengo fe que todo va salir bien y él va volver a la casa con nosotros (>P2E1P13).

DISCUSIÓN

En el tema referente a la Necesidad de comunicación clara y oportuna, hubo manifestaciones acerca de estar de acuerdo con la información que le suministra el personal médico sobre el estado y tratamiento actual de los niños. Estos resultados son semejantes a los que plantea Gómez y Pérez (2012), puesto que los padres confían plenamente en la información que el médico les proporciona, lo ven como una persona con conocimientos que sabe cuidar a su hijo y ante cualquier complicación, siempre va a estar disponible para salvarle la vida.¹⁰ A su vez, Mitchell y Chaboyer¹⁷ mencionan que la enfermera brinda excelente comunicación y es esencial para satisfacer las necesidades de los padres en este sentido, de tal manera que comprendan lo que está pasando con sus hijos. Sin embargo, Ruiz del Bosque,¹⁸ manifiesta que la enfermera, en ocasiones, encuentra dificultades a la hora de informar porque no posee habilidades comunicativas o no hace parte de su trabajo habitual. Fue claro, según los testimonios, que algunos participantes clave no comprendían la información suministrada por el médico porque el tiempo para recibirla era muy limitado, apenas unos minutos y en ocasiones los padres no entendían claramente y sus dudas no eran resueltas oportunamente.

Al revisar la literatura, se encontró que los padres expresan la necesidad de conocer acerca de la enfermedad de sus hijos, no obstante, a veces les ofrecen información poco comprensible.¹⁰ A su vez, algunos padres manifestaron la necesidad de recibir información por parte del personal de enfermería. Esto coincide con Gómez y Pérez¹⁰ donde concluyen que la enfermera les genera tranquilidad puesto que les comenta con detalle el estado de salud, aspectos de la alimentación y está dispuesta a responder las inquietudes de los padres. Es de resaltar que la comunicación es una parte esencial de los profesionales de la salud, por ello necesitan ejercer conscientemente el papel de emisor para lograr un adecuado desempeño, lo cual también implica recibir mensajes, comprenderlos, interpretarlos y actuar para ellos, de tal forma que se considere a los padres como perceptores activos capaces de tomar decisiones y actuar en consecuencia.¹⁹ Del análisis de este tema surgirían nuevos estudios para averiguar si la información que se ha brindado a los padres en las instituciones de salud está de acuerdo con su condición sociocultural y ha sido claramente comprendida. Así lo expresan McKiernan y McKarthy⁸ como la necesidad de saber si se ha recibido información veraz y comprensible sobre el estado de los hijos.

En el tema Necesidad de familiarización con la tecnología, el progreso científico ha permitido que la medicina haya evolucionado para mejorar la calidad de vida de muchos niños. Sin embargo, la tecnología influye en el temor de los padres pues el hecho de ver tantos cables, tubos para drenaje, aparatos raros, crea en ellos la necesidad de saber para qué sirven.^5,19 A los padres boyacenses les impactó la tecnología de la UCIP por lo que necesitaban conocer los equipos que tenían sus hijos, en especial aquellos con estancia prolongada. A pesar de que con el tiempo sintieron familiarización con la tecnología y estaban atentos cuando escuchan un ruido diferente o una imagen que les llamaba la atención, en este momento se angustiaban y realizaban el llamado al personal de enfermería. Muchos sentían curiosidad y preguntaban para qué eran y para qué servían; incluso, asociaban que entre más aparatos tuviesen sus hijos más graves se encontraban. Creían que era lo que los mantenía con vida. Además, la tecnología genera sentimientos negativos como miedo, ansiedad, inseguridad debido a los ruidos constantes a causa de las alarmas y equipos,⁵ por eso el entorno de la UCIP se vuelve extraño para los padres y surge en ellos la necesidad de una explicación al respecto.

En el tema de La necesidad de valorar la familia, algunos estudios mencionan que cuando se ve alterada la salud de alguno de sus miembros, en especial si es un niño, también se ve amenazada la salud de toda la familia, dependiendo del grado de enfermedad, así como de experiencias previas ya sean positivas o negativas.^20-22 Frecuentemente estos cambios producen crisis en el grupo familiar, puesto que la hospitalización del niño requiere de adaptación a un nuevo entorno lo cual produce estrés por el cambio de ambiente y la separación de los padres y la familia.^23-25 Así mismo surge una distorsión en la dinámica familiar por el cambio de roles en los miembros de la familia.²³ Lo anterior coincide con los resultados de la investigación, puesto que la enfermedad y la hospitalización de un hijo, representa crisis para toda la familia. Ante situaciones como estas, la unión y el apoyo hacen que sea más llevadero el proceso.

En el tema relacionado con la Necesidad de favorecer la interacción de padres-hijos, algunas madres desean estar más tiempo con sus hijos y aprender a cuidarlos, por ejemplo les gustaría alimentarlos y hacerles masajes. La literatura menciona que la enfermera debe favorecer la participación de los padres en el tratamiento del niño y entregar indicaciones sobre las tareas que ellos puedan desempeñar. De esta forma, se contribuirá a definir cuáles son los roles de los padres especialmente en el momento de la visita.¹⁵ A su vez, la participación de la madre en el cuidado es un soporte que favorece la recuperación del niño.²⁰ Martins et al.,⁶indican que los padres consideran imprescindible su presencia para participar del cuidado y cooperar con la adherencia al tratamiento de los niños. Por consiguiente, tal participación les genera alegría, placer, seguridad y les sirve para aclarar dudas y superar obstáculos.

En cuanto al tema Necesidad de Valorar y Respetar el conocimiento genérico, los padres interpretan que las enfermedades de sus hijos tienen causas sobre naturales. Responde a prueba de Dios, de fe y como castigo divino. Otra causa la atribuyen al destino, pero también por mala atención del servicio de salud. Lo anterior contribuye a formar diversas respuestas emocionales en los padres como la culpabilidad e impotencia, lo que coincide con el estudio de Ruiz del Bosque,¹⁸ pues supone un caos emocional asociado a factores como la separación del hijo, perturbación del rol parental entre otros, lo cual incrementa la idea de sufrimiento y riesgo de muerte inminente que se presenta en las UCIP. A su vez, los padres tienen ideas, creencias, mitos, tradiciones; provenientes de su pasado y etiología social respecto a la enfermedad de sus hijos, las cuales conforman actitudes con relación a la enfermedad grave, pero en general sienten un aturdimiento cuando el niño ingresa en la UCIP, por lo tanto, les es difícil comprender esta situación. Términos como salud, dolencia y enfermedad pasan a ser vistos como construcciones culturales. Estos términos se pueden atribuir a agentes como el castigo divino.¹⁸ A su vez, los padres creen que es vital la presencia de un ser supremo para que sus hijos se recuperen, por lo tanto se aferran a estampas, la Virgen, la Biblia, por otro lado, sienten la necesidad de ir al oratorio. Esto coincide con los resultados encontrados en la investigación, ya que el boyacense es creyente en Dios y la Virgen. En este sentido, el conocimiento de los valores culturales, creencias y estilos de vida de los seres humanos dentro de sus experiencias de vida es importante para abrir una fuente de nuevo conocimiento para Enfermería y las prácticas en salud.¹⁸

En conclusión, este estudio aporta conocimiento, desde la perspectiva cultural de los padres con hijos hospitalizados en UCIP, como insumo para planear y desarrollar acciones de cuidado con ellos, de acuerdo con sus propias necesidades. De otro lado, se requiere valorar y respetar su conocimiento genérico, establecer una comunicación clara y oportuna de parte de proveedores de salud, padres e hijos y entre los padres y la enfermera; facilitar la familiarización con la tecnología, teniendo en cuenta que es aceptada por los progenitores, a pesar del temor que esta les ocasiona por su desconocimiento; atender el llamado a querer estar más tiempo con sus hijos y a aprender actividades básicas para participar de su cuidado. Todo esto conlleva a que la enfermera decida lo que se les puede enseñar a los padres para que participen del cuidado de sus hijos. En este contexto, también es cierto que el valor que le dan a la familia se convierte en un apoyo para asumir la situación que están viviendo.

REFERENCIAS