ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE / ARTIGO ORIGINAL

Relação entre bem-estar e características sociodemográficas de cuidadores de pessoas com câncer

Relationship between wellness and sociodemographic characteristics of caregivers of people with cancer

Relación de bienestar y las características de socio-demográficas cuidadores de personas con cáncer

William Tiago de Oliveira¹; Laura Misue Matsuda²; Catarina Aparecida Sales³

¹Enfermeiro, Mestrando. Professor, Universidade Estadual de Maringá -UEM-, Paraná, Brasil. email: oliveirawt@hotmail.com

²Enfermeira, Doutora. Professora, UEM Paraná, Brasil. email: lmmatsuda@uem.br

³Enfermeira, Doutora. Professora, UEM Paraná, Brasil. email: catasales@hotmail.com

Fecha de Recibido: Marzo 18, 2015. Fecha de Aprobado: Diciembre 4, 2015.

Artículo vinculado a investigación: Análise do bem-estar de cuidadores familiares de adultos com neoplasia maligna no âmbito domiciliar.

Conflicto de intereses: Ninguno.

Cómo citar este artículo: Oliveira WT, Matsuda LM, Sales CA. Relationship between wellness and sociodemographic characteristics of caregivers of people with cancer. Invest Educ Enferm. 2016; 34(1): 128-136

RESUMO

Objetivo.Investigar a associação entre o bem-estar e as características sócio-demográficas de cuidadores de pessoas com câncer.Metodologia. Estudo transversal realizado em Maringá - PR, com 96 cuidadores. Os dados foram coletados no período de julho de 2011 a fevereiro de 2012. Utilizou-se a escala de Avaliação Global do Bem-estar para medir bem-estar e um formulário complementar para coletar dados sobre características sócio-demográficas. Resultados. As características associadas à redução do bem-estar entre cuidadores de pessoas com câncer são: estar separado, ser mãe, ter nível de educação superior, estar empregado, ser o único cuidador, ter uma renda familiar inferior a um salário mínimo e apresentar problemas de saúde. Conclusão. Existem características demográficas associadas à perda de bem-estar entre esses cuidadores. O enfermeiro deve levar em conta essa informação ao formular estratégias de intervenção para melhorar o bem-estar de cuidadores, considerando seu contexto.

Palavras chave: enfermería; neoplasia; cuidadores; calidad de vida; bienestar social.

ABSTRACT

Objectives.To investigate the association between wellness and sociodemographic characteristics of caregivers of people with cancer. Methods. This was a cross-sectional study conducted in Maringá, Paraná, Brazil, with 96 caregivers. Data were collected between July 2011 and February 2012. A global wellness assessment scale was used to measure wellness and data on sociodemographic characteristics were gathered using a complementary form. Results. The characteristics associated with reduced wellness among caregivers of people with cancer were: being separated, being a mother, having a higher education degree, being employed, being the sole caregiver, having a family income of up to one minimum wage and presenting health problems. Conclusion. Some demographic characteristics are associated with loss of wellness among these caregivers. Nurses must take this information into account when formulating strategies to improve the wellness of caregivers, considering their context.

Key words: nursing; neoplasia; caregivers; quality of life; social wellness.

RESUMEN

Objetivo.Explorar la asociación entre el bienestar  y las características sociodemográficas de los cuidadores de las personas con cáncer. Metodología. Estudio de tipo transversal realizado en Maringá-PR, con 96 cuidadores. La recolección de datos se llevó a cabo de julio de 2011 a febrero de 2012. El bienestar se midió mediante la escala de Evaluación Global de Bienestar y las características sociodemográficas se obtuvieron mediante un formulario complementario. Resultados. Las características que se relacionan con la disminución del bienestar en cuidadores de personas con cáncer son: estar separado, ser madre, nivel de educación superior, estar empleado, ser el único solo cuidador, ingreso familiar inferior a un salario mínimo y tener problemas de salud. Conclusión. Existen características demográficas asociadas a pérdida de bienestar en estos cuidadores. El enfermero debe tener en cuenta esta información con de realizar estrategias de intervención que mejoren el bienestar del cuidador teniendo en cuenta su contexto.

INTRODUÇÃO

O câncer é considerado uma das piores doenças. é extremamente temida e sempre agregada a idéia de risco eminente de morte, tratamentos agressivos e mutilantes. Essa enfermidade provoca uma série de debilidades na vida da pessoa doente, o que implica em uma condição de dependência e necessidade de alguém que possa intervir junto a esse indivíduo.¹ O cuidador é, portanto, quem assume a manutenção da assistência necessária à pessoa com câncer. Comumente, é proveniente do próprio núcleo familiar, pelo fato de ser o ente mais próximo, aquele em que o familiar doente tem mais confiança e porque nesta relação, existe afeto, compaixão e amor.²

A literatura afirma que cuidadores de pacientes oncológicos descompensam com o tempo, pois se esforçam para cuidar, assumem as tarefas domésticas, a família, as responsabilidades financeiras e suportam os danos, enquanto tentam suprir suas próprias necessidades e manter uma rotina familiar normal.³ Não obstante, estes são vistos pelos profissionais da saúde como aqueles que ajudam no processo de cuidar, sem serem reconhecidos como alguém que está passando por um processo doloroso e que necessitam de auxílio e apoio.⁴ Face à gravidade da situação do câncer como problema de saúde que atinge não somente o familiar doente, mas também o seu cuidador, é necessário que as equipes de saúde estejam atentas às dificuldades vivenciadas por esses indivíduos a fim de promover adaptação às condições geradas pela doença, e juntamente com eles, buscar formas de enfrentá-la. Destarte, é com a intenção de identificar as necessidades dos cuidadores de pessoas com câncer e planejar estratégias que facilitam seu dia-a-dia e, consequentemente, promovam o seu bem-estar que se justifica identificar as características sociodemograficas desses sujeitos.Mediante a problemática apresentada, este estudo se pauta no seguinte questionamento: Existe associação entre as características sociodemográficas e o bem-estar de cuidadores de indivíduos com câncer? Para responder à questão enunciada, este estudo que tem como objetivo verificar se existe associação entre as características sociodemográficas e o bem-estar de cuidadores de pessoas com câncer e identificar quais delas se relacionam com a diminuição do bem-estar. Espera-se que a resposta a esses questionamentos possam contribuir com as equipes, instituições e os profissionais de saúde de modo a orientar suas ações no cuidado a esses cuidadores.

METODOLOGIA

Trata-se de um estudo descritivo, transversal, desenvolvido no município de Maringá-PR, junto a familiares que cuidam de pessoas adultas com neoplasias malignas. O contato com esses cuidadores deu-se por meio da Rede Feminina de Combate ao Câncer (RFCC) - Regional de Maringá, que atende pacientes oncológicos, usuário do Sistema único de Saúde (SUS), com poucas condições financeiras, residentes nas cidades pertencentes a 15ª Regional de Saúde do Estado do Paraná. Os critérios de inclusão para seleção dos cuidadores foram: ter algum vínculo familiar (laços consanguíneos ou vínculos emocionais) com a pessoa com câncer; ser identificado, como cuidador, pelo próprio paciente ou com a ajuda de um familiar nos casos em que este se encontrava em condições de saúde que o impedia de fornecer a informação; ter idade maior ou igual a 18 anos; não receber remuneração salarial para cuidar; conviver diariamente com o indivíduo com câncer; prestar cuidados ao familiar com câncer há mais de dois meses; cuidador e familiar com câncer devem residir em Maringá (optou-se por excluir os casos de pessoas com câncer, cadastrados na RFCC que residiam em outras cidades, devido a dificuldade de transporte para a realização das entrevistas).Foram excluídas, as famílias na qual não foi possível identificar o cuidador principal, bem como cuidadores de crianças com câncer.

No período da coleta de dados, a RFCC continha o cadastro de 273 pacientes com neoplasias malignas. Destes, 170 residiam no município de Maringá e os demais eram de outras cidades pertencentes a 15ª Regional de Saúde do Paraná. Dos 170 contatos selecionados, 74 foram excluídos devido a: impossibilidade de contato telefônico - número incorreto ou desativado (47); óbito (9); mudança para outras cidades (5); não identificação do cuidador principal (3); cuidadores de crianças com câncer (2); recusa em participar da pesquisa (8). Portanto, a população final deste estudo constituiu-se de 96 cuidadores. Para a descrição do perfil sociodemográfico dos cuidadores foi elaborado um questionário contendo 12 questões. Para avaliar o bem-estar dos cuidadores familiares de pacientes oncológicos, foi utilizado o Questionário de Avaliação do Bem-Estar Global (BEG), que consiste em um instrumento de autopreenchimento, mas que pode também ser aplicado pelo pesquisador, contém 49 perguntas que são respondidas por meio de uma escala, tipo Likert, cujas respostam têm variação numérica de 1 a 6, sendo 1 discordo fortemente e 6 concordo fortemente. Os números entre os dois extremos devem ser assinalados de acordo com o quão forte é a sensação/impressão sobre a disponibilidade ou não do recurso/condição. Vinte e seis itens são redigidos de forma negativa para evitar vieses da resposta. Os itens redigidos na forma negativa foram invertidos durante a fase de tratamento dos dados, ou seja, quando apresentava a pontuação 6 era convertida para 1, e assim por diante.⁵

O questionário de avaliação do BEG foi testado, primeiramente, nos Estados Unidos e, recentemente, traduzido para o Brasil.⁶ A análise da versão em português avaliou o bem-estar de 133 cuidadores de mulheres com câncer, cujo Alpha de Cronbach foi de 0.83, o que indica a adequação da escala e uma excelente consistência interna entre seus itens.   A coleta de dados foi realizada entre os meses de julho de 2011 a fevereiro de 2012. Inicialmente, foi realizado contato, via telefone, com o paciente e/ou familiar a fim de identificar o cuidador principal. Após sua identificação, foi realizado contato com este cuidador e lançado o convite para participar da pesquisa. Em caso de afirmação, foi agendada uma visita no domicílio do cuidador para a aplicação do questionário. A coleta dos dados foi realizada de forma individual, em que para cada respondente, as questões do instrumento foram lidas e as respostas, anotadas pelo entrevistador.

Os dados foram organizados e analisados a partir de bancos de dados nos softwares Excel 2012 e pacote estatístico Statistical Package for Social Sciences (SPSS, versão 18.0). A seguir, foi realizada análise descritiva por meio da obtenção da média, desvio-padrão, frequência e percentual. Para verificar a associação entre as variáveis categóricas (dados sociodemográficos) e as variáveis métricas (escores do Questionário de Avaliação do Bem-Estar Global) foi efetuada análise inferencial de comparação de médias, utilizando o teste 't' de Student para comparar duas médias e Análise de Variância (Anova) para múltiplas comparações com nível de significância estabelecido em p<0.05. A realização deste estudo foi precedida pelo encaminhamento do projeto de pesquisa ao Comitê Permanente de ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos (COPEP) da Universidade Estadual de Maringá, tendo obtido parecer favorável com o nº423/2010. e registro no Sistema Nacional de Informação sobre ética em Pesquisa protocolado com CAAE nº 0171.0.093.000-10, conforme Resolução 196/1996 do Conselho Nacional da Saúde.

RESULTADOS

Da totalidade dos 96 cuidadores que participaram do estudo, 77 eram do sexo feminino, o que correspondeu a pouco mais de 80%. Em relação à distribuição das idades, verificou-se que a idade média foi de 54.9 anos (DP=15.8), sendo a idade mínima de 18 anos e a máxima de 85 anos. No que se refere ao estado civil 77.1% eram casados. Com relação ao vínculo familiar com o doente (laços consanguíneos ou vínculos emocionais) 95.8% entrevistados eram membros da família, sendo 50% o cônjuge. A maioria dos cuidadores possuía baixa escolaridade, sendo 54.2% possuíam até o ensino fundamental completo, 84.4% moravam com o doente e 87.5% realizavam o cuidado há mais de 12 meses.

Quanto à ocupação, 82.3% referiram não ter atividades extradomiciliares, dedicando-se integralmente ao doente com câncer e aos afazeres domésticos. Desta porcentagem 42.7% eram aposentados ou pensionistas. Em relação à condição socioeconômica da família, 52% dos cuidadores referiram ter uma renda familiar de um a dois salários mínimos nacionais. Foi observado, ainda, que 43.8% dos entrevistados mencionaram não receber a ajuda de outras pessoas para prestação de cuidado e 49% referiram apresentar algum problema de saúde. Dentre os principais problemas de saúde citados, destaca-se a hipertensão arterial (21.8%), o diabetes mellitus (5.2%) e problemas relacionados ao sistema osteomuscular (7.3%). A grande maioria 94 (97.1%) relatou possuir uma religião.

Tabela 1.

A partir da (Tabela 1), evidenciou-se que as características que se relacionaram com a diminuição do bem-estar foram: ser desquitada/separada, mães, nível superior de escolaridade, empregados, cuidador único, renda familiar menor que um salário mínimo e possuir problemas de saúde.

DISCUSSÃO

Os resultados obtidos na presente pesquisa corroboram com a literatura em que mulheres adultas e/ou idosas são apontadas como a maioria dos cuidadores.⁷ Estudo anterior, apontou que os homens só se responsabilizam por esta tarefa quando não há uma mulher próxima e disponível para ocupar esse lugar.⁸ Tal fato pode ser embasado pela antropologia que reitera essa informação do ponto de vista social e cultural, ao mencionar o homem como provedor e a mulher como a cuidadora dos filhos, dos pais, da família.⁹ Pesquisas internacionais trazem que mulheres cuidadoras apresentam níveis mais altos de depressão do que homens que exercem o mesmo papel.^10,11 Outro estudo evidenciou que cuidadores de pessoas com câncer do sexo masculino apresentaram grau de bem-estar significativamente maior do que cuidadores do sexo feminino. No entanto, na presente pesquisa, os índices de bem-estar não apresentaram diferença estatística significativa em relação ao gênero. Observou-se que entre os cuidadores acima de 60 anos, 39.6% eram homens, enquanto que nas demais faixas etárias esse percentual cai para 5.45%. Infere-se, portanto, que a maior porcentagem de homens idosos exercendo a tarefa de cuidador está relacionada ao fato destes indivíduos serem aposentados/pensionistas e não exercerem trabalho extradomiciliares. Destarte, concluiu-se que o tempo disponível para dedicação ao cuidado do familiar com câncer é fator determinante no momento da escolha do cuidador.

Quanto ao vínculo com a pessoa com câncer, constatou-se que a maioria dos cuidadores era cônjuge/companheiro dos pacientes. Tal achado pode ser explicado pelo progressivo envelhecimento da população e as alterações da dinâmica social, que têm determinado o aumento do cuidado entre cônjuges em consequência da diminuição significativa do número de pais que coabitam com os filhos ou vivem em locais próximos.¹² Ainda em relação à variável vínculo com o familiar com câncer, notou-se que quando o papel de cuidador principal é exercido pela mãe, há uma associação negativa com o bem-estar. Este resultado pode ser justificado por ser ela a pessoa que apresenta maior ligação emocional com os filhos, o que faz com que o seu papel, enquanto cuidadora abranja uma postura de abnegação e dedicação plena.

O temor de que o filho doente morra em decorrência do câncer faz com que a mãe fique emocionalmente desestruturada, uma vez que a morte representa não tê-lo mais em seu convívio, e talvez, não haja experiência mais dolorosa para uma mãe do que ter que sepultar um filho. A fidelidade da mãe, seu envolvimento emotivo e o abandono de outras tarefas, como ser mãe, esposa, profissional e dona de casa, para se ocupar do cuidado ao filho doente pode também explicar a diminuição do seu bem-estar. Estudo evidenciou o comprometimento psicológico dos pais, sobretudo das mães de filhos com diagnóstico de câncer.¹³ Tal fato justifica a importância e a necessidade dessas mães receberem adequado suporte psicossocial, a fim de amenizar o sofrimento vivenciado, para que se sintam preparadas e fortalecidas para atuar nesse processo.

No tocante ao estado civil, a maioria das cuidadoras era casada. Observou-se que no grupo separados/desquitados, composto por nove mulheres, o bem-estar foi significativamente afetado. Esta variável foi uma das que apresentou significância estatística. Uma possível explicação para esse fato, é que a diminuição do bem-estar para esses indivíduos encontra-se associada a sentimentos causados pela separação/desquite do companheiro. Neste sentido, estudo evidenciou que mulheres separadas tiveram um índice de qualidade de vida abaixo da média quando comparadas com mulheres casadas e viúvas.¹⁴ O desgaste psicológico das mulheres na condição referida no parágrafo acima pode ser potencializado diante do impacto provocado pelo câncer em um membro familiar, fazendo com que manifestem sua própria vulnerabilidade frente a esse momento difícil. Destarte, os profissionais de saúde e demais familiares devem estar atentos às possíveis manifestações de transtornos depressivos nesses sujeitos. Ressalta-se que indivíduos desse grupo, talvez não sejam as pessoas mais aptas para assumirem

No que se refere à escolaridade, de modo geral, os cuidadores apresentaram baixo nível. Esta variável apresentou correlação estatística, porém inversa, indicando que aqueles que têm maior nível de escolaridade possuemmédia de bem-estar inferior em relação a outros cuidadores. Relativo a esta questão, estudo afirma que indivíduos com maior escolaridade são capazes de perceber a restrição na manutenção de sua vida social em decorrência dos cuidados prestados, e consequentemente, apresentam maior impacto da doença em sua qualidade de vida.¹⁵ Outra variável que apresentou significância estatística foi a ocupação. Os resultados de pesquisas apontam que aqueles que referiram estar empregados tiveram médias de bem-estar mais baixas. Destaca-se que, nos casos em que os cuidadores somam a tarefa de cuidar ao trabalho, tem-se o acúmulo de responsabilidades que corrobora para o comprometimento de seu bem-estar, uma vez que além da preocupação com o familiar doente, ainda absorvem-se com as obrigações do trabalho. Assim, uma possível explicação para tal resultado é que esses indivíduos sentem-se sobrecarregados, físico e emocionalmente, pois ao retornarem da jornada de trabalho, assumem um novo papel enquanto cuidador.

Pelas conversas informais com os cuidadores participantes do estudo, evidenciou-se que a opção de permanecer, concomitantemente, com as atividades profissionais e no cuidado do ente com câncer, na maioria das vezes, está associada à carência financeira da família, uma vez que este sujeito precisa ajudar no sustento do lar. Observou-se, no atual estudo, que a maioria dos cuidadores residia com o familiar com câncer. Em muitos casos, paciente e cuidador passaram a morar juntos depois do diagnóstico de câncer para facilitar o cuidado. No entanto, as evidências que se referem à coabitação como geradora de tensão não foi expressiva no atual estudo. Quanto ao tempo que participa no cuidado, 81.3% dos cuidadores referiram exercer os cuidados entre um a cinco anos. Contudo, evidenciou-se que, apesar de não se obter significância estatística, a menor média de bem-estar encontra-se entre aqueles que exerciam os cuidados por tempo inferior a um ano. Esse dado pode estar relacionado ao fato de que no primeiro ano, o impacto do diagnóstico de câncer em um membro familiar, ainda trata-se de um acontecimento recente, que traz modificações na rotina do cuidador, como conviver com o medo da perda do ente querido; assistir seu sofrimento físico e emocional; comprometimento da renda familiar; falta de conhecimento técnico na prestação dos cuidados. Com o passar do tempo, é possível que haja adaptação frente à nova situação vivenciada, o que acarreta em redução dos níveis de estresse e ansiedade e elevação do bem-estar.

A existência de rodízio entre cuidadores esteve associado, no atual estudo, com o bem-estar. Dessa forma, nos casos em que apenas um indivíduo assume os cuidados diretos da pessoa com câncer sem receber apoio dos demais familiares, resulta em comprometimento no seu bem-estar. Destacam-se os benefícios quando se tem a presença de outros integrantes da família, amigos e serviços de assistência social e de saúde oferecendo ao cuidador, suporte na prestação dos cuidados. Ressalta-se que nos casos em que apenas um membro do grupo familiar assume os cuidados diretos do paciente, sem receber apoio dos demais familiares, a sobrecarga torna-se ainda maior.¹⁶ Portanto, é importante a participação dos profissionais de saúde, no sentido de promover a corresponsabilidade de todos os membros da família para a divisão harmônica das tarefas do cuidado.¹⁷

Em relação à renda familiar, evidenciou-se que receber apenas um salário mínimo ou menos (M=206.5), está estatisticamente relacionado com baixo bem-estar. Em pesquisa realizada junto às famílias de pessoas com câncer, constatou-se que a falta de recursos financeiros foi mencionado como o maior problema enfrentado.¹⁸ Isso, possivelmente, ocorre porque o familiar com câncer, devido à sua má condição de saúde imposta pela doença, é compelido a deixar sua jornada de trabalho, e o cuidador na maioria dos casos, também diminui ou para de trabalhar, o que, consequentemente, afeta a renda familiar. Sem contar que o tratamento desta enfermidade é imensamente dispendioso e, mesmo com a cobertura do Sistema único de Saúde sempre há despesas extras para a família. Percebe-se que mesmo diante de algumas limitações físicas proveniente de algum problema de saúde, os cuidadores preocupam-se mais com o cuidado que prestam ao familiar doentedo que o próprio cuidado, e dedicam grande parte de seu tempo com essa atividade. Este resultado evidencia a necessidade dos profissionais de saúde voltar sua atenção também para o cuidador, uma vez que este indivíduo negligencia seu próprio cuidado para se dedicar ao seu familiar.

Cuidadores familiares, em geral, constituem um grupo sujeito a vários problemas de saúde e, em muitos casos, sem auxílio e orientações. Estes problemas podem ser consequência do despreparo para prestação dos cuidados, o que predispõe a sobrecarga de músculos e articulações, além do envolvimento nos cuidados do paciente, o que os leva a não prestarem atenção às suas próprias necessidades e limitações pessoais.¹⁷ Da totalidade de cuidadores apenas dois referiram não ter religião e estes por sua vez apresentaram escores médios de bem-estar menor do que os demais. Pesquisa afirma que a participação em atividades religiosas é considerada como um suporte para grande parte dos cuidadores, pois fornece subsídios para superar os obstáculos e manter as esperanças.¹⁹ Assim, a religiosidade pode auxiliar na promoção do bem-estar dos cuidadores, e funcionar como importante aliada no processo de aceitação e enfrentamento do câncer, confortando, dando esperança e fornecendo subsídios para superar esse momento tão difícil.

Os conhecimentos produzidos neste estudo reiteram a importância de desenvolver uma assistência voltada não somente ao indivíduo com câncer, mas também ao seu cuidador, valorizando a participação dos mesmos no processo de cuidar. Destacam-se, ainda, os benefícios quando os cuidadores contam com o apoio de uma equipe de saúde, oferecendo-lhes suporte na prestação dos cuidados domiciliarios. Conclui-se que identificar os principais problemas e necessidades dos cuidadores que vivenciam o câncer em seus lares torna-se fundamental para que as equipes, instituições e profissionais de saúde possam incorporar essas informações e planejar intervenções que promovam o bem-estar destes indivíduos, de modo a contribuir para uma assistência de qualidade

REFERÊNCIAS