ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE / ARTIGO ORIGINAL

Tensão do papel de cuidador: estudo binacional de validação de conteúdo

Caregiver role strain: bi-national study of content validation

Cansancio del rol de cuidador: estudio binacional de validación de contenido

Leidy Johanna Rueda Diaz¹; Diná de Almeida Lopes Monteiro da Cruz²; Rita de Cassia Gengo e Silva³

¹Enfermeira, Doutora. Professora, Escuela de Enfermería de la Universidad Industrial de Santander. Bucaramanga, Colômbia. email: ljruedad@uis.edu.co

²Enfermeira, Doutora. Professora Titular, Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. SP, Brasil. email: dinamcruz@usp.br

³Enfermeira, Doutora. Professora, Escola de Enfermagem da Universidade de São. São Paulo, SP, Brasil. email: gengo@usp.br

Fecha de Recibido: Mayo 5, 2015. Fecha de Aprobado: Abril 28, 2016.

Artículo vinculado a investigación: Efetividade de intervenções de enfermagem com uso de telefone para cuidadores familiares com tensão do papel de cuidador.

Subvenciones: Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), Processo 2013/20744-4.

Conflicto de intereses: Ninguno.

Cómo citar este artículo: Rueda LJ, Cruz DALM, Silva RCG. Caregiver role strain: bi-national study of content validation. Invest. Educ. Enferm. 2016; 34(2):280-287.

RESUMO

Objetivo.Estimar a validade de conteúdo do diagnóstico de enfermagem Tensão do papel de cuidador. Métodos. Validação de conteúdo das caraterísticas definidoras por 9 enfermeiros brasileiros e 6 enfermeiros colombianos, segundo o modelo proposto por Fehring. A pertinência de cada caraterística definidora ao diagnóstico foi avaliada por meio de escala tipo Likert de 5 pontos. Resultados. Das 36 caraterísticas definidoras 22 foram identificadas como principais, 13 como secundárias e uma como irrelevante. A pontuação total de validez de conteúdo do diagnóstico (somatória das médias ponderados dividida pelo número total de características definitivas) foi adequado (0.79). Não houve diferenças entre as pontuações atribuídas pelos enfermeiros brasileiros e colombianos. Conclusão. A maioria das características definidoras foram consideradas pertinentes para Tensão do papel de cuidador. Os detectados refletem consenso entre expertos de dois países em relação à pertinência das características definidoras ao diagnóstico.

Palavras chave: enfermagem; cuidadores; estudos de validação.

ABSTRACT

Objectives.To estimate content validity of the diagnosis Caregiver Role Strain. Methods. Content validation of the defining characteristics according to Fehring's model was undertaken by 6 Colombian nurses and 9 Brazilian counterparts. The relevance of each defining characteristic for the diagnosis was assessed using 5-point Likert type scale. The Mann-Whitney test was used to estimate differences in assessing the relevance of defining characteristics between Brazilian and Colombian nurses. Results. From 36 defining characteristics, 22 were identified as major, 13 as secondary and one as irrelevant (rash). The content validity index(sum of weighted averages divided by the total number of defining characteristics) was 0.79, considered adequate. Conclusion. Most of the defining characteristics were considered relevant to the nursing diagnosis Caregiver Role Strain. These findings reflect consensus among specialists from two different countries in relation to the relevance of the defining characteristics for this diagnosis.

Key words: nursing; caregivers; validation studies.

RESUMEN

Objetivo.Estimar la validez de contenido del diagnóstico Cansancio del rol de cuidador. Métodos. Validación de contenido de las características definitorias por seis enfermeras colombianas y nueve enfermeras brasileñas, de acuerdo con el modelo de Fehring's. La relevancia de cada característica definitoria para el diagnóstico se evaluó utilizando una escala Likert de cinco puntos. Resultados. De las 36 características definitorias, 22 se identificaron como principales; 13, secundarias y una como irrelevante. No hubo diferencia entre las puntuaciones atribuidas por las enfermeras brasileñas y colombianas. El puntaje total de validez de contenido del diagnóstico (sumatoria de los promedios ponderados, medias ponderadas divididas por el número total de características definitorias) fue adecuado (0.79). Conclusión. La mayoría de las características definitorias fueron consideradas relevantes para el diagnóstico Cansancio del rol de cuidador. Estos hallazgos reflejan un consenso entre expertos de dos países diferentes con relación a la relevancia de las características definitorias para el diagnóstico.

INTRODUÇÃO

Está bem estabelecido que os diagnósticos de enfermagem descrevem as respostas humanas suscetíveis a intervenções de enfermagem. Isso significa que o título, definição, características definidoras, fatores relacionados e de risco dos diagnósticos de enfermagem devem representar, de fato, a inferência do enfermeiro quanto a um fenômeno que ocorre na prática.¹ Contudo, grande parte dos diagnósticos de enfermagem é aceita pela NANDA-Internacional por apresentar argumentação teórica consistente apenas com base em revisão de literatura, sem que se disponha de dados empíricos sobre os conteúdos dos diagnósticos, o que lhes confere baixos níveis de evidência. Com o propósito de refinar o conjunto de indicadores clínicos dos diagnósticos de enfermagem, propõe-se a realização de estudos de validação.^2,3 A validação de um diagnóstico de enfermagem gera evidências de que o fenômeno de interesse existe, e que sua definição, características definidoras, fatores relacionados/fatores de risco são adequados; além de produzir conhecimento técnico-científico necessário para a compreensão das respostas dos pacientes a determinados fenômenos, o que possibilitará seu emprego adequado na prática clínica, bem como contribuirá para o ensino e a pesquisa em enfermagem.⁴

Para o presente estudo, o diagnóstico ‘Tensão do papel de cuidador' é de especial interesse. Foi aceito pela NANDA-Internacional em 1992. Desde então, foi revisado duas vezes, em 1998 e 2000.³ Atualmente, pertence ao domínio 7, Papéis e relacionamentos ("conexões ou associações positivas e negativas entre pessoas ou grupos de pessoas e os meios pelos quais essas conexões são demostradas") e à classe 1, Papéis do cuidador ("padrões de comportamento socialmente esperados por pessoas que oferecem cuidados e que não são profissionais do atendimento de saúde"). é definido como a "dificuldade para desempenhar o papel de cuidador da família ou de outros significantes".³ Possui 36 características definidoras, agrupadas em quatro categorias: atividades de cuidado; estado de saúde do cuidador; relacionamento entre o cuidador e o receptor de cuidados; e processos familiares. Os 56 fatores relacionados estão divididos em grupos que incluem, além das categorias já mencionadas para as características, o estado de saúde do receptor de cuidados, os recursos (físicos, de infraestrutura e equipamentos, e de apoio) e fatores socioeconômicos.^3,5

Os cuidadores familiares desempenham papel importante na promoção, manutenção e restabelecimento do estado de saúde das pessoas de quem cuidam, especialmente daquelas com doenças crônicas. Eles assumem a responsabilidade de cuidar e realizam as atividades e tarefas da vida diária que a pessoa não consegue executar devido às consequências da doença. Oferecer o cuidado pode envolver aspectos positivos para os cuidadores tais como crescimento pessoal,^6,8 sentimento de estar participando de uma experiência gratificante ou significativa,^7-9 fortalecimento das relações com o outro⁹ e aumento da autoestima.¹⁰ Entretanto a experiência de cuidado também pode afetar negativamente a qualidade de vida dos cuidadores que, geralmente, tende a se deteriorar nos aspectos físicos, psicológicos e sociais.

Sabe-se que os cuidadores familiares são mais propensos a adoecer do que as pessoas não cuidadoras e podem apresentar uma série de manifestações que em conjunto levam a ao diagnóstico de enfermagem "Tensão do papel de cuidador". A detecção precoce desse diagnóstico é fundamental para o enfermeiro dado que sua presença tem impacto sobre o bem-estar do cuidador, a dinâmica familiar e a qualidade da assistência prestada ao receptor de cuidados.

Na literatura foram encontrados dois estudos^11,12 que se preocuparam em realizar a validação clínica do diagnóstico "Tensão do papel de cuidador". Embora a literatura mostre estudos que fornecem evidências da validade do diagnóstico, é necessário confirmar essa validade em diferentes contextos, com populações de características variadas e em diferentes culturas para determinar o poder de generalização da taxonomia.¹³ Diante disso e sob a premissa de que as manifestações clínicas do diagnóstico "Tensão do papel de cuidador" podem apresentar diferenças dependendo de aspectos culturais dos cuidadores familiares, e considerando que na literatura não há trabalhos de validação de conteúdo desse diagnóstico em cuidadores familiares de nacionalidade brasileira e colombiana, propõe-se este estudo com os seguintes objetivos: estimar a validade de conteúdo do diagnóstico tensão do papel de cuidador em cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas no Brasil e na Colômbia e verificar se existe diferença entre as estimativas dos dois países. Ressalta-se que validar as características definidoras para o diagnóstico de enfermagem "Tensão do papel de cuidador" em duas populações de países diferentes é importante para a disciplina de enfermagem porque contribui para a acurácia diagnóstica e fornece base para o desenvolvimento e identificação de intervenções deenfermagem reproduzíveis em diferentes culturas, podendo repercutir positivamente no bem-estar de cuidadores familiares.

METODOLOGIA

Trata-se de estudo de validação de conteúdo das características definidoras do diagnóstico de enfermagem ‘Tensão do papel de cuidador', realizada com expertos brasileiros e colombianos. Este estudo de validação de conteúdo foi desenvolvido em três fases: A primeira fase foi a elaboração das definições conceituais e operacionais para as características definidoras propostas pela NANDA-I 2012-2014. Essas definições foram baseadas em artigos científicos, assim como dicionários de termos médicos, de psicologia e de enfermagem. Devido à dificuldade de encontrar definições para algumas caraterísticas definidoras relacionadas com aspectos afetivos/emocionais foram utilizados também dicionários da língua portuguesa, inglesa e espanhola.

A segunda etapa envolveu a validação das definições conceituais e operacionais das características definidoras. As definições elaboradas a partir da literatura revisada foram apreciadas por um grupo de expertos, integrantes do Grupo de Estudos sobre Diagnósticos, Intervenções e Resultados de Enfermagem (DIREnf). Em três ocasiões, os expertos reuniram-se para julgar as definições conceituais e operacionais das características definidoras no que se refere aos critérios de adequação, clareza e mensurabilidade.

Na terceira etapa foram realizados os procedimentos do método proposto por Fehring,² que envolveram a participação de um grupo de expertos brasileiros e colombianos, diferente do grupo que trabalhou na etapa anterior, que teve como tarefa apreciar o grau com que as características definidoras são manifestações válidas do diagnóstico em estudo. As definições conceituais e operacionais foram apresentadas junto com as características definidoras em avaliação para minimizar possíveis diferenças entre os expertos em termos de compreensão do significado de cada característica. Os métodos da terceira etapa estão descritos a seguir.

Participantes. Uma amostra de conveniência de enfermeiros foi identificada em setembro de 2013, por meio de pesquisa on-line aos currículos da Plataforma Lattes contidos no portal do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), no caso dos enfermeiros brasileiros, e no Diretório de Curriculum Vitae en Ciencia y Tecnología (CvLAC), para os enfermeiros colombianos. Foram identificados 38 enfermeiros, sendo 20 brasileiros e 18 colombianos. Destaca-se que este estudo envolveu expertos de duas nacionalidades diferentes por ser a primeira fase de um estudo maior em que foram necessárias evidências sobre a equivalência do conteúdo do diagnóstico entre o Brasil e a Colômbia. Os expertos foram contatados por correio eletrônico e convidados a participar do estudo, caso preenchessem os seguintes critérios de inclusão: ter, pelo menos, uma publicação sobre diagnóstico, intervenção ou resultado de enfermagem ou sobre cuidadores familiares; ter mestrado ou doutorado sobre diagnóstico, intervenção ou resultado de enfermagem, ou em área relacionada ao cuidado de pessoas com doenças crônicas, ou cuidadores familiares; e prática clínica mínima de um ano em áreas relacionadas com o cuidado de pessoas com doenças crônicas ou cuidadores familiares. Depois de quatro contatos sem resposta foi considerado que o enfermeiro não aceitou participar no estudo.

Instrumento. Um formulário de registro foi elaborado em espanhol e português do Brasil, para que o experto pudesse informar o seu julgamento quanto à pertinência de cada característica definidora ao diagnóstico. Cada item do instrumento foi construído de forma que cada experto avaliasse a característica definidora como 1=absolutamente não característica, 2=muito pouco característica, 3=de algum modo característica, 4=consideravelmente característica, e 5=muito característica do diagnóstico. Cada característica definidora foi acompanhada por uma definição conceitual e operacional elaborada para este estudo.

Procedimentos de coleta de dados. Durante os meses de outubro a dezembro de 2013, todos os expertos foram contatados por e-mail. No e-mail de contato foram anexados a carta convite, o formulário de registro e um guia que continha um resumo dos antecedentes sobre o assunto e as orientações sobre o preenchimento do formulário de registro. Estipulou-se inicialmente prazo de 15 dias para devolução do formulário preenchido, não obstante o prazo teve que ser estendido por mais 10 dias.

Análise dos dados. As variáveis de interesse deste estudo foram, além das características dos expertos, as próprias características definidoras do diagnóstico "Tensão do papel do cuidador, conforme a Classificação da NANDA-I 2011-2014.³ Essa edição da NANDA-I indica 36 características definidoras para o diagnóstico e todas elas foram julgadas pelos expertos nessa fase. As características dos expertos, assim como suas respostas quanto ao grau de pertinência das características definidoras por eles julgado, foram registradas em banco de dados do Microsoft Excel® e transportadas para o programa estatístico SPSS versão 17 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA). As variáveis de caracterização dos expertos foram analisadas por meio de estatística descritiva. As características definidoras foram categorizadas como principais, secundárias ou irrelevantes, conforme a proposta de Fehring.² Nessa proposta, cada característica definidora recebeu um peso (1 - Muito característica; 0.75 - Consideravelmente característica 0.50 - de algum modo característica; 0.25 - pouco característica; 0 - nada característica). Em seguida, foram calculadas as médias ponderadas e subsequente classificação das caraterísticas - média ponderada maior ou igual a 0,80: principais; médias entre 0.50 e 0.79: secundárias e média menor que 0.50: irrelevantes. Finalmente foi calculado o escore total de validade de conteúdo do diagnóstico (DCV total), a partir da somatória das médias ponderadas dividida pelo número total de características definidoras.

As possíveis diferenças entre os expertos brasileiros e colombianos na avaliação da pertinência das caraterísticas definidoras ao diagnóstico foram estimadas por meio do teste de Mann-Whitney; o nível de significância adotado foi de 5%.

RESULTADOS

Foram identificados e contatados 37 expertos, 21 não responderam ao convite e um recusou por não se considerar experto no tema de pesquisa. A amostra final foi constituída de 15 expertos, todos do sexo feminino, sendo 9 de nacionalidade brasileira e 6 colombianas, com uma média de anos de prática clínica de 6.67 para as participantes brasileiras e 5.8 no caso das colombianas. Em relação à titulação, 6 dos expertos tinham mestrado e 9 doutorado. Para todos os casos o tema de titulação foi em área relacionada ao cuidado de pessoas com doenças crônicas ou cuidadores familiares. Todas as participantes tinham publicações relacionadas ao cuidado de cuidaores familiares.

Do total de 36 caraterísticas definidoras que propõe a NANDA-I para o diagnóstico "Tensão do papel de cuidador", a amostra de expertos brasileiros e colombianos identificou 22 caraterísticas como principais (média ponderada ≥0.80), 13 como secundárias (média ponderada < 0.80 e > 0.50) e uma como irrelevante (média ponderada ≤ 0.50) (Tabela 1 e Tabela 2) . O teste de Mann-Whitney não mostrou diferenças entre as pontuações atribuídas pelos enfermeiros brasileiros e colombianos. Contudo, vale destacar que duas características definidoras (doenças cardiovasculares e recusas de promoções na carreira) foram consideradas irrelevantes segundo as respostas dos expertos brasileiros e secundárias segundo as dos colombianos.O DCV total do diagnóstico foi 0.79.

Tabela 1.

Tabela 2.

DISCUSSÃO

Este é o primeiro estudo binacional de validação de conteúdo do diagnóstico ‘Tensão do papel de cuidador'. O principal resultado deste estudo foi identificar as características definidoras principais, secundárias e irrelevantes com base na opinião de expertos de duas culturas diferentes. Características definidoras principais são aquelas que devem estar presentes para identificar o diagnóstico, isto é, para se afirmar que o diagnóstico existe. As características definidoras secundárias fornecem apenas uma evidência de apoio de que o diagnóstico está presente. Isto significa que só a identificação destas não garante a existência do diagnóstico de enfermagem.¹⁴ Estudos de validação em diferentes culturas e populações são necessários na disciplina de enfermagem porque permitem avaliar possíveis diferenças nas manifestações de uma determinada condição,¹⁵ o que pode decorrer de influência de aspectos culturais. Isso sugere que cada uma das categorias diagnósticas aprovadas pela NANDA-I deve ser sujeita a revisão que examine cuidadosamente a sua sensibilidade cultural para assim conseguir desenvolver intervenções de enfermagem que levem em conta fatores culturais.

Neste estudo, todos os expertos avaliaram a pertinência das características definidoras do diagnóstico "Tensão do papel de cuidador", considerando as definições conceituais e operacionais estabelecidas e validadas previamente (dados não publicados). As definições operacionais são componentes essenciais das pesquisas de diagnóstico de enfermagem, porque elas favorecem a acurácia no estabelecimento dos diagnósticos de enfermagem ao estabelecer uma ligação entre a observação e a investigação científica.¹⁶ Em especial, no contexto dos estudos de validação de conteúdo, tais definições são importantes porque viabilizam a análise da pertinência pelos expertos com base num entendimento, mais ou menos homogêneo, acerca daquilo que as características definidoras "medem" e como será "medido".

Na literatura nacional e internacional não foram identificados estudos de validação de conceito ou de conteúdo do diagnóstico de enfermagem "Tensão do papel de cuidador". Embora, estudos de validação de conteúdo tenham menor nível de evidência,³ os de validação clínica disponíveis^11,12 apresentam limitações quanto sua validade externa. A despeito disso, os resultados do presente estudo são congruentes com a literatura disponível.^11,12

Estudo de validação clínica da ‘Tensão do papel de cuidador' foi realizado por meio da avaliação de 225 cuidadores familiares no ambiente domiciliar na República Checa.¹¹Verificou-se que das 36 características definidoras analisadas, duas foram consideradas principais: apreensão em relação ao futuro no que diz respeito à saúde do receptor de cuidados e apreensão em relação ao futuro no que diz respeito à capacidade do cuidador para oferecer cuidados.¹¹ Estas duas características também foram identificadas como principais no presente estudo. Em outro estudo de validação clínica¹² do diagnóstico ‘Tensão do papel de cuidador', foram entrevistados 42 cuidadores familiares de pessoas com acidente vascular encefálico. Os dados coletados de cada cuidador foram avaliados por seis peritos.¹² Os autores identificaram quatro características definidoras que sugeriam a presença do diagnóstico, sempre que a característica definidora estresse estivesse presente no cuidador, estas são:afastamento da vida social, mudanças nas atividades de lazer, labilidade emocional aumentada, falta de tempo para satisfazer às necessidades pessoais.¹² Ressalta-se que neste estudo a caraterística definidora estresse obteve média ponderada igual a 1, tanto pelos expertos brasileiros quanto pelos colombianos, sendo este o mais alto escore para uma característica. Em conjunto, esses dados sugerem que o estresse é um indicador de grande pertinência para a identificação de ‘Tensão no papel do cuidador', na visão dos expertos.

Embora esteja documentado que, devido às atividades de cuidado, os cuidadores familiares podem apresentar problemas de saúde tais como aumento da pressão arterial,¹⁷ funçãoimunológica diminuída^18,19 e até mesmo aumento na mortalidade dos cuidadores cônjuges,²⁰ nesta pesquisa a maioria das características definidoras relacionadas com o estado de saúde física do cuidador, foram classificadas como menores; não obstante as características "fadiga" e "exantema" foram avaliadas como principal e irrelevante, respectivamente. No caso da caraterística "exantema", definida para este estudo como "eritema generalizado e agudo de curta duração", os expertos argumentaram que a natureza multifatorial desse distúrbio contribui para a baixa especificidade dessa característica definidora para o diagnóstico. Além disso, na literatura consultada, não foi encontrada relação do "exantema" com o diagnóstico "Tensão do papel de cuidador".

A média ponderada do diagnóstico de enfermagem "Tensão do papel de cuidador" foi 0.79, sendo este valor considerado adequado. Isto sugere que a maioria das caraterísticas definidoras são pertinentes para diagnosticar tensão do papel de cuidador nos cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas. Apesar de as médias ponderadas das caraterísticas "doença cardiovascular" e "recusa na promoção da carreira" dos expertos brasileiros terem sido baixas (ambas 0.47) comparadas às médias ponderadas dos expertos colombianos (0.71 e 0.63) não houve diferença estatisticamente significativa. Neste sentido, o fato de não terem sido observadas diferenças entre nenhuma das pontuações atribuídas pelos enfermeiros brasileiros e colombianos sugere que embora possam existir diferenças socioculturais, estas não foram determinantes para apontar diferenças na relevância das características definidoras deste diagnóstico.

As limitações deste estudo incluem o tamanho da amostra e a fragilidade nos critérios de seleção dos expertos, por não considerar que deveriam ter obrigatoriamente experiência no uso da NANDA-I. Fehring² sugere tamanhos de amostra entre 50 e 100 expertos para realizar a validação de conteúdo de um diagnóstico de enfermagem. No entanto, as dificuldades para encontrar profissionais de enfermagem que atendessem os critérios de expertos propostos pelo mesmo autor, foram barreiras para que se obtivesse amostra do tamanho recomendado. Ressalta-se que são necessários novos estudos de validação clínica e de construto do diagnóstico estudado em diferentes populações e culturas, com o intuito de aumentar o nível de evidência deste diagnóstico. Em conclusão, os achados deste estudo proporcionam subsídios para o refinamento do diagnóstico "Tensão do papel de cuidador" em cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas. A maioria das características definidoras foram consideradas pertinentes para diagnóstico de enfermagem "Tensão do papel de cuidador", sendo 22 classificadas como principais (média ponderada ≥0.80), e 13 como secundárias (média ponderada >0.50 <0.79.>Os achados refletem concordância entre expertos de dois países (Brasil e Colômbia) em relação à pertinência das caraterísticas definidoras ao diagnóstico de enfermagem.

REFERÊNCIAS