ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE / ARTIGO ORIGINAL

CalenIncertidumbre asociada a padres de recién nacidos pretérmino hospitalizados en las unidades de cuidado intensivo neonatal

Uncertainty associated to parents of preterm infants hospitalized in Neonatal Intensive Care Units

Incerteza associada a pais de recém-nascidos prematuro hospitalizados nas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal

Luis álvaro Bolívar Montes¹; Amparo Montalvo Prieto ²

¹Enfermero, Magíster. Profesor, Universidad de Cartagena, Colombia. email: lbolivarm1@unicartagena.edu.co

² Enfermera, Magister. Profesora Titular, Universidad de Cartagena, Colombia. email: amontalvop1@unicartagena.edu.co

Artículo vinculado a investigación: Factores asociados a la incertidumbre en padres de recién nacidos pretérmino

Conflicto de intereses: ninguno.

Cómo citar este artículo: Bolívar LA, Montalvo A. Uncertainty associated to parents of preterm infants hospitalized in Neonatal Intensive Care Units. Invest. Educ. Enferm. 2016; 34(2):360-367.

RESUMEN

Objetivo.Determinar los factores asociados a la incertidumbre en padres de recién nacidos prematuros hospitalizados en Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal (UCIN). Métodos. Estudio analítico de corte trasversal, en 117 padres (79 madres y 38 padres) de recién nacidos prematuros hospitalizados en tres UCIN de Cartagena (Colombia). Se incluyó información sociodemográfica, el perfil biofísico del recién nacido pretérmino (RNPT) y los resultados de la Escala de incertidumbre de Mishel. Resultados. Se encontró un nivel de incertidumbre alto en el 49.3% de las madres y en el 52.6% de los padres. Los límites inferiores de las OR de las variables de los padres que se asociaron con la incertidumbre fueron: OR = 2.5 no tener pareja; OR = 2.3 tener escolaridad secundaria, y OR = 2.8 pertenecer al estrato socioeconómico 1 y 2. En las variables del RNPT se relacionaron con incertidumbre el peso <1500 gr y la asistencia ventilatoria mecánica, con límites inferiores de las OR de 1.9 y 1.3, respectivamente. Conclusión. Las enfermeras deben incorporar en el plan de cuidados la valoración y la intervención de la incertidumbre en padres y madres de RNPT hospitalizados en UCIN.

Palabras clave: incertidumbre; prematuro; cuidado intensivo neonatal.

ABSTRACT

Objective.This work sought to determine the factors associated to uncertainty in parents of preterm newborns hospitalized in neonatal intensive care units (NICU). Methods. This was a cross-sectional analytic study with 117 parents (79 mothers and 38 fathers) of preterm newborns hospitalized in three NICUs of Cartagena (Colombia). Sociodemographic information was included; the biophysical profile of the preterm infant (PTI) and the results from the Mishel Uncertainty in Illness Scale. Results. A high level of uncertainty was found in 49.3% of the mothers and 52.6% of the fathers. The OR lower limits the variables of the parents that were associated to uncertainty were: OR = 2.5 not having a partner and OR = 2.3 having secondary education, plan OR = 2.8 belonging to socioeconomic levels 1 and 2. In the PTI variables, the following were related to uncertainty: weight <1500 gr and mechanical ventilation care, with lower limits of the OR of 1.9 and 1.3, respectively. Conclusion. Nurses must incorporate in the care plan the evaluation and intervention of uncertainty in fathers and mothers of PTIs hospitalized in NICU.

Key words: uncertainty; infant, premature; parents; intensive care, neonatal.

RESUMO

Objetivo. Determinar os fatores associados à incerteza em pais de recém nascidos prematuros hospitalizados em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN). Métodos. Estudo analítico de corte transversal, em 117 pais (79 mães e 38 pais) de recém nascidos prematuros hospitalizados em três UTIN de Cartagena (Colômbia). Se incluiu informação sócio-demográfica, o perfil biofísico do recém nascido prematuro (RNPT) e os resultados da Escala de incerteza de Mishel. Resultados. Se encontrou um nível de incerteza alto em 49.3% das mães e em 52.6% dos pais. Os limites inferiores das OR das variáveis dos pais que se associaram com a incerteza foram: OR = 2.5 não ter parceiro e OR = 2.3 ter escolaridade secundária, e OR = 2.8 pertencer à classe socioeconómica 1 e 2. Nas variáveis do RNPT se relacionaram com incerteza o peso <1500 gr e a assistência ventilatória mecânica, com limites inferiores das OR de 1.9 e 1.3, respectivamente. Conclusão. As enfermeiras devem incorporar no plano de cuidados a valorização e a intervenção da incerteza nos pais e mães de RNPT hospitalizados na UTIN.

Palavras chaves: incerteza; prematuro; padres; país; terapia intensiva neonatal.

INTRODUCCIÓN

El nacimiento de un recién nacido (RN), a pesar de ser considerado un acontecimiento positivo acarrea, una serie de cambios que alteran la rutina cotidiana de los padres. Cuando el parto ocurre antes del tiempo esperado y nace un recién nacido prematuro (RNPT) o con alguna patología congénita, puede ser aún más difícil para los padres afrontar esta nueva situación.¹ Es un hecho que la hospitalización del RN es un suceso que involucra a todos aquellos que de una u otra forma se sienten identificados con él. Este es el momento en que a los padres a menudo se les quiebra bruscamente el proyecto forjado con relación al hijo que imaginaban, debido a que la distancia entre lo que se esperaba sentir y lo que sienten es enorme, pues aparecen, entre otros, sentimientos de tristeza, miedo, confusión, rechazo, culpabilidad e incertidumbre.² Con relación a la incertidumbre, enfermería propone una Teoría de Mediano Rango la cual busca soportar conceptualmente el cuidado que se brinda a los pacientes y sus familiares, quienes por su situación de enfermedad se encuentran angustiados y en estado de confusión. Esta teoría fue planteada por Mishel³ quien la señala como un estado cognitivo en el que las personas no son capaces de comprender el significado de los hechos o eventos que ocurren debido a la enfermedad. La incertidumbre surge en el momento en que los padres no pueden estructurar o categorizar de manera adecuada los eventos que se producen, durante la hospitalización de sus hijos; lo anterior se deriva de la falta de estímulos e información, temor a lo desconocido, ambigüedad y complejidad de la hospitalización, enfermedad y tratamiento.³

Durante la práctica y experiencia asistencial desarrollada por el profesional de enfermería en las unidades de cuidado intensivo neonatal (UCIN), se ha observado que los padres y madres enfrentan la hospitalización de un hijo de diferentes maneras. Por un lado, el padre, en la experiencia dentro de la unidad, es la primera persona que se enfrenta a la hospitalización, llega acompañado de una carga de preocupaciones relacionadas con el estado de salud de la madre y la incertidumbre acerca de la situación de su hijo. Por otro lado, la madre acarrea en muchas ocasiones un sentimiento de culpa por no haber cumplido el periodo de gestación de su hijo. En consecuencia, y debido a esto, pueden llegar a presentar reacciones tales como negación, proyección e irritabilidad. El propósito del estudio fue determinar los factores asociados a la incertidumbre en padres y madres de recién nacidos prematuros hospitalizados en tres unidades de Cuidado Intensivo Neonatal en Cartagena. El cuidado de enfermería en las UCIN se ha enfatizado en la realización de actividades netamente asistenciales, las cuales son de alta complejidad y requieren de entrenamiento y capacitación continua por parte del personal de salud, sin embargo, dado el compromiso profesional, ético y legal, es pertinente y absolutamente necesario que se cuestione y se investigue diariamente sobre las diferentes necesidades del paciente y su núcleo familiar, entre estas, la incertidumbre por la hospitalización de un hijo prematuro genera mayor ansiedad en los padres.

Con el presente estudio, se busca fortalecer la disciplina de enfermería al identificar, desde la asistencia, la situación de incertidumbre de los padres de recién nacidos prematuros hospitalizados en las UCIN y a partir de ella, y de la TMR de enfermería propuesta para abordar las situaciones de incertidumbre, encontrar nuevas condiciones que favorezcan la relación y el cuidado que se brinda a los pacientes y su familia.

METODOLOGÍA

Estudio cuantitativo correlacional de corte trasversal. La población estuvo constituida por los padres de 98 RNPT entre 24 - 36 Semanas de gestación, hospitalizados en tres UCIN de Cartagena durante un trimestre. Participaron 38 padres y 79 madres. El proyecto fue aprobado por el comité de Investigaciones de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Cartagena y por las instituciones participantes. Los aspectos éticos de la investigación se respaldaron en la Resolución 008430 de 1983,⁴ del Ministerio de Salud de Colombia y del Código de ética en Enfermería.⁵ Este estudio se consideró de riesgo mínimo para los participantes. Por otra parte, se contempló el consentimiento informado, la participación voluntaria, el manejo confidencial de la información. Se solicitó autorización y el pago de los derechos a la autora para el empleo de la escala. Para recolectar la información se utilizó una encuesta sociodemográfica (12 ítemes), el perfil biofísico del RNPT (5 ítemes) y la Escala de percepción de incertidumbre en padres frente a la enfermedad de sus hijos de Mishel³. Esta escala obtuvo un Alfa de Cronbach de 0.9 en diferentes estudios,^3,6 y 0.79 en el presente estudio. El estudio consta de 31 preguntas, las cuales indagan acerca de los sentimientos de los padres cuando su hijo hospitalizado, mide la incertidumbre frente al diagnóstico y al tratamiento, las relaciones entre los padres y los proveedores de cuidado y el planteamiento para el futuro. Cada pregunta tiene un patrón de respuesta tipo Likert de 1 a 5, donde 1 corresponde a totalmente de acuerdo y 5 a indeciso. El puntaje mínimo es de 31 y máximo de 155. Se trabajaron los siguientes puntos de cortes para determinar el nivel de incertidumbre (NI), bajo NI = < 61 puntos, regular NI = 61-89 puntos y alto NI = > 89 puntos.

Asimismo, se aplicaron los tres instrumentos a cada padre y madre de los RNPT hospitalizados por separado. Los datos obtenidos de la aplicación de los instrumentos fueron incorporados en una matriz creada en Microsoft Excel. Para el análisis se empleó el programa Statical Package Socials Sciencies (SPSS) versión 19.0, con el cual se generaron frecuencias y medidas estadísticas para su presentación. Para estimar las asociaciones entre variables se utilizó el Odds Ratio y análisis multivariado.

RESULTADOS

De los 117 padres (79 madres y 38 padres) de los RNPT hospitalizados en tres de las UCIN de Cartagena, se encontró que del 80,6% de ellos se encuestó al padre o a la madre; en el 19.4%, a ambos padres. Con respecto a la edad de los progenitores predominó en las madres el intervalo 19 - 25 años con un 41.8% (33); entre los padres, el 57.9% (22) tenía edades comprendidas entre los 26 - 35 años. En el 65.8% (52) de las madres y el 63.2% (24) de los padres del presente estudio, la unión libre predomino como regla para formar familia. Con relación a la escolaridad, el 39.2% (31) de las madres era bachiller, y el 29.1% (23) alcanzó un nivel de escolaridad básico (primaria), de igual manera, cabe resaltar que un 2.5% (2) de las madres era analfabeta; en cuanto a la formación académica de los padres se encontró que el 26.3% (10) desarrolló estudios superiores, un 23.7% (9) obtuvo una formación técnica y un 10.5% (4) de los padres era analfabeta. Con respecto al estrato socioeconómico, el 83.6 % de las madres y el 68.4% de los padres pertenecía a los estratos 1 y 2. Con relación a la afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud, el 77.2% de las madres y un 52.6% de los padres pertenecía al Régimen Subsidiado. Los participantes del estudio manifiestaron profesar la religión católica, el 74.7% de las madres y el 76.3% de los padres; los demás, la religión evangélica en un 17.7%.

Tabla 2.

Estos fueron los límites inferiores de las OR de las variables de los padres que se asociaron con la incertidumbre OR = 2.5 no tener pareja; OR = 2.3 tener escolaridad secundaria, y OR = 2.8 pertenecer al estrato socioeconómico 1 y 2. En las variables del RNPT se relacionaron con incertidumbre el peso <1 500 gr y la asistencia ventilatoria mecánica, con límites inferiores de las OR de 1.9 y 1.3, respectivamente (Tabla 3).

Tabla 3.

DISCUSIÓN

El tipo de familia que predominó en los participantes del presente estudio fue la familia nuclear, diferente a lo encontrado por López et al.⁸ quienes reportaron que el 57,8% de los participantes pertenecía a la tipología familiar extensa, donde los padres compartían la convivencia con parientes cercanos como tíos, primos y abuelos. Con respecto a la edad, se encontró que el intervalo más evidente en las madres fue de 19 - 25 años, y en los padres 26 - 35 años, siguiendo con la actividad económica.  De otro lado, En la variable ocupación, se evidenció un alto porcentaje de madres amas de casa (32.9%%), cuyo ingresos eran menores a un salario mínimo mensual legal vigente (SMMLV), lo que concuerda con los datos encontrados por Lizarazo et al.⁹ donde la edad promedio del grupo de madres y padres fue de 25.9 años y 27.6 años respectivamente. En este estudio participaron 264 madres, de las cuales el 71% era ama de casa y sus ingresos económicos fueron menores a un SMMLV. No obstante, a los nuevos requerimientos de orden económico generados por el nacimiento de un niño pretérmino y el bajo poder adquisitivo de los padres, esta variable no se encontró que estuviese asociada al nivel de incertidumbre.

De acuerdo con las características biofísicas de los RNPT, la edad gestacional promedio fue de 31.6 semanas, con un peso inferior a los 1 500 grs en el 54.1% de ellos, lo que difiere con el estudio de López et al,⁸ quienes encontraron un promedio de edad gestacional de 33.6 semanas y con peso promedio al nacer de 2 005 gramos. Para los padres de los recién nacidos, el peso del bebé es una característica que relacionan con los bebes normales; condición necesaria en el hijo deseado, que no estaba presente en los recién nacidos del presente estudio y les generó dolor, rabia y culpa. Pérez et al.¹⁰ manifestaron en su trabajo que la patologías más frecuentes de los RNPT fueron, en primer lugar, el distrés respiratorio, seguido por la sepsis neonatal, resultado similar a lo encontrado en el presente estudio, debido a que la patología más frecuente de ingreso a UCIN fue el síndrome de dificultad respiratoria neonatal, seguido por la sepsis neonatal temprana. Por lo anterior, el 65.3% de los RN requirió soporte ventilatorio en la UCIN, situación que resulta impactante para los padres de los recién nacidos hospitalizados.

En el presente estudio, el 49.3% de las madres y el 52.6% de los padres presentaron un nivel alto de incertidumbre, lo que concuerda con los hallazgos realizados por Duran,¹¹ quien reportó en el suyo que la incertidumbre fue el sentimiento que se encontró de manera más frecuente y en niveles más altos en padres de RN hospitalizados en la UCIN. Ante estas situaciones, Mishel³ afirma que la incertidumbre tiende a aumentar en contextos con patrones de síntomas ambiguos o cuando carecen de familiaridad con el evento, como es el caso de los padres de RNPT hospitalizados en la UCIN, quienes en muchas ocasiones no están en capacidad de procesar la información que se les brinda con respecto al diagnóstico, tratamiento, pronóstico y cuidados especiales que recibe su hijo. Además, también aumenta cuando los padres tienen expectativas sobre la mejoría de su hijo y esto no sucede, o si las predicciones sobre la evolución del bebé son desconocidas. En este contexto, la incertidumbre puede llegar a ser valorada como un peligro.

Los datos del presente estudio reportan que la incertidumbre en los padres y madres de RNPT hospitalizados en la UCIN estuvo asociada de manera significativa con tres factores inherentes a sus características sociodemográficas: ser de estrato socioeconómico 1 y 2, no tener pareja, y menor grado de escolaridad; y dos factores propios del perfil biofísico del RNPT: bajo peso al nacer < 1 500 gr y requerir soporte ventilatorio mecánico. Sobre los factores inherentes a los padres se halló que el pertenecer a los estrato socioeconómicos 1 y 2 presentó una asociación significativa (OR mínima = 2.8) con el desarrollo de la incertidumbre. Este resultado contradice los datos hallados por Nájera⁶ en su estudio, donde el nivel socioeconómico no presentó asociación con la incertidumbre. Asimismo, el no tener pareja es otro factor predisponente (OR mínima = 2.5) el cual representa un riesgo elevado de presentar incertidumbre debido a no contar con el apoyo de una pareja estable (compañero permanente o cónyuge). En este aspecto, Mishel³ considera que el apoyo social, en este caso el que podría brindar una pareja estable, tiene un efecto directo sobre la incertidumbre, puesto que reduce la complejidad percibida; también tendría un efecto indirecto por su influencia en la predictibilidad de la tipología de los síntomas. En esta circunstancia, el profesional de enfermería es el recurso de mayor participación debido a que es quien se encuentra más cercano a los padres y madres, por lo cual, con una estrategia adecuada, puede brindarles paso a paso la información y el apoyo necesario. Con referencia al tercer factor asociado, se encontró que los padres, con una formación académica hasta la secundaria, contarían con una capacidad cognitiva disminuida debido al bajo grado de escolaridad (OR mínima= 2.3). En consecuencia los padres con un bajo grado de escolaridad o analfabetismo tendrán menores posibilidades de comprender la información que le brinden los proveedores de cuidado sobre la situación de su hijo. El comportamiento de estos dos últimos factores investigados en el presente estudio son similares a los hallados por León et al.,¹² quienes reportan que los padres de niños que ingresan a las UCIN experimentan un nivel de angustia e incertidumbre mayor comparado con los de niños sanos. De igual forma, la salud psicosocial de los padres está influenciada por la edad, baja escolaridad, falta de apoyo social y menor función familiar.

Con respecto a los factores propios de las características biofísicas del RNPT, se asocia el peso < 1 500 gr del RNPT con la incertidumbre (OR mínima= 1.9), pues para los padres el peso es un rasgo que relacionan con los bebés normales y que hace parte del hijo deseado. Por ello, al enfrentarse a la realidad, es decir, con un bebé prematuro y de bajo peso, de alguna manera distorsiona la imagen preconcebida que ellos tenían de su hijo, generándoles respuestas emocionales como dolor, choque, negación, rabia, culpa e incertidumbre.¹³ Otro factor predisponente referente al RNPT es la necesidad de la asistencia ventilatoria mecánica (OR mínima 1.3), situación similar a lo hallado en otros estudios.^14-16 Particularidades en el niño como peso, edad gestacional y apoyo respiratorio (ventilación mecánica) provocaron incertidumbre en los padres. Roberts et al.¹⁵ expresaron que esta es provocada por la visualización del niño rodeado de equipos de monitoreo o paralizado y sujeto a un ventilador mecánico. Miles et al.¹⁶ coinciden con lo anterior al manifestar que la apariencia del niño con tubos endotraqueales, según los padres, procedimientos dolorososos, es una de sus principales fuentes de incertidumbre. Esta imagen es muy fuerte para los padres y les cuesta interiorizarla positivamente, sienten una lejanía con su hijo, la perciben como una agresión y "sienten" que los bebés sufren. En este sentido, los padres de RNPT que requirieron soporte ventilatorio mecánico presentan un mayor nivel de incertidumbre. La incertidumbre inherente al tratamiento de estos niños conlleva un gran impacto emocional en los padres que pasan por altos y bajos emocionales que los cansan y abruman. Por tanto, la incertidumbre, como una variable de percepción, dificulta la clara evaluación de los eventos y limita el afrontamiento, condición que requiere la habilidad por enfermería como autoridad creíble para resolver o disminuir los niveles de incertidumbre que la hospitalización les genera en los padres y poder lograr un mayor afrontamiento y adaptación a su situación.

La conclusión de este este estudio se desprende de los resultados que develan el panorama de los padres y madres de RNPT hospitalizados en UCIN, ya que la experiencia de tener a su hijo prematuro hospitalizado significa para ellos sumergirse en un contexto desconocido y agresivo, por ser un espacio saturado de monitores, ventiladores mecánicos, alarmas -tanto visuales como auditivas- donde los profesionales trabajan al ritmo de los parámetros establecidos. En los participantes del presente estudio prevaleció la unión libre, el pertenecer a los estratos 1 y 2, tipo de familia nuclear, el régimen subsidiado y la formación académica hasta el nivel secundario. El mayor grado de escolaridad permite desarrollar la habilidad cognitiva potencial para que los padres y madres puedan interpretar la información que les brinden sobre el estado de los hijos. En cuanto al nivel de incertidumbre se encontró que la mayoría de los padres y madres presenta un nivel de incertidumbre regular o alto, situación que requiere por parte de enfermería -como autoridad creíble- un acompañamiento con el fin de brindar el apoyo necesario para la compresión total del curso de la enfermedad y de la situación de salud del bebé. Se asociaron puntualmente a estos niveles de incertidumbre cinco factores, tres elementos propios de las características de los padres (ser de estrato socioeconómico 1 y 2, no tener pareja, grado de escolaridad,) y 2 particularidades del perfil biofísico del RNPT (bajo peso al nacer < 1 500 grs, y requerir soporte ventilatorio mecánico), porque el estar enfrentados los padres a situaciones que no logran comprender les imposibilita establecer un patrón, lo que conlleva a confusión e inseguridad sobre el avance en el tratamiento provocándoles mayores niveles de incertidumbre.

A pesar de contar con bajo poder adquisitivo y de las nuevas imposiciones de orden económico generadas por el nacimiento de un niño pretérmino la variable recibir menos de un salario mínimo mensual legal vigente no se encontró asociada al nivel de incertidumbre.

REFERENCIAS