Introdução

A incidência do câncer tem aumentado de maneira expressiva no Brasil. A estimativa para o Brasil, biênio 2016-2017, é de cerca de 596 mil casos novos de câncer,¹ Há, na progressão da doença, importantes alterações físicas e psicossociais, que se intensificam acompanhando o processo evolutivo da doença.² Por isto, sabe-se que a abordagem do paciente com câncer é uma tarefa bastante difícil, pois envolve a transferência de inúmeras informações inerentes à doença, seu diagnóstico, prognóstico, riscos e benefícios do tratamento, mutilações e outras alterações da imagem corporal, além da possibilidade de progressão irreversível da doença.³⁾ A informação dada ao paciente com câncer acerca da sua doença e tratamento pode ter um profundo impacto no seu bem-estar, alterando o significado dos sintomas, problemas e a forma como o paciente encara a doença e o seu tratamento.^4-6 Pode-se dizer, neste sentido, que a avaliação da informação dada ao paciente oncológico é um indicador da qualidade da atenção oncológica prestada pela instituição de saúde.^7,8 Uma das formas de abordagem clínica, diagnóstica e social, consiste na utilização de escalas e questionários adaptados.⁹ Com o objetivo de avaliar a quantidade de informação recebida pelo paciente com diversos tipos de câncer durante as fases do processo de diagnóstico e tratamento, bem como para fins clínicos e de pesquisa, o Grupo Qualidade de Vida da Organização Europeia para Pesquisa e Tratamento do Câncer (EORTC), desenvolveu o instrumento QLQ INFO 25,^10,11 que foi validado para o contexto brasileiro por MS Carvalho, com relação à equival~encia semântica; e por CF Rodrigues quanto à confiabilidade teste-reteste.

As neoplasias abomino-pélvicas incluem algumas das mais incidentes na população em geral. Englobam um grupo diversificado de tumores que são classificados de acordo com a localização anatômica, sendo os mais incidentes os de cólon e estômago ¹. Esta topografia possui particularidades. Por exemplo, a ressecção cirúrgica possibilita aumento da sobrevida de pacientes, e reduz a possibilidade de disseminação da doença para outros órgãos. Entretanto, em sua grande maioria resultam na realização de ostomias.¹¹ Os pacientes mostram dificuldade em compreender a cirurgia realizada e suas consequências. Portanto, fica clara a necessidade de informações acerca de sua doença, das condutas terapêuticas, das alterações físicas e emocionais consequentes ao tratamento, no sentido de melhorar a qualidade de vida desses pacientes. Neste contexto, o objetivo do presente estudo é avaliar a necessidade de informação em pacientes portadores de neoplasias abdominais e pélvicas, utilizando o questionário QLQ- INFO25 da EORTC.

Métodos

Trata-se de estudo transversal que utilizou um conjunto de dados sobre a necessidade de informação ao paciente com neoplasia abdominal atendido no Instituto Nacional do Câncer (INCA). A amostra do estudo para análise consistiu do universo de 100 pacientes adultos internados na enfermaria destinada aos pacientes cirúrgicos portadores de neoplasias abdominais, do Instituto Nacional do Câncer José de Alencar Gomes da Silva/INCA, situado no município do Rio de Janeiro. A inclusão dos participantes ocorreu no período de junho a dezembro de 2016. Os critérios de inclusão foram pacientes homens ou mulheres com idade igual ou superior a 18 anos, portadores de neoplasias abdominais. Os critérios para exclusão foram pacientes que apresentaram distúrbios cognitivos capazes de comprometer a veracidade das respostas, com neoplasia ou metástase para sistema nervoso central. Para coleta de dados adotou-se a estratégia por meio de entrevistas, após prévia informação sobre os objetivos da pesquisa, concordância em participar do estudo e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, de acordo com a recomendação do estudo de validação do instrumento.

Foram avaliadas características sociodemográficas (faixa etária, sexo, estado civil, nível de escolaridade, raça, diagnóstico primário e presença de metástase). Para avaliar a necessidade de informação, foi utilizado o questionário sobre informação recebida pelo paciente oncológico da EORTC-QLQ INFO25, validado para o Brasil. Essa versão do instrumento, QLQ-INFO25 da EORTC, utilizada no estudo, é composta por 25 perguntas, e composto por quatro dimensões. A primeira é referente às informações relativas à doença (4 questões), a segunda objetiva saber das informações relativas aos exames médicos (3 questões), a terceira refere-se as informações relativas ao tratamento (6 questões) e a quarta investiga informações relativo a outros serviços (4 questões). Além das quatro dimensões multi-itens destacadas, o EORTC QLQ-INFO25 possui oito itens individuais, que contemplam questões em relação a diferentes locais de prestação de cuidados, tentativas de autoajuda, recebimento de informação por escrito e digitais, a satisfação com as informações recebidas, o desejo de receber mais informações, o desejo de receber menos informação, e a utilidade das informações recebidas. Das 25 perguntas, 21 são organizadas de forma a serem respondidas como uma escala Likert (1 - Nenhuma\Não; 2 - Pouca\Um pouco; 3 - Razoável\Moderadamente; 4 -Bastante\Muito), e quatro possuem respostas dicotômicas (20, 21, 23, 24). Além disso, os itens 23 e 24 apresentam uma segunda pergunta com resposta aberta. As subescalas e seus respectivos itens estão descritos na Tabela 1. Vale ressaltar que a escala não possui um ponto de corte fixo. Neste caso, a avaliação do painel de especialistas que realizou a validação da escala foi de recomendar o uso da mediana da população de estudo como parâmetro, sempre que a mesma for aplicada.

Tabela 1 Caracterização do questionário EORTC QLQ-INFO25 

Foram calculados os escores para cada subescala, e foi avaliada a associação entre as subescalas e as variáveis sóciodemográficas (sexo, idade, escolaridade, raça, estado civil) e clínicas (localização do tumor, presença de metástase).Foram analisados os valores médios e desvios padrão das dimensões multi-itens que compõem o questionário EORTC QLQ-INFO25, divididas e nomeadas por subescala 1 (informações relativas ao diagnóstico da doença), subescala 2 (informações relativas aos exames médicos), subescala 3 (informações relativas ao tratamento) e subescala 4 (informações relativas a outros serviços) e as características clínicas e sociodemográficas.

Para as variáveis categóricas, foi utilizado o teste de ANOVA, e aceito um nível de significância estatística de 95%. As análises de dados foram realizadas utilizando o Pacote Estatístico SPSS, versão 22. Este estudo possui autorização do Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) do INCA, e não envolve conflitos de interesse. O parecer do CEP com a aprovação deste projeto encontra-se em anexo, sendo o número do protocolo: 863.339.

Resultados

O estúdio contou com 100 pacientes. O perfil da amostra foi composto por indivíduos do sexo masculino (52%), brancos (68%) com relativa baixa (nível fundamental 38% e nível médio 58%), casados (58%) e idosos (55%). Já com relação à localização do tumor, a localização mais frequente foi o de cólon e reto (56%), seguida pelos tumores de estômago (21%). Com relação ao prognóstico da doença, 56% dos participantes apresentam metástase. (Tabela 2).

Tabela 2 Características generales de los pacientes (n=100) 

Para maioria dos itens do EORTC QLQ-INFO25, os pacientes demonstraram satisfação com a quantidade de informação recebida. Destacam-se os itens referentes à doença (1 e 2), exames (5 a 7), tratamento (8) e informações gerais (25), com mais de 80% de média. Entretanto, para alguns itens há insatisfação na quantidade de informação recebida, especialmente aqueles ligados à causa da doença (3), transcendência do tratamento (12 e 13), aspectos do cuidado extra- hospitalar e domiciliar (14 e 15), diferentes locais de cuidado (18) e aspectos de autoajuda (19), com grau de satisfação inferior a 40%. É importante destacar que há 100% de respostas negativas sobre receber informação em mídias (CD, fitas ou vídeos) - pois não se trata de rotina do hospital, bem como para o desejo de menos informações. Quanto ao desejo por mais informação, a demanda mais frequente é sobre o prognóstico da doença. Finalmente, a dimensão onde há maior satisfação com a quantidade de informação é relacionada aos exames médicos, e a com menor satisfação é aquela ligada aos outros serviços (Tabela 3). Cabe ressaltar que a pergunta 23 é aberta. No entanto, a partir das respostas obtidas, procurou-se categorizar as respostas para efeito de análise. As categorias criadas foram: diagnóstico; prognóstico; tratamento; e complicações.

A média geral da escala para a população de estudo foi de 66,0. Isto demonstra que a satisfação com a quantidade de informação ofertada é regular a boa. No entanto, quando avaliadas as subescalas, observou-se grande diferença entre as suas médias. Enquanto as subescalas de informação relativas à doença e aos exames médicos, a avaliação é ótima. Já com relação às informações sobre o tratamento foi regular, e sobre outros serviços foi ruim. Os itens que mais impactaram para esta pior avaliação foram sobre os efeitos do tratamento na vida social e familiar, na atividade sexual, e sobre serviços de assistência adicional fora do hospital, inclusive reabilitação. Observa-se, com isso, que há uma dificuldade de se obter informação sobre a continuidade do tratamento fora da unidade hospitalar, refletindo a dificuldade na gestão da rede assistencial.

Tabela 3 Resumo das estatísticas para o teste dos itens do QLQ-INFO25 entre os pacientes entrevistados (n=100) 

A análise do grau de satisfação com as informações fornecida aos pacientes por características clínicas e demográficas é apresentada na tabela 4. Pode-se observar que houve, para a subescala de informações relativas ao diagnóstico da doença, diferença estatisticamente significativa para raça, com maior grau de satisfação entre pretos e pardos. Para a subescala de informações relativas ao tratamento houve diferença significativa para escolaridade, com maior satisfação entre os que possuíam maior escolaridade. Para a subescala de informações relativas a outros serviços, foi observada diferença significativa para sexo e escolaridade, tendo maior satisfação, respectivamente, o grupo de homens e com maior escolaridade. Ressalta-se que para a subescala de informações relativas aos exames médicos não apresentou diferença estatisticamente significativa para nenhuma variável sociodemográfica.

Tabela 4 Grau de satisfação para as dimensões de satisfação com a informação segundo variáveis sociodemográficas entre os pacientes entrevistados (n=100). 

Análise semelhante foi feita para os itens isolados da escala (Tabela 5). Para a variável sexo foram encontradas diferenças significativas para os itens sobre Informações sobre outros locais para atendimento médico (item 18) e autocuidado (item 19), com maior satisfação entre homens. Para raça, houve diferença para satisfação geral (item 22), tendo maior satisfação os pacientes brancos. As demais características não apresentaram diferença significativa. É importante dizer que os itens 21 e 24 foram excluídos da tabela por apresentarem 100% de resposta “não” entre os entrevistados. Além disso, a categoria “analfabeto” não possui medida de variabilidade por não possuir mais que um sujeito.

Tabela 5 Grau de satisfação para os itens isolados de satisfação com a informação segundo variáveis sociodemográficas entre os pacientes entrevistados (n=100) 

Discussão

A quantidade de informação referida como recebida em relação à doença, os exames médicos e tratamento foi superior ao valor médio. Acredita-se que isto esteja relacionado ao fato de que a amostra é composta por pacientes internados em uma enfermaria cirúrgica, o que significa maior realização de exames médicos e condutas terapêuticas, consequentemente oferecendo informação com relação aos objetivos e resultados dos mesmos e sobre a doença e tratamento mais constantemente. Este achado é semelhante ao observado por Adler et al.,¹² em que se que aplicou o mesmo questionário a 72 pacientes e participantes do estudo na Alemanha e ao estudo de fase IV referente a validação do EORTC QLQ-INFO25 por Arraras et al.⁶ A quase totalidade dos participantes referiu ter algum conhecimento do diagnóstico da sua doença oncológica. Aproximadamente 89% da amostra referiram ter recebido moderada ou muita informação. Estudos em outros países evidenciaram, também, que a maioria dos doentes recebem muita informação sobre o seu diagnóstico.^6,12. Entretanto, vale ressaltar que a quantidade de informação referida não traduz o real conhecimento sobre a doença, conforme destacou o estudo de Ferraz Gonçalves et al.,¹³ que verificou que a maioria dos doentes (72%) dizia saber o diagnóstico; no entanto, nem todos afirmaram o diagnóstico de uma maneira que mostrasse claramente que eles estavam cientes da natureza de sua doença. Percebe-se que embora os resultados desse estudo mostrem predominância com relação a grande quantidade de informação sobre o diagnóstico, há uma diferença entre as informações fornecidas e as necessidades dos pacientes. Essa diferença pode caracterizar-se pelas diferenças culturais, sociais, questões emocionais e pela variedade de padrões comunicativos.

Já com om relação à informação recebida acerca das possíveis causas da doença, (41%) refere ter recebido nenhuma informação e (39%) refere ter recebido pouca informação sobre as mesmas, sugerindo que não foi sequer colocado, por parte da equipe, à questão da exposição aos fatores de risco, abordagem importante na prevenção do câncer gastrointestinal e nas recidivas da doença. Nunes,¹⁴ no estudo realizado em Lisboa no ano de 2012, confirma esse resultado, quando refere que 70% da amostra referiram não ter nenhuma informação sobre as possíveis causas da doença. Reportando-nos à baixa quantidade de informação referente ao item sobre efeitos do tratamento na sua atividade sexual, houve uma grande proporção que referiu não terem nenhuma informação (80%), sugere-se a relação a uma menor valorização deste assunto em função da doença e pouca abertura, por razões culturais, para abordar o tema. Estes achados também foram evidenciados em outro estudo,¹³ o que leva a conjecturar que o tema é de difícil manejo por parte das diversas culturas, já que esses estudos citados foram realizados em diversos países Europeus.

Com relação aos itens sobre assistência adicional fora do hospital, por exemplo, auxílio com as atividades diárias, grupos de apoio, visitas de profissionais de enfermagem, serviços de reabilitação, e outros locais para atendimento médico, ambulatório, em casa, os resultados mostraram que a maioria das respostas referiu nenhuma informação a respeito desses itens, o que reflete a insuficiente integralidade das ações e serviços do Sistema Local de Saúde, resultando na descontinuidade dos cuidados e dos tratamentos de reabilitação, extremamente importantes para a qualidade de vida dos pacientes oncológicos. Esses achados foram corroborados pelos resultados do estudo de Matos ⁵, que descreveu o processo de validação do questionário QLQ-INFO25 para o português de Portugal, assim como nos resultados de Arras et al.⁶ e em Pinto et al.,¹⁵ no estudo realizado em um Centro de tratamento de câncer na Bélgica, com pacientes em tratamento quimioterápico.

No presente estudo, não foram encontradas associação entre quantidade de informação recebida e as características sócio demográficas e clínicas estudadas. O estudo de validação do INFO25 conduzido por Arraras et al.⁶ também evidenciou a ausência de associação estatística com relação às características sócio demográficas e os itens descritos acima. Já Bozec et al.¹⁶ através do estudo multicêntrico realizado em 2016, com 200 pacientes que receberam tratamento quimioterápico e/ ou radioterápico para todos os tipos de cânceres, mostrou em seus resultados maior insatisfação por parte das mulheres com relação aos itens quantidade e utilidade das informações recebidas quando comparadas aos homens. A pesar de algumas questões terem sido respondidas de forma satisfatória, mostrando valores bem acima da média, observou-se que 89% da amostra refere o desejo de receber mais informação de forma geral. Esse achado é bem próximo aos resultados apresentados em outros estudos,^12-16 o que nos leva supor que, para suprir a demanda com relação a quantidade de informação, deve-se considerar a qualidade das informações prestadas, pois são muitas as variáveis que interferem na absorção da informação, como o modo de vida do paciente, a capacidade de entendimento do mesmo e de seus familiares e como interpretam a doença.

A conclusão geral do estudo é de que a satisfação com a informação recebida foi analisada em pacientes diagnosticados com câncer abdominal utilizando a escala QLQ-INFO25 da EORTC. Apesar do alto nível de satisfação das informações recebidas, observou-se que totalidade dos pacientes gostariam de mais informações, o que nos mostra que repetir ou oferecer continuamente novas informações deve ser um processo contínuo no cuidado destes pacientes. O objetivo para os cuidados de saúde deve ser encontrar formas de prestar informações que proporcione ao paciente o apoio de que necessitam e querem para o processo de enfrentamento da doença, desde o diagnóstico até os cuidados de fim de vida. Desta forma, mensurar a satisfação com relação às informações que o paciente oncológico recebe ao longo das várias fases da doença e seu tratamento, nos permite que, consigamos identificar e hierarquizar os problemas; monitorizar a resposta aos tratamentos e as alterações de saúde, como também, promover uma melhor comunicação com o paciente, através da capacitação da equipe envolvida no cuidado do mesmo, entre outras aplicações.