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Investigación y Educación en Enfermería

Print version ISSN 0120-5307
On-line version ISSN 2216-0280

Invest. educ. enferm vol.35 no.2 Medellín May/Aug. 2017

http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v35n2a12 

Articles

El significado de asumir la dependencia en casa de una persona con cirugía cardiovascular: la mirada del cuidador informal

Fredy Duván Tamayo-Botero1 

1 Nurse, M.Sc. Professor, Universidad de Antioquia -UdeA. Calle 70 No. 52-21, Medellín, Colombia. email: duvan.tamayo@udea.edu.co

Resumen

Objetivo.

Comprender el significado para el cuidador informal el asumir la dependencia en el hogar de una persona sometida a cirugía cardiovascular.

Método.

Estudio fenomenológico interpretativo realizado con 8 participantes adultos, cuidadores en casa de personas con cirugía cardiovascular dados de alta desde las Unidades de Cuidado Intensivo (UCI). Se utilizó la entrevista en profundidad como técnica de recolección de la información y los procedimientos propuestos por Cohen, Kahn, y Steeves para el análisis.

Resultado.

El cuidador en el hogar de una persona con cirugía cardiovascular se enfrenta a situaciones que lo llevan a asumir la dependencia de la persona cuidada. El significado que otorgaron los participantes a dicha experiencia fue la falta de preparación para afrontarla, debido a la forma inesperada de cómo surge. Esto generó una situación difícil, donde afloraron sentimientos como temor, miedo y estrés durante el tiempo dedicado al cuidado. En algunos casos, la dependencia del cuidado del otro se vio prolongada por parte del cuidador.

Conclusión

. Para el cuidador, asumir la dependencia de una persona en el hogar significó afrontar nuevas situaciones pero sin la preparación adecuada. Esta dependencia genera sentimientos y, en ocasiones, limita la participación de la persona en el propio cuidado.

Palabras-clave: cuidadores; procedimientos quirúrgicos cardíacos; autocuidado; investigación cualitativa

Introducción

El ser humano experimenta un conjunto de situaciones que modifican su visión sobre la realidad y motivan procesos de adaptación hacia nuevos contextos y circunstancias. Adaptarse al cambio de estar sano a enfermo es un proceso complejo para el individuo y también para su grupo familiar, razón por la cual es necesario identificar fenómenos en la cotidianidad que permitan afrontar de forma satisfactoria los problemas causados por una enfermedad, para enfrentar el cuidado de un familiar. De manera especial, la persona que es sometida a cirugía cardiovascular presenta unas condiciones que ameritan que su cuidado se realice bajo características específicas, acorde con las necesidades derivadas del procedimiento quirúrgico y las implicaciones que produzca. En el contexto actual, estas personas son dadas de alta del hospital de manera temprana, con el fin de continuar la recuperación y rehabilitación de su salud en compañía de su familia en el hogar. Este cambio, hace que el cuidado de la salud de la persona sea realizado por alguien que, de acuerdo con las características en cómo brinda el cuidado, es considerado un cuidador informal.1

El término “cuidador informal” se refiere a la persona que se encarga de continuar el cuidado en el hogar y que favorece la satisfacción de las necesidades en todas las esferas de la persona cuidada. Es así como se convierte en el eje central para el mantenimiento del bienestar del individuo y a quien ofrece apoyo permanente. Asimismo, en este proceso, este tipo de cuidador adquiere compromisos y deberes que, además, considera como propios.2 Asumir este rol en el hogar es una tarea difícil por la forma repentina e inesperada en la que ocurren, exigiendo modificaciones en las conductas habituales de los individuos para alcanzar las metas propuestas en relación con los requerimientos del cuidado. Diferentes estudios realizados con pacientes dependientes de cuidado3,4 muestran que este proceso en el hogar es una situación compleja que requiere de un entrenamiento y un acompañamiento constante de la persona que lo brinda, lo cual en muy pocas ocasiones recibe. Este cuidador en el hogar debe encontrar alternativas para ayudar a satisfacer las necesidades de cuidado y contribuir a su recuperación, disminuyendo cada vez más el grado de dependencia y fomentando su autocuidado.5

Durante el cuidado en el hogar y al asumir la dependencia del otro, el cuidador informal de personas con alteraciones cardiovasculares (6 identifica necesidades, percepciones y emociones asociadas a esta situación, llevando a la elaboración de estrategias para afrontarla. La mayoría de los cuidadores manifiestan angustia, depresión y miedo debido al desconocimiento y a la poca información acerca del futuro de su familiar. Es así como asumir la dependencia del otro en el hogar, constituye un elemento importante dentro del cuidado debido a la relación que se establece entre los dos individuos, la cual, en algunas ocasiones, alcanza un grado de compromiso tan alto que impide la recuperación de la persona enferma, debido a que limita su autocuidado en lugar de motivarla a su práctica. Esta situación sucede de manera especial en el paciente cardiovascular quien afronta un momento de dependencia para el cuidado que, en la mayoría de los casos, es transitoria.7

El contexto en el cual se encuentra inmerso el problema de estudio se desarrolla tanto en el escenario social como en el disciplinar. En el ámbito social, el cuidado del paciente en casa se ha convertido en un espacio cada vez más utilizado para disminuir la estancia hospitalaria, lo cual no significa que en todos los casos sea la medida más apropiada, porque una gran cantidad de pacientes requieren un conjunto de cuidados en su hogar que muchas veces las personas que se encuentran a su lado no tienen la capacidad ni el conocimiento para hacerlo. Esto conlleva a que sea necesario establecer nuevas conductas y formas de organización familiar que permitan al cuidador adquirir conocimientos y disponibilidad de tiempo para cuidar y asumir la dependencia del otro. En el contexto disciplinar la problemática se ve enfocada hacia la comprensión del fenómeno del cuidado y el significado que tienen los familiares de asumirlo cuando se enfrentan a él en el hogar. Conocer las circunstancias de cuidado, las dificultades, fortalezas y significados que asume el cuidador, permitirá a la disciplina de enfermería implementar estrategias dirigidas a fomentar un cuidado en el hogar centrado en la recuperación y rehabilitación de la persona enferma, garantizando el estado de bienestar de quien lleva a cabo los cuidados.

Finalmente, este estudio se realizó con el objetivo de comprender el significado que tiene para el cuidador informal el asumir la dependencia en el hogar de una persona sometida a cirugía cardiovascular, permitiendo conocer cualidades y necesidades específicas que lo diferencien de asumir la dependencia en relación con otras condiciones de salud.

Métodos

Este estudio se consigna en la metodología de la investigación cualitativa con un enfoque fenomenológico interpretativo. Se utilizó la entrevista a profundidad como técnica para obtener relatos descriptivos basados en la propia experiencia de los cuidadores. Las entrevistas se grabaron en audio; se transcribieron y se organizaron por temas para posteriormente hacer una interpretación de la información. Se hicieron en total diez entrevistas a ocho participantes (a dos personas se les realizó una nueva con el fin de aclarar algunos resultados), en el hogar del participante en un espacio aislado del resto de la familia. La duración de la actividad fue entre sesenta y noventa minutos. Para asegurar la confidencialidad de la información, los relatos fueron identificados con la letra E y las iniciales de cada persona.

La saturación de la información se logró con ocho participantes (seis mujeres y dos hombres), entre los 18 y 65 años de edad, todos con algún grado de escolaridad y habitantes de la ciudad de Medellín. Para ello, se ubicaron en espacios donde existieran cuidadores informales con características similares, como redes de apoyo social y servicios de atención domiciliaria, con ayuda de la estrategia de bola de nieve, en vista de que cada nuevo participante refería conocer a alguien con una experiencia similar a la suya. Con cada uno se realizó un acercamiento inicial telefónico para acordar un encuentro en el que se explicara el objetivo y la metodología del estudio. Para la selección de los participantes se consideró que fueran mayores de edad y haber tenido la experiencia de ser cuidadores en el hogar de pacientes adultos con cirugía cardiovascular que hubiesen sido dados de alta desde una UCI. El tiempo transcurrido como cuidador informal en el hogar y el tiempo entre la experiencia de cuidar y el momento de la entrevista no fueron tenidos en cuenta como criterios de selección. Es de anotar que dos personas invitadas a participar se rehusaron a hacerlo por no tener disponibilidad de tiempo y no querer recordar la experiencia.

Después del encuentro se realizó la transcripción de las entrevistas las cuales se confrontaron mediante la lectura del texto y la escucha del audio para dar validez a los datos digitados y, a su vez, hacer un reconocimiento global de la información recolectada. Se tuvo la aprobación y seguimiento del Comité de Asuntos Bioéticos de la Sede de Investigaciones de la Universidad de Antioquia. (Acta número 14-25-618). Cada persona que participó en este estudio lo hizo de forma voluntaria mediante la firma de un consentimiento informado.

Para el análisis de la información se utilizaron los procedimientos propuestos por Cohen, Kahn y Steeves quienes afirman que la organización y el análisis de la información implica pasar de un texto elaborado con la información obtenida en el campo de estudio mediante la recolección de datos a un texto narrativo que es significante para los lectores que recogieron la información.8 La lectura detallada, minuciosa y repetida de los datos obtenidos es denominada "sumergirse en los datos",8 lo cual permite establecer una interpretación inicial identificando las características esenciales de cada entrevista. En esta etapa se construyeron etiquetas o títulos para estos significados.

El análisis temático se inició después de la comprensión del texto, subrayando las frases que sobresalían, surgiendo nombres de temas tentativos y textos significativos que soportaron los resultados. Todos los datos se continuaron examinando línea por línea y se etiquetaron con los temas tentativos, los cuales se agruparon y compararon entre sí. A partir de este punto se realizó un análisis de cada uno de los temas y subtemas que permitirían dar respuesta al objetivo del estudio. La recolección y el análisis de la información se realizaron de forma simultánea a medida que se avanzaba en el trabajo de campo. La saturación de la información se logró mediante el análisis de los relatos obtenidos, evidenciando que no se obtenían respuestas distintas que permitieran generar la creación de nuevos temas o subtemas. El análisis de toda la información se hizo de manera manual.

Para este estudio, se siguieron los principios de rigor de la investigación cualitativa para asegurar la congruencia entre la pregunta, la literatura, las estrategias de recolección de los datos y el análisis. La transferibilidad se logró al hacer una descripción exhaustiva de las características del contexto en que se realizó la investigación y de los sujetos que participaron en ella.

La credibilidad se obtuvo a partir del contacto con los participantes antes de divulgar los resultados, para hacer devolución de la información y contar con su aprobación, afirmando que los resultados estaban de acuerdo con lo que ellos habían querido expresar. La confirmabilidad se logró gracias a la transcripción textual del audio obtenido de las entrevistas a profundidad, lo cual realizó el investigador. Este trabajo de investigación se desarrolló en la ciudad de Medellín, Colombia, entre marzo de 2015 y febrero de 2016.

Resultados

La persona encargada de cuidar en el hogar a un individuo que ha sido sometido a una cirugía cardiovascular se enfrenta a diferentes situaciones que lo llevan a asumir la dependencia de la persona cuidada como propia. El significado que otorgaron los participantes a dicha experiencia estuvo relacionado con la falta de preparación para afrontarla, debido a la forma inesperada de cómo surge la enfermedad y la cirugía cardiovascular. Todo esto generó en el cuidador una situación difícil, donde afloraron sentimientos como temor, miedo y estrés durante todo el tiempo dedicado al cuidado. En algunas situaciones se pudo identificar cómo la dependencia del cuidado de la otra persona se vio prolongada por parte del cuidador.

Asumir la dependencia del otro

Al regresar al hogar después de una estancia hospitalaria, la persona se ve enfrentada a una realidad con notables diferencias respecto a su vida cotidiana, debido a que las actividades de autocuidado que realizaba de forma autónoma, en muchas ocasiones, deben ser asistidas por otra persona, quien en la mayoría de los casos es un familiar que no posee formación o conocimientos sobre la forma en cómo debe cuidar y que se ven repentinamente posicionados como cuidadores informales. Este cuidador informal surge entonces a partir de la dependencia de la persona enferma, con el fin de asistirla, apoyarla e incluso para satisfacer las necesidades que se le presenten: Mi mamá le dejaba la comida, pero entonces al llegar por la noche encontraba toda la comida en la nevera porque él no se acordaba que tenía que comer y no era capaz de sacar las cosas para calentarlas [ELMA12].

Esta dependencia genera una necesidad de acompañamiento, la cual produce cambios en la dinámica del hogar y lleva a una redistribución de funciones entre los miembros del grupo familiar; en consecuencia el cuidador hace modificaciones en sus rutinas laborales, personales y sociales para disponer de periodos de tiempo que le permitan asumir el nuevo rol, es decir, para estar pendiente de las necesidades del otro y a su vez buscar la ayuda y participación de otros familiares: …entonces nos tocó empezar a buscar quién se quedara acompañándolo; mi mamá se retiró de trabajar y se dedicó a cuidarlo todo el tiempo [ELMA13]. La persona cuidada es sometida, por su enfermedad o por las limitaciones propias del procedimiento quirúrgico, a un estado de dependencia por parte de quienes se han encargado de su cuidado, lo cual se refleja en situaciones como el baño y la alimentación, actividades que deben ser realizadas en compañía y con ayuda del cuidador. No obstante, la relación que se establece, no está exenta de producir ciertas reacciones como incomodidad y molestia mutua: Mi papá estaba en un estado en el que obviamente no quería tener una dependencia de las personas que lo cuidaban; entonces para él era incómodo y para uno también hacer ciertas cosas, como acompañarlo al baño [EACJ18].

En cuanto a los cuidados relacionados con las necesidades básicas como el baño, la eliminación, el cuidado con la piel y la circulación, se da un proceso de aprendizaje de forma progresiva en la medida en la que el cuidador se va enfrentando a la situación: no sabía ni como limpiarlo; yo decía ¿si se limpia así? Uno medianamente lo hacía de la manera que dentro de sus capacidades creía que era [ELJT6]. Los cuidadores establecieron unas intervenciones basadas en las actividades que desarrollaba el personal de salud durante la estancia hospitalaria cuando se enfrentaron a esta nueva situación en el hogar. Esto les significó tener dos formas diferentes de cuidado: en primer lugar, un cuidado que definen como delegado o asignado; y, en segundo lugar, los cuidados destinados a intervenir las necesidades básicas de la vida diaria, que definen como cuidados cotidianos:…él siempre se levantaba a las 9:00 a.m. Yo le tenía el desayuno listo. Él desayunaba, se bañaba; luego nos íbamos a caminar [EMTJ9]. Todo este proceso crea una relación entre el cuidador y la persona, en la cual el primero se encarga de estar pendiente de todas las necesidades del otro, quien a su vez ve al cuidador como una figura de apoyo y compañía durante el proceso de recuperación, no solamente para sus requerimientos físicos sino también emocionales: Yo era pendiente de él, se pegaba de mí para poder caminar y era como el bastón para él [EMTJ10].

Al estar tan involucrado en este proceso, el cuidador informal asume las actividades de la persona cuidada como propias y empieza a ver a la persona que cuida como parte de él mismo. Esta situación en ocasiones limita a la persona cuidada a realizar sus actividades de autocuidado debido a que todo lo hacen por él.

En la medida en que se logran metas y resultados derivados de acciones acertadas, el cuidador se siente satisfecho: la comida si era muy difícil, unas veces me comía otras veces no me comía pero sin embargo yo seguía insistiendo y bregaba a darle lo que más le gustaba…yo siempre le daba la comida porque de pronto se ahogaba [EMTJ11]. Durante todo este proceso de acompañamiento y cuidado en el hogar, se van afianzando las relaciones y los lazos se van haciendo más fuertes, surgiendo una relación de dependencia reciproca en la cual el cuidador siente que está haciendo las cosas bien debido a las expresiones de satisfacción que tiene la persona cuidada en relación con los cuidados recibidos: él era negado a que yo lo cuidara porque él no quería; pero cuando él estuvo hospitalizado y me tenía que quedar con él en la clínica él fue como asumiendo eso y antes ya era super contento, que yo era muy buena enfermera y lo estaba haciendo muy bien [ELJT28].

En el trascurso de esta relación de dependencia, la compañía y el apoyo son aspectos importantes para el proceso de cuidado hasta el punto que el cuidador no “permite” dejar solo al enfermo por temor de lo que le pueda pasar: Dejarlo solo para mí era un problema porque pensaba que se podía caer o lastimar, en esa parte siento que ellos dependen de lo que la otra persona haga con ellos [ELJT33]. Esta relación de compañía que se crea entre el enfermo y el cuidador, cada vez va adquiriendo más fuerza, tanto que el cuidador puede sentir que si no está presente en todo momento, significaría que lo está dejando solo. Esto demuestra de cierta forma como el cuidador limita la independencia de la persona en los aspectos de su cotidianidad: Si no tiene quién este con él, se va a sentir también muy solo. En esa parte siento que son muy dependientes…[ELJT35].

Falta de preparación: sin saber cómo cuidar

Cuando el cuidador informal asume la dependencia del cuidado, se genera en él una situación que se hace difícil, al darse cuenta que no posee suficiente información ni conocimientos necesarios para brindar el cuidado de la manera que esperaba. Cuando llega a la casa es difícil porque yo creo que uno no tiene la suficiente información para poder brindar los cuidados [EACJ3]. Esta falta de conocimiento sobre la manera de actuar ante determinadas situaciones genera en él dudas sobre la forma acertada de realizar el cuidado, lo cual ocasiona en muchos casos un estado de culpabilidad al pensar en el riesgo de cometer un error y hacer las cosas mal: Siente uno después un grado de culpabilidad de poder haber hecho las cosas de una manera mejor, pero no sabía cómo hacerlas [ELJT7]. Precisamente, los conocimientos necesarios para asumir la dependencia se adquieren mediante la observación y la práctica. De esta manera, una persona aprende a hacer ciertas actividades y trata de imitarlas en el hogar de acuerdo con la forma como vio al personal de salud hacerlas durante la hospitalización. Esto constituye un reto para el cuidador al desempeñar de manera individual las actividades que hacían los cuidadores formales: Llegaba la enfermera a bañarlo y yo ponía mucha atención en como lo movía, como lo lavaban, inclusive preguntaba a la enfermera cómo hacerlo [ELJT12]. Solo hasta el momento en que asumen el cuidado surgen las preguntas e inquietudes de la forma adecuada de cuidar, las cuales no tienen oportunidad de solucionarlas sino hasta el momento de acudir nuevamente al hospital a citas de revisión o consultas. Estas preguntas le permiten al cuidador informal perfeccionar su técnica: cuando ya uno se enfrenta como al cuidado y tiene oportunidad de volver a estar hospitalizado, uno ya encuentra esas preguntas que hacer y también un poquito de dirección por parte del personal [EACJ29].

Durante las etapas iniciales del cuidado en casa, el cuidador informal no logra identificar claramente en qué momentos y ante cuáles situaciones debe recurrir al hospital. Esta falta de claridad hace que no se sienta seguro en la forma en que debe actuar ante determinada situación: Hay cosas que uno no logra identificar y eso hace que tenga que recurrir varias veces a urgencias [EACJ4]. Luego de tener claridad sobre la forma adecuada de cuidar en casa y de sentir la confianza de hacerlo bien, el cuidador empieza a buscar apoyo en otros miembros de la familia con el fin de tener algunas opciones para actuar ante una situación inesperada, llevándolo a diseñar planes o alternativas rápidas de acción en el caso de que se presente alguna emergencia. Yo me apoyaba en mis hijas, esperaba que pasaran las cosas a ver qué había que hacer. A veces las llamaba y les decía: estoy en el hospital con tu papá [EMTJ28].

Una situación difícil

El acto de asumir la dependencia en casa es una experiencia difícil para el cuidador informal sobre todo cuando no se ha tenido previamente un acercamiento a este tipo de situaciones, lo que genera condiciones nuevas para las cuales ninguna persona se encuentra preparado: Para mí fue una experiencia difícil porque realmente nunca habíamos tenido una situación similar; yo nunca había tenido que estar pendiente del cuidado de nadie [ELJT1]. Para el cuidador informal, la experiencia de cuidar en casa representa una situación que debe asumir repentinamente, lo cual exige actuar de manera adecuada, con la intención de buscar el bienestar y evitarle un perjuicio a la persona que se cuida, aun cuando no se tenga entrenamiento o capacitación, lo que causa toda una serie de emociones y sentimientos: Es como un choque y un impacto tener a mi papá en la casa [EACJ1].

Esta experiencia, difícil para el cuidador, se torna cada vez más compleja porque éste puede sentir que las acciones que realiza no ayudan a producir el bienestar esperado en la persona que cuida o porque se incrementa la dificultad de las actuaciones por cambios en la condición de salud: A medida que va pasando el tiempo, para mí se hace más difícil, ya no quiere comer nada [EALB21]. Junto a la sensación de choque que genera el cuidado en casa, el cuidador informal vive situaciones de estrés que aparecen en varios momentos. Uno de ellos ocurre cuando se enfrenta al cuidado y descubre que no posee las herramientas para poder realizar las actividades que exige: Te va estresando porque no sabes qué hacer, más la presión de que es un familiar, que es una persona tan importante en tu vida… [ELJT26].

El estrés se incrementa con el tiempo, pues en cada momento se viven situaciones de ambivalencia respecto a la forma de proceder por la misma inseguridad y falta de entrenamiento, lo que lleva al cuidador a pensar sobre la forma adecuada de realizar las actividades: Se genera estrés de pensar será que sí, será que no, será que lo voy a cuidar bien… [EACJ17].

Asimismo, la inseguridad lleva al cuidador a sentir temor ante la posibilidad de que ocurra algún evento que requiera de una acción inmediata y que ponga en peligro la vida del enfermo. Este temor se asocia a diferentes factores como el estar solo con él y no saber cómo responder ante determinada situación: Me daba mucho susto que en cualquier momento él volviera a hacer una arritmia o cualquier cosa, de estar solo en la casa y que de pronto pase algo. [EMTJ23]. Las diferentes acciones de cuidado, su complejidad y frecuencia de realización llevan al cansancio no solo físico sino mental, lo cual se hace evidente en el desarrollo de sus otras actividades como las laborales o recreativas. Esta condición de cansancio no siempre se reconoce ante otras personas que componen el grupo familiar. La sobrecarga de actividades y falta de descanso contribuye al incremento del estrés: La compañía que tenía que tener uno con él todo el tiempo, porque tener que amanecer con ellos en la misma cama y al otro día tener que ir a trabajar es un proceso agotador y desgastante [ELJT25].

Discusión

Asumir la dependencia de cuidar en casa a un paciente después de una cirugía cardiovascular es una situación difícil que conlleva a una serie de modificaciones en las condiciones de vida de la persona que se encarga del cuidado. Uno de cambios más importantes es la modificación de los hábitos de la persona enferma, los cuales deben ser asumidos por otros miembros de la familia. En la mayoría de las ocasiones el rol de cuidador en casa surge de manera inesperada y no se tiene claridad de la forma de ejercer estas actividades en el hogar. Este hallazgo coincide con el de Zambrano et al.9 quienes afirman que el cuidador informal se encarga de brindar cuidados a individuos que se encuentran en situación de dependencia, asumiendo esta actividad de forma voluntaria y sin recibir o esperar remuneración económica por la función que realizan.

Para los participantes, ser el cuidador en el hogar significa estar atento a las necesidades del paciente, brindar apoyo y compañía durante todo momento para lograr su bienestar y su comodidad. En este sentido, adquiere una serie de compromisos y responsabilidades relacionadas con el cuidado del otro, a quien acompañan en todo el proceso de enfermedad y de recuperación en casa. El cuidado entonces está relacionado con actividades que van desde el cuidado personal del individuo hasta la dependencia para todas sus actividades diarias. Asumir esta dependencia genera un cambio de rol del cuidador dentro de la dinámica familiar. Barrera10 encontró que la responsabilidad de cubrir las necesidades de la persona enferma se otorga por diferentes razones como: mantener el bienestar familiar, reciprocidad si antes fueron cuidados, gratitud hacia la persona cuidada y, con frecuencia, porque es la única persona cercana que puede hacerlo.

Durante este acto de cuidar, el cuidador informal se encuentra con una serie de situaciones que en la mayoría de los casos no sabe cómo intervenir, las cuales van desde dar los alimentos hasta otras más complejas como el cuidado en cama, lo cual genera en él la necesidad de desarrollar unas habilidades de cuidado. Nkongho11 definió la habilidad de cuidado como “la manera de relacionarse con el receptor del cuidado, la cual requiere de un compromiso por parte del cuidador, para poder interactuar y comprender esta habilidad como una forma de vivir y no como una tarea colateral”. Es así como el cuidador que desarrolla esta habilidad, experimenta una sensación de pertenencia y vínculo, es estable y resiliente al estrés.12 Ante esta habilidad de cuidado, surge una dependencia de la persona hacia el cuidador informal, evidenciada por los participantes como la necesidad de hacer las actividades por el otro.

La dependencia es un aspecto importante en las experiencias de enfermedad hasta el punto que ha sido revisada desde diferentes disciplinas, con el fin de lograr una mejor comprensión del término. El Consejo de Europa definió dependencia como "la necesidad de ayuda o asistencia importante para las actividades de la vida cotidiana. Un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y ayuda importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal".13 Según esta definición, la dependencia posee ciertas características, una de ellas se refiere a la necesidad de ayuda por parte de otra persona, durante una situación real que es observable y ocasionalmente modificable. Otro aspecto que es preciso resaltar es que se trata de actividades que son potencialmente medibles y se encuentran ligadas al grado de realización de una actividad determinada, mas no a la causa que origina la situación de dependencia.

El grado de dependencia de la persona enferma hacia el cuidador es difícil de medir en estos casos porque está determinada por el compromiso de la enfermedad en las funciones corporales y por la forma de responder ante la misma, que son propios de cada persona.14) Los participantes en este estudio debieron realizar un cuidado de acuerdo con las necesidades del enfermo, situación que los llevó a acompañarlo y apoyarlo permanentemente, estableciendo una relación en torno a la dependencia para la consecución del bienestar del otro. En consecuencia, todo esto afectó la vida diaria de los cuidadores porque tuvieron que hacer modificaciones en su cotidianidad, entre ellas dejar su empleo (en muchas ocasiones) y pasar noches sin descanso para poder asistir al familiar. No es extraño que en las prioridades que los participantes establecen sobre dichas necesidades haya coincidencia con los planteamientos de Henderson15) quien se refiere a la importancia de la nutrición, la eliminación y la movilización, que fueron las que representaron mayor dedicación de tiempo y esfuerzo por parte de los cuidadores.

Para asumir estas actividades, el cuidador busca el conocimiento necesario con el fin de satisfacer parcial o totalmente cualquiera de estas necesidades básicas, según la falta de autonomía del individuo. Esta situación justificó la implementación de actividades nuevas en la cotidianidad y que no habían realizado antes y, en consecuencia, el cuidador informal se enfrentó a un gran número de momentos ante los cuales no sabía cómo responder acertadamente, pero que empieza intuitivamente a intervenir de la forma que considera que es la más apropiada. Esto coincide con lo hallado por Montalvo et al.,4 quienes dicen que inicialmente el conocimiento en el grupo de cuidadores es orientando por un bajo nivel de preparación para asumir su rol. Las primeras actividades que realiza el cuidador en el hogar hacen referencia a las realizadas durante la estancia hospitalaria y que les son delegadas para continuar el cuidado en el hogar, como mantener la cabecera de la cama elevada, administrar los medicamentos prescritos, realizar los cambios de posición y mantener cómodo y tranquilo al familiar. El otro grupo de actividades tienen que ver con los cuidados rutinarios, surgidos de las necesidades de la vida diaria como la alimentación, el baño y la circulación, entre otras. Sin embargo, aunque no eran consideradas como difíciles de realizar, requirieron de otros conocimientos y habilidades que se lograron con el tiempo y la práctica. Este aprendizaje coincide con lo expuesto por Vargas16) quien afirma que la mayoría de los cuidadores aprenden a cuidar por sí mismos durante la práctica diaria, y lo logran haciendo, errando y acertando en las acciones.

De acuerdo con lo anterior, el cuidador tiene dos tipos de significados para el cuidado en casa: uno de ellos denominado cuidados delegados, pues se trata de aquellos que debían realizarse en el hospital y continuarse en el hogar; y otros llamados cuidados cotidianos, a los cuales pertenecen todos aquellos que realiza de forma habitual en el mismo lugar. Esto es consecuente con Luengo et al.17) quienes afirman que el cuidar en casa incluye diferentes tipos de cuidados de acuerdo con las necesidades básicas como la alimentación, eliminación, reposo y sueño, higiene y comodidad, movilización, estimulación. Estos tipos de cuidado procuran un mínimo de bienestar, a la vez que pueden deteriorar el estado de salud de la persona si no se realizan de forma adecuada. La realización diaria de todas estas actividades de cuidado construye entre las personas una relación muy cercana y especial, debido a las características que la componen. Esta relación constituye un espacio en el cual el cuidador se esmera por generar en la persona enferma bienestar y comodidad, satisfaciendo sus necesidades básicas y aquellas que por su condición de salud no pueda desempeñar solo. Se establece una relación de apoyo, compañía y comunicación con el fin de favorecer la recuperación de la persona.

El cuidador informal también asume una función especial al sentir las necesidades de cuidado como propias, es decir, siente que si él no realiza las actividades por esa persona nadie las va a hacer, y en algunas ocasiones limita las acciones de autocuidado de la persona, al impedir que realice sus actividades de forma autónoma. En este sentido, para el cuidador informal los momentos en los que el enfermo logra mejorías en su estado son satisfactorios y motivos de alegría y, asimismo, causa frustración cuando la evolución y participación del enfermo en el cuidado no es la adecuada. Montorio18 ha logrado documentar cómo los cuidadores pueden presentar diferentes manifestaciones con el paso del tiempo, como problemas de salud, alteraciones sicológicas y sociales, asociadas a la carga que supone el cuidado. Con relación a esto, los participantes refieren la necesidad de realizar las actividades de cuidado no solo para satisfacer al otro sino además a sí mismos.

Esta relación, entre el cuidador y la persona cuidada, establece momentos de gran unión entre ambos, ya que afianza los lazos de confianza, mejora la comunicación, hace el proceso de cuidado más ligero y menos agotador, lo que genera en ambos sentimientos de gratitud por poder asumir de forma adecuada la situación actual de su entorno familiar. Por su parte Ferrer et al.19 afirman que durante todo el proceso, los cuidadores reciben determinadas ayudas e indicaciones desde la vivencia de otros familiares que han pasado por esta misma situación. Sin embargo Roca et al.20 evidencia que un gran número de cuidadores informales tienen la percepción de ser insustituibles e imprescindibles en el cuidado, manifestando que no saben quién podría asistir a la persona enferma en caso de que ellos no pudieran hacerlo.

La falta de conocimientos sobre la forma de cuidar significó para los participantes una de las mayores dificultades al momento de asumir la dependencia del paciente en el hogar. Varios autores coinciden con que el cuidador no se encuentra preparado para cuidar en casa: Gómez21 por ejemplo, en un estudio a cuidadores, nos dice que la persona que ya está en el cuidado, y que se ha visto avocada a él sin ninguna pre paración, necesita adquirir conocimientos que le aclaren las dudas y las preocupa ciones que son ocasionadas por el comportamiento desordenado e inesperado del paciente. De igual forma, Pinto et al.22 plantean que en América Latina las personas que se desempeñan como cuidadores no cuentan con una adecuada orientación, lo que evidencia en ellos, de manera importante, una deficiente habilidad de cuidado.

Una de las primeras dudas que surgen en el cuidador está relacionada con cómo actuar ante una emergencia o una situación que se salga de control, es decir, cómo saber en qué momento se debe retornar al hospital o quedarse en la casa. De acuerdo con Jofre23 la aparición de un problema de salud determina la necesidad de tomar decisiones, las cuales deben responder a un diagnóstico, tratamiento o cambios en el estilo de vida. Los determinantes por los cuales se toman decisiones son estimuladas por nuevas circunstancias y situaciones transicionales del desarrollo.

A la inquietud de cómo actuar ante una situación urgente se suman otras dudas y preocupaciones relacionadas con la forma correcta de cuidar a la persona para favorecer su recuperación y no hacerle daño. Decidir qué tipo de alimentación brindar, qué medicamentos administrar, qué ejercicios o cambios de posición hacer, se convierten en las principales preguntas internas que se hace el cuidador, sin obtener respuestas acertadas debido a que no tiene suficiente información ni entrenamiento para lograrlo. Estas situaciones llevan al cuidador a buscar alternativas que le permitan obtener información adecuada para brindar el cuidado. Una forma de aprendizaje está relacionada con la opinión y las indicaciones dadas precisamente por el enfermo, es decir, la orientación de cómo quisiera la persona que se hiciera alguna actividad o procedimiento para sentirse más cómodo.

Durante todo este proceso (o sea, asumir la dependencia del cuidado), el cuidador informal experimenta una serie de sensaciones que significan para él la aparición de un conjunto de elementos que afectan la cotidianidad y lo obligan a la elaboración de planes y estrategias para realizar el cuidado. Las sensaciones son descritas por Vargas16 como los estímulos del ambiente físico y social, que de la mano de otros procesos como el aprendizaje, la memoria y la simbolización hacen reconocimiento e interpretación de significados para la elaboración de percepciones. Ante estas situaciones, el cuidador experimenta sensaciones que pueden ayudar a potencializar el cuidado, o por el contrario, intervienen de forma negativa en su ejecución. De acuerdo con Barrera10) los cuidadores se ven expuestos a emociones y sentimientos, algunos positivos como la satisfacción por contribuir al bienestar del ser querido y otros negativos como la sensación de culpabilidad, impotencia, soledad y cansancio.

En las etapas iniciales del cuidado en casa, el cuidador siente que se trata de una experiencia difícil ante la cual no se siente preparado, lo cual hace que sea más complejo el desarrollo de las habilidades generando situaciones de estrés que el cuidador no sabe cómo afrontar. El estrés lleva a que el cuidador sienta que no es capaz de ejercer el cuidado y satisfacer las necesidades de forma adecuada, encontrando una sensación de impotencia que los participantes denominan como choque. El miedo y el temor aparecen en el cuidador en las etapas iniciales del proceso, pues se trata de nuevas funciones y roles en su vida que demanda incertidumbre ante lo que pueda suceder.6) Esta incertidumbre es conceptualizada por Mishel et al.24 como la incapacidad de la persona de determinar el significado de los hechos relacionados con la enfermedad, siendo incapaz de dar valores definidos a los objetos o hechos y por lo tanto no puede predecir los resultados debido a la falta de información y conocimiento. Otras sensaciones que se logran apreciar en los participantes son la frustración y la impotencia, cuando notan que los esfuerzos realizados para mantener el bienestar de la persona no son suficientes. Finalmente, el cansancio del rol de cuidador se evidencia, pues de acuerdo con Moreira et al.25 en la medida en que el paciente se vuelve dependiente de cuidado por la evolución de la enfermedad, el cuidador asume varias actividades de autocuidado, las cuales luego de un período de tiempo sobrecargan sus capacidades diarias y provocan un desgaste físico.

Como conclusión de este estudio, para el cuidador informal, el hecho de asumir la dependencia en el hogar de una persona sometida a cirugía cardiovascular significó una situación difícil debido a la forma inesperada en que tuvieron que afrontar nuevas situaciones para las cuales no se encontraban preparados. La manera repentina en que aparece la enfermedad en este grupo de personas es un factor diferencial con otras condiciones de salud que también generan dependencia en el cuidado. A su vez, esta dependencia generó en los cuidadores sentimientos de temor, miedo y estrés durante todo el proceso de cuidado. Esta relación de dependencia, en algunas ocasiones, limitó la participación del enfermo en su autocuidado, debido al grado de compromiso que asumió el cuidador, lo cual puede llegar a prolongar la dependencia durante el proceso. Conocer este significado, permite a la disciplina de enfermería crear espacios y estrategias que permitan brindar educación y formación al cuidador informal sobre cómo realizar las actividades de bienestar que demanda la persona enferma, con el fin de desarrollar las habilidades necesarias para el cuidado. Al tener el cuidador la preparación suficiente, es probable que la situación sea considerada menos difícil y conlleve a la aparición de nuevos sentimientos

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1Article linked to the research: El significado de la experiencia de cuidar en casa a una persona con cirugía cardiovascular: la mirada del cuidador informal. Conflicto de intereses: ninguno. Cómo citar este artículo: Tamayo FD. The Meaning of Assuming Dependency at Home of a Person with Cardiovascular Surgery: the Vision of Informal Caregivers. Invest. Educ. Enferm. 2017; 35(2):232-243.

2Artículo vinculado a investigación: El significado de la experiencia de cuidar en casa a una persona con cirugía cardiovascular: la mirada del cuidador informal. Conflicto de intereses: ninguno. Cómo citar este artículo: Tamayo FD. The Meaning of Assuming Dependency at Home of a Person with Cardiovascular Surgery: the Vision of Informal Caregivers. Invest. Educ. Enferm. 2017; 35(2):232-243.

Recibido: 17 de Marzo de 2017; Aprobado: 10 de Mayo de 2017

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