Introducción

En el mundo, entre los años 2001 a 2010, se tuvo una tasa de incidencia de cáncer de 140 casos por cada millón de niños menores de 15 años, lo que correspondió al diagnóstico de casi 300 000 casos nuevos durante ese período,(¹) siendo la leucemia el tipo más común de cáncer infantil (tasa de 46.4 por millón), seguido de los tumores del sistema nervioso central (tasa de 28.2 por millón) y los linfomas (tasa de 15.2 por millón).(²) Durante el periodo 2007 a 2011 se estimó para Colombia una tasa de incidencia anual para todos los tipos de tumor, excepto piel, de 11.4 por 100 000 en niños y 8.7 por 100 000 en niñas.(³)

El cáncer infantil afecta a las familias en varios ámbitos de su vida, incluidos el financiero, situación que puede influir en la iniciación tardía del tratamiento, adherencia y remisión a niveles especializados de atención, lo que podría significar la diferencia entre la vida y la muerte.(⁴) Asimismo, el tratamiento para el cáncer en sus primeras etapas es intenso, porque se espera lograr la remisión completa, siendo necesarias hospitalizaciones frecuentes y el traslado del niño y su cuidador del hogar al hospital, lo que provoca trastornos en la rutina de la vida familiar,(²) en el rol de cada integrante de la familia, en la escolaridad del niño enfermo y de otros niños.(⁵)

Dentro de la afectación financiera, la literatura reporta un cambio en las rutinas que afecta la vida de las familias, influyendo no sólo en la unidad, relación y estado emocional de sus componentes, sino que también se va resiente el aspecto laboral, por la pérdida o abandono del trabajo, la cual tiene enormes repercusiones financieras.(⁶) Ante la necesidad de un acompañamiento continuo para el niño durante el tratamiento y curso de la enfermedad, algunos de los padres deben abandonar o disminuir sus horas de trabajo, condición que trae como consecuencia una disminución en los ingresos familiares.(⁷)

La carga del cuidado se identifica tanto en el cuidador principal como en el grupo familiar por la alteración en la funcionalidad del grupo e impacto en las esferas financieras, sociales y personales.(⁸) La carga financiera familiar es definida como el esfuerzo financiero adicional que la familia de un niño con cáncer debe hacer para suplir sus necesidades de cuidado.(⁹) La afectación financiera familiar ha sido estudiada en familias de personas con enfermedad crónica en Colombia(¹⁰,¹¹) y Guatemala(¹²) reportando que la mayor afectación se da en el rubro de salud. En el cáncer infantil la particularidad de la vivencia y el tratamiento sugiere una diferenciación de este fenómeno con la enfermedad crónica general, por lo que el objetivo de este estudio fue determinar esta carga asociada al cuidado del niño con cáncer.

Métodos

Este estudio de tipo descriptivo de corte transversal se realizó entre 2015 y 2017. Se hizo un muestreo por conveniencia de 50 familias de niños con cáncer vinculadas a una fundación en Cundinamarca (Colombia). Esta institución tiene un programa de responsabilidad social en el que se brinda acompañamiento integral durante la hospitalización o remisión a niños de población vulnerable enfermos de lupus o cáncer, para que puedan completar sus tratamientos de salud en Bogotá de manera satisfactoria. La fundación brinda ayuda en las modalidades de niño regular y niño flotante: el primero es aquel que asiste regularmente a la institución y recibe semanalmente mercado y cuando están en tratamiento se entrega un kit de hospitalización mensual, y el flotante es aquel que es remitido de su ciudad de origen para tratamiento en Bogotá. Durante ese periodo la Fundación le brinda el mismo apoyo que un niño regular y adicionalmente participa en los eventos lúdicos, recreativos y espirituales de la fundación.

El informante del estudio fue el cuidador familiar principal del niño con diagnóstico confirmado de cáncer infantil y que se encontraba en fase de consolidación o mantenimiento del tratamiento. Como criterios de inclusión se tuvieron en cuenta: ser mayor de 18 años y que cuidara al niño desde hacía dos meses o más, esto último con el fin de poder cuantificar el consumo previo y posterior al diagnóstico de cáncer.

Para recolectar los datos se aplicó un cuestionario que contenía información sociodemográfica del niño y su cuidador y para medir el esfuerzo financiero familiar adicional asociado al cuidado de un niño con cáncer. Para el efecto, se empleó la encuesta familiar “Costo financiero del cuidado de la Enfermedad crónica” de Mayorga et al.,(¹³) en la cual se indaga el consumo real efectivo atribuible al cuidado de las personas con enfermedad crónica, la percepción de carga asociada con el costo financiero y por último, las observaciones relacionadas con el costo del cuidado. Esta encuesta cuenta con criterios adecuados de validez facial y de contenido bajo criterios de claridad, suficiencia, coherencia y relevancia. La encuesta cuantifica en pesos colombianos (COP) el gasto financiero familiar y cuenta con espacios de respuesta abierta que permite expandir las causas del aumento en el gasto.(¹¹)

Entendiéndose como carga financiera al esfuerzo financiero adicional que la familia de un niño con cáncer debe hacer para suplir sus necesidades de cuidado,(⁹) y el nivel de carga, como el peso relativo del costo financiero en cada uno de los rubros del consumo real efectivo atribuible al cuidado, el cual se obtiene calculando un cociente basado en la cantidad de dinero que la familia consume en el cuidado del enfermo y la cantidad de dinero que la familia consumía antes de que se presentara la enfermedad, lo que resulta en una proporción independiente del valor monetario. El cociente resultante es convertido a grados de un ángulo mediante la función arcotangente, a mayor número de grados mayor nivel de carga.(¹³)

El análisis de la carga financiera se realizó mediante la metodología Caracol (Carga financiera atribuible al cuidado familiar de una persona con enfermedad crónica en Colombia) que consta de dos facetas: cuantificación del nivel de la carga y costo financiero de la carga.(¹⁰) La primera tiene como objeto identificar el nivel del impacto o peso relativo del costo financiero en cada uno de los rubros o agrupación de ellos y la segunda se orienta a describir los atributos peculiares del consumo del grupo familiar asociado al cuidado del paciente con enfermedad crónica. Para concretar el peso relativo de la carga, se determinó la cantidad de dinero que la familia invirtió en el cuidado del niño con cáncer y se contrastó con la cantidad de dinero que la misma gastaba antes de que se presentara la enfermedad en un determinado rubro de la economía doméstica. El cociente de las dos cantidades expresó la proporción del consumo atribuible a la enfermedad respecto al consumo familiar previo en el rubro específico, independiente del valor monetario, lo cual se representa en un émulo de caracol que se forma a partir de la conversión del cociente a ángulos sexagesimales que permiten la representación del nivel de carga. Para describir los atributos peculiares del consumo del grupo familiar, las variables nominales y ordinales se analizaron mediante estadística descriptiva determinando frecuencia y porcentaje. Para el análisis de variables de intervalo, se utilizó estadística descriptiva a partir de medidas de distribución y tendencia central.

El estudio se condujo con base en las pautas éticas para investigación con seres humanos, considerando que su riesgo fue mínimo. Se obtuvo el consentimiento informado del cuidador y se contó con aval del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia y con autorización de la dirección de la Fundación.

Resultados

Características generales de los niños con cáncer y de sus cuidadores

El 70% de los niños padecen de leucemia y en cuanto al género no hubo tendencia ya que el 50% son niñas y el 50% niños, de los cuales el 54% están desescolarizados. Es relevante que en relación con el departamento del cual provienen las familias de niños con cáncer, un 38% es de Bogotá, seguido por 20% de Cundinamarca, pero el 56% vive en Bogotá y el 26% en Cundinamarca lo que evidencia que algunas familias se han desplazado de su departamento de origen hacia la capital o a sitios más cercanos.

Tabla 1.Características generales de los 50 niños con cáncer y sociodemográficas de la familia 

El 86% de los cuidadores familiares son mujeres y 14% hombres, cuyo rango de edad predomina entre 31 y 45 años; el 46% convive en unión libre y el 82% es único cuidador. Por otro lado, respecto al número de horas que dedican diariamente al cuidado del niño con cáncer se resalta que el 78% le dedica de 21 a 24 horas y solo 6% menos de 12 horas.

Tabla 2 Características generales de los 50 cuidadores familiares de los niños con cáncer 

Gasto general y asociado al cuidado del niño con cáncer

En cuanto a los costos en alimentación, se evidencia un gasto asociado al cuidado del niño con cáncer en un 32.4 % debido a los cambios nutricionales a los cuales se deben acoger. En relación con el gasto en arriendo, el 74% gasta en promedio mensual 303 500 COP. De este gasto, 30% corresponde a gasto asociado por el cuidado del niño debido al traslado de región y en otros casos al cambio de vivienda por infraestructura. En servicios públicos, como electricidad, gas y agua, también se evidencia un aumento del gasto asociado al cuidado el cual es de 38.5%, 37.4% y 34% respectivamente, lo cual se debe a la preparación frecuente de alimentos y al incremento de las medidas de aseo personal y del hogar.

En lo referente a los costos en salud, el 90% de los cuidadores familiares no asume costos por la enfermedad del niño, ya que están afiliados a EPS del régimen contributivo o subsidiado. Ningún cuidador complementa este servicio con medicina prepagada. Los cuidadores familiares tienen un aumento del gasto en elementos para la higiene personal y el hogar; en promedio el gasto general mensual es de 152 120 COP del cual un promedio de 60 100 COP es por el cuidado del niño. Este gasto se aumenta por el consumo elementos especiales como tapabocas, jabones, uso frecuente de desinfectantes y elementos de aseo para el hogar.

Con respecto al gasto en transporte, mensualmente el gasto asociado al cuidado es de un 62.9%. La causa de este consumo es que las familias ven la necesidad de transportarse en taxi; otras deben hacerlo en vehículos intermunicipales ya que viven en sitios lejanos. En cuanto a comunicaciones, las familias tienen un aumento debido a la desescolarización del niño durante los tratamientos, siendo el internet y la televisión fuentes de recreación y educación para los menores, por lo que el gasto mensual general en promedio es de 96 163 COP del cual el 50.9% es atribuido al cuidado del niño.

Tabla 3 Gasto familiar general mensual por cada rubro y asociado al cuidado del niño con cáncer en pesos colombianos (COP)* 

Grado de carga financiera familiar asociada al cuidado del niño con cáncer

Las familias de los niños tienen un aumento en el consumo real efectivo en cada uno de los rubros el cual está asociado a la enfermedad. La mayor carga es en transporte con un ángulo de 28.5°, explicado porque una de cada cuatro familias utiliza como medio de transporte el taxi y aquellos que vienen de regiones alejadas se trasportan en vehículos intermunicipales. En segundo orden está el gasto en comunicación con un ángulo de 26.3°. Este consumo aumenta en las familias porque la mayoría adquirió telefonía móvil, internet y televisión por cable, como medio de recreación y educación para el niño cuando no puede asistir al colegio ni a espacios públicos a causa de la enfermedad.

En salud, se reporta un ángulo de carga de 20.8°, la cual se atribuye principalmente al gasto en elementos de aseo personal y del hogar y en medicamentos incluidos en el Plan Obligatorio de Salud y a otros adicionales no contemplados en el mismo. En vivienda, la carga es de 19.7°, pues algunas familias cambiaron de vivienda por problemas con la infraestructura y otras se desplazaron de su departamento de origen para contar con mejor acceso a los centros hospitalarios. Respecto al consumo real efectivo en alimentación, el ángulo de carga es de 17.4°; las familias expresan que este aumento es por el cambio en la dieta de los niños. (Figura 1)

Figura 1 Carga financiera familiar asociada al cuidado del niño con cáncer 

Discusión

En este estudio se evidenció un traslado de las familias de su lugar de residencia a Bogotá, para acceder al tratamiento del niño, hallazgo congruente con lo reportado en la literatura, pues la mayoría de centros de cáncer pediátrico están en las principales ciudades, lo que hace que una proporción significativa de pacientes viajen grandes distancias.(¹⁴) A la vez, este gasto es una de las causas de abandono de los tratamientos, pues la accesibilidad a los servicios de salud se dificulta y algunas familias deciden finalizar con esta batalla antes de culminar los tratamientos,(²,⁸) lo que resulta en dificultades financieras sociales.(¹⁴) Es frecuente que los cuidadores abandonen sus ocupaciones para dedicarse al cuidado del niño. Esto posiblemente empeora la situación financiera de las familias, pues se tiene claro que el éxito de la atención medica del niño con necesidades especiales no solo depende de los servicios profesionales, sino también de la inversión de tiempo por parte de la familia, situación que acarrea afectación laboral.(¹⁵) Lo anterior demuestra que el cuidado del enfermo es una labor de dedicación casi exclusiva del cuidador,(¹⁶) en especial de las mujeres ya que en el estudio se encontró que el 86% de cuidadores son de sexo femenino, situación que evidencia el papel de la mujer en la provisión de cuidados, en particular en situaciones de cronicidad.(¹⁷)

Respecto al número de horas diarias dedicadas a cuidar, el 78% de cuidadores familiares dedica entre 21 a 24 horas, lo que concuerda con estudios que justifican esta alta dedicación en múltiples labores que los cuidadores realizan, dentro de las cuales están alimentar, acompañar, bañar, vestir, cargar, transportar, darle medicamentos, llevar al médico, adquirir medicinas y programar citas médicas del paciente crónico.(⁷) Dicha dedicación se acrecienta en el niño con cáncer, por su condición y edad debe estar siempre acompañado de un cuidador familiar de forma continua; aún más, en los momentos de hospitalización los cuales se pueden prolongar por días, semanas e incluso meses, es aquí cuando el cuidador familiar se ve obligado a cambiar su rutina familiar y social para asumir este nuevo rol.(¹⁸,¹⁹)

Las familias de los niños con cáncer tienen un aumento en los diferentes rubros de la canasta familiar consecuencia de las diversas experiencias que viven, una de ellas fue la desescolarización de los niños, la cual tiene como efecto la necesidad de mejorar las tecnologías de la información con el fin de permitir al niño una distracción durante el tiempo de permanencia en el hospital y en el hogar. Sánchez- Herrera et al.(¹⁰) señalan que las familias de los pacientes crónicos han visto un aumento en el pago de servicios de telefonía móvil, internet y televisión con el fin de suplir las necesidades de recreación y comunicación de la persona enferma.

Con respecto a las fuentes de ingresos económicos, en nuestro estudio observamos que las familias reciben ayuda de sus familiares y de la Fundación, pero a pesar de esto, consideran que los gastos son mayores. A esta situación se le suma el abandono forzoso del trabajo del cuidador familiar, trayendo como consecuencia una disminución en los ingresos y viéndose obligados en algunos casos a solicitar préstamos, situación que concuerda con lo reportado en la Región Andina Colombiana, en donde las familias asumieron deudas con el fin de suplir las necesidades de los enfermos crónicos.(¹⁰)

Dentro de las fuentes de apoyo, las familias comparten los gastos con familiares cercanos, situación que resulta beneficiosa pues los padres son la principal fuente de cuidado. Por otra parte, es necesario que estos a su vez cuenten con una amplia red social que les proporcione ayuda para afrontar el choque del diagnóstico, el posterior tratamiento y los resultados de éste.(²⁰) En general, para la familia del niño con cáncer, es muy importante el apoyo económico y físico de otros familiares, pues esto facilita el cumplimiento de citas médicas y de quimioterapia; este apoyo usualmente proviene de la solidaridad de las familias extensas. De otro lado, el desgaste financiero por el cuidado del niño genera un nivel de preocupación alto, pues se presentan conflictos dentro del grupo familiar relacionado con el manejo de las finanzas, siendo una de las principales causas, la falta de dinero suficiente. En estos casos, la vida social, recreativa, hábitos de alimentación se ven modificados por los gastos del tratamiento del niño con cáncer.(²¹)

Se observó, además, carga financiera relacionada con la alimentación, en donde las familias no se preocupan por satisfacer las necesidades alimentarias de todos sus miembros, pues su prioridad es la atención y el cuidado del niño con cáncer, llevando a decisiones como darle la mejor comida al niño. Esto concuerda con la literatura donde se encontró que la dependencia del niño hacia la familia ocasiona que la alimentación del cuidador no se lleve a cabo o, en su defecto, se realice en condiciones inapropiadas, ya sea en el hospital o en la calle, lo que pudiera repercutir en su estado de salud.(²²)

A su vez, se evidenció que la mayor carga de las familias era transporte; el promedio semanal es de 160 440 COP del cual el 62.9% del gasto total está asociado al cuidado. El niño con cáncer no podía estar expuesto a ambientes que le puedan generar mayores malestares, por eso las familias debieron cambiar su usual medio de transporte masivo por uno que le brindara menor riesgo al niño. Algunas familias vivían en zonas rurales y el desplazamiento a los centros hospitalarios les demandó un gasto adicional. Fluchel et al. (¹⁴) encontraron que la mayoría de centros de cáncer pediátrico se encuentran en las principales ciudades, por lo que una proporción significativa de pacientes viajan grandes distancias para el tratamiento. A la vez, este gasto es una de las causas de abandono de los tratamientos ya que las grandes distancias hacen que la accesibilidad a los servicios de salud se dificulte y algunas familias deciden finalizar con esta batalla antes de culminar los tratamientos.(¹⁴) Los gastos en vivienda fueron significativos; algunas familias cambiaron de residencia para mejorar la accesibilidad a los servicios de salud. Este hallazgo contrasta con lo referido en la literatura donde se expone que se ha encontrado un porcentaje sorprendentemente alto de familias que se habían mudado de residencias debido al cáncer de su hijo. Dado el considerable esfuerzo, los costos financieros asociados con los traslados y la vida en juego de sus hijos por vivir lejos toman la decisión de trasladarse de ciudad.(¹⁴) Colombia cuenta con la Ley 1388 de 2010 "por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia", la cual pretende garantizar el acceso a diagnóstico temprano, tratamiento, seguimiento y apoyo, incluyendo el financiero; pero, a pesar de esto, para muchas familias el trasegar en la experiencia del cáncer infantil, sigue siendo una lucha desprovista del apoyo financiero suficiente, lo que implica que persistan impactos negativos sobre la adherencia a tratamientos y la supervivencia de los niños con cáncer.

En conclusión, las familias de los niños con cáncer tienen una alta carga financiera, relacionados en orden de importancia con los gastos en transporte, comunicaciones, salud, vivienda y alimentación. Esta carga económica puede interferir con la adherencia al tratamiento y, por tanto, con la supervivencia del niño

Esta investigación muestra la necesidad de que el equipo de salud comprenda mejor la vivencia de las familias de los niños con cáncer con relación a la carga financiera que sobrellevan y al reconocimiento de las familias como cuidadores principales que requieren apoyo y más aún en momentos de hospitalización, con el fin de desarrollar estrategias que integren acciones asistenciales, como las domiciliarias para minimizar los reingresos de los niños y mejorar la calidad de vida del niño y la familia.

A la vez, muestra la necesidad de incluir en las políticas de salud pública medidas para apoyar a las familias del niño con cáncer, con el fin de evitar el empobrecimiento, mejorar la calidad de vida de las familias y del niño, evitar a largo plazo enfermedades del cuidador familiar y los miembros de la familia relacionadas con la carga del cuidado.