Introducción

En Latinoamérica y en Colombia la enfermedad crónica no trasmisible presenta un importante impacto en la salud pública, por lo que se convierte en un gran reto para el personal de salud, especialmente el de enfermería que debe involucrarse de manera articulada con el sistema general de seguridad social en salud para proponer intervenciones de cuidado que la atiendan de manera integral y prioritaria.^1,2 Adicionalmente, la enfermedad crónica ocupa los principales lugares de mortalidad y morbilidad en los países, por tanto, se evidencia aún más la necesidad de acciones de cuidado que propendan por el mejoramiento de la calidad en salud del paciente y su familia quienes se ven afectados al tener que asumir la carga que generan las limitaciones, discapacidades y la dependencia que ocasionan una enfermedad crónica, lo cual afecta la calidad de vida especialmente de quienes los cuidan.^3,4 De esta manera se presenta la enfermedad crónica como incapacitante que involucra a la persona enferma y a su cuidador que en la mayoría de los casos es un familiar, quien asume dentro del hogar esta función sin recibir ningún tipo de remuneración, ni entrenamiento previo, ni apoyo social u otro servicio que le permita afrontar este nuevo rol; en su mayoría presentan nivel educativo bajo. Estos cuidadores familiares requieren disponibilidad de tiempo sin límites de horarios; a su vez, experimentan aumentos de costos, recursos y esfuerzos que pueden generar sentimientos de soledad, afectación emocional debido al desgaste que significa cuidar, lo que ocasiona un impacto físico y mental en quien asume el papel del cuidado. Esta situación da pie a sobrecarga como resultado de la combinación del trabajo físico, presión emocional y carga económica.^5,6

En este aspecto juega vital importancia el tema del manejo de la habilidad para cuidar de parte de los cuidadores de estos pacientes y su impacto en la sobrevida de los mismos y en el manejo de la enfermedad. En relación con esta temática el concepto de habilidad inicia a partir del cuidado holístico de Milton Mayeroff⁷ quien lo describe como la forma de entrar en relación con otra persona a quien se favorece en su desarrollo. Este autor propone un marco conceptual para estudiar y entender el cuidado enfermero. Esto implica en la mayoría de casos entender a la persona que se cuida, tener en cuenta sus necesidades, fortalezas, debilidades y lo que encierra su bienestar, lo anterior involucra a su vez el conocimiento de sí mismo, incluidas las creencias y valores, ya que estas apoyarán las decisiones que se tomen en relación con el cuidado de la persona enferma. De esta forma, entendemos la habilidad de cuidado como el desarrollo de destrezas y capacidades de las que dispone un individuo para realizar acciones que ayuden a otros a crecer o a valorar su propio ser.

Los cuidadores familiares deben tener los conocimientos, valor y paciencia para afrontar la situación,⁶ lo que requiere de entrenamiento y fortalecimiento de las habilidades para cuidar y que no solo trascienda en la calidad del cuidado que ofrecen a los pacientes con enfermedad crónica no trasmisible, sino que también puede ser un aspecto que intervenga en el bienestar de las personas encargadas del manejo de las situaciones de cronicidad.⁸ En relación con la sobrecarga, de acuerdo con algunas investigaciones ya realizadas,^9-12 las intervenciones de enfermería para su disminución han tenido un efecto positivo en dicho problema, sin embargo, no presentan metodología tipo ensayo clínico controlado aleatorizado que puedan recomendar de manera evidente el efecto de estas estrategias en la disminución de la percepción de la sobrecarga.

El estrés, cansancio, disminución de las relaciones sociales y todas las alteraciones emocionales que afectan al cuidador familiar confluyen en una sobrecarga en las actividades realizadas afectando la calidad de vida del cuidador familiar que lo llevan a experimentar un afrontamiento de situaciones difíciles en lo laboral y económico y hasta el punto de afectar la funcionalidad familiar, debido a que no solo el cuidador principal es quien experimenta sobrecarga sino también aquellos cuidadores que desempeñan actividades esporádicamente.⁷

Estudios donde se incluye a Colombia han implementado estrategias que ayuden a la disminución de la sobrecarga en familiares de pacientes con enfermedad crónica no trasmisible, entre ellas el uso de tecnologías de información y comunicación a partir de asesoramientos que buscan una escucha activa, conocimiento de la enfermedad, lo que favorece en la disminución de los niveles de ansiedad y depresión que se pueden presentar en los cuidadores, redundando en una disminución de la sobrecarga. Esto, a su vez, ayuda a un mayor acceso a la información del sistema de salud, tener más contacto con otros cuidadores que sufren de la misma problemática, lo cual contribuye a una mejor percepción de la enfermedad y calidad de vida.⁹

Como antecedentes importantes están los estudios realizados por el grupo de Cuidado Crónico de la Universidad Nacional y la red de investigadores en el campo del cuidado a cuidadores de pacientes con enfermedad crónica quienes han realizado múltiples investigaciones en esta temática y han diseñado el programa “Cuidando a Cuidadores” cuyo propósito es mejorar la habilidad del cuidado y disminuir la sobrecarga en cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica no trasmisible. Con base en lo anterior, el grupo de cuidado de la Universidad de Santander - UDES en alianza con la Red Latinoamericana del paciente crónico y su familia generan esta propuesta que contribuye a orientar en cómo manejar las situaciones de enfermedad tanto de parte de los pacientes como de sus cuidadores y para ello se propuso como objetivo principal evaluar el efecto del programa “Cuidando a Cuidadores” en la habilidad del cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que asisten a una institución privada de salud de Bucaramanga.

Métodos

Durante el año 2017 se realizó un ensayo clínico controlado preventivo con dos grupos de comparación (intervención y control). Los criterios de inclusión fueron los siguientes: persona de 18 o más años, que fuera cuidador familiar del paciente con enfermedad crónica no trasmisible (ECNT) y que el tiempo dedicado a este cuidado fuera de al menos tres meses. Se excluyeron aquellos cuidadores con dificultad para la comunicación y a quienes no les fue posible recibir toda la intervención. De acuerdo con el cumplimiento de los criterios de selección se escogieron 34 cuidadores familiares de pacientes con ECNT que eran usuarios de un hospital privado de tercer nivel de complejidad de la ciudad de Bucaramanga (Colombia)

Aleatorización.

Para la asignación de la intervención los cuidadores familiares se aleatorizaron en bloques balanceados al grupo control o al grupo de intervención, para lo cual se usó un listado de números aleatorios generado en el programa Excel por el centro coordinador del proyecto a cargo de una de las coinvestigadoras del estudio.

Intervención.

La intervención consistió en la aplicación de un taller conformado por cuatro temas dirigidos a mejorar la habilidad del cuidador familiar en los aspectos referentes al conocimiento, valor y paciencia, con base en una cartilla diseñada por la Universidad Nacional de Colombia.¹³ Este taller se desarrolló individualmente con cada paciente en un tiempo de 3 horas, en el sitio de hospitalización, dirigido por una enfermera del equipo investigador, acompañada de una estudiante de décimo semestre de enfermería. Los temas, los objetivos y las actividades se describen en la Tabla 1. Al grupo control se le realizó una capacitación con relación a la patología crónica que presenta, a partir del material educativo de apoyo y de una cartilla diseñada por el equipo investigador. Asimismo, a todos los participantes del grupo control se les ofreció realizar la intervención posterior a la aplicación de las encuestas posintervención.

Tabla 1 Módulos del Programa "Cuidando a los cuidadores"¹³  

Procedimiento y recolección de la información.

La recolección de información estuvo a cargo del equipo investigador (cuatro profesionales de enfermería, dos con maestría en enfermería, una con maestría en epidemiologia y una especialista en docencia universitaria), con participación de tres estudiantes del semillero de investigación CUIDEN. Todos tenían capacitación previa en el manejo del instrumento y en la aplicación de la intervención con la cartilla educativa Cuidando a cuidadores. Inicialmente, se identificaron los pacientes hospitalizados con enfermedad crónica no trasmisible en el Hospital Universitario de Bucaramanga “Los Comuneros“. Una vez seleccionado el paciente se identificó al cuidador familiar, a quien se le explicó el objetivo, la importancia y los procedimientos del estudio. Luego se procedió a la firma del consentimiento informado y al diligenciamiento de los instrumentos de recolección de la información sociodemográfica y evaluación de la habilidad del cuidado y la carga (pre-intervención). Posteriormente, se desarrolló un taller educativo con los cuatro temas del programa Cuidando a cuidadores al grupo intervenido y encuentro educativo acerca de la enfermedad crónica y sus cuidados al grupo control. Al siguiente, día se ubicó y contactó al cuidador familiar para aplicar nuevamente los instrumentos de evaluación de la habilidad del cuidado y la carga (pos-intervención). Las personas que realizaron las evaluaciones del estudio y la encargada del análisis estadístico de la información desconocían a qué grupo pertenecía la información de los participantes. No fue posible enmascarar la asignación a los grupos debido a la naturaleza de la intervención. El proceso llevado a cabo con los participantes en los grupos puede apreciarse en la Tabla 2.

Tabla 2 Actividades realizadas con los grupos de estudio 

Resultados

El total de participantes fue de 34 cuidadores familiares (17 en el grupo intervenido y 17 en el grupo control). Todas las personas que aceptaron participar se analizaron en el grupo en el que se asignaron inicialmente. Figura 1

Figura 1 Flujograma del proceso de un ensayo clínico aleatorizado paralelo de dos grupos 

Las características sociodemográficas se encuentran descritas en la Tabla 3. Se identificó que entre los grupos no hay diferencias significativas en las variables demográficas y de apoyo que puedan interferir en la comparabilidad de los mismos, con excepción del estrato socioeconómico de los cuidadores donde el 58.82 % de los cuidadores del grupo de intervención tienen en estrato 1, mientras que en el grupo control fue del 11.76%.

Se puede decir en forma general que los pacientes con enfermedad crónica no transmisible, sin distinguir por grupo, son principalmente personas mayores de 70 años, con poca escolaridad, casados, provienen de estratos bajos; mientras que los cuidadores familiares son en su mayoría mujeres, con casi 30 años menos que los pacientes, tienen educación secundaria y superior, se encuentran en unión libre, y pertenecen también a los estratos más bajos. En cuanto al apoyo que reciben los pacientes y sus cuidadores, no se encontraron diferencias estadísticamente significativas, y se puede apreciar que los apoyos psicológicos y social son los más bajos en pacientes y cuidadores de los dos grupos, mientras que el religioso, el económico y el familiar fueron los más altos (este último en la totalidad de participantes).

Tabla 3 Características de los pacientes y cuidadores familiares en cada grupo 

En la Tabla 4 se aprecian las características del cuidado de los pacientes en cada uno de los grupos, sin que hubiera diferencias estadísticamente significativas entre los grupos. Sin distinguir por grupo, se puede decir que predominó la dedicación de 24 horas diarias de cuidado requeridas por el paciente, el parentesco con el paciente en siete de 10 casos es el de hijo, con igual proporción son únicos cuidadores; el grado de dependencia del paciente con la valoración Pulses es de alta y la alteración mental medida con la escala SPMASQ es de moderada a severa en el 23.5% de los pacientes del grupo de estudio versus el 41.2% en el grupo control.

Tabla 4 Características del cuidado del paciente según grupo 

Sobrecarga del cuidador.

En la Tabla 5 se puede apreciar que, aunque ambos grupos mejoraron en el porcentaje de cuidadores sin sobrecarga de la primera a la segunda evaluación, en el grupo de intervención la diferencia entre los dos momentos de evaluación es de 41.17%, mientras que en el grupo control es de 11.76%, estadísticamente significante la diferencia solo para el grupo de intervención. Al analizar los datos de manera continua, los puntajes de las medianas en el grupo control fueron más altas y variadas; la mediana inicial en el grupo control fue de 66 (IQR: 50 - 77) y en el grupo intervenido de 53 (IQR: 49 - 62). Al evaluar el cambio en estos puntajes es estadísticamente significativo en los dos grupos, con valores de probabilidad menores de 0.01. Para evaluar diferencias entre los grupos se restó de la valoración final de la inicial; así se identificó que la mediana de disminución en el grupo intervenido fue de 7 (IQR: -0.5 - 11) y en el control de 5.5 (IQR: 2.5 - 10), con un valor de probabilidad de 0.9548, lo cual indicó que la diferencia no era estadísticamente significativa.

Tabla 5 Nivel de sobrecarga del cuidador según grupo de estudio y momento de la evaluación 

Habilidades para el cuidado.

En la Tabla 6 se puede observar que el desarrollo de las habilidades no se observó un cambio estadísticamente significativo en los niveles de la habilidad total y en sus dimensiones, tanto para los cuidadores del grupo control como en el intervenido. Se resalta que, dentro de las dimensiones evaluadas, la paciencia es la que en los dos grupos presenta mayores porcentajes de clasificados en categoría de baja habilidad, con porcentajes de 47.06% a 76.47%.

Tabla 6 Habilidades de los cuidadores según el grupo de estudio y momento de evaluación 

Al analizar la variable de manera continua, los puntajes de la habilidad del cuidado disminuyeron en los dos grupos (de 223 (IQR: 207 - 242) a 214 (IQR: 202 - 223) en el grupo intervenido y de 236 (IQR: 214 - 242) a 212 (IRQ: 205 -235) en el grupo control), por lo que la diferencia está en el borde de la significancia estadística en el grupo intervenido (p=0.0467). En cuanto a las dimensiones de la escala CAI, únicamente los puntajes de la dimensión valor en el grupo intervenido presentaron diferencia significativa (de 83 (IQR: 75 - 85) en preintervención y 74 (IQR: 67 - 76) en posintervención) correspondiente a una probabilidad de 0.0128, pudiendo indicar que incidieron para que los puntajes de la habilidad total mostraran estos cambios desfavorables.

Discusión

Los cuidadores en su mayoría son del sexo femenino y en rangos de edad de 40 a 58 años, similar a lo reportado por otros estudios.^20-24 La ocupación en gran porcentaje fue el hogar, en el grupo intervenido el 58.82% y en el control el 82.35%, lo cual difiere del estudio publicado por Arias y colaboradores en 2014, con población de diferentes regiones de Colombia y en el que la ocupación hogar fue reportada entre el 35.71% al 57%.²⁵

Los pacientes presentaron altos niveles de dependencia, del 70.59% en el grupo intervenido y el 76.47% en el control, evento que está relacionado con la sobrecarga intensa de los cuidadores.²⁶ Estos niveles difieren un poco de los hallados por Vega et al.,²¹ donde el 48% de los pacientes tenía un compromiso severo, el 30% moderado y el 22% leve. La alteración mental moderada o severa en el grupo intervenido fue del 23.53% y en el grupo control, del 41.18 %, diferente del estudio desarrollado por Soto et al.²⁶ en el que identificaron que el 52.9% presentaba esta característica pero en este estudio involucraron a pacientes de unidades de cuidado paliativo de hospitales de España. El nivel de alteración mental y la dependencia en el paciente son factores determinantes para mantener activos a los adultos mayores²⁷ y, a su vez, incide en la sobrecarga de los cuidadores.

En estudios previos de tipo cuasiexperimental se han reportado hallazgos importantes del efecto de la intervención como son una mejora en la habilidad enfatizada en la dimensión de conocimiento donde los cambios postintervención han sido muy favorables. Adicionalmente, han reportado que la intervención tuvo un efecto positivo en las dimensiones del conocimiento y de la paciencia, sin embargo, no lo tuvo prácticamente en la dimensión del valor.^28,29 En nuestro estudio para la habilidad del cuidado no se lograron cambios favorables y por el contrario se desmejoró en especial en la dimensión del valor, lo cual permite inferir que la estrategia utilizada puede no ser conveniente por las siguiente razones: por un lado, tratar los temas en una única sesión puede ser fatigante; y, de otro, realizarla de manera individual no permite que los cuidadores compartan vivencias, como sí se realiza al desarrollar talleres grupales lo que les permite apreciar qué ocurre en otras personas que se dedican a una labor muy similar a la de ellos. Un resultado algo similar reportó Vega et al. ²¹ quienes identificaron que el promedio de la dimensión de valor disminuyó, en especial en el grupo control. También, el estudio publicado por Montalvo et al.³⁰ reporta que el valor fue la dimensión que obtuvo más baja puntuación al iniciar y finalizar el programa y que, aunque lograron cambios en la habilidad de los cuidadores, estos no fueron estadísticamente significativos. Fue relevante que la dimensión de la paciencia es la que presenta mayores porcentajes en las categorías de bajo nivel de habilidad, tanto en el grupo intervenido como en el control, y que ha sido reportado también Chaparro et al.³¹

En relación con la sobrecarga, en un estudio con adultos mayores donde se evaluó el efecto de una intervención educativa mostró entre la preprueba y posprueba una disminución importante de la sobrecarga del cuidador mostrando que las intervenciones tienen efecto positivo en esta variable,³² hallazgo que es similar al encontrado en nuestro estudio donde se vio aumento del porcentaje de cuidadores sin sobrecarga de la primera a la segunda evaluación (41% en el grupo de intervención versus 12% en el grupo control, cuando se analiza la variable de manera categórica). Cuando se realiza un análisis de la sobrecarga de manera continua, se aprecia efecto en el grupo control que pudiera estar justificado porque en un mayor porcentaje residían en estratos más altos (en estrato 1 y 2 residía el 82.35% los cuidadores del grupo intervenido y el 41.17% de los cuidadores del grupo control.), por lo que podrían tener más acceso a los diferentes apoyos, por ende, ellos reportan porcentajes más altos de apoyo psicológico y religioso en comparación con el grupo intervenido. En el grupo control el apoyo psicológico y religioso fue más reportado, por un 29.41% y 88.24% respectivamente, y en el intervenido estos porcentajes fueron de 5.88% y 58.82%. Además, hay que tener en cuenta que la intervención brindada al grupo control puede generar un efecto, dado que se dieron contenidos relacionados con la patología del paciente como: los factores de riesgo, posibles complicaciones, cuidado a tener para el manejo de la patología.

Los niveles de sobrecarga percibida son similares a estudios reportados como: Leal et al.³³ donde la implementación de un programa educativo en tres grupos de familiares de pacientes esquizofrénicos, que previamente habían participado en diferentes actividades educativas, se encontró que la intervención tuvo un efecto beneficioso al reducir la proporción de familiares con percepción de sobrecarga. Estos niveles fueron diferentes al estudio publicado por Eterovic et al.³⁴ donde la sobrecarga intensa reportada por el 13.9 % cuya población la componían personas postradas con diferentes rangos de edad, con discapacidad severa o pérdida de autonomía

En conclusión, la intervención educativa Cuidando a cuidadores mostró ser efectiva en la disminución de la percepción de la carga del cuidador, pero no fue concluyente en los cambios generados en la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica no trasmisible. Como limitación del estudio se presentó la dificultad para el cumplimiento del criterio de inclusión de tiempo al cuidado del paciente; adicionalmente, los cuidadores, por atender a su familiar hospitalizado, contaban con poco tiempo disponible para el desarrollo de la intervención educativa, sin embargo, se lograron intervenir durante la estancia en el hospital. Teniendo en cuenta las dos limitaciones anteriores y los resultados presentados, se decidió continuar con una segunda parte de este estudio para lo cual se desarrollaron talleres grupales y se procuró realizar la intervención en 1 o 2 sesiones, dado que se continúa con la limitación de que los cuidadores puedan acudir a la totalidad de las sesiones.