Síndrome de Guillain-Barré: Aprendiendo a vivir con una discapacidad residual

Guillain-Barré syndrome: Learning to live with a residual disability

Elizabeth Villarreal Cantillo¹, Maryangela Castro Ravelo², María Cristina Dangond Sierra³, Lisbeth Johana Palacio Carpio², Ruby Paola Pereira Gutiérrez²

¹ Enfermera. Profesora emérita Universidad del Norte. Magistra en Educación. Especialista en Docencia Universitaria. Especialista en Enfermería Médico Quirúrgica con Énfasis en Neurología y Neurocirugía.

² Estudiantes de enfermería de VII semestre de la Universidad del Norte. Barranquilla (Colombia).

Fecha de recepción: 20 de enero de 2016
Fecha de aceptación: 16 de marzo de 2016

Resumen

Las enfermedades crónicas pueden producir múltiples cambios en el estilo de vida del paciente, potencialmente estresantes, como por ejemplo, renunciar a actividades que solía disfrutar o adaptarse a nuevas limitaciones físicas y necesidades especiales, lo que predispone a la persona a experimentar ansiedad, depresión u otro tipo de afección psicológica. Tal es el caso de “Lola”, diagnosticada en 2011 con síndrome de Guillain-Barré. En este artículo se realiza una descripción de la patología y se analiza el caso bajo la visión del profesional de enfermería, en la que se realiza un plan de cuidados priorizando un conjunto de intervenciones.

El síndrome de Guillain-Barré (GBS, siglas en inglés) es una polineuropatía inflamatoria aguda que puede clasificarse según el compromiso neuronal. En la mayoría de los casos, los pacientes cursan con infecciones de tipo respiratorio o gastrointestinal antes de presentar debilidad, arreflexia y parálisis con progresión ascendente, entre otros signos y síntomas relacionados con la fisiopatología de cada una de sus cinco presentaciones.

Es importante reconocer que el GBS exige la atención sanitaria de un equipo interdisciplinario, con profesionales capaces de brindar apoyo en los diversos aspectos, fisiológicos y mentales, alterados, tales como: la nutrición, la respiración, la función corporal.

Palabras clave: síndrome de Guillain-Barré, enfermedades crónicas, plan de cuidados en enfermería.

Abstract

Chronic diseases can forge many changes in the patient's lifestyle, potentially stressful, such as giving up activities they used to enjoy or adapt to new physical limitations and special needs, which predisposes a person to experience anxiety, depression or other psychological condition. Such is the case of “Lola”, diagnosed in 2011 with Guillain-Barré syndrome. In this article, a description of the disease is performed and the case is analyzed under the vision of the nurse, in which a set of interventions are prioritized.

Guillain-Barre syndrome (GBS acronym) is an acute inflammatory polyneuropathy that can be classified as the neural commitment. In most cases, patients present with respiratory or gastrointestinal infections before submitting such weakness, paralysis and areflexia with ascending progression, among other signs and related to the physiopathology of each of its five presentations.

It is important to recognize that health care of the GBS requires an interdisciplinary team, with professionals able to provide support in various aspects, physiological and mental, altered, such as nutrition, respiration, body function.

Keywords: Guillain-Barré syndrome, chronic diseases, nursing cares.

INTRODUCCIÓN

Una mujer padeció en 2011 el síndrome de Guillain-Barré, enfermedad por la que estuvo hospitalizada y luchando por sobrevivir, durante 13 meses, en una cama de la Unidad de Cuidados Intensivos de la institución en la que realizamos nuestras prácticas clínicas de cuidado crítico.

En marzo de 2015, motivadas por conocer las condiciones actuales en las que se encuentra “Lola” (como la llamaremos de ahora en adelante para conservar la confidencialidad), emprendimos un viaje hacia su hogar en un municipio diferente.

Lola, de 48 años de edad, recuerda con mucho cariño a todo el equipo de salud, que le brindó los mejores cuidados y tratamientos durante su periodo de hospitalización. Como “un milagro” describe el hecho de haberse recuperado casi por completo de la enfermedad, pero reconoce que esto no hubiera sido posible sin la invaluable atención, compromiso y entrega especialmente de médicos, enfermeras y fisioterapeutas.

Lo que para muchos podía parecer un simple “buenos días, ¿cómo amaneces?”, acompañado de una radiante sonrisa, para ella, quien tuvo que permanecer en un lugar frío y aislado de su entorno habitual, era sinónimo de solidaridad, apoyo, calidez y una voz de aliento en medio del caos que enfrentaba.

Estudiantes del Programa de Enfermería de la Universidad del Norte en 2011 le brindaron los cuidados durante su rotación. A continuación se presentará la descripción de la situación de Lola desde su ingreso en 2011.

Presentación del caso

Lola, de 44 años de edad, con cuadro clínico de aproximadamente 2 años de evolución, caracterizado por cefalea, dolor en cuello y en senos paranasales, vómitos después de cada comida con salida abundante por fosas nasales, razón por lo cual consultó al médico de su localidad, quien le diagnosticó sinusitis severa. Persistiendo los síntomas y además por ataxia, fue llevada por un familiar a Venezuela en abril de 2010 para ser tratada por especialistas, quienes realizaron paraclínicos neurológicos, con resultados negativos.

Al regresar a Colombia acudió al servicio de urgencias de un hospital de segundo nivel; esta vez por presentar abundantes secreciones nasales, vómito con salida nasal y alteración en la marcha. Fue remitida al servicio de UCI de una institución de tercer y cuarto nivel el 4 de septiembre de 2010 con diagnóstico de neumonía, en donde decidieron acciones encaminadas a su tratamiento, incluida la sedación, y así permaneció durante 12 días.

Cuando despertó de la sedación se evidenció rigidez muscular y le diagnosticaron síndrome de Guillain-Barré.

El 16 de enero de 2011 es traslada al servicio de Medicina Interna para continuar tratamiento y hacer seguimiento, pero por complicaciones del cuadro clínico, el 2 de febrero la hospitalizaron en la UCI nuevamente, donde permaneció hasta los primeros días de diciembre de 2011.

Al examen físico de ingreso a la institución se encontró cabeza normocéfala, cabello eucótrico negro, frente amplia, ojos simétricos, conjuntivas rosadas y húmedas, escleras blancas, pupilas isocóricas normorreactivas a la luz (2+); nariz aguileña, fosas nasales permeables, mucosa nasal húmeda; boca: labios hidratados, mucosa oral húmeda, presencia de sialorrea; cuello lineal, sin adenopatías, presencia de tubo de traqueostomía cubierto con apósitos estériles húmedos conectado ventilador mecánico; tórax simétrico, expansible, presencia de electrodos para monitorización cardiaca; a la auscultación, murmullo vesicular presente. Abdomen blando, depresible y sin dolor a la palpación; presencia de sonda de gastrostomía para nutrición enteral y tratamiento; presencia de pañal desechable cubriendo genitales normoconfigurados; presencia de sonda vesical conectada a cistofló a libre drenaje. Miembros superiores simétricos, rigidez muscular y entumecimiento de los dedos en ambas manos; presencia de tapón venoso en antebrazo derecho para terapia intermitente; miembros inferiores simétricos, rigidez muscular, sin edema. Piel íntegra, con palidez general.

En ese momento, en la elaboración del plan de cuidados los diagnósticos de enfermería prioritarios identificados fueron: 1) trastorno del autoconcepto relacionado con los efectos de un proceso debilitante prolongado sobre el estilo de vida y sobre la consecución de los logros de desarrollo; 2) duelo anticipado relacionado con la pérdida de función o independencia, sueños; 3) baja autoestima situacional relacionada con cambios del aspecto secundario a pérdida de una función del cuerpo; 4) desesperanza relacionada con dependencia de una máquina como soporte vital; 5) desesperanza relacionada con pérdida de los amigos y 6) desesperanza relacionada con pérdida de funciones corporales.

Al egreso Lola aún no podía caminar, ni proveerse su propio alimento, ya que su fuerza muscular era deficiente, incluso para tomar una cuchara y llevarla a su boca. Además, su herida de traqueostomía no había cicatrizado para entonces y la terapia física que requería no era domiciliaria. Por todas estas limitaciones, la familia decidió que permaneciera en Barranquilla al lado de su hija mayor, quien reside en la zona en la que está ubicada la institución sanitaria donde estuvo hospitalizada.

Con la iniciativa de sus familiares y su propia motivación por recuperar su autonomía, Lola realiza ejercicios físicos y logra su independencia de la silla de ruedas. Posteriormente usa caminador por aproximadamente 9 meses, esta vez en su casa.

Síndrome de Guillain-Barré

Cuando el sistema nervioso periférico se ve amenazado y atacado por agentes inmunitarios aparecen algunas patologías, entre las que figura el síndrome de Guillain-Barré.

Aun cuando no es clara la fisiopatología, se considera que un organismo infeccioso promueve una reacción inmunológica, de origen humoral y celular, lo cual conlleva a una respuesta cruzada contra la vaina de mielina de los nervios periféricos, ocasionando su destrucción (1-3).

La distribución del síndrome de Guillain-Barré es mundial, con tasas bajas de incidencia que oscilan entre 1 y 3 casos por cada 100 000 habitantes; afecta a personas de todas las edades, pero con un pico de incidencia máxima entre la quinta y la séptima década de la vida, y los hallazgos hasta la actualidad reconocen que no es hereditarioS, además se ha visto que afecta más a hombres que mujeres (1,3-10). (1, 3-9).

En Colombia, la incidencia anual de la enfermedad es de 3,0 por cada 100 000 habitantes (11).

En cuanto a la etiología, si bien se considera incierta y dudosa, actualmente se acepta la participación de cuadros infecciosos en su etiopatogenia, y se han encontrado microorganismos relacionados; entre estos: Campylobacter Jejuni (26.41 %), Citomegalovirus (10.22 %), Virus Epstein-Barr (10 %), Haemophilus influenza, Virus varicela zoster y Mycoplasma pneumoniae(3-6). De igual forma, se han descrito procesos fisiopatológicos que la producen y que determinan la aparición de cada una de sus clasificaciones. Al respecto, el GBS se divide en cinco grandes categorías clínicas: Polineuropatía Desmielinizante Inflamatoria Aguda (AIDP), Polineuropatía Axonal Motora Aguda (AMAN), Polineuropatía Axonal Motora/Sensitiva Aguda (AMSAN), Síndrome de Miller Fisher y la Neuropatía Panautonómica Aguda (3, 12).

Se ha encontrado otro modo de agruparlas según sus formas desmielinizantes y axonales. En ambos casos consiste en una enfermedad inflamatoria, mediada por anticuerpos patógenos (7).

El mecanismo más comúnmente propuesto para el desarrollo de la enfermedad autoinmune es el de mimetismo molecular entre los antígenos presentados por los agentes patógenos y los gangliósidos que forman la mielina (13,14).

El GBS es una patología de carácter progresivo. Las manifestaciones clínicas en general se caracterizan por entumecimiento, parestesias, pérdida de la función muscular (parálisis). También aparecen diferentes grados de debilidad, dolor simétrico o alguna combinación de estos (15). Se manifiesta de forma ascendente, es decir, con comienzo distal (extremidades inferiores) y avance proximal (16). La debilidad progresa en un periodo de 12 horas a 28 días, asociado con hiporreflexia o arreflexia (15).

La progresión de este padecimiento es regularmente de unos días a cuatro semanas. La función de los esfínteres se conserva generalmente, presentándose disfunción en un 15 % de los casos; al inicio de la enfermedad puede que haya retención urinaria, lo que enmascara el cuadro clínico, lo cual sugiere una patología medular compresiva (17). Un 25 % de los casos ha tenido compromiso de pares craneales, siendo el más usual la paresia facial bilateral, aun cuando además puede presentarse debilidad en músculos de deglución, fonación y masticación (2).

La parálisis, propia del síndrome de Guillain-Barré, suele aparecer aproximadamente 10 días después de una infección vírica o bacteriana inespecífica, y los síntomas que comúnmente la preceden son: fiebre, tos, dolor de garganta, secreción nasal, y gastrointestinales como la gastroenteritis bacteriana (13, 20). Entre los signos y síntomas relacionados con la falla aguda simpática y parasimpática de esta última se encuentran: hipotensión ortostática, anhidrosis, arritmias, íleo paralitico, entre otros (21, 22).

En el síndrome de Guillain-Barré, en cuanto a las características clínicas, más del 95 % de los casos sigue un curso monofásico en el que el 50 % de los signos y síntomas se desarrolla en un período de dos semanas y el 90 % en cuatro semanas, y se conoce como “fase de progresión”. Sigue una fase de estabilización y posteriormente inicia la fase de recuperación, cuya duración varía de semanas a meses en los diferentes pacientes, llegando a un restablecimiento funcional que de acuerdo con algunos autores alcanza el 70 % y para otros el 85 % (3, 23).

Como complemento de los hallazgos en el examen físico del paciente, una serie de medios y criterios diagnósticos brindan un apoyo relevante para la identificación de la enfermedad. El estudio del LCR es primordial. Las proteínas están elevadas e incluso duplican el límite superior normal (mayor de 50 mL/dL, máxima entre la 2ª y 4ª semana), el nivel de glucosa es normal (50-80 mg/100 mL) y no existe pleocitosis (< 10 leucocitos/mm³)(20), lo que constituye la llamada “disociación albuminocitológica”(21, 24).

Se recomienda realizar el estudio del LCR del séptimo al décimo día de evolución de la enfermedad (25). En caso de encontrar dicha disociación, se deben descartar otras patologías con un cuadro clínico asociado al GBS, como la enfermedad de Lyme, infección por VIH y neoplasias.

Otros medios diagnósticos son: la electromiografía, conducciones nerviosas, la resonancia magnética (raíces nerviosas engrosadas), la biopsia muscular. El hallazgo histopatológico dominante es la inflamación del nervio periférico, que se manifiesta por un infiltrado perivenular y endoneural por linfocitos, macrófagos y escasas células plasmáticas. En lo que respecta a criterios diagnósticos, los de Asbury y Cornblath son frecuentemente utilizados (26).

En el tratamiento del GBS, diversos aspectos alterados son foco de atención, como por ejemplo: el dolor, complicaciones cardiovasculares, la respuesta inmune que lo caracteriza y la afección del sistema respiratorio.

El abordaje terapéutico debe ser multidisciplinario, en el que especialistas del área de neurología, medicina interna, neumología, fisioterapia (24), enfermería y psicología deben integrarse para abarcar por completo el impacto de la patología en la calidad de vida de la persona.

Hay 2 tipos de inmunoterapia indicada para el tratamiento del síndrome de Guillain- Barré: la plasmaféresis y la inmunoglobulina G intravenosa. La inmunoglobulinoterapia intravenosa (IGIV) es usada para tratar un espectro de enfermedades neurológicas inmunomediadas. Está aprobada por la US Food and Drug Administration (FDA) en el síndrome de Guillain-Barré y en la polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP) (27). La parálisis rápidamente progresiva se trata con esta terapia administrada durante 2, 3 o 5 días. Generalmente se recomienda un protocolo de IGIV a 0,4 g/Kg/día durante 5 días consecutivos(20).

Por otro lado, la plasmaféresis es un procedimiento extracorpóreo cuyo objetivo es remover elementos específicos del plasma que se consideran mediadores de procesos patológicos. Se puede realizar a través de dos métodos: por centrifugación o por filtración. Se ha demostrado que los pacientes se adaptan rápidamente al destete ventilatorio con 5 sesiones de plasmaféresis por el método de filtración de membrana (28). Para esta opción terapéutica, el profesional de enfermería tiene como responsabilidad conocer y tener dominio sobre el procedimiento, hacer las respectivas anotaciones en los diferentes registros y vigilar la aparición de posibles complicaciones, tales como: hipocalcemia, sensibilidad al plasma congelado, infección, riesgo de hemorragias, hipotermia, la disminución de la concentración de los medicamentos administrados preplasmaféresis, entre otras (29).

Con relación a la afectación respiratoria, es importante que los pacientes en estadios precoces de la enfermedad aguda sean ingresados a una unidad de cuidados intensivos para su monitoreo, debido a que la parálisis ascendente puede impactar los músculos respiratorios durante las siguientes 24 horas. Se debe monitorizar el esfuerzo respiratorio, para prevenir el fracaso y la parada respiratoria (20).

Cuando se detecta infección bacteriana o vírica mediante cultivos de heces o pruebas serológicas, no es necesario su tratamiento, ya que se trata de una infección autolimitada y la utilización de antibióticos no altera la evolución de la polineuropatía (20). Para el dolor de origen neuropático se utiliza la gabapentina y se prefiere antes que la carbamazepina (20). Y el uso de corticosteroides se ha asociado a una recuperación más rápida de la enfermedad cuando se combina Metilprednisolona intravenosa con IGIV (30).

Referente al balance nutricional del paciente, se requiere conservar una vía enteral, ya sea por sonda nasogástrica o gastrostomía. Solo en caso de la existencia de una alteración digestiva grave tiene indicaciones la nutrición parenteral(31).

Otro aspecto que se debe considerar son las necesidades de apoyo psicológico que demanda la persona, según el caso y la discapacidad que esté cursando (5).

Pese al tratamiento que se decida instaurar se registran en diversas fuentes bibliográficas factores que sugieren un buen pronóstico y otros, por el contrario, uno pobre. Entre los primeros figuran: Diagnóstico de Síndrome Miller Fisher o AIDP (formas desmielinizantes)(21), niños menores de 6 años de edad (32).

Mientras que algunos indicadores de pobre pronóstico son:

• Diagnóstico del síndrome en sus formas axonales: AMAN y AMSAN (13).

• Bajo puntaje acumulado del Medical Research Council a la admisión hospitalaria: esta escala mide la fuerza muscular evaluando 6 músculos (3 de las extremidades superiores y 3 de las inferiores) o alto puntaje en la escala de discapacidad del síndrome de Guillain-Barré (33).

• Edad avanzada(33).

• Serología positiva a C. Jejuni o Citomegalovirus (33).

• Progresión rápida de la enfermedad (< 7 días) (21).

• Complejidad del daño axonal (5).

La complejidad del SGB conlleva a la necesidad de una planificación de cuidados excelentes y multidisciplinar. La coordinación con el equipo de fisioterapia ha de ser excepcional. Es importante destacar que los cuidados de enfermería en el área intrahospitalaria son de vital importancia para la recuperación de los pacientes; en este tipo de pacientes aun más por lo que requieren de cuidados especiales y monitoreo constante; sin embargo, cabe resaltar que es indispensable involucrar al paciente y su familia en cuanto a los cuidados en el hogar, de manera que el profesional logre que la familia y/o cuidador(es) principal(es) extrapolen dichos cuidados en casa para su recuperación.

Los cuidados de enfermería se han de enfocar en cubrir las necesidades básicas, las actividades de la vida diaria y han de tener en cuenta los riesgos potenciales, que son muchos. Así mismo, existe el cuidado necesario del componente psicológico derivado de la situación aguda. Por lo anterior es imprescindible que el equipo de enfermería constantemente apoye y se preocupe por satisfacer dicha necesidad, tanto a la persona como a la familia.

PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA

Después de 4 años de haber sido diagnosticada con síndrome de Guillain-Barré se evidencia en Lola un alto grado de recuperación funcional. Ahora tiene fuerza muscular y es capaz de realizar su autocuidado de manera completamente autónoma. Se observa una mujer de ojos verdes, cabello negro peinado a la perfección, una vestimenta impecable y una figura excepcional. Sin embargo, sus expresiones verbales y no verbales y lo que relatan sus familiares confirman que Lola “no es la misma de antes”.

La enfermedad dejó en ella secuelas perceptibles, como la incompleta extensión de los dedos de las manos y la alteración de la marcha caracterizada por el arrastre del pie derecho y la sensación de desequilibrio a la bipedestación. Actualmente usa como mecanismo de ayuda un bastón para largas distancias, y siempre lo hace en compañía de alguien por temor a caerse.

Lola tiene vergüenza de salir a la calle para evitar que algunos comentarios y miradas lastimen su autoestima. Una de sus hijas agrega que a raíz de la enfermedad sus mecanismos para enfrentar los problemas no son los adecuados y se deprime constantemente. Entre otra información, Lola no alcanzó a ejercer su profesión como catequista, y refiere que aún no se siente lista para ello.

A continuación se adjunta el plan de cuidados de Lola según la valoración de la visita domiciliaria de marzo de 2015.

Plan de cuidados de Enfermería (35-37)

• Dominio 1: Promoción de la salud

En la visita a la señora Lola se logra apreciar que conoce de la enfermedad que padece, sin embargo, solo manifiesta: “Es una enfermedad inmune”, y no comenta más nada al respecto. Manifestó también que “La salud es lo primordial de una persona”. Lleva sus controles, visita al médico regularmente para que este le suministre la orden para fisioterapia. Menciona que es muy cuidadosa con la salud, pero en la entrevista se puede percibir que acude al médico solo en lo que concierne a su rehabilitación pero no a controles para monitorizar su salud integral. Refiere: “Me siento mal por no poder salir como antes a la calle, sin miedo a caerme; antes podía salir donde mis amigas, a la playa, a la iglesia y ahora no puedo salir sola”.

La señora Lola tiene antecedentes quirúrgicos, tales como: pomeroy, traqueostomía y cierre de la misma.

Alterado: Déficit de actividades recreativas.

• Dominio 2: Nutrición

La señora Lola manifiesta que tiene una alimentación adecuada, evidenciado por la descripción de los alimentos que consume regularmente; manifiesta que es muy cuidadosa a la hora de alimentarse, con una variedad y cantidad acertada (3 - 4 raciones de comidas diarias, entre vegetales, frutas, carbohidratos proteínas, etc.), consume cantidades aceptables de líquidos (agua, jugos, aproximadamente 1 litro). Dentición completa, piel, uñas y cabello sanos. Medidas antropométricas dentro de los rangos normales.

• Dominio 3: Eliminación

La paciente comenta que no tiene problemas en la eliminación urinaria ni gastrointestinal. No utiliza sonda y orina sin dificultad; refiere: “En las noches a veces me levanto 4 veces al baño”. Tiene un antecedente de cólico renal hace 1 año y 3 meses. No utiliza laxantes.

• Dominio 4: Actividad - Reposo

La señora Lola manifiesta que está de tiempo completo dedicada a las labores del hogar, sin actividades físicas desgastantes (labores cotidianas del hogar, cocinar, oficios de limpieza, etc.). Refiere que no tiene dificultades para su autocuidado y total autonomía e independencia para labores de la vida diarias, como lo son bañarse, vestirse, maquillarse, peinarse, comer, etc. Se observa activa, enérgica, sin limitaciones aparentes, con movilidad limitada al momento de desplazarse o deambular; se observa marcha lenta y pausada (arrastre de pie derecho) y desequilibrio a la bipedestación. Expresa que utiliza bastón para trasladarse a zonas fuera del hogar, por temor a perder el equilibrio y caer, lo cual limita las actividades de ocio y recreación. Manifiesta que sale muy poco de su hogar, que no se desplaza a lugares y distancias alejadas sin un acompañante.

Su frecuencia cardiaca es de 87 latidos por minuto y su frecuencia respiratoria, 18 respiraciones por minuto.

Alterado: Deterioro de la movilidad física.

• Dominio 5: Percepción - Cognición

La señora Lola, ubicada en tiempo y espacio, cuenta con excelente capacidad verbal y de expresión, gestualidad presente, recuerdos remotos y recientes presentes. Refiere que no siente ningún malestar o sensación de dolor. Funciones visuales, auditivas, táctiles y olfativas adecuadas en la valoración.

• Dominio 6: Autopercepción

Aunque asiste a la iglesia los domingos, refiere que se siente apenada por su marcha y el aspecto de sus manos. Además afirma: “No puedo salir sola como antes que me iba a dar una vuelta. Ahora tengo que salir con el bastón y alguno de la casa”. Se puede observar su mirada fija a los artejos de las manos y un esfuerzo por corregir la forma que adoptaron por el síndrome de Guillain-Barré. Manifiesta que a veces, a raíz de esta situación y las limitaciones que ha traído consigo, desea encerrarse sola en su cuarto a llorar, pero da muchas gracias a Dios porque se recuperó y ha alcanzado su independencia en las actividades diarias. Además, por su vestimenta pulcra, el aspecto de su cabello y uso de maquillaje se nota que la paciente se acicala constantemente.

Alterado: baja autoestima situacional.

• Dominio 7: Rol - Relaciones

La señora Lola vive con su familia en la casa de sus padres con una de sus hijas y su esposo. Manifiesta que tiene buena relación con todos y siente que la apoyan y quieren. Además refiere que se siente apoyada por sus vecinos. La señora Lola es catequista y se encuentra desempleada desde el inicio de su enfermedad; motivo que llevó al esposo a ocuparse del sustento del hogar. La paciente comenta que se siente mal por no poder hacer nada, y en ocasiones por ese motivo se encierra en su cuarto y no quiere ver a nadie. Aceptó firmar el consentimiento informado sin inconveniente.

Alterado: Deterioro ineficaz del rol.

• Dominio 8: Sexualidad

Paciente refiere que inició su vida sexual a los 18 años, tuvo 5 hijas, vive con el padre de sus últimas 4 hijas; manifiesta que no tiene ninguna limitación que le impida estar con su pareja, excepto al empezar su recuperación. Se siente bien con respecto a este patrón.

• Dominio 9: Afrontamiento - Tolerancia al estrés

Al egreso hospitalario, luego de permanecer por poco más de un año en una sala de cuidados intensivos, la señora Lola debía dedicar un tiempo prudente para adaptarse a algunos cambios y reiniciar sus actividades diarias. Actualmente atraviesa por una crisis no normativa, que es el cambio de status social por una enfermedad que progresó inesperadamente y se vio en la necesidad de suspender su labor como catequista. Este cambio ha hecho que recaiga en su esposo la responsabilidad de responder por las necesidades básicas de la familia; papel que, según comenta, ha desempeñado muy bien hasta el momento.

Se percibe tranquila y en calma. Refiere que en caso de presentarse situaciones estresantes en el hogar, estas son manejadas con calma y en familia. Resalta, sin embargo, que a nivel personal en ocasiones desea estar sola, y llorar, por las secuelas que la enfermedad ha dejado en su aspecto físico y en su diario vivir, las limitaciones para su esparcimiento y su contacto con la sociedad, pero que estas situaciones no son prolongadas y no muy frecuentes.

Alterado: Deterioro de la resiliencia.

• Dominio 10: Principios vitales

Paciente asiste regularmente a la iglesia católica; dice que en Dios encuentra paz. Está conforme con su vida hasta el momento; a pesar de que estuvo muy grave y tiene algunas limitaciones, eso no le impide asistir a misa; cree mucho en Dios; manifiesta que su recuperación se la debe a él.

• Dominio 11: Seguridad - Protección

Desde su egreso en 2011, la señora Lola ha evolucionado satisfactoriamente con relación al movimiento y la ejecución de tareas instrumentales y de la vida diaria. Comenta que inició su recuperación domiciliaria en silla de ruedas, posteriormente utilizó caminador y actualmente solo se vale de un bastón, y únicamente para largas distancias o al salir del hogar. Manifiesta, sin embargo, que en bipedestación tiene la sensación de que se va hacia adelante o hacia los lados. Reconoce que su marcha se ha alterado pero que nunca se ha caído, ya que sale siempre acompañada y tiene mucha precaución cuando lo hace. Utiliza zapatos antideslizantes.

En la casa, en general, no se observan obstáculos para la marcha, que aumenten el riesgo de caídas, ni escaleras.

Alterado: Riesgo de caídas.

• Dominio 12: Confort

Experimenta sentimiento de ser diferente a los demás; no se siete bien al salir a la calle, ya que manifiesta que le causa pena y muchas veces la quedan mirando y se siente incómoda; algunas veces no quiere hablar con nadie, se encierra en su habitación, no le gusta que la molesten; eso suele suceder en muchas ocasiones, ya que a veces quiere realizar sus labores en forma normal, como lo hacía antes de enfermar.

Alterado: Aislamiento social.

Conflicto de interés: ninguno.

Financiación: Universidad del Norte.

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