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INTRODUCCIÓN
La sociedad actual se caracteriza por la complejidad de su organización con multiplicidad de interacciones en diferentes campos interrelacionados entre sí. La generalización en el uso de las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación (TIC) -concretamente internet- por una amplia parte de la población, ha propiciado el desarrollo de novedosas formas de relación que conforman la «sociedad de la información y de la comunicación» o «sociedad red» 1, dada la posibilidad de obtener amplia información a partir de la web 2.0 -plataforma abierta basada en la interacción y la participación activa de sus usuarios-. Estas nuevas tecnologías suponen un gran salto cualitativo respecto a la forma de comunicación yderelación: el acceso y el contacto online son posibles en cualquier momento del día «acceso 24/7» 2, sin limitaciones «geográficas, culturales ni de idioma» 3.
En la sociedad red, la búsqueda de información sobre un problema de salud se convierte en algocotidiano, y en el caso concreto de las enfermedades raras (ER) debido a sus características de «enfermedad crónica, grave y de pronóstico incierto» 4 aquella se intensifica; pero no se conoce mucho el comportamiento de los afectados en este campo 5: sus motivaciones y utilización de la información, ni las consecuencias sobre la gestión de sus problemas de salud 6; además, no toda la información sobre salud disponible en internet presenta la misma calidad 7 ni fiabilidad.
Otro aspecto relacionado con el uso de internet es el auge de comunidades interactivas de pacientes como una continuación del movimiento asociativo en salud tradicional, cuyo desarrollo no despega plenamente hasta la llegada de la democracia y la aprobación de la Constitución en 1978 que con su artículo 43, garantiza el derecho universal a la salud de todos los ciudadanos, que culmina en el año 2004 con la creación del Foro Español de Pacientes. Su objetivo es un cambio de modelo desde un paciente pasivo a otro activo, revitalizado, que toma decisiones sobre su salud 8, y con el refuerzo que significa el incremento de sus potencialidades y la expansión de las redes comunitarias existentes 9, pues se ve favorecido por la ubicuidad virtual que permite la red ampliando los canales de participación y sociabilización a través de las comunidades virtuales de pacientes (CVP), redes sociales de salud, comunidades web (…). Son diferentes formas de nombrar un mismo fenómeno 10, que favorece el desarrollo del denominado «empowerment» o empoderamiento en salud, y que consiste en alcanzar un mayor grado de control y autonomía en la toma de decisiones 6), modificando la «vivencia» de enfermedad 11 y generando «un cambio en las conductas» relacionadas con ella 12.
Wellman y Berkowitz también consideran estas redes virtuales como una continuidad de las comunidades presenciales -a las que solo ocasionalmente reemplazan 13- , y que gracias a la combinación del desarrollo de la web 2.0 y del nuevo rol del paciente -como actor central en la gestión de su proceso- se convierten en un espacio interactivo donde los afectados 14 comparten e intercambian conocimiento 15 y experiencias propias 16, que son un nuevo recurso tanto para pacientes como para profesionales sanitarios 17.
Las comunidades interactivas se conforman como una «tecnología social» basada en las redes sociales y transforman a sus usuarios en «e-pacientes»: estos abandonan su antiguo papel pasivo en el consumo de información y adoptan un rol activo en la generación, mejora e intercambio de nuevos contenidos de salud, utilizando internet y sus herramientas 18 para crear y compartir conocimiento útil en la gestión de su enfermedad 19, con una nueva forma de accesoalasconsultasmédicas,alasquellegancon gran cantidad de información para contrastar con la ofrecida por los profesionales sanitarios 20.
La relación online permite una nueva forma de compartir una «experiencia profundamente privada e íntima», a través de las redes sociales 21, favoreciendo la participación de personas con una problemática e interés común y originando un conocimiento nuevo compartido entre pares que redundará en «potenciales efectos beneficiosos» 22 sobre su condición de salud. Un ejemplo de estas experiencias online son las «decisión-making aids»: el conocimiento de las experiencias de otras personas tiene el «potencial para afectar la toma de decisiones» respecto a pruebas diagnósticas y tratamientos y los consejos son útiles para aumentar el control en el manejo de la enfermedad 2.
Según Lupiáñez-Villanueva «la relación Internet-Salud, sus efectos, son el reflejo de las diferentes interacciones que se producen en la sociedad del conocimiento, entre sus elementos constituyentes sociales, culturales, tecnológicos y organizativos» 23.
MATERIALES Y MÉTODO
Para la elaboración del trabajo se realizó una amplia revisión de documentos indexados en las bases de datos: Pubmed, BVS-Lilacs, Dialnet, SciELO, Enfispo, Cuiden, Cuidatge utilizando los siguientes descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS): enfermedades raras; comunicación en salud; internet; participación del paciente y comunidades virtuales de salud. Se incluyó una búsqueda manual de documentación gris, así como la revisión de las referencias bibliográficas incluidas en los documentos seleccionado para no dejar aspectos relevantes sin incluir en el estudio.
Al ser un tema de reciente actualidad, no se limitó la búsqueda por año de publicación, pero sí se excluyeron aquellos resultados que tenían un contenido exclusivamente relacionado con aspectos fisiopatológicos de estas enfermedades. En una primera etapa la revisión se realizó solo en idioma español -el tema de estudio se circunscribe al estado de la cuestión en España-, si bien se decidió incluir, posteriormente, ciertos documentos del ámbito anglosajón -relacionados específicamente con la toma de decisiones que realizan los padres, en la gestión de los problemas cotidianos que plantean las ER de sus hijos.
RESULTADOS
Binomio TIC-movimientos sociales como redes de cambio social
La actual «sociedad red», se caracteriza por cambios sociales acelerados y profundos inducidos por el uso de las TIC, que afectan la vida cotidiana de las personas y a todos los procesos y sistemas sociales -incluyendo al sistema sanitario y la «vivencia» de enfermedad- 12 e influyen en la conducta de salud de los individuos.
Estos cambios afectan al proceso salud-enfermedad-atención y a todos los actores implicados: cuidadores, profesionales sanitarios y pacientes y se deben a la centralidad que pasa a ocupar la experiencia subjetiva de enfermedad, incorporada al «conocimiento colectivo» y que recogida por las CVP 24 ofrece mucha confianza a sus usuarios 25, resuelve dudas y les ayuda a «sentirse comprendidos» 26, especialmente entre aquellas personas que peor valoran su estado de salud, y que son las que más las utilizan para obtener información y compartir sus experiencias 27, como en el caso concreto de los afectados por ER, puesto que el uso de dichas fuentes está relacionado con el «grado de implicación» respecto al tema de búsqueda 28. Las TIC posibilitan una interacción virtual 29 para intercambiar información sobre las necesidades de sus participantes que es complementaria a las relaciones tradicionales presenciales 30, que son especialmente ventajosas para los pacientes con ER que pueden «utilizar herramientas como las redes sociales- para gestionar distintos aspectos de su enfermedad» 17.
Pero si el objetivo de la comunicación para la salud es aumentar la autonomía en la gestión de las necesidades, la información y las recomendaciones ofrecidas deben ser fiables, comprensibles y de calidad 31, puesto que si esta información no se gestiona adecuadamente, puede implicar «un riesgo para nuestra salud con nuevas posibilidades, problemas y retos» 32: tanto la sobreinformación como la información inadecuada o difícil de entender tendría efectos negativos sobre la salud. A este respecto diversos estudios sobre grupos de apoyo comprobaron que la información inadecuada era corregida rápidamente por los propios miembros del grupo 2,33.
El informe de la OMS «Salud 2020» 34 incluye, entre sus áreas prioritarias, el objetivo de empoderar a los ciudadanos para mejorar la gestión de su enfermedad, a través de la e-salud; esto significa un cambio de enfoque del sistema sanitario y de sus profesionales que incorpore la toma de decisiones conjuntamente con los pacientes 35, aunque el nuevo perfil de paciente empoderado y experto encuentra dificultades ocasionales entre aquellos profesionales sanitarios que no están dispuestos a ceder parte de su poder estableciendo una relación más simétrica de decisiones compartidas 36. El modelo tradicional de asistencia debe adaptarse al nuevo rol del paciente como punto central de la atención e incorporar entre otros aspectos la búsqueda de información online, la vivencia personal de enfermedad, así como ampliar su ámbito de intervención a partir de las nuevas herramientas que ofrece internet 12.
La participación en comunidades de pacientes proporciona «sentido de pertenencia» y facilita «estímulos positivos» para manejar y afrontar la problemática de enfermedad 37 creando así «una nueva experiencia social» 21) en la que el paciente se convierte en «crossumer», dado que es productor-consumidor de la información referida a su enfermedad 3.
La perspectiva sociológica proporciona una visión acerca de cómo los cambios sociales propician el desarrollo de movimientos colectivos, que precisan de organizaciones tipo redes sociales, para modificar y solucionar problemas de «grupos e individuos» 38 y de qué manera estos, a su vez, redefinen el nuevo orden social creado: internet prefigura al mismo tiempo causa y consecuencia del proceso de cambio en los «modelos de sociedad» 4 existentes hasta la actualidad, «desde las TICs a las TEPs (sic)» 25 según es definido por Alapont. Este cambio consiste en pasar de ser un mero consumo de información a un nuevo modelo de paciente que utiliza las redes sociales para producir conocimiento a partir de su propia experiencia 2 y de fuentes fiables 39 y comprensibles 40, para tomar decisiones que aumenten la autonomía en el manejo de su enfermedad 35, dentro de las que se incluye el «autocuidado como elemento clave» 25.
Así, surgen conceptos sociológicos como el de «inteligencia colectiva en red», que favorece la participación y toma de decisiones por parte de los afectados por ER («e-pacientes y e-cuidadores»), y que mejora sus condiciones de vida 41 y el concepto de individualismo conectado o «networked individualism», pues integra el «binomio individualización/red» característico de la sociedad actual, en la que una persona es completamente autónoma, pero a la vez está en conexión constante con multitud de actores 42 a través de un sentimiento de pertenencia al grupo, la «afiliación» 43, pilar de las CVP.
Este nuevo tipo de organización social -que trasciende tiempo y espacio- promueve cambios en la estructura social 30 produciendo la transición de una «sociedad sólida» a una «sociedad líquida» en forma de «red», con multitud de conexiones y desconexiones posibles de la que el individuo es responsable 44). Los cambios inducidos por las TIC tienen consecuencias en la vida cotidiana de sus usuarios y estos, a su vez, las modifican en función de sus propias necesidades 23, 43), en un modelo de retroalimentación constante e interdependiente, que constata la influencia de las redes sociales en los comportamientos de las personas, incluido el «comportamiento de salud» 45).
Las comunidades virtuales de pacientes: un cambio de paradigma de los movimientos sociales en salud
Internet y las TIC han propiciado un fenómeno emergente de comunicación social en salud, basado en la posibilidad de interactuar activamente en espacios virtuales donde se comparte información, vivencias, recomendaciones y soporte entre un grupo de iguales que, afectados por algún problema de salud, se agrupan para solventar necesidades de cuidado, no cubiertas suficientemente por el sistema sanitario 46. Por eso gracias a la posibilidad de superar las barreras del tiempo y del espacio 47 se ha desarrollado fomentando una nueva forma de asociacionismo: el «Internet social» 48, que transforma la realidad social, pero que mantiene el mismo objetivo de las redes de apoyo tradicionales: «compartir experiencias en el afrontamiento personal de su enfermedad» 49, así como sus características de «comunicación y socialización» y el «sentido sociológico» de pertenencia a una comunidad, pero en un espacio «virtual» 30 que ofrece facilidad de acceso 50 a quienes como pacientes afectados con ER frecuentemente presentan diferentes grados de discapacidad, por lo que terminan prefiriéndolo.
El concepto de comunidad de pacientes en la «sociedad red» implica relaciones sociales virtuales de un colectivo de personas con intereses e identidad común desde una «relación igualitaria y participativa» 51, útil para satisfacer «necesidades emocionales, instrumentales, informacionales o evaluativas» y actuar como «grupos de presión» ante el sistema sanitario 52, ya que se extiende a sus redes asociativas como «uno de los ejes centrales de las políticas sanitarias» 53 produciendo un «impacto social» importante 54 en el campo de la salud a través de «iniciativas y acciones de interés» relacionadas con el desarrollo de nuevos fármacos y problemática de tipo psico-socio-sanitaria 55. Promover la participación con ER en estas comunidades virtuales es una manera de paliar o superar la percepción de aislamiento 56 y lograr un sentimiento de pertenencia 57.
Comunidades virtuales de solidaridad y comunicación en red para la salud y como herramienta de cambio de conductas individuales y colectivas
Los pacientes con ER son el ejemplo paradigmático del e-paciente; integrados a uno de los grupos que más utiliza la red para relacionarse y compartir su experiencia, así ven como «(…) aumentan su conocimiento y manejo de la enfermedad, pueden obtener mayor independencia, tomar decisiones apropiadas, disminuir el aislamiento social y suponen un verdadero impulso al empoderamiento como pacientes, mejorando sus niveles de autoeficacia y adquiriendo capacidades para la búsqueda de soluciones» 58.
La participación en las CVP posibilita un auto-manejo mayor de las condiciones ocasionadas por su enfermedad a través de sus herramientas interactivas: blog para reflexionar sobre vivencias personales, foros para compartir experiencias y páginas web que aumentan el conocimiento general 3. Su finalidad es generar mejoras a partir del control de síntomas ocasionados por la enfermedad 10 ofreciendo consejos prácticos sobre su gestión para aumentar la autonomía 16, al mismo tiempo que proporciona beneficios como: «sentirse apoyado, mantener relaciones, cambio en el comportamiento y la construcción de la enfermedad» 2, ayuda a comprender mejor el «proceso de una enfermedad» y «conseguir una asesoría acerca de cómo prevenir la enfermedad y mejorar su estilo de vida» 59; en definitiva: «saber, conocer que me está pasando y porqué» 60).
En el caso de las personas con ER la comunicación en salud cubre necesidades de formación y educación sanitaria, regulación de medicamentos, apoyo y promoción de investigación y planificación de políticas sanitarias 61 y muestra su empoderamiento en salud a partir de una toma de decisiones adecuada que debe cumplir las condiciones de: voluntariedad, información y capacidad 62.
Diversas investigaciones muestran como las redes sociales inducen cambios conductuales en salud siempre que exista un elemento de identificación fuerte 63; asimismo, el cambio en una persona puede producir las denominadas «externalidades de salud» definidas como el «efecto potencial para mejorar el sistema de salud porque la atención de salud a una persona puede tener efectos sobre la salud de otros» 64, incluyendo a las CVP como «e-organizaciones» 15.
A partir de la experiencia e interacción de los participantes en las CVP se construye conocimiento, la «sabiduría de las multitudes» 47, que se comparte para elaborar «estrategias» de gestión de la enfermedad con el ofrecimiento de efectos emocionales beneficiosos, disminución del sentimiento de aislamiento 22 y produciendo una mejor adaptación a su situación personal 10, hecho especialmente relevante en el caso de las ER 65; por ello, asociaciones como FEDER, a través de sus redes sociales, realizan actividades de comunicación en salud que proporcionan información actualizada 66
Respecto al tipo de participación social, tanto la virtual como la tradicional cara a cara presentan equivalencia y compatibilidad en cuanto al impacto positivo sobre la salud, que-debido a las discapacidades presentes- en el caso de las ER destaca la favorable interacción online para ampliar relaciones que no serían posibles de manera presencial 29. En cuanto al perfil sociodemográfico de sus usuarios, el grupo de edad que más utiliza la red es el de personas entre 34 y 54 años, mientras que grupos de más edad no participan tanto como consecuencia de la brecha tecnológica 67, pero sin que llegue a ser solo una «cuestión de edad» exclusivamente, sino la consecuencia de factores técnicos, económicos, culturales, sociales y políticos 68, fundamentalmente la escasa formación y educación en el campo de las nuevas tecnologías 69; pero datos recientes acerca del uso de internet en España muestran que existe una tendencia creciente respecto a la reducción de esta brecha en la medida en que las sucesivas generaciones, nacidas en la era digital, están cada vez más familiarizadas con el uso de las TIC 70
El nuevo modelo de salud se centra en un paciente activo y experto que quiere participar a través de las «asociaciones representativas de pacientes», como recoge la Ley 41/2002, Ley Básica y Reguladora de la Autonomía del Paciente 71, originando cambios en la relación profesional sanitario-paciente 72 donde la toma de decisiones compartida adquiere una relevancia básica.
Las CVP crean «entornos sociales» que propician «cambios de comportamiento» relacionados con la salud de sus integrantes 73, mejorándola e incrementando su calidad de vida, a través de la implicación del paciente en la toma de decisiones y en la gestión de su enfermedad; pero para que esto sea efectivo se necesita una relación de feed-back entre el saber científico y el de los pacientes -que puede realizarse a través de la Universidad - de modo que la primera «proyecte» su investigación hacia la sociedad una vez esta le indique las prioridades existentes 74) de manera que los objetivos y expectativas de ambos se cumplan adecuadamente.
DISCUSIÓN
Internet se consolida como un espacio novedoso que origina cambios en las relaciones sociales al ampliar y reforzar los procesos de interacción y de comunicación social en salud -pasando de lo presencial a lo virtual - a través de las herramientas ofrecidas por la web 2.0 aplicables al campo sanitario. Entre ellas están las CVP que basándose en las asociaciones tradicionales previas a Internet, se rediseñan y transforman en un nuevo movimiento social de «acción y expresión colectiva» 75 consecuencia de «una racionalidad que no es exclusivamente técnica ni científica, sino también sociocultural» 76, y cuyo objetivo es promover cambios en el modelo de atención sanitaria a partir de una comunicación en salud que crea conocimiento para aumentar la participación y autonomía en el autocuidado según decisiones informadas 77 cuyo sustento son fuentes de información variadas: profesionales, científicas y del paciente experto y su propia «vivencia de enfermedad» 71, 72.
La participación en espacios virtuales induce cambios comportamentales positivos al poder comparar diferentes opciones terapéuticas, normalizar la situación que se está viviendo 23 y promover cambios en los hábitos y el estilo de vida que incrementan el control sobre su situación de salud 77; pero también pueden aparecer efectos negativos: creación de falsas expectativas y mayor confusión si aparecen informaciones divergentes 2.
Rendueles cuestiona el denominado «ciberfetichismo» y la capacidad de las TIC para ocasionar «cambios sociales» y solucionar problemas en esta sociedad líquida; concretamente respecto a los «cuidados» entiende que el contexto de las redes sociales ampliadas por el ciberespacio es realmente incompatible con el cuidado mutuo ancestral ofrecido por la familia, pues en realidad solo ofrece una sensación de sociabilidad ideológica y no real 78. Igualmente Finquelievich considera que el rol de las CV no es reemplazar la interacción cara a cara sino ampliar su alcance a personas que no pueden participar en ellas, por motivos de barreras geográficas o limitaciones personales 9), como sería el caso de las personas con ER.
Pero, el logro de cambios positivos en la situación de salud precisa, además de un paciente empoderado 40, un nuevo perfil de profesional sanitario que entienda que la suma de saberes -científico y profano- es necesaria para una toma de decisiones adecuada y no una pérdida de poder 36, puesto que las experiencias de los pacientes crean un «conocimiento colectivo tan objetivo y válido» como el de los propios profesionales de la salud 79 y que complementado con la asesoría de estos -especialmente en el caso de patologías graves y complejas como las ER- proporciona múltiples beneficios como minimizar los efectos negativos que el uso de estas tecnologías presenta para sus pacientes 80; por tanto, la cooperación es necesaria para evitar confrontaciones relacionadas con tratamientos controvertidos y con la investigación, y las asociaciones de afectados son clave para lograrlo 81.
CONCLUSIONES
Internet y sus herramientas interactivas -basadas en la web 2.0- afectan al proceso salud- enfermedad-atención sanitaria favoreciendo la transformación y adaptación de las asociaciones de pacientes tradicionales «cara a cara», que se complementan y refuerzan a través de las comunidades virtuales, e incorporan formas alternativas y complementarias de participación y comunicación que enriquecen la interacción social entre sus miembros. Estas CV son muy útiles en las personas con ER en las que la baja prevalencia, la dispersión geográfica y la discapacidad asociada a la enfermedad hacen su participación más complicada en un espacio físico.
El proceso de comunicación para la salud que ofrecen las CVP realiza múltiples y variadas funciones: enseñar a la sociedad la problemática que estas patologías plantean, comunicar estrategias de salud que favorecen la autonomía y la gestión de la sintomatología, servir como red de apoyo y solidaridad y posibilitar el cambio de conductas basado en una toma de decisiones informada que incluiría el conocimiento de los profesionales sanitarios al participar como moderadores en las CVP y el de personas que comparten sus propias experiencias y que sirven de motivación a otros individuos con una situación similar creando, así, una red cuyo objetivo común es incrementar el nivel de calidad de vida disminuyendo los problemas asociados a la enfermedad.
La figura del nuevo paciente empoderado y experto -convertido en actor central del proceso sanitario- implica cambios no exentos de conflicto en el modelo de interacción sanitario-paciente, sobre todo en las personas con ER que, en ocasiones, incluso poseen más información que los profesionales que les atienden -por su peregrinaje, en busca de soluciones entre profesionales expertos en su patología, de manera personal o a través del propio movimiento asociativo-, pero así mismo se ve la necesidad de que los profesionales sanitarios entiendan que la suma de saberes -experto y lego- es diferente pero no incompatible, sino enriquecedora.
El punto de vista sociológico revela como el uso de las TIC y de sus herramientas interactivas ocasiona efectos en el proceso salud- enfermedad-atención, que transforman las relaciones entre las personas que participan en CVP y asimismo producen cambios importantes en su relación con el sistema de salud y con sus profesionales. Pero, tanto el asociacionismo de pacientes de tipo tradicional y presencial como el más novedoso y virtual -al que ha dado lugar redefiniendo sus roles y adaptándose a la nueva realidad social-, son en el momento actual un pilar clave y fundamental del sistema sanitario al convertirse en agentes sociales de referencia.
Es necesario un nuevo modelo de atención sanitaria en el que todos los agentes intervinientes en el proceso desarrollen sinergias y realicen un trabajo conjunto para optimizar las acciones y alcanzar objetivos comunes, siendo imprescindible en el caso de las ER en las que actuaciones individuales no tendrían ningún éxito, y sin olvidar la importancia que tiene la vivencia de enfermedad a la hora de determinar los puntos clave donde debe centrarse el trabajo de profesionales y planificadores sanitarios, para favorecer un mejor control de la enfermedad.
Se plantea la necesidad de realizar nuevos estudios que amplíen el conocimiento de las diferentes variables relacionadas con el funcionamiento de las CVP con ER: interacción entre sus integrantes y la forma como se realiza el apoyo; forma de circulación y producción de conocimiento y la manera como incide en la toma de decisiones y en la modificación de conductas y hábitos, específicamente el impacto que producen los cambios en el nivel de salud y en la calidad de vida.
