Por otro

SUFRO AL VERLO ASÍ POR ESO TEJO LA TELARAÑA DEL CUIDADO (1.1)

Revela el sufrimiento del cuidador ante la situación de vejez, discapacidad, el contexto de pobreza y escaso soporte, así como las creencias y valores que dan significado para tejer la telaraña del cuidado: ".. .Cu ando yo la miro y está así malita, me da como pesar, me da valor para hacer cualquier cosita para que esté bien" (C20-Cáqueza). Esa conexión con el sufrimiento del AM mueve la compasión y el crecimiento del cuidador dándole un nuevo propósito, individuación.

LOS HILOS QUE MOTIVAN Y FORTALECEN MI CUIDADO (1.2)

Los hilos de la telaraña tienen doble función: motivar y fortalecer el cuidado, como lo revelan las subcategorías: Amor, obligación y retribución, hilos de motivación para el cuidado (1.2.1) y Responsabilidad, paciencia y coraje, hilos para seguir adelante en el cuidado (1.2.2). Lo que uno más necesita es que a uno le nazca, porque la quiero, porque es mi mamá, eso es lo que me motiva, amor y valor (C17-Cáqueza). Elementos encontrados en diversos grupos latinos e hispanos (13, 24, 25, 26, 27, 28) que producen satisfacción por la sensación del deber cumplido y enmarca atributos de cuidadores con personalidad resistente capaces del compromiso, desafío y control ²⁹.

La fortaleza de los hilos está aprueba ante las adversidades externas e internas que afectan la coherencia: A veces cuidar es como castigo, trae un vaivén de emociones (1.2.3), "ya no sé ni cómo ayudar a mi mamá en la casa... no se puede mover y me toca a mí hacerle todo" (C15-Guapi). Como ha sido demostrado, el cuidador experimenta emociones ambivalentes, soledad y vulnerabilidad ^30,31 . Promover la individuación puede ser una salida. Lidiar con obstáculos ambientales, sociales o económicos es un duro vaivén a la telaraña de cuidado (1.2.4), el entorno del AM tiene barreras arquitectónicas, de acceso en salud, que sumados a la ausencia de soporte instrumental, institucional, económico y social, genera gran tensión al cuidador, lo cual concuerda con otros estudios: ". no hemos podido llevarla [al médico], se briega ¡mucho! con el piso resbaloso... en verano ya está el piso seco, toca llevarla" (C21-Cáqueza). Es evidente la interface cultural y pobreza y la necesidad de planear recursos apropiados para contribuir al control familiar ^19,28,30,32 .

Ante las dificultades y la ambivalencia de emociones, el cuidador resignifica con amor, retribución, obligación y sus hilos más resistentes: paciencia, coraje para lograr su propósito, y así la coherencia en el sistema.

Como la telaraña, tengo hilos de resistencia que me sostienen ante el vaivén de las dificultades (Patrón 1). Independiente del género (63 % mujeres y 37 % hombres), los tres grupos comparten motivaciones, dificultades y fortalezas culturales para el cuidado. El cuidador se atribuye opiniones de idoneidad, optimismo y adaptación para realizar sus funciones, así logran el mantenimiento de la cultura, la estabilidad y la congruencia familiar propuesta por Friedemann ²¹. Empero, quedar "libres de culpa" implica "sacrificio", y si bien esa entereza ante la adversidad es una oportunidad de crecimiento personal, se necesita evaluar el contexto adverso para evitar sobrecarga e interferir en la estabilidad familiar, como evidencia Chaves ¹². Hay contradicciones respecto a sobrecarga y fortalezas en el cuidado entre diversos grupos culturales, inclinando la balanza a uno u otro lado. Lo imperativo es el análisis en el que se conjugue los aspectos culturales y de contexto ^19,28-30,33.

TEJEMOS DECISIONES DE CUIDADO CON LO QUE SABEMOS Y PODEMOS

Las familias en condición de pobreza tienen pocos recursos para elegir, y en los tres grupos las decisiones son basadas en el significado atribuido a la situación, los saberes populares y la experiencia con los servicios de salud.

El viacrucis de ir al hospital nos lleva a otras decisiones (2.1.1). Ir al hospital tiene un imaginario familiar como un proceso costoso, largo y poco eficiente: Cuando llegamos al hospital toca esperar un buen rato a que lo atiendan a uno. Después para reclamar los remedios es otra fila ¿Y para qué? Si la mayoría de las veces no los hay... toca hacer otra cosa (AM12-Bogotá); por tanto, el servicio de salud se utiliza principalmente para los problemas no curables por la sabiduría popular y las condiciones de vida amenazante: Hace unos días me cogió un dolor en la espalda que no me pasaba, tomé unas aguas de hierbas aromáticas, me friccionaron la espalda con pomada verde y me hicieron otras cosas pensando en que me mejorara, pero ya los hijos vieron que no mejoré y me llevaron al hospital. (AM5-Bogotá). Todo esto indica formas de control para sobrepasar las condiciones adversas, y lo logran de acuerdo con su sistema de creencias. La calidad y calidez de los encuentros con los servicios de salud marca la adherencia a los mismos y el rol que cumplirán en la trayectoria de cuidado familiar ³⁴. El sincretismo entre lo popular y lo alopático es común en latinos ^13,35,36.

Con la experiencia sabemos que hay males que no curan los médicos (2.1.2).

Las creencias compartidas sobre "males" o problemas producidos por fenómenos mágico-religiosos y quiénes son aptos para resolverlos los lleva a acudir a yerbateros, sobanderos, brujos y médiums, quienes además de responder a las creencias de la familia proporcionan alivio rápido y de bajo costo: Un cacique, fue el que me quitó esa cosa del estómago... Me sacó toda esa porquería en la deposición, en el vómito, en todo, eran unas cosas negras, negras [llora]... eso si me ¡hizo¡(AM8-Bogotá). La práctica elegida para cada "mal" puede tener diferentes nombres y funciones en los grupos abordados ^35,37. La complejidad del sistema de valores familiares marca las explicaciones, comportamientos y decisiones sobre lo que consideran "verdad" ante su situación particular, marcando la trayectoria de cuidado familiar y dan un sentido para el funcionamiento familiar ^35,34. Todo esto cumple el propósito de suplir algunas necesidades generadas por su condición de vulnerabilidad, para así mantener el sistema.

TEJIDOS DE ADAPTACIÓN, INGENIO Y ACCIÓN PARA SALIR ADELANTE (2.2)

El tejido de la telaraña es un conjunto de acciones en el que las familias de los tres grupos ponen en juego capacidades personales, creatividad, uso de los exiguos recursos y gran adaptación. Los lidiamos, tejiendo con ingenio y confiando en nuestros saberes (2.2.1) ; la familia experimenta como ardua la tarea de cuidar, pero usa prácticas populares propias o comunitarias; es común el uso de yerbas para tratar diferentes "males" en forma de infusión, emplasto o sahumerio; el tipo de yerba elegido puede ser divergente en los grupo culturales; asume riesgos mediante el ensayo-error, desafiarse a proteger al familiar les permite crecer en control: El agua de hierbabuena... eso fue un vecino que nos dijo, eso tal vez él ya la había experimentado y le pareció y ahora él se sanó. Lo mismo sucede con la mata de insulina, la que usted ve allí. Eso es hervidito, se cogen las hojas, se meten las hojitas, se pone a hervir y luego se toma eso... (C11-Cáqueza); Como se me puede caer, entonces yo trato de tenerle todo. mis tíos le pusieron una baranda para que pudiera bajar de la cocina, a la sala. (C2-Cáqueza). Al usar el propio conocimiento se mantiene el sistema; aprender de los demás es todo un laboratorio de aprendizajes familiares y adaptaciones encontrados en otros estudios ^13,36,38.

Con fe y las pocas ayudas salimos adelante (2.2.2). La familia busca ayudas del gobierno, de vecinos, mantienen una filosofía de optimismo y fortaleza interna para continuar: ".. .Uno en la vida tiene que seguir, tiene que buscar pautas de dónde agarrarse... buscar fuentes donde puedan florecer las cosas, ¿cierto?" (C1-Bogotá). La fe es un motor familiar para enfrentarse a las dificultades: "Solo la sabiduría de Dios lo ayuda a uno a saber cómo lidiar con todo esto...". (C13-Cáqueza). La integración de la espiritualidad y fe en el afrontamiento familiar ha sido encontrada en otros grupos latinos y afroamericanos ^14,26,39, entregar el control a Dios es una oportunidad de sobrevellar o librarse del sufrimiento. El despliegue de fortalezas personales, valentía, optimismo, sentido de coherencia y resiliencia familiar otorga sentido ^40,29. La complejidad del sistema cultural es como un mapa para la toma de decisiones y acciones y da sentido de coherencia familiar ³⁴.

La telaraña, un tejido de ingenio para cuidar y salir adelante (Patrón2): Como ve, eso aquí nos toca ingeniárnosla, se lidia aquí con lo que se encuentre, lo que uno vea por ahí... (C10-Bogotá). La trayectoria de cuidado trae el proceso de construcción de sentido y significado a la situación vivida, al cuidar y el rol del cuidador, a las interpretaciones de causas, a la toma de decisiones y acciones en consonancia con esa forma de ver el mundo; aparece la adaptación y la resiliencia para proteger a sus integrantes. La familia se reconoce como soporte y protección del AM, pero clama por ayudas para continuar.

LA TELARAÑA DEL CUIDADO FAMILIAR: FORTALEZA Y FRAGILIDAD (TEMA CULTURAL)

Esta metáfora representa los tres grupos culturales; la trayectoria de cuidado parte del respeto, lealtad, obligación y responsabilidad hacia el AM. Las decisiones y acciones son derivadas del conocimiento popular, los exiguos recursos externos y la experiencia con los servicios de salud. Aparecen los remedios caseros, las recomendaciones de los vecinos, consultan yerbateros, espiritistas, etc., y acuden al hospital ante situaciones amenazantes; ese mantenimiento de saberes culturalmente aprendidos y cambio de los mismos llevan a la familia a tejer la estabilidad (mantener la cultura). La estructura de la telaraña del cuidado es resistente y frágil porque cuando no tienen éxito, aunque logran cierto control adaptándose con ingenio, manteniendo el optimismo ante la pobreza, la desprotección social y política pueden romper los tejidos de identidad y estabilidad. Se ha hecho evidente las similitudes del estudio con otros grupos latinos, pero se debe recordar que hay particularidades ^14,26.