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INTRODUCCIÓN
El concepto de calidad de vida es complejo e integrador, abarca varias dimensiones como lo son la salud física, condiciones ambientales, de vivienda, satisfacción de estudio y/o trabajo, situación económica; inicialmente, para la definición de calidad de vida se le atribuían medidas objetivas para lograr una explicación del término o variable de manera individual; posteriormente desde la psicología, se propuso tener en cuenta interpretaciones subjetivas que llevara a una definición de calidad de vida individual 1.
Para la OMS, la calidad de vida está relacionada con la percepción del individuo acerca de su posición como parte de un contexto y engloba la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y la relación con las características sobresalientes del entorno 2.
Por otro lado, el envejecimiento es un fenómeno universal, inevitable, considerado como un triunfo y desafío de la humanidad 3. Trae consigo cambios biológicos que impactan sobre aspectos psicosociales, cotidianos y estilos de vida; influenciados por el contexto socio-cultural, que repercutirá de manera positiva o negativa el resto de la vida 4. El nivel de afectación que los adultos mayores presentan depende de la buena, mala o ausente actividad física que hayan realizado durante su vida. Otros posibles cambios que influyen en la calidad de vida de los adultos mayores, es la aparición de enfermedades crónicas como diabetes mellitus tipo II (DMT II), hipertensión arterial, y otras que pueden afectar de manera significativa su estilo y calidad de vida 5.
Actualmente en México va en aumento la población adulta mayor, al grado de superar a la joven. Estas transformaciones en las estructuras sociodemográficas, impondrán importantes cambios en las necesidades básicas de salud de la población, teniendo como principal problema la presencia de enfermedades crónico degenerativas 6,7. Una de estas enfermedades es la DMTII, considerada como problema de salud pública para el país, definida por la guía de práctica clínica como: "un grupo heterogéneo de trastornos caracterizados por concentraciones elevadas de glucosa en la sangre", de evolución silenciosa, progresiva e irreversible, requiere manejo integral, multidisciplinario para su prevención, control, limitación del daño y rehabilitación 8. La prevalencia de esta enfermedad tiene gran impacto en la salud, debido a su tasa de morbilidad y mortalidad (6,6 defunciones/100.000 habitantes) 9. Según Gonzalez, en 2018 en México, y particularmente en el estado de Nuevo León, esta patología estuvo entre los primeros motivos de consulta y principal causa de muerte; "hace varias décadas, la cantidad de enfermos con diabetes está creciendo exponencialmente, por lo que se considera una amenaza para los servicios de salud." En México, más del 10 % de la población adulta está afectada por ella, se especula que existe otra cantidad que la padece y no está diagnosticada, lo que ocasiona una consulta tardía en el sistema de salud 10.
Algunas complicaciones de la DMTII son: incapacidad funcional, hipertensión, enfermedad coronaria y accidente cerebro vascular; aunado a ello se destaca el riesgo de desarrollar deterioro cognitivo, depresión, incontinencia urinaria; lo que afecta la salud y calidad de vida de quien la padece y puede llevarlo a una muerte prematura 11. Las limitaciones ocasionadas por las complicaciones de la enfermedad, afectan no solo al paciente sino a su entorno familiar, por lo que la familia y comunidad juegan un papel fundamental para el mejoramiento de su estado de salud 12.
Por otra parte, la calidad de vida de estas personas se ve afectada por las emociones que experimentan las personas que la padecen entre ellas "temor y angustia" debido a sus complicaciones que le impiden realizar sus actividades rutinarias, lo que afecta a quienes lo rodean, porque resulta difícil mantener relaciones adecuadas con ellos 13. De igual manera, uno de los obstáculos por las que cursa la persona con DMTII es la "barrera psicosocial", que implica apoyo familiar en el manejo de la enfermedad, cambiando los propios hábitos junto con los de la persona que cursa el padecimiento, para evitar desarrolle más complicaciones 14. Esto se hace aún más difícil cuando el adulto mayor o la pareja de adultos mayores viven sin ningún hijo en casa 15. Por lo tanto, es importante que la atención y cuidado que se brinda al adulto mayor con DMTII y a su familia, no solo sea individual, sino integral y holística. Además, desde el rol de enfermería, es importante tener en cuenta el universo emocional del paciente para comprenderlo, ayudarlo para que aprenda a vivir con su enfermedad y logre mejorar su calidad de vida 16.
En este sentido, el Modelo de Valoración Familiar de Calgary contribuye al manejo integral del paciente y a los cuidados brindados por parte de los profesionales 17) (18, puesto que es de relevancia identificar las experiencias del cuidado dentro del hogar de los enfermos con DMTII, para lo cual el Modelo posee la flexibilidad que permite reconocer patrones que refuerzan y facilitan el cuidado desde lo simbólico y lo natural 19.
El propósito de este estudio fue conocer la calidad de vida de una familia de dos adultos mayores que padecen DMTII, su estilo de vida, experiencias y las consecuencias de padecer esta enfermedad con la finalidad de comprender sus necesidades y de poder brindarles cuidados de mayor calidad.
METODOLOGÍA
Se trata de un estudio cualitativo, que según Strauss y Corbin es el ideal para el estudio de los individuos, grupos o familias, porque permite obtener datos a través de la propia voz de los participantes, que es una rica fuente de información para realizar un análisis a profundidad por medio de sus experiencias o vivencias 20.
La muestra utilizada fue por conveniencia y no probabilística, sin un límite o definición de tamaño, debido a que la investigación cualitativa maneja otro rigor el cual no requiere de dicho apartado para la realización adecuada de esta 20.
Recolección de datos
Inicialmente se realizó con un diario de campo, el cual cumplió con los lineamientos planteados por Valverde, para obtener información de la manera más estructurada posible, recolectarla a través de la observación, organiza los datos en una serie de apartados para la obtención de los hechos de manera clara y precisa 21. Luego se realizó una entrevista a profundidad, grabada y transcrita. Las preguntas se estructuraron teniendo como base las categorías y subcategorías que componen la estructura del Modelo Calgary para la Valoración Familiar (Valoración de la estructura familiar 2. -Valoración del desarrollo familiar 3. - Valoración del funcionamiento familiar) 22,23.
Análisis de datos
Se hizo a partir del diario de campo, con la estrategia de "triangulación de investigador a investigador", que consiste en que dos investigadores comparan la información obtenida de manera independiente, con la finalidad de llegar a coincidencias que resalten lo más importante del estudio y que se pueda corroborar desde perspectivas diferentes los hechos ocurridos 20.
Para la creación de las categorías derivadas de las entrevistas transcritas se utilizó la técnica de "Análisis de contenido" planteada por Souza Minayo, quien explica que la manera de obtener los "códigos vivos" es a través de las inferencias encontradas en los textos, las cuales se hacen resaltar con diferentes modalidades: el análisis lexical, de expresión, temático, entre otras. En este estudio se utilizó el análisis temático, se compone de tres pasos: 1) lectura horizontal, 2) lectura trasversal y 3) darle forma a los resultados que componen las categorías y subcategorías que funcionan principalmente para dar a conocer vivencias, experiencias y percepciones 24.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
A continuación, se presentan las cinco categorías resultantes de las entrevistas realizadas, que determinan la importancia de las relaciones interpersonales y la capacidad de resiliencia de los individuos al momento de enfrentarse durante tanto tiempo a una enfermedad y sus secuelas: La importancia del rol de los padres en la crianza de los hijos; educación como base de la superación familiar; limitaciones de la edad y las secuelas de una vida con diabetes; amor, costumbre, dependencia y red de apoyo, pilar fundamental para el desarrollo de los adultos mayores. Las cuales serán descritas a continuación y su representación gráfica se encuentra en los anexos.
Descripción de categorías
Categoría 1: La importancia del rol de los padres en la crianza de los hijos: fundamental en el desarrollo de cada uno de los individuos integrantes de una familia, debido a que a partir de las decisiones que ellos tomen y el rol que estos representen para sus hijos, se generará el carácter y decisiones importantes que se tomen en un futuro, tratando de evitar los errores de sus padres y emular sus aciertos.
...Pues mire, mi mamá era una señora muy callada, muy seria, como que ella siempre estaba triste...
...mi mamá ya tenía lista la cena, los frijolitos lo que eran las tortillas y a cenar todos... (C)
...pobre madre; ahora entiendo cómo batalló paguisarle no más un huevo a todos todas las mañanas: yo los quiero fritos, yo los quiero batidos, y yo los quiero estrellados, yo cocidos, decíamos; ahora le digo yo a cada rato a ella, mi mamá cómo trabajo... (N)
...pues mi papá...fue un viejito muy... ¡ay! él trabajo toda la vida para mantenernos, a diario trabajaba él... (C)... Mi papá trabajaba todo el día, desde las seis de la mañana... (C)
Una de las principales labores de los padres "es la formación en normas y valores, los cuales se introyectan durante los primeros años de vida; este aporte familiar se ve reflejado en las relaciones interpersonales de cada individuo." Cada familia es única, construye sus propias dinámicas, con base en sus límites y normas establecidas de acuerdo con sus creencias y cultura; elementos que marcan la diferencia entre una y otra; además, cada integrante de la familia es único, con su propio carácter e ideales 25.
El pensamiento de las madres y padres en la crianza de los hijos, se conforma a partir de sus conocimientos, creencias y actitudes claramente influenciados por la cultura heredada sobre la familia arraigada en las experiencias previas de crianza 26.
Categoría 2: Educación como base de la superación familiar: representa una de las principales necesidades de autorrealización para la familia, debido a las creencias que se fundan en una mejora de calidad de vida percibida al culminar o realizar estudios.
...su alegría de ella era tenernos todo listo, mandarnos a la escuela... y así, pobrecitos, ¡pero siempre nos mandaron a la escuela... (C).
...mi papá era muy, muy, entregado a estudiar, a que nosotras fuéramos a la escuela.(C).
Los padres, muchos de los cuales en su juventud no tuvieron oportunidad de dedicarse a los estudios, manifiestan un alto aprecio por la educación y valoran positivamente la formación que han alcanzado sus hijos. Creen que esta es una base sólida que les permitirá habilitarse para el ejercicio de una profesión, desde la cual puedan ganarse la vida en algo que les guste. Consideran que todo va a serles más fácil si previamente se forman, y para ello recurren a su propia experiencia biográfica 27.
Categoría 3: Limitaciones de la edad y las secuelas de una vida con diabetes: es una manera de interpretar la experiencia de una pareja que ha vivido la mayor parte de su vida con una enfermedad que trae consigo repercusiones que imposibilitan las actividades básicas de la cotidianidad, que junto a las complicaciones y a la edad limitan aún más su estilo de vida y actividades recreativas.
¿Usted qué hace durante el transcurso de su día? ...ay pues, en el transcurso del día casi no hago nada. (C).
Yo cocino, barro, cuando viene el niño, yo lo cuido...pues mi diversión no hay...(N).
...un día también se me desmayó, ., un día estaba ahí mi sobrina que nos ayudaba y nos daba comida; un día ella se nos cayó y ella estaba acostada y ella estaba, ¿tía que tienes?! Y yo de impotencia que no me podía ni parar, nada y ya, dice que no más yo quiero andar tirando de ella pues, pero le digo que los nervios, me ponen tenso sabe cómo. (N).
...no es costeable sembrar, ya todos, ya estamos ya viejos, ya no podemos andar haciendo nada. (C).
Las limitaciones funcionales hacen que sea difícil llevar a cabo las actividades cotidianas, así como mantener una vida social activa 28. En cuanto a la edad, estadísticamente se asocia a un menor nivel de calidad de vida observándose que a mayor edad y mayor nivel de glucosa en sangre, hay menor calidad de vida en estos pacientes, siendo aún menor la calidad de vida en los pacientes varones 29.
Categoría 4: Amor, costumbre y dependencia: El amor genera con el paso de los años, en algunos casos como este, la costumbre de convivir diariamente con una persona y debido a las necesidades de salud se transforma en una dependencia de los individuos implicados en la relación que termina por formar el apoyo mutuo que los hace salir adelante diariamente en contra de las adversidades.
...mire, cómo le dijera. no puedo decir que bien, bien, porque, a ratos tenemos su carácter cada quien, ... hay veces que si discutimos (risa) pero.. yo creo, que nunca ninguno nos hemos animado, a lo mejor, pues ya ahora ya de vieja ni modo de animarme, ¿verdad? Pero a lo mejor yo nunca me animé porque, porque... tuve muchos hijos, decía yo, dónde voy a ir con mis hijos, no los voy a poder mandar a la escuela, entonces pues mejor aguanto lo que sea..., y entonces toda la vida aguanté y a lo mejor él no se animó porque ganas no le han deber faltado (risas) a rato discutimos, sí discutimos, pero ahí quedamos... (C).
En la faceta que se describe como amor se evidencia cómo con el paso de los años, se fueron adaptando uno al otro y dejando de lado cosas que comúnmente uno no soportaría del otro, tal y como lo menciona Nietzsche: "El amor es el estado de ánimo en que el hombre ve con preferencia los cosas tal como éstas no son.....En el amor se soporta más que en cualquier otro estado, se tolera todo" 30. Mientras que Schopenhauer en relación a la costumbre y dependencia lo refiere totalmente a la necesidad de engendrar un hijo y protegerlo como lo menciona: "En este caso se hallan todos los matrimonios contraídos, el que cierto hijo sea engendrado: este el fin único y verdadero de toda novela de amor, aunque los enamorados no lo sospechen. La intriga que conduce" 31.
Categoría 5: Red de apoyo pilar fundamental para el desarrollo de los adultos mayores: describe la situación de apoyo que reciben los adultos mayores por parte de sus familiares y vecinos.
¿Y ustedes qué pueden hacer cuando tienen un problema que no pueden solucionar?, ¿a quién sería los primeros que acuden?, pues a los dos hijos, nomás que aquel pues está lejos, batallamos para que venga... (C).
para cualquier cosa que pase acudimos rápido aquí a la hija que tenemos a la vuelta y al hijo cuando estamos en villa Juárez o si él sabe, el viene... (N).
...cuando no es ella, son los vecinos, siempre nos responden. llegamos y los vecinos de enfrente, siempre corre la muchacha a ver cómo llegamos, que cómo estamos, . todos son buenos vecinos, ya los demás todos son parientes, los del siguiente solar, todos son parientes, son primos, . estamos diciendo que los vecinos a veces nos procuran más que la familia, a veces. (N).
"El principal sistema social del anciano y el apoyo que recibe viene de su familia. Se trata de una unidad social sujeta a presiones y condiciones de su entorno cultural, económico y político de un momento dado. La familia del anciano brinda apoyo social, funcional, económico o material, afectivo y asistencial en diversas formas" 32. Las relaciones con amigos y vecinos se consideran también importantes para ofrecer otros tipos de ayuda, estas se establecen a través de intereses comunes y actividades compartidas y son esenciales fuera del contexto del hogar.
CONCLUSIONES
La calidad de vida de estos pacientes estuvo influenciada por los patrones de crianza, su nivel educativo y el de los miembros de la familia, lo que permea su actitud frente a enfermedad, al cuidado y contexto familiar y social que lo rodea. Los padres, muchos de los cuales en su juventud no tuvieron oportunidad de dedicarse a los estudios, manifestaron un alto aprecio por la educación y valoran positivamente la formación que han alcanzado sus hijos. Creen que esta es una base sólida que les permitirá habilitarse para el ejercicio de una profesión, con la cual pueden ganarse la vida y hacerlo con utilidad en algo que les guste. Consideran que todo va a serles más fácil si previamente se forman y para ello recurren a su propia experiencia biográfica. Las limitaciones funcionales de los pacientes que padecen DMTII hacen que sea difícil llevar a cabo las actividades cotidianas, así como mantener una vida social activa.
La familia del adulto mayor brinda apoyo social, funcional, económico o material, afectivo y asistencial en diversas formas. El profesional de enfermería debe mostrar apoyo y comprensión, facilitando y favoreciendo la comunicación entre la pareja participante. Las relaciones con amigos, vecinos y compañeros se consideran también importantes para ofrecer otros tipos de ayuda; estas se establecen a través de intereses comunes y actividades compartidas y son esenciales fuera del contexto del hogar.
La participación del profesional de enfermería propone la educación sanitaria en la promoción de estilos saludables, costumbres y comportamientos a partir de sus necesidades para favorecer el autocuidado y enseñarlo a vivir con las nuevas características dadas por su edad y complicaciones de las patologías que los aquejan. En la faceta que se describe como amor se puede ver cómo con el paso de los años estos se fueron adaptando uno al otro y dejando de lado cosas que comúnmente no soportarían uno del otro. El fortalecimiento de estos lazos mediante la visita del profesional de enfermería, la integración de sus redes de apoyo con estrategias, reuniones, intervenciones educativas, esparcimiento y actividades dentro del alcance de los participantes ayuda en sus limitaciones físicas y psicosociales. En caso necesario, se debe fortalecer la red social, buscar recursos familiares y extra familiares que participen en la resolución de las crisis que se presenten. Finalmente se resalta el objetivo de la enfermería centrada en la familia, el cual es hacer más conscientes a las personas de la función del profesional de enfermería en los cuidados y salud de la familia, fomentar la importancia de la función familiar en la preservación de la salud individual y del resto del núcleo familiar.
