INTRODUCCIÓN

El envejecimiento poblacional cobra actualmente un gran auge en una sociedad cada vez más longeva. Según estimaciones internacionales, para 2060 la población de adultos mayores (AM) se triplicaría, alcanzando los 1844 millones ¹. Si bien la intensidad de este fenómeno sociodemográfico es superior en países desarrollados, ha comenzado a propagarse globalmente, teniendo lugar en Latinoamérica y el Caribe el 11 % del aumento de la población envejecida ².

Considerado como uno de los cambios sociales más importantes del presente siglo, con implicaciones que trascienden el ámbito demográfico ¹, el aumento de AM se erige como un gran desafío social y sanitario, al asociársele un incremento de las enfermedades crónicas y situaciones de dependencia, las cuales demandan de cuidados ³, siendo el 88 % del tiempo de cuidado hacia el anciano, dispensado por familiares ⁴, constituyendo el cuidador familiar pieza fundamental en la estructura y dinámica familiar ⁵. Al respecto, reportes nacionales estadounidenses indicaron en 2014 la existencia de 18 millones de cuidadores atendiendo a AM, con una prevalencia que oscilaba entre el 12 y 19% ⁶; siendo en la actualidad la cifra de cuidadores que atienden a mayores de 50 años de aproximadamente 34,2 millones ⁷.

Cuidar a personas dependientes, tarea que de forma general se alarga en el tiempo, exige la reorganización de la vida familiar para atender las necesidades del anciano dependiente, suponiendo un elevado coste para el cuidador ^5,8, quien debe enfrentar disímiles situaciones que llevan a un deterioro en sus funciones cognitivas, apareciendo limitaciones físicas y psicosociales, además de fenómenos como la sobrecarga, depresión, entre otros^9,10,11, que confluyen para afectar la salud y bienestar del individuo.

Al respecto, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), centrada en cómo la salud física y mental afecta las demandas diarias del individuo, así como en la capacidad del individuo para satisfacer sus necesidades; ha sido una de las variables más estudiadas en el ámbito sanitario, en los cuidadores informales ^12,13, dados los retos que deben enfrentara diario y que atentan contra su salud en general. Teniendo en cuenta lo planteado, se llevó a cabo este estudio, el cual tuvo por objetivo determinar el comportamiento de la CVRS de los cuidadores primarios de AM frágiles.

MATERIALES Y MÉTODOS

Estudio descriptivo, transversal, correlacional desarrollado en el Hospital Clínico-Quirúrgico-Docente "Dr. León Cuervo Rubio", de Pinar del Río, Cuba, entre octubre de 2018 y 2019. Considerando un tamaño de efecto medio de 0,09; un poder del 95 % y un nivel alfa de 0,05; fue estimada una muestra de 242 cuidadores familiares de AM frágiles, siendo reclutados por medio de un muestreo intencional 276, quienes cumplieron los criterios de inclusión (ser cuidador familiar principal durante al menos seis meses de un AM frágil; tener más de 18 años de edad y no presentar antecedentes personales de deterioro cognitivo.

Los participantes fueron captados en la institución antes mencionada, luego de ser comprobado el cumplimiento de los criterios de inclusión, explicándoseles los objetivos de la investigación y definiendo su intención de participar en la investigación (expresándolo mediante la firma del consentimiento informado). Posteriormente fueron aplicados varios instrumentos que permitieron la obtención de información que dio salida a las variables estudiadas: edad, sexo, estado civil, escolaridad, parentesco, funcionamiento familiar, presencia de adiestramiento previo, apoyo social percibido, antigüedad como cuidador, horas diarias dedicadas al cuidado, carga del cuidador y CVRS.

Mediante el empleo del Cuestionario de caracterización del cuidador informal primario ¹⁴ fueron recogidos los datos sociodemográficas del cuidador, el tiempo que lleva desempeñándose en esas labores, así como las horas diarias dedicadas al cuidado. A su vez, la Prueba de Percepción del Funcionamiento Familiar (FF-SIL) fue empleada para la identificación del funcionamiento familiar, de forma que al realizar la sumatoria del instrumento, el funcionamiento familiar fue categorizado de la siguiente manera: familia funcional (70-57 puntos), moderadamente funcional (5643 puntos), disfuncional (42-28 puntos) y severamente disfuncional (27-14 puntos). Esta prueba mostró un coeficiente de confiabilidad igual a 0,94, con una consistencia interna de 0,88 ^15,16.

Se aplicó el cuestionario Medical Outcomes Study (MOS) de apoyo social percibido, que consta de 20 preguntas, con opción de respuesta tipo Likert. Sus ítems evalúan cuatro tipos de apoyo, contando cada uno su propia evaluación, pero la sumatoria de las cuatro dimensiones permitió la obtención de un total para la variable apoyo social percibido, teniéndose como punto de corte 60 puntos, al ser adecuado el apoyo en aquellos cuidadores con valores iguales o superiores. La consistencia interna de este instrumento para la puntuación total es alta (α=0,97), oscilando para sus subescalas entre 0,91 y 0,96, mostrando una fiabilidad test-retest elevada (0,78)¹⁷.

También fue empleada la versión validada al castellano del cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit, compuesta por 22 ítems. Diferentes estudios que han empleado este instrumento reportan una adecuada confiabilidad del mismo, registrando una medida de consistencia interna que oscila entre 0,79 y 0,92. Los ítems que componen el instrumento describen cómo se sienten a veces los cuidadores, permitiendo cuantificar el grado de sobrecarga que padecen, siendo agrupados en tres categorías: ausencia de sobrecarga (22-46 puntos), sobrecarga leve (47-55 puntos) y sobrecarga intensa (56-110 puntos) ^18,19.

Para el estudio de la CVRS se aplicó la adaptación cubana de la encuesta SF-36 (Short Form 36 Health Survey), que mide la percepción que tiene el cuidador de su calidad de vida. Compuesto de 36 ítems, agrupados en 8 dimensiones (función física [FF], rol físico [RF], dolor corporal [DC], salud general [SG], vitalidad [VIT], función social [FS], rol emocional [RE] y salud mental [SM]), dicho instrumento mide estados positivos y negativos relacionados con la salud física y psíquica. Los ítems se agrupaban, su vez en dos subescalas: medida resumen de salud física [MRSF] (incluye a las dimensiones FF, RF, DC y SG) y medida resumen de salud mental [MRSM] (incluye a las dimensiones RE, FS, SM y VIT). Los ítems tienen categorías con un recorrido de 0 a 100 (de la menor a la mayor calidad posible), con punto de corte en 50, por encima y por debajo del cual hay estados positivos o negativos de salud, tanto mejor mientras más se acerque al valor de 100.

Este instrumento mostró una confiabilidad satisfactoria, con un Alfa de Cronbach de 0,90 para la salud física y de 0,87 para la salud mental, valores similares a los mostrados en la literatura con la versión original ²⁰.

Los datos obtenidos fueron almacenados en una base de datos de Excel, y analizados con el programa estadístico SPSS v.21. Para la descripción de las variables categóricas se emplearon las frecuencias y porcentajes, y para las cuantitativas la media y desviación estándar, así como la mediana y el rango intercuartil. Para el análisis estadístico inferencial fueron empleadas las pruebas U Mann-Whitney y Kruskal-Wallis, en la búsqueda del establecimiento de posibles interacciones entre variables categóricas y cuantitativas; además del coeficiente de correlación de Spearman, demostrado previamente el no cumplimiento del supuesto de normalidad de la muestra. Fueron reportados como significativos valores p<0,05; y para el caso de la interpretación de las correlaciones obtenidas se fijaron los valores de magnitud débil (r<0,3), magnitud moderada (r≥0,3 y≤0,6) y magnitud fuerte (r> 0,6).

Este estudio fue avalado por el Comité de Investigación y Ética institucional.

La recolección de la información se realizó por parte de los autores de la investigación, quienes previamente obtuvieron el consentimiento informado firmado por parte de los cuidadores familiares.

RESULTADOS

Características sociodemográficas y asociadas al cuidado

Referente a las características sociodemográficas de los cuidadores, en la tabla 1 se aprecia cómo el 42 % de los cuidadores pertenecían al grupo etáreo de menos de 40 años de edad, predominando el sexo femenino (70,3 %). Acorde con el estado civil, el 47,8 % eran casados o vivían en unión consensual, siendo el 46,4 % de los cuidadores hijos del AM al que atendían. Los niveles de escolaridad pre universitario y técnico medio fueron los predominantes (28,6 y 28,3 %, respectivamente), siendo el 44,6 % de las familias funcionales.

Tabla 1 Datos sociodemográficos de la diada adulto mayor frágil - cuidador 

Fuente: elaboración propia de los autores.

De los cuidadores, el 53,6 % llevaba desempeñándose en las labores de cuidado más de cuatro años, dedicándole el 48,6 % entre cuatro y siete horas diarias a esta actividad. El 76,1 % no había contado con un adiestramiento previo para llevar a cabo estas labores, reportando el 57,6 % un apoyo social inadecuado.

La tabla 2 describe los valores para las variables continuas del perfil del cuidador y las dimensiones de la calidad de vida. Al respecto, la mediana de la edad del cuidador fue de 47 (32-57) años, con 49 (29-55) meses desarrollando actividades de cuidado, dedicándole una media de 4,9 horas diarias a dicha labor. La escala de Zarit mostró una mediana de 53 (48-57) puntos, mostrando el 55,8 % de los cuidadores sobrecarga leve. Referente a la CVRS, las dimensiones rol físico (0 [025]), función social (25 [0-50]), salud mental (42 [33-50]), vitalidad (32,5 [26,5-49]), rol emocional (0 [0-66,5]) y medida resumen salud mental (35,5 [24,0-49,5]) mostraron estados negativos.

Tabla 2 Valores descriptivos de las variables medidas en el cuidador primario 

Nota: DE (desviación estándar); Md (mediana); RIC (rango intercuartil); Mín.- Máx. (valores mínimo y máximo).

Fuente: elaboración propia de los autores.

Asociación de las características del cuidador y la CVRS

La tabla 3 muestra las asociaciones entre las diferentes características del cuidador y las dimensiones de la calidad de vida. El sexo se asoció estadísticamente con las dimensiones SG (p=0,022), RF (p=0,001), VIT (p=0,007) y MRSM (p=0,034); el estado civil con la dimensión RF (p=0,001); el parentesco con las dimensiones SG (p=0,007), RF (p=0,039), SM (p=0,035), RE (p=0,044) y MRSF (p=0,035); la escolaridad con el RF (p=0,039), RE (p=0,004) y la MRSM (p=0,017); y el funcionamiento familiar con el FS (p=0,024), VIT (p=0,007), RE (p=0,014) y la MRSM (p=0,009). A excepción de la dimensión FS, las restantes tuvieron una asociación estadísticamente muy significativa (p<0,01) con el adiestramiento previo recibido y el apoyo social percibido.

Tabla 3 Asociación entre características del cuidador y la calidad de vida 

Nota: EC (estado civil); P (parentesco); E (escolaridad); fF (funcionamiento familiar); APR (adiestramiento previo recibido), ASP (apoyo social percibido). Métodos estadísticos utilizados: ^aPrueba U de Mann Whitney; ^bPrueba de Kruskall Wallis; ^cla asociación es estadísticamente significativa (p< 0,05).

Fuente: elaboración propia de los autores.

Correlación entre las características del cuidador y la CVRS

El análisis estadístico mostró como la carga del cuidador se correlacionó de forma negativa con las diferentes dimensiones de la CVRS, por cuanto las puntuaciones de las mismas fueron menores a mayores niveles de sobrecarga, siendo la medida resumen salud física la más afectada (r=-0,414). Tanto las dimensiones salud general (r=-,219), dolor corporal (r=-,147), rol físico (r=-,122), vitalidad (r=-,184), medida resumen salud física (r=-,153) y medida resumen salud mental (r=-,126) se correlacionaron de forma negativa con la antigüedad como cuidador, siendo dichas correlaciones débiles (r<0,3); mientras las horas diarias dedicadas al cuidado lo hicieron con las dimensiones función física (r=-0,209), salud general (r=-0,231), dolor corporal (r=-0,232), rol físico (r=-0,219), salud mental (r=-0,200), vitalidad (r=-0,232), medida resumen salud física (r=-0,293) y medida resumen salud mental (r=-0,159).

Adicionalmente, se hicieron análisis para encontrar correlaciones entre las dimensiones del SF-36, detallando la tabla 4 la matriz de correlaciones realizadas, donde se evidencia cómo las dimensiones que mayor magnitud de correlación presentaron con relación en forma positiva con las puntuaciones de la medida resumen salud física fueron la salud general (r=0,891), seguido del dolor corporal (r=,787) y salud mental (r=,759). Por su parte, las puntuaciones de la medida resumen salud mental se correlacionaron de forma positiva con las dimensiones emocional (r=,844), función física (r=,686), y vitalidad (r=,686).

Tabla 4 Matriz de correlaciones de características del cuidador y dimensiones de la calidad de vida 

Nota: FF (función física); SG (salud general); DC (dolor corporal); RF (rol físico); FS (función social); SM (salud mental); VIT (vitalidad); RE (rol emocional); MRSF (medida resumen salud física); MRSM (Medida resumen salud mental). Método estadístico utilizado: correlación de Spearman. *la correlación es significativa en el nivel 0,05 (bilateral).

Fuente: elaboración propia de los autores.

DISCUSIÓN

Los resultados de esta investigación demuestran un predominio de las mujeres entre los cuidadores, similar a lo reportado en otros estudios ^6,7, ligado este comportamiento a patrones culturales arraigados en la sociedad ^9,14. En cuanto a la edad, la media obtenida en este estudio fue inferior a los citados en otros, en los que alcanzaba los 60 años ^12,21,22, siendo los AM, en no pocas ocasiones, cuidadores. López-García et al. ²³ detalla la asociación de estas variables con la CVRS, mostrando los varones puntuaciones mayores que las mujeres en todas las dimensiones, recogiéndose un descenso de las puntuaciones con el avance de la edad, siendo las dimensiones físicas las más afectadas.

Entre las restantes variables sociodemográficas, similitudes con los hallazgos de este estudio fueron reportadas a nivel internacional ^8,24,25. Al respecto, Du et al. ²² reportan que las características sociodemográficas del cuidador fueron las que con mayor intensidad influyeron en los valores acumulados de la MRSF, resultado mostrado en otro estudio ²⁶.

Para el cuidador, ubicado en una situación desafiante, un mayor funcionamiento familiar es expresión de una mayor CVRS ^27,28, así como la disponibilidad de soporte social da paso a la organización de rutinas de cuidado, las cuales le permiten tener una mayor percepción del control sobre el tiempo y las actividades, lo que se traduce en una mejora de su calidad de vida ²⁹. A sabiendas de que las relaciones familiares y la CVRS guardan relación entre sí, y su vulnerabilidad ante las demandas del cuidado, es entonces extraño que el apoyo y las interrelaciones sociales y familiares hayan recibido poca atención en la literatura que trata el tema de los cuidadores ³⁰, máxime cuando ha quedado demostrado que ante la demanda de cuidados y la carencia de apoyo, muchos cuidadores deben hacer frente al aislamiento y al abandono de las actividades sociales, no pudiendo negarse el daño que ello provoca sobre la salud de la persona que brinda la atención ¹⁰.

Barbosa et al. ³¹, en grupo de cuidadores de AM institucionalizados, que contaban con adiestramiento, constataron puntajes en las dimensiones de la CVRS superiores a la media reportada en esta investigación, destacándose la valía del adiestramiento en las personas que se desempeñaran en tales roles.

Respecto a la duración de la provisión de cuidados, la literatura coincide con una duración superior a cuatro años, ejerciendo labores de cuidado ^24,25,26. A su vez, la cantidad de horas difiere respecto a los resultados de nuestra investigación, llamando la atención estudios como el de Salazar-Barajas et al. ²⁷, en el que la media de horas de cuidado superaba las 12 horas diarias; convirtiéndose en una condicionante que incide en la reducción de la calidad de vida ²⁹.

Los esfuerzos que supone el cuidado se reflejan en un deterioro de las condiciones generales de calidad de vida del cuidador; reflejado ello en valores bajos en las dimensiones evaluadas. Respecto a dichos valores, numerosos estudios indican cómo generalmente la MRSM es más afectada que la MRSF ^9,23,28; y si bien la función física de los cuidadores de este estudio fue la menos afectada, en la literatura han sido documentadas las repercusiones negativas del cuidado sobre esta ³², lo que hace que sea raro no encontrar una mayor afectación de la misma en los individuos estudiados.

En lo que respecta a los niveles de sobrecarga, una correlación inversa ha sido bien definida por la literatura, por cuanto un aumento de la sobrecarga de trabajo del cuidador se acompaña de una disminución en la puntuación en todas las dimensiones ^8,26,27, siendo esta variable, a su vez, el principal indicador para predecir un empeoramiento de la MRSM ²².

Con la obtención de estos resultados se comprende entonces la necesidad de realizar intervenciones dirigidas al mantenimiento y elevación del estado de salud del cuidador, considerando los impactos del cuidado sobre la calidad de vida de ambos individuos, por cuanto las mismas debiesen ir encaminadas a promover el autocuidado del cuidador.

CONCLUSIONES

La calidad de vida del cuidador de AM frágiles tiene una gran implicación sobre la dinámica familiar y del propio individuo, por cuanto su afectación puede repercutir de forma negativa sobre el propio estado de salud del cuidador como sobre la atención brindada. En esta investigación se comprobó que entre las dimensiones que componen la CVRS, la función social, salud mental, vitalidad, rol emocional, como representantes de la subescala mental, fueron las que mayor afectación mostraron en comparación con la subescala física. Se pudo identificar además la asociación de diversas variables con este comportamiento, siendo las sociodemográficas las más influyentes; además se logró correlacionar la calidad de vida con variables asociadas al cuidador, teniendo gran peso la sobrecarga del cuidador, su antigüedad en dichas labores y la cantidad de horas diarias dedicadas a la misma.