Jorge Luis Sánchez Múnera, MD. Neurólogo. Universidad de Antioquia. Instituto Neurológico de Colombia.
Correspondencia: jorge.sanchez@neurologico.org.co

Recibido: 27/02/12. Revisado: 28/02/12. Aceptado: 28/02/12.

En el mundo se han realizado muchos estudios acerca de los costos de la esclerosis múltiple (EM) pero el verdadero impacto económico y social nunca se ha alcanzado a medir porque son muchas las variables para analizar y muchos los costos directos e indirectos no siempre fáciles de cuantificar o intangibles.

De acuerdo con el informe de la Organización Mundial para la Salud -OMS (1), existen en el mundo unos 1.000 millones de personas con algún tipo de discapacidad y cerca del 62% de los años de vida en función de discapacidad (DALYs, por sus siglas en inglés) se deben a patología neurológica. De estos, el 1.6% se deben a EM, solo superada por la enfermedad cerebrovascular, Alzheimer y otras demencias, migraña, epilepsia y Parkinson. Esto significa una de las más importantes causas de discapacidad no traumática en personas jóvenes.

En las bases de datos se encuentran estudios desde diferentes puntos de vista, algunos por costos directos, otros por indirectos o por ambos, algunos asociados a la escala de discapacidad, otros a las recaídas.

En Europa el costo de las enfermedades neu-rológicas para 2010 se calculaba en 798 billones de euros, de los cuales 37% eran directos, 23% no médicos y 40% indirectos, con un costo promedio por habitante de 5.550 euros (2).

Llama la atención que la adicción representaba 65.7 billones, los trastornos de ansiedad 74.4%, los tumores 5.2, la demencia 105.2, la enfermedad cerebrovascular 64.1, el trauma 33 y la Esclerosis Múltiple 14.6 billones de euros.

En Canadá en una encuesta de 241 pacientes, el costo promedio por año se incrementaba con el empeoramiento de la discapacidad, desde 30.830 dólares canadienses (CD) en los pacientes con EDSS 0-3, hasta 77.981 CD en aquellos con EDSS 7-9 (3).

En Estados Unidos en un estudio de 2012 entre 711 casos encuestados, las recaídas eran las responsables del incremento de los costos, así como las escalas en calidad de vida y la habilidad funcional. Los pacientes que experimentaban al menos una recaída por año tenían unos costos anuales directos o indirectos significativamente mayores que quienes no las presentaban (USD 38.458 vs 28.669: p:0.0004) a valores de 2009 (4)

En otros estudios se afirma que los principales gastos no se refieren a los medicamentos sino a los gastos durante las recaídas y al impacto en la productividad (5).

En Colombia, según dos estudios realizados con criterios, épocas y sitios diferentes (6,7), la prevalencia sigue siendo baja, entre 1.5 y 5.0:100.000 habitantes. La mayoría, como en otros estudios internacionales, presentan la forma remitente recurrente de la enfermedad y su comportamiento genético o clínico, no difieren mucho de otras poblaciones caucásicas (8), lo cual quiere decir que una buena proporción de las mismas puede llegar a escala importante de EDSS y llegar a necesitar algún tipo de ayuda en el curso de 8 años en promedio (9), con los costos sociales y económicos que esto implica.

A pesar de esta baja prevalencia, la esclerosis múltiple representa casi el 10% del gasto colombiano en salud, el más costoso, seguido por cáncer de mama y VIH/sida (10).

Los costos directos, que suelen ser los que más llaman la atención a los administradores de los sistemas de salud, se refieren a los medicamentos modificadores de la enfermedad o a los causados durante las recaídas, tales como precios de estancias hospitalarias, medicamentos durante las mismas, imágenes y exámenes de laboratorio.

Se han realizado estudios colombianos sobre esos costos directos, evaluados desde ópticas diferentes. Por ejemplo uno llevado a cabo desde una perspectiva para el sistema de seguridad social (11), en una cohorte de pacientes con EM con edad promedio de 43.7 años, el 73% de sexo femenino, el mayor costo de atención se presentó en la fase II (EDSS 3-3.5) con 21.713 dólares americanos (USD), el costo más bajo en fase IV (EDSS 8-9.5) con USD 10.543. Los tratamientos modificadores de la enfermedad representan el 91.5% del costo anual medio en las fases I-III y 58% en la fase IV, mientras los costos de las recaídas son más bajos (USD 1237).

Otra investigación realizada también desde el ángulo de los gastos monetarios para el sistema de salud según los recobros al Fosyga (10), arroja más datos de los antes mencionados que desnudan sus altos costos para el país.

Ahora se nos presenta un análisis sobre el impacto futuro de un producto específico. En su artículo publicado en esta misma revista con el título "Análisis de impacto presupuestal de la introducción de fingolimod en el tratamiento de la esclerosis múltiple en Colombia" el Dr. Roselli y colaboradores, basándose en lo que habían costado 81 recaídas en un hospital universitario entre 2005 y 2010, plantean un diseño de los costos que traería el uso de fingolimod para los años de 2012 a 2016. El costo neto por año (considerando solo los de tipo directo como los farmacológicos, los de mantenimiento, control de la enfermedad y de las recaídas), iría aumentando desde 20.96 millones hasta 25.98 con los tratamientos actuales y desde 21.01 hasta 26.39 millones por año en un escenario con fingolimod, lo cual no representaría un impacto significativo, si los supuestos de su modelo de simulación matemática de Monte Carlo y de la información de la literatura se siguieran comportando así. Además calculan que se evitarían 91 recaídas en los próximos cinco años.

Los autores reconocen como las limitaciones del estudio el interrogante sobre si los pacientes colombianos se comportan de manera similar a los de los estudios extranjeros. Además la medición de efectividad de los tratamientos ha provenido de estudios independientes, controlados contra placebo y no de estudios "cabeza a cabeza".

Sin embargo, se sigue desconociendo la verdadera dimensión de la Esclerosis Múltiple.

En la consulta se alcanza a medir el grado de discapacidad (EDSS) y solo últimamente se ha empezado a prestar atención a otros aspectos como el deterioro cognitivo o algunas escalas aproximadas para medir la calidad de vida. Pero en la práctica son dispendiosas y difíciles de aplicar por la complejidad de las diferentes quejas del paciente.

En el crisol se pueden incluir muchos ingredientes diferentes a los costos directos para ir teniendo una dimensión al menos mental sobre la magnitud del problema y cada lector puede ir agregando los que hayan faltado en esta lista: alteración de la capacidad laboral, con incapacidades, reubicaciones, deserción laboral, disminución de la productividad, despidos, afectación de la familia y en algunos casos necesidad de un cuidador, deterioro cognitivo, depresión, cefalea, separaciones matrimoniales, interconsultas a diferentes especialistas según el compromiso, a veces varios a la vez: medicina física y rehabilitación, urología, psiquiatría, medicina interna, oftalmología, otorrinolaringología, medicina del dolor o cuidados paliativos, etc., mayor accidentalidad, medicamentos para el tratamiento sintomático (antidepresivos, ansiolíticos, anticon-vulsivantes, tratamiento para la espasticidad o para neuralgias del trigemino, manejo del temblor, vértigo o fatiga, complicaciones urológicas o respiratorias), ayudas ortésicas, ortopédicas o sillas de ruedas, rehabilitación física, cognitiva, terapia ocupacional, costos de desplazamiento.

Otro aspecto sería el de los biotecnológicos y biosimilares en cuya discusión deben participar más activamente las asociaciones científicas, buscando un ponderado equilibrio entre la seguridad y bienestar del paciente con la justicia y sostenibilidad del sistema. Pero quien más padece los costos, es el propio paciente.

REFERENCIAS

1. WHO. Neurological Disorders: Public health challenges Jun 2011.         [ Links ]

2. OLESEN J, GUSTAVSSON A, SVENSSON M, ET AL. The Economic cost of brain disorders in Europe. European Journal of Neurology 2012;19:155-162.         [ Links ]

3. KARAMPAMPA K, GUSTAVSSON A, MILTEM-BURGER C, ET AL. Treatment Experience. Burden, and unmet needs (tribune) in multiple sclerosis study: the cost and utilities on MS patients in Canada. J Popul Ther Clin Pharmacol 2012;19: e-11-e25.         [ Links ]

4. OLEEN-BURKEY M, CASTELLI-HALEY J, LAGE M, JOHNSON K. Burden of Multiple Sclerosis Relapse. Patient 2012;5:57-69.         [ Links ]

5. JENNUM P, WANSCHER B, FREDERIKSEN J, KJELLBERG J. The socioeconomic consequences of MS: a controled national study. Eur Neuropsycopharma-col 2012;22:36-43.         [ Links ] Epub 2011 Jun 12.

6. SANCHEZ JL, AGUIRRE C, ARCOS-BURGOS OM, ET AL. Prevalencia de la Esclerosis Múltiple en Colombia. Rev Neurol 2000;31:1101-1103.         [ Links ]

7. TORO J, SARMIENTO OI, DÍAZ DEL CASTILLO A ET AL. Prevalence of multiple sclerosis in Bogotá, Colombia. Neuroepidemiology 2007;28:33-38.         [ Links ]

8. PALACIO LG, RIVERA D, BUILES J, ET AL. Multiple Sclerosis in the tropics: genetic association to STRs loci spanning the HLA and TNF. Multiple Sclerosis 2002;8:249-255.         [ Links ]

9. PUTZKI N, FISCHER J, GOTTWALD K, ET AL. Quality of life in 1000 patients with early relapsing-remiting multiple sclerosis. Eur J Neurol 2009;16:313-720.         [ Links ]

10. CUBILLOS L, ALFONSO E. Análisis descriptivo preliminar de los recobros en el Sistema General de Seguridad Social en Salud. Ministerio de la Protección Social 2005. http://www.med-informatica.com/OBSERVAMED/PAT/RecobrosFosyga02a05_DocNewsNo16192DocumentNo4233.pdf (31.01.2011).         [ Links ]

11. ROMERO M, ARANGO C. ALVIS N, SUÁREZ JC, DUQUE. A. Value Health 2011;14 (5 suppl1):548-550.         [ Links ]