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Introducción
El cáncer gástrico (CG) es una neoplasia maligna que se asocia con infección por Helicobacter pylori y con factores genéticos, ambientales, ocupacionales y dietéticos 1-7. A nivel mundial, el CG es la tercera causa de mortalidad y la quinta en incidencia con el 70 % de los casos en países no desarrollados 8,9. En Colombia, el CG tiene una relación hombre-mujer de 2:1 y se presenta alrededor de la séptima y octava década de vida (promedio de edad: 65 años) 10. Su incidencia y mortalidad por 100 000 habitantes es de 18,9 y 15,6 en hombres; y 9,0 y 7,8 en mujeres 8. En Bucaramanga y su área metropolitana, su incidencia y mortalidad son mayores. En hombres 22,4 y 17,3; y en mujeres, 10,3 y 11,1, respectivamente 11.
Los signos y síntomas del adulto con CG en la etapa inicial son inespecíficos en un 80 % 12,13; estos pueden ser náuseas, vómito, regurgitación y distensión abdominal. Mientras que otros como dispepsia, dolor en epigastrio o retroesternal, pérdida de peso involuntaria, anemia y disfagia se asocian frecuentemente con CG 14,15.
La oportunidad del diagnóstico depende de varios factores: el primero es el nivel de desarrollo del territorio. Los países en desarrollo tienen baja adherencia y participación en programas de tamizaje de CG comparado con Japón, donde estos programas permiten diagnosticarlo tempranamente y disminuir su mortalidad16,17,18,19. El segundo es la condición socioeconómica del individuo. Los adultos con estrato socioeconómico bajo se automedican o no asisten a consulta oportunamente, son diagnosticados tardíamente y tienen menor supervivencia comparados con los de mayor estrato socioeconómico 20. Y el tercero es la pericia médica, que influye en el diagnóstico, tratamiento oportuno y supervivencia a 5 años; debido a que el 36 % de los pacientes con CG tiene 3 o más consultas de atención primaria antes de ser diagnosticados mediante endoscopia de vías digestivas altas (EVDA) y biopsia; y el pronóstico del paciente dependerá de su estado general, edad, estadificación clínica y localización del tumor 14. En Colombia, la población subsiste con síntomas gastrointestinales más de 6 meses antes del diagnóstico, esto sugiere desconocimiento sobre la necesidad de buscar atención médica, así como baja accesibilidad a atención especializada, lo que representa barreras para la atención en el sistema general de seguridad social en salud (SGSSS) 17.
Se propuso una investigación cualitativa cuyo objetivo fue describir las barreras para la atención en salud, percibidas por adultos con CG, sus cuidadores y médicos tratantes residentes en el departamento de Santander, Colombia. Financiado por el Departamento Administrativo de Ciencia, Tecnología e Innovación (Colciencias; código 124165741298). Esto con el propósito de conocer la situación y problemática actual en los pacientes oncológicos en Colombia y específicamente en el departamento de Santander, donde es mayor la incidencia y prevalencia del CG. En este artículo se presentarán los resultados obtenidos en la etapa exploratoria de esta investigación.
Metodología
Se abordó una metodología cualitativa basada en la interpretación y organización de los datos propuestos por la teoría fundamentada de Strauss y Corbin 21,22 en una etapa exploratoria que consistió en aplicar entrevistas semiestructuradas a 9 participantes que permitieron, además de la emergencia de barreras para la atención en salud, la familiarización con la entrevista y verificación de la claridad de las preguntas, y la interacción con los datos.
Participantes
Para la selección de los participantes se realizó muestreo por conveniencia con énfasis en la calidad de los sujetos de investigación y no en la cantidad que tuvo en cuenta la percepción de quienes interactúan directamente durante la atención en salud desde la realidad que viven y el rol asumido durante la enfermedad. Se incluyeron 3 pacientes (P) diagnosticados con CG entre enero y marzo de 2015 del Registro Poblacional de Cáncer del Área Metropolitana de Bucaramanga, Santander; 3 cuidadores (C) y 3 médicos (M) (2 gastroenterólogos y 1 cirujano oncólogo) residentes en el departamento de Santander. En total fueron 7 hombres y 2 mujeres; con promedio de edad de 53 años y desviación estándar de 10,1 años (Tabla 1).
Instrumento
Se realizaron 2 tipos de entrevista (E): una conformada por 17 preguntas para médicos y otra de 27 preguntas para adultos con CG y sus cuidadores. La estructura de los guiones fue preámbulo, ficha frontal de variables sociodemográficas y 6 ejes temáticos que responden a los objetivos específicos planteados: información sobre el cáncer, percepciones y necesidades; signos y síntomas previos al diagnóstico de cáncer; diagnóstico y tratamiento del cáncer; barreras y las respuestas dadas ante estas.
Procedimiento
Se contactó telefónicamente al médico tratante y/o la Institución Prestadora de Servicios de Salud (IPS) para contactar al adulto enfermo y su cuidador, a quienes se les explicaron los objetivos del estudio y el manejo confidencial y anónimo de la información de la entrevista. Después de su aceptación, se acordaron el lugar, la fecha y la hora para la entrevista. En la entrevista, el participante no estaba obligado a responder todas las preguntas y se le solicitó la autorización para grabar la entrevista. Ante su aprobación, se procedió a firmar el consentimiento informado y desarrollar el guión. Las entrevistas duraron en promedio 40 minutos, en un encuentro persona a persona, las cuales fueron realizadas por una psicóloga en cumplimiento de la recomendación del Comité de Ética de la Universidad Autónoma de Bucaramanga (UNAB) para mantener una conversación fluida y el manejo de crisis en caso de presentarse.
Análisis
Las entrevistas fueron transcritas y analizadas a partir de la codificación y categorización de los datos propuestas en el método de la teoría fundamentada de Strauss y Corbin con el uso del software N-VIVO 10 versión 11 para la descripción y el ordenamiento conceptual, sin tener como alcance la teorización por ser una etapa exploratoria.
Para la codificación se identificaron los atributos, cualidades y características de los datos y aquellos que compartían la misma característica fueron agrupados con un mismo nombre o código; a partir de precodificación o la subjetividad inductiva del investigador. Posteriormente, se analizó cada código, comparándolo con los demás e identificando qué tienen en común para establecer relaciones entre los códigos con el fin de agruparlos en las categorías emergentes 22.
Resultados
Las categorías emergentes se describen en 6 ejes: percepciones de las palabras cáncer y barrera; barreras para la atención en salud; estrategias para superar las barreras; estrategias para disminuir las barreras; y sentimientos, el rol de la familia y necesidades del paciente.
En el primer eje para los participantes, el significado de cáncer se relacionó con muerte, minusvalía e intimidación, malignidad y designio de Dios; y el de barrera con obstáculo. El segundo eje está conformado por 6 barreras para la atención en salud. Las barreras administrativas se orientaron a la percepción de la respuesta obtenida durante la atención en salud de signos y síntomas, como tratamientos sintomáticos por tiempo prolongado sin seguimiento y ausencia de exámenes y procedimientos. Se comentó en las entrevistas del siguiente modo:
“Usualmente formulan para la gastritis y no hacen la endoscopia, no piden ningún examen. Pienso que el principal factor está ahí en que el paciente se trata con base en los síntomas y signos generales sin estudio” EM.
Durante el diagnóstico de la enfermedad, las barreras administrativas se identifican en situaciones como la demora para autorizar exámenes y procedimientos, específicamente la EVDA y los trámites para recibir atención especializada. Esto genera en el paciente sentimientos de insatisfacción y abandono. Para los médicos, los problemas administrativos son obstáculos impuestos por el SGSSS frente a su criterio emitido en las órdenes médicas por priorizar el gasto en salud sobre la calidad de vida, como se manifestó en los testimonios:
“Lo mantienen a uno abandonado (…). La EPS me demoró mucho y me pude morir. Lo único que saben es cobrar, me pusieron a hacer muchas vueltas, entonces yo no me siento bien por eso.” EP.
EPS: empresa promotora de servicios de salud.
Durante el tratamiento, las barreras administrativas son el resultado de la fragmentación institucional del SGSSS que conllevan a trámites para autorizar citas médicas o procedimientos que, en algunos casos, son negados por la aseguradora y ocasionan una derivación a particulares. Esto revela la ausencia de vigilancia del Estado en los contratos e instituciones que atienden adultos con CG. Se comentó en las entrevistas del siguiente modo:
“La gente se aburre de hacer fila. Además, la cita se la dan para dentro de 2 meses y se devuelven al pueblo sintiendo que perdieron el viaje.” EM.
Las barreras económicas se orientan a la capacidad que tienen las personas de cubrir las necesidades secundarias a la enfermedad. Para los entrevistados, la pobreza limita el uso del dinero como satisfactor e identifican el gasto de bolsillo como empobrecedor, debido al pago de atención en salud y transporte en una condición de difícil ahorro; y en algunos casos, el ausentismo laboral presiona a los pacientes a suspender el tratamiento.
Las barreras culturales se evidencian en las respuestas brindadas ante la necesidad de atención en salud como la búsqueda de medicina alternativa y/o naturista, la asistencia a droguerías y a médicos por sugerencia. Se narró en las entrevistas de la siguiente manera:
“El hombre campesino es quien toma las determinaciones así sean equívocas, como acudir a medicina alternativa, donde dicen que lo curan todo.” EM.
Las barreras de conocimiento identificadas son la dificultad que tiene el médico, de nivel primario, para asociar los signos y síntomas inespecíficos o su persistencia con CG referidos por el paciente y cuidador como vómito, ardor, picadas, pérdida de peso y gastritis. También, se identifica que la atención primaria se resume en tratamientos sintomáticos y, en algunos casos, remisión al especialista (gastroenterólogo). Según se narra en los siguientes testimonios:
“Un médico no necesita ser un científico sino una persona con concepto integral en salud que debe conocer los fundamentos semiológicos de la enfermedad, tener juicio, raciocinio y conocer la epidemiología del cáncer gástrico.” EM.
Las barreras de comunicación son fallas en la relación médico-paciente atribuidas a la falta de credibilidad y confianza en el lenguaje, información y explicación que proporciona el profesional de la salud al paciente y a su familia e influye en su compresión y aceptación de la enfermedad. Como se narra en seguida:
“El 100 % de mis pacientes con cáncer lo saben, yo les digo a todos todo. Dependiendo del nivel cultural uso la forma más cómoda para explicarles que tienen una enfermedad grave” EM.
Las barreras institucionales responden al tiempo excesivo para la adjudicación de citas médicas que requieren estrategias como súplica e insistencia, que no son priorizadas por la complejidad del cuadro clínico. Los participantes perciben que la duración del proceso de atención en salud entre síntomas y diagnóstico puede ser de 12 a 18 meses, y el tiempo entre el diagnóstico y el inicio de tratamiento varía entre 1 a 6 meses.
Adicionalmente, las alternativas para superar las barreras identificadas por los médicos son la educación, la atención integral (juntas médicas interinstitucionales) y el ingreso del paciente a urgencias. Para los pacientes, sus estrategias son las creencias religiosas y la fe en Dios. En cambio, para los cuidadores es conseguir dinero para satisfacer las necesidades apremiantes.
Para disminuir las barreras de acceso a la atención en salud se requiere crear centros médicos especializados en oncología soportados por el Estado y dirigir los recursos para garantizar y rectificar el proceso de atención en salud suprimiendo la tramitología.
Por una parte, según la percepción del paciente sobre su condición, el adulto enfermo señala como una de las consecuencias más fuertes el retiro laboral, la disminución de su capacidad de generar ingresos y la insatisfacción de necesidades. Asimismo, siente desprotección de las EPS, pero resalta la importancia del apoyo moral de la familia, el soporte económico y su importancia como gestores de la atención en salud. Por otra parte, el médico y los cuidadores perciben que las necesidades son la educación para pacientes y cuidadores dirigida hacia la motivación y el direccionamiento de la atención en salud. Y para el paciente y el cuidador son la atención médica oportuna e integral, soporte económico, ayuda de la aseguradora para costear el albergue y el cuidado domiciliario.
Discusión
Según este estudio, las barreras para la atención en salud percibida por los participantes (adultos con CG, sus cuidadores y médicos tratantes) obedecen a la condición del individuo o son secundarias a la estructura del SGSSS. La identificación de estas barreras permite correlacionarlas con el impacto en la mortalidad y la calidad de vida de la población del Área Metropolitana de Bucaramanga, e influyen en el pronóstico del CG porque agudizan los sentimientos de estrés y ansiedad, reducen la calidad de vida del adulto enfermo y, potencialmente, afectan la supervivencia 23.
Las barreras para la atención médica en países diferentes a Colombia se clasifican en 4 componentes: aceptabilidad, accesibilidad, contacto y disponibilidad; estas son similares a los hallazgos del presente estudio. Por ejemplo, la aceptabilidad según Adauy y colaboradores es el temor o vergüenza de asistir al servicio de salud, desconfianza en los profesionales de salud y tratamiento prescrito 24; creencias y mitos que influyen en la percepción y respuesta ante el cáncer. En Colombia, por ejemplo, la búsqueda de atención médica depende del régimen de afiliación (especial: 15,7 %, contributivo: 21,1 %, subsidiado: 30,6 % y no asegurado: 57,75 %) y, en respuesta, los pacientes se automedican orientados por familiares y farmaceutas con una mejoría transitoria y retraso en el diagnóstico25,26,27,28. El 89,7 % de 428 adultos con cáncer declaró haber adquirido medicamentos sin prescripción médica por falta de tiempo para consultar, demora en la atención y dificultades de acceso a la institución en relación con su residencia 29. Ante estas barreras, la respuesta de pacientes y cuidadores es usar medicina no tradicional y remedios caseros 26,30,31,32,33.
Lo anterior está asociado con las barreras en accesibilidad ocasionada por los tiempos de espera excesivos 24 debido a que la atención en salud en Colombia es fragmentada, mediada por trámites para autorizar citas médicas y procedimientos que, en ocasiones, se niegan por ausencia de contratación entre las aseguradoras y los diferentes proveedores de servicios de salud (30,34. Esto limita el seguimiento de la enfermedad, como se evidenció en las entrevistas, que genera en los pacientes y cuidadores la percepción de baja capacidad de respuesta del SGSSS y aumento del gasto de bolsillo 25,29,35.
Conclusión
La identificación de las barreras para la atención en salud en CG genera estrategias dirigidas a superarlas; más aún, cuando las barreras más frecuentes fueron de origen administrativo secundarias a la segmentación institucional y fragmentación operativa del SGSSS. Para ello se requiere la orientación de los servicios de salud hacia una atención integral que sobrepase la lógica de mercado del sistema y favorezca la operatividad del SGSSS con epicentro en el individuo, su entorno y sus determinantes sociales. Esto impacta en la reducción de los tiempos de atención en salud para aumentar la supervivencia de los adultos con CG.
Limitaciones
El estudio no permite cuantificar el impacto de las barreras para la atención en salud del CG en la mortalidad y en la supervivencia debido al método de estudio. Se sugieren estudios posteriores que correlacionen las barreras para la atención en salud del CG con su supervivencia en Bucaramanga y su área metropolitana.
