La nutrición parenteral como la prisión que permite sobrevivir

El diagnóstico de insuficiencia intestinal genera desde ansiedad, temor y devastación, hasta alivio y alegría. Los sentimientos dependen de las vivencias, las expectativas, los conocimientos y la capacidad de dimensionar las implicaciones del diagnóstico. La atención inmediatamente gira hacia el tratamiento, en el que la nutrición parenteral toma un papel protagónico. La percepción de recibir nutrición parenteral se asocia con la ponderación de ganancias y pérdidas. Puede significar bienestar y vida, así como representar un presidio al encontrarse “esposado” a la máquina. El manejo de la insuficiencia intestinal implica cambios a los que la persona se adapta con el tiempo.

“(La nutrición parenteral) era para sobrevivir […] es lo más duro que puede vivir un ser humano, porque usted está conectada en un solo sitio de donde usted ya no se puede mover, es como si usted perdiera la libertad, es una cárcel”. Mujer de 28 años.

El ciclaje de la nutrición parenteral es la oportunidad a la que se ansía llegar para tener mayor libertad. La noticia del desmonte del tratamiento puede generar tanto alegría como augurio de la recuperación intestinal, mientras que en otros casos se asume con temor debido a las dificultades para alcanzar las metas, previas descompensaciones y las dudas en la capacidad de mantener el peso. El desmonte puede ser abrupto en casos agudos, mientras que en casos crónicos se realiza con más cautela.

“Me iba reconfortando, si ellos tienen que estar 24 horas conectados a una máquina, yo solamente cuento con 12”. Mujer de 47 años. “Decidieron dejármela 3 días a la semana (la nutrición parenteral), ahí con mucho temor porque la doctora estaba muy recelosa, precisamente por todo el proceso por el que ya había pasado”. Mujer de 41 años.

La recuperación de la insuficiencia intestinal requiere lograr mantener los requerimientos por medio de la vía oral. La suspensión de la vía oral en presencia de hambre y sed puede ser una experiencia en extremo difícil, en la que el pensamiento gira solo en torno a la alimentación, y recobrarla es motivo de gran alegría. Por el contrario, cuando la alimentación se ha asociado a síntomas de intolerancia, puede ser difícil superar el temor a comer.

“(Estar sin vía oral es) duro, casi me enloquezco, pasaban esos carritos, porque empezaban a repartir en cada una de las piezas y eso olía [...] (estuve) todo el año (solo en) una pieza, sino no, no hubiera aguantado con otra persona; ¡uff!, le hubiera robado. Ah, porque en la primera cirugía que tampoco podía [...] ni tomar nada, ni comer nada y el calor, entonces me daba mucha sed, entonces en la pieza (compartida había) un Hit de mango (de otro paciente) y entonces yo me fui para el baño y por detrás lo cogí y me tomé el Hit de mango (se ríe) y me regañaron”. Hombre de 39 años.

El trasplante intestinal puede ser una alternativa en pacientes seleccionados frente al manejo de la insuficiencia intestinal. La noticia de la posibilidad de un trasplante intestinal puede generar alegría con la esperanza de volver a comer, tener mayor libertad y mejor calidad de vida. En otros casos, la posibilidad puede recibirse con perplejidad, ansiedad, tristeza, estrés o temor, debido a las implicaciones y los riesgos de complicación. La información proporcionada por el personal de salud de manera oportuna y completa es fundamental para sopesar los posibles riesgos y beneficios en medio de la incertidumbre.

“Me dijeron ‘paciente’, usted va para cirugía (para el trasplante) y para mí fue una alegría saber que voy a volver a [...] estar con mi familia, de volver a comer, de volver a pasear, en salir; eso fue una felicidad muy grande.”. Hombre de 34 años.

El protocolo de trasplante intestinal puede ser prolongado, mientras que la llamada para asistir a cirugía es intempestiva. El trasplante puede brindar más libertad y mejor calidad de vida, pero en otros casos las complicaciones se tornan recurrentes, la libertad se pierde nuevamente y puede ser necesario retirar el trasplante, aunque podría persistir la esperanza de un nuevo intento.

“El trasplante es mejor calidad de vida, porque tiene uno más libertad […] que yo no esté pensando ‘tengo que estar a tales horas en mi casa porque me van a poner un aparato para alimentarme’; en cambio, teniendo el intestino es más libertad, puede uno comer, puede pasear, andar. ¿Qué pasaba con el intestino? Que tuve muchos rechazos [...] se me arregló la vida con el trasplante, pero mantenía más en hospital que en la casa [...]; por lo que he visto, con el trasplante yo veo que hay como muchas infecciones, mucho complique, muchos medicamentos”. Hombre de 34 años.

Las necesidades y expectativas de los pacientes frente a la respuesta del sistema de salud

Los pacientes dependen mayormente del sistema de salud público para la atención en salud, en el que se encuentran dificultades en la dispensación de medicamentos o insumos. Esto genera decepción, tristeza, rabia y temor de no lograr la atención en salud con sus consecuencias. Los pacientes luchan e insisten por la continuidad del servicio a través de medios administrativos o legales.

“Tenemos una dificultad muy grande, porque ella tiene un catéter, pero yo me tengo que conseguir todos los insumos para hacerle la limpieza yo misma.” Madre de mujer de 28 años.

De igual modo, la atención en salud es mediada por la relación entre el equipo de salud y el paciente. Este espera ser escuchado sin desestimar sus necesidades, nociones y aportes al tratamiento como aquel que vive con el diagnóstico y tiene conocimientos desde la experiencia. Así mismo, y aun ante la incertidumbre y los pronósticos desfavorables, el paciente espera escuchar la explicación sobre su condición y las alternativas de manejo, y recibir atención a sus necesidades con diligencia y empatía. Las dificultades en la relación entre el equipo de salud y el paciente impactan la atención. Estas surgen del incumplimiento de las expectativas: desde la impericia y la negligencia en la atención física y emocional hasta la falta de comunicación y la apatía. Además, la monotonía de la atención en salud y el agotamiento influyen negativamente. El deterioro de la relación genera impotencia, rabia, abatimiento, desconfianza y mala adherencia. Por el contrario, la adecuada relación del paciente y el equipo de salud suscita confianza, satisfacción, consuelo y esperanza, que terminan por favorecer el manejo.

“Cuando uno llega a urgencias, lo primero que le dicen ‘ah, este viene a buscar es morfina […]’. No me creían, yo le decía a la enfermera ‘si usted vacía el reservorio, inmediatamente se le va a llenar de sangre […]’, cuando ella lo retiró, eso salía un chorro demasiado grande e inmediatamente salió corriendo a buscar un cirujano”. Hombre de 37 años.

Por otro lado, la atención en salud puede ser un reto económico. Los costos son altos, mientras que los ingresos disminuyen debido al impacto laboral de la insuficiencia intestinal y el tratamiento. Los pacientes pueden requerir trabajar a pesar de las limitaciones, solicitar la pensión por invalidez, intentar estrategias para reducir costos o apoyarse económicamente en su familia.

“Me tocó trabajar en Uber para poder sostenerme los medicamentos que no me daba la EPS (Entidad Promotora de Salud) con la fístula, me tocaba así trabajar en el día, llegar en la noche para la NPT (nutrición parenteral total), madrugar para cuando me desconectaran seguir, a pesar de que estoy pensionado, pero es que una pensión es por un mínimo”. Hombre de 39 años.

La incertidumbre sobre el origen y el futuro de la insuficiencia intestinal

La insuficiencia intestinal está marcada por el inicio de síntomas que llevan a la búsqueda de diagnóstico y tratamiento. Esta puede ser breve, pero en otros casos puede ser significativamente lenta. Se requiere de paciencia, pero el tiempo a veces genera agotamiento y deterioro. La enfermedad se acompaña de incertidumbre que discurre entre la esperanza y el temor. Finalmente, el diagnóstico de insuficiencia intestinal permite iniciar el tratamiento, pero puede dejar dudas en relación con la etiología y el pronóstico. Las sentencias sobre el futuro pueden despojar de esperanza al paciente y cohibirlo de avanzar.

“Yo tengo enfermedad de Crohn desde 1998, que me empezaron unos síntomas, pero se aclaró el diagnóstico y empezaron la terapia biológica en el 2016”. Mujer de 41 años.

“El gastroenterólogo me dijo ‘ella en la vida va a volver a comer, no me le vuelva a dar ni una cucharada [...]’, salí llorando, salimos porque él dijo que no había nada más que hacer, hasta luego, ya me fui yo para la casa con más entusiasmo de luchar más con ella”. Madre de mujer de 28 años.

Las hospitalizaciones pueden volverse frecuentes y prolongadas. La experiencia de la hospitalización para unos es solo un cambio de cama, para otros es un descanso de los retos de la vida diaria, y en otros casos puede ser una situación agobiante por la soledad, el aislamiento, las incomodidades que representa y la suspensión de la vía oral mientras otros comen. Se reconoce la necesidad de la hospitalización, pero se añora estar en el hogar.

“Yo con esos labios resecos, tostados, me acuerdo de una propaganda de una (bebida gaseosa) que la sacaban de un congelador y yo ‘juepucha’ no podía ni hablar”. Hombre de 65 años.

“Tenemos que estar con esta bolsa, vaciando la bolsa, a veces el olor no es muy agradable [...]. Entonces en ciertas ocasiones algunos pacientes sí les decían a las enfermeras (se quejaban) que el olor, el malestar”. Mujer de 41 años.

El apoyo como la base para sobrellevar la insuficiencia intestinal

La red de apoyo surge del afecto. Se manifiesta en acompañamiento, consuelo, motivación, comprensión, adaptación a la forma de vida y atención a las necesidades. Esta es crucial para sobrellevar la insuficiencia intestinal, más aún cuando el paciente depende de otros para su cuidado. La falta de apoyo familiar puede contribuir al deterioro y generar tristeza, soledad, distanciamiento y sensación de abandono.

“Él me dijo a mí unas palabras, ‘XX (la esposa), usted es mi bastón, si usted cae, yo caigo [...]’, si (uno) no tiene quién lo acompañe, eso sí es peor que la enfermedad” Hombre de 68 años y su esposa.

La experiencia como acompañante es difícil, en especial en hospitalizaciones prolongadas, debido a que los espacios para descansar son insuficientes y a la necesidad de continuar con su propia vida a la par que acompañan la vida del paciente. Los pacientes pueden considerar más difícil la posición del cuidador que la de ellos mismos y prefieren ser visitados únicamente con el fin de evitar un mayor impacto negativo en sus familiares. Los miembros de la familia unen esfuerzos para amortiguar la afectación y asimilan el manejo. Los aprendizajes les ayudan a ganar independencia del personal de salud.

“El hijo menor mío canceló la universidad, se quedó los 6 meses conmigo de día y de noche, al pie mío”. Hombre de 65 años.

Los pacientes y sus cuidadores también pueden ser un apoyo entre sí, compartir aprendizajes, experiencias, brindar soporte emocional y acompañamiento en grupos de apoyo o incluso en redes sociales, hasta el punto de entablar nuevas amistades. Aunque la comparación con otros pacientes permite tener una mayor perspectiva sobre su condición, se entiende que cada persona tiene circunstancias individuales. Los pacientes en ocasiones quieren retribuir a la sociedad, evitar el sufrimiento de otros y ayudar en la investigación de la insuficiencia intestinal.

“Yo empecé a hacer videos de Tik Tok de mi vida, entonces me empezó a escribir gente de Estados Unidos, Alemania, España, Ecuador, Perú, Argentina, que ellos también han tenido eso. Conocí mucha gente, nosotros aprendimos, ellos también aprendieron”. Mujer de 28 años y su madre.

La adaptación a la insuficiencia intestinal como la posibilidad de recuperar la vida

La falla intestinal y su tratamiento pueden significar limitaciones para hacer actividades que cambian o interrumpen los proyectos y hacen cuestionar el futuro. Esta impacta la esfera emocional y viceversa. Se siente dolor, tristeza, frustración y en ocasiones se llega a la depresión con intentos suicidas. El apoyo profesional y familiar es fundamental.

“Yo tuve dos intentos de suicidio, estaba muy deprimido”. Hombre de 39 años. “Los proyectos míos y los de mi esposa es tener hijos, pero ha sido un proceso difícil porque nos han dicho que tengamos cuidado con la genética”. Hombre de 35 años.

La imagen corporal se modifica debido a la pérdida de peso, las ostomías, las fístulas, las hernias y las cicatrices. Aunque esto puede pasar a un segundo plano por priorizar su salud o ser motivo de orgullo como evidencia del proceso vivido, también puede causar tristeza, impotencia y vergüenza. Se modifica la vestimenta y otros cambios cosméticos como reconstrucciones quirúrgicas. La mejoría de la imagen genera motivación y bienestar.

“Que se lo diga mi mamá (llora) [...]”. “Ella era una niña que tenía su cuerpecito bien bonitico, ahora con estas bolsas, con estas cicatrices […], esperamos que los cirujanos hagan todo lo posible para que a ella puedan organizarle ese abdomen, más que todo lo que queremos es que la fístula cierre […], pues ya hay cosas que para uno como que pasan a un segundo plano”. Mujer de 41 años y su madre.

La familia no es ajena al diagnóstico. Cambia la alimentación, las actividades, la convivencia, los roles, el cuidado de los hijos, los proyectos e incluso la ciudad de residencia. Cada miembro se ve impactado de manera diferente. Puede haber distanciamiento de las relaciones familiares, tristeza, frustración, temor, angustia, rabia y cansancio. Los pacientes a veces se sienten culpables y procuran disminuir el impacto familiar; consuelan, animan y tratan de no preocuparlos. La familia puede unirse por amor para hacer frente a los retos o distanciarse para evitarlos.

“Uno en eso se lleva desilusiones [...], yo tenía una relación en ese momento y la persona con la que estaba me dejó… pues bueno, lógico, no iba a aguantar a una persona así, pero igual también llegaron muchas personas, perdón (llora)”. Mujer de 47 años.

La insuficiencia intestinal trae dificultades en la vida laboral y académica, debido al tiempo requerido para la atención en salud y sobrellevar su vida con el abdomen abierto, fistulas y síntomas que limitan las actividades. Algunos pacientes encuentran apoyo en el ambiente laboral cuando el empleador entiende la necesidad de permisos e incapacidades, se acatan las recomendaciones médicas y se facilitan las condiciones de trabajo. Pero en otros casos, no hay consideración por parte de los jefes o compañeros. A pesar de intentar lograr adaptaciones al cargar insumos, implementar asistentes y encontrar espacios para la atención de sus síntomas, la enfermedad y su tratamiento generan discontinuidad laboral, despidos, renuncias o deserción. El trastorno de proyectos académicos o laborales puede impactar los ingresos y la independencia, así como generar tristeza y sentimientos de inferioridad. Por último, los pacientes pueden reconocer la necesidad de pensionarse por invalidez, cuyo trámite acarrea su propia dificultad.

“Cuando ya estaba fistulado, mi primer trabajo era fuera de la ciudad, me tocaba meterme a las quebradas a lavarme esa fístula y los campesinos se me quedaban mirando. Ya los jefes decidieron dejarme acá en Medellín, pero de un momento a otro usted estaba en una reunión y usted cagado”. Hombre de 39 años.

La vida social cambia. En ocasiones los pacientes encuentran comprensión, acompañamiento y apoyo entre los amigos. Del mismo modo, se adaptan para continuar siendo activos socialmente. Pero en otros casos, pueden encontrar rechazo y comentarios crueles o imprudentes. La incomprensión sobre la condición, sumada a las limitaciones, pueden llevar a acabar las actividades sociales con enfrentamientos, tristeza, impotencia y soledad.

“Nosotros vamos caminando y ella escondiéndose detrás de nosotros, porque ella no quiere como que nadie la mire, porque todo el mundo empieza a mirarla o a codearse y eso se ha prestado para peleas con la gente”. Madre de mujer de 28 años. “Yo en el día tenía más o menos de 20 a 25 deposiciones. Si llegué a ir dos veces a un centro comercial, yo creo que fue mucho, porque una vez entré al baño de un centro comercial y uno sentir que afuera están diciendo que ¡qué momia hay ahí!, eso es muy horrible, y saber que uno tiene que salir de ahí a dar la cara”. Hombre de 61 años.

La insuficiencia intestinal y su tratamiento puede ser una experiencia prolongada, difícil y con altibajos que cambian la vida. Los pacientes a veces desean cambiar su situación actual, haber actuado de manera diferente o no haber vivido la enfermedad. Sienten agotamiento, culpa, impotencia y se afecta la autoestima. Se intenta asumir la condición con optimismo, resistencia y paciencia, pero a veces se pierde la esperanza. Es motivado por los deseos de vivir, la religión, los hijos, la familia y los amigos. El paciente aprende de su cuidado y a vivir con la insuficiencia intestinal cada día, cambia su sistema de valores y la manera de ver la vida y la muerte. La recuperación permite recobrar actividades, proyectos, relaciones, libertad y esperanza.

“La vida me ha enseñado. Yo le hago mantenimiento a la ostomía y cargo mis cosas. En fin, la vida me fue enseñando”. Hombre de 65 años. “Yo vivo muy contenta, yo pienso que Dios me dio una oportunidad de volver a nacer, a vivir, a disfrutar, de pronto de ayudarle a mucha gente y de ver la vida de una forma muy diferente”. Mujer de 47 años.