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Iatreia

Print version ISSN 0121-0793

Iatreia vol.20 no.3 Medellín July/Sept. 2007

 

Prevalencia, incidencia y brecha terapéutica en la epilepsia

Prevalence, incidence and treatment gap in epilepsy

JAIME CARRIZOSA  MOOG1

  1. Neurólogo Infantil, Profesor del Departamento de Pediatría y Puericultura, Facultad de Medicina, Universidad de Antioquia, Hospital Universitario San Vicente de Paúl, Medellín, Colombia

Recibido: febrero 26 de 2007

Aceptado: marzo 21 de 2007


RESUMEN

Se revisa la epidemiología de la epilepsia haciendo énfasis en las definiciones y clasificaciones propuestas por la Liga Internacional contra la Epilepsia. Se estudian las cifras de prevalencia e incidencia tanto de países desarrollados como en desarrollo. Se ilustra sobre el concepto de brecha terapéutica y sus causas.

PALABRAS CLAVE

BRECHA TERAPÉUTICA EN EPILEPSIA
EPIDEMIOLOGÍA DE LA EPILEPSIA

SUMMARY

The epidemiology of epilepsy is reviewed, emphasizing on the definitions and classifications proposed by the International League against Epilepsy. The figures of prevalence and incidence in developed and developing countries are analyzed. The concept of treatment gap and its causes are reviewed.

KEY WORDS

EPIDEMIOLOGY OF EPILEPSY
TREATMENT GAP IN EPILEPSY

DEFINICIONES YCLASIFICACIONES

Se define una crisis epiléptica como una manifestación clínica resultante de una descarga anormal y excesiva de un grupo de neuronas del sistema nervioso central. La manifestación clínica consiste en un fenómeno anormal, transitorio y súbito, que puede incluir alteraciones de la conciencia, la motricidad y la sensibilidad, o de las funciones psíquica y autonómica.1

La epilepsia es una condición caracterizada por dos o más crisis epilépticas recurrentes no provocadas por una causa identificada de manera inmediata o aguda. Las crisis que ocurren en el transcurso de 24 horas y el estado epiléptico se consideran como un solo evento epiléptico. Las personas que sólo han padecido convulsiones neonatales o febriles se excluyen de la definición de epilepsia.1

La Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE, por su sigla en inglés) ha desarrollado desde 1981 tres clasificaciones que deben mantener un lenguaje común en el mundo y permitir un enfoque más integral de las epilepsias. La primera de ellas, desarrollada en 1981, definió con mayor precisión los diferentes tipos de crisis epilépticas; así se consolidó un patrón electroclínico de las crisis en focales y generalizadas. Se entiende por crisis focales las que se desencadenan en una parte del cerebro, en contraste con las crisis generalizadas que comprometen de manera simultánea toda la corteza cerebral.2 La segunda clasificación se hizo en 1989 y procuró pasar del aspecto sintomático de las crisis a tabular síndromes o enfermedades epilépticas específicas. Otro aporte importante de este consenso radicó en el estudio y la definición etiológicos. Así se definieron las epilepsias idiopáticas como las que tienen un patrón electroclínico claramente establecido, con edades específicas de presentación, buena respuesta al tratamiento farmacológico, buen pronóstico cognitivo, un control muy favorable de las crisis y una fuerte sospecha de etiología hereditaria. Las epilepsias sintomáticas, por otra parte, se deben a factores conocidos que producen alteraciones directas del sistema nervioso central (SNC) y que se pueden comprobar por medio del ejercicio clínico o con ayudas paraclínicas como las neuroimágenes y los exámenes de laboratorio incluyendo los genéticos. La causalidad criptogénica queda para el grupo de epilepsias que no se explican como hereditarias ni como sintomáticas.1 La última propuesta de clasificación, difundida en 2001, enfocó las epilepsias en cinco ejes, a saber:

I. Descripción de la crisis
II. Clasificación de la crisis
III. Descripción del síndrome epiléptico
IV. Descripción etiológica
V. Discapacidad producida3

EPIDEMIOLOGÍA

Los estudios epidemiológicos suministran datos sobre la prevalencia, incidencia, mortalidad, historia natural y factores de riesgo potenciales para el desarrollo de la epilepsia. Se ha utilizado la epidemiología clínica como herramienta importante en la planeación y evaluación de los programas de servicios para las personas con esta enfermedad. Sin embargo, las cifras disímiles de los datos estadísticos obedecen a múltiples factores como metodologías diferentes, muestras heterogéneas, definiciones no comparables y factores culturales, sociales, económicos y geográficos.4

A pesar de los escollos enunciados, los estudios demuestran que los países en desarrollo tienen tasas de prevalencia de epilepsia que por lo menos duplican las de los países industrializados. Desafortunadamente, América Latina no escapa a este fenómeno como lo detallan las tablas Nº 1 y 2.

Los estudios de incidencia han sido hechos fundamentalmente en países desarrollados debido al gran esfuerzo que se requiere en tiempo, recursos humanos y materiales. No obstante, existen algunos pocos estudios de incidencia en países en desarrollo. Al igual que ocurre con las cifras de prevalencia, se observan grandes diferencias entre los dos grupos de países: mientras que las naciones industrializadas describen tasas de incidencia de 20 a 70/100.000, las regiones en desarrollo tienen tasas por lo general superiores a 70/100.000 (Tabla N° 3).

Las diferencias entre las cifras de prevalencia e incidencia no sólo obedecen a distintas definiciones, como, por ejemplo, que algunos estudios no separan las crisis provocadas de las no provocadas, e incluyen las crisis agudas sintomáticas, las convulsiones febriles o las convulsiones neonatales. Otro aspecto relevante es que con frecuencia se describen las cifras totales de padecer epilepsia durante toda la vida (lifetime prevalence), sin diferenciar si la enfermedad está activa o en remisión.57 La ILAE es bastante precisa en la definición de epilepsia activa o en remisión: la persona con epilepsia activa es aquella que en los últimos cinco años ha tenido al menos una crisis sin considerar si tiene o no tratamiento antiepiléptico; la epilepsia en remisión o inactiva es la de quien no ha tenido ni una sola crisis en los últimos cinco años, esté o no con medicación anticonvulsivante.60

A pesar de tener en cuenta las diferencias metodológicas o las variadas definiciones, las tasas siguen siendo altas en América Latina y, en general, en los países en desarrollo. Sin duda alguna, las epilepsias sintomáticas contribuyen en forma alarmante al incremento de dichas tasas. Algunos estudios latinoamericanos confirman que la neurocisticercosis contribuye con cerca de una tercera parte de los casos de epilepsia como ocurre en Bolivia con 27,4%, en Ecuador con 33 a 53,8% o en Honduras con 37%, mientras que el estudio realizado en Medellín describe frecuencias de 13,9% en general y de 17,5% en mayores de 30 años.8-10,12,61 La neuroimaginología ha ayudado de manera significativa a la clasificación etiológica. Es sorprendente observar que antes de la tomografía axial computarizada (TAC) se diagnosticaba neurocisticercosis en un 4% de los pacientes con epilepsia, mientras que después se llegó a cifras de 29%.61

Existen otros factores de riesgo que pueden incidir en la aparición de epilepsia sintomática; entre ellos la inadecuada atención del parto, los traumas encefalocraneanos (TEC) o las infecciones cerebrales bacterianas, virales o por malaria. Los accidentes de tráfico son mucho más comunes en países con medidas de seguridad deficientes, vías deterioradas y malos hábitos de conducción. En Brasil, por ejemplo, cada dos años fallece en accidentes de tránsito el equivalente al total de americanos caídos en la guerra de Vietnam, que se estima en 58.000 muertos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) documenta cómo la mortalidad por accidentes de tráfico se relaciona con el estado de desarrollo de ese país en particular. El TEC se asoció a epilepsia posterior en 7 a 9% de los casos en Nigeria, 5,5% en Rochester (Minnesotta, EE. UU), 8% en Brasil, 13% en Uruguay y 5,6% en Ecuador.4,62

En el estudio hondureño9 se describen los siguientes antecedentes en pacientes con epilepsia: antecedente familiar de esta enfermedad (67%), antecedente de convulsiones febriles (8%), antecedente de convulsiones neonatales (2,2%), historia de teniosis personal (14%) y familiar (37%), parto asistido por partera (79%), TEC (7%), hemorragias periparto, parto prolongado o precipitado (32%) y neuroinfección (2%).9

En los países desarrollados las tasas de incidencia de epilepsia son más altas en el grupo etario de los menores de un año y en los adultos mayores. En los lactantes menores se describen las siguientes tasas: Alemania: 145,8/100.000, IC 95% (47,4-340,1); Islandia: 256/100.000; Canadá: 118/100.000; IC 95% (98-143); Estados Unidos: 56,8/100.000. En los adultos mayores se obtienen los siguientes hallazgos: en Islandia, 187,5/100.000 en mayores de 85 años; en Suecia, 166/100.000 en mayores de 65 años; en Holanda 62/100.000 en mayores de 65 años y en Estados Unidos 155/100.000 en mayores de 75 años. Las explicaciones de estos dos picos en los extremos de la vida son las siguientes: las causas sintomáticas de la epilepsia como los problemas prenatales y perinatales y las infecciones en los menores de 12 meses, y la frecuencia de demencias, tumores y eventos cerebrovasculares en los ancianos. Es posible que surja un incremento en el grupo etario de los adultos jóvenes por la aparición del VIH y la sobreinfección del SNC.53-56,59,63

Las tasas de prevalencia por grupos etarios en los países en desarrollo muestran un compromiso importante entre los 10 y 30 años, que puede tener relación con causas adquiridas como la cisticercosis y el TEC. En Bolivia, la edad de inicio de la epilepsia por neurocisticercosis fue de 15 años; en Ecuador, el comienzo de la epilepsia en mayores de 20 años se debió en un 64% a neurocisticercosis y en el estudio colombiano la frecuencia de epilepsia por dicha parasitosis en mayores de 30 años llega a ser de 17,5%. Esta información es importante porque explica en promedio cerca de una tercera parte de las causas de epilepsia en varios países latinoamericanos, y las personas afectadas están en edades laboralmente muy activas.8-10,12

El deficiente saneamiento ambiental es con certeza el factor social aislado más importante como causa de las altas tasas de prevalencia de epilepsia en los países tropicales y en desarrollo. Otro de los factores relevantes es con frecuencia la deficiente atención médica primaria en estos países: a menudo no existe un adecuado control prenatal, el parto lo atienden parteras no entrenadas, la frecuencia de partos prematuros duplica la de los países desarrollados, las parejas no planifican sus embarazos y la consanguinidad es habitual.4,62 El reconocimiento de los factores que pueden influir en la aparición de epilepsia sintomática permite desarrollar políticas de atención en salud y de saneamiento básico que, sostenidas en el tiempo, reducen la incidencia de epilepsia; un ejemplo al respecto fue el presentado por el estudio hondureño de Salamá, que logró reducir la incidencia de epilepsia de 92,7/100.000 en 1997 a 61,8/100.000 en 2003.9

EPIDEMIOLOGÍA DE LA EPILEPSIA EN COLOMBIA

Uno de los primeros estudios de prevalencia de epilepsia en Colombia comenzó en el Instituto Neurológico de Bogotá en 1974. Gómez, Arciniegas y Torres llevaron a cabo un estudio epidemiológico electroclínico y encontraron una prevalencia de 19,5/1.000, con una tasa más alta en las mujeres que en los hombres: 22,9/1.000 y 15,5/1.000, respectivamente.5

En 1983, en Medellín, se llevó a cabo un estudio poblacional que reveló una tasa de prevalencia de 21,4/1.000. El grupo etario con mayor compromiso fue el de 15 a 24 años. De acuerdo con la regresión logística se evidenció la asociación de epilepsia con los siguientes antecedentes: convulsiones febriles en la niñez, TEC con pérdida de la conciencia o con fractura, trastornos del parto, haber sido hijo de mujer añosa o ser primogénito. Sólo el 37,5% tenían tratamiento anticonvulsivante y en el 45,5% no se había establecido el diagnóstico de epilepsia hasta el momento de la encuesta.6

En un estudio poblacional, descriptivo transversal, utilizando la metodología del grupo de Neuroepidemiología de la OMS, mediante un cuestionario simplificado sobre varias enfermedades neurológicas, se encontró en 1996 una prevalencia de 22,7/1.000 en el oriente colombiano.64

En otro estudio realizado con la misma metodología empleada en el estudio nacional denominado EPINEURO13 se encontró una tasa de prevalencia de 10,3/1.000, anotando al respecto que Vélez y Eslava-Cobos evaluaron personalmente estos mismos pacientes y encontraron unos pocos falsos positivos en la encuesta. Cabe resaltar en este estudio que el 64% de los pacientes con epilepsia presentaban crisis focales, que sólo el 18% tenían estudios de neuroimágenes de las cuales el 59% eran anormales y que el 58% se habían iniciado antes de los 15 años de edad.14

La mayoría de los autores han utilizado el cuestionario de la OMS para hacer estudios neuroepidemiológicos en poblaciones de países en desarrollo y han encontrado cifras cercanas entre sí. No obstante, son muy pocos los estudios que describen claramente la clasificación de las crisis epilépticas, de los síndromes, de su etiología, del estudio diagnóstico realizado, de la prescripción o no de tratamiento farmacológico y de la adhesión del paciente al mismo, del costo de este proceso y del impacto social, económico, laboral y personal que genera esta enfermedad.

En el estudio epidemiológico de casos y controles realizado en el Área Metropolitana del Valle de Aburrá - Antioquia -, y publicado en 1991, se encontraron por regresión logística múltiple los siguientes factores de riesgo asociados con el desarrollo de epilepsia: antecedente familiar de esta enfermedad, ingesta de analgésicos durante el embarazo, parto no institucional, trabajo de parto prolongado, anoxia perinatal, meningoencefalitis y trauma cerrado de cráneo. Es de anotar que en este estudio sólo se incluyeron pacientes y controles de áreas urbanas, menores de 25 años, y no se consideraron la epilepsia de aparición tardía, ni su posible etiología.65

Brecha terapéutica (Treatment gap)

Se considera que más de 50 millones de personas en el mundo sufren de epilepsia, de las cuales el 80% viven en países en desarrollo. Quinientos millones de personas tienen un contacto cercano con las personas afectadas como familiares, amigos o colegas. El tratamiento farmacológico ha estado disponible por cerca de 90 años. El 75% de las personas con esta enfermedad son tratables y pueden llevar una vida relativamente normal. Sin embargo, más del 80% no reciben tratamiento; otros autores consideran que sólo el 5% de los pacientes de epilepsia reciben el tratamiento adecuado. Algunos expertos consideran que esta situación es la "paradoja en epilepsia".48,75

Teniendo conocimiento de esta grave situación, la Comisión de la ILAE para países en desarrollo realizó en Marruecos, en mayo de 1999, un trabajo de expertos sobre la brecha terapéutica, cuyos objetivos fueron los siguientes: definirla, medirla, determinar sus causas y dar lineamientos para reducirla.76

La definición de la Comisión de la ILAE para la brecha terapéutica es: "La diferencia, expresada en porcentaje, entre el número de personas con epilepsia activa y el de personas cuyas crisis están siendo adecuadamente tratadas en una población específica y en determinado tiempo". La definición incluye los déficits diagnósticos y terapéuticos. La Comisión discutió si el proceso diagnóstico, o sea, el derrotero para determinar si la salud de una persona ha sido alterada, constituye parte del proceso terapéutico para restablecer la salud. La conclusión fue que el diagnóstico es parte del proceso terapéutico.

Se determinó como epilepsia activa "aquella con dos o más crisis no provocadas en días diferentes en el último año y que sean invalidantes para el individuo". Obsérvese que la Comisión sobre Asuntos Epidemiológicos y Pronóstico de la ILAE considera epilepsia activa la del individuo que tiene al menos una crisis en el lapso de los últimos cinco años. Se consideró que es tratamiento apropiado "tanto el diagnóstico como el tratamiento de las causas subyacentes y el tratamiento de las crisis recurrentes acorde con los estándares internacionales".60,76

Se puede medir directa o indirectamente la brecha terapéutica. El método directo se emplea en el curso de los estudios de prevalencia, determinando el porcentaje de individuos afectados que no reciben el tratamiento adecuado. También se puede determinar el número de personas a las cuales se les recomendó el tratamiento, pero que no se lo están aplicando; esto permitiría tener una visión sobre cuánto contribuye la no adhesión al tratamiento a la brecha terapéutica.

El método indirecto utiliza los datos de prevalencia de la epilepsia y la información sobre la cantidad total de medicamentos antiepilépticos disponibles en el país en un año. La prevalencia suministra el número de personas con la enfermedad en un país (n¹). El dato sobre la cantidad total de medicación se usa para calcular el número de personas que pueden ser tratadas con monoterapia a una dosis estándar de adultos por un año (n²). La fórmula (n¹-n²/n¹) x 100 da la brecha terapéutica en porcentaje. Por supuesto, el método indirecto es una medida burda, pero es más fácil que el directo; puede ser conveniente y podría ser empleado de forma anual para determinar las posibles variaciones de la brecha. La estimación de la brecha terapéutica es una medida de desenlace importante y constituye el primer paso para reducirla y por lo tanto los estudios de prevalencia la deberían incluir.76

Algunos de estos estudios han revelado datos sobre los pacientes no tratados en el momento de la encuesta. Hasta ahora sólo aparecen publicados los datos como objetivo específico sobre la brecha terapéutica de los proyectos de demostración de la ILAE, la OMS y el International Bureau for Epilepsy (IBE, por su sigla en inglés) en la República Popular China, Senegal y Zimbabwe (Tabla Nº 5).

Las causas de la brecha terapéutica son múltiples y varían de una a otra región. Entre las más importantes están las siguientes:

1. El nivel de desarrollo de los servicios de atención en salud, que logra influir en el conocimiento de la naturaleza del problema como en el caso de la cisticercosis o la atención prenatal y perinatal.4,62,75,76

2. Las creencias culturales y la escasa preparación médica que pueden retardar el diagnóstico y el tratamiento. La creencia de que la epilepsia no obedece a razones naturales o biomédicas también está ligada al poco acceso a la información y a la educación apropiada y al analfabetismo.76,80-82

3. La economía de varias naciones no logra ofrecer una atención en salud con adecuadas cobertura y calidad, ni garantizar el suministro continuo de los medicamentos anticonvulsivantes. Se debe mencionar que en muchos países en desarrollo la inversión en el sector salud se ve limitada o restringida por los programas de ajuste estructural del Banco Mundial; así las cosas, el poco ingreso económico se destina al pago de la deuda externa en vez de invertirlo en los sectores sociales y productivos. De manera alarmante y sorprendente se ha logrado determinar, por ejemplo, que el fenobarbital cuesta dos veces más y la fenitoína, la carbamacepina y el ácido valproico tres y media veces más en los países en desarrollo, comparados con los industrializados, a pesar de que el 80% de las personas con esta enfermedad viven en los primeros.83

4. La distancia a un centro de salud es una limitante frecuente para acceder tanto al diagnóstico como al tratamiento. Existe la noción de que esta enfermedad siempre debe ser tratada por el especialista lo cual, en términos económicos, temporales y geográficos, también limita la celeridad y pertinencia de la atención para el paciente. Se deben al respecto desarrollar programas de atención que permitan al médico general tomar decisiones acertadas acordes con protocolos establecidos o implementar la rehabilitación comunitaria, para que disminuya esta problemática.76,83

5. Es necesario el suministro permanente de fármacos anticonvulsivantes de bajo costo para lograr un adecuado control de las crisis. Esta situación, que parece tan simple, se ve afectada por variables económicas y administrativas (burocráticas), que finalmente terminan encareciendo el servicio, tanto para la institución como para el paciente.76,84

6. A pesar de que la epilepsia es considerada como una "fuerte carga" entre las enfermedades neurológicas y no transmisibles, y de que la mayoría de las veces existe un tratamiento efectivo, esta enfermedad no es una prioridad en salud pública. La epilepsia debe competir con muchas otras enfermedades o condiciones clínicas. Esa competencia es aún más dura cuando el limitado presupuesto se enfoca a condiciones percibidas como más relevantes, entre ellas malaria, VIH/SIDA y tuberculosis. Sin querer contradecir la importancia de estas últimas, podría ser más costo-efectivo tratar la epilepsia que esas condiciones infectocontagiosas.76

La Doctora Rajendra Kale enumera las siguientes causales de la brecha terapéutica:75

• La persona con epilepsia no ve la necesidad de buscar tratamiento.
• No considera necesario mantener el tratamiento continuo.
• Desconoce que existe un tratamiento.
• El tratamiento no está disponible para la persona con epilepsia.
• Busca un tratamiento alternativo y probablemente inefectivo.
• Se siente estigmatizada y por lo tanto no busca el tratamiento.
• El médico no hace el diagnóstico.
• El médico indica un tratamiento inapropiado.
• El tratamiento o el traslado del paciente o ambos son costosos.
• Tiene temor a los posibles efectos secundarios.
• Se aburre con el tratamiento.
• Pierde salario, empleo o días laborales.
• Abandona el tratamiento.
• Obtiene una ganancia secundaria por su enfermedad.

Las estrategias propuestas por la ILAE para reducir la brecha terapéutica abordan varios aspectos sociales, económicos, culturales y políticos. Los gobiernos y las diferentes instituciones no gubernamentales deben hacer lo necesario para que estén disponibles los recursos de atención de la epilepsia, de tal manera que esta enfermedad y el suministro de su medicación estén entre las prioridades de la agenda estatal. Desde el punto de vista económico y social se pueden generar alianzas entre los capítulos de los países desarrollados y los de aquellos en desarrollo, o generar programas cuya prioridad sea la reinserción social. Entre las estrategias culturales, se pretende informar a la comunidad en general sobre la enfermedad, captar y trabajar con los líderes comunitarios e incluso con las personas que ejercen la medicina tradicional para ofrecer un tratamiento adecuado, pero sin vulnerar las diferentes expresiones culturales. Algunas organizaciones no gubernamentales pueden proveer, vigilar e intervenir a largo plazo la prestación de servicios y el suministro de la medicación. La educación y el entrenamiento de personal en el sector de la salud son muy importantes para que el diagnóstico y el tratamiento sean realmente efectivos. El 44,4% de los profesionales de la salud en el mundo consideran que existen fallas en el entrenamiento sobre epilepsia. Dado que muchos de los casos de esta enfermedad están ligados a otros problemas de salud como la cisticercosis o la atención perinatal, se debe integrar este programa con otros de salud pública locales y nacionales, con miras a reducir la brecha incluso a largo plazo.76,85-88

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