INTRODUCCIÓN

El domingo 30 de agosto de 2015 falleció el neurólogo, escritor y profesor universitario Oliver Wolf Sacks a la edad de 82 años¹. Su actividad como escritor y divulgador de la Neurología fue muy importante, escribiendo libros que relatan historias de sus pacientes con un profundo análisis científico, médico y humanístico que logró poner al alcance de lectores no médicos. Uno de sus primeros libros Despertares, publicado en 1973, fue llevado al cine en 1990. La película tiene el mismo nombre y fue nominada a tres premios Óscar. Vendrían luego otros éxitos, como el obtenido por su obra El hombre que confundió a su mujer con un sombrero publicado en 1985, que fue llevada a una ópera por el músico Michael Nyman (Figura 1).

Figura No. 1 “Oliver Sacks Tales”. Inspirada en los escritos de Oliver Sacks. Autora: Tatiana María Luna 

Como neurólogo y profesor universitario, Sacks, enfrentándose a la tradición médica de su familia y siguiendo las convenciones clásicas de la medicina, realizó un formato ortodoxo y convencional de los hallazgos obtenidos en los pacientes tratados con levodopa, y los envió a distintas revistas médicas, con la sorpresa de que no fueron aceptados por ninguna de ellas y, por el contrario, obtuvo fuertes críticas de sus colegas. Tiempo atrás, había tenido la oportunidad de escribir una serie de “Cartas al editor” en The Lancet y British Medical Journal, las cuales, escritas en un formato más narrativo que le permitía a Sacks contar la experiencia clínica de una manera que no hubiera sido posible en un artículo, tuvieron gran acogida por parte de los lectores².

Obtuvo muy importantes reconocimientos académicos y en calidad de ciudadano británico ejemplar, la reina Isabel II de Inglaterra le confirió en 2008 el título de Comendador de la Orden del Imperio Británico (CBE).

El objetivo de estas notas es destacar los principales hechos de su vida, y hacer algunos comentarios sobre su obra desde los puntos de vista científico y humanístico.

INFANCIA Y JUVENTUD

Nació el 9 de julio de 1933 en Londres. Sus padres, Samuel Sacks y Elsie Landau, fueron médicos, practicante general y cirujana, respectivamente. Durante su infancia vivió junto con su familia en una comunidad judía bastante ortodoxa en Cricklewood, en el noroeste de Londres. Allí, desde temprana edad, empezó a introducirse en las prácticas y creencias judías que sus padres les inculcaban a él y a sus hermanos mayores, las cuales, sin embargo, no predominarían a lo largo de su vida³⁾⁽⁴.

El ambiente de su hogar fue muy estimulante desde el punto de vista humanístico y literario. Aunque podría considerarse que desde pequeño hubiese deseado estudiar medicina no fue así. Sus primeras inclinaciones fueron hacia el mundo de la ciencia, la física, la química y la biología, gustos que se reflejaban en los arriesgados experimentos que se atrevía a realizar en un pequeño laboratorio que tenía en su casa. Sin embargo, finalmente se decidió por la carrera médica³⁾⁽⁴.

Durante la Segunda Guerra Mundial, a raíz de los bombardeos llevados a cabo por Alemania, la comunidad judía en la que vivía se diezmó rápidamente y él fue llevado a un internado en la región de Midlands, junto con su hermano Michael, donde permanecieron hasta 1943. La experiencia fue extremadamente dura, con privación desde los puntos de vista nutricional y afectivo. Cuando regresó a Londres llevó a cabo sus estudios escolares en la escuela Saint Paul.

Desde pequeño desarrolló un enorme interés por las motocicletas y los aviones, entusiasmado por la sensación de heroísmo que ambos le producían. Las motocicletas, de hecho, se convirtieron en años posteriores en uno de sus mayores pasatiempos y marcaron gran parte de su adolescencia en Londres⁴⁾⁽⁵.

Hacia 1946, tuvo lugar su bar mitzvah, práctica muy importante en la comunidad judía, pero que para Sacks representó, en sus propias palabras, “el fin de su práctica judía formal”. Desde entonces, progresivamente dejó de practicar todos los deberes judíos que se debían cumplir y que eran hábitos y creencias propias de sus padres⁴⁾⁽⁵.

Tal y como afirma Sacks en su última publicación en el New York Times, no fue sino a los 18 años cuando hubo una clara ruptura entre su forma de pensar y las creencias de sus padres; en ese momento, dialogando con su padre, admitió que sentía atracción hacia los hombres. Fue precisamente este hecho, el rechazo y la nula aceptación de su madre lo que lo llevó en aquel momento a cuestionar y refutar la intolerancia de la religión, y lo que posiblemente le dio el valor en sus próximos años para trasladarse y establecerse en América para llevar a cabo sus estudios de Neurología (Sacks O: Sabbath). En su libro En movimiento, una vida, describe que después de tempranas experiencias amorosas, mantuvo el celibato durante 35 años. Esta decisión persistió hasta encontrar al escritor Bill Hayes, con quien sostuvo seis años de relación⁶.

ESTUDIOS UNIVERSITARIOS, VIAJE A AMÉRICA

A la edad de 18 años obtuvo una beca en Oxford, momento en el cual se tuvo que enfrentar a la decisión sobre si ingresaría a estudiar Zoología o si por el contrario se convertiría en estudiante de Medicina. Distintas razones influyeron en la toma de su decisión, entre ellas dos bastante singulares: en primer lugar, desde temprana edad, desarrolló un particular interés por la forma en que cada persona percibía el mundo a través de los sentidos. Este surgió de repetidos episodios de migraña, en los que, más allá de la aparición de destellos luminosos que anunciaban la inminencia del evento, perdía de repente la capacidad de percibir el color, la profundidad, el movimiento y las cosas de su entorno, resultando para él en una visión deshecha, borrosa, pero “terriblemente fascinante”. En segundo lugar, en su pequeño laboratorio, que también le servía como cuarto oscuro de fotografía, orientó su gusto hacia el color y la estereofotografía, elementos que lo llevaron a indagar cómo el cerebro construía el color y la profundidad para proporcionar imágenes del entorno. Ambas razones finalmente despertaron en él una enorme inclinación hacia el funcionamiento del cerebro y lo llevaron a embarcarse en el camino de la medicina⁵. En la misma forma, dedicó una buena parte de su vida y de su tiempo a la música. No solo a la apreciación de la misma y a cultivar su vasta erudición en múltiples obras, sino a la ejecución de varios instrumentos. Tal era su pasión por la interpretación del piano, que se las ingenió para tener uno en su minúscula casa en Topanga Canyon⁵.

Ingresó al Queen’s College en 1951 y obtuvo la licenciatura en Biología y Fisiología en 1954. En la misma institución llevó a cabo estudios de Medicina que culminó en 1958³. En 1960 emigró a América, inicialmente a Montreal en Canadá, lugar en el que visitó el Instituto Neurológico, y la Fuerza Aérea donde se presentó para ser piloto. Hicieron diferentes pruebas y le sugirieron que emprendiera una carrera como investigador. Hizo un viaje de tres meses por dicho país y luego pasó a los Estados Unidos. Inició el programa de residencia en Neurología en 1962 en la Universidad de California, Hospital Mount Zion donde más tarde cursó el programa de fellowship en Neurología y Psiquiatría en la misma Universidad. Sacks se adhirió al espíritu inquisitivo que halló en California. Incursionó en competencias de levantamiento de pesas junto con el poeta Thom Gunn, viajó numerosas veces al Gran Cañón, con el Hells Angels, experiencias narradas en su autobiografía⁵.

Desde ese entonces mostraba gran interés por un enfoque humanístico a sus pacientes. Una vez obtenido el título se radicó en Nueva York en 1965. Allí hizo sus prácticas en una clínica de cefaleas, y luego en el Hospital Beth Abraham^3)(4)(5. Era un gran observador de las condiciones de sus pacientes, y además de llevar a cabo su actividad como neurólogo, tomaba atenta nota de aspectos que no formaban parte de la historia clínica convencional^3)(4)(5.

CARRERA MÉDICA Y ACTIVIDAD DOCENTE

Inició su carrera médica como investigador, pero desistiría del trabajo investigativo, limitándose exclusivamente al ejercicio clínico. Esto se puede atribuir a que sus habilidades no se ajustaban a las requeridas, como lo diría el mismo Sacks⁶.

En un ejemplo de coraje sin par, en febrero de 2015 Sacks informó a sus lectores mediante una columna en el New York Times que padecía de cáncer, un melanoma ocular, diagnosticado 9 años antes. Afirmó que, aunque siguió siendo productivo desde el diagnóstico, el tumor había hecho metástasis llevando a limitaciones en múltiples áreas de su vida⁷.

A pesar de su gran éxito como escritor, nunca dejó de ejercer la práctica clínica y docente. En la Universidad Yeshiva, Escuela de Medicina Albert Einstein, siguió una carrera universitaria como instructor de Neurología entre 1966 y 1975, profesor asistente de la misma entre 1975 y 1978, profesor asociado entre 1978 y 1984 y profesor de Clínica Neurológica entre 1985 y 2007⁸. También fue docente en la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York entre 1992 y 2007. A partir de 1999 inició actividades como neurólogo en el Centro Médico del Hospital Monte Sinaí en la unidad de epilepsia de la misma Universidad. En 2007 empezó a trabajar como neurólogo en el Centro Médico de la Universidad de Columbia donde fue nombrado profesor de Neurología y Psiquiatría hasta 2012. Dicha institución le confirió el galardón “Artista de la Universidad de Columbia” en reconocimiento a su contribución para tender puentes entre las artes y las ciencias. En 2012 regresó a la Universidad de Nueva York, como profesor de Neurología y neurólogo consultor en el Centro de Epilepsia de la institución.

En relación con su actividad asistencial, desde 1996 fue consultor en varios asilos de Nueva York administrados y atendidos por la congregación de las Hermanitas de los Pobres. Entre 1966 y 1991 fue neurólogo del Centro Psiquiátrico de Bronx. Influyó de manera muy positiva en la creación del “Instituto Para la Música y la Función Neurológica” en el Hospital Beth Abraham del cual fue consejero honorario. Dicho Instituto lo honró con el premio Music has Power en el año 2000, y en el 2006 con la misma distinción para conmemorar sus cuarenta años en el mismo, y sus grandes contribuciones a la terapia musical y su efecto sobre el cerebro humano y la mente.

La columna publicada en febrero de 2015 en la que anunció su diagnóstico contiene reflexiones sobre su vida y sobre la inevitable llegada de la muerte, que se produjo el 30 de agosto de 2015 a los 82 años⁷.

OBRA LITERARIA

Sacks, amante de la escritura, además de ilustrar con sus narraciones las condiciones clínicas de una manera muy explícita y clara, logró dramatizar e hizo tangibles con su poder inquisitivo las consecuencias de vivir con estos padecimientos y convivir con personas que los sufren. Además, describió la evolución sociocultural de las enfermedades, redefiniéndolas a partir de nuevas prácticas y tecnologías⁹.

Su primer libro Migraña: evolución de un trastorno común, publicado en 1970, va más allá de la descripción de los casos clínicos y profundiza en aspectos históricos y artísticos de la enfermedad. En él hace importantes observaciones en relación con arte y migraña, y particularmente sobre el aura migrañosa como una experiencia que puede asemejarse a las pinturas de determinados períodos: puntillismo y cubismo, entre otros. La obra consta de cinco partes: La experiencia migrañosa, La ocurrencia de la migraña, Las bases de la migraña, Aproximaciones terapéuticas y La migraña como un hecho universal. Se refiere a algunos casos de personajes que han podido padecer esa condición y dejaron plasmadas en sus obras imágenes compatibles con el aura migrañosa. Es particularmente interesante la presentación que hace del caso de Hildegarda de Bingen una de las mentes más brillantes de la Edad Media, al igual que las metamorfopsias que experimentan pacientes con el síndrome de Alicia en el país de las maravillas, una condición asociada a la migraña, particularmente durante la infancia. La obra fue revisada y se volvió a publicar en 1990⁴.

Entre 1916 y 1927 se presentó en el mundo una epidemia de encefalitis letárgica, cuyo cuadro clínico era de somnolencia, signos de alteraciones en los ganglios basales (en especial parkinsonismo) y secuelas neurológicas¹⁰. Sacks llevó a la literatura la descripción de un grupo de supervivientes de esta enfermedad, que tras estar sumidos durante décadas en un sueño profundo volvían a la realidad, como producto de la administración de L-DOPA. Sacks decidió utilizar dicho medicamento en estos pacientes en 1969. La sorpresa fue que varios de ellos “despertaron” del trance volviendo a tener contacto con el medio y recuperando la facultad de comunicarse mediante el habla¹¹.

Haciendo gala de su habilidad para trabajar formatos narrativos con hechos científicos y médicos de los casos clínicos que había registrado, se produjo su segundo libro Despertares, publicado en 1973. Este obtuvo gran reconocimiento y marcó el comienzo del estilo literario que lo acompañó por el resto de su vida². El éxito del libro y de la película proyectó a Sacks como un escritor importante, que era capaz de mostrar aspectos científicos y humanos y de llegarles a los lectores con facilidad, creando en ellos fascinación por el mundo de la neurología y el impacto de las enfermedades del sistema nervioso. Su siguiente obra sería Con una sola pierna, publicado en 1984, previo a un ensayo denominado The leg en 1982. En él relata su propia situación posterior a un accidente que padeció practicando montañismo en Escandinavia en el que se lastimó una pierna¹². Como resultado, tuvo que ser sometido a cirugía, y refirió que después de esta experimentó un trastorno de la imagen corporal inducido por lesión periférica. En la primera edición de su libro Sacks rechazó explícitamente el diagnóstico de “parálisis histérica” como entonces se entendía, aunque en revisiones posteriores se acercó más a este diagnóstico¹².

En 1985 se publicó el libro El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, que contiene 20 historias de pacientes con diferentes condiciones neurológicas entre ellas trastornos de memoria y cognición, frecuentemente considerados por las personas del entorno como discapacidad cognitiva, pero que en realidad poseen dones artísticos o científicos importantes.

En esta obra Sacks propuso salir del paradigma tradicional de las ciencias médicas, en que se enfatiza la enfermedad por encima del paciente, y centra la atención sobre los aspectos que inundan a una persona al padecer un proceso patológico. Invitó, por medio de su enorme capacidad narrativa, a abordar la enfermedad no como un proceso aislado y categórico que ocurre en las personas, sino como un suceso que se desarrolla dentro de la intrincada red de singularidades que cada persona posee y que, por tanto, genera respuestas diferentes y se comporta de manera variable. Lo anterior requiere el acercamiento médico-paciente de manera desjerarquizada, para hacer posible la construcción de una relación de cooperación que no recaiga, como afirmó Sacks, en la agnosia de las ciencias cognoscitivas.

Cabe destacar que uno de los más grandes aportes de Sacks radica en su habilidad para transformar lo que comúnmente solo es comprendido por el gremio médico a palabras que permitan fácilmente que el público en general conozca y se acerque a lo que acontece en el campo de la medicina.

Sacks escribió El marinero perdido, una obra acerca de un paciente que padecía de síndrome de Korsakov, y lo ofreció a Bob Silvers de The New York Review of Books, quien pidió al autor las notas sobre este paciente, Jimmie. Al leerlas, Silvers le afirmó al neurólogo que la mayoría de ellas eran más vívidas de lo que él le había mostrado anteriormente, y le propuso que uniera su obra con algunas notas sobre el paciente. Sacks siguió los consejos de Silvers y publicó esta obra en febrero de 1984, motivándolo a seguir escribiendo y así publicó cinco obras en 18 meses. Estas fueron el pilar de El hombre que confundió a su mujer con un sombrero.

En 1995 se publicó su obra Un antropólogo en Marte, con casos casi paradójicos y pensados imposibles; relata sobre siete personajes verídicos, entre ellos, un pintor ciego al color, un cirujano con síndrome de Tourette y un ciego que recupera la vista. Logra hábilmente, como lo había hecho en numerosas ocasiones anteriores, resaltar lo singular y único de la persona que padece una enfermedad. Además, un hecho particular y especial de esta obra recae en la intención exitosa de Sacks de mostrar al lector una concepción distinta de las enfermedades, en la medida en que demuestra que el proceso patológico de una enfermedad, si bien puede generar alteraciones y fenómenos destructivos que en la mayor parte de las veces no es posible concebir en su totalidad, impulsa paradójicamente la capacidad del cerebro de construir medios de adaptación que pueden concluir en habilidades y cursos evolutivos inesperados.

En 1989 publicó Veo una voz: viaje al mundo de los sordos. En él se internó en el mundo de las personas con sordera, a través de una comunidad que habitó una isla en Massachusetts por más de dos siglos y en la cual había una forma de sordera hereditaria. Hizo importantes reflexiones sobre la importancia de la lengua de señas no como la simple traducción del lenguaje hablado, sino como una lengua tan rica como la hablada y tan efectiva como ella en la transmisión del pensamiento y la cultura. Esta obra fue inspirada, según Sacks, por el libro que leyó en 1985, When the Mind Hears, de Harlan Lane, que trata la historia de la sordera y la lengua de señas. La lectura de este libro le fue recomendada por Silvers cuando este le pidió hacer una reseña sobre él escribiéndole además “en realidad, jamás te has interesado en el lenguaje ( ) este libro te obligará a hacerlo”.

En relación con la forma cómo elaboraba sus obras, señala que se basaba en notas sueltas, de pie de página de su actividad con sus pacientes. Y en algún momento, esas notas empezaban a tomar forma, a “centralizarse” para irse convirtiendo en historias que le permitían escribirlas. Probablemente ese momento en el cual las notas pasaban a ser ideas estructuradas era mientras nadaba. Practicó ese deporte casi toda su vida, así como el buceo y señalaba que el contacto con el agua producía una transformación positiva y le daba una sensación de juventud³.

PUBLICACIONES

Para Sacks, bien llamado “El Gran divulgador”, no fueron suficientes sus trabajos literarios, sino que también escribió numerosos artículos para revistas culturales de gran importancia como The New Yorker, en donde publicó más de veintiséis artículos, de diversos temas ejemplares como A bolt from the blue, en donde explica de dónde vienen las pasiones intensas; Water babies, historia personal sobre su amor hacia la natación; The Abyss, sobre música y amnesia⁶. En la revista internacional de la ciencia, NATURE, publicó siete escritos sobre diversos temas en los campos de la neurología y psiquiatría, como Defining consciousness y Seeing is believing as brain reveals its adaptability, para el entendimiento de los lectores no profesionales de la salud, razón por la cual fue muchas veces criticado por sus colegas.

Así mismo, publicó artículos científicos que demuestran su aptitud de investigador, su originalidad y pasión y lo amplio que fue su campo de trabajo. En la revista oficial de la Academia Americana de Neurología, Neurology, tuvo diez publicaciones, entre ellas reportes de casos como Steroid dementia: A follow-up y sudden deafness from stroke; estudios cuantitativos The prevalence of migraine in neurologists y de gran importancia en su carrera como Effects of levodopa in parkinsonian patients with dementia.

También, en la segunda mejor revista de medicina general en EE. UU., The Lancet, tres artículos de temas muy particulares: Prosopometamorphopsia and facial hallucinations, Michael Powell’s neurological cinema y Forcefeeding and restraint of Guantanamo Bay hunger strikers.

Incluso publicó en revistas de neurología reconocidas mundialmente: escribió seis artículos para Annals of Neurology, una de las revistas médicas más prestigiosas del mundo, ya que contiene investigación básica y clínica de alto impacto. Dos publicaciones en la revista Brain, dos en Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry y uno en Practical Neurology. Además, publicó en Neurocase y en Elsevier: Epilepsy & Behavior y Parkinsonism & Related Disorders. Hasta el momento de su muerte participó activamente en la propagación del conocimiento. Su última obra, En Movimiento, fue publicada en 2015. Es una autobiografía en donde con destreza y humor narra diferentes aspectos de su fascinante vida.

RECONOCIMIENTOS

Recibió varias distinciones por su libro Despertares, entre las que se encuentran el Premio Hawthornden de Literatura Imaginativa en 1974 y el Premio Scriptor, otorgado por la Universidad del Sur de California en 1991. En 1994, recibió dos distinciones: el Premio George S. Polk y el Premio de la Asociación Nacional de Escritores Científicos, por su libro Un antropólogo en Marte.

En 1996 ingresó como miembro de la Academia Americana de las Artes y las Letras¹³. En 1999 se convirtió en socio de la Academia de Ciencias de Nueva York. También en 1999, fue nombrado miembro honorario del Queen’s College de Oxford. En 2002 se convirtió en socio de la Academia Americana de las Artes y las Ciencias que clasifica a sus miembros por categorías, quedando en la de Humanidades y Artes, sección Literatura (Academia de Artes y Ciencias) y fue galardonado con el Premio Thomas Lewis 2002 por la Universidad Rockefeller, en el que reconoce al científico como poeta.

Sacks recibió doctorados Honoris Causa por la Universidad de Georgetown (1990), el Colegio de Staten Island (1991), la Universidad de Tufts (1991), el Colegio Médico de Nueva York (1991), el Colegio Médico de Pennsylvania (1992), el Bard College (1992), la Universidad de Queen (Ontario) (2001), el Instituto Karolinska (2003), la Universidad de Gallaudet (2005), la Universidad de Oxford (2005), la Pontificia Universidad Católica del Perú (2006), el Laboratorio Cold Spring Harbor (2008) y la Universidad de Warwick (2014). La Universidad de Oxford le concedió el grado de doctor honorífico en Derecho Civil en junio de 2005.

Sacks recibió el nombramiento de “Artista de Columbia” de la Universidad de Columbia en 2007, cargo que fue creado específicamente para él. Ello le permitió acceder sin restricciones a la Universidad, independientemente del departamento o disciplina. Por sus servicios a la medicina, fue nombrado Comendador de la Orden del Imperio Británico (CBE) durante los festejos del cumpleaños de la reina Elizabeth II en 2008.

En 2008, el asteroide 84928, descubierto por Ed Beshore y Catalina Sky Survey, fue nombrado Oliversacks en honor al trabajo de Sacks, nombre aprobado por la Unión Astronómica Internacional (IAU, por la sigla en inglés de International Astronomical Union).

En febrero de 2010, fue nombrado como uno de los triunfadores distinguidos del Consejo Honorario de la Freedom From Religion Foundation. Él se ha descrito a sí mismo como “un viejo judío ateo”. En el año siguiente obtuvo la medalla de oro del Jardín Botánico de Nueva York.

Así como es cierto sobre su personalidad, el estilo de escritura de las obras de Sacks era el resultado de la unión entre el estilo estructurado y fáctico propio de la elaboración de una historia clínica médica y la prosa melancólica propia de un poeta barroco. El producto es, entonces, un relato capaz de atrapar la atención de médicos, por su legitimidad científica, y de personas no relacionadas con la salud por el profundo sentido humano y la fascinante relatoría de cada historia, de cada cuento. También por la fascinación por el entendimiento de fenómenos neurológicos en el contexto de las personas, las vidas y las experiencias diarias. Una explicación de aquello que hila el entramado de la cotidianidad.

No utilizaba el correo electrónico, escribía siempre cartas en grueso papel crema, con una pluma estilográfica de tinta azul y una fina escritura, inclinada hacia la izquierda¹⁴.

AGRADECIMIENTOS

Los autores agradecen a la estudiante de Medicina y miembro del Semillero de Investigación en Neurociencia Tatiana María Luna por la ilustración que acompaña este artículo.

CONFLICTOS DE INTERESES

Ninguno que declarar.