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INTRODUCCIÓN
La hemofilia es un trastorno de la coagulación con implicaciones físicas desde leves hasta severas; éstas últimas restringidas al género masculino por ser una alteración homocigota. Las mujeres al tener uno de los alelos X normal y otro anormal, pueden experimentar síntomas de sangrado y vivir con ellos sin recibir diagnóstico, comportándose como hemofílicas leves(1); siendo históricamente consideradas como portadoras. Quienes desarrollan la enfermedad y reciben atención especializada son los hombres, mientras que las mujeres se responsabilizan del cuidado de los hombres hemofílicos, como un rol que se ha ligado a la feminidad socialmente(2,3).
Diferentes estudios describen la carga que representa el cuidado de hijos hemofílicos en la vida de las mujeres y el efecto físico, social, psicológico, emocional y financiero; que generan estrés, tristeza, frustración, desempleo, escasos recursos económicos, déficit de autocuidado, desatención de los signos de la enfermedad y baja autoestima. Todo lo anterior originado por el miedo e incertidumbre hacia el futuro de sus hijos, los altos costos del tratamiento y los múltiples episodios de dolor o sangrado que requieren atención especializada y largas estancias hospitalarias(4-6). Este contexto ha llevado a las mujeres a ignorar su desarrollo personal y convertirse en las “grandes olvidadas” en la atención de la Hemofilia(7,8). Este artículo pretende describir sus experiencias frente al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia sintomática, atendidos en el Servicio de Hematología del Hospital de San José (HSJ), Bogotá para visibilizar e integrar sus necesidades en el proceso de atención.
MÉTODOS
Se realizó un estudio cualitativo fenomenológico hermenéutico durante el año 2017. El tamaño de la muestra se determinó mediante el criterio de saturación de la información(9) y el muestreo fue intencional no probabilístico. Se contactaron a las mujeres directamente en consultas médicas o estancias hospitalarias de sus hijos. Todas aceptaron voluntariamente participar en el estudio y hablar abiertamente sobre el tema.
La información se obtuvo mediante entrevistas a profundidad, con duración promedio de 50 minutos, que se grabaron en audio y luego fueron transcritas por una persona entrenada, quien firmó un compromiso de confidencialidad; el análisis fue simultáneo a la obtención de información hasta saturar los datos, siguiendo a Strauss y Corbin(10). La información se organizó en Atlas-ti versión 7 que permite comparar continuamente los datos para codificar, hacer familias, subcategorizar, resaltar puntos claves y conexiones entre estos, e interpretar los resultados de acuerdo a los significados atribuidos a la experiencia con el cuidado de hijos con hemofilia de cada participante y luego de manera grupal para construir las categorías de análisis finales.
Los datos se validaron mediante la reflexión constante entre las investigadoras y la revisión con los participantes de manera individual por correo electrónico, y colectiva a través de un grupo focal en el que participaron cinco mujeres, donde se buscó profundizar en diferentes aspectos relevantes que emergieron en las entrevistas a profundidad y ajustar los resultados finales.
Este estudio desde el punto de vista ético fue valorado como libre de riesgo para los participantes y cumplió las consideraciones éticas de la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia. Se elaboró un formato de consentimiento informado, aprobado por el Comité de Investigación en Seres Humanos del Hospital de San José, que fue firmado por cada participante, previa comprensión del objetivo y los aportes del estudio para la atención de mujeres portadoras.
RESULTADOS
Participaron nueve mujeres, madres, cuidadoras de hijos con hemofilia sintomática, con rango de edad entre 45 y 68 años. La mayoría provenía de la región de Cundinamarca (89 %) y tenía bajo nivel de escolaridad: primaria incompleta (22 %) y técnico (33 %).
Emergieron dos categorías finales: Experiencia de atención con un hijo hemofílico: desconocimiento, cambios y dificultades, y Trayectoria de la hemofilia en la vida de la mujer: implicaciones derivadas del cuidado.
La experiencia de estas mujeres inició entre los años 1970 y 1980 cuando se desconocían aspectos de la enfermedad y el costo del tratamiento debía ser asumido por la familia en su totalidad, incluyendo las hospitalizaciones, aspecto que mejoró con la Ley 100 de 1993 que puso a disposición los tratamientos para pacientes con hemofilia con cargo a las empresas aseguradoras. Además, los nuevos tratamientos mejoraron la calidad de vida de pacientes y madres, pero el desconocimiento de los profesionales de salud y de la sociedad sobre la hemofilia continúa siendo un factor problemático referido en las experiencias de atención de sus hijos, por lo que reclaman la falta de diagnóstico y atención como portadoras de la enfermedad.
Categoría 1. Experiencia de atención con un hijo hemofílico: desconocimiento, cambios y dificultades. Los relatos relevantes se incluyen en la Tabla 1.
El desconocimiento de la hemofilia se genera por ser una enfermedad huérfana y poco prevalente en la población colombiana. Esto, marca la experiencia de las mujeres desde la detección de la anormalidad en sus hijos, hasta la atención actual por otras causas con profesionales no especialistas en hematología.
El diagnóstico de hemofilia, un cambio radical en la vida de las mujeres marcado por el desconocimiento
Las mujeres y sus familias percibieron los primeros sangrados de los niños como “normales” y no solicitaron atención al sistema de salud hasta cuando los catalogaron como “muy graves”. Todos los hijos fueron diagnosticados con hemofilia antes de los 5 años. El diagnóstico se relacionó con gravedad, pobre desarrollo de vida, muerte a temprana edad y desarrollo congénito por línea materna. La información entregada respecto a la condición, causas, cuidados y características de la enfermedad se consideró devastadora, deficiente y confusa; generando angustia, desesperación y llanto por cuestionamientos frente a la enfermedad y por asociación con enfermedades como cáncer. Esto llevó a las mujeres a pensar en la hemofilia como enfermedad peligrosa que ponía a sus hijos en riesgo de muerte y a ellas en la necesidad de afrontar los múltiples episodios de sangrado y hospitalizaciones prolongadas.
Fue común la manifestación de impotencia al no saber qué hacer y no poder confirmar o entender la información entregada por los profesionales, “no había internet” y de hemofilia únicamente encontraban “la enfermedad de los reyes”. La búsqueda de ayuda fue constante, todas solicitaron segundas opiniones médicas, hasta encontrar en la Liga Colombiana de Hemofílicos claridad y seguridad frente a los cuidados que requerían sus hijos.
La información clara mejoró la experiencia, al perder el miedo frente a la enfermedad y entenderla como una condición que no debía limitar a sus hijos en la cotidianidad o incluso podía pasar inadvertida; así, disminuyó el sentimiento de culpa por haber transmitido la enfermedad a sus hijos, cuando comprendieron que es una situación no deseada, inesperada y de baja probabilidad.
En los diagnósticos efectuados en los últimos 20 años se evidenció mayor conocimiento por parte de los profesionales que trabajan en hematología, aunque en otras áreas aún existe desconocimiento que genera confusión.
Dificultades en la atención en salud de un hijo hemofílico
El desconocimiento de la enfermedad genera contrariedades en las mujeres y actúa como barrera de atención ante los retrasos en el diagnóstico; al respecto, se resalta la importancia de la detección oportuna para minimizar los riesgos de complicaciones derivadas de asistir a varios centros de salud para recibir un manejo adecuado y determinar la causa real del sangrado. Una participante refiere que a pesar de existir antecedentes familiares que determinarían la sospecha de presencia de esta condición, los profesionales la descartan sin estudios clínicos o paraclínicos. Debido a esto, las mujeres prefieren remitirse siempre a la entidad tratante, situación difícil por las distancias y más cuando el hospital o la residencia se encuentran en zonas peligrosas de la ciudad; siendo víctimas de barreras de atención de tipo geográficas. Frente a esto, proponen que todas las instituciones informen a sus profesionales sobre la hemofilia y su gravedad para favorecer una atención oportuna.
Categoría 2. Trayectoria de la hemofilia en la vida de la mujer: implicaciones derivadas del cuidado. Los relatos relevantes se incluyen en la Tabla 2.
Limitación de empleo formal, bajo nivel educativo y dependencia económica
Son diversas las implicaciones derivadas del cuidado excesivo que demandan los hijos afectados por hemofilia durante toda su vida, que se intensifican durante las recurrentes y prolongadas hospitalizaciones.
Las mujeres no acceden al empleo formal, porque es difícil cumplir horarios y cuidar sus hijos. En este aspecto, las mujeres sobreponen las necesidades de sus hijos a las propias; esta situación las obligó a depender económicamente de sus parejas, quienes se convirtieron en proveedores económicos, apartándose del cuidado de sus hijos, actitud experimentada como rechazo a sus hijos e incluso hacia ellas. Esta dependencia generó maltrato, violencia intrafamiliar, abandono por parte del padre, reclamos y demanda de mayor dedicación de las mujeres hacía sus parejas. En algunos casos, la humillación por dinero se extendió a los hijos por una percepción de minusvalía y dependencia económica del padre. En los casos de abandono paterno, la situación fue más difícil y el apoyo familiar indispensable.
Redes de apoyo: las mujeres como principal fuente de soporte y cuidado, generación de vínculos afectivos
Las madres experimentaron pobres lazos de apoyo y comunicación entre ellas y sus hijos con los padres; así, asumieron la crianza y el cuidado solas o con apoyo de otras mujeres familiares, quienes asumieron el cuidado directo mientras las madres retomaron su vida laboral para sostener el hogar y garantizar la vinculación al sistema de salud, en los casos de abandono. Sin embargo, los trabajos fueron informales para no cumplir horarios y poder cuidar a sus hijos. En general, los hombres no se interesan por la enfermedad.
En solo dos casos, cuando existió apoyo del conyugue la experiencia fue menos difícil, el cuidado tuvo mejores resultados, se evidenció menor dependencia de los hijos hacia sus madres, quienes sufrieron menos. Una madre reportó discriminación por personas que asociaron la hemofilia con el SIDA; esto llevó a ocultar la enfermedad a algunos familiares y a la sociedad por temor a la estigmatización.
La Liga de Hemofilia se percibe como una fuente de apoyo que les aportó recursos de tipo económico, educativo, afectivo y sanitario, con estudios genéticos para detectar la enfermedad oportunamente en familiares, así como asesorías cuando por desconocimiento algunas instituciones de salud relacionaron las manifestaciones de sangrado con maltrato infantil. Además, les proporcionaron medicamentos de alto costo antes de la sanción de la Ley 100 de 1993 que estableció el servicio de salud para todos, este apoyo incentivó a las mujeres para ayudarse entre sí y desencadenó vínculos afectivos hacia profesionales de alta calidad humana, que les generaron percepción de seguridad por el conocimiento y buen manejo en la atención de sus hijos, llegando a considerarlos como segundas madres o padres.
Desconocimiento de su condición como portadoras: reclamos desde sus voces
Se describieron manifestaciones clínicas de la enfermedad que afectan a las participantes y a sus hijas, como sangrados menstruales abundantes y dolorosos, que nunca reciben atención o no se remiten a manejo especializado. Algunas de sus hijas pensaron solicitar histerectomías o tratamientos radicales para evitarlos, pero las madres, tienden a minimizar los signos de sangrado y evitan consultar, dejando su salud en segundo plano.
Se ejerce una crítica al sistema de salud, al sentirse desconocidas en el manejo de la enfermedad y en lo que esto implica para su desarrollo y maternidad. Por esto, solicitan mayor educación para ellas, sus hijos y la sociedad para reducir rechazos por creencias erró- neas frente a la enfermedad; además, de ser vinculadas y atendidas como personas afectadas por hemofilia para trabajar oportunamente en el diagnóstico y detección de su condición de portadoras, buscando evitar el sufrimiento propio y de sus hijos al limitar sus gestaciones. Por esto, manifestaron sentimientos de culpa por no tomar una decisión radical frente a la maternidad posterior al nacimiento de un hijo hemofílico, ya que a algunas les exigieron autorización de la pareja y en un caso particular el esposo deseaba tener más hijos, quedando nuevamente en gestación, con temor, tristeza y llanto.
Así, la mayoría tuvo más de un(a) hijo(a), sanos o con la enfermedad; en las segundas gestaciones, acudieron a Dios por la salud del hijo en camino; pero el nacimiento complicó la situación familiar porque debían dar respuesta a la alta demanda de cuidado, costear las hospitalizaciones y tratamiento de más de un hijo hemofílico; algunas mujeres decidieron no tener más hijos con o sin el consentimiento de sus parejas. Por tanto, las participantes consideraron que la detección oportuna de la enfermedad y educación sobre las consecuencias, hubieran limitado sus gestaciones por la tensión y el sufrimiento que genera la dependencia y el olvido de sí mismas; sienten miedo por los nietos y algunas refieren que sus hijas(os) han decidido no tener descendencia. Una mujer manifestó su esperanza porque esta información sensibilice a la sociedad frente a la enfermedad y las situaciones difíciles que deben sortear, que en ningún momento fue deseada y evite su señalamiento como responsables de la enfermedad.
DISCUSIÓN
La hemofilia, conocida como “enfermedad real” con consecuencias políticas, sociales y personales, apareció en el reinado de Victoria de Inglaterra por una mutación espontánea en uno de sus hijos varones y dos mujeres portadoras de la enfermedad, que tuvieron como descendencia a Victoria Battenberg portadora estigmatizada y culpada por su esposo por el diagnóstico a su hijo a los 23 días de vida al realizar la circuncisión(11).
Por ser un trastorno hereditario genera alta carga emocional y estigmatización en las mujeres, al sentirse señaladas por su familia y vivenciar los episodios de dolor y sangrados en sus hijos(3). Así lo reportan diferentes estudios en los que la culpa prevalece en la vida de las mujeres desde sus voces, las de sus familiares, sus parejas e incluso las de sus hijos, especialmente cuando sufren dolor articular debido a la hemartrosis(12-14). Así mismo, puede existir rechazo social hacia sus hijos por desconocimiento y por los síntomas visibles que condicionan discapacidad en la mayoría de los casos, limitando las oportunidades de desarrollo personal y profesional, especialmente en población con bajos niveles académicos y económicos(15).
Por otro lado, en muchas sociedades el trabajo de cuidar del otro recae sobre las mujeres y especialmente en las madres, quienes asumen con responsabilidad y dedicación la condición demandante de uno o varios hijos hemofílicos(16). Esto genera sobrecarga en las mujeres, reportada en estudios recientes y caracterizada por alto impacto emocional, tensión, aislamiento, impacto laboral y pobre desarrollo personal, principalmente por dificultades para compartir el cuidado de sus hijos con otras personas(5,17). El principal factor de sobrecarga es el dolor que experimentan sus hijos y que aumenta con los episodios de sangrado(3), así como la falta de tratamiento y la presencia de secuelas por la enfermedad(12- 14).
El sangrado se asocia con reducción en la calidad de vida de pacientes y cuidadores, porque genera abandono de actividades laborales y académicas hasta en un 50 %, limita los recursos económicos, genera aislamiento familiar, abandono de planes de vida y culpa por el sufrimiento de sus hijos(4, 17). En este sentido, se reporta menos productividad laboral y académica de las cuidadoras debido a las ausencias frecuentes(4); así, sus ocupaciones suelen ser informales para que les permitan acompañar a sus hijos(18); conclusión coherente con el presente estudio en el que las participantes hubiesen querido estudiar y brindar mejores niveles académicos a sus hijos, pero que no lograron dada la demanda de tiempo por la enfermedad.
Asimismo, algunas participantes soportaron desigualdades de género, violencia intrafamiliar física y mental, y limitación en su derecho a desarrollar un proyecto de vida acorde con sus intereses y motivaciones, por la dependencia económica de sus parejas; similar a otros estudios que refieren la existencia de estrés emocional y cargas económicas sustanciales asociadas con la hemofilia(3, 17).
Los tratamientos cada vez menos invasivos y con mejores resultados, así como el aumento de profesionales capacitados para diagnosticar y tratar la enfermedad, han sido benéficos para aumentar la esperanza y calidad de vida, tanto del paciente como de sus cuidadores; al requerir menos estancias hospitalarias, lo que puede contribuir a su vinculación laboral formal(5). Además, otras investigaciones recomiendan capacitar a cuidadores para que tomen mejores decisiones de tratamiento, dados los avances en cuanto al manejo con factor VIII que han traslado la atención de la hemofilia al hogar, para evitar hospitalizaciones innecesarias o por mal manejo y disminuir un factor estresante en las familias(3).
Finalmente, las participantes hacen explícito el apoyo a las mujeres de sus familias como la principal fuente de soporte social, y como agentes motivacionales para resistir el cambio y efectos de la enfermedad de sus hijos en sus vidas. Al respecto la literatura reporta que las personas que reconocen y valoran la importancia de sus relaciones familiares y sociales experimentan menos trastornos mentales, mayor autoestima y menor frustración ante la adversidad(19- 20).
CONCLUSIONES
En la Categoría 1 relacionada con la experiencia de atención con un hijo hemofílico: desconocimiento, cambios y dificultades, las mujeres con un hijo hemofílico manifiestan que el diagnóstico produce un gran cambio en su vida y la de sus familias, que inicia cuando se hace conciencia de la gravedad de los síntomas. La información inicial sobre la enfermedad fue considerada como devastadora, deficiente y confusa; y les produjo, angustia, desesperación, tristeza e impotencia. Cuando el equipo de salud clarificó la información, mejoró la experiencia y se disminuyó el sentimiento de culpa por ser portadoras. El desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de salud, interfiere con la atención oportuna y puede aumentar los riesgos.
La Categoría 2 describe la trayectoria de la hemofilia en la vida de la mujer: implicaciones derivadas del cuidado. En ella las mujeres relatan las limitaciones que tienen para acceder a un empleo formal y como la gravedad de la enfermedad de sus hijos y las múltiples hospitalizaciones de los mismos, las condujeron a mantener un bajo nivel educativo y a depender económicamente de sus conyugues, que en algunos casos, derivó incluso en violencia intrafamiliar. Con respecto a las redes de apoyo, las más efectivas y permanentes fueron las proporcionadas por las mujeres de la familia, quienes con alguna frecuencia asumieron la crianza para permitir que las madres pudieran laborar y acceder a la seguridad social.
Las mujeres, adicional al cuidado de los hijos con la enfermedad, presentan síntomas de la misma y hacen un llamado a que el estado genere políticas para su detección temprana como portadoras y para su atención en salud cuando tienen síntomas de hemofilia leve.
