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INTRODUCCIÓN
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario originado por el déficit del factor de coagulación VIII o IX que se manifiesta por dificultades en la coagulación (1). Los tratamientos actuales han contribuido a reducir sus tasas de morbimortalidad, aumentar la expectativa de vida (2) y facilitar una mayor funcionalidad en las tareas cotidianas como la participación en actividades sociales, recreativas y deportivas (3). Por eso, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) refirió la importancia del tratamiento en la población hemofílica para mejorar su calidad de vida (4) y estableció alianzas con la Organización Mundial de Salud para lograr esa meta en países subdesarrollados (5), donde más del 75 % de las personas con esta enfermedad no tienen un tratamiento adecuado (6).
La calidad de vida tiene dos enfoques, uno general que tiene entre sus definiciones “la percepción individual de la posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en el cual se vive y su relación con las metas, expectativas, estándares e intereses” (7) y, otro es la Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), definida como “la percepción subjetiva, influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar aquellas actividades importantes para el individuo” (8).
El presente estudio adoptó esta última noción que incluye la percepción de la persona frente a la enfermedad y la satisfacción con el tratamiento (9).
La CVRS puede medirse con instrumentos genéricos o específicos. Los genéricos aplican para cualquier problema de salud y sirven para comparar entre padecimientos. Los específicos, para determinadas enfermedades, tienen la ventaja de basarse en las características clínicas de estas y son más útiles para evaluar cambios en el tiempo y los efectos de las intervenciones (10).
Los países desarrollados cuentan con instrumentos específicos para la hemofilia, siendo en ocasiones un criterio para tomar decisiones frente al tratamiento (11,12). En Latinoamérica no había instrumentos de CVRS específicos para hemofilia, lo que pudo dificultar la investigación sobre CVRS y el impacto del tratamiento. Sin embargo, recientemente, se desarrolló y validó uno para pacientes latinoamericanos llamado Hemolatin-Qol, que podría empezar a utilizarse en Colombia (13,14).
En Colombia es alarmante la carga financiera que conlleva la hemofilia para el sistema de salud y los pacientes (15,16), aunque su prevalencia es de 1 por cada 10.000 hombres (17). Antioquia registra el 15,6 % de la población nacional con hemofilia (322 personas) (18) y no existen datos sobre la CVRS medida de forma específica, ya que el único estudio publicado empleó un instrumento genérico (19).
Los factores asociados con la CVRS en pacientes con hemofilia que se han reportado en otros estudios son la edad, que se correlaciona negativamente con la CVRS, el dolor en las articulaciones (compromiso de la movilidad) y las comorbilidades que se hacen cada vez más comunes en la medida que los tratamientos han aumentado la expectativa de vida, y el uso del tratamiento profiláctico que se relaciona con una mejor CVRS (20-23).
Tanto la CVRS como los factores asociados con esta podrían diferir entre países por diferencias en los sistemas de salud y el acceso al tratamiento.
El objetivo del presente estudio fue describir la CVRS en adultos con hemofilia afiliados a un programa de salud en Medellín y, de manera exploratoria, evaluar su asociación con las características sociodemográficas y clínicas.
MATERIALES Y MÉTODOS
Estudio observacional de corte transversal que fue aprobado por el Comité de bioética institucional de la IPS MEDICARTE, sede Medellín (Colombia). Fue considera-do como investigación con riesgo mínimo según la Resolución 8430/1993 del Ministerio de Salud Colombiano.
Sujetos de estudio
Se invitó a participar a todos los pacientes adultos afiliados al programa Hemofilia IPS MEDICARTE de la sede Medellín (Colombia), durante el 2017 que cumplieran con los criterios de elegibilidad. Estos fueron tener 18 años o más, haber sido diagnosticado con hemofilia y estar en tratamiento. Los criterios de exclusión fueron el analfabetismo y presentar discapacidad intelectual grave evaluada clínicamente según los criterios de la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5) (24). Todos los criterios fueron corroborados mediante la revisión de la historia clínica del participante.
Procedimientos
Se hizo una convocatoria de participación y socialización a todos los pacientes que cumplían con los criterios de elegibilidad. Estos aceptaron y firmaron un consentimiento informado que se guardó bajo custodia en la IPS. Luego se entregó el cuestionario Hemolatin-QoL para que fuera diligenciado por el participante. Los datos sociodemográficos y clínicos se tomaron de la historia clínica y fueron los siguientes: edad, escolaridad en años, estado civil ocupación, estrato socioeconómico, tipo de hemofilia (A o B), gravedad de la hemofilia (leve, moderada, grave), comorbilidades (presencia de cualquier otra condición de salud), movilidad reducida, antecedente de cirugía ortopédica y tratamiento profiláctico para evitar el sangrado.
Instrumentos
El Hemolatin-QoL es un instrumento específico para la hemofilia en la población adulta latinoamericana. Fue desarrollado y validado por los autores simultáneamente en varios países: Colombia, Cuba, Chile, Nicaragua, Argentina, Brasil, Panamá, Venezuela y Uruguay (13). Tiene 27 ítems con opciones de respuesta adjetivales entre 0 y 4.
La puntuación se determina de dos formas. Una por puntuación total en rango que varía entre 0 y 108. La otra es la puntuación por dominios: funcionamiento físico (6 ítems), dolor (3 ítems), funcionamiento emocional (6 ítems), funcionamiento social (4 ítems), salud mental (5 ítems) y condiciones ambientales (3 ítems).
El punto de corte es por percentil, donde un valor menor que el percentil 25 indica CVRS baja, 25-50 media baja, 50 media, 50-75 media alta y, mayor que el percentil 75, alta. La puntuación total indica que entre más alto sea el puntaje mayor es la percepción de la CVRS.
La estructura de dominios se evaluó usando un análisis factorial confirmatorio que mostró una buena bondad de ajuste: con un GFI (goodnessof-fit indices) de 1 y un RSMN (root-mean-square of residuals) de 0,035. La consistencia interna fue alta, tanto para la puntuación general (alfa de Cronbach = 0,94), como para cada uno de sus dominios (alfa de Cronbach entre 0,54 hasta 0,86). La confiabilidad testretest fue adecuada con coeficientes de correlación intraclase entre 0,88 y 0,94, en cada uno de los dominios. La validez del constructo se demostró mediante una correlación moderada con el cuestionario de calidad de vida en salud SF-36 (sigla en inglés de Short Form-36 Health Survey) y el EQ-5D (sigla de European Quality of Life-5 Dimensions).
Análisis estadístico
El análisis univariado se aplicó para la descripción de las características sociodemográficas y clínicas, usando frecuencias y porcentajes para las variables cualitativas y medias y desviaciones estándar para las cuantitativas si la distribución era normal, de lo contrario, medianas y rangos intercuartiles (RIC). Se evaluó la asociación entre cada uno de los dominios de la CVRS con la edad y la escolaridad utilizando el coeficiente de correlación Spearman.
La prueba ANOVA no paramétrica Kruskall-Wallis se usó para evaluar la asociación del puntaje en cada dominio de la CVRS con las variables estado civil, tipo de hemofilia, gravedad de la hemofilia, comorbilidades, cirugía ortopédica y tratamiento profiláctico. Para todas las pruebas se utilizó un nivel de significación de 0,05. El programa Epi Info (versión 7.0) fue empleado para todos los análisis estadísticos.
RESULTADOS
De un total de 60 pacientes que estaban en los registros del programa, 48 participaron del estudio. Se excluyeron 3 por no cumplir con los criterios de elegibilidad (1 por analfabetismo y 2 por discapacidad intelectual grave), 3 no podían llenar el cuestionario por vivir en municipios lejanos, 1 no quiso participar y 5 no estaban siendo atendidos por el programa durante el tiempo que se desarrolló el estudio. La mediana de la edad fue 32 años (RIC: 23,2-40,7) y de escolaridad 12,5 años (RIC: 11-14). Otras características clínicas y sociodemográficas están en la Tabla 1.
Tabla 1 Características clínicas y sociodemográficas de los pacientes adultos con hemofilia afiliados a un programa de atención para la coagulopatía en Medellín, 2017
| Característica | Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| Ocupación | ||
| Desempleado | 3 | 6,3 |
| Independiente | 9 | 18,8 |
| Empleado | 21 | 43,8 |
| Estudiante | 11 | 22,9 |
| Pensionado | 4 | 8,4 |
| Estado civil | ||
| Soltero | 27 | 56,3 |
| Unión libre | 6 | 12,5 |
| Casado | 13 | 27,1 |
| Divorciado | 2 | 4,1 |
| Estrato socioeconómico | ||
| Bajo bajo | 4 | 8,3 |
| Bajo | 20 | 41,7 |
| Medio bajo | 13 | 27,1 |
| Medio | 4 | 8,3 |
| Medio alto | 4 | 8,3 |
| Alto | 3 | 6,3 |
| Tipo de hemofilia | ||
| A | 38 | 79,2 |
| B | 10 | 20,8 |
| Gravedad de la hemofilia | ||
| Leve | 8 | 16,7 |
| Moderada | 7 | 14,6 |
| Grave | 33 | 68,8 |
| Tipo de tratamiento | ||
| Profilaxis secundaria | 36 | 75,0 |
| Demanda | 11 | 22,9 |
| Inmunotolerancia | 1 | 2,1 |
| Complicaciones | ||
| Inhibidores | 2 | 4,2 |
| Artropatía | 9 | 18,8 |
| Cirugía ortopédica | 22 | 45,8 |
| Comorbilidad | 8 | 16,7 |
| Movilidad reducida | 18 | 37,5 |
Fuente: creación propia
El puntaje total de la CVRS del Hemolatin-QoL estuvo entre 18 y 104: el 50 % de los pacientes tenían un puntaje de 81,5 o menos (RIC: 68-98). Los puntajes por dimensiones o dominios se describen en la Tabla 2. Los factores que mostraron una asociación estadísticamente significativa con la puntuación total en la CVRS fueron la edad, el estrato socioeconómico, la escolaridad asociada con el funcionamiento físico, la artropatía, comorbilidad, cirugía ortopédica y movilidad reducida (Tabla 3 y 4).
Tabla 2 Calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes adultos con hemofilia afiliados a un programa de atención para la coagulopatía en Medellín, 2017
| Dominio de calidad de vida* | Mínimo | Máximo | Percentil 50 | Percentil 25 | Percentil 75 | Media | Desviación estándar |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Dolor | 3,0 | 12,0 | 10,0 | 7,5 | 11,00 | 8,9 | 2,4 |
| Funcionamiento físico | 4,0 | 24,0 | 20,0 | 15,5 | 22,00 | 18,1 | 5,2 |
| Funcionamiento emocional | 0,0 | 24,0 | 17,0 | 13,5 | 21,00 | 16,5 | 5,9 |
| Funcionamiento social | 2,0 | 20,0 | 15,0 | 9,0 | 15,00 | 13,8 | 4,3 |
| Salud mental | 4,0 | 16,0 | 12,0 | 11,0 | 17,00 | 11,7 | 3,3 |
| Condiciones del entorno | 0,0 | 12,0 | 9,0 | 6,5 | 11,00 | 8,1 | 3,4 |
| Total, Hemolatin-QoL | 18,0 | 104,0 | 81,5 | 68,0 | 94,0 | 77,1 | 21,5 |
*Medido con la escala Hemolatin-QoL. Fuente: creación propia
Específicamente por dominios, la edad se relacionó con todos ellos al igual que la movilidad reducida: a mayor edad menor la CVRS y en presencia de movilidad reducida, más baja CVRS. La escolaridad se correlacionó positivamente con el funcionamiento físico y las condiciones del entorno. El número de trastornos comórbidos se correlacionó negativamente con los dominios del funcionamiento emocional, la salud mental y las condiciones del entorno.
Aquellos con estrato socioeconómico bajo tuvieron una menor puntuación en los dominios del funcionamiento físico y, en el entorno, aquellos de estratos altos y medio. La artropatía se asoció con un menor puntaje en los dominios del funcionamiento emocional, la salud mental y del entorno. Por último, está la cirugía ortopédica con puntajes más bajos en el dominio dolor (Tablas 3 y 4).
Tabla 3 Correlación entre dominios de calidad de vida medidos con la escala Hemolatin-QoL y las variables clínicas y sociodemográficas
| Dominio de calidad de vida | Edad r | Escolaridad r | Número de trastornos comórbidos |
|---|---|---|---|
| Dolor | -0,40† | 0,18 | -0,19 |
| Funcionamiento físico | -0,42† | 0,29† | -0,19 |
| Funcionamiento emocional | -0,40† | 0,22 | -0,35* |
| Funcionamiento social | -0,35* | 0,30 | -0,14 |
| Salud mental | -0,43† | 0,25 | -0,38† |
| Condiciones del entorno | -0,32* | 0,33* | -0,39† |
| Total Hemolatin-QoL | -0,45‡ | 0,27 | -0,35* |
* p ≤ 0,05. † p ≤ 0,01. ‡ p ≤ 0,001. Fuente: creación propia
DISCUSIÓN
Los adultos con hemofilia del presente estudio tuvieron una puntuación promedio total del Hemolatin-QoL cercana a la calificación máxima, mayor a la reportada en varios países latinoamericanos con el mismo instrumento (14).
Es un hallazgo similar al de Fuenmayor en pacientes de otro centro de tratamiento para hemofilia en Medellín, que utilizó el instrumento genérico SF-36 y encontró que las puntuaciones promedio en todos los dominios son tan altas como las de la población general colombiana (19). Esto podría sugerir que, a pesar de la enfermedad, hay una percepción de bienestar que podría ser explicada por ser atendidos en un programa de atención integral que permite el acceso al tratamiento profiláctico ininterrumpido acorde con la normativa de Colombia para la hemofilia, que obliga a brindar una atención oportuna a los diagnosticados de acuerdo con las guías actuales (25).
Si bien es cierto que es un hallazgo descriptivo que no permite establecer causalidad, la eficacia de los tratamientos para impedir la progresión sintomatológica y sus secuelas (y favorecer la funcionalidad, la integración social y la productividad) se ha demostrado en estudios previos (26,27).
Lo anterior puede explicar también los promedios altos en los puntajes de los dominios del área física: “dolor y funcionamiento físico”, que, generalmente, son más bajos que los de la población general o sana al utilizar escalas genéricas de la CVRS en estudios realizados en otros países (28,29); además, se han relacionado con la falta de uso del tratamiento profiláctico (20,30) que fue más frecuente en los pacientes de nuestro estudio.
El área psicológica conformada por el funcionamiento emocional y la salud mental tuvo medianas cercanas a los puntajes máximos de cada subescala. Esto coincide con los resultados de un estudio brasileño y otro griego que usaron la escala HaemA-QoL (31,32), lo anterior podría explicarse por un manejo asertivo del diagnóstico que disminuye el estigma y los síntomas ansiosos y depresivos (33,34).
Los pacientes de este programa han tenido permanente acompañamiento psicosocial, no solo en psicoeducación frente a las características de su enfermedad, sino también mediante intervenciones terapéuticas para mejorar las estrategias de afrontamiento y el procesamiento emocional (35), además, de disminuir la sensación de pérdida de control, la vergüenza y los estilos de vida no saludables (36).
Este hallazgo es compatible con estudios de otros países que han mostrado que no hay diferencias con los puntajes normales en la población general en los dominios de la salud mental de escalas genéricas de CVRS (28). Sin embargo, en un estudio realizado en Suecia, se encontró un puntaje menor que en los sanos en el dominio de la salud mental de la escala genérica SF-36 en aquellos que presentaban sangrado (37).
El área social conformada por los factores del funcionamiento social y las condiciones del entorno también tuvo medianas y promedios de puntaje altos, esto sugiere una capacidad de adaptación con el entorno social donde hay percepción de redes de apoyo frente a la patología y accesibilidad al tratamiento (38).
La CVRS mostró estar más deteriorada en usuarios de mayor edad, bajo estrato económico y menor escolaridad que presentan condiciones físicas de mayor afectación en cuanto a secuelas (artropatías, movilidad reducida y antecedentes de cirugía ortopédica) y patologías adicionales.
La más baja CVRS en personas con mayor edad podría explicarse porque ellos estuvieron sin tratamiento por varias décadas, lo que conllevaría a la presentación de complicaciones, disfuncionalidad y dolor por las secuelas (23).
Con respecto a la escolaridad, un mayor nivel podría estar asociado con una mejor comprensión de la enfermedad porque facilitaría la búsqueda de información y el entendimiento racional de esta. Es posible que usuarios con baja escolaridad tengan una sensación saludable de sí mismos disminuida, porque los bajos conocimientos sobre la patología impiden su control autónomo y dificultan la adaptabilidad funcional frente a la misma (39).
Un estudio realizado en Irán con un instrumento genérico mostró también que la baja educación y la falta de conciencia sobre la enfermedad se relacionan con una menor CVRS (40). Adicionalmente, una menor CVRS en pacientes de bajos recursos económicos podría deberse a una disminución en las oportunidades de acceso para el control médico de la enfermedad y su rehabilitación debido a los costos de transporte, esto se ha observado también por otros autores, tanto de países desarrollados como en vías de desarrollo (41,42).
La asociación de la CVRS con las secuelas podría explicarse porque estas aumentan las restricciones frente a las tareas cotidianas para el desplazamiento y la participación en actividades sociales, deportivas, recreativas y de ocio (43). De hecho, la percepción de una mayor limitación fue reportada por usuarios con discapacidad, artropatía y movilidad reducida. Esto concuerda con estudios previos que muestran que la presencia de artropatías y movilidad reducida se asocia con una menor calidad de vida, tanto en estudios de corte transversal como longitudinales (22,44,45).
Estos hallazgos sugieren la posibilidad de buscar estrategias adicionales de acompañamiento clínico y psicosocial personalizado, que aporten significativa-mente al mejoramiento de las condiciones de vida y auxilie la construcción de nuevas percepciones sobre el tratamiento y la enfermedad.
La mayor fortaleza del estudio fue la evaluación de la CVRS con un instrumento específico para la hemofilia, siendo la primera vez que se hace esta medición en Colombia. Por tanto, sirve de precedente en bases datos locales para posteriores desarrollos y profundizaciones frente a los indicadores de medida de resultados en CVRS de hemofilia.
Las mayores limitaciones del presente estudio fueron las siguientes: 1. El pequeño tamaño de la muestra que impidió hacer un análisis por subgrupos de edad para la diferenciación de características en distintas etapas de la vida y evaluar otros factores como el tipo de tratamiento, profilaxis, hospitalizaciones y gravedad de la enfermedad. 2. Es posible que la CVRS haya puntuado alta debido a un condicionamiento cultural que lleve a mostrar en las respuestas un mayor bienestar que el que realmente se tiene. Puede ser por protocolo social y minimización de las situaciones vividas después de superarse. 3. Hay dificultad para comparar con otros estudios porque actualmente hay pocas investigaciones publicadas usando el Hemolatin-QoL. 4. La evaluación de los factores asociados con la CVRS fue exploratoria por el tamaño de muestra y la naturaleza transversal del estudio, se requieren estudios longitudinales para establecer la causalidad.
CONCLUSIONES
Los adultos con hemofilia afilados a un programa de salud en Medellín reportaron una percepción que se puede considerar aceptable según la CVRS. Eso sugiere, probablemente, la presencia de bienestar frente a la patología y satisfacción con el tratamiento. Los factores encontrados asociados con una menor percepción de la CVRS y sus dominios fueron una mayor edad, estrato socioeconómico bajo, escolaridad baja, comorbilidades, presencia de artropatía, antecedentes de cirugía ortopédica y movilidad reducida. Estos hallazgos fueron exploratorios y deben confirmarse con mayores tamaños de muestra. Además, las relaciones causales entre estos factores y la CVRS, junto con posibles mediadores, deben ser estudiadas con diseños longitudinales que permitan, posteriormente, desarrollar estrategias orientadas al mejoramiento de este indicador desde los programas de atención para la gestión del riesgo.
