Introducción

La morbimortalidad mundial por enfermedad crónica no transmisible (ECNT) es una amenaza para la salud pública. Enfermedades como el cáncer, la diabetes y la hipertensión arterial representan unos 35 millones de vidas perdidas al año¹ y son la principal causa de mortalidad en el mundo. La transición demográfica ha generado un envejecimiento acelerado de la población que junto con la aparición de enfermedades mentales discapacitantes en adultos, derivó en el aumento de la prevalencia de ECNT², especialmente en países de ingresos medios y altos. En América Latina, las ECNT son la causa del 75 % de las muertes y el 60 % de los años de vida ajustados por discapacidad (AVAD) ⁽³.

La transición y desarrollo de la ECNT conduce a una dependencia tal que las personas requieren cuidados especiales y supervisión de manera parcial o permanente para el desarrollo de sus actividades diarias, lo cual demanda el apoyo de otra persona⁴. Esta persona es conocida como cuidador, la cual puede ser un integrante de familia (cónyuge, hijos) o una persona cercana (amigo), en estos casos se denomina cuidador informal⁵. Adicional a las actividades de cuidado, estas personas asumen la responsabilidad frente a la toma de decisiones respecto al estado de salud y ofrecen el tiempo que deberían dedicar a cuidar de sí mismos⁶.

En consecuencia, el cuidado continuo de este tipo de personas representa un factor de riesgo para el desarrollo de la sobrecarga, entendida como la percepción que tienen los cuidadores en relación con los cambios en las diferentes esferas de su vida a partir de la nueva actividad o rol que desempeña. Algunos autores definen la sobrecarga como un fenómeno multidimensional que incluye la carga objetiva y la carga subjetiva, la primera corresponde a los cambios en los hábitos de vida como el retiro del trabajo, alteraciones en los roles familiares y repercusiones en la salud física y mental⁷, mientras que la segunda se refiere a las reacciones emocionales frente a las demandas de cuidado como la ira, culpa, frustración, ansiedad y agotamiento⁸.

Esta serie de emociones y vivencias a nivel general en los cuidadores conlleva al desarrollo de trastornos de ansiedad (prevalencia del 46,55 %,)⁹, depresión (odds ratio ajustado [OR] = 3,8, IC 95 %: 2,4-6,1) ⁽¹⁰, disminución de la calidad de vida (prevalencia del 64,55 %; r = -7,35 p < 0,05) ⁽⁹, deterioro en la situación económica familiar (r = 0,17 p < 0,05) ⁽⁹, mayor morbilidad general (r = 0,41 p < 0,001) ⁽⁹ e incluso mortalidad, que igualmente se refleja en cambios físicos, emocionales o de salud en general de la persona a la que se cuida^11-14. Por ello, los cuidadores que asumen este nuevo rol requieren preparación previa para afrontar las nuevas actividades y los cambios en su propia vida, ya que el hecho de no contar con esta lo pone en riesgo de sobrecargarse¹⁵.

Dado el impacto de la sobrecarga en la vida del cuidador y del paciente es importante que esta sea detectada y medida para protegerlos de los resultados negativos, así como para garantizar que ambos tengan una adecuada calidad de vida. La monitorización de la sobrecarga a su vez puede evitar la institucionalización prematura y disminuir el uso de la atención médica de la persona enferma¹⁶; en los cuidadores evita la aparición de síntomas depresivos, angustia y estrés, y mejora la competencia de afrontamiento, al igual que la autoeficacia¹⁷. En este sentido, se han desarrollado y adaptado diversos instrumentos para cuantificar la sobrecarga en cuidadores familiares o informales, algunos de ellos miden la sobrecarga de manera multidimensional como los validados en España¹⁸, Estados Unidos¹⁹ y Alemania²⁰. La validación de estos instrumentos se ha realizado en diferentes poblaciones, como lo son los cuidadores de pacientes con trastorno por consumo de sustancias²¹, sobrevivientes de UCI²², con lesión espinal y accidente cerebrovascular²³, niños con parálisis cerebral²⁴ y desórdenes mentales²⁵.

De acuerdo con los artículos de la última década, se evidencia que la sobrecarga es un fenómeno de interés científico y para la práctica del cuidado^17,25-27. En América Latina, se han realizado algunas validaciones de estos instrumentos en español o portugués, sin embargo, la mayor validación de instrumentos se encuentra en España y Portugal^28,29. Por lo tanto, se requiere identificar y evaluar la mayor cantidad de instrumentos validados en Latinoamérica, dado que son insumos esenciales para la identificación de la sobrecarga en los cuidadores y guían la elaboración de los planes de cuidados en esta población¹⁶. En ese sentido, el objetivo del presente artículo es evaluar la calidad metodológica de las propiedades psicométricas de los instrumentos que miden la sobrecarga del cuidador en Latinoamérica.

Metodología

Se realizó una revisión sistemática de propiedades psicométricas de instrumentos que miden la sobrecarga del cuidador, validados en Latinoamérica. La búsqueda siguió los pasos de la declaración Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta- Analyses (PRISMA) ⁽³⁰. El registro PROSPERO es CRD42021255056.

Criterios de inclusión y exclusión: los criterios de inclusión tenidos en cuenta fueron: artículos publicados entre 2000-2021, que incluyeran un instrumento diseñado para la medición de sobrecarga del cuidador de pacientes adultos o niños, que contaran con al menos una de las propiedades psicométricas de la lista COSMIN (COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments) ^(31,32, en idioma español, portugués o inglés y validados en países de Latinoamérica. Publicaciones como tesis de grado o informes fueron excluidos.

Búsqueda de literatura: se buscaron artículos de investigación en bases de datos electrónicas como Biblioteca Virtual en Salud, Scielo, Medline, ScienceDirect, Ovid y Google Scholar. La búsqueda se realizó con los siguientes Mesh/DeCs "Cuidadores", "Sobrecarga", "Agotamiento psicológico", "Encuestas y Cuestionarios", "Estudio de Validación", "Psicométrica" y "América Latina". Se usó la combinación principal (Test-Caregiver Burden- Validation Study) para la búsqueda primaria, luego para las búsquedas avanzadas, se combinó con otros términos libres, incluido Scale, Assessment, Questionnaire, Instrument, Measure, Psychomterics, Caregiver Burnout y LatinAmerica.

Proceso de selección: un total de 11 930 artículos fueron identificados a partir de las estrategias de búsqueda, de los cuales 1252 títulos fueron examinados por cumplir con los criterios de inclusión. De esos, 1102 fueron excluidos por los criterios. Se seleccionaron 50 artículos para evaluación por pertinencia en título y resumen, por evaluación de texto completo se incluyeron 24 artículos que contaban con 1 instrumento (Figura 1). Este proceso lo realizaron tres evaluadores de manera independiente, quienes se reunieron para resolver las controversias referentes a la inclusión de los artículos. Para la identificación de escalas de medición de sobrecarga, se realizó una revisión del descriptor "Caregiver Burden" en la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos (NLM), donde se obtuvo el concepto de "estrés asociado con las respuestas emocionales que experimentan los cuidadores cuando cuidan de personas con discapacidad física o mental"³³, se incluyó además los términos relacionados (Burnout, Caregiver; Care Burden; Care Giving Burden; Caregiver Burnout; Caregiver Exhaustion; Previous Indexing y Caregivers). El paso siguiente consistió en realizar la búsqueda sensible de las escalas con los taxones y los términos sensibles, los artículos que se obtuvieron de estas búsquedas fueron revisados por los autores, en el apartado de la descripción del instrumento para verificar que medían el constructo de sobrecarga, adicionalmente se ubicó el estudio primario de diseño del instrumento para verificar efectivamente que median el constructo.

Fuente: elaborado por las autoras. 2021

Figura 1 Diagrama de Flujo PRISMA.  

Síntesis y análisis de datos:

Luego de la inclusión de los artículos que contenían un instrumento que media la sobrecarga, dos revisores realizaron la evaluación de los estudios de manera independiente, y el tercer revisor se encargó de resolver las controversias del proceso de los otros dos revisores. Se utilizó la metodología COSMIN³⁴, que contiene 10 cajas con 8-10 ítems, cada caja evalúa la calidad metodológica de las propiedades psicométricas (validez de contenido (VC), validez estructural, consistencia interna, validez intercultural, fiabilidad y medición del error, validez de criterio, prueba de hipótesis-validez de constructo y capacidad de respuesta), además de una caja que evalúa las recomendaciones generales. Cada caja puntúa como "Muy buena", "Adecuada", "Dudosa" e "Inadecuada". El puntaje de cada propiedad psicométrica, o caja como lo denomina la metodología COSMIN, se obtuvo promediando el puntaje de los ítems que la evaluaban; por ejemplo, para la caja 2-Validez de contenido la evaluación se hizo a partir de 9 criterios cuyos puntajes fueron sumados y divididos entre 9.

Posteriormente y de acuerdo con los criterios de Terwee³² se clasificaron los resultados de las propiedades en "Positivo", "Negativo", "Inconsistente" o "Indeterminado". Finalmente, se evaluó la evidencia haciendo una combinación de la evaluación de calidad metodológica y los resultados, se utilizaron los niveles de evidencia "Alta", "Moderada", "Baja", y "Muy Baja". El nivel alto de evidencia se aplicó a estudios con puntuación "Muy buena" y "Positivo"; el nivel de evidencia moderado incluyó la calificación "Adecuada" y "Positivo"; y el nivel de evidencia bajo se aplicó a los estudios con calificación "Dudosa" e "Indeterminada" Tabla 1.

Tabla 1 Puntuación COSMIN y GRADE de la calidad metodológica, resultados y evidencia 

M: Calidad metodológica. I: inadecuada; D: dudosa; A: adecuada, V: muy buena y X: no reportada.

R: Calidad de los resultados. +: Positivo; +/-: inconsistente; -: negativa y ?: indeterminada.

QE: Calidad de la evidencia. H: alta; M: moderada; L: baja y VL: muy baja.

Fuente: Elaborado por las autoras. 2021

Resultados

Instrumentos identificados: se identificaron 10 instrumentos los cuales fueron la escala de autopercepción de carga de cuidado³⁵, el inventario de sobrecarga del cuidador³⁶, la entrevista de carga familiar objetiva y subjetiva³⁷The informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire? ^{( 38}, la escala de sobrecarga de familiares cuidadores³⁹, Zarit Burden Interview ^{40,42,44,46-49,51,52,55,56}, Brief version of Zarit Burden Interview^41,43,45, Screen for Caregiver Burden⁵⁰, Caregiver Reaction Assessment[ ^(53,54] y Bakas Caregiving Outcomes Scale^57,58. El país de adaptación con mayor número de estudios fue Brasil (n = 11) ^{36,38-41,44,49,53,54,57,58}, seguido por México (n = 5) ^{42,47,48,50,56}.

En cuanto al idioma de validación, 13 instrumentos se validaron al español ^{35,37,42,43,45-48,50-52,55,56} y 11 al portugués ^{36,38-41,44,49,53,54,57,58)}Tabla 2.

Tabla 2 Características de los instrumentos evaluados 

Fuente: elaborado por las autoras. 2021

Resultados de las propiedades psicométricas: las propiedades psicométricas más evaluadas en cada instrumento fueron: consistencia interna y validez intercultural con el 91,6 % (n = 22) y validez estructural con el 83,3 % (n = 20).

Escala de autopercepción de carga: las propiedades psicométricas se evaluaron en un solo estudio³⁵. Los resultados fueron: a Cronbach: 0,91, entre 22 de 25 ítems existió una correlación significativa (> 0,3), el análisis factorial exploratorio (AFE) arrojó un modelo de tres factores que explica el 46 % de la varianza, mientras que el de los dos factores el 41 % de la varianza. Por lo anterior, al igual que en la validación original, se decide optar por la unidimensionalidad.

Inventario de sobrecarga del cuidador: se evaluaron en un solo estudio las propiedades psicométricas. El análisis de contenido mostró que es de fácil entendimiento y apropiado para evaluar la sobrecarga en cuidadores de ancianos brasileños. a Cronbach: 0,753 a 0,919. La fiabilidad y reproducibilidad del instrumento fue verificada en 60 cuidadores, los resultados de la prueba T no mostraron ninguna diferencia significativa entre los puntajes obtenidos en el test-retest. El análisis factorial confirmatorio (AFC) arrojó RMSEA = 0,065 (valores de error cuadrático promedio), CFI = 0,935 (índice de ajuste comparativo) y PGFI = 0,645 (índice de ajuste comparativo de Parsimonia). Los coeficientes de correlación entre ZBI y CBI en los dominios variaron de 0 y 1, en cuanto a las correlaciones más altas fueron observadas en los dominios 2 y 3³⁶.

Entrevista de carga familiar: esta escala evaluada en un estudio³⁷, midió 6 propiedades psicométricas. El a Cronbach fue de 0,77 a 0,88. El AFE empleado como método de extracción de factores con rotación oblicua Promax mostró 6 factores que explicaron el 45,21 % de la varianza. La fiabilidad test-retest luego de un intervalo de 30 días arrojó correlaciones moderadas o altas. Frente a validez concurrente, se correlacionó la escala con ZBI, WHOQol-Bief (World Health Organization Quality of Life Questionnaire) y MSSPS (Multidimensional Scale of Perceived Social Support). Así, los factores 1, 2, 3 y 4 se correlacionaron de manera significativa con todas las escalas criterio empleadas, mientras que el factor 6 mostró correlaciones significativas con dos de las tres escalas, una correlación moderada con la ZBI (r = 0,40 p < 0,001) y una correlación baja con la WHOQol-Brief (r = -0,18 p < 0,01).

Informal caregiver burden assessment questionnaire: se evaluó en un solo estudio³⁸. La VC obtuvo un acuerdo > 85 % en los expertos, lo que resultó en una segunda revisión en portugués brasileño. a Cronbach: 0,92. Validez de constructo: el AFC arrojó una estructura de 7 factores, obtuvo valores RMSEA = 0,0709 (considerado aceptable), GFI = 0,7533 y CFI = 0,8328. Sobre validez de constructo convergente, se obtuvieron correlaciones altas entre los dominios vitalidad (r = -0,57) y salud mental (r = -0,55) del instrumento de calidad de vida SF-36 y de intensidad moderada entre aspectos sociales (r = 0,45), aspectos emocionales (r = 0,33) y capacidad funcional (r = 0,30) de la escala de depresión y ansiedad HADS. Se confirmó la dirección positiva de las correlaciones entre las medidas de sobrecarga y ansiedad (r = 0,50; p = 0,001) y las medidas de sobrecarga y depresión (r = 0,61; p < 0,001).

Escala de sobrecarga de familiares cuidadores: las propiedades se evaluaron en un solo instrumento³⁹. a Cronbach: 0,92 para la escala global subjetiva y 0,82 para el puntaje global de sobrecarga objetiva. Sobre validez de criterio, hubo correlación significativa entre ZBI y las puntuaciones obtenidas para todas las subescalas y puntuaciones globales. Los coeficientes oscilaron entre 0,23 y 0,69. La subescala que presento mayor coeficiente fue la referente a los cambios ocurridos en la rutina de vida social y profesional del familiar con r = 0,69 (p < 0,01). En cuanto a validez de constructo, el análisis correlacional con la escala SRQ-20 (Self Autoreporting Questionnaire), muestra correlaciones significativas entre la puntuación global y las puntuaciones globales de FBIS-BR. Los coeficientes que resultaron significativos oscilaron entre 0,31 y 0,52.

Escala de Sobrecarga del Cuidador de ZARIT: sus propiedades psicométricas se evaluaron en 11 artículos en diferentes poblaciones. En cuidadores de pacientes con depresión⁴⁰, se encontró a Cronbach de 0,87, para la validez de constructo se relacionó la medición de la alteración del comportamiento y del estado del ánimo con la sobrecarga, la cual mostró asociaciones positivas entre estas dos (r = 0,54; p = 0,001). Los mayores niveles de sobrecarga en los cuidadores también se asociaron a mayores niveles de angustia emocional (r = 0,37; p = 0,0001).

El estudio en cuidadores primarios informales⁴² obtuvo a Cronbach de 0,90 para 21 ítems, excluyendo el ítem 14. El AFC arrojó KMO=0,865 y un modelo de tres factores que explican el 50,39 % de la varianza. Para respaldar la validez de constructo, se hizo una correlación de Spearman entre el CPE (Cuestionario de estrés percibido) y la carga, obteniéndose rs = 0,679; p < 0,01. En cuanto a la validez concurrente, se hizo la misma operación entre el GHQ-28 (Cuestionario general de salud) y sus subdimensiones con la carga de la que se obtuvo rs = 0,704; p < 0,01, en este caso la carga puede ser un buen indicador de que hay problemas en la salud del cuidador, puesto que cuanto mayor es la carga, mayor será la presencia de síntomas.

En los cuidadores ancianos⁴⁴, el instrumento mostró a Cronbach de 0,857. El AFE arrojó 3 factores que explicaron el 44,0 % de la varianza. Para la validez de constructo, se realizó correlaciones de Spearman con el GDS (Geriatric Depression Scale), intensidad de la ayuda con la medición de AIVD y ABVD (actividades básicas de la vida diaria) y el CDR (Clinical Dementia Rating). Frente a las correlaciones, se evidenciaron asociaciones positivas entre la sobrecarga percibida e intensidad de ayuda (r = 0,131; p = 0,16), entre indicadores negativos del cuidar tales como depresión y utilización de estrategias disfuncionales (r = 0,4858; p < 0,001), y entre depresión y sobrecarga total (r = 0,4599; p < 0,001).

Mientras tanto, el estudio en cuidadores de personas mayores dependientes⁴⁶ tuvo resultados de a Cronbach: 0,88, el AFE calculó KMO=0,82 y la esfericidad de Bartlett fue de X²=711 523; p > 0,001. Además, encontró que los ítems 2, 3, 7, 8, 14, 20 y 21 no evidenciaron valores para ningún factor, por lo que se eliminaron del análisis. El segundo análisis evidenció una estructura de 4 factores que explicaban el 68,35 % de la varianza total, demostrando una estructura más ajustada.

Por su parte, el estudio en cuidadores de niños con ECNT⁴⁷ evaluó VC, donde se modificó la escala de respuesta de "nunca", "rara vez", "algunas veces", "bastantes veces" y "siempre" a "nunca", "casi nunca", "algunas veces", "frecuentemente" y "siempre". El a Cronbach fue de 0,84 para la escala total, el AFE obtuvo KMO=0,86 y test de esfericidad de Bartlett X²=1040,27; p = 0,000. Adicionalmente, se eliminaron 7 ítems quedando una escala conformada por tres factores que explicaban el 60 % de la varianza. El AFC arrojó los siguientes valores: X²=71, gl = 51; p = 0,034, RMSEA = 0,04, GFI = 0,95, AGFI = 0,93, NFI = 0,93, CFI = 0,98, IFI = 9,98 y TLI = 0,97. Se utilizó el cuestionario de salud general GHQ-28 como criterio para obtener la validez concurrente y se obtuvo correlación positiva (r = 0,46; p = 0,000). Se utilizó el PSS (cuestionario de estrés percibido) para confirmar la validez de constructo y se obtuvo una correlación moderada entre estrés y sobrecarga (r = 0,36; p = 0,000).

El estudio en cuidadores primarios de pacientes con enfermedades mentales^{[ (48)]} tuvo un a Cronbach de 0,89. El AFE arrojó 17 reactivos que conformaban un modelo de tres factores que explicaron el 55,7% de la varianza. El índice KMO=0,893 fue significativo. Fue el rol emocional el que se correlacionó con todos los factores del ZBI (r=-0,371, r=-0,170 y r=-0,181; p<0,01); y la función física (r=-0,194 y r=-0,179; p>0,01), rol físico (r=-0,333; p<0,01) y dolor corporal (r=0,328, r=0,199 y r=0,242; p<0,01) con la mayoría de estos. Se identificó una aceptable validez concurrente con el SF-36.

Por su parte, el estudio en cuidadores de pacientes con demencia⁴⁹, obtuvo a Cronbach: 0,77 para la prueba y 0,88 para la reprueba. El instrumento mostró un CCI (Coeficiente de Correlación Intraclase) de 0,88. Los valores de Kappa para la mayoría de las preguntas con medidas policitemias fueron satisfactorias.

El estudio en cuidadores de 19 a 90 años⁵¹ obtuvo a Cronbach: 0,989. Para analizar la estructura interna del instrumento, se aplicó el método de extracción Mínimum Rank Factor Analysis, se trabajó con rotación Varimax y normalización Kaiser observándose un adecuado ajuste y balance entre el número de sujetos KMO=0,906; test de esfericidad de Bartlett: (X²= 2578,9; p<0,0000). El AFE arrojó un solo factor que explica el 59,1% de la varianza. De los 22 ítems que fueron sometidos se conservaron solo 17 ítems (1, 2, 3, 4, 5, 6, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 16, 17, 18 y 22). El modelo unidimensional extraído del procedimiento exploratorio fue sometido a un AFC, el modelo arrojó adecuados índices de ajuste con valores >0,90, mientras que el RMSEA fue <0,08. El estudio en cuidadores de 5 regiones de Colombia⁵²⁾ obtuvo a Cronbach: 0,861 para la escala total. El AFE arrojó 4 factores: el primer factor "Carga Interpersonal" estuvo conformado por los ítems 4, 5, 6, 9, 10, 11, 12, 13, 17 y 22, el factor 2 "Impacto del cuidado" con los ítems 2, 3, 8, 14 y 15, el factor 3 "Carga interpersonal" con los ítems 1, 16, 18 y 19 y el factor 4 "Indecisión del cuidado" con los ítems 7, 20 y 21.

En el estudio de cuidadores familiares de pacientes con ECNT⁵⁵, se realizó un análisis de la funcionalidad de las categorías de respuesta según los criterios estadísticos para optimización de escalas propuestos por Linacre⁵⁹, de igual forma se obtuvo el índice de separación y confiabilidad de las personas y de los ítems. Finalmente fue realizada la calibración de la escala retirando los ítems que generaban problemas. El ajuste de los ítems al modelo de Rasch presentó polaridad positiva. Las estadísticas de ajuste mostraron que 6 ítems (4, 7, 8, 14, 20 y 21) no se ajustaron al modelo. El análisis de la unidimensionalidad mediante componentes principales de los residuos mostró que la dimensión Rasch explica el 50 % de la varianza, siendo que el autovalor fue de 2,9 con una segunda dimensión explicando el 6,6 % de la varianza y una correlación desatentada entre las medidas de los ítems que componen el primer contraste de 0,09. No obstante, fueron identificados 13 ítems que representan el constructo carga del cuidador y en conjunto podrían configurar una escala reducida unidimensional.

Por último, el estudio de cuidadores familiares de pacientes con insuficiencia cardiaca⁵⁶ obtuvo a Cronbach de 0,881 para 22 ítems, para la escala de 16 reactivos el a Cronbach fue de 0,907. Para el análisis factorial los reactivos 7, 8, 14, 15, 20 y 21 no se tomaron en cuenta ya que no alcanzaron un valor interpretativo. El AFC de componentes principales con rotación Varimax arrojó KMO=0,854, mientras que la prueba de esfericidad de Bartlett fue estadísticamente significativa, por lo que quedó estructurado como un modelo dos factores que explica el 51,63 % de la varianza. El primer factor se denominó "Presión" que es la afectación emocional a causa del cuidado (4, 5, 6, 9 y 18) y el factor dos "Carga social" que hace referencia al grado de afectación en la vida de social del cuidador (10, 11, 12, 13, 17, 1, 2, 3, 16, 22 y 19).

Escala Abreviada de Sobrecarga del Cuidador de Zarit: las propiedades de este instrumento se evaluaron en 3 artículos. El estudio en cuidadores mayores de 60 años⁴¹ mostró los siguientes resultados: a Cronbach de 0,81. La media de las correlaciones internas entre los ítems fue de 0,28 (rango de 0,03 a 0,67). La correlación ítem-puntuación total osciló entre 0,40 y 0,67. Las correlaciones más fuertes fueron con el PSS, con todos los ítems de ZBI-12 correlacionados al 99 % de nivel de significancia. Por lo tanto, la PSS se consideró la referencia estándar (r = 0,53; p<0,01). El punto de corte sugerido en el estudio para ZBI-12 para cuidadores viejos que viven en la comunidad fue de 13.

En los cuidadores familiares⁴³, se encontró a Cronbach de 0,84; ICC 0,81 (0,73-0,87). En la validez de constructo, se correlacionaron la ZBI y BZBI con la escala de depresión CIE 10 y con indicador único de sobrecarga. Ambos instrumentos mostraron correlaciones fuertes tanto con el indicador único de sobrecarga, como con depresión (ZBI r =0,67; p<0,05 y r=0,7; p <0,01) (EZA r=0,51; p<0,001 y r=0,67; p<0,01). Sobre la validez de criterio, se utilizaron los resultados de "sobrecarga intensa" en ZBI como Gold standard, buscando determinar si BZI es capaz, por sí sola, de discriminar sobrecarga intensa. La BZBI se correlacionó de forma casi perfecta con ZBI (r =0,85; p <0,001). La confiabilidad interobservador y Kappa en retest fue de 0,93 (0,74-,0,79). Sensibilidad de 100 %; IC 95 % (97,2-100), especificidad de 77,7 %; IC 95 % (73,3-81,9), VPP 86,6 % (84,6-88,6) y VPN 100 % (96,6-100).

En el estudio de cuidadores o padres de niños asmáticos⁴⁵ los resultaron fueron a Cronbach de 0,8085, KMO=0,847 y el test de esfericidad de Bartlett=349,5; p<0,001. El AFE mostró estructura de dos factores que explican el 61,5 % de la varianza total. La estructura factorial descrita para la BZBI se ajustó aceptablemente cuando midió el nivel de sobrecarga experimentado (X²=59,47, gl=19; p<0,001, CFI=0,93, TLI=0,90, RMSEA=0,09). Sobre la validez de constructo una mayor proporción de niños con asma no controlada tenían padres o cuidadores con sobrecarga intensa, en comparación con los que tenían padres o cuidadores sin la misma sobrecarga (81,1 Vs. 55,2; p=0,005).

Caregiver reaction assessment: esta escala fue hallada en dos estudios, uno de adaptación transcultural y otro de validación. La adaptación transcultural se dio en cinco etapas: traducción inicial, síntesis de traducciones, retro traducción, evaluación por comité de jueces y prueba previa. La VC se calculó utilizando tres ecuaciones matemáticas: SVI=0,95, SCVI/UA=0,75 e I-CVI=0,80.

Así mismo, el valor de CVI resultante del cálculo de la media de las tres ecuaciones fue de 0,883. La evaluación del comité fue de acuerdo pleno (100%) respecto a las cuatro equivalencias evaluadas⁵³.

El estudio de validación obtuvo⁵⁴ a Cronbach de 0,886, KMO>0,7 y significativo p<0,05. Los resultados referidos del análisis de componente mostraron que todas las escalas que componían la CRA presentaron indicadores adecuados de unidimensionalidad con base en el criterio de auto valor >1,0. Sobre validez divergente, hubo correlaciones no significativas y moderadas entre CRA y EBP (escala de bienestar psicológico), demostrando que los instrumentos evalúan diferentes constructos.

Screen for caregiver burden: las propiedades psicométricas de esta escala se evaluaron en un estudio que usó las escalas de 25 y 7 ítems⁵⁰. Los resultados fueron a Cronbach de 0,89 (25 ítems) y 0,82 (7 ítems). Las correlaciones ítem-total para las dos versiones fue de r = 0,26 y r = 0,77, p < 0,001. El test-retest para la versión de 25 ítems fue de ICC = 0,78, p < 0,001; IC 95 % (0,55-0,89) y para la versión de 7 ítems fue de ICC=0,72, p < 0,001; IC 95 % (0,41- 0,86). EL SCB de 25 ítems se correlaciono altamente con BDI (Inventario de depresión de Beck) y BAI (Inventario de ansiedad de Beck) (r = 0,57; p < 0,001), NPIb (Cuestionario de inventario neuropsiquiátrico) (r = 0,61; p < 0,001). Para la versión de 7 ítems las correlaciones altas se obtuvieron con NPI (r = 0,54; p < 0,001), BDI y BAI (r = 0,51; p < 0,001). Se encontró una diferencia altamente significativamente entre el RMSEA de pacientes con y sin demencia. Para ambas versiones del SCB las diferencias fueron altamente significativas entre el grupo de demencia y el grupo control (p < 0,001).

Bakas caregiving outcome scale: esta escala se encontró en dos estudios. El estudio de adaptación obtuvo a Cronbach de 0,89, se obtuvo correlaciones negativas con el afecto positivo del BES (r = -0,47) y con la Experiencia Positiva BES (r = -0,51) para la validez discriminante. La validez convergente presentó correlación positiva con la EADS-21 (escala de ansiedad, depresión y estrés), en las dimensiones de afecto y experiencia negativos de la BES. KMO = 0,872 y MSA = 0,795-0,919. El test de Bartlett fue significativo X²(120) = 1135,93; p < 0,001). El AFE arrojó una estructura unifactorial, que explica el 42,5 % de la varianza. El AFC arrojó X²(78) = 91,23; p = 0,145, GFI = 0,91, RMSEA = 0,034; medidas de ajuste incremental NFI=0,92; TLI=0,98; PGFI=0,90 y medidas de ajuste parsimonioso X²/gl = 1,69; PGFI = 0,568⁵⁷.

Por su lado, el estudio de adaptación y validación⁵⁸ evaluó la VC a través de la valoración de calidad de lenguaje, relevancia teoría, asociación ítem-teoría arrojando un índice Kappa > 0,80 y a Cronbach de 0,898.

Discusión

Esta revisión analizó los instrumentos que miden la sobrecarga del cuidador informal de pacientes con ECNT que han sido validados y adaptados para su uso en Latinoamérica. Los 10 instrumentos identificados evalúan la sobrecarga como un fenómeno multidimensional que incluye la evaluación de los cambios en la vida del cuidador en dimensiones como la salud física, psicológica, emocional, social y económica⁶⁰. Diferentes factores como la población, el instrumento y sus ítems, el idioma de validación y la evaluación de las propiedades psicométricas fueron tomados en cuenta en esta revisión. La mayoría de los estudios evaluaron consistencia interna^{35-52,54,56-58}, validez intercultural ^35-(52,54-57 y validez estructural^{35-48,50-52,55-57}.

El país con mayor número de estudios de validación fue Brasil, en este se validó el CBI, QASCI, FBIS-BR, ZBI, BZBI, CRA y BCOS. De estos, el CBI³⁶ y QASCI³⁸⁾ fueron los instrumentos con todas las propiedades psicométricas evaluadas (PPE), sin embargo, el QASCI obtuvo la mejor calidad metodológica (M), de resultados (R) y evidencia (QE). Por su parte el FBIS-BR³⁹ tuvo buena calidad en M, R y QE en sus 7 PPE, para la posteridad se requiere que se evalúe la validez de contenido y la fiabilidad. En relación con ZBI se requiere que se evalúe la validez de contenido, fiabilidad y validez de criterio^40,44,49 y su versión corta BZBI⁴ requiere evaluación futura de VC, fiabilidad y validez de criterio. Por su parte para el CRA^53,54 se evaluaron 6 propiedades psicométricas con buena calidad M, R y QE, que requiere para un futuro estudio la evaluación de la VC. Por último, para el BCOS^57,58 en sus 8 de PPE obtuvo buena calidad M, R y QE, requiere una evaluación de la fiabilidad para el futuro.

En México se encontró 5 estudios de validación de la escala ZBI^42,47,48,5 y SCB⁵. Las PPE tuvieron buena calidad M, R y QE en los 4 estudios, hizo falta la evaluación de VC^42,47,48,5, fiabilidad ^47,48,56 y validez de criterio^42,47,48,56. En una de las versiones⁴⁸, se eliminaron 6 ítems relacionados con el futuro, dependencia del familiar, exclusividad del rol del cuidador, dificultades económicas familiares y el grado de carga. Por su parte, en Colombia se validó la ZBI^46,52,55 y su versión corta BZBI⁴⁵. La ZBI obtuvo buena calidad M, R y QE en los tres estudios, sin embargo, en un estudio se eliminaron 7 ítems⁴⁶, relacionados con la incertidumbre por el futuro, poco tiempo para los cuidadores, incompatibilidad de las responsabilidades, exclusividad de la persona para el rol y el grado de carga que experimenta. Para las futuras validaciones se requiere especial atención en la evaluación de la VC, fiabilidad, validez de criterio y validez de constructo. La versión BZBI obtuvo buena calidad M, R y QE y requiere evaluación de la VC en un futuro.

Por último, en Chile tres estudios evaluaron el EACC³⁵, ECFOS³⁷ y BZBI⁴³. El ECFOS³⁷ evaluó 7 propiedades psicométricas con calidad moderada en M, R y QE, requiere para una futura validación la evaluación de VC y fiabilidad. El EACC³⁵ evaluó solo 4 propiedades psicométricas con calidad moderado en M, R y QE; requiere validación con evaluación de la VC, fiabilidad, validez de criterio, validez de constructo y capacidad de respuesta. La versión corta BZBI⁴³ con 7 PPE obtuvo calidad moderada para M, R y QE, requiere validación y evaluación de fiabilidad. Para Argentina, se encontró solo un instrumento que fue el ZBI⁵¹, el cual solo evaluó 4 propiedades con calidad moderada en M, R y QE, esta versión eliminó 5 ítems relacionados con el futuro, dificultades económicas familiares, incertidumbre en la toma de decisiones y nivel de carga experimentada.

En ese sentido, la ZBI sigue siendo el instrumento más validado y utilizado en la práctica; no obstante, esta escala ha tenido una serie de modificaciones en sus diferentes validaciones, que mediante AFE se ha evidenciado modelos de hasta 4 factores que explican la variabilidad de la varianza^42,46. La escala de Zarit en sus validaciones mostró propiedades psicométricas que le otorgaron una adecuada consistencia y validez para su uso. Sin embargo, propiedades como la VC sólo se evaluó en un artículo, lo que supone una necesidad de medición de esta propiedad antes de la validación de constructo, pues esta permite adaptar culturalmente las escalas (idioma, país y cultura) ⁽⁶¹, obtener los ítems que miden adecuadamente el constructo^62,63 y obtener un análisis factorial que explique la mayor parte de la varianza, lo que supondría que el instrumento mide adecuadamente el constructo y no le resta calidad metodológica a la validación. De igual forma, se evidenció que varios instrumentos se utilizaron en la validez de constructo concurrente que permitieron correlacionar la sobrecarga con la ansiedad y depresión (HADS, BDI y BAI), calidad de vida (SF-36 y SRQ-20), bienestar psicológico (EBP) y estrés (PSS), demostrando que la sobrecarga en los cuidadores se relaciona con fenómenos negativos para la salud como el estrés, la ansiedad y la depresión⁶⁴. Algunos estudios^49,65 sugieren que la extensión de la escala ZBI es un punto problemático en la práctica, dado el tiempo que requiere para su aplicación. Para sopesar esta dificultad se desarrolló la BZBI, en 3 estudios se evaluaron las propiedades psicométricas de esta versión de 12⁵² y 7 ítems^53,54, lo cual permitió reducir el tiempo de aplicación de la escala sin sacrificar la validez y fiabilidad del instrumento, pues poseen una consistencia adecuada muy similar a las versiones originales^50,54.

Debido a las limitaciones prácticas del ZBI y a las diferentes dimensiones de la sobrecarga se crearon instrumentos alternativos, el desarrollo de estos estuvo medido por tres momentos del desarrollo del concepto, el primero fue la definición unidimensional, el segundo como un fenómeno con dos dimensiones (objetiva y subjetiva) y el tercero como una reacción desde la teoría transaccional del estrés^66,67. En la literatura identificamos que autores como Crespo y Rivas¹⁸⁾ identifican que el BCOS es el único que miden la carga de manera unidimensional, mientras que el SCB y el CBI la miden como un fenómeno multidimensional. En cuanto al restante de los instrumentos incluidos en esta revisión no se encuentran adaptación para verificar este abordaje, estos instrumentos nuevos para el contexto latinoamericano requieren de estudios adicionales para conocer sus propiedades psicométricas en cuidadores informales⁴³. En este sentido, se destaca la importancia de tener instrumentos específicos para cada población, que permita distinguir la experiencia de sobrecarga del cuidador⁵⁰.

Finalmente, la utilización de la ZBI en diferentes cuidadores radica en que es el instrumento con mayor difusión y antigüedad dada la fundamentación teórica y la adecuación de sus propiedades psicométricas^67-70. De esta forma, el desarrollo de nuevos instrumentos de medición de sobrecarga debe considerar las implicaciones de este fenómeno en los cuidadores de países de Latinoamérica, quienes experimentan la sobrecarga de diferente manera, ya que el cuidado está basado en relaciones afectivas y de parentesco, en el que no participa la sociedad y se desarrolla en el hogar prácticamente oculto y adscrito a las mujeres como parte del rol de género^71,72. Por este motivo, los nuevos instrumentos deben permitir la evaluación de la sobrecarga al igual que permitir la visualización y reconocimiento social del rol para que se pueda contar con una remuneración e intervenciones de cuidado específicas para esta problemática⁷³. Para los entornos clínicos, los nuevos instrumentos deben ser prácticos para su aplicación, es decir, disminuir el tiempo de aplicación sin que se altere la caracterización de las implicaciones negativas de cuidar a una persona enferma⁵¹.

En conclusión, se han desarrollado diferentes instrumentos que evalúan la sobrecarga del cuidador informal de pacientes con EC. Sin embargo, el ZBI sigue siendo el instrumento con mayor número de validaciones y adaptaciones en América Latina, a pesar de las sugerencias de modificación de los ítems para la medición correcta del constructo. Por ello, es necesario que para la evaluación y medición de la carga en la clínica como en la práctica comunitaria se desarrollen nuevos instrumentos que faciliten la identificación y medición de la sobrecarga para orientar los servicios de atención médica para la diada paciente-cuidador. De igual manera se debe completar la medición de las propiedades psicométricas faltantes de los instrumentos ya disponibles, como la validez de contenido y la fiabilidad, que son propiedades relevantes para la validación de instrumentos, adicionalmente, se deben desarrollar instrumentos específicos para el contexto latinoamericano, ya que la percepción de este fenómeno es diferente al resto del mundo, es así como se abre un nuevo vacío de conocimiento para futuras investigaciones.

A nivel práctico y resultado de esta revisión, se encuentra que los instrumentos que en su proceso de validación incluyeron todas las propiedades psicométricas, y que se encuentran listos para su aplicación en los contextos específicos son el CBI para cuidadores familiares de ancianos en Brasil³⁶, el QASCI para cuidadores familiares de ancianos con dependencia en AIVD en Brasil³⁸ y el ZBI para cuidadores de niños con ECNT en México⁴⁷.