Definición médica de la enfermedad

La enfermedad es causada por el parásito Echinococcus granulosus, cuyo huésped definitivo es el perro⁹. En humanos, provoca quistes hidatídicos uniloculares en distintos órganos. Aunque existen varias especies de Echinococcus con diferentes distribuciones geográficas y hospederos, este estudio se centra en Echinococcus granulosus debido a la prevalencia de equinococosis/hidatidosis quística unilocular en diversas provincias del país¹⁰.

El ciclo de transmisión está asociado a actividades agropecuarias, como la faena de ganado, al darle a los perros vísceras crudas para alimentarlos². Entre 2019 y 2021, se documentaron hallazgos de quistes hidatídicos en establecimientos faenadores, con Santiago del Estero como la única provincia del noroeste con entre 6 y 75 casos en ese período (verfigura 1).

Figura 1 Hallazgos compatibles con EQ en ovinos en establecimientos faenadores, Argentina. Periodo 2019- 2021 (n=18.637) Fuente: Ministerio de Salud de la República Argentina (2024). 

Como se mencionó, el ciclo de transmisión de la enfermedad, como se puede ver en la figura 2, involucra al perro como hospedador definitivo, al ganado (ovino, caprino, bovino, porcino) como intermediario y al humano como hospedador accidental. El contagio del perro ocurre, principalmente, por la ingesta de vísceras crudas de animales faenados de manera casera que contienen quistes hidatídicos, que alcanzan su fase adulta al habitar el intestino del perro, reproducirse y eliminar sus huevos a través de la materia fecal. Esto contamina pasturas, verduras y agua. Por este motivo, una de las principales recomendaciones de prevención a productores de ganadería es evitar alimentar a los perros con vísceras crudas para interrumpir el ciclo de transmisión¹¹.

Las principales vías de infección incluyen la ingestión de agua o alimentos contaminados y el contacto con perros parasitados. Es destacable que la infección suele producirse en la infancia -por el contacto/juego directo con perros parasitados^12,13, pero el lento crecimiento de los quistes puede retrasar la aparición de síntomas, detectándose la enfermedad incidentalmente en etapas adultas^14,15.

Figura 2 Ciclo de transmisión de la hidatidosis Fuente: Ministerio de Salud de la República Argentina (2024) 

La distribución de la hidatidosis en adultos y menores en Argentina alcanza los 3.792 casos de equinococosis quística notificados en el período 2009-2023, de los cuales se confirmaron 2.368. De estos, 217 correspondieron a menores de 15 años, representando aproximadamente un 9,2% del total¹⁰. A pesar de este porcentaje de casos infantiles, este período es el de mayor riesgo de contagio, sobre todo en aquellas poblaciones expuestas a ambientes contaminados. En las personas adultas, en cambio, el riesgo de contagio disminuye por una posible mejora en las prácticas de higiene, como el tener menos contacto directo con perros infectados o ambientes contaminados. Asimismo, la urbanización y la migración desde áreas rurales hacia zonas urbanas han propiciado la disminución de la exposición de personas adultas a los ciclos de transmisión tradicionales de la enfermedad¹⁶.

De todos modos, la mayoría de los casos se diagnostican en adultos debido a la exposición acumulativa y a la manifestación tardía del quiste hidatídico producto del largo período de incubación (los quistes pueden tardar años en crecer y causar síntomas). Sin embargo, la infancia es un período crucial en el proceso de infección, por lo que focalizar la investigación y las estrategias de control en la población infantil resulta relevante ya que permite la detección de casos infección reciente y de focos donde la enfermedad se encuentra activa en la comunidad, lo que permite implementar medidas de control-eliminación más efectivas. Asimismo, al detectar la enfermedad en la infancia, se puede prevenir el desarrollo de quistes en etapas avanzadas, reduciendo la morbilidad y los costos asociados al tratamiento en la adultez¹².

El cuadro clínico de la equinococosis quística varía según la localización del quiste. Por ejemplo, en el hígado, puede causar dolor, aumento de tamaño, náuseas, entre otras. Otro ejemplo en pulmones, manifiesta tos crónica, broncoespasmo, dolor torácico, entre otras. Cabe aclarar que es una enfermedad progresiva que, sin tratamiento, puede resultar mortal^12,13.

El diagnóstico se construye a partir de la exploración clínica, del registro y análisis de antecedentes epidemiológicos, de pruebas complementarias como estudios por imágenes, pruebas serológicas y examen microscópico del líquido del quiste¹²(verfigura 3).

El tratamiento varía según el tipo, ubicación y actividad de los quistes. Particularmente en la infancia, puede incluir albendazol (tratamiento farmacológico) y/o cirugía para la extirpación parcial o total del quiste u órgano afectado. La observación resulta una alternativa viable para quistes asintomáticos¹².

Figura 3 Flujograma de manejo de casos sospechosos humanos de equinococosis quística/hidatidosis Fuente: Larrieu(2017). 

Política sanitaria y abordajesdesalud internacional sobre hidatidosis

La hidatidosis ha sido integrada en las agendas sanitarias globales y regionales, dando lugar a diversas estrategias para su gestión y control. En 1995, la OMS creó el Grupo de Trabajo Informal sobre Equinococosis (OMS-IWGE)¹⁴. La Organización Panamericana de la Salud (OPS), en su Plan de Acción para el Control de las EID (2016-2022)¹⁵, priorizó la hidatidosis en las Américas, con énfasis en vigilancia, diagnóstico, manejo y prevención.

En el Cono Sur, el Programa Regional para la Eliminación de la Hidatidosis y su Plan de Acción 2020-2029¹⁷ buscan armonizar estrategias y monitorear avances en su eliminación. Por su parte, el documento "Poner fin a la desatención para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible: hoja de ruta sobre enfermedades tropicales desatendidas 2021-2030"¹ se ocupa de desarrollar metas para prevenir, controlar y eliminar 20 enfermedades, en base a tres pilares guías: (1) agilizar la acción programática, (2) fortalecer enfoques transversales y (3) transformar modelos operativos orientados a facilitar la apropiación nacional. Estos lineamientos están en consonancia con el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) 3: "Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades", y su meta 3.3: erradicar enfermedades tropicales desatendidas y otras transmisibles.

Por último, el enfoque One Health o Una Sola Salud¹⁸, que es el actualmente indicado para este tipo de problemáticas sociosanitarias, orienta una visión integral de la salud, a partir del reconocimiento de la interdependencia entre humanos, animales y ecosistemas. El objetivo radica en fortalecer la gobernanza sanitaria involucrando la coordinación entre salud pública, veterinaria y ambiental para favorecer la prevención y respuesta adecuada ante enfermedades. En ese sentido, se resalta la necesidad de comprender factores que propician la transmisión de enfermedades zoonóticas, incluyendo actividades productivas y producción del hábitat.

A nivel nacional, el Ministerio de Salud de Argentina implementó normativas como la Norma Técnica y Manual de Procedimientos para el Control de la Hidatidosis (1985, revisada en 1995 y actualizada en 2010)¹⁹. En ella se estableció la notificación obligatoria de la enfermedad para fortalecer la vigilancia epidemiológica y el protocolo de Investigación Epidemiológica Complementaria (PIEC-Hidatidosis), con especial énfasis en la infancia.

En 2016, se registraron 683 casos de hidatidosis en Argentina⁶, afectando principalmente a poblaciones rurales. Sin embargo, el subregistro es una constante, debido tanto a la naturaleza asintomática de la enfermedad como a la falta de datos confiables en el nivel local²⁰. Estudios sociohistóricos^21,22 señalan que la dinámica de la enfermedad está atravesada por disputas entre diversos actores, lo que ha generado avances y retrocesos en su control/eliminación.

A partir de estas consideraciones, planteamos la siguiente pregunta: ¿cómo se produce el entramado sociosanitario de las EID, particularmente a partir del vínculo entre las prácticas de atención médica de la hidatidosis infantil y la configuración social y política de la enfermedad? Para responderla, adoptamos una perspectiva de la micropolítica del trabajo en salud para analizar Historias Clínicas (HC) de casos tratados en el Centro Provincial de Salud Infantil (CEPSI) de Santiago del Estero, institución de referencia pediátrica en la provincia.

El análisis situado de estas HC permite rastrear los procesos de atención clínica y comprender cómo las dinámicas institucionales y profesionales contribuyen a mantener la hidatidosis como una enfermedad desatendida. Desde una mirada crítica que integra dimensiones sociales y médico-clínicas, buscamos evidenciar cómo se construyen, en la práctica, las definiciones sobre los procesos de salud-enfermedad de las personas afectadas.

Enfoque teórico: enfermedad como construcción social y micropolítica del trabajo en salud

Nuestro trabajo articula dos perspectivas críticas. En primer lugar, abordamos la enfermedad como un proceso social complejo, en línea con la sociología y la historia social de la medicina. Desde esta mirada, la definición de una enfermedad resulta de la interacción entre diversos elementos: eventos biológicos (como la presencia del agente patógeno y sus efectos en el organismo); construcciones científicas y profesionales que legitiman su abordaje; valores culturales que influyen en su reproducción; dinámicas institucionales que la posicionan en las estructuras sanitarias y, finalmente, las formas de relación médico-paciente, que configuran la experiencia de quienes la padecen²³. Así, la relevancia de la hidatidosis como problema sanitario y las intervenciones legítimas sobre ella, dependerán de cómo estas dimensiones sean comprendidas y negociadas por las y los actores involucradas/os²⁴.

En este marco, las prácticas médicas desempeñan un papel clave en la construcción y definición de la enfermedad, pues articulan saberes expertos, roles profesionales, tecnologías de intervención y políticas sanitarias. Para su análisis, incorporamos una segunda perspectiva teórica, vinculada a la micropolítica del trabajo en salud²⁵. Desde esta óptica, el proceso de trabajo en salud se entiende como un campo de fuerzas en disputa, donde el estudio detallado de las interacciones entre profesionales, métodos de acción e intervenciones permite una mejor comprensión de las tecnologías sanitarias y su impacto en la definición de la enfermedad. Siguiendo esta línea, distinguimos tres tipos de tecnologías utilizadas en los actos de salud: (1) tecnologías duras, como equipamientos y medicamentos; (2) tecnologías blanda-duras, que incluyen conocimientos estructurados, como la clínica, y (3) tecnologías blandas, referidas a las interacciones relacionales que permiten escuchar, comunicar, comprender y cuidar. Estas últimas posibilitan la integración de las otras dos, adaptándolas a las realidades singulares de los pacientes.

Las historias clínicas (HC), como registros de las prácticas médicas, son una herramienta clave para analizar el uso de estas tecnologías y la relación clínico-social en la atención de enfermedades desatendidas. Estudios previos de carácter clínico²⁶, sociosanitario²⁰ e histórico²⁷ han evidenciado que las HC documentan los saberes y prácticas movilizados en el proceso asistencial, así como las dinámicas entre profesionales y pacientes^28-30. En este sentido, las HC cumplen un doble papel: por un lado, permiten reconstruir los procesos de atención, visibilizando intervenciones y omisiones en el manejo de la enfermedad; por otro, constituyen un insumo empírico fundamental para diseñar estrategias políticas de acción local.

Caracterización de las personas atendidas

Los datos sociodemográficos recabados en las HC permiten identificar una caracterización (parcial) de la población atendida en relación con la edad, sexo, zona de residencia, actividad productiva familiar, características de las viviendas, configuración de las familias, cobertura social, familiar que acude a la consulta con el niño o la niña y nivel de escolarización, aunque un rasgo fundamental es la falta sistemática de datos.

En cuanto a la edad, el 74,41% (32/43) de las personas diagnosticadas tenía entre 6 y 12 años. No existen diferencias significativas en cuanto a sexo y se presenta una diversidad amplia respecto de las zonas geográficas de residencia de quienes consultan que, en su totalidad, corresponden a zonas rurales y/o periféricas de la provincia, lo que refuerza un factor de pertenencia geográfica en la enfermedad. Como se analiza más adelante, a pesar de que las personas consultantes no residían en la Capital Provincial, ante las escasas posibilidades de la atención en sus zonas de residencia, deben realizar traslados para su atención, centralización que supone un costo económico que refuerza la reproducción de las desigualdades en salud.

Las características de las viviendas informadas corresponden, en un 44,18% (19/43), al tipo rancho o precarias, en un 34,88% (15/43) de las fichas esta información se encuentra vacía. La configuración de las familias corresponde en su mayoría a grupos de convivencia de 5 a 10 integrantes, con un porcentaje del 30,23% (13/43) de historias clínicas sin datos al respecto. Esto sugiere un indicador de hacinamiento que no es posible constatar debido a que no se registran mayores datos (tales como cantidad de habitaciones, materiales de construcción, entre otras), aunque el formulario de la HC cuenta con espacios para esta información.

En cuanto a la cobertura de salud, en el 39,53% (17/43) de los casos no se registra información. En el 48,83% (21/43) de los casos se señala que no cuentan con cobertura médica y solo el 11,62% (5/43) goza de cobertura por el subsistema de seguridad social. Este dato, aunque incompleto, da cuenta de la situación socioeconómica de las personas usuarias, ya que en Argentina la cobertura de salud se vincula de forma directa con el empleo registrado y/o la capacidad económica para contratar cobertura privada.

Se observa una significativa ausencia de datos sobre la actividad productiva familiar, aspecto clave para comprender el desarrollo de la hidatidosis -como se describió en la introducción- dado su vínculo con la producción agropecuaria. En este sentido, es llamativo que, como muestra la figura 4, el 53,48% (23/43) de las historias clínicas analizadas no registra información sobre la actividad productiva familiar y el 16,27% (7/43) registra "criaderos" sin especificar que, sumado a la categoría "otros" sin especificar (13,95% -6/43-), reflejan un 30,23% (13/43) de información registrada que es insuficiente/inespecífica para establecer vínculos epidemiológicos. Entre el 53,48% que no registra y el 30,23% que lo hace de forma inespecífica, se produce un total de 84% de historias clínicas que obstaculizan establecer una relación clara entre la actividad productiva y la infección, información necesaria para generar datos epidemiológicos precisos como bases para políticas públicas adecuadas.

Figura 4 Distribución de registro sobre tipo de actividad productiva familiar en HC. 

Con respecto a la persona acompañante de la persona enferma, en el 86,04% (37/43) de los ingresos se dio en compañía de la madre. Con relación a los ingresos del familiar, en un 34,83% (15/43) no se registran datos y en 4I,86% (18/43) se refiere a ingresos múltiples (sin especificar). Por último, resulta significativa la falta de información con respecto del nivel de escolarización del/la niño/a: en un 8I,39% (35/43) de las HC no se registran datos y solo en el 18,60% (8/43) se registra nivel primario. Este registro es importante, por un lado, porque la escolaridad constituye un indicador respecto de la garantía de derechos previstos en la Ley Nacional n° 26.061 de Protección Integral de Niños, Niñas y Adolescentes y su adhesión Provincial según Ley n° 6905. Por otro lado, porque existen programas nacionales de promoción de salud y prevención de enfermedades en las escuelas³³, que en el caso de la hidatidosis están contemplados en el Manual Técnico¹⁹, en sus dos primeros puntos.

Antecedentes de las consultas

En cuanto a antecedentes peri y neonatológicos, madurativos o familiares, se sostiene una modalidad similar respecto de la cantidad y calidad de información registrada. En general se constata la ausencia de datos sobre antecedentes en más de la mitad de las HC (24/43). En los casos en que sí se registra esta información, un 11,62% (5/43) de HC presentan antecedentes perinatológicos y menos de un 9,30% (4/43) presentan antecedentes neonatológicos y madurativos. Por otro lado, los antecedentes familiares, que serían relevantes en este caso por la dinámica de la transmisión, solo fueron consignados en un 25,58% (11/43) de HC, con una alta variabilidad en su contenido, lo que no permite establecer una relación clara de la enfermedad con antecedentes familiares.

Instituciones intervinientes identificadas en la HC

La información sobre las instituciones de salud que intervienen en la atención da cuenta de la centralización de la atención en la Capital provincial, a pesar de no ser éste el lugar de residencia de las personas afectadas. En este sentido, el primer lugar de atención fue el Cepsi en un 4I,86% (18/43) de los registros, los hospitales zonales en un 23,25% (10/43), y en el resto otro tipo de instituciones provinciales como postas sanitarias, Unidades Primarias de Atención, Centros de Atención Primaria y Hospitales distritales.

Esta relación entre las instituciones intervinientes urbanas y rurales o remotas refleja que los diagnósticos se centralizan en hospitales, sobre todo, aquellos de zonas centrales como la capital, aun cuando ésta no aparece como zona geográfica de residencia de ninguna de las HC. Tampoco es posible reconstruir desde las HC la trayectoria de pacientes, ya que el dato acerca de derivación de una institución a otra se encuentra sin especificaciones en el 83,72% (36/43) de los casos.

Producción del diagnóstico

El motivo de consulta inicial o primer contacto registrado en el CEPSI se vincula con situaciones de fiebre, dolores en regiones específicas del cuerpo, constipación, aumento de volumen en región abdominal, tos/dificultad para respirar, dolor abdominal con deshidratación aguda, vómitos y nauseas, o bien, situaciones como neumotórax/ presunción hidatidosis. Sólo 1 registro de los 43 refleja que el motivo de consulta es por antecedentes de hidatidosis hepática. El 20,93% (9/43) de los casos registrados refiere que el motivo de esta primera consulta al CEPSI se vincula con cirugía programada por imagen quística/Quiste hidatídico Pulmonar o hepático. No hay mayor información acerca de estudios previos que determinaron que esta primera consulta sea directamente para cirugía. En la información registrada sobre quién deriva, aparece "otros". Asimismo, el diagnóstico presuntivo de derivación a partir de la primera consulta tiene un 86,04% (37/43) de motivo "otros" sin especificar, 9,30% (4/43) refieren quiste y 4,65% (2/43) refieren tumoración.

En 93,02% (40/43) de los casos, se indicaron estudios complementarios (en dos casos restantes no se indicaron y en I no refiere). Estos estudios complementarios se realizaron principalmente en base a pruebas serológicas y diagnóstico por imágenes. El 85% (34/40) de los casos que tuvieron estudios complementarios determinaron diagnóstico de hidatidosis quística (hígado/hepático: 16; hígado y muscular: 2; pulmonar: 13; peritoneal: 1; en bazo: 1; duodenal: 1)

En cuanto al tratamiento realizado en base a la confirmación del diagnóstico de hidatidosis quística (verfigura 2), las principales indicaciones fueron: en primer lugar, el quirúrgico (38,23%, 13/34), luego el Farmacológico, principalmente con albendazol (26,47%, 9/34) seguido del combinado fármaco-quirúrgico (14,70%, 5/34). En estos casos, tanto la forma de construir el diagnóstico definitivo como los tratamientos indicados coinciden con aspectos mencionados en la literatura¹². Sin embargo, solo I de los 34 casos confirmados refiere control de vigilancia epidemiológica por antecedentes familiares. Esta información resulta relevante dado que una indicación expresa del Manual Técnico¹⁹, como forma de prevenir la propagación de la enfermedad, es estudiar la enfermedad en el grupo familiar ante casos confirmados. Esta vigilancia epidemiológica, que excede lo estrictamente sintomatológico de la clínica del cuadro, permite reflexionar acerca de las posibilidades de prevención y de interrupción del ciclo de transmisión en los registros.

Si bien, entendemos que sería deseable correlacionar datos de actividades productivas y de confirmación de diagnóstico de hidatidosis quística, esto no es posible dada la gran ausencia/inespecificidad de datos respecto de la primera, como se advierte en la figura 4, donde se identifica una ausencia de información sobre actividad productiva de la familia en un 53,48% (23/43) de los casos. En los demás casos, solo refiere específicamente a la faena el 13,95% (6/43) y el 32,55% (14/43) refiere cría de ganado sin especificar actividad de faena que, entendemos, no se indaga de modo exhaustivo.

En el mismo sentido, uno de los datos más relevantes del análisis es la ausencia de ficha de investigación de casos de hidatidosis, una instancia recomendada en las normas de atención: el 58,33% (21/36) de los casos confirmados no las contienen y en el 14,70% (5/34) se encuentran incompletas (la mayoría de éstas solo con datos personales de paciente); solo en el 23,52% (8/34) se encuentra completa. La ficha de investigación de hidatidosis, estandarizada por el Ministerio de Salud de la Nación, contempla: (1) datos de declarante (profesional) y (2) de paciente, (3) datos clínicos como síntomas, internación, localización y características del quiste, tipo de estudios de imágenes realizados, (4) datos epidemiológicos relacionados con condiciones de vida, actividades productivas, tenencia de perros, perro tratado/no tratado y si alimenta a los perros con vísceras, (5) examen de laboratorio, (6) acciones de control y prevención relacionadas con los tratamientos y exámenes de seguimiento indicados y (7) evolución del caso.

Respecto de los procesos de comunicación del diagnóstico y tratamiento al familiar, en el 68,75% (11/16) de los casos confirmados en los que se indicó tratamiento quirúrgico (16/34) el consentimiento informado para las intervenciones se encuentra incompleto (solo contiene nombre y firma de la persona a cargo del niño/a). El 31,25% (5/16) de los casos confirmados en los que se indicó tratamiento quirúrgico (16/34), directamente no cuenta con consentimiento informado. Se resalta fundamentalmente que en ningún caso el consentimiento cuenta con la firma del/la profesional interviniente.

El 58,13% (25/43) de la contrarreferencia de todos los casos analizados es hacia otras especialidades dentro del mismo centro. Teniendo en cuenta que ninguno de los casos atendidos fue de la Capital provincial, al reducir la contrareferencia solo al interior del mismo centro, sin vínculo con las instituciones donde viven las personas que consultan, se dificulta el seguimiento, la prevención y la optimización del flujo de información epidemiológica entre distintos niveles de atención y centros de salud, aspectos centrales del sistema de referencia-contrrareferencia³⁴. Lo anterior obstaculiza el aporte real del sistema de referencia y contrarreferencia, que se orienta a producir redes de cuidados situadas que involucren a las distintas instituciones intervinientes y cercanas a los lugares de vida de las personas consultantes.

Vacíos y datos significativos identificados

Como fuimos señalando, los datos recabados evidencian vacíos de información y registros inespecíficos en la mayoría de las HC, lo que dificulta reconstruir la dinámica de la enfermedad y adoptar medidas adecuadas. En al menos el 30,23% (13/43) de los casos, no se consignan datos clave para vincular las dimensiones médicas y sociales de la hidatidosis, como características de la vivienda, configuración familiar, cobertura social, ingresos del acompañante, nivel educativo y actividad productiva familiar. En el 60,46% (26/43) de los casos en los que este tipo de información sí se registra, es posible correlacionar datos que se reflejan en la caracterización de las EID en general, tales como la falta de trabajo formal y de seguridad social en el 80,76% de los casos en que sí se registra (21/26). En relación con la hidatidosis en particular, aunque el 53,48% (23/43) no registra información sobre actividad productiva, el 16,27% (7/43) del total registra información de actividades productivas con animales (vacas, cabras, ovejas) y otro 16,27% (7/43) de actividades de criadero sin especificar con qué especies. Sólo en el 13,95% (6/43) se explicita que se realizan actividades de faena, en tres de esos casos la actividad productiva familiar fue registrada bajo la categoría otros y en los tres restantes como criadero. La omisión/deficiencia de este tipo de dato es especialmente preocupante, dado el vínculo comprendido entre la hidatidosis y actividades agropecuarias, en particular la faena.

También resulta crítica la falta de información sobre escolaridad, dado que impide conocer el efectivo cumplimiento del derecho a la educación y dificulta la implementación de estrategias preventivas previstas en relación con políticas interseccionales salud-educación a partir del trabajo sanitario en las instituciones educativas. Esta carencia de datos obstaculiza el diseño de políticas interinstitucionales con potencial transformador.

En cuanto a los tratamientos, la falta de información específica no permite reconstruir qué saberes y profesiones intervienen, qué tipos de prácticas se implementan y por qué, quiénes son las personas responsables de las decisiones y cuál es el grado de participación de las familias. Sólo se registran categorías generales de tratamiento (sintomatológico, farmacológico, quirúrgico), sin detallar su implementación, recursos utilizados o síntomas abordados. Del mismo modo, los estudios complementarios carecen de descripciones sobre su propósito, metodología y consideraciones de los profesionales intervinientes sobre su pertinencia. Esta imprecisión dificulta la caracterización epidemiológica y la formulación de estrategias adecuadas y sostenibles.

La ausencia de fichas de investigación en la mayoría de los casos revela procesos de atención deficientes e incompletos, al comprometer la notificación obligatoria de casos y, por consiguiente, obstaculizar el diseño de programas con recursos y medidas adecuadas. La comunicación del diagnóstico y tratamiento enfrenta un panorama similar: los consentimientos informados están incompletos o ausentes y, en ningún caso, se identifica la firma de quien interviene como profesional. Esto evidencia una relación médico-paciente informal y asimétrica, donde la falta de registro vulnera derechos y desatiende la obligación de garantizar un proceso de comunicación claro.

Además, la consideración del paciente como una unidad aislada se refuerza con la falta de información sobre derivaciones y antecedentes familiares, lo que impide reconstruir el recorrido de atención y detectar posibles casos en el entorno. Esta omisión configura una respuesta institucional que contribuye a la desatención de la enfermedad y vulnera derechos desde la infancia.

En cuanto a la organización del cuidado, en la mayoría de los casos la madre figura como única acompañante, reforzando el rol tradicionalmente asignado a la mujer en el ámbito doméstico³⁵. Por otro lado, se observa una centralización urbana y hospitalaria en la atención de una enfermedad endémica de zonas rurales, pese a que la normativa sanitaria nacional promueve el diagnóstico y tratamiento en centros de salud locales con equipamiento de baja complejidad. La descentralización no solo permitiría una mejor caracterización de la enfermedad, sino que evitaría traslados costosos e innecesarios para pacientes y llegar en momentos más oportunos a ser atendidos/as.