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Introducción
El abordaje de las necesidades de cuidado paliativo ha cobrado importancia en el contexto de la salud, demostrando que el manejo es necesario para el tratamiento del dolor al final de la vida de pacientes oncológicos y no oncológicos. Los tratamientos para el dolor en este tipo de enfermedades son diversos y los que más se utilizan son los farmacológicos con el uso de corticoides, opioides, opiáceos y neuromoduladores, entre otros 1.
El impacto del dolor en el adulto en cuidados paliativos aumenta la vulnerabilidad, la fragilidad y es menos capaz de responder a los estresores fisiológicos, generando altercaciones en la calidad de vida. Las personas con dolor pueden experimentar mayor deterioro funcional, aumento de la dependencia, caídas, depresión, disminución del apetito, trastornos del sueño y aislamiento social en comparación con aquellas que no sufren dolor, además, el impacto multidimensional del dolor puede dejar a los adultos más vulnerables y menos capaces de responder eficazmente a los tratamientos 2.
El tratamiento médico convencional puede no ser el mejor punto de partida y a menudo, no es suficiente. Además de abordar el dolor de manera inadecuada, hay cada vez más evidencia de que las estrategias de tratamiento convencionales están alimentando la crisis de los opioides, dado que su uso es indispensable para controlarlo. Sin embargo, los profesionales y el sistema de salud pueden demostrar problemas con los opioides, tanto relacionado con su propio uso como con la desviación de estos medicamentos 3,4. Esto es particularmente relevante dada la crisis internacional en curso de muertes relacionadas con opioides. Su abuso y la dependencia de han incrementado en los últimos 20 años, la tasa de muertes por sobredosis y un aumento drástico en la cantidad de personas que buscan tratamiento para la dependencia de opioides ha crecido considerablemente 5.
El Centro Nacional para la Medicina Alternativa y Complementaria (NCCAM), por sus siglas en inglés, define las terapias alternativas y complementarias como: “un conjunto diverso de sistemas, prácticas y productos médicos y de atención en salud que no se considera actualmente parte de la medicina convencional” 6.
Zeng y col7 hace un llamado a la acción para aumentar la conciencia sobre los tratamientos no farmacológicos efectivos para el dolor, capacitar a los profesionales y administradores de atención médica en evidencia de la práctica no farmacológica efectiva, para abogar por iniciativas de políticas que solucionen las barreras del sistema y el reembolso para la atención integral del dolor.
Existe un vacío en el conocimiento sobre los efectos de la medicina alternativa y terapias complementarias en quienes practican la medicina alopática; no se pueden desconocer los múltiples tratamientos no farmacológicos que han hecho de estas prácticas ancestrales una cultura medica en ciertos continentes del mundo, siendo para occidente una medicina que en 2731 ocasiones es mal llamada pseudociencia. Se desconoce sobre su eficacia terapéutica en todo tipo de enfermedad incluido el dolor, sería importante que el personal de salud se inclinara a investigar un poco más sobre medicina alternativa y complementaria, de esta forma recomendar y remitir sus pacientes a estos profesionales8.
Revisiones como la realizada en Portugal, muestran que se deben desarrollar estudios cualitativos que abarquen la experiencia de los pacientes que han recibido intervenciones no farmacológicas para determinar su efecto sobre la calidad de vida y así orientar la práctica clínica9. Lo anteriormente planteado lleva a la necesidad de generar conocimiento que permita comprender las experiencias de adultos en programas de cuidado paliativo y que han recibido terapias no farmacológicas para el alivio de su dolor.
Metodología
Diseño
El presente estudio es cualitativo con un diseño fenomenológico basado en el método de Colaizzi10. Este autor propone que la búsqueda del significado y la esencia de un fenómeno no debe implicar un conjunto rígido de pasos, sino una exploración profunda y completa del significado11. Se tuvieron en cuenta los siguientes pasos para la obtención y clasificación de la información: (1) Leer y releer la transcripción; (2) Extraer declaraciones significativas que pertenecen al fenómeno, las notas de campo son fundamentales para ampliar la información; (3) Formulación de significados a partir de enunciados significativos; (4) Agregar significados formulados en grupos de temas, (5) Desarrollar una descripción exhaustiva de los estructura esencial o esencia del fenómeno; (6) Una descripción de la estructura fundamental que genera el fenómeno; (7) Validación de los hallazgos del estudio mediante los comentarios de los participantes.
El estudio se realizó en Bogotá, en una IPS donde se realizan tratamientos de medicina alternativa como la acupuntura, terapia neural, terapia con ventosas, ozono medicinal, homeopatía entre otros donde asisten pacientes vinculados a un programa de cuidado paliativo. Participaron adultos con dolor crónico no oncológico, se incluyeron adultos que reciben tratamiento no farmacológico para el dolor crónico no oncológico, que asistieran por más de 6 meses y quienes hayan culminado tratamiento. Se excluyeron aquellos que cambiaron el tipo de terapia no farmacológica en los últimos 6 meses y quienes presentaran dificultades para la comunicación de forma verbal. Se realizó una entrevista a profundidad bajo la pregunta: ¿cómo ha sido la experiencia de recibir una intervención no farmacológica para el manejo del dolor?
Para el desarrollo de la investigación se contó con el aval de la institución donde se realizan tratamientos bajo la visión holística de la medicina alternativa y complementaria para el manejo del dolor. Allí facilitaron los datos de los participantes interesados en participar. El investigador principal realizó un primer contacto para verificar los criterios de inclusión y exclusión. La selección de los participantes se realizó de manera intencional, siguiendo un muestreo por bola de nieve, logrando seleccionar los participantes más idóneos para el estudio.
La entrevista se desarrolló en el hogar de los participantes, permitiendo un ambiente tranquilo y de bienestar. Se explicó el objetivo de la investigación, se diligencio el consentimiento informado y se asignaron seudónimos para proteger la privacidad de los participantes. Así mismo, se solicitó el aval para poder grabar la entrevista. La duración promedio fue de 60 minutos y estas pausaron una vez se alcanzó la saturación teórica. Se programó un segundo encuentro para aclarar y validar los datos obtenidos, lo cual se realizó al finalizar el análisis de la información.
Se manejaron los criterios de rigor metodológico propuestos por Lincoln y Guba: credibilidad o valor de la verdad, transferibilidad o aplicabilidad, consistencia o dependencia, conformabilidad o reflexividad12.
Se contó con el aval del Comité de Ética de la Universidad Antonio Nariño, Acta 038 de 2022. La investigación representó el mínimo riesgo para los participantes, se respetaron los principios bioéticos y se firmó el consentimiento informado11.
Resultados
Se realizaron 10 entrevistas en adultos con dolor crónico no oncológico, pertenecientes a un programa de cuidado paliativo, donde recibían tratamiento con terapias no farmacológicas para el dolor. Tenían edades comprendidas entre los 60 y 80 años, de sexo femenino, 90% solteras, 100% vinculadas a una empresa administradora de planes de beneficio (EAPB) del régimen contributivo, el 30% de ellas vinculadas laboralmente. En la tabla 1, se presentan las características sociodemográficas de las personas entrevistadas y en la tabla 2, la terapia alternativa recibida y el tiempo que lleva realizándola.
Tabla 1 Caracterización sociodemográfica de las entrevistadas
| Entrevista | Edad | Estado civil | Nivel educativo | Actividad laboral | Tipo de Servicio en CP |
|---|---|---|---|---|---|
| E1 | 75 | Soltera | Primaria incompleta | Hogar | Ambulatorio |
| E2 | 50 | Soltera | Secundaria | Empleada | Ambulatorio |
| E3 | 54 | Unión Libre | Secundaria | Empleada | Ambulatorio |
| E4 | 76 | Soltera | Secundaria | Pensionada | Ambulatorio |
| E5 | 56 | Soltera | Técnico | Empleada | Ambulatorio |
| E6 | 78 | Soltera | Primaria incompleta | Hogar | Ambulatorio |
| E7 | 80 | Soltera | Secundaria | Hogar | Domiciliario |
| E8 | 52 | Soltera | Primaria incompleta | Hogar | Domiciliario |
| E9 | 78 | Soltera | Primaria incompleta | Hogar | Ambulatorio |
| E10 | 70 | Soltera | Secundaria | Pensionada | Domiciliario |
CP: Cuidados Paliativos
Tabla 2 Tratamiento complementario realizado a las entrevistadas
| Entrevista | Tratamiento no farmacológico | Tiempo de tratamiento en meses | Tratamiento farmacológico | Tiempo de tratamiento en meses |
|---|---|---|---|---|
| E1 | Terapia Neural Acupuntura Ozonoterapia | 8 | Tramadol, Acetaminofén Hidromorfona | 24 |
| E2 | Terapia Neural Acupuntura Ozonoterapia | 12 | Acetaminofén + codeína Hidromorfona | 18 |
| E3 | Terapia Neural Acupuntura Ozonoterapia | 12 | Hidromorfona, Tramadol Acetaminofén + cafeína | 10 |
| E4 | Terapia Neural Acupuntura | 6 | Acetaminofén + codeína Hidromorfona | 18 |
| E5 | Terapia Neural Acupuntura Ozonoterapia | 24 | Tapentadol, Acetaminofén + codeína, Hidromorfona | 12 |
| E6 | Terapia Neural Acupuntura Ozonoterapia | 8 | Acetaminofén Tramadol | 18 |
| E7 | Terapia Neural Acupuntura Ozonoterapia | 24 | Acetaminofén +Tramadol | 12 |
| E8 | Terapia Neural Acupuntura Ozonoterapia | 12 | Morfina, Hidromorfona Acetaminofén + codeína | 16 |
| E9 | Terapia Neural Acupuntura Ozonoterapia | 9 | Acetaminofén + hidrocodona | 8 |
| E10 | Terapia Neural Acupuntura Ozonoterapia | 12 | Acetaminofén + codeína Hidromorfona | 12 |
La información obtenida sobre las experiencias terapéuticas para el manejo del dolor se organizó en tres unidades temáticas. La primera fue: Reconociendo el dolor, la segunda: Experimentar los beneficios de la terapia y como tercera: Experimentando el alivio.
Reconociendo el dolor
Esta unidad temática describe el primer contacto con las terapias, la mayoría de las participantes inician las terapias por recomendación de otros, quienes han accedido previamente a las consultas y han encontrado beneficios.
El dolor referido por las mujeres es descrito como quemante, espasmódico, punzante, con sensación de rigidez y hormigueo de predominio nocturno lo que causa limitación de las actividades de la vida diaria como el baño, el vestirse, los desplazamientos en casa y las molestias experimentadas para ayudar en los quehaceres, a tal punto, de permanecer todo el día en cama o sentada, esas situaciones despiertan sentimientos negativos en su condición física. No poder realizar las actividades de la vida diaria a causa del dolor, conlleva a la alteración física y emocional, la mayoría de las entrevistadas llevaban una vida normal y de repente empezaron a sentir como se exacerban sus síntomas, llevando a sentirse impedidas para realizar sus actividades.
“Los dedos de las manos se me inflamaban y me dolían, no podía moverlos, se me dificultaba hasta para coger una hoja de papel en la oficina, también me dolían los codos, las rodillas, los tobillos y hasta la espalda…” (Cami).
Esta nueva vivencia experimentada por los participantes hace que emerjan sentimientos negativos por su baja participación en las actividades diarias, el no poder asumir actividades simples como preparar una taza de café, salir a regar las plantas en el jardín, salir a caminar en familia y realizar sus tareas de forma autónoma, hacen que aparezcan sentimientos negativos que pueden llevar al fracaso de cualquier tratamiento previamente iniciado para el manejo del dolor, promoviendo conductas negativas en los participantes.
“ yo vivía muy triste, todo me molestaba. Me desquitaba con mi familia y lo único que hacia era llorar, ya que nada me quitaba el dolor, a pesar de que me tomaba todos esos medicamentos que me daban” … Lucy
En muchos casos la solución al manejo del dolor fracasa farmacológicamente, llegando a presentarse alteraciones en la salud mental de quien lo padece, sumando más tratamientos y diagnósticos que lo único que hacen es empeorar el estado de ánimo y del bienestar de las personas con dolor.
“Era tanta mi desesperación que los doctores terminaron por enviarme al psicólogo y al psiquiatra” (Lili).
Los pacientes son conscientes de esta situación y de las demandas de su constate dolor lo que hace que estén atentos a escuchar recomendaciones de familiares quienes han experimentado cambios frente a la inclusión de terapias de tipo no farmacológico para mitigar las exacerbaciones de sus enfermedades, por lo cual se cuestionan en la búsqueda de otros especialistas.
“una prima me comento sobre un tratamiento alternativo que la EPS la remitió para tratar el dolor de cabeza, algo como unas ajugas… y yo ahí mismo le comenté a mi doctor para que me ayudara con la remisión… (mmm) pero él (doctor) no me puso mucha atención.” (Lucy)
Esta situación hace que se sugiriera al médico tratante una remisión a especialistas para buscar unas alternativas diferentes a los tratamientos farmacológicos. Aquí se encuentra la primera barrera debido al desconocimiento de este tipo de tratamientos por parte del equipo tratante, lo que retrasa mucho el tiempo de inicio para lograr acceder a las terapias.
Experimentar los beneficios de la terapia
Esta unidad temática hace referencia a como la remisión a servicios de medicina alternativa contribuye a mejorar no solo el dolor si no la salud mental, encontrando la tranquilidad esperada. El alivio de los síntomas, reconocer que se pueden realizar actividades que se habían dejado a un lado por causa del dolor y la limitación promueve en los participantes sentimientos de tranquilidad.
Para las participantes, estas intervenciones eran algo novedoso, desconocido en algunos casos por los médicos, pero conocidas por personas que ya habían tenido experiencias en tratamientos alternativos para el manejo del dolor. La motivación siempre ha sido lograr el alivio del dolor, reconocen como un gran logro en el tratamiento, volver a caminar, correr, moverse sin dolor y compartir en familia, experiencias que cuentan con alegría y entusiasmo reflejado en sus rostros en el momento de preguntar sobre la evolución del tratamiento.
“Estoy muy contenta, ha mejorado el dolor en un 80%, me duele muy poco, ya no tomo medicamentos para el dolor, ahora ya puedo caminar mejor y hasta ya salgo a trotar, antes me daba miedo porque las rodillas me flaqueaban mucho, hago también ejercicios de los que me ha recomendado el médico, este tratamiento me ha servido muchísimo” (Cami).
La percepción de los avances a partir de las terapias por parte de sus familiares y amigos fue notoria. Ellos identificaron el cambio en la actitud, disminución de la dependencia, la facilidad con la que realiza nuevamente sus cosas y la inclusión en las actividades de la familia. Los amigos también notaron cambios significativos en las que aun trabajan mostrando mejor actitud en el trabajo, desempeñando mejor sus obligaciones e integrándose más a las actividades con sus compañeros. La felicidad es notoria cuando hablan de los beneficios que han empezado a sentir, tal vez pensaron que nunca iban a volver a integrarse en familia o en comunidad. Esos cambios fueron evidenciados por los especialistas que las habían remitido a terapias alternativas.
“Eso sí, para qué, ellos dicen [sus hijos] voy mejorando, han descansado por verme, que ya puedo hacer cualquier cosita en la cocina” (Oti).
Las participantes son conscientes de los efectos secundarios que se presentan con el uso de medicamentos a largo plazo y también de las ganancias en cuanto al bajo número de dosis tomadas para el control del dolor. Se debe resaltar que los fracasos terapéuticos fueron la principal razón para intentar tratamientos alternativos que lograran disminuir el dolor y mejorar su calidad de vida, sintiendo algunas de ellas como la última oportunidad para el manejo de su dolor.
“Yo tomaba acetaminofén con codeína, pero resulté alérgica a la codeína, entonces me empezaron a formular solo acetaminofén y como no me pasaba el dolor yo iba a la droguería del barrio y me hacía aplicar una ampolla de diclofenaco y una de dexametasona, con eso me pasaba el dolor, pero temporalmente… ya no tomo medicamentos para el dolor, ahora ya puedo caminar mejor y hasta ya salgo a trotar” (Luna)
Pero será siempre necesario el manejo interdisciplinario en el tratamiento de este tipo de personas en las cuales su dolor puede ser multifactorial, y no pueden pasar de fracaso en fracaso terapéutico especialmente con el avance hacia el final de la enfermedad.
Experimentando Alivio
Esta unidad de análisis refleja la experiencia más completa sobre el alivio del dolor, donde se hace referencia a la aceptación del tratamiento, la motivación de la terapia y al deseo de compartir experiencias, de esta forma demostrar cómo cambia la vida para aquel que experimenta el alivio, como retornan las actividades de la vida diaria suspendidas, como mejora la relación en familia y sociedad.
“Voy muy bien, me estoy sintiendo mejor, me está haciendo mucho bien. Ahora quiero salir, llego con muchas ganas al trabajo de realizar mis actividades, camino mucho más, este tratamiento me ha mejorado en todo sentido” … (Oti).
La motivación de la terapia se manifiesta en la objetividad del tratamiento, el buen trato, el cumplimiento de las metas terapéuticas y el alivio que manifiestan. La familia juega un papel importante desde el inicio y el transcurso de las terapias pues son los observadores, son quienes pueden ver el progreso o el retroceso en el manejo del dolor, permitiendo desarrollar confianza entre el equipo médico, paciente y familia.
“Ahora quiero salir, llego con muchas ganas al trabajo de realizar mis actividades…” (Cami).
Al preguntarles si recomendaría este tipo de tratamiento a otra persona o al personal médico, manifiestan con entusiasmo que sí lo harían dadas las bondades demostradas en la mejoría del dolor y de realizar sus actividades de la vida diaria.
“Lo recomendaría totalmente, por ejemplo, mi hermano menor se metió a este tratamiento y ha mejorado mucho su salud, y él siempre decía, yo por allá nunca iré…” (La Guerrera).
La terapia significó volverse a integrar con sus propias vidas. Tener la esperanza frente a la adversidad que experimentaron durante tantos años de tratamientos fallidos, logrando adaptarse a su nueva realidad y aceptar su situación de salud.
Discusión
El reconocimiento del dolor es individual de acuerdo con su causa y manifestación física, depende de las singularidades de quien lo padece, y es ella quien puede definir su experiencia y hasta qué punto su salud, su bienestar y su vida cotidiana se pueden ver afectados; por lo tanto, vincular tratamientos que ofrezcan bienestar y tranquilidad es obligación de los servicios de salud 13.
El dolor en cuidado paliativo se relaciona directamente con la calidad de vida, quien lo experimenta manifiesta mayor deterioro de sus actividades cotidianas, como levantarse, bañarse, hacer las labores de la casa, el trabajo, llegando a depender de otros para realizarlas, y generando un impacto que transciende hacia una mayor vulnerabilidad y fragilidad que promueve una menor capacidad de responder a estresores fisiológicos. Vernaza- Pinzón et al., describieron en su estudio que el 38,9 % de la población se quejaba de dolor crónico que afectaba las actividades instrumentales del cuidado diario y con ello su independencia 14. La limitación en las actividades de la vida diaria es la principal consecuencia del dolor independiente de su causa. Ver afectada esta dimensión, puede llegar a considerarse como una enfermedad más, que hay que tratar 15.
Urits et al., consideraron en su estudio que toda persona que presenta manifestaciones de dolor tiene más afectada su calidad de vida que las que consultan por otro tipo de procesos patológicos “el dolor crónico menoscaba la calidad de vida de una manera más amplia que el agudo” 16.
De acuerdo con Alvarado y Salazar, “existe un elevado porcentaje de pacientes con un inadecuado manejo del dolor, lo que repercute en una mayor limitación en la realización de las actividades diarias” 13. De acuerdo con lo mencionado por Vargas y Agudelo, el dolor hace parte de la vida cotidiana de los seres humanos, muchos de los cuales se encuentran hospitalizados o en programas médicos viéndose deteriorada la calidad de vida, por la intensidad del dolor que perciben o experimentan; en consecuencia, los tratamientos deben ser dirigidos por un equipo multidisciplinario que contemple diferentes opciones terapéuticas14.
La mayoría de los participantes entrevistados iniciaron las terapias alternativas bajo la recomendación de otras personas que habían experimentado este tipo de intervenciones para el dolor; siendo muy pocos los servicios médicos o profesionales que remitieron a estos tratamientos ya sea por desconocimiento o falta de oferta en su entidad de salud.
Por otro lado, en el presente trabajo se resalta la alteración emocional de las participantes al verse comprometida su movilidad, manifestando síntomas de angustia, ansiedad y tristeza, aspectos que mejoraron posterior a las terapias.
La no oportunidad de acceso a los servicios, las barreras económicas, geográficas y culturales y la falta de efectividad en los tratamientos farmacológicos para el dolor, evidentes en todas las participantes fue la causa más importante para que los especialistas tuvieron que reorientar los tratamientos, dando paso a nuevas oportunidades y experiencias en intervenciones alternativas para el manejo del dolor.
De otra manera, los cambios observados en el entorno familiar, el grupo de médicos tratantes y sus conocidos, fue una motivación para continuar el tratamiento en busca de la mejoría 17. La experiencia denota la disminución en el consumo de medicamentos analgésicos hasta llegar a la suspensión voluntaria o por parte de su médico tratante; aunque algunas participantes aun lo toman. Ruiz y Guerra demostraron que uno de los beneficios de las terapias alternativas es la disminución de los medicamentos hasta la suspensión de este, en ciertos casos por el alivio del dolor y en otros por una adecuada tolerancia del dolor18. En el caso de los cuidados paliativos de fin de vida, estas terapias podrían retrasar el uso de opioides e incluirlos según necesidad de la persona.
Los servicios médicos se están orientando a realizar tratamientos integrales, con equipos interdisciplinarios y enfoques farmacológicos y no farmacológicos, donde el paciente es el principal protagonista en la mejoría de su propia salud y en la gestión de las conductas relacionadas con el dolor. Pero transformar el sistema de atención del dolor en un modelo integral requiere la existencia de opciones de terapias no farmacológicas (TNF) basadas en la evidencia, con estrategias eficaces y eficientes, que reduzcan los eventos adversos de los fármacos y la adicción. Para el cuidado integral del dolor hay que tener en cuenta la magnitud del problema, los impactos individuales, sociales y económicos, y recopilar las evidencias científicas acerca de las terapias no farmacológicas efectivas en el dolor agudo posquirúrgico, no-quirúrgico, oncológico y crónico19.
Una de las contribuciones a la práctica médica es la necesidad de valorar la experiencia personal de cada participante para demostrar a los servicios médicos, especialidades y entidades de salud que existen otro tipo de tratamientos que también son efectivos en el manejo del dolor y pueden contribuir a mejorar el bienestar de los pacientes y sus familias. Los servicios médicos están orientando su mirada a las terapias alternativas para mejorar su servicio, ayudar a sus usuarios y disminuir costos. Será tarea de los investigadores demostrar el costo beneficio de estas intervenciones más adelante.
Conclusiones
Encontrar alivio en terapias poco conocidas en los servicios de salud y para los médicos tratantes, llegan a sorprender con los beneficios en la mejoría del dolor. Contar las experiencias por parte de quien las ha vivido, aporta en la comprensión del sentido que tiene para la vida y la posibilidad de seguir adelante con sus actividades, recuperando las actividades de la vida diaria y mejorando la calidad de vida.
Se establecen las limitaciones que presentaban las participantes antes del tratamiento, cuando llegaron a la valoración inicial, durante el tratamiento y la culminación de la terapia emergiendo sentimientos de angustia, ansiedad, tristeza entre otros; quizá como último recurso terapéutico, pero con la esperanza de lograr alivio porque así se lo habían recomendado. Esta tarea es retadora para el especialista, teniendo que tomar nuevas determinaciones terapéuticas más apropiadas.
Las experiencias personales de cada participante dejan ver a los servicios médicos, especialidades y entidades de salud, que existen otro tipo de tratamientos que también son efectivos en el manejo del dolor durante los cuidados paliativos y pueden contribuir a mejorar el bienestar de los pacientes y sus familias.
Es importante realizar réplicas de este estudio no solo con otros pacientes sino con equipos médicos dedicados al cuidado paliativo y manejo del dolor, que permitan conectar experiencias frente al uso de estas terapias para el manejo del dolor y las dificultades y facilidades para recomendarlas.
