Introducción

Para 2022, aproximadamente 20 millones de personas fueron diagnosticadas con cáncer, y 10 millones murieron. Los tipos de cáncer más comunes en hombres son próstata, pulmón, colorrectal e hígado, en mujeres se encuentra el de mama, pulmón, cérvix, colorrectal y tiroides¹.

El diagnóstico de cáncer tiene impacto negativo sobre el paciente y su familia, debido a la naturaleza de la enfermedad, el proceso del tratamiento y la angustia asociada a las posibles complicaciones y pronostico. Los problemas físicos, psicológicos y sociales se verán de acuerdo con el tipo de cáncer, la recurrencia de la enfermedad, el pronóstico, el estadio, el tratamiento farmacológico y/o quirúrgico y los efectos secundarios².

El cáncer es una condición que debe abordarse no sólo en función del componente físico, sino también con sus efectos psicológicos y sociales, es de señalar que el hecho de que sea un proceso incierto genera temores en los individuos respecto a la pérdida de rol independiente, deterioro de la imagen corporal y de la autopercepción, déficit funcional, afectación de comunicación interpersonal y de roles sociales, presencia de dolor y cambio en la calidad de vida, entre otros.

Las opciones de tratamiento incluyen quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia y cirugía. Estas terapias se aplican en distintas combinaciones según el estadio y el subtipo biológico del cáncer. Uno de los métodos de tratamiento más importantes entre estas combinaciones es una terapia con fármacos que incluye la quimioterapia, la inmunoterapia y hormonoterapia, cuyo objetivo es destruir las células cancerosas y detener su división incontrolada; tiene efectos secundarios potencialmente negativos que derivan en impacto físico y emocional. Ahora bien, muchos de estos efectos se pueden prevenir y/o minimizar con intervenciones que orienten al paciente sobre el manejo de los síntomas, los cambios en el estilo de vida, el afrontamiento de la situación, a través de comportamientos de automanejo⁴.

Desde esta perspectiva se enfatiza en el automanejo como una estrategia prometedora donde empleando un acompañamiento y orientación permanente, las personas puedan detectar y resolver los problemas asociados a la enfermedad, teniendo también un impacto positivo en el control de los síntomas, lo que contribuye a que el paciente pueda mantener su independencia y calidad de vida. El automanejo representa una fusión entre las metas del paciente, la familia, la comunidad y el equipo de salud, lo que permite trabajar de manera conjunta para prestar una atención integral al abordar la enfermedad del individuo.

La competencia para el cuidado es un indicador de proceso y a la vez resultado proximal en la atención de pacientes crónicos, se entiende como la capacidad, habilidad y preparación que tiene la persona con enfermedad crónica y/o cuidador familiar para ejercer el cuidado en el hogar. Dentro del modelo para abordar el cuidado de los pacientes con enfermedad crónica⁵, se plantea que es una labor de los profesionales de la salud impartir los conocimientos y contribuir al desarrollo de habilidades de los pacientes y cuidadores para que estos puedan dar continuidad a su cuidado en el hogar, previniendo posibles complicaciones, pues el incremento en los costos por estancias hospitalarias presiona a los sistemas de salud para que se dé una transición más rápida de los servicios de mayor a menor complejidad y así mismo de las instituciones de salud al hogar; lo que hace que se deban implementar intervenciones que permitan realizar dicha transición de forma segura.

Es de anotar, que la mayoría de las pacientes reciben quimioterapia en una unidad de oncología ambulatoria. Esto conduce al automanejo de los efectos secundarios en casa durante un largo periodo de tiempo. El automanejo es referido como un proceso mediante el cual los individuos y familias utilizan el conocimiento, las creencias, las habilidades de autorregulación y la facilitación social para lograr resultados relacionados con la salud, y tratar la condición, el riesgo o la transición en salud. Implica el manejo de síntomas, las terapias farmacológicas y actividades respecto al tratamiento⁶.

El apoyo al automanejo hace hincapié en la participación del paciente en la adquisición de las habilidades necesarias para gestionar su salud. El periodo de transición durante el tratamiento se debe centrar en ayudar a los pacientes a mejorar la calidad de vida, fomentar hábitos saludables, hacer frente a posibles pérdidas y lograr adaptación con la dinámica laboral, social y personal⁷. Cada vez hay más evidencia que indica que las medidas de apoyo a la autogestión generan impactos positivos en los pacientes con cáncer, sin embargo, la mayoría enfatiza en individuos con cáncer de mama y próstata⁸.

En el contexto local, se ha venido incursionando en el abordaje del fenómeno de automanejo, siendo limitadas aún en el escenario de cuidado a la persona con cáncer. Se ha adelantado la validación de la escala de comportamientos de automanejo para pacientes con cáncer⁹, y un programa de automanejo en adultos con cáncer colorrectal¹⁰. En cuanto a la competencia para el cuidado en el hogar se ha validado y adaptado la escala original para usuarios con cáncer¹¹, así mismo se ha avanzado en estudios descriptivos en adultos y niños con cáncer¹², y una intervención educativa para cuidadores y/o familiares de personas con cáncer¹³.

Ahora bien, no se han explorado los comportamientos de automanejo y de competencia para el cuidado en el contexto de la atención de la persona con cáncer en tratamiento de quimioterapia. No se cuenta con diagnósticos o líneas de base, con miras a establecer programas de seguimiento que respondan a necesidades sentidas, y disminuyan la carga que asumen los centros de atención oncológica por ingresos innecesarios asociados al manejo de efectos secundarios de las terapias. Por otro lado, no se ha explorado el automanejo, como un eje de la atención diaria en salud, que le debe brindar a los pacientes elementos para asumir un rol protagónico y activo en el control de su enfermedad y manejo de efectos secundarios.

El objetivo del estudio fue determinar, comparar y establecer análisis relacional entre los comportamientos de automanejo, y la competencia para el cuidado en el hogar en adultos con cáncer durante los tres primeros meses de tratamiento de quimioterapia que asisten a un centro de atención oncológica en la ciudad de Bogotá.

Metodología

Estudio de abordaje cuantitativo, análisis relacional y de corte longitudinal. Se incluyeron 81 adultos con cáncer que recibieron tratamiento de quimioterapia en el Hospital Universitario Nacional entre marzo de 2023 y julio de 2024, que cumplieran con los siguientes criterios de inclusión: mayor de 18 años, que por diagnóstico de cáncer estén en tratamiento oncológico, y lleve mínimo 3 meses en tratamiento con intención curativa, estado cognitivo intacto: sin alteraciones en la orientación, memoria y juicio, así como en la comprensión y expresión del lenguaje verbal.

Para el cálculo del tamaño de muestra se consideraron como supuestos que la magnitud de correlación entre la competencia para el cuidado en el hogar y el automanejo es positiva, y con un coeficiente de correlación cercano al 0.6. La seguridad con la que se desea trabajar, 1-α, o riesgo de cometer un error de tipo I es del 90%. El poder estadístico, 1- β, que se quiere para el estudio, o riesgo de cometer un error de tipo II es del 80%. El contraste se hizo de manera bilateral. Por lo tanto, se determinó un tamaño de muestra de 81 sujetos.

Se adelantó socialización del proyecto al Comité de investigaciones y al personal del Hospital, se revisaron archivos de pacientes que inician tratamiento a partir de consultas de programación de tratamientos oncológicos semanal de quimioterapia.

Para la captación de los usuarios se realizó llamada telefónica a usuarios potenciales con el fin de invitar a participar en la investigación y concertar una cita presencial en la que se explicaron los objetivos, mecanismos de participación y se aclararon dudas. Adicionalmente se realizó inmersión en la unidad de consulta externa de oncología con el fin de captar al usuario previo al inicio del tratamiento. Se implementaron acciones como el seguimiento activo de los participantes (a través de llamadas, mensajes de correo), la flexibilización en los tiempos de captación y aplicación de los instrumentos, inmersión de los investigadores y auxiliares de investigación en la unidad de oncología, todo orientado a reducir el abandono.

Una vez el paciente aceptaba su participación se aplicó el consentimiento informado y firma del formato correspondiente, en un consultorio de la unidad de oncología, con la presencia de un testigo. Se aplicaron los instrumentos a través de consulta programada al inicio del tratamiento, al mes (seguimiento 1) y dos meses después (seguimiento 2).

Resultados

Discusión

Las terapias farmacológicas son una de las modalidades de tratamiento central en el manejo de pacientes con cáncer tiene sus propios méritos y deméritos. Es sabido que el tratamiento afecta tanto factores fisiológicos como psicológicos de la vida humana. Se requiere afianzar las habilidades de cuidado y conductas de autogestión del paciente frente a la terapia, más aún cuando gran parte de esta se administra de manera ambulatoria o extramural.

Este estudio descriptivo explora las competencias para el cuidado y los comportamientos de automanejo que tienen los pacientes con cáncer en tratamiento de quimioterapia durante la trayectoria del inicio de la terapia oncológica. En el componente sociodemográfico, se identifica que más de la mitad de los participantes reclutados son adultos mayores, con alta funcionalidad y un predominio de patología hematológica. Aspectos para considerar en las intervenciones a desarrollar acorde con los niveles de alfabetización y perfil etario de los pacientes.

Se identifica que los pacientes inician con prácticas de automanejo aceptables, que se mantienen durante la trayectoria del inicio del tratamiento. Hallazgos diferentes a los reportados en otros estudios, dónde se evidencian niveles bajos de automanejo así en pacientes cáncer de mama quienes recibieron quimioterapia¹⁶, y medios en pacientes sobrevivientes de cáncer¹⁷.

En este estudio se reporta que las dimensiones de automanejo se mantienen estables durante los tres momentos de medición, sin cambios estadísticamente significativos. Es de señalar que se esperaría que factores como la alianza equipo de salud y paciente, y afrontamiento se aumentarán durante el tratamiento. Al respecto, la familia y los profesionales sanitarios han sido identificados como los facilitadores clave de los procesos de transición. Los pacientes los reconocen como los "buenos colaboradores" en la toma de decisiones y la recopilación de información, y principales apoyos para la autogestión de los efectos secundarios asociados al tratamiento de quimioterapia. En un estudio en el que participaron pacientes con cáncer de mama, el aprendizaje de nuevas habilidades y la creación de una red de apoyo fueron identificados como facilitadores del automanejo de los síntomas asociados con la enfermedad y el tratamiento¹⁶.

En cuanto al reconocimiento y manejo de síntomas, en este estudio se identifica que el paciente tiene valores moderados en este factor, manteniéndose estable en la primera y segunda medición, situación contraría a lo que se había planteado como hipótesis de la investigación, se esperaba que el paciente a medida que avanzara en el tratamiento tuviera mayor automanejo de síntoma; el impacto de los síntomas y la dificultad para encontrar información se consideran inhibidores de la autogestión¹⁸.

En pacientes con cáncer de cabeza y cuello que han recibido quimioterapia, como tratamiento adyuvante, se hace referencia a los "recursos y capacidades" como facilitadores utilizados por los pacientes para desarrollar estrategias que les permita afrontar su situación y sobrellevar limitaciones funcionales causadas por los síntomas. Es evidente la preocupación permanente de los pacientes por conseguir que los síntomas y efectos secundarios del tratamiento no interfieran en las actividades de la vida diaria¹⁹.

Frente a la competencia para el cuidado, al inicio del tratamiento los valores tienden a estar en niveles medios, manteniéndose estables durante los seguimientos, con cambios únicamente sobre la dimensión conocimiento, dado por varios factores, dentro de los que se resalta la orientación e información que brinda el equipo de salud de la unidad de oncología. Ser competente para el cuidado, es una expresión de las capacidades que debe desarrollar el paciente a través de un proceso continuo que involucra, el conocimiento de la situación, el entrenamiento en habilidades, el afianzamiento de la confianza y planeación necesarias para lograr un cuidado continuo y seguro en las diferentes etapas de la condición¹¹. Esto implica que el equipo de salud asuma el rol de facilitador de un proceso que representa para el paciente complejidad, angustia y por supuesto, afrontamiento y aceptación. Así mismo, involucra la educación y orientación permanente en el manejo de efectos secundarios que faciliten la adherencia a la quimioterapia²⁰, la modificación de estilos de vida, y sobrellevar el impacto emocional, frente a la incertidumbre, que es común en procesos oncológicos²¹.

En el análisis por dimensiones de la competencia para el cuidado no se identifican cambios estadísticamente significativos en los factores durante las tres mediciones, es decir, se mantienen en niveles medios sin ser los óptimos, con excepción del conocimiento.

En la dimensión de unicidad que hace referencia a las condiciones personales, se contrastan los hallazgos con lo reportado en una revisión sistemática que sintetizó la evidencia disponible sobre experiencias de automanejo de síntomas relacionadas con el tratamiento de quimioterapia²², se identifican las características de la personalidad del paciente como facilitadores de la autogestión, así mismo enfatizan en la implicación positiva y activa en el autocuidado, como patrón conductual promotor del manejo de síntomas.

El componente de disfrutar, que tampoco reporta cambios significativos en los tres momentos de medición, se contrasta con estudios adelantado en pacientes con cáncer recibiendo quimioterapia²³ en los que se concluye que preservar la sensación de normalidad de la vida, regular las emociones negativas desencadenadas por la enfermedad y adoptar un enfoque optimista, se constituyen en factores facilitadores para el automanejo de síntomas en el paciente.

La enfermedad oncológica y el tratamiento de quimioterapia, así como otras dolencias complejas, exigen que los pacientes desarrollen un nuevo conjunto de habilidades que aún no hacen parte de sus comportamientos de salud. Como tal, se requiere que monitoreen su condición, apliquen el conocimiento brindado y sus respuestas conductuales y emocionales necesarias para mantener una calidad de vida satisfactoria.

Desde esta perspectiva, la información debe brindarse de acuerdo con la capacidad del paciente para comprender y siempre que él lo considere necesario. Por tal razón, junto con la transmisión de conocimientos sobre las complicaciones asociadas al tratamiento de quimioterapia, estos pacientes requieren ser dotados de nuevas habilidades y empoderamientos. Dicho enfoque será crucial para impulsar el automanejo y el desarrollo de competencias para el cuidado²², así mismo las acciones de los profesionales de la salud que fomenten el automanejo, el establecimiento de objetivos, y la monitorización de síntomas deben facilitar la integración de los pacientes como parte de la consulta rutinaria, con el uso de estrategias de comunicación que ayuden a vencer el miedo, el temor y la fragilidad en la que se encuentran, lo que limita su capacidad de participar en su autocuidado²³.

Como punto final de la discusión este estudio reporta que no hay relación directa entre la competencia para el cuidado en el hogar y los comportamientos de automanejo, hallazgo que es contrario a lo planteado como hipótesis de la investigación, en la que se esperaba que los comportamientos de automanejo se asociarán con la competencia para el cuidado. Se infiere, además, que no hay impacto significativo de los factores de la competencia sobre los de comportamientos de automanejo. Este es el primer referente en el contexto local que explora los dos fenómenos en el ámbito del paciente oncológico en tratamiento de quimioterapia, con la expectativa de proyectar intervenciones orientadas a modificar la competencia para el cuidado con posibles impactos sobre el automanejo, lo que permite suponer que es necesario determinar otras variables que expliquen de qué forma se pueden modificar tanto las conductas de automanejo como las habilidades para cuidar por parte del paciente. Es pertinente adelantar abordajes cualitativos que complementen, y permitan reconocer desde la experiencia reportada por los pacientes, qué aspectos pueden estar asociados a los comportamientos de automanejo, así como las creencias y determinantes del contexto que puedan estar influyendo en el desarrollo y/o afianzamiento de estas habilidades de cuidado.

De otra parte, se evidencia la necesidad de consolidar intervenciones durante el seguimiento que fomenten las competencias para el cuidado y los comportamientos de automanejo.

El estudio no estuvo exento de limitaciones. La muestra no fue particularmente grande, por lo que se debe expandir el tamaño muestral en investigaciones futuras que permitan comparar las correlaciones y diferencias por características sociodemográficas, tipos de patología, estadios de la enfermedad y tipo de tratamiento farmacológico, así como los cambios en el estado funcional versus el estadio de la enfermedad. Por otra parte, es necesario adelantar un corte longitudinal de mayor tiempo para explorar la dinámica de cambios de las variables de interés en función de los ciclos del tratamiento.

Conclusiones

Este estudio reporta predominio de participantes que son adultos mayores, con alta funcionalidad y con patología onco-hematológica. Los pacientes inician con comportamientos de automanejo aceptables, que se mantienen durante la trayectoria del inicio del tratamiento (tres primeros meses de quimioterapia). En la competencia para el cuidado, al inicio del tratamiento los valores tienden a estar en niveles medios, manteniéndose estables durante los seguimientos, con cambios únicamente sobre la dimensión conocimiento.

Contrario a lo planteado como hipótesis de la investigación, no se reporta correlación directa entre la competencia para el cuidado en el hogar y los comportamientos de automanejo.

Las competencias para el cuidado y los comportamientos de automanejo se deben fortalecer en el abordaje de personas con cáncer en quimioterapia de manera independiente, como variables complementarias en el proceso de atención.