INTRODUCCIÓN

Las implicaciones psicosociales que tienen las diferencias estéticas visibles en las vidas de los pacientes dependen de factores individuales y sociales.(¹) Las dificultades que con más frecuencia relatan estas personas se concentran en la autopercepción negativa y en las interacciones sociales.(¹,²)

Las deformidades en el rostro pueden, en función del impacto provocado, conducir al individuo a una condición de vulnerabilidad temporal o permanente. La rehabilitación mediante cirugías o prótesis representa un importante instrumento de adaptación.(³) Las prótesis bucomaxilofaciales se pueden dividir en instrumentos complementarios, como modeladores de la cicatrización y prótesis restauradoras, y se subdividen en bucales (maxilares), faciales (nasales), auriculares y oculo-palpebrales.(⁴)

Las prótesis faciales tienen el objetivo de promover la reparación estética, proteger el área damnificada y servir como auxiliar en la terapia psicológica.(³,⁵) Ello se debe a que el proceso de rehabilitación ocurre en el ámbito social y psicológico y depende de factores como la percepción del paciente frente al tratamiento, el acceso a la prótesis, la naturaleza de la pérdida y la estrategia de enfrentamiento utilizada por la persona.(⁶)

A pesar de los beneficios estéticos, la reparación protésica facial puede desencadenar problemas relacionados con la identidad, falta de confianza atribuido a la prótesis, o miedo de que se descubra la “verdad”.(²) Las prótesis parecen producir cambios en el ámbito emocional y comportamental, lo que implica que, para evaluar la rehabilitación, se deben utilizar instrumentos que abarquen bien todos los aspectos.

El objetivo del presente estudio consistió en evaluar la calidad de vida y la autoestima de los pacientes con deformidades en la zona nasal, en la zona óculo-palpebral y en región auricular, portadores de prótesis bucomaxilofaciales.

MÉTODOS

Se trata de un estudio transversal con pacientes adultos usuarios de prótesis nasal, auricular u óculo-palpebral, rehabilitados en la clínica odontológica del Hospital Universitario de Brasilia.

Como instrumento de recolección de datos, en esta investigación se utilizó una entrevista elaborada a partir de estudios similares y ajustada a los objetivos de este trabajo(⁷,¹⁰) la Escala de Autoestima de Rosenberg, versión EPM en portugués, adaptada y validada por Dini et al en el año 2000;(¹¹) asimismo, se utilizó el cuestionario SF-36, en su versión en portugués, del Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey, traducido y validado por Ciconelli et al en 1997.(¹²)

La entrevista se dividió en dos partes: la primera se refiere a datos específicos y comprende 15 preguntas objetivas y subjetivas, que incluyen información sobre la etiología, el acceso al tratamiento, los tipos de tratamiento que se realizaron, el tipo de prótesis, la satisfacción estética y funcional relacionada con la prótesis, información sobre interacción y soporte social y una pregunta abierta para libre expresión del entrevistado. La segunda parte se refiere a datos generales del paciente, como su identificación y sus aspectos socioeconómicos.

La composición de la muestra estuvo precedida de una revisión de las historias clínicas de los pacientes atendidos desde 2004, con diagnóstico de pérdida de estructuras faciales. Se identificaron 23 historias clínicas. Se registraron los contactos telefónicos de todos los pacientes y se hicieron diferentes tentativas para incluirlos en la investigación.

El estudio se llevó a cabo siguiendo las recomendaciones de investigación con seres humanos, adoptadas por la resolución 196/96, del Consejo Nacional de Salud, y fue aprobado por el Comité de Ética de Brasilia mediante Resolución N.º 096/10. Todos los pacientes firmaron el Consentimiento Informado Libre y Esclarecido.

Los datos de las entrevistas fueron categorizados, combinados con los datos cuantitativos y sometidos a un análisis descriptivo.

RESULTADOS

El servicio de prótesis bucomaxilofacial se inició en el año 2004, y a julio de 2011 ya había atendido 97 pacientes. De ese total, 23 cumplieron los criterios de selección para el estudio: pacientes adultos y adolescentes usuarios de prótesis auricular (12 usuarios), nasal (6) u óculo-palpebral (5).

La muestra se conformó con cinco pacientes voluntarios, lo que correspondía al 21,7% de los pacientes identificados. Cuatro pacientes no fueron localizados porque su número de teléfono era inválido; cuatro no estaban usando prótesis; tres estaban en proceso de reparación de las prótesis; otros tres vivían en otro departamento y no pudieron asistir para la recolección de los datos; dos estaban en tratamiento por recidiva del cáncer, y dos eran menores de 10 años y por ese motivo no se incluyeron en el estudio.

Los pacientes tenían edades entre 41 y 74 años, con una media de 63,8 ± 13,59. Todos los participantes declararon pertenecer a algún grupo religioso, bien fuera católico o evangélico. La media de renta familiar en salario mínimo (200 dólares) fue de 3,5. Con relación a la ocupación, cuatro eran pensionados y uno independiente.

La Tabla 1 presenta la caracterización de la muestra y la Tabla 2 presenta datos sobre la pérdida y reparación protésica. El cáncer de piel fue el factor etiológico prevalente (cuatro pacientes), seguido de microtia (uno). Todos tuvieron uno o más procedimientos quirúrgicos en el rostro (media de 3,2). Dos participantes recibieron tratamiento de radioterapia. La mayoría (cuatro pacientes) recibió información sobre la posibilidad de pérdida de gran parte del rostro. La prótesis fue instalada en periodos de uno a 37 años después de la pérdida, con una media de 14 años. Todos los pacientes relataron que fue su médico quien les informó sobre la posibilidad del uso de una prótesis, y tres pacientes señalaron que recibieron la información en el periodo posquirúrgico. Tres participantes dijeron que tuvieron una modificación en la rutina de vida debido a la pérdida de la parte del rostro. Todos registraron cómo las otras personas los ven y los prejuicios que han enfrentado debido a su apariencia física.

En cuanto al tipo de prótesis utilizada, tres participantes eran usuarios de prótesis nasal, uno de prótesis óculopalpebral y uno de prótesis auricular. Con respecto al tipo de retención, tres hacían uso de adhesivo dermatológico, uno utilizaba retención mecánica (gafas) y uno empleaba implante osteointegrado. El tiempo de uso de la prótesis varió de dos meses a siete años, con una media de 4,23 años y un tiempo medio de uso diario de 11,2 horas. En cuanto a la higienización de las prótesis, dos usuarios no realizaban ningún procedimiento y uno la limpiaba de manera inadecuada, utilizando etanol comercial.

El número de prótesis ya usadas varió de uno a cinco, con una media de 2,2. La mayor parte de los participantes fueron rehabilitados en el Hospital Universitario de Brasilia (cuatro usuarios). Dos pacientes relataron dificultades con relación a la prótesis: uno debido a la falta de retención de la prótesis nasal, y otro debido al adhesivo, su baja durabilidad, su alto precio y el efecto de deterioro de la prótesis.

Para identificar qué tan visible es la pérdida de la estructura facial a pesar del uso continuo de la prótesis, se les pidió a los pacientes que clasificaran su deformidad así: muy visible; todos la perciben; visible; algunas personas la perciben; poco visible; pocas personas la perciben; indiferente; nadie la percibe, y no presto atención a eso. Se observa una variación en las respuestas, pues dos pacientes identifican su deformidad como muy visible, dos como poco visible y uno dijo que no le presta atención.

A los participantes que consideran que su deformidad es visible en algún grado se les preguntó si eso afectaba su forma de actuar, sus sentimientos y la frecuencia con la que visitan lugares públicos. Todos los participantes relataron que se sentían incómodos cuando los observaban, por el hecho de causar curiosidad en otras personas. Para tres de los participantes, este hecho interfiere negativamente en la frecuencia con la que visitan lugares públicos; dos de ellos relatan sentir vergüenza y rabia.

Los sujetos de la investigación vivían por lo menos con una persona, cuatro de ellos con el cónyuge. Tres participantes relataron que recibieron apoyo, principalmente de la familia y los amigos, y dos no recibieron apoyo. Ningún entrevistado recibió seguimiento psicológico, y no lo consideran necesario.

La interacción social fue evaluada por medio de cinco situaciones cotidianas: “Permanezco cómodo conversando normalmente”, “Evito hacer preguntas”, “Evito tareas que impliquen pedir favores”, “Expongo mi punto de vista” y “Consigo llevar con calma las burlas hacia mí”, cuando son ejecutadas en un grupo de personas desconocidas y después en un grupo de personas conocidas (amigos y familiares). Las opciones de respuesta eran: nunca o raramente; con poca frecuencia; con regular frecuencia; muy frecuentemente, y siempre o casi siempre.

Para la situación “Permanezco cómodo conversando normalmente” en un grupo de personas desconocidas, dos participantes respondieron “siempre o casi siempre”, uno “con poca frecuencia”, uno “con regular frecuencia” y uno “nunca o raramente”. En cuanto a la misma situación en un grupo de personas conocidas, todos los participantes respondieron “siempre o casi siempre”.

Para la situación “evito hacer preguntas” en un grupo de personas desconocidas, un participante respondió “nunca o raramente”, dos “con regular frecuencia” y dos “siempre o casi siempre”. En el grupo de personas conocidas, cuatro participantes respondieron “nunca o raramente” y uno “con regular frecuencia”.

Para la situación “Evito tareas que impliquen pedir favores” en un grupo de personas desconocidas, tres participantes respondieron “siempre o casi siempre”, uno “con poca frecuencia” y uno “nunca o raramente”. En el grupo de personas conocidas, dos participantes respondieron “nunca o raramente”, dos “siempre o casi siempre” y uno “con poca frecuencia”.

Para la situación “Expongo mi punto de vista” en un grupo de personas desconocidas, tres participantes respondieron “siempre o casi siempre” y dos “nunca o raramente”. En el grupo de personas conocidas, cuatro participantes respondieron “siempre o casi siempre” y uno “con regular frecuencia”.

Para la situación “Consigo llevar con calma las burlas hacia mí”, la respuesta de todos los participantes en los dos tipos de grupo (personas conocidas y personas desconocidas) fue “siempre o casi siempre”.

La Tabla 3 muestra los resultados obtenidos con el cuestionario SF-36, el cual se divide en ocho componentes: capacidad funcional, aspectos físicos, dolor, estado de salud, vitalidad, aspectos sociales, aspectos emocionales y salud mental. Los datos son evaluados transformando las respuestas en una puntuación de 0 a 100. Las menores puntuaciones medias correspondieron a los componentes “dolor” y “aspectos emocionales”.

La Escala de Autoestima de Rosenberg se compone de diez preguntas, con una puntuación que va de 0 a 30. Cuanto mayor sea la puntuación, menor es la autoestima del individuo. La puntuación obtenida en este estudio tuvo una variación de 3 a 7, con una media de 4,6 ± 1,52 y una mediana de 4.

DISCUSIÓN

Las investigaciones sobre el papel de los factores psicosociales y la calidad de vida relacionada con las enfermedades ganan cada vez más importancia. Sin embargo, hay pocos estudios específicos sobre el impacto de la pérdida de una parte de la cara y de la rehabilitación protésica en la región facial.(¹³,¹⁴,¹⁵,¹⁶) Esto hace que nuestra propuesta de evaluación sea importante. Los resultados muestran que muchas veces estos pacientes son víctimas de prejuicios y no cuentan con ayuda psicológica profesional.

La literatura encontrada señala dificultades por el tamaño reducido de las muestras y por la variedad de condiciones que llevan al uso de prótesis faciales. Se constató la pérdida de datos de cinco pacientes, lo que se debe en parte a la falta de un mecanismo de actualización de datos de la historia clínica, y al hecho de que muchos pacientes no tienen acceso al servicio de telefonía fija, disponiendo sólo de celulares o contactos vinculados a los lugares de trabajo, con cambios frecuentes. El número de participantes también fue un problema.

Entre los usuarios de prótesis faciales, en la literatura se encontró una prevalencia mayor en pacientes masculinos mayores de 45 años,(¹⁷) lo cual fue compatible con nuestros resultados, que mostraron una prevalencia en este mismo tipo de pacientes -tanto en la muestra (cuatro), como en las historias clínicas identificadas (69,6%)-. El rango etario predominante fue el de mayores de 50 años.

Las causas de las mutilaciones faciales son generalmente de carácter multifactorial, pero las más frecuentes son las patologías y los accidentes.(¹⁷) En la muestra del presente estudio, el cáncer fue el factor etiológico prevalente (cuatro casos). En el análisis de las historias clínicas identificadas se percibe que la etiología varía de acuerdo con la región anatómica. En la región auricular predominaron las causas congénitas y traumáticas. En la región nasal predominó el cáncer de piel y en la región óculo-palpebral todos los pacientes presentaron un tipo de neoplasia maligna.

En todos los casos hubo demora en la reparación protésica, que fue instalada en un periodo promedio de 14 años. Este hecho se debió a sucesivas tentativas de restablecimiento estético a través de cirugías, al período de restablecimiento de los tratamientos para el cáncer y a los pocos centros especializados para el tratamiento de las mutilaciones faciales.

De los pacientes identificados con prótesis auricular, fue posible contactar cinco, pero solo uno hizo parte del estudio. Este hecho se debe en gran parte a los pacientes mismos, ya que no estaban utilizando las prótesis. Las prótesis auriculares parciales son de compleja confección y su adhesivo es de difícil aplicación, lo que lleva a problemas en la retención de la prótesis y en la adhesión al uso por parte de los pacientes.(¹⁸)

El único usuario de prótesis auricular entrevistado usaba la prótesis retenida por medio de implantes osteointegrados. Esta es considerada la mejor opción de tratamiento, pues proporciona un correcto posicionamiento de la prótesis y excelente retención.(⁸,¹⁹,²⁰)

Los usuarios de prótesis retenidas por medio de adhesivos relatan la voluntad de eliminar el uso de los adhesivos, porque los consideran incómodos e irritantes para la piel. Además de eso, la acumulación de adhesivo en el borde de la prótesis contribuye a su decoloración y deterioro marginal.(²⁰) En este estudio, dos pacientes relataron dificultades en relación con la prótesis: uno debido a la falta de retención de la prótesis nasal y otro debido al adhesivo, su poca durabilidad, su alto costo y al efecto de deterioro de la prótesis. Estudios realizados previamente muestran que la utilización de sistemas de retención con magnetos es un método adecuado de componentes protéticos para la retención de este tipo de prótesis._(²¹)

En cuanto a la higienización, dos usuarios no realizaban ningún procedimiento y uno limpiaba su prótesis de manera inadecuada, utilizando etanol comercial. El análisis de estas respuestas resalta la importancia de la comunicación que se debe establecer entre los profesionales de la salud y los usuarios, pues la correcta higiene de la cara y de la prótesis puede evitar la acumulación de residuos de adhesivo, y así disminuir la irritación de la piel y aumentar la vida útil de la prótesis.

Cuatro participantes del estudio consideran que su deformidad es visible en algún grado, incluso utilizando la prótesis facial. La literatura consultada señala que la percepción subjetiva acerca de la visibilidad de la deformidad parece ser el mejor factor para predecir problemas psicológicos relacionados con la imagen corporal, y que la extensión, el tipo y la severidad de la deformidad no determinan la capacidad de ajuste de los pacientes.(²) Por lo tanto, las grandes lesiones en el rostro representan un factor de estrés adicional, por ser más visibles en situaciones de contacto social, en comparación con otras regiones del cuerpo.

Las personas con diferencias visibles son en gran parte responsables de los problemas en la interacción social. Muchas de ellas parecen estar convencidas de que su presencia no es bienvenida en situaciones sociales, anticipando reacciones negativas con las demás personas, comportándose a la defensiva, de forma agresiva o tímida. Ese patrón de comportamiento tiende a desencadenar respuestas negativas por parte de las demás personas, lo que refuerza la idea inicial de la persona desfigurada, tornándose en un ciclo vicioso.(²)

Existen estudios que evidencian que el soporte para personas con algún tipo de deformidad facial es ofrecido principalmente por la familia y por el cónyuge o compañero(a).(¹) El soporte social parece ser efectivo cuando se aproxima a las necesidades del individuo, y debe ser considerado por los profesionales de la salud en el plan de tratamiento de la rehabilitación.(²²) El apoyo social es frecuentemente descrito como un importante efecto positivo en la adaptación psicológica después de una deficiencia, y por esa razón la propuesta de intervención también debe integrar a la familia.(²³) La atención de los familiares en los procesos de evaluación de programas de rehabilitación se destaca como uno de los recursos del paciente que pueden facilitar o dificultar el proceso de integración o reintegración social.

En el análisis de la interacción social se evaluó la frecuencia con que los participantes reaccionaban en cinco situaciones en dos grupos diferentes: personas desconocidas y personas conocidas. Los participantes dicen que interactúan de manera más afectiva en los ambientes con personas conocidas. Las diferencias más acentuadas se presentaron en las siguientes situaciones: “Permanezco cómodo conversando normalmente” y “Evito hacer preguntas”. Se percibe buena capacidad en lidiar con situaciones adversas, como chistes y bromas.

Se ha indicado que la calidad de vida de los usuarios de prótesis en la región orbital y nasal es limitada, en comparación con los pacientes con defectos en la región auricular.(²⁴) En el presente estudio, el único paciente usuario de prótesis auricular obtuvo las mayores puntuaciones en todos los dominios del cuestionario SF-36. Esto se debe tener en cuenta, puesto que fue el único paciente cuyo factor etiológico de la pérdida no fue el cáncer sino una causa congénita.

Las personas con cáncer pasan por tratamientos como cirugía, radioterapia, quimioterapia o la combinación de estas modalidades. En el presente estudio, dos participantes recibieron tratamiento de radioterapia. Cada tipo de tratamiento puede generar consecuencias negativas, como problemas en la masticación, la deglución y el habla.(²⁰)

Otro factor que debe ser considerado es que en la causa congénita la presencia de la deformidad existe desde el nacimiento. Estas personas tienen más oportunidades de incorporar la “normalidad” a la imagen corporal y se habitúan a la reacción de los otros, adquiriendo estrategias de enfrentamiento efectivas. Sin embargo, la relación del sujeto con la imagen corporal es la más compleja, pues existen ciertas condiciones congénitas que son progresivamente más severas a lo largo de la vida.(²)

Las personas que adquieren deformidades faciales en la edad adulta tienen que adaptar su reacción a nuevas circunstancias, la pérdida de su anterior apariencia y el consecuente cambio de su imagen corporal. Además de eso, entre los individuos que adquieren deformidades faciales, los pacientes con cáncer tienen que lidiar con el miedo de morir. Ese factor puede interferir en la percepción del paciente y de la familia sobre la deformidad facial.(²⁵)

Para atender los objetivos funcionales y estéticos, la rehabilitación protésica depende de la fijación, retención y estabilidad de la prótesis.(²⁶) Los pacientes con prótesis retenidas por implantes en la región auricular y orbital presentan una calidad de vida superior, en comparación con los pacientes que usan prótesis retenidas por adhesivos.(²⁷)

El tratamiento con implantes osteointegrables craneofaciales, además de conseguir una mayor retención y estabilidad, permite que las prótesis queden más leves y con bordes afinados, lo que resulta en una acentuada mejora funcional, psicológica y social, basada en el restablecimiento de la confianza, aceptación, estética y función de la prótesis, generando bienestar y calidad de vida.(¹⁹)

La rehabilitación con implantes presenta variables que pueden afectar su indicación y los resultados del tratamiento, como el método de tratamiento radioterápico, la dosis de radiación, la calidad y localización ósea, el intervalo entre colocación del implante y conexión protésica, el tipo de implante y el estado de salud del paciente. A pesar de los excelentes beneficios que han traído los implantes de oseointegración, su costo aún impide la universalidad de su utilización, pues dichos implantes son de difícil acceso para la población de bajos ingresos económicos, que generalmente demanda este tipo de rehabilitación.(¹⁹)

No se encontraron estudios que hayan utilizado el cuestionario SF-36 en usuarios de prótesis maxilofacial. Cuando la puntuación de los componentes del SF-36 de la muestra estudiada se comparan con los pacientes pensionados, cinco componentes presentaron resultado superior, y los componentes con puntuaciones inferiores fueron: dolor, aspectos emocionales y salud mental.(²⁸)

Las propiedades psicométricas de la Escala de Autoestima de Rosenberg/EPM indican la capacidad de la escala para detectar pequeñas alteraciones en la autoestima; además, dicha escala es corta y fácil de entender.(¹¹,²⁹) En la literatura no se encontró la utilización de este instrumento con pacientes usuarios de prótesis facial. La versión EPM de este instrumento fue anteriormente utilizada en un estudio(²⁵) con pacientes que recibieron el diagnóstico de carcinoma de piel en cara y cuello con rango etario medio de 57,9 años, y se obtuvo una puntuación media de 6,8 y una mediana de 7,0 -valores superiores a los que se observaron en la presente investigación-. Las puntuaciones obtenidas en este estudio tuvieron variación de 3 a 7, con media de 4,6 ± 1,52 y mediana de 4. En ambos estudios se evidencia una baja autoestima. Los pacientes que recibieron el diagnóstico de cáncer tienen que lidiar con la incertidumbre que causa la enfermedad y con la asociación de esta con la letalidad, aspectos que pueden causar ansiedad y comprometer la autoestima. La evaluación de la autoestima depende de la resiliencia, es decir, la capacidad del individuo para superar las adversidades y salir fortalecido.(³⁰)

A pesar del restablecimiento estético, todos los participantes relataron que se sienten incómodos cuando los observan, por el hecho de despertar curiosidad en las personas. Además, tres pacientes se refirieron a la forma como las personas los ven y a los prejuicios como factor modificador de la rutina de vida. La disimulación estética es difícil y compleja, la confección de una prótesis óculo-palpebral bien adaptada, por ejemplo, no devuelve la dinámica de los movimientos del ojo y de la región palpebral.(²⁰) Para la prótesis nasal hay dificultades en la elección del material adecuado, en la coloración, en la escultura y en los medios de retención.(²¹,³¹)

Lidiar con una condición adversa de desarrollo representa la posibilidad de ampliar recursos adaptativos que favorecen percepciones positivas frente a situaciones peores que se podrían a haber dado, como la muerte. La mayoría de los pacientes del estudio presentaron cánceres de piel localizados en cara y cuello, una condición que puede resultar en morbilidad significativa por causa del valor funcional y cosmético que estas regiones representan.(²⁹) Estos resultados señalan la importancia de considerar el proceso salud-enfermedad a lo largo del tiempo y de usar recursos compensatorios para la adaptación a una condición de desarrollo adversa.

La mayoría de los pacientes usuarios de prótesis faciales que fueron entrevistados presentaron resultados positivos en la mayor parte de los componentes de la calidad de vida. El hecho de que cuatro personas hayan sido sobrevivientes al cáncer puede haber contribuido a una evaluación más positiva de la condición actual de salud y de la calidad de vida, expresada por el SF-36.

El estudio y la literatura consultada señalan la necesidad de más investigaciones para estructurar programas de rehabilitación multiprofesional, pues la rehabilitación protésica sola no es suficiente para hacer frente a todas las implicaciones que la ausencia de una parte del cuerpo puede tener. Cabe al rehabilitador identificar a los pacientes que necesitan acompañamiento específico. La atención se debe ampliar a la familia, importante fuente de apoyo para el paciente.

El tratamiento con prótesis faciales es el primer paso para la reconstitución del bienestar y la calidad de vida de los pacientes afectados por deformidades faciales. La elevada autoestima identificada puede ser resultado de la función estética desempeñada por la prótesis. Los resultados dejan margen para hacer una evaluación más completa de estos pacientes. Los estudios multicéntricos pueden caracterizar mejor esa población y ofrecer un acompañamiento interdisciplinar concomitante al tratamiento rehabilitador, en armonía con un modelo de atención integral.