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Avances en Enfermería

Print version ISSN 0121-4500

av.enferm. vol.33 no.1 Bogotá Jan./April 2015

http://dx.doi.org/10.15446/av.enferm.v33n1.48103 

http://dx.doi.org/10.15446/av.enferm.v33n1.48103

Reconstruyendo el significado de calidad de vida de los cuidadores en el cuidado: una metasíntesis

Reconstruindo o significado da qualidade de vida dos cuidadores em cuidados: uma metassíntese

Rebuilding the meaning of quality of life for caregivers care: a meta-synthesis

Sonia Patricia Carreño Moreno1, Lorena Chaparro Díaz2

1 Candidata a Doctora en Enfermería. Profesora Auxiliar, Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia. e-mail: spcarrenom@unal.edu.co

2 Doctora en Enfermería. Profesora Asociada, Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia.

Recibido: 22/11/12 Aprobado: 15/12/2014


Resumen

Las enfermedades crónicas no transmisibles afectan la calidad de vida de las personas que las padecen y de sus cuidadores familiares. Se ha demostrado que se cambian los estilos de vida, aparece el dolor y las limitaciones, se altera la socialización y surgen sentimientos de pérdida y muerte. Se requiere por esto hacer una revisión sistemática del conocimiento generado para construir teóricamente el concepto de calidad de vida de los cuidadores familiares.

Objetivo: Realizar una integración interpretativa a partir de la evidencia científica del fenómeno de calidad de vida de cuidadores de personas con enfermedad crónica.

Método: Metasíntesis de 24 artículos publicados de investigaciones científicas del fenómeno de calidad de vida de cuidadores de personas con enfermedad crónica, de bases de datos electrónicas reconocidas en enfermería y salud a partir del método de Sandelowski y Barroso (2006).

Resultados: Emergió un planteamiento hipotético denominado Reconstruyendo el significado de calidad de vida de los cuidadores en el cuidado que se sustenta en tres momentos para el significado de calidad de vida: vivir en desasosiego, vivir para la calidad de vida del otro y construir la propia calidad de vida.

Conclusiones: La reconceptualización de la calidad de vida de los cuidadores genera en el cuidador una forma diferente de percibir su experiencia, la cual está condicionada por los asuntos morales que están asociados a la labor de ser cuidador y las opciones de desarrollo humano con el significado espiritual emergente. La construcción del significado de calidad de vida para el cuidador se da a través de la experiencia de cuidado, edificándose en el ejercicio de su rol de cuidador, el cual responde a factores estrechamente relacionados con lo moral y evoluciona tomando un significado espiritual.

Descriptores: Cuidadores; Calidad de Vida; Enfermedad Crónica; Enfermería Basada en la Evidencia (fuente: DeCS BIREME).


Resumo

As doenças crônicas não transmissíveis afetam a qualidade de vida das pessoas que as sofrem e de seus cuidadores familiares. Demonstrou-se que este estilo de vida apresenta mudanças como dor e limitações que aparecem, a socialização que é alterada e o surgimento de sentimentos de perda e morte. Por este motivo, é necessário fazer uma revisão sistemática do conhecimento gerado, para construir teoricamente o conceito de qualidade de vida dos cuidadores familiares.

Objetivo: Fazer uma integração interpretativa da evidência científica do fenômeno da qualidade de vida para os cuidadores de pessoas com doença crônica.

Método: Metassíntese de 24 artigos publicados com base na pesquisa científica do fenômeno da qualidade de vida para os cuidadores de pessoas com doença crônica, em bases de dados electrónicas reconhecidas em enfermagem e saúde do método de Sandelowski e Barroso (2006).

Resultados: Surgiu uma abordagem hipotética chamada Reconstruindo o significado da qualidade de vida dos cuidadores em cuidados que é baseada em três momentos para o significado da qualidade de vida: viver em ansiedade, viver para a qualidade de vida do outro e construir a própria qualidade de vida.

Conclusões: A reconceituação da qualidade de vida dos cuidadores gera uma maneira diferente de perceber a sua experiência, que é condicionada pelos problemas morais que estão associados com o trabalho de ser cuidador e as opções de desenvolvimento humano com o significado espiritual emergente. A construção do significado da qualidade de vida para o cuidador é dado através da experiência do cuidado, sendo construído no exercício do seu papel de cuidador, que responde a fatores intimamente relacionados à moral e evolui tendo um significado espiritual.

Descritores: Cuidadores; Qualidade de Vida; Doença Crônica; Enfermagem Baseada em Evidências (fonte: DeCS BIREME).


Abstract

Chronic non-communicable diseases affect quality of life of people who suffer them and their family caregivers. It has been shown that lifestyles change, pain and limitations appear, socializing alters, and feelings of loss and death occur. This is why it is required to make a systematic review of the knowledge generated in order to theoretically build the concept of quality of life of family caregivers.

Objective: To perform an interpretative integration from the scientific evidence of quality of life phenomenon of people' caregivers with chronic diseases.

Method: It is a meta-synthesis of 24 papers published on scientific investigations of quality of life phenomenon of people's caregivers with chronic disease, from electronic databases recognized in nursing and health from the Sandelowski and Barroso method (2006).

Results: It came a hypothetical approach called Rebuilding the meaning of quality of life of carers in care which is based on three times for the meaning of quality of life: living in distress, living for the quality of life of the other, and building one's quality of life.

Conclusions: Reconceptualization of the quality of life of caregivers gene-rates for the caregiver a different way of perceiving his or her experience, which is conditioned by the moral issues associated with the work of beeing a caregiver and human development options with emerging spiritual meaning. The building of the meaning of quality of life for the caregiver is given through the experience of care, building itself on the exercise of their caregiving role, which responds to factors closely related to moral and evolves taking a spiritual meaning.

Descriptors: Caregivers; Quality of Life; Chronic Disease; Evidence - Based Nursing (source: DeCS BIREME).


Introducción

Las enfermedades crónicas se han convertido en un fenómeno de salud de interés mundial, pues forman parte de las primeras causas de morbilidad y mortalidad en los perfiles epidemiológicos de Colombia y del mundo. Según estadísticas de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), en el 2012 las 10 causas principales de muerte estuvieron relacionadas con: las enfermedades cerebro-vasculares (en 31 países), las cuales ocuparon el primer lugar en 9 países; la cardiopatía isquémica (en 31 países), que ocupó el primer lugar en 15; la diabetes (en 30 países); la insuficiencia cardíaca y sus complicaciones (en 27 países); y las enfermedades hipertensivas (en 24 países). Estas cifras muestran la prevalencia de enfermedades crónicas y sus complicaciones como primeras causas de muerte y un problema de gran importancia sobre el cual se debe actuar de manera prioritaria (1).

El impacto que estas condiciones de salud generan para los sistemas de salud resalta la significancia social del fenómeno en términos de mayor uso de recursos en salud, la falta de disponibilidad de programas que valoren la experiencia de los involucrados y la necesidad de conocer cómo se impactan las familias que cuidan personas en condiciones crónicas (2). Se reconoce entonces que las personas en situación de enfermedad crónica poseen diferentes grados de dependencia familiar, institucional y social debido al deterioro físico y a las diversas patologías que lo obligan a requerir de un cuidado permanente, haciendo que una persona cercana o familiar asuma el rol de cuidador familiar informal. Este nuevo rol desencadena una serie de modificaciones y transformaciones en la vida de quien lo adquiere, lo cual puede incidir directamente en su calidad de vida (3).

Cabe aclarar que la calidad de vida es un proceso que impacta a los dos actores del cuidado en condiciones crónicas de salud. Sin embargo, existen algunas investigaciones que han abordado la calidad de vida de los cuidadores, por lo que se requiere de un análisis integrativo que identifique elementos moduladores para futuras intervenciones basadas en la evidencia.

Materiales y Métodos

El fenómeno de investigación fue la calidad de vida en la experiencia de ser cuidador de personas en situación de enfermedad crónica. Previo a la selección del método, se realizó una revisión exhaustiva de la literatura científica para determinar el estatus de generación de conocimiento en esta área, con el fin de elaborar una metasíntesis (4). Así, se pudo establecer que el estado de conocimiento generado en calidad de vida de cuidadores era apto para realizar la investigación que integrara resultados de abordaje cualitativo. De la misma forma, se dio lugar a la pregunta de investigación: ¿Qué muestra el nivel de evidencia científica existente sobre el fenómeno de calidad de vida en la experiencia de ser cuidador de personas en situación de enfermedad crónica?

El método seleccionado para la realización de la metasíntesis fue el propuesto por Sandelowski y Barroso, quienes definen el término como "forma de revisión sistemática o integración de hallazgos de investigación cualitativa que son, en sí mismos, síntesis interpretativas de datos, incluyendo fenomenologías, etnografías, teoría fundamentada y otras descripciones integradas y coherentes de fenómenos, eventos o casos en un ámbito concreto" (5).

Los criterios de selección utilizados fueron: artículos de investigación cualitativa publicados entre 1995 y 2012, tesis de pregrado y maestría de la Universidad Nacional de Colombia, estudios realizados por enfermería y otras disciplinas que abordaran las dimensiones de calidad de vida. Las palabras clave utilizadas —en inglés y con combinaciones entre descriptores— fueron: Calidad de vida, Cuidadores, Dimensión espiritual, Dimensión psicológica, Dimensión social, Dimensión física, Espiritualidad.

Se excluyeron artículos de revisión e investigaciones que no fueran explícitas en los criterios éticos mínimos en la investigación con seres humanos. En el proceso de selección de la muestra se hizo la búsqueda en bases de datos como CINHAL, ScienceDirect, DOAJ (Directory of Open Access Journal), EBMR (Evidence-Based Medicine Review), Global Health, Ebsco Host, Springer, Biblioteca Virginia Henderson, Wiley Online Library y Dynamed.

Se encontró un total de 52 666 artículos, de los cuales 107 fueron pertinentes y se seleccionaron 24 investigaciones (ver Gráfico 1), 5 investigaciones con abordaje de teoría fundamentada, 7 de fenomenología, 1 postfeminista, 7 de análisis de contenido, 3 cualitativo-descriptivos y 1 de etnografía. De esta muestra, 12 investigaciones fueron publicadas en idioma inglés, dos en portugués y 10 en español. Las investigaciones publicadas en inglés y portugués fueron traducidas al español por traductores oficiales, para luego ser incluidas en la metasíntesis. La muestra del estudio se constituyó de los hallazgos reportados por 24 investigaciones primarias (ver Tabla 1).

El proceso de validación y confiabilidad de los datos fue regido bajo los principios de credibilidad, factibilidad, confirmabilidad y probabilidad de transferencia propuestos por Guba y Lincoln (6), además del proceso riguroso de búsqueda, el seguimiento exhaustivo del método, la asesoría constante de expertos durante el análisis y el proceso de comparación constante.

El estudio se basó en los principios éticos establecidos en la legislación colombiana para investigación, en la normativa nacional e institucional de respeto de la propiedad intelectual y en el aval del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia.

Para el análisis se contó con el software Atlas Ti Versión 6.0, al cual se le asignaron las investigaciones primarias. El análisis fue realizado por dos investigadores y asesores para la toma de decisiones. En este proceso fue fundamental el seguimiento estricto de las consideraciones propuestas, las cuales crearon de forma inductiva una taxonomía de los hallazgos, por medio de comparaciones continuas y del desarrollo de diagramas que mostraran las propiedades teóricas de los hallazgos.

El análisis inició con la lectura metódica de las investigaciones primarias y su codificación para evitar lo empírico, fraccionando los datos y clasificándolos en códigos que abrieron el camino de la taxonomía. Se requirió del análisis línea por línea para identificar los códigos emergentes y "dejar correr los datos libremente" (7), lo que permitió el surgimiento de las categorías. La comparación constante se dio con el apoyo de los memos, elaborados a partir de ideas teóricas sobre los códigos y sus relaciones, y así configurar el mapa del planteamiento hipotético e identificar los conceptos y sus relaciones (7).

A partir de la lectura, relectura y comparación de los datos, surgieron las categorías que representaron un nivel más alto de abstracción al mismo tiempo que su contenido se saturó teóricamente con los códigos (8). Estas categorías y sus propiedades hicieron evidentes las categorías centrales del estudio, también denominadas familias por algunos teóricos (9), las cuales determinaron el fenómeno a lo largo de una trayectoria. Estas categorías centrales mostraron estadios, fases, progresiones, transiciones o ciclos de la calidad de vida. Finalmente, se dio paso a un planteamiento que describió los atributos y condicionantes sobre la calidad de vida de los cuidadores familiares como un fenómeno que se reconstruye a partir de la experiencia vivida. Esto quiere decir que hay particularidades asociadas a la labor de cuidado que dejan una impronta en el cuidador.

Resultados

Se identificaron 134 códigos, 27 categorías y 3 categorías centrales que contenían la forma en que los cuidadores familiares conceptualizan la calidad de vida. Las tablas 2, 3 y 4 presentan el resumen de los hallazgos encontrados en los que se sustenta la nueva interpretación de la calidad de vida en 3 categorías centrales: Vivir en desasosiego constante, Vivir para la calidad de vida de otro y Construir la propia calidad de vida.

Vivir en desasosiego constante

El cuidador tiene una vida precedente que se ve afectada por el diagnóstico de enfermedad crónica de su familiar (12, 16, 20, 26, 27). El diagnóstico de enfermedad crónica y el verse enfrentado a un nuevo rol genera crisis en el cuidador, esto expresado en percepción de pérdida de control y vulnerabilidad (10-15).

El cuidador debe asumir su rol en virtud de algunas condiciones que lo hacen idóneo para ejercer la función. Dentro de éstas suelen estar el tipo de vinculación laboral, el género, el estado civil y la tradición como cuidador al interior de la familia (10, 17-19, 21, 22). De acuerdo con lo anterior, el rol del cuidador termina siendo una imposición, aunque no sea percibida así por el cuidador ni por su familia. El acto de cuidar se convierte en obligación por la necesidad de contar con alguien que asuma el cuidado de la persona en situación de enfermedad crónica (23-25).

En principio, asumir el rol de cuidador genera sentimientos adversos (10, 16, 18, 20, 22), los cuales se relacionan con la percepción de vulnerabilidad y no por inconformismos o frustraciones asociadas al acto de cuidar (25, 28-30).

El cuidador no se siente preparado para asumir el nuevo rol, por ello se llena de motivos y de fuerzas para asumirlo (10, 14, 16, 18, 19), aun cuando siente inseguridad y cansancio (20, 22, 30, 31, 33). Las labores de cuidado son complejas por la dependencia del receptor de cuidados (10, 11, 16-18, 24), situación que, sumada a la falta de preparación, la inseguridad, la percepción de descontrol y la adversidad, afectan el bienestar físico del cuidador (12, 13, 19, 21, 23, 28, 29, 32).

Esta categoría central mostró una continua disposición para la acción (10, 12, 16, 18) más que para la reflexión (19, 20, 22, 23), pues se llevan a cabo múltiples tareas por la necesidad de hacerlas, aunque en sí mismas en ese momento no tenga un significado trascendente para el cuidador en términos de su propia calidad de vida (26, 28, 30, 31).

Vivir para la calidad de vida de otro

A medida que las tareas de cuidado se realizan y se repiten, el cuidador va adquiriendo más habilidad instrumental para desarrollarlas (17, 19, 26), lo que le da más tranquilidad y tiempo para organizar su nueva vida (10, 12, 15, 21, 25, 30). Aunque en principio el ser cuidador fue una imposición, la retribución, el compromiso y el deber se convierten en motivos suficientes para mantenerse en el cuidado, para seguir siendo cuidador por decisión (16, 18, 20, 22, 28, 31, 33). En este momento, el cuidador es más consciente de su nuevo rol, por lo que se dispone a organizar la vida para su desarrollo, a capacitarse para el cuidado y a hacer lo más llevadero posible el proceso para renunciar voluntariamente a lo que planeaba previamente (10, 13, 15, 32).

La divergencia que existe entre el plan y la calidad de vida precedente con el actual produce en el cuidador sentimientos ambiguos (10, 16-19, 24). El cuidador tiene un soporte limitado, lo que implica que dedique un buen tiempo a las actividades de cuidado y por tanto se afecte su situación laboral (14, 22, 23, 28, 30, 33). El cuidador prioriza las necesidades del receptor de cuidados sobre las propias, asume la mayor parte de las funciones solo, lo que lleva a una falta de reconocimiento del rol en sí mismo y en los demás: "Es invisible" (10, 16, 18-20, 24, 33).

El tiempo transcurrido en la relación de cuidado, la aceptación y organización de rol de cuidador crean interdependencia entre el cuidador y el receptor de cuidados, pues el cuidador toma la decisión consciente de vivir para cuidar a otro y hace al otro parte de su vida, hasta el punto de compartirlo todo, complementarse y tener una vida conjunta (22, 26, 29, 30, 32, 33).

Construir la propia calidad de vida

En el ejercicio del cuidado y en su propia organización, el cuidador motivado por la experiencia vivida se da un tiempo para la introspección. El cuidador ha observado y ha vivido las vicisitudes de la vida, ha experimentado sentimientos de toda índole, ha sorteado situaciones difíciles, pero también ha sentido la satisfacción del deber cumplido y lo que su acto de cuidado puede lograr en sí mismo y en su ser querido (11, 12, 17, 19, 22, 26, 29). El cuidador se abre campo a reconstruir el sentido de su vida, para lo que es necesario fortalecer la espiritualidad.

El cuidador comprende que no sólo desempeña una tarea más, sino que su rol es determinante en su vida y en la de su receptor de cuidados. Así encuentra una gran satisfacción en su acto de cuidado (10, 13, 15, 16, 21, 30, 33).

El cuidador se reconoce como persona, aprende a identificar sus necesidades y a darse tiempo para sí mismo y para su autocuidado. Se reconoce como cuidador y valora su rol, de manera que se sigue capacitando a sí y a los que están en su misma situación, lo que favorece que se reconozca como cuidador, que lo proyecte y en esa medida sea visible para los demás (10, 13, 16).

El cuidado se constituye en un poder de vida para el cuidador, le da motivos para programarse y para reestructurar su propia calidad de vida, sin descuidar la de su ser querido, pero siendo consciente de que también es importante y que para cuidar necesita primero auto-cuidarse (21, 24, 29).

Ya en la investigación, las tres categorías centrales originaron un planteamiento hipotético denominado Reconstruyendo el significado de calidad de vida de los cuidadores en el cuidado. En éste se evidencia que en el ejercicio del rol de cuidador familiar se reconstruye el significado de calidad de vida para el cuidador, pues antes de ser cuidador el sentido de calidad de vida era muy diferente. Este significado no es estático ni universal y se transforma a lo largo de la experiencia de cuidado; cambia a partir de factores intrínsecos y extrínsecos. La calidad de vida se percibe y va tomando una forma diferente, con dimensiones, atributos y rasgos propios de cada etapa de la experiencia vivida de la cronicidad.

El planteamiento procura describir una trayectoria en la cual se muestran las transiciones del concepto de calidad de vida a través de los momentos que se enmarcan en la experiencia de cronicidad. Éstos están mediados por factores como la carga, la dependencia económica, la invisibilidad, el deber moral, el tiempo o el auto-reconocimiento. Del mismo modo, están supeditados por asuntos transversales como la habilidad de cuidado y la espiritualidad que se reconstruye en el cuidado. Estas transiciones se propician con el soporte social, que en principio es netamente instrumental. En adelante, gracias a la autorreflexión e introspección, se va dando en términos de lo emocional y espiritual.

Discusión

Los resultados permiten reconocer que ante el diagnóstico de enfermedad crónica existe un desorden inicial y una percepción hostil, haciendo que el cuidador sienta temor y angustia en una fase inicial y alterando así algunas dimensiones de la calidad de vida, principalmente el bienestar físico (34). La mayoría de los cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica eran mujeres, amas de casa, con algún grado de consanguinidad o afinidad con la persona cuidada (35, 39). Éstas asumieron el cuidado por tradición o por la necesidad inmediata de delegar a algún miembro de la familia esta actividad. Arrogarse el cuidado requiere que el cuidador abandone parcial o totalmente sus actividades previas (40), lo que puede desencadenar algunos sentimientos adversos, reforzados por la percepción de fatalidad derivada del diagnóstico.

Dedicarse al cuidado implica realizar tareas domésticas de cuidado directo, que pueden darse en largas jornadas (41, 42), condicionadas por el grado de dependencia de la persona en situación de enfermedad crónica. Además, se reduce el tiempo de ocio, lo que acrecienta la carga del cuidador (43) y puede incidir en alteraciones en su vida familiar (44). Estas condiciones de los cuidadores hacen que se confirme que la calidad de vida se impacta en primera medida por factores de la persona que se cuida, las cuales están asociadas al vínculo y a la obligación moral del cuidado en las mujeres. Esto supone que el significado de la calidad de vida en una fase inicial está más asociado al nivel de dependencia y a la percepción alta de carga que se tiene por ser una labor adicional y nueva a su vida.

Tan pronto como el cuidador reconoce el impacto a partir de la vida de su familiar enfermo, aparecen manifestaciones que demuestran una entrega completa y el significado de la calidad de vida se co-crea en el cuidado diario. Mantenerse en el cuidado en múltiples ocasiones propicia que los cuidadores lleguen al desempleo o a la informalidad laboral, situación que acrecienta su dependencia económica de la red de apoyo inmediata (41). Con el fin de lograr la autonomía máxima, evidencian la necesidad de tener un trabajo remunerado fuera del hogar como factor protector de la carga del cuidador y como posibilidad de establecer redes de apoyo, a través de las cuales se podría obtener información en el manejo de la enfermedad (45). Por otra parte, organizar las actividades de cuidado da lugar a una nueva forma de afrontar las relaciones familiares, pues se incluyen aspectos positivos y negativos que propician la ambigüedad.

También se informa que los cuidadores familiares comprenden la necesidad de respetar la autonomía de su ser querido, propendiendo por hacerlos progresivamente partícipes de su cuidado (45). Así mismo, se evidencia que la mayoría de las actividades son asumidas por el cuidador, sin que otro miembro de la familia le apoye, puesto que es responsabilidad de éste, ya que esta labor se realiza por razones de índole afectiva o por compromiso moral (46).

Los hallazgos de este estudio permiten identificar una tercera fase en la que hay una re-conceptualización de la calidad de vida: no son la misma persona luego de vivir una experiencia de ser cuidador. Los cuidadores familiares mantienen un alto nivel de espiritualidad, dado que incrementa su calidad de vida y le permite comprender los procesos de salud-enfermedad y a elaborar estrategias de afrontamiento (47). Por consiguiente, se da un gran valor a lo espiritual (48), pues se entiende el cuidado como un deber moral (49). En este proceso se construye el vínculo entre el cuidador y la persona con enfermedad crónica a medida que la conciencia se expande, surge la introspección y se llega a la reflexión, lo que aporta determinación a la experiencia vivida (34). Por otra parte, se evidencia la necesidad que tienen los cuidadores de apoyo del Estado, de las instituciones, de las redes sociales y de la familia en la información y la capacitación frente al manejo de la enfermedad (49).

Conclusiones

El fenómeno de calidad de vida en cuidadores de personas en situación de enfermedad crónica es complejo y dinámico, contempla elementos predisponentes y condicionantes en que la enfermería debe intervenir para contribuir a la valoración positiva de la experiencia de ser cuidadores. La construcción del significado de calidad de vida para el cuidador se da a través de la experiencia de cuidado, al edificarse en el ejercicio de su rol de cuidador, el cual responde a asuntos morales y a un significado espiritual. Por lo tanto, la espiritualidad es clave para favorecer la construcción. Existe una estrecha relación entre la percepción de calidad de vida del cuidador, el desarrollo de su habilidad para cuidar y el soporte social que recibe, lo que incide directamente en conocimientos, habilidades, prácticas, sentimientos y representaciones de la experiencia vivida.

Así pues, se evidencian tres momentos que son las categorías centrales en la reconstrucción del significado de calidad de vida por parte del cuidador familiar informal de una persona en situación de enfermedad crónica: uno primero en que el cuidador se encuentra en desasosiego propiciado por el diagnóstico de enfermedad crónica de su ser querido y los eventos derivados de la imposición de su rol de cuidador, como son sentimientos adversos, carga, dependencia o dejar su vida anterior; uno segundo en donde el cuidador considera su calidad de vida como una prolongación de la calidad de vida de su ser querido: se olvida de sí mismo para dedicarse a cuidar, lo que conlleva ambigüedad, sobrecarga, interdependencia e invisibilidad; y uno tercero en que el cuidador reconstruye su propia calidad de vida, da significado a la experiencia de cuidado, la resignifica como fuerza vital y construye la esencia de su vida. Este momento está marcado por la creación de un vínculo genuino con la persona cuidada, reconocimiento de sí, autocuidado y el hecho de servir de soporte para otros.

Comprender cómo se reconstruye el significado de calidad de vida en la experiencia de ser cuidador de personas con enfermedad crónica, reconocer los factores que condicionan las transiciones de este significado y abrirse campo a la valoración de la calidad de vida de los cuidadores permite diseñar intervenciones de enfermería que aborden estos factores condicionantes y contribuyan así a la práctica basada en evidencias.

Financiación

Dirección de Investigación de la Sede Bogotá de la Universidad Nacional de Colombia. Programa Apoyo a Tesis de Postgrado. Código del proyecto: 14554.


Referencias

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