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Avances en Enfermería

On-line version ISSN 0121-4500

av.enferm. vol.35 no.1 Bogotá Jan./Apr. 2017

https://doi.org/10.15446/av.enferm.v35n1.42466 

DOI: 10.15446/av.enferm.v35n1.42466

Artículo de Investigación

Significado atribuído pela família ao cuidado da criança hospitalizada

Significado dado por la familia al cuidado de niños hospitalizados

Meaning given by family to care for the hospitalized child

Maria Cristina da Silveira Chagas1, Giovana Calcagno Gomes2, Fabiani Weiss Pereira3, Paula Katiúscia Vergutz Diel4, Dóris Helena Ribeiro Farias5

1 Mestre em Enfermagem. Universidade Federal do Rio Grande. Rio Grande, Brasil. E-mail: maria25cris@yahoo.com.
2 Doutora em Enfermagem. Docente titular, Escola de Enfermagem, Universidade Federal do Rio Grande. Rio Grande, Brasil. E-mail: giovanacalcagno@furg.br
3 Doutoranda em Enfermagem. Universidade Federal do Rio Grande. Rio Grande, Brasil. E-mail: enffabiweiss@hotmail.com
4 Mestre em Enfermagem. Universidade Federal do Rio Grande. Rio Grande, Brasil.
E-mail: enfpaulaka@gmail.com
5 Doutoranda em Enfermagem. Universidade Federal do Rio Grande. Rio Grande, Brasil. E-mail: dorisenf@hotmail.com

Recibido: 06/03/2014 Aprobado: 08/02/2017


Resumo

Objetivo: Conhecer os significados atribuídos pela família ao cuidado que oferta à criança no hospital.

Metodologia: Trata-se de um estudo qualitativo, baseado na Teoria Fundamentada nos Dados. Os dados foram coletados por meio de entrevistas com 15 familiares cuidadores de crianças internadas na Unidade de Pediatria de um hospital universitário do sul do Brasil, no primeiro semestre de 2010. Três familiares mais validaram os dados do estudo.

Resultados: Emergiram quatro categorias referentes à principal referência de cuidado, ao controle sobre os profissionais, ao cuidado da segurança e à fonte de informações acerca das crianças no hospital. A coleta e a análise dos dados, realizadas de forma sistemática e comparativa, mostraram que o familiar cuidador reconhece-se como a principal referência de cuidado da criança, realiza controle no hospital, cuida da segurança e apresenta-se como fonte de informações acerca da criança tanto para a equipe de saúde quanto para outros familiares.

Conclusão: Os familiares necessitam ser auxiliados, instrumentalizados e empoderados pelo profissional da enfermagem para a aquisição de habilidades e competências de cuidado, levando em conta o significado que atribuem à experiência vivida.

Descritores: Criança Hospitalizada; Família; Cuidado da Criança; Enfermagem (fonte: DeCS BIREME).


Resumen

Objetivo: Conocer los significados dados por la familia a los cuidados ofrecidos a los niños hospitalizados.

Metodología: Se trata de una investigación cualitativa basada en la Teoría Fundamentada en Datos. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas a 15 cuidadores familiares de niños internados en la Unidad de Pediatría de un hospital universitario en el sur de Brasil, en el primer semestre de 2010. Los datos del estudio fueron validados por tres familiares más.

Resultados: Surgieron cuatro categorías relacionadas con la principal referencia de cuidado, el control sobre los profesionales, el cuidado de la seguridad y la fuente de información acerca de los niños en el hospital. La recolección y el análisis de los datos, realizados de forma sistemática y comparativa, mostraron que el familiar cuidador es reconocido como la principal referencia de cuidado del niño. Además, lleva el control en el hospital, se ocupa de la seguridad y se identifica, tanto para el equipo de salud como para otros parientes, como una fuente de información sobre el niño.

Conclusiones: El profesional de enfermería debe apoyar, instrumentalizar y empoderar a los familiares de los niños para que adquieran las habilidades y las competencias del cuidado, teniendo en cuenta el significado que se le atribuye a la experiencia vivida.

Descriptores: Niño Hospitalizado; Familia; Cuidado del Niño; Enfermería (fuente: DeCS BIREME).


Abstract

Objective: To know meaning given by the family to care provided to the hospitalized children.

Methodology: Qualitative study, based on Grounded Theory. Data were collected using interviews conducted with 15 family caregivers of children admitted to the Pediatric Unit of a university hospital in southern Brazil, in the first half of 2010. The study data were validated by three family members more.

Results: Four categories have emerged concerning the main reference of care, control over professionals, care for safety and the source of information about children in the hospital. Data collection and analysis were carried out in a systematic and comparative manner. They showed that family caregiver is recognized as the primary reference of child care, taking control in hospital, being responsible for security, and identi-fyng, both for health team and for other relatives, as an information source about the child.

Conclusions: Nursing professional must support, instrumentalize, and empower family members of children in order for them to acquire abilities and skills for care, considering the meaning given to the experience.

Descriptors: Child Hospitalized; Family; Child Care; Nursing (source: DeCS BIREME).


Introdução

É essencial a permanência dos pais no hospital e o seu envolvimento no processo de saúde e doença no cuidado ofertado à criança, questões consideradas importantes e reconhecidas mundialmente (1). A hospitalização gera estresse para a criança, exigindo grande disponibilidade de quem a cuida. Além disso, seu familiar cuidador necessita adquirir competências específicas para o seu cuidado. Precisa conhecer sobre as implicações e manifestações da doença para aprimorar suas habilidades e oferecer, uma assistência mais adequada para a criança (2).

Em vista da hospitalização, há um acréscimo substancial de responsabilidade para o cuidador, dada a alta dependência das crianças. Se o cuidador for acolhido e apoiado pelos profissionais da equipe de saúde, é possível construir-se uma relação empática e dialógica, criando um ambiente seguro para a criança e favorecendo seu ajuste e recuperação (3).

Durante a hospitalização infantil, a criança passa por circunstâncias que repercutem em toda sua vida. Sentimentos desagradáveis como medo, angústia e ansiedade passam a fazer parte de seu cotidiano (1) e a presença da família é importante para que ela possa superar essas alterações emocionais. Além disso, a literatura evidencia que a permanência dos familiares durante a internação da criança as auxilia a manter as impressões e registros de seu meio de convívio domiciliar, ajudando a torná-las mais seguras e mais cooperativas com a equipe de saúde (4).

Um estudo realizado em quatro países europeus Bélgica, Dinamarca, França e Itália, evidenciou, por meio da prática canguru, que a participação dos pais no cuidado, atrelada a sua permanência no hospital, e a relação entre crianças, pais e profissionais, desencadeiam novas diretrizes na organização da assistência à criança hospitalizada (5). É essencial que a família seja ouvida, incentivada e que possa expor suas dúvidas e opiniões em todo o processo de cuidar, pois a família da criança ocupa uma posição essencial na promoção da saúde durante a internação hospitalar (6). Nesse sentido, o enfermeiro deve estimular a participação do familiar no cuidado à criança, considerando-o como um aliado (7).

A participação da família no cuidado à criança hospitalizada, compartilhando o cuidado com os profissionais de enfermagem, oferecendo informações referentes à saúde da criança e sua evolução tem sido objeto de estudo da enfermagem no que se refere à extensão e ao modo como essa participação tem se dado no cotidiano assistencial. Verifica-se que, no cotidiano das enfermarias pediátricas, em muitos momentos a enfermagem deixa a cargo da família a realização de diversos cuidados. Procedimentos que, mesmo aparentemente simples e similares àqueles realizados em casa, como alimentação, higiene e conforto, no hospital adquirem novas particularidades.

A presença de sondas, drenos e infusões torna o cuidado mais complexo e, nem sempre, a família se sente em condições de realizá-lo (8). Em um estudo que buscou identificar as características definidoras do diagnóstico de enfermagem, no "Conflito no desempenho do papel de mãe ao longo do processo de assumir o cuidado do filho hospitalizado" as mães relataram algumas dificuldades sentimentais diante da experiência de cuidar, como o sentimento de insegurança e fracasso (9).

Assim, os profissionais de enfermagem precisam considerar as tensões, conflitos e instabilidades que permeiam o cotidiano de cuidado familiar à criança no hospital. No entanto, precisam também considerar que tanto a criança quanto os familiares são capazes de reorganizar seu cotidiano, adaptando-se e adequando-se às novas exigências da hospitalização (9).

Verifica-se que a interação terapêutica entre criança, família e enfermagem pode contribuir para a autonomia das pessoas envolvidas, além de colaborar com a construção de formas tecnológicas de operacionalização do cuidado, respaldadas na integralidade e humanização. Assim, construir um projeto terapêutico alicerçado em tais ações pode auxiliar no comprometimento com mudanças reais na forma de organização do processo de trabalho e na oferta da atenção à criança hospitalizada e sua família, resgatando a dimensão cuidadora da enfermagem (10).

Portanto, os familiares e os profissionais de enfermagem necessitam ser mediadores no processo do cuidado da criança hospitalizada, procurando enfatizar o diálogo e o cuidado humanizado durante a hospitalização. Por fim, é importante que ambos considerem a criança como um ser exposto às inúmeras adaptações, conflitos, incertezas e também instabilidades ocasionadas durante a internação (11). Para a família, cuidar da criança no hospital apresenta-se como um evento repleto de significados que precisam ser apreendidos pelos profissionais da equipe de enfermagem, visando a prestação de um cuidado de qualidade.

Assim, a questão que norteou esse estudo foi: como a família significa o seu cuidado à criança no hospital?

Metodologia

Trata-se de uma pesquisa qualitativa com referencial metodológico da Teoria Fundamentada nos Dados (TFD). Essa teoria se refere à coleta, codificação e comparação de forma simultânea e sistemática dos dados, que possibilita a exploração do fenômeno a ser investigado e gera uma teoria explicativa, possibilitando a compreensão dos fenômenos sociais e culturais (12). A TFD é considerada um método adequado para as pesquisas com âmbito qualitativo, principalmente na área da enfermagem, pois ela pode gerar teorias e, ao descrever e interpretar um fenômeno, permite o aprofundamento do conhecimento, incluso na multidimensionalidade da experiência do ser humano, no universo de suas atividades diárias (13).

Foi desenvolvido na Unidade de Pediatria de um Hospital universitário do sul do Brasil. Essa unidade conta com o total de 25 leitos, todos os quais são destinados às crianças que possuem convênio pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A composição da população do estudo foi de 18 familiares cuidadores das crianças que estavam internadas no primeiro semestre de 2010. Entre esses, 15 foram distribuídos em quatro grupos amostrais: dois grupos formados por cinco familiares, um grupo por três familiares e outro por dois.

Depois de realizada a análise, três familiares validaram os dados do estudo. Os critérios a escolha dos participantes foram: ser cuidador significativo, ou seja, uma pessoa essencial no cotidiano da criança e prestar-lhe cuidados diretos diariamente no hospital. O número de participantes foi determinado como preconiza a TFD, pelo processo de amostragem teórica. Os familiares foram identificados pelos sentimentos que mais se destacaram durante a entrevista. O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido foi exposto e assinado por todos.

A coleta e a análise dos dados foram realizadas concomitantemente de forma sistemática e comparativa. Os dados foram coletados através de entrevistas semiestruturadas. As entrevistas foram agendadas com cada familiar, realizadas na sala de prescrição do setor, gravadas e transcritas para análise. As famílias foram identificadas por meio de palavras que representavam seus sentimentos: Família Solidão (FS), Família Vitória (FV), Família Carinho (FC), Família Desespero (FD), Família Amor (FA), Família Inexperiência (FI), Família Cansaço (Fcans), Família Experiência (FExp), Família Esperança (FE), Família Confiança (Fconf). Foram questionados acerca do cuidado que prestam à criança no hospital. A partir da coleta, procedeu-se à codificação aberta dos dados, na qual foi realizado o exame dos dados linha a linha, recortando as unidades de análise. Em seguida, deu-se a codificação axial dos dados, com sua categorização e, finalmente, a codificação seletiva, na qual foram determinadas as conexões entre as categorias (14).

Em atendimento à Resolução n° 196/96, o jprojeto de pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética da Universidade Federal do Rio Grande, recebendo parecer favorável com n° 92/2009.

Resultados

A análise dos dados identificou quatro categorias: Reconhecendo-se como a principal referência de cuidado da criança no hospital, Realizando controle no hospital, Cuidando da segurança da criança no hospital e Sendo fonte de informações acerca da criança.

Reconhecendo-se como a principal referência de cuidado da criança no hospital

Na maioria das vezes, é a própria mãe quem se coloca na posição de cuidadora, pois em casa ela já representa este papel:

    A minha atenção é exclusiva para ele. É só ele, tudo para ele [FS].
    No hospital, a gente cuida 100% da criança, pois em casa a gente tem a lida da casa, tem a roupa, tem a lida de qualquer mãe. Só que aqui dentro eu me esqueço de tudo. Sempre vai ter alguém que vai me auxiliar nestas outras coisas. Mas como mãe eu quero estar 24 horas do dia com ela, eu quero estar com ela, eu quero estar junto a ela [FV].

Em alguns casos, os familiares se revezam, mas, mesmo assim a maior parte do tempo dedicado ao cuidado à criança no hospital recai sobre a mãe. Nestes casos, observamos ainda que o familiar que substitui a mãe é outra mulher. Outras vezes, a mãe é a única cuidadora da criança, mesmo em casa:

    Da vez que a tia irmã do marido ficou com ele aqui no hospital, até que ela ficou a noite toda. Mas eu saí daqui quase à meia noite. Eu deixei ele dormindo e voltei com ele ainda dormindo. Eu sabia que ele ia dormir a noite toda por causa dos medicamentos. Mas eu não consigo deixar ele, assim, com ninguém por muito tempo. Eu sei que ele estranha, está sempre comigo em casa. Aqui, não dá para ficar longe dele [FC].
    A minha mãe. Geralmente é ela ou a minha irmã que vêm aqui ficar um pouco com ele para mim ir em casa. Mas é rapidinho. Em seguida eu já volto. Só vou em casa por causa dos outros filhos, mas meu coração fica aqui com ele (chora) [FD].

A partir da decisão de quem permanecerá com a criança, este familiar se torna sua principal referência de cuidado, representando a família no hospital, permanecendo ao seu lado na maior parte do tempo. A família acredita que a criança precisa de alguém que conheça por perto, de quem sinta o cheiro, reconheça o toque e a fisionomia e se reconheça enquanto família, reforçando sua identidade parental:

    Para vir ficar com ela não. Eu fico com ela. Qualquer coisa, eu chamo a minha mãe. Mas tem que ser eu. Todo mundo quer vir ficar com ela. Mas ela não quer. É uma questão de cheiro, de pele, de olho. Ela quer a mim. Sempre somos só nós em casa. E eu mesma não ia ficar tranqüila [FA].

No hospital, o ambiente é organizado de forma a possibilitar que a família exerça o cuidado à criança, acompanhando seu processo saúde-doença de forma integral e compartilhada com os profissionais, principalmente, da equipe de enfermagem. Verificou-se que o familiar cuidador assume para si o cuidado, não abdicando de sua responsabilidade junto à criança, nem delegando o mesmo à equipe de saúde:

    Eu que cuido dela, porque eu que conheço tudo dela. Cada olhar, cada gesto. Aqui tem tudo que a gente precisa para cuidar e tem o apoio das gurias (enfermagem). Minha mãe mesmo é uma pessoa que cuidaria muito bem dela aqui. Eu é que não deixo. [...] A gente está juntas nesta e vamos assim até o fim. [...] É uma necessidade minha de estar com ela. Para ela saber que somos eu e ela, juntas sempre. Eu me realizo de estar aqui. Parece que é o cumprimento de uma missão de mãe estar junto. Ela é um pedaço meu. Como vou andar por aí, sabendo que ela está aqui? [FA].

Verificou-se que a mãe pode se sentir insegura em deixar a criança aos cuidados de outra pessoa. Demonstrando medo de que, em sua ausência, alguma coisa ruim aconteça, como um acidente ou a piora no seu quadro clínico. Verificou-se que estar com a criança auxilia a minimizar o sofrimento causado pela situação vivenciada:

    Se o meu marido ficar eu vou para casa tomar um banho, mas o descanso não ocorre porque eu tenho que estar ali vendo o que está acontecendo. Não é que a pessoa que vai ficar não vá cuidar, mas a gente se sente insegura. Acho que só posso sair daqui no momento em que ela também sair. Se nós duas estivermos fora daqui juntas. Isto aí é coisa de mãe mesmo. A gente fica insegura se, justo nesse momento, ela piorar, cair e se machucar, chorar por mim. Aí eu vou me sentir muito culpada. Então, eu vou ficar muito mais segura, muito mais tranquila se eu não sair, se eu ficar o tempo todo aqui. Isto faz parte do instinto de mãe [FC].

Realizando controle sobre os profissionais da saúde que cuidam da criança no hospital

Mostra que a família acredita que sua presença junto à criança influencia na qualidade do cuidado realizado pelos profissionais da Unidade. Ela se coloca como protetora da criança, que se encontra frágil e vulnerável. O controle busca garantir que a criança receberá um cuidado de qualidade, adequado às suas necessidades, e que a família irá se manter informada do que está ocorrendo, deixando-os mais seguros e confiantes:

    Eu confio. Mas a gente fica cem por cento atenta para saber tudo o que acontece e garantir que ela receba o melhor atendimento. Ela está doente e sofrida e eu preciso garantir que ela receba todo o cuidado que precisa [FA].
    Eu cuido ele. Cuido tudo. Controlo cada passo das pessoas que entram no quarto e vão mexer nele. Primeiro tem que me dizer o que é e o que não é. Assim, eu deixo [FC].

A família controla o trabalho da equipe, acompanhando de perto tudo que é realizado, comparando os cuidados com o seu filho com os oferecidos às outras crianças com patologias semelhantes. A partir do seu discernimento, avalia se o cuidado da equipe à criança é o correto:

    Comparo o cuidado que ela está recebendo com o que as outras crianças que possuem a mesma doença dela estão recebendo. Aí eu vejo se está tudo certinho [FA].

A análise do controle no hospital revela que a família acompanha de perto a evolução dos sintomas apresentados pela criança, identificando a melhora ou piora no seu quadro clínico, a necessidade de cuidados diferenciados e os resultados dos seus exames:

    Eu quero estar com ela, quero estar juntinho. Eu observo pra ver se ela está melhorando ou piorando, os resultados dos exames. O que deu. Tudo! [FV].

Cuidando da segurança da criança no hospital

Mostra que, durante o processo de hospitalização, a criança torna-se mais dependente e passa a ter dificuldades de realizar atividades com as quais estava habituada. Enquanto adapta-se ao hospital, a criança é submetida a riscos como dormir em um berço ou cama diferente, levar um choque elétrico devido a tomadas desprotegidas, escadas, chão liso e escorregadio, entre outros riscos.

Assim, a família preocupa-se com a sua segurança, implementando estratégias que visam sua proteção. Nesse sentido, cuida para a criança não cair da cama, fica com a criança no colo para ela não se machucar, dorme junto com ela na cama ou na cadeira, limita a área física na qual a criança pode se locomover, supervisiona o banho e procura adaptá-la ao ambiente, familiarizando-a ao hospital:

    Eu cuido para ela não cair da cama [FH].
    Principalmente a questão da segurança. Quando eu cheguei aqui e elas falaram que ela iria para um berço, eu disse para elas que, se elas tivessem uma cama eu preferia, pois eu me encosto à parede e faço um protetor com cobertas na volta. Eu não durmo, eu fico sentada. Eu estou aqui é para cuidar da minha filha. Eu me sinto insegura com o berço. Para evitar as quedas, eu já pedi se puder depois trocar por uma caminha, seria melhor [FV].
    Eu fico muito com ele no colo porque ele é muito curioso e quer colocar o dedo na tomada. Eu tenho medo da escada. Então, fico com ele no colo [FA].

Outra preocupação quanto à segurança da criança, é o medo de que ela adquira outras doenças como uma infecção hospitalar, piorando, assim, o quadro clínico e aumentando seu tempo de hospitalização. Como estratégia de segurança, a família procura limitar o contato de seu filho com outras crianças doentes, não frequentando as outras enfermarias e mantendo a criança no quarto:

    Eu mantenho o máximo ele dentro do quarto. Tenho medo dele pegar outras doenças [FA].
    Meu maior medo é que ela pegue uma infecção hospitalar. Da outra vez que esteve internada, ela pegou e teve que reinternar. Eu não circulo com ela, fico só no quarto [FV]

Outros cuidados com a segurança da criança dizem focam em evitar uma piora no seu quadro clínico como evitar que a criança retire o oxigênio, protegê-la durante as crises convulsivas, oferecer-lhe uma cadeira de rodas para ela não se cansar e não deixá-la chorar:

    Eu cuido muito para ela não arrancar o oxigênio [FH].
    Meu maior cuidado é para evitar as convulsões. Olho toda hora a cabeça para ver se não está quente, vejo a temperatura. Ele não pode convulsionar [FD].
    Se ela chorar fica muito cansada. Então passeio com ela na cadeira de rodas [FV].

Sendo fonte de informações acerca da criança

O familiar cuidador no hospital revela-se como uma importante fonte de informações acerca da criança para a equipe de saúde e para os demais familiares. Além disso, no hospital, este familiar é o primeiro a reconhecer os sinais de alteração no quadro clínico da criança, servindo como sentinela para a equipe de saúde.

Por ser a pessoa que mais conhece a criança no hospital seus referenciais e preferências e por ser quem acompanhou a evolução de seu quadro clínico, desde o domicílio até o hospital, o familiar cuidador apresenta-se para a equipe de saúde como um tradutor da criança, cooperando com os profissionais na condução de sua terapêutica. É este familiar que possui informações acerca do processo de adoecimento, sabendo informar como a doença evoluiu, que medicamentos e exames a criança já realizou e como ela está reagindo frente à terapêutica instituída no hospital:

    Querem saber que medicamentos ela tomou em casa, os exames que ela fez. Todo mundo pergunta, o médico, as enfermeiras, os estagiários [FE].
    Eu preciso estar atenta, me lembrar de tudo, pois sou eu quem tem as informações sobre a minha neta aqui [FU].

Sendo a fonte de informações acerca da criança, o familiar cuidador assume, frente à sua família, o compromisso de representá-la no hospital, traduzindo para ela todos os acontecimentos com a criança. Através destas informações, a família participa do processo de hospitalização da criança, podendo assumir outros aspectos da vida familiar, subsidiando tanto a criança como seu cuidador no hospital em suas necessidades:

    Como sou só eu para cuidar dela aqui no hospital, eu pergunto tudo. Quando o pai dela chegar do mar vai me cobrar, vai querer saber tudo que aconteceu [FD].
    Quem vem aqui eu dou informações dele. Eu ligo, também, para dizer qualquer coisa: como foram os exames [FD].

Este papel de sentinela revela que a família, pela sua proximidade e convivência, está mais capacitada para identificar prontamente as alterações de comportamento da criança e do seu estado de saúde, mobilizando a equipe de saúde no sentido do atendimento de suas necessidades imediatas. Este fato torna a presença do familiar cuidador importante para a equipe, pois os familiares tornam-se os mediadores da criança no mundo do hospital, possuem profundo conhecimento das peculiaridades físicas e emocionais de seus filhos, percebem suas reações e alterações de comportamento e informam a equipe, auxiliando-a na implementação de cuidados efetivos à criança:

    Eu acho que quem mais conhece a minha filha sou eu. Até um jeito de olhar dela diferente eu já percebo e aviso as enfermeiras [FCans].
    Eu me sinto competente para cuidar aqui no hospital porque eu não sou abusada. Qualquer coisa que eu ache ele ruinzinho, eu já chamo as gurias da enfermagem [FI].
    Cuidando para chamar o médico ou as enfermeiras nos casos de piora. Se a gente não negligenciar a nossa parte o resto vai andar. Se eu que estou aqui só com ela não ver as coisas, como é que a enfermeira que tem ene coisas para fazer vai ver? [FConf).

Discussão

Para a criança, a hospitalização representa sentimentos novos e negativos como o medo do desconhecido, além do sofrimento físico e psicológico diante dos procedimentos médicos e de enfermagem (15). Por determinar processos de perda, independentemente do tempo de internação, a hospitalização torna-se uma experiência desagradável, caracterizada por mais choro e dependência dos pais. As crianças se tornam mais vulneráveis aos sentimentos, pois precisam se adaptar às mudanças no seu cotidiano e ao ambiente hospitalar (16).

Desta forma, além da família ser o apoio emocional da criança, também representa sua principal referência de cuidado (17). Nesse sentido, a literatura evidencia que a mãe se considera uma figura insubstituível nesse processo e sente que não há outra pessoa à sua altura e com a devida responsabilidade para cuidar do filho de forma semelhante a ela (18). Isso é confirmado quando a própria criança a considera como protetora e escolhida dentre todos os demais familiares (3). A criança necessita de dedicação com exclusividade, portanto, ao vivenciar a doença, aspectos que perturbam a família podem interferir no cuidar e a criança não pode se tornar o foco das atenções por todos da família, mas apenas por seus cuidadores (19).

No hospital, a família mantém vigilância constante, controlando o cuidado prestado à criança, colocando-se disponível para ela, sendo uma fonte de apoio (20). Mas, na maioria das vezes, o familiar pode ser interpretado como inflexível, invasivo e até mesmo indesejável pela equipe, por questionar sobre a situação de seu filho (21).

Uma temática emergente que deve ser considerada e discutida se refere à segurança do paciente, observando circunstâncias de risco para as crianças internadas (22). Portanto, tanto a segurança, quanto a proteção necessitam estar inseridas no processo da hospitalização. A garantia de assistência à saúde é direito da criança e não atendê -lo pode ser considerado negligência e violência, o que pode ocorrer em diversos âmbitos (21).

Além da equipe de saúde, a família cuida da segurança da criança no hospital, pois sua presença constitui fonte de proteção e apoio necessários para que ela vivencie o processo de internação, geralmente doloroso e desconhecido, auxiliando-a na adaptação à situação vivida (6). O medo de que a criança adquira uma infecção hospitalar ou se machuque, piorando seu quadro clínico, é uma realidade que mobiliza a família, no sentido de limitar a convivência com outras crianças nas enfermarias (15).

No hospital as famílias se tornam agentes do processo por meio de questionamentos e contribuições, apresentando sua realidade, costumes, anseios, bem como seus conhecimentos leigos a respeito da doença e da saúde, subsidiando, desta forma, uma assistência possivelmente mais efetiva à criança. O familiar cuidador apresenta-se no hospital como a principal fonte de informações acerca da criança e coopera com o seu cuidado. Embora a equipe de enfermagem detenha conhecimentos científicos e experiência técnica e teórica acerca da internação das crianças, é o familiar, presente e lado a lado no cuidado, quem consegue observar as, talvez, imperceptíveis alterações na saúde da criança e que são importantes para o seu cuidado (6).

É possível conhecer a realidade que a criança vive e seu universo, basta tentar conhecer a família, em particular os pais, o que possibilita uma melhor interação com o paciente (20). Assim, a presença da família junto à criança durante a hospitalização significa segurança para a criança e para a equipe (23,24). Nesse sentido, conforme mostra um estudo realizado na Itália, o cuidado é compartilhado na unidade de internação, pois os pais acolhem a angústia e as revelações trazidas pela doença e as traduzem para a criança da forma mais amena possível, transmitindo informações importantes para a equipe de enfermagem e, subsidiando o cuidado à criança (25).

Tornam-se, assim, mediadores da criança no mundo do hospital porque, geralmente, possuem profundo conhecimento das peculiaridades físicas e emocionais de seus filhos, percebem suas reações e as alterações no seu comportamento antes dos profissionais da equipe, possibilitando a melhoria da qualidade da assistência (26).

Conclusão

Buscou-se conhecer o significado atribuído pela família ao cuidado à criança no hospital. Os dados evidenciaram que o familiar cuidador reconhece-se como a principal referência e cuidado da criança, realiza controle no hospital, cuida da segurança da criança e apresenta-se como fonte de informações sobre a criança para a equipe de saúde.

Ao considerar-se a principal referência de cuidado à criança, reivindica maior poder de participação no seu cuidado no hospital. Com o controle, procura influenciar a qualidade do cuidado prestado, mantendo-se informada acerca do processo de saúde e doença da criança, acompanhando a evolução do seu quadro clínico.

Em relação ao cuidar da segurança da criança, buscam auxiliá-la a adaptar-se ao hospital, evitando que ela se acidente, contraia uma infecção hospitalar ou outra doença, piorando seu quadro clínico. Além disso, fornecem informações sobre a criança aos outros familiares e aos membros da equipe de saúde, propiciando a prontidão do cuidado de acordo com sua necessidade.

Verificou-se, assim, que frente à internação hospitalar da criança, a família é capaz de, a partir das interações com os profissionais da saúde-en-fermagem atuantes no setor, reorganizar-se e agir. Há a necessidade de se repensar o papel da família como cuidadora e nosso papel na interação com ela, durante a relação de cuidado, considerando os significados atribuídos à experiência vivida.

Torna-se necessário criar espaços de liberdade para que a família possa se estabelecer como tal no ambiente do hospital. Evidenciou-se que o cuidado compartilhado torna-se uma perspectiva, onde tanto profissionais como familiares cuidadores atuam na construção de uma responsabilização compartilhada do cuidado, em que cada um beneficia a criança com a especificidade do seu cuidado, negociando ações estratégicas capazes de propiciar-lhe um cuidado integral e humanizado.

A internação hospitalar da criança apresenta-se como um momento singular na sua vida e na de seu familiar cuidador. No hospital, a família não abdica de seu papel junto à criança, assumindo para si o seu cuidado. Assim, necessitam ser auxiliadas, instrumentalizadas e empoderadas para a aquisição de habilidades e competências de cuidado. Só assim poderão continuar sendo protagonistas de sua própria história, preservando sua parentalidade.


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