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Introducción
En el año 2016, la Organización Mundial de la Salud 1 calculó que el 54 % de las defunciones registradas se relacionaba con enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT). Las personas con estas afecciones requieren de un acompañamiento en casa para el manejo de la enfermedad e incluso para su autocuidado, debido a que muchas de estas enfermedades generan algún grado de dependencia, por lo que es indispensable una persona que asuma el rol de cuidador familiar 2,3.
Se ha evidenciado el impacto que tiene la ECNT no solo en quien la sufre, sino también en su familia y cuidador. El cuidador familiar generalmente tiene un vínculo de parentesco o cercanía con la persona con ECNT; este asume la responsabilidad del cuidado en el hogar, transformando su vida en los ámbitos social, laboral y personal, situación que se asocia con la percepción de sobrecarga y pocas habilidades para el cuidado 4-7.
Por lo anterior, es importante desarrollar estrategias de intervención en las que se brinde apoyo y acompañamiento a los cuidadores, siendo entonces el soporte social esencial para abordar, porque además de mejorar el desempeño del rol, permite encontrar el apoyo emocional, espiritual, económico e instrumental que necesitan, mejorando la percepción en su capacidad para hacer frente a esta situación 5,8,9.
En Colombia, estudios sobre soporte social percibido 10-13 probaron que los cuidadores se encuentran poco y algo satisfechos con las dimensiones asociadas con la interacción personal y social, ya que expresan como su principal preocupación el contar con la familia para afrontar las dificultades y la orientación de profesionales de la salud para llevar a cabo el cuidado.
Frente a lo descrito, se han empleado diversas estrategias de soporte que incluyen redes o grupos de apoyo, programas de fortalecimiento en habilidades de cuidado y disponibilidad inmediata de atención e información por medio de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), estas últimas demuestran ser útiles dentro de la experiencia del cuidado de la salud de personas con enfermedad crónica 14,15, especialmente en el apoyo a los cuidadores familiares 15-18.
Ante la necesidad de soporte social a los cuidadores, el programa "Cuidando a los Cuidadores®" de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia 19 implementó la intervención de enfermería denominada "Alguien apoya al que cuida", haciendo uso de las tic para ofrecer soporte social. El objetivo de este estudio fue determinar el efecto de esta intervención de enfermería sobre las percepciones de soporte social y de sobrecarga que tienen los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica.
Materiales y métodos
Estudio de tipo cuantitativo cuasi experimental, con grupos experimental y control con medición pre y posintervención en ambos grupos 20,21. La muestra estuvo constituida por 137 cuidadores a los cuales se les realizó una asignación aleatoria a grupos experimental y control. Fueron criterios de inclusión: (i) ser cuidador de una persona con enfermedad crónica por un tiempo mayor a seis meses; y (ii) estar vinculado y asistir a las actividades del programa "Cuidando a los Cuidadores®" de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia.
Para la recolección de la información y la medición de las variables se aplicaron tres instrumentos a los participantes (Cuadro 1). Los instrumentos fueron aplicados y diligenciados con el apoyo de auxiliares de investigación capacitados.
Cuadro 1 Variables medidas e instrumentos aplicados
Fuente: elaboración propia con base en la información de cada instrumento.
†Grupo Cuidado de enfermería al Paciente Crónico-Universidad Nacional de Colombia-Diada.
En cuanto a la intervención, el grupo control recibió las jornadas de actualización permanente para cuidadores del programa "Cuidando a los Cuidadores®" de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia y el grupo experimental participó en la intervención "Alguien apoya al que cuida" (Cuadro 2). Ambas actividades se realizaron en una sesión por semana durante un mes, de manera presencial y fueron dirigidas por enfermeras pertenecientes al programa.
Cuadro 2 Descripción de la intervención
Fuente: elaboración propia con base en el contenido de la intervención (2018).
Para el análisis de los datos se utilizó el programa SPSS versión 23 licenciado para la Universidad Nacional de Colombia. En las variables sociode-mográficas se empleó estadística descriptiva; para la comparación pre y posprueba entre los grupos control y experimental se utilizó estadística no paramétrica por medio de la prueba de U de Mann-Whitney con nivel de significancia de 0,05 para comprobar la heterogeneidad de los resultados de percepción de soporte y de percepción de carga con el cuidado entre los grupos. La hipótesis teórica planteada fue: los cuidadores familiares del programa "Cuidando a los Cuidadores®" expuestos a intervenciones mediadas por las tic con tres sesiones modifican la percepción de sobrecarga y la percepción de soporte social. Desde lo estadístico se buscó corroborar si las medias de sobrecarga del cuidado y soporte social eran iguales o no.
Esta investigación dio cumplimiento a los principios éticos de justicia, reciprocidad, beneficencia y no maleficencia 25,26. El estudio contó con aval del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia. Todos los participantes aceptaron participar voluntariamente y firmaron el consentimiento informado.
Resultados
Las características sociodemográficas de los cuidadores y las personas con ECNT se encuentran en la Tabla 1.
La edad de los cuidadores osciló entre los 21 y 78 años con una media de 56 años, el tiempo que llevan como cuidadores fue de 8,6 años en promedio. Respecto a la persona con enfermedad crónica, la edad estuvo entre 5 y 90 años con una media de 79 años, el tiempo que llevan con la enfermedad es de 12 años en promedio. Las personas cuidadas en su mayoría tienen diagnóstico de enfermedad mental y pluripatología, que son condiciones crónicas poco reconocidas como de alta sobrecarga.
El nivel de sobrecarga de los dos grupos está entre leve e intenso, tanto en la medición pre como en la posintervención, se puede también decir que el grupo de mayor carga (grupo experimental) fue el intervenido, lo cual influye en los resultados hallados en este estudio al no alcanzar niveles de ausencia de sobrecarga significativos (Tabla 2).
Tabla 2 Niveles de sobrecarga en los grupos control y experimental (pre y posintervención)
| Nivel de | Grupo control | Grupo experimental | ||
|---|---|---|---|---|
| sobrecarga | Preprueba % | Posprueba % | Preprueba % | Posprueba % |
| Ausencia de sobrecarga | 39,1 | 49, | 25 | 27,9 |
| Sobrecarga leve | 33,3 | 17,4 | 26,5 | 38,2 |
| Sobrecarga intensa | 27,6 | 33,3 | 48,5 | 33,9 |
Fuente: datos del estudio.
En los resultados descriptivos en las variables de sobrecarga del cuidado y soporte social se aprecia que no hubo diferencias en las medias de los grupos experimental y control; solo se percibe una leve disminución en las dimensiones de impacto y el total de la sobrecarga (véase Tabla 3 y 4).
Tabla 3 Sobrecarga del cuidado en los grupos control y experimental
Mín: mínimo; Máx: máximo; □: media; DS = desviación estándar.
Fuente: datos del estudio.
Tabla 4 Soporte social en los grupos control y experimental
Mín: mínimo; Máx: máximo; □: media; DS = desviación estándar.
Fuente: datos del estudio.
Frente al total de sobrecarga, en la preprueba del grupo experimental se encontró una media de 56,46 puntos (DE: 15,3), frente a la postprueba de 51,71 puntos (DE: 14,3). Por su parte el grupo control en la preprueba tuvo una media de 49,43 (DE: 14,05) frente a una postprueba de 48,71 (DE: 14,5) (Tabla 3). En cuanto al soporte social el grupo experimental tuvo una media preprueba de 65,91 (DE: 18,2) frente a la postprueba de 66,03 (DE: 17,1). En el grupo control tuvo una media preprueba de 70,99 (DE: 17,05) frente a una postprueba de 68,14 (DE: 16,8) (Tabla 4).
En cuanto a la variable soporte social, tampoco se identificaron diferencias numéricamente importantes entre las medias pre y pos de la intervención convencional. Respecto al grupo experimental el aumento mínimo que se tuvo fue en la dimensión de apoyo emocional y en el total de la escala (véase Tabla 4).
Frente a los resultados intergrupo (Tabla 5) se encontró que en la preprueba de ambos grupos solo la variable de sobrecarga del cuidado tuvo diferencias significativas, indicando que cada grupo partió en niveles diferentes; en comparación con la variable de soporte social que no tuvo diferencias significativas antes de la intervención.
Tabla 5 Comparación entre grupo control vs.
Hipótesis nula: la media del grupo control es igual a la media del grupo experimental. El nivel de significancia es de 0,05.
Fuente: datos del estudio.
En cuanto a la posprueba, ninguna de las variables medidas tuvo diferencias estadísticamente significativas entre el grupo control y el grupo experimental, por lo que la intervención propuesta no tuvo resultados de efectividad estadísticamente comprobada.
Además de estos resultados, los participantes pertenecientes al grupo experimental evaluaron la intervención de "Alguien apoya al que cuida", en la que se observa que lo más importante para ellos fue haber conocido otras personas en situaciones similares y dentro de los aspectos por mejorar está el aumento en frecuencia y número de talleres. Se debe resaltar que los cuidadores identifican la tic como algo positivo, pero desean que se amplíe esta estrategia con otros recursos basados en aplicaciones tecnológicas e Internet (véase Tabla 6).
Discusión
Las intervenciones basadas en el soporte social contribuyen a la mejora de la calidad de vida del cuidador, promoviendo el bienestar y el adecuado acompañamiento en la labor del cuidado. Algunas de las estrategias para lograr la efectividad de estas intervenciones se han sustentado en el fortalecimiento de habilidades de cuidado, apoyo en la creación de redes de cuidadores y uso de alguna Tic como forma para comunicarse e informarse constantemente 9,27,28.
De acuerdo con Campos et al.29 el uso de las Tic como el Internet y el teléfono proporciona un seguimiento oportuno, mejora las habilidades para la resolución de problemas y disminuye el negativismo y la impulsividad. Así mismo, brindar educación sobre la enfermedad y los cuidados, a través de las Tic, reduce los niveles de depresión, estrés y ansiedad, mejorando la tolerancia a la frustración.
Por otra parte, estudios han demostrado que las intervenciones de enfermería que buscan fortalecer la habilidad de cuidado logran acortar la percepción de sobrecarga del cuidado 30-32. Los cuidadores refieren que para asumir su rol requieren de conocimientos sobre la enfermedad y sus cuidados, el acompañamiento familiar, el reconocimiento de su labor y la interacción con personas que han experimentado situaciones similares 33,34.
La intervención 'Alguien apoya al que cuida" haciendo uso de las Tic buscaba favorecer la interacción social y personal, proveer apoyo emocional y dar reconocimiento a la labor del cuidador. Esta intervención utiliza videos informativos para desarrollar procesos cognitivos y de reflexión durante reuniones presenciales dentro del programa "Cuidando a los Cuidadores®", donde se promovía la participación individual y grupal alrededor del mensaje del video.
Se esperaba que la intervención propuesta fuera más efectiva para mejorar la percepción de soporte social y disminuir la percepción de sobrecarga del cuidado en los cuidadores que la intervención convencional que se brindaba en el mismo programa en el nivel de seguimiento. Los resultados de este estudio demostraron que la intervención planteada no fue estadísticamente significativa al comparar las variables medidas entre el grupo control y el grupo experimental; sin embargo, el grupo experimental mostró una leve reducción en el puntaje de sobrecarga de Zarit luego de la intervención, indicando un leve efecto en la disminución de la percepción de sobrecarga del cuidado.
Se reportan estudios con resultados similares a los obtenidos en esta investigación 35,36, implementando Tic como plataformas virtuales y teleconferencias que procuran brindar educación al cuidador sobre la enfermedad, redes de apoyo social e interacción con otros cuidadores, con el fin de aminorar la carga de cuidado, lo que evidencia baja adherencia de los cuidadores a las TIC, sin cambios significativos sobre la variable de percepción de carga.
En contraste, algunas investigaciones reportan efectividad de las intervenciones donde se hace uso de las TIC 16,17,37,38; se han aplicado seguimientos telefónicos en periodos de tiempo considerables donde ofrecen educación sobre la enfermedad, apoyo emocional y estrategias de resolución de conflictos. Algunas intervenciones disponían de sesiones presenciales grupales y consultas con equipos multidisciplinarios, y como resultado, evidenciaron mejora significativa en la percepción de carga, calidad de vida y niveles de estrés y depresión en los cuidadores. En cuanto a la variable de soporte social, existen estudios de intervención que fueron efectivos, pero en los que el uso de las Tic fue mínimo o nulo 18.
Ante estos resultados, se deben tener en cuenta variables como el tiempo de la intervención, estrategias empleadas para el desarrollo de la intervención, el tipo de Tic aplicada a los cuidadores y las estrategias de seguimiento, pues como se advierte en los estudios mencionados, las temáticas ofrecidas son adecuadas pero la forma de implementarlas al parecer no se ajusta al perfil de los participantes, además, la duración de la intervención y su seguimiento en el tiempo es importante, ya que parece que en periodos largos las intervenciones mejoran su efectividad.
Por último, es de resaltar que los participantes del presente estudio evaluaron la intervención de manera positiva, para ellos la temática de soporte social fue relevante, permitiéndoles la expresión de sentimientos e interactuar con otras personas que tienen su mismo sentir sobre cuidar a una persona con ECNT, a pesar de que la intervención no tuvo un efecto significativo.
Estos resultados no implican que se deba desistir de ofrecer intervenciones en soporte social con uso de Tic, pues para enfermería esta línea de trabajo es valiosa para el reconocimiento de necesidades que implican el seguimiento y la interacción entre cuidadores y con el sistema de salud 9. Se reconoce la existencia de aspectos multidimensionales y multifactoriales como el soporte social y la sobrecarga del cuidado, que implican el ajuste de las intervenciones de acuerdo con el perfil de los cuidadores, así que, ante la evaluación positiva de la intervención 'Alguien apoya al que cuida", se debe rediseñar la forma de entrega de la información y el empleo de otras estrategias Tic para evaluar nuevamente su efecto en el soporte social.
Conclusiones
El perfil de las personas con enfermedad crónica del estudio responde al perfil reportado en la literatura en donde cuidan personas que pueden ser hombres y mujeres en iguales posibilidades, por lo general, son personas con bajos niveles de escolaridad, viudos o casados, con patologías que implican varios orígenes (pluripatología) y pueden percibir que son baja o moderada carga para sus cuidadores. De igual forma, el perfil de los cuidadores es en su mayoría mujeres, con mejores niveles de formación que sus pacientes, procedentes en su mayoría de Cundinamarca (asociado a la circunscripción del estudio) y el mayor parentesco es ser hijos del paciente crónico; profesan religión católica y en la mayoría de los casos no son los únicos cuidadores.
La intervención de enfermería 'Alguien apoya al que cuida" del programa "Cuidando a los Cuidadores®" de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia no tuvo efecto estadísticamente significativo en las percepciones de soporte social y sobrecarga del cuidado, aunque en esta última hubo una leve disminución en la puntuación media en el grupo experimental versus el grupo control.
Al iniciar la intervención los grupos empezaron con el mismo nivel de soporte social pero no fue así en la variable de sobrecarga del cuidado, lo cual podría indicar un mayor efecto en la variable de sobrecarga que es la de mayor influencia en las intervenciones con cuidadores.
Los resultados de esta intervención pueden estar relacionados con el tiempo de duración de esta, la medición inmediata de las variables, el perfil de los cuidadores y las estrategias Tic empleadas para la entrega de los talleres, tal como se contrastó con diversos estudios; sin embargo, tuvo una evaluación positiva por parte de los participantes. En consecuencia, esta intervención será reajustada de acuerdo con la evaluación de los participantes y con la efectividad demostrada de otros estudios en los que se aplicaron Tic.
