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Avances en Enfermería

Print version ISSN 0121-4500

av.enferm. vol.40 no.1 Bogotá Jan./Apr. 2022  Epub Oct 19, 2022

https://doi.org/10.15446/av.enferm.v40n1.86942 

Artículos de Revisión

Educação em saúde e final de vida no hospital*

Educación en salud y final de la vida en el hospital

Health education and end-of-life at a hospital

Franciele Roberta Cordeiro1 
http://orcid.org/0000-0001-6194-5057

Rayssa dos Santos Marques2 
http://orcid.org/0000-0002-5983-0194

Kaliana de Oliveira Silva3 
http://orcid.org/0000-0002-6525-4656

Monike Cruz Martins4 
http://orcid.org/0000-0002-6211-4818

Juliana Graciela Vestena Zillmer5 
http://orcid.org/0000-0002-6639-8918

Fernanda Sant’AnaTristão6 
http://orcid.org/0000-0002-8355-0133

1 Universidade Federal de Pelotas (Pelotas, Rio Grande do Sul, Brasil). Correio eletrônico: francielefrc@gmail.com Contribuição: concepção, planejamento, coleta, análise e interpretação dos dados, revisão crítica do conteúdo e aprovação da versão final do manuscrito.

2 Universidade Federal de Pelotas (Pelotas, Rio Grande do Sul, Brasil). Correio eletrônico: rayssa-s-m@hotmail.com Contribuição: coleta, análise e interpretação dos dados, e aprovação da versão final do manuscrito.

3 Universidade Federal de Pelotas (Pelotas, Rio Grande do Sul, Brasil). Correio eletrônico: kaliana_os@hotmail.com Contribuição: coleta, análise e interpretação dos dados, e aprovação da versão final do manuscrito.

4 Universidade Federal de Pelotas (Pelotas, Rio Grande do Sul, Brasil). Correio eletrônico: monike_martinsz@hotmail.com Contribuição: coleta, análise e interpretação dos dados, e aprovação da versão final do manuscrito.

5 Universidade Federal de Pelotas (Pelotas, Rio Grande do Sul, Brasil). Correio eletrônico: juzillmer@gmail.com Contribuição: concepção, planejamento, revisão crítica do conteúdo, e aprovação da versão final do manuscrito.

6 Universidade Federal de Pelotas (Pelotas, Rio Grande do Sul, Brasil). Correio eletrônico: enfermeirafernanda1@gmail.com Contribuição: concepção, planejamento, revisão crítica do conteúdo, e aprovação da versão final do manuscrito.


Resumo

Introdução:

Ações de educação em saúde são incipientes em alguns hospitais. Quando se trata de realizá-las em situações de final de vida, as equipes apresentam limitações.

Objetivo:

Identificar ações de educação em saúde direcionadas às pessoas em final da vida e seus cuidadores, informais e formais, no hospital, além de avaliar o nível de evidência de tais ações.

Síntese do conteúdo:

Oestudo foi realizado entre dezembro de 2019 e janeiro de 2020, nas bases de dados Web of Science, Scopus e MEDLINE. Identificaram-se 6.762 artigos, dos quais 42 integram a análise por serem artigos originais ou de revisão escritos em português, espanhol, inglês ou francês; a amostra dos estudos foi composta por pacientes maiores de 19 anos, com doença avançada e/ou em final de vida ou cuidadores ou profissionais de saúde. Os dados foram agrupados por similaridade do tema das ações, conforme Polit e Beck, e o nível de evidência avaliado segundo Melnyk e Fineout-Overholt. O vídeo foi a ação com maior força de recomendação, seguida por cartilhas. As unidades temáticas foram "Ações para o controle da dor", "Narrativas sobre o final da vida", "Planejamento de cuidados", "Dialogando sobre os cuidados paliativos" e "Comunicação e final de vida".

Conclusões:

Ações de educação em saúde no final da vida devem considerar as tecnologias da informação e da comunicação, além das condições socioculturais, clínicas e cognitivas dessa etapa do adoecimento.

Descritores: Educação em Saúde; Cuidados Paliativos; Evolução Fatal; Cuidados Paliativos na Terminalidade da Vida; Hospitais (fonte: Decs, BIREME)

Resumen

Introducción:

Las acciones de educación para la salud son incipientes en algunos hospitales. Cuando se trata de desplegar estas acciones al final de la vida, los equipos encargados tienen ciertas limitaciones.

Objetivo:

Identificar acciones de educación en salud dirigidas a pacientes intrahospitalarios en el final de la vida y a sus cuidadores (formales e informales), así como evaluar la evidencia de tales acciones.

Síntesis de contenido:

El estudio se llevó a cabo entre diciembre de 2019 y enero de 2020 en las bases de datos Web of Science, Scopus y MEDLINE. Se identificaron 6.762 artículos, de los cuales 42 forman parte del análisis por ser artículos originales o de revisión escritos en portugués, español, inglés o francés, cuya muestra estuvo conformada por pacientes mayores de 19 años con enfermedad avanzada o al final de la vida, o sus cuidadores o los profesionales de la salud encargados de su cuidado. Los datos fueron agrupados por similitud de las acciones, siguiendo a Polit y Beck, y el nivel de evidencia evaluado, según Melnyk y Fineout-Overholt. El video fue la acción más recomendada, seguida de los folletos. Las unidades temáticas fueron "Acciones para el control del dolor", "Narrativas sobre el final de la vida", "Planificación anticipada de cuidados", "Diálogo sobre cuidados paliativos" y "Comunicación y final de la vida".

Conclusiones:

Las acciones de educación en salud al final de la vida deben considerar las tecnologías de la información y la comunicación, además de las condiciones socioculturales, clínicas y cognitivas durante esta etapa de la enfermedad.

Descriptores: Educación en Salud; Cuidados Paliativos; Resultado Fatal; Cuidados Paliativos al Final de la Vida; Hospitales (fuente: Dees, BIREME)

Abstract

Introduction:

Health education actions are incipient in some hospitals. When it comes to performing such actions in the face of end-of-life situations, health teams have some limitations.

Objective:

To identify health education actions for in-hospital dying patients and their informal and formal caregivers, and to assess the level of evidence of such actions.

Content synthesis:

Study conducted between December 2019 and January 2020, in the databases Web of Science, Scopus and MEDLINE. A total of 6.762 articles were identified. Among these, 42 articles were considered as they met the following inclusion criteria: original or review article written in Portuguese, Spanish, English, or French, whose sample consisted of patients over 19 years with a terminal disease or at the end of their lives, or their caregivers or health professionals in charge of their care. The data were grouped by similarity of the actions deployed, following Polit and Beck, and the level of evidence evaluated, according to Melnyk and Fin-eout-Overholt. The video was the action with greater force of recommendation, followed by booklets. The thematic units were: "Actions for pain control", "Narratives about the end-of-life", "Advance care planning", "Talking about palliative care", and "Communication and end-of-life".

Conclusions:

Health education actions at the end of life should consider information and communication technologies, in addition to the sociocultural, clinical, and cognitive conditions during this stage.

Descriptors: Health Education; Palliative Care; Fatal Outcome; Hospice and Palliative Care; Hospitals (source: Decs, BIREME)

Introdução

Educação em saúde é uma ação que tem por finalidade desenvolver o sentido de responsabilidade no indivíduo e/ou na família que integram uma comunidade. Ela envolve diálogo entre profissionais, pacientes e familiares com vistas à mudança de comportamentos e à qualidade de vida 1.

Em algumas instituições hospitalares, ações de educação em saúde ainda são incipientes, versando especialmente sobre aspectos relacionados à biossegurança 2, às orientações sobre o tratamento oncológico 3,4, às orientações com a finalidade de evitar reinternações 5 e à prevenção de lesão por pressão 6,7. Estudo realizado com enfermeiras evidenciou que atividades de educação em saúde no hospital ainda acontecem de forma vertical, impositiva e punitiva. Entre as dificuldades de realizar educação em saúde, nesse cenário, estão a sobrecarga de trabalho e a falta de recursos humanos, o que resulta doença 8 em ações centradas na oferta de informações relacionadas à.

Com relação ao final da vida, o hospital se destaca como o ambiente de escolha da pessoa doente e da família, já que elas tendem a se sentir mais confortáveis nessa instituição pela facilidade do acesso a recursos que controlam sinais e sintomas desagradáveis, como a dor, o delirium e a dispneia, sobretudo quando existem equipes especializadas em cuidados paliativos 9. Os cuidados paliativos são uma abordagem multidisciplinar e holística direcionada às pessoas (adultos e crianças) com doenças que ameaçam à vida e suas famílias 10. Eles não se restringem ao final da vida, mas, como indica a Internacional Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC), pessoas nessa etapa do adoecimento tendem a se beneficiar ainda mais dessa abordagem 11.

É importante ressaltar que, neste estudo, considera-se final de vida o período que compreende desde o momento do estabelecimento de prognóstico de uma doença sem possibilidade de cura até a ocorrência do óbito. Esse período pode variar de três a seis meses. Ele se difere da fase ativa de morte, que compreende as últimas horas de vida 12. Apesar disso, tanto a fase ativa de morte quanto o final da vida fazem parte da terminalidade ou do processo de morrer, momento em que ocorre significativa deterioração física, psíquica, social, emocional e espiritual da pessoa acometida por uma doença 13.

Nesse cenário, a equipe de enfermagem deve atuar como educadora com relação aos cuidados com a higiene, com o conforto, com a alimentação e com dispositivos ou pode realizá-los diretamente. Além do mais, é a equipe de enfermagem que realiza o acompanhamento diante das demandas existenciais e contribui para o preparo espiritual diante da finitude. Assim, enfermeiro, técnico e auxiliar de enfermagem corroboram com o alívio do sofrimento, o que pode melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças que ameaçam a vida e de suas famílias 11.

Este estudo emergiu de atividades extensionistas, baseadas em consultas de enfermagem e orientação às pessoas em final de vida hospitalizadas e suas famílias. Identificou-se, a partir das avaliações de 53 pacientes acompanhados pelo projeto, a necessidade de utilizar ações de educação de modo a facilitar a compreensão dos aspectos que integram os cuidados paliativos, devido ao baixo nível educacional e social e aos sintomas apresentados pelos pacientes acompanhados e seus cuidadores 14. Dessa forma, acredita-se ser relevante conhecer o que profissionais e pesquisadores de diferentes países têm utilizado para facilitar e favorecer o desenvolvimento dessas ações no ambiente hospitalar. Identificar tais ações pode corroborar com o papel educativo e pedagógico de equipes de consultoria em cuidados paliativos e com os profissionais que prestam assistência direta em unidades de internação.

Considerando a necessidade de estratégias educativas capazes de orientar pessoas em final de vida e seus cuidadores, este estudo teve como objetivos identificar ações de educação em saúde direcionadas às pessoas em final da vida e seus cuidadores, informais e formais, no hospital, além de avaliar o nível de evidência de tais ações.

Materiais e método

Trata-se de uma revisão integrativa de literatura sustentada nas etapas propostas por Mendes, Silveira e Galvão 15. A primeira etapa envolve a construção da questão ou das questões de pesquisa. A segunda etapa compreende a busca e a seleção dos estudos. Na terceira etapa, efetua-se a extração dos dados dos artigos. Na quarta etapa, realiza-se a análise crítica dos estudos, a qual pode ser por meio da avaliação do nível de evidência, com formulários padronizados, entre outros. Na quinta etapa, elaboram-se a síntese dos resultados e as recomendações para a prática, indicandose as limitações do estudo; na sexta etapa, apresenta-se a revisão 15. Destaca-se que foi construído protocolo de revisão pela primeira autora deste estudo, o qual foi avaliado e validado por duas doutoras, experts em pesquisa qualitativa.

Assim, seguindo o proposto pelas autoras supracitadas, na primeira etapa, construíram-se as seguintes questões da pesquisa: 1) quais as ações de educação em saúde desenvolvidas internacionalmente por profissionais de saúde a pessoas em final de vida e seus cuidadores, informais e formais, no hospital? e 2) qual o nível de evidência das ações de educação em saúde direcionadas às pessoas em final de vida e seus cuidadores, informais e formais, no hospital? Para formular tais questões, teve-se como base os elementos da estratégia Pico, em que "p" é população/paciente: adultos em final de vida e seus cuidadores; "i" é intervenção: ações de educação em saúde; "c", comparação: não se aplica; "o", outcomes/desfecho: resultado esperado 12.

O levantamento dos estudos, ou seja, a segunda etapa da revisão, ocorreu entre 1° de dezembro de 2019 e 30 de janeiro de 2020, a partir de descritores indexados como Medical Subject Headings (MesH), nas bases de dados eletrônicas Web of Science (WOS), Scopus e Medical Literature and Retrivial System Online (Medline), via PubMed. A wos e a Scopus foram escolhidas por pertencerem à Clarivates e à Elsevier, respectivamente. Essas são instituições que apresentam reputação pelo rigor e pelo controle na indexação de revistas, artigos e produtos na área da saúde. Já a Medline apresenta grande acervo de artigos científicos, contemplando, inclusive, artigos de revistas da América Latina. Além do mais, a Medline integra a Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos da América, um dos países com maior relevância científica no mundo. Por essa razão, a fim de evitar um maior número de repetições dos documentos, e considerando a amplitude e a qualidade dos estudos e das revistas indexados nessas bases, optou-se, no momento da revisão, pelas três. O acesso aos artigos ocorreu via Portal de Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Ensino Superior (mais conhecido pelo acrónimo "Capes"). As estratégias de busca estão descritas no Quadro 1.

Quadro 1 Estratégias de busca 

Base de dados
Medline ("patient education as topic" [MeSH Terms] OR ("patient" [All Fields] AND "education" [All Fields] AND "topic" [All Fields]) OR "patient education as topic" [All Fields]) AND ("terminal care" [MeSH Terms] OR ("terminal" [All Fields] AND "care" [All Fields]) OR "terminal care" [All Fields]) AND ("patient education as topic" [MeSH Terms] OR ("patient" [All Fields] AND "education" [All Fields] AND "topic" [All Fields]) OR "patient education as topic" [All Fields]) AND ("palliative care" [MeSH Terms] OR ("palliative" [All Fields] AND "care" [All Fields]) OR "palliative care" [All Fields]) AND (("health education" [MeSH Terms] OR ("health" [All Fields] AND "education" [All Fields]) OR "health education" [All Fields]) AND ("terminal care" [MeSH Terms] OR ("terminal" [All Fields] AND "care" [All Fields]) OR "terminal care" [All Fields])) AND ("hospitals" [MeSH Terms] OR "hospitals" [All Fields]) AND (("health education" [MeSH Terms] OR ("health" [All Fields] AND "education" [All Fields]) OR "health education" [All Fields]) AND ("palliative care" [MeSH Terms] OR ("palliative" [All Fields] AND "care" [All Fields]) OR "palliative care" [All Fields])) AND ("hospitals" [MeSH Terms] OR "hospitals" [All Fields])
wos Tópico: (Patient Education as Topic AND Terminal Care) AND Tópico: (Patient Education as Topic AND Palliative Care) AND Tópico: (Health Education AND Terminal Care AND Hospitals) AND Tópico: (Health Education AND Palliative Care AND Hospitals
Scopus (TITLE-ABS-KEY (patient AND education AND as AND topic) AND TITLE-ABS-KEY (terminal AND care)) AND (TITLE-ABS-KEY (patient AND education AND as AND topic) AND TITLE-ABS-KEY (palliative AND care)) AND (TITLE-ABS-KEY (health AND education) AND TITLE-ABS-KEY (terminal AND care) AND TITLE-ABS-KEY (hospitals)) AND (TITLE-ABS-KEY (health AND education) AND TITLE-ABS-KEY (palliative AND care) AND TITLE-ABS-KEY (hospitals))

Fonte: dados da pesquisa, 2020.

A identificação dos estudos foi realizada por três académicas de enfermagem coautoras deste artigo e vinculadas ao projeto de extensão que fomentou o desenvolvimento desta revisão, com supervisão de uma professora doutora com expertise no método (primeira autora do artigo). Cada académica ficou responsável por associar as estratégias de busca a uma base e selecionar os artigos, inicialmente, a partir dos títulos, considerando as questões orientadoras, os objetivos do estudo e os critérios de inclusão e exclusão. A professora fez a revisão de todos os artigos selecionados. Quando houve dúvida e ausência de consenso entre uma académica e a doutora, o terceiro olhar, de uma das académicas, foi solicitado para, finalmente, incluir ou excluir o artigo.

Os critérios de inclusão foram artigos originais (resultados de estudos primários) e artigos de revisão, amostra de estudos composta por pacientes maiores de 19 anos, com doença avançada e/ou em final de vida ou cuidadores ou profissionais de saúde, em português, espanhol, inglês e francês. Não foi estabelecida delimitação temporal. Após a associação dos MesH terms, identificaram-se 2.364 artigos na Medline, 588 na wos e 3.810 na Scopus.

Inicialmente, as revisoras realizaram a leitura independente dos títulos e dos resumos; excluindo-se os duplicados nas mesmas bases de dados, obtiveram-se 20 artigos na Medline, 20 na wos e 39 na Scopus (Figura 1). Nesta etapa, quatro artigos da Medline, seis da Scopus e dois da wos foram mantidos somente uma vez por estarem repetidos na própria base. Posteriormente, quatro estudos foram identificados como repetidos entre as diferentes bases de dados, sendo considerados somente uma vez. Após essa pré-seleção, foi realizada novamente - por duas revisoras (uma académica e a primeira autora do artigo) - a leitura dos mesmos resumos, com énfase nos objetivos, para estabelecer consenso quanto à inclusão ou à exclusão.

Fonte: dados da pesquisa, 2020.

Figura 1 Diagrama das buscas e da seleção dos estudos 

Ao final, 47 estudos foram selecionados para a leitura na íntegra. Destes, após a aplicação dos critérios de inclusão, 42 compuseram o corpus de análise da revisão. Quatro artigos foram excluídos por terem sido identificados como trabalhos completos publicados em anais de evento, terem sido realizados no domicílio ou em instituições de longa permanência de idosos.

Na terceira etapa, extração dos dados, construiu-se uma planilha no programa Excel, na qual foram inseridas as seguintes informações: autores, título, ano, país, revista, objetivos, referencial teórico, desenho metodológico, tipo de amostragem, intervenção, participantes, técnica, organização e análise de coleta de dados, aspectos éticos, fator de impacto das revistas, nível de evidência dos estudos, ações de educação em saúde desenvolvidas, principais conclusões e limitações.

Na quarta etapa, avaliação crítica dos estudos, optou-se por avaliar o nível de evidência, uma das estratégias possíveis nesta etapa 15. Para tal, utilizou-se a classificação proposta por Melnyk e Fineout-Overholt 16. Esse sistema classifica os estudos entre os níveis 1 e 7. A fim de exemplificar, as evidências de nível 1 apresentam maior força de recomendação, por serem oriundas de revisões sistemáticas ou metanálise de ensaios clínicos randomizados. Já as evidências de nível 7 têm menor força de recomendação, por derivarem de opiniões de especialistas ou instituições.

Além disso, a fim de contemplar a quinta e a sexta etapa da revisão, síntese dos resultados e apresentação da revisão, foi realizada a formação de unidades temáticas 17 conforme a similaridade do tema envolvido nas ações de educação em saúde identificadas. Neste estudo, as unidades temáticas foram construídas em planilha do Excel, após a leitura e a releitura do método e dos resultados dos artigos, a partir do entendimento do tema e da proposta de Polit e Beck 17. Tema foi considerado como entidade ou aspecto abstrato comum e relacional nos estudos analisados. A proposta de análise por temas envolve não apenas descobrir aspectos comuns entre participantes, mas também investigar variações, padronização e repetição sobre o aspecto explorado em contextos específicos 17.

Resultados

Os resultados foram organizados a partir de dois grandes temas: caracterização dos estudos e síntese temática (Tabela 1).

Tabela 1 Características gerais dos estudos 

Fonte: dados da pesquisa, 2020.

Quanto ao tipo de amostragem, nem todos os estudos dispuseram tal informação. Entre os que informaram, evidenciou-se predominância da amostragem intencional 33-35,49,52,56 e da randomizada 29,38,39,48,50,54. Igualmente, apenas dois estudos mencionaram o referencial teórico, dos quais um utilizou a fenomenologia 35 e um, o modelo de demência avançada 34. O período das publicações variou entre 1998 e 2019, sendo o ano de 2018 o que apresentou mais estudos 51-58.

Com relação às ações para efetivar a educação em saúde, destacaram-se o uso da avaliação formal e da orientação por meio de consulta, a utilização de CD ou DVD, cartilha, criação de site, elaboração de vídeo, abordagem em grupo, leitura de artigo e intervenções por telefone. No Quadro 2, encontra-se a síntese dos estudos primários. Quanto ao nível de evidência, predominou N6, que corresponde às evidências derivadas de um único estudo descritivo ou qualitativo.

Quadro 2 Síntese de estudos primários 

Fonte: elaboração própria, 2020.

As cinco unidades temáticas construídas foram "Ações para o controle da dor", "Narrativas sobre o final da vida", "Planejamento de cuidados", "Dialogando sobre os cuidados paliativos" e "Comunicação e final de vida".

Ações para o controle da dor

A dor, sintoma prevalente em cuidados paliativos, teve ênfase nas ações de educação em saúde. Foram abordados a forma de avaliação, o ajuste farmacológico de acordo com a necessidade e a comunicação dos profissionais de saúde com pacientes e familiares 29. Além disso, a importância de esclarecer para pacientes oncológicos sobre opioides, especialmente os fortes, e do registro por escrito das intervenções, das percepções e das avaliações da dor 38. Também, destacou-se a indicação, durante as consultas, do uso de ferramentas tecnológicas para que os pacientes registrem o sintoma, com vistas a aprimorar a avaliação clínica. Dessa forma, a abordagem e o tratamento da dor tornam-se mais eficientes, de maneira menos onerosa e com maior eficiência terapêutica 55.

Narrativas sobre o final da vida

Nesta unidade temática, as narrativas foram construídas sob a forma de site, cartas, livros, vídeos, DVD. A ferramenta Completing a life (Completando a vida), por meio de história de vida e indicação de sites e documentos confiáveis, estimula a participação dos pacientes nas decisões sobre cuidados de saúde, na busca pelo conforto e pelo desenvolvimento espiritual. Além disso, são exploradas trajetórias de vida, a partir de entrevistas, indicando como é possível enfrentar uma doença limitante da vida junto aos cuidadores familiares 30.

A elaboração de cartas foi a base para materiais tipo cartilha 39. A partir disso, foi possível oportunizar aos pacientes uma revisão da vida, transmitir aos filhos, aos cônjuges e aos amigos valores, desejos e agradecimentos que julgassem necessários. Algumas foram lidas nos funerais dos pacientes. Uma semana após o óbito, cada membro da família recebeu uma nota elaborada por uma enfermeira e uma cartilha com informações para auxiliar a família a enfrentar o luto 39.

Narrativas também foram apresentadas em livro. Elas foram relatadas a partir de situações experienciadas por pacientes com metástases cerebrais e tratavam acerca da radioterapia, dos efeitos colaterais do tratamento, da redução de corticosteroide e da inclusão em cuidados paliativos 40. Igualmente, por meio de narrativas de cuidadores familiares, registradas em DVD, relatou-se sobre como se tornaram cuidadores e se adaptaram para cuidar da pessoa em final de vida, além de como enfrentar o óbito e o luto 46.

Planejamento de cuidados

O planejamento de cuidados, conhecido como "advance care planning", promove a oferta de conhecimento sobre a doença, sobre as estratégias de cuidado e as diretivas antecipadas de vontade. Estudos elaboraram cartilhas educativas e websites com informações sobre os aspectos éticos e legais em torno do final da vida, do luto e da reanimação cardiopulmonar 31,35.

Ações de educação sobre diretivas antecipadas de vontade, trajetória e progressão da demência, além de informações sobre a doença oncológica foram desenvolvidas tendo como educadores médicos e enfermeiros 18,25,34,48,58. Vídeos tinham como população-alvo pacientes com doenças cardíacas e pacientes com demência avançada 34,48. Nos vídeos foram apresentadas informações sobre os riscos e os benefícios dos tratamentos, além da descrição de experiências de pessoas que vivenciaram a doença.

A decisão pelo tipo de tratamento ventilatório, podendo ser ventilação invasiva ou ventilação não invasiva, também foi abordada 41,43. No estudo que utilizou sessão educativa com consulta e atividade prática 41, o componente interativo proporcionou aos participantes ver, examinar e manusear ventiladores, máscaras não invasivas (nasal e facial total) e cânulas de traqueostomia. Dialogar com o médico sobre as preferências em torno dos cuidados e do preparo para a morte também foi abordado através de instrumento com questões direcionadas para a temática 42,59.

Dialogando sobre os cuidados paliativos

O controle de sintomas, a abordagem ao luto e os cuidados de suporte destacaram-se quanto aos cuidados paliativos 32,45. Estudo 23 desenvolveu cartilha educativa para esclarecer conceitos de hospice, cuidados paliativos e qualidade de vida a pacientes acometidos por doença cardíaca, a fim de difundir essa filosofia de cuidados para além da oncologia.

As práticas integrativas e complementares foram abordadas com vistas ao alívio de sintomas por meio de medidas não farmacológicas 24. Outra forma de divulgação se deu pela criação de vídeos explicativos, em que um profissional expert explica os princípios e os fundamentos e responde às principais dúvidas de pacientes sobre cuidados paliativos 50.

Aplicativos para celular voltaram-se para as orientações acerca do controle de sintomas, favorecendo o controle por parte dos pacientes e o acompanhamento pelos profissionais de saúde 54,45. Orientações por meio de consulta também foram identificadas em hospital no Irã, junto a cuidadores de pacientes com câncer 56.

Comunicação e final de vida

Familiares propuseram a criação de reuniões da família com a equipe para as orientações em relação aos cuidados, uma linha telefónica para o contato direto e/ou um grupo de suporte 28. Instrumentos padronizados como forma de otimizar a comunicação dos profissionais para os familiares de pacientes de Unidade de Terapia Intensiva 44) e carta de encaminhamento foram utilizados para suprir as necessidades de informação dos pacientes 51.

Estudo 21 apontou que pessoas idosas com doenças crónicas são potencialmente excluídas da comunicação ideal com os profissionais de saúde. Ao se explorarem as perspectivas de comunicação dos cuidadores sobre a morte, morrer e cuidados paliativos, os resultados de outro estudo 52) indicam que, apesar das conhecidas dificuldades e das hesitações de profissionais de saúde em abordar o assunto, há cuidadores que desejam essas conversas.

Em outra pesquisa 53, foram oferecidos artigos aos pacientes sobre os cuidados paliativos, o cuidado de suporte e o cuidado hospitalar, de forma a identificar a preferência deles pela terminologia. A expressão "cuidado de suporte" foi considerada, a partir da sua avaliação, de melhor entendimento. Ferramenta de ensino a distância para cuidadores foi elaborada para superar as deficiências do diálogo face a face 57.

Discussão

Nesta revisão, as ações de educação em saúde que tiveram maior nível de evidência foram as que utilizaram vídeo 48,50, seguido de orientações por meio de consulta 29,43, grupo 55, chamada telefónica 52) e DVD associado com material educativo 54. Na unidade temática "Ações para o controle da dor", entre as três ações identificadas, o uso de DVD sobre os aspectos que envolvem a dor e os opioides fortes, associado à cartilha em que são reforçadas as informações 38, foi a estratégia com o maior nível de evidência (N2). Embora na mesma unidade outro trabalho apresentasse N2 como nível de evidência 29 para a realização de consultas, a atividade não modificou o nível de dor percebido pelos participantes.

Já na unidade "Narrativas sobre o final da vida", a abordagem em grupo, aplicando princípios de conteúdo do Elnec para pacientes diante de recidiva após o transplante de células-tronco hemato-poiéticas e seus familiares 39 teve a maior força de recomendação (N2). Com relação à unidade "Planejamento antecipado de cuidados", um vídeo sobre a ressuscitação cardiopulmonar, direcio-nado a pacientes com insuficiência cardíaca congestiva 48 foi a estratégia com maior nível de evidência (N2). A unidade "Dialogando sobre os cuidados paliativos" teve um vídeo com orientações sobre o que são, quando são indicados e quais serviços podem ofertar cuidados paliativos 50 e intervenções por telefone direcionadas a pacientes com insuficiência cardíaca 54 com maior força de recomendação (N2). E, finalmente, em "Comunicação e final de vida", todas as estratégias apresentaram nível fraco de recomendação, tendo sido classificadas como N6.

Os estudos classificados como N1 (evidências oriundas de revisão sistemática ou metanálise de ensaios clínicos randomizados) apontaram o uso do vídeo com maior possibilidade de modificação dos pacientes com relação aos tratamentos e às decisões sobre cuidados 18 e indicaram que intervenções psicoeducativas para os cuidadores familiares não demonstram efetividade comprovada 20. Também concluíram que a capacitação de profissionais de saúde para o uso de ferramentas que facilitem a comunicação com os pacientes melhora a empatia em ambiente de simulação, mas não tem efetividade comprovada em situações reais 26.

Embora as ações de educação por meio de consulta dialogada e materiais impressos tenham sido identificadas como mais frequentes, nem sempre têm maior significância e impacto na prática clínica, se comparadas ao uso do vídeo. Especialmente as cartilhas e os materiais impressos que, em muitos casos, apresentaram linguagem em desacordo com o nível educacional e o letramen-to da maioria da população. Assim, o uso de vídeo como ação de educação em saúde, conforme corroboram outros estudos 60,61, é viável e indicado para o uso no ambiente hospitalar, pois qualifica as discussões sobre os objetivos de cuidados, a tomada de decisões, as atitudes e o humor de pacientes e cuidadores, tendo boa aceitabilidade.

Os países com maior número de publicações, incluindo aquelas com maior impacto científico e para a prática clínica, foram Estados Unidos da América, Reino Unido, Austrália e Canadá. Esses países, historicamente, apresentam os cuidados paliativos reconhecidos, organizados e consolidados nos sistemas de saúde 62. Dessa forma, verifica-se a necessidade de olhar para tais cenários, a fim de traduzir e transladar o conhecimento para países em que a filosofia dos cuidados paliativos ainda é emergente, como nos países latino-americanos.

Quanto ao controle de sintomas, as ações educativas sobre a dor tiveram destaque. As crises de dor são comuns em pessoas em final de vida hospitalizadas e podem ser influenciadas por fatores cognitivos, comportamentais e emocionais 63. Ao encontro dos achados deste estudo, em que foi possível identificar ações que favorecem o registro e o controle da dor 29,38, na literatura, verifica-se o crescimento no desenvolvimento de ferramentas lúdicas e aplicativos com enfoque no tema. No Brasil, um grupo desenvolveu um jogo de tabuleiro, intitulado "ConheceDOR". Nesse jogo, são apresentados os caminhos pelos quais transitam os pacientes com doenças musculoes-queléticas ao sentirem dor, desde os fatores que estimulam seu aparecimento e piora a sensação desagradável até a total eliminação e controle do sintoma 64.

Nos Estados Unidos da América, um estudo 65 demonstrou a construção e a validação de uma ferramenta online para o autogerenciamento da dor crónica, denominada "PainTracker". Essa ferramenta, elaborada com base na Terapia de Aceitação e Compromisso, teve como objetivo cons-cientizar o paciente sobre as experiências de dor, aumentar a percepção e o conhecimento sobre essa experiência e promover a participação do paciente no controle e no gerenciamento da dor, a partir de atividades em módulos interativos.

Em ambos os estudos supracitados, identificou-se empoderamento dos pacientes e maior participação no autocuidado, especialmente entre aqueles que apresentam melhores condições físicas e cognitivas. Dessa forma, evidencia-se a necessidade de explorar alternativas educativas, as quais sejam mais atrativas e compreensivas, como jogos, aplicativos e sites, os quais são de fácil acesso e favorecem a interação e a participação dos pacientes no controle da dor.

Com relação às narrativas de vida para educar pessoas sobre problemas de saúde, verifica-se que tal estratégia se baseia na mobilização de emoções, sentimentos e na identificação com histórias de vida que despertam reconhecimento e pertencimento. Aprender com a experiência do outro foi estratégia identificada em estudo brasileiro 66, que avaliou o modo como a mídia impressa produz um "currículo do final da vida", ensinando as pessoas sobre os elementos que constituem a "boa morte" na contemporaneidade, ou seja, um final de vida acompanhado sob a filosofia dos cuidados paliativos, que transcorre - inclusive o óbito - preferencialmente no domicílio, junto da família e com sintomas controlados.

O planejamento antecipado de cuidados, outro tema evidenciado no presente estudo, tem tido cada vez mais destaque no que tange à (des)continuidade de tratamentos e/ou abordagens de cuidado. Uma das formas de realizar esse planejamento se dá por meio da elaboração de diretivas antecipadas de cuidado e do testamento vital.

No Brasil, em 2012, a Resolução 1.995 do Conselho Federal de Medicina, regulamentou a elaboração de diretivas antecipadas de vontade. Seu uso no cotidiano dos serviços de saúde ainda é incipiente e muitos profissionais de saúde, pacientes e cuidadores desconhecem sua existência e modo de funcionamento 67. A finalidade desse documento é promover a autonomia dos pacientes com relação às condutas a serem tomadas no final de vida, principalmente quando ele não consegue manifestar seus desejos.

Estudo brasileiro realizado com médicos, enfermeiros e cuidadores 68 concluiu que os principais desafios para a implementação desse documento são a insegurança quanto às implicações jurídicas, a possibilidade de mudança de opinião do paciente quando este estiver vivenciando efetivamente a situação de terminalidade e a cultura de não se falar sobre o final da vida e a morte na sociedade Ocidental.

Assim, mostra-se necessário o desenvolvimento de ações de educação em saúde sobre os cuidados paliativos e os aspectos inerentes ao final da vida com pacientes e familiares. Com a compreensão e a aceitação dos cuidados paliativos pelo paciente, pode-se aliviar os diferentes tipos de sofrimentos, melhorando a qualidade de vida. A falta de conhecimento dos cuidadores e dos pacientes com relação a essa filosofia de cuidados está atrelada, principalmente, à falta de comunicação com a equipe que aplica os cuidados 69,70.

Nesse sentido, destaca-se a importância da difusão dos cuidados paliativos, que se tornou ainda mais evidente considerando o cenário decorrente da pandemia causada pelo vírus Sars-cov-2 (Severe acute respiratory syndrome coronavirus 2). Profissionais de saúde se depararam com incertezas quanto ao tipo de cuidado a ser prestado em cada situação, à falta de infraestrutura e à sobrecarga laboral. Evidenciou-se, dessa forma, a urgente discussão, desenvolvimento e implementação de diretrizes específicas em cuidados paliativos, considerando as faixas etárias, os grupos populacionais e as situações de urgência e emergência 71.

A criação de cartilhas, vídeos e grupos podem ser disseminadores dos cuidados paliativos. Além disso, orientações por meio de consultas ou sala de espera com profissionais de programas consultores é uma forma de potencializar a divulgação dos cuidados paliativos 72. No contexto da pandemia da covid-19, mesmo diante de um cenário de dor e sofrimento, foi possível apreender a potencialidade do uso de ações educativas mediadas por tecnologias. O uso de dispositivos ele-trônicos, vídeos, aplicativos e mesmo as ligações telefónicas foram elementos incorporados aos cuidados em situações agudas e em cuidados paliativos nos serviços de saúde que precisaram se adaptar diante das medidas sanitárias adotadas para minimizar o risco de contágio 73.

Por fim, a comunicação é competência imprescindível aos cuidados em final de vida e aos cuidados paliativos. Assume grande importância por reduzir o grau de ansiedade, propiciando a tomada de decisões e a participação da pessoa. Apesar de haver progresso no contexto da comunicação com familiares e pacientes em final de vida, dificuldades ainda são perceptíveis, especialmente no que se refere à prática e à competência dos profissionais da saúde em informar uma má notícia 74. Tendo em vista a necessidade do suporte através da comunicação, sugere-se que essa temática seja abordada durante os períodos de graduação, pós-graduação e como reforço na prática da educação permanente e continuada no hospital.

Conclusões

Esta revisão identificou ações de educação em saúde realizadas com vídeos, cartilhas, ligações por telefone, websites e orientações por meio de consultas. Os estudos que recorreram a tais recursos apresentaram bons níveis de evidência - especialmente aqueles que utilizaram vídeos - e, consequentemente, potencial de recomendação para serem utilizados por profissionais de saúde em serviços hospitalares que acolhem pessoas em final de vida e suas famílias. Ao utilizar esses recursos, é preciso apropriar-se de frases objetivas, atentar ao nível educacional e à linguagem utilizados, além de considerar o contexto sociocultural e o comprometimento cognitivo e psíquico que, nesses casos, deteriora-se progressivamente. Dessa forma, será possível aprimorar a comunicação sobre condutas, favorecer o conhecimento e a aceitação dos cuidados paliativos e melhorar a qualidade dos cuidados prestados.

Destaca-se como limitação deste estudo o fato de não terem sido avaliados relatos de experiência, os quais poderiam ter indicado ações desenvolvidas de maneira mais empírica, com menos rigor metodológico, mas que podem ser igualmente efetivas na prática dos cuidados paliativos hospitalares. Recomenda-se a realização de estudos comparativos sobre as ações de educação entre distintas regiões ou no interior dos países, a fim de validar aquelas que mais se adaptam a contextos específicos, além da incorporação de tais ações na formação de estudantes de graduação e pós-graduação de enfermagem e da área da saúde, para o cuidado diante da terminalidade da vida.

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* O estudo faz parte do macroprojeto de pesquisa intitulado "Práticas de cuidado com pacientes adultos em final de vida em um hospital de ensino do Sul do Brasil".

Como citar: Cordeiro FR; Marques RS; Silva KO; Martins MC; Zillmer JGV; Tristão FSA. Educação em saúde e final de vida no hospital. Av Enferm. 2022;40(1):113-133. http://doi.org/10.15446/av.enferm.v40n1.86942

Apoio financeiro O estudo não recebeu apoio financeiro.

Recebido: 02 de Maio de 2020; Revisado: 26 de Janeiro de 2021; Aceito: 29 de Outubro de 2021

Conflito de interesses

Os autores declaram não ter conflito de interesses.

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