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Introducción
La incidencia y la mortalidad para las enfermedades hematológicas van en aumento en todo el mundo. En el 2022, el total de casos registrados fue de 19 976 499, de los cuales 1 311 104 casos correspondían a enfermedades hematológicas como leucemias, linfomas y mieloma múltiple. La leucemia y el linfoma no-Hodgkin se ubicaron dentro de las primeras diez causas de neoplasias malignas, reportándose a Sudamérica como la cuarta región con mayor incidencia de neoplasias hematológicas; Colombia ocupa el tercer lugar, con una incidencia para el año 2022 de 9 320 casos y una mortalidad de 5 570. Además, se estima que en el 2050 el número de casos nuevos de cáncer en el país pasará de 9 320 en 2022 a 16 450, es decir, tendrá un incremento del 76,5 % (1, 2).
El tratamiento de las enfermedades hematológicas depende del tipo y la gravedad de la enfermedad. Este puede incluir quimioterapia, inmunoterapia, radioterapia o trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (TPH) (3, 4). El TPH se utiliza para tratar enfermedades hematológicas y del sistema inmunológico; se reemplazan las células progenitoras hematopoyéticas del paciente, que normalmente se encuentran en la médula ósea, por células progenitoras hematopoyéticas sanas de un donante compatible. Hay diferentes tipos de TPH, su elección depende del origen de los progenitores hematopoyéticos y pueden ser autólogos o alogénicos. Según el tipo de donante, los TPH suelen estar hechos a partir de un donante de antígeno leucocitario humano (HLA, por sus siglas en inglés) idéntico, familiar o no familiar, o a partir de donante familiar haploidéntico (5). El principal objetivo del TPH es administrar altas dosis de quimioterapia para tratar la enfermedad subyacente, aunque este proceso también destruye la médula ósea, por lo que es necesario infundir células progenitoras para restaurar las funciones hematopoyéticas (6, 7).
El trasplante de progenitores hematopoyéticos ha ganado una importancia creciente como herramienta terapéutica, tanto a nivel global como local, desde que se comenzó a utilizar en la práctica clínica en la década de los 50 (8). Conforme la intensidad del régimen de acondicionamiento (administración de quimioterapia y/o radioterapia en dosis altas con la intención de eliminar las células tumorales, y posibilitar el crecimiento, evitando el rechazo del injerto en los alotrasplantes), varían las complicaciones relacionadas con el trasplante. Las complicaciones de los TPH pueden ser tempranas (cuando ocurren hasta el día 100 pos-TPH) o tardías (después del día 100), ambas se ven reflejadas directamente en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los usuarios y en el aumento de la sobrevida de los pacientes trasplantados (9).
En los últimos años, se ha observado un crecimiento en el número de pacientes que se someten a TPH, posiblemente debido a avances en la técnica y a una gestión más eficaz de las complicaciones y efectos secundarios. En Colombia, los datos del 2021 muestran que se realizaron 17,7 trasplantes por cada millón de habitantes. Según el Instituto Nacional de Salud (INS), existen 23 centros habilitados en el país para realizar TPH, en los cuales se efectuaron 897 trasplantes en ese mismo año (10).
La CVRS se define como la valoración que cada individuo hace de su estado físico, emocional y social en un momento específico. Esta valoración incluye aspectos como: 1) salud física, asociada a discapacidades, análisis de situación, sueño y respuesta sexual; 2) salud emocional, valora sentimientos como la tristeza, el miedo, la inseguridad y la frustración; y 3) el aspecto social, que refleja situaciones laborales o escolares, relaciones sociales y familiares, nivel económico, participación en la comunidad y actividades de ocio (11, 12). Los anteriores son indicadores que señalan la satisfacción y el bienestar de una persona en los diferentes aspectos de su vida. Es importante destacar que la percepción del individuo sobre su CVRS es subjetiva y puede verse influenciada por diversos factores: expectativas, experiencia previa, valores y contexto sociocultural (13).
El estudio de la CVRS de los pacientes con cáncer, en los últimos cinco años, ha ido aumentando, y se ha observado que la CVRS percibida por el paciente con enfermedad oncológica en su gran mayoría es aceptable (14). Baum et al. reportaron que los pacientes manifestaron grandes variaciones en esta, siendo mejor en sobrevivientes de leucemia aguda sin antecedentes de trasplante alogénico y peor en pacientes con trastornos mieloproliferativos (15). Por otro lado, Rodas Mosquera, en su estudio, describió resultados opuestos; este autor reportó que el 47,6 % de los pacientes con enfermedad hemato-oncológica percibe su CVRS como mala y muy mala, pues se afectan las áreas de bienestar físico, bienestar emocional, inclusión social y desarrollo personal, mientras que solo un pequeño porcentaje (3 %) refieren tener una CVRS muy buena, haciendo énfasis en las dimensiones de relaciones interpersonales y relaciones familiares (16).
En Colombia no se dispone de suficientes estudios que evalúen la calidad de vida del paciente trasplantado de progenitores hematopoyéticos y su impacto físico, emocional y económico. Teniendo en cuenta que estos pacientes pasan por situaciones muy complejas durante su primer año de trasplante, es necesario conocer y saber cómo es su calidad de vida. Es por esto que este tipo de estudios beneficiaría en primer lugar a los pacientes, a mejorar su cuidado y apoyo durante el proceso de recuperación postrasplante, y a sus familias y cuidadores, proporcionándoles información valiosa que pueda orientarlos mejor sobre las necesidades y desafíos por los cuales están pasando sus parientes (17).
Las Unidades de Trasplante de Médula Ósea o de Progenitores Hematopoyéticos cuentan con programas de seguimiento para los pacientes postrasplante. Es a través de estos programas que se puede evidenciar el proceso que vive cada paciente. De ahí surge la necesidad de realizar una investigación para conocer su calidad de vida y determinar si es necesario modificar los planes de seguimiento o implementar nuevas guías de manejo en estos pacientes. Las conclusiones de esta investigación servirán para lograr realizar un control estándar de todos los pacientes del programa de trasplante y, a su vez, una iniciativa para seguir desarrollando nuevos proyectos de investigación de enfermería sobre este tema.
En este sentido, los enfermeros juegan un papel fundamental en el cuidado y seguimiento de los pacientes pos TPH, ya que son quienes están en contacto directo con ellos durante todo el proceso de recuperación. Estudiar la calidad de vida de estos pacientes no solo es importante para evaluar la eficacia del tratamiento, sino también para identificar posibles áreas de intervención que puedan mejorar su bienestar y satisfacción con la vida (18-21). Esta investigación tiene por objetivo comparar la calidad de vida de los pacientes sometidos a trasplante autólogo y alogénico de progenitores hematopoyéticos.
Materiales y método
Diseño del estudio
Se realizó un estudio longitudinal analítico basado en dos mediciones de datos retrospectivos; en este se llevaron a cabo las evaluaciones a los seis meses, para medir la recuperación, identificar complicaciones y evaluar tanto los síntomas como la calidad de vida en pacientes trasplantados (autólogo y alogénico), con el fin de analizar su estado de salud tras la fase aguda. Se realizó un muestreo no probabilístico.
Participantes
La población del estudio incluyó a todos los pacientes sometidos a trasplante autólogo y alogénico de progenitores hematopoyéticos durante el periodo de estudio en la Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos y Terapias Avanzadas de la Clínica FOSCAL, institución de cuarto nivel, líder en servicios de alta calidad y comprometida a brindar atención médica excepcional con los más altos estándares en el nororiente colombiano (22).
La información se obtuvo de las historias clínicas (HC) de los pacientes que se realizaron trasplante autólogo y alogénico de progenitores hematopoyéticos durante el periodo de 2017 al primer semestre del 2022. Se incluyó una muestra por conveniencia de 188 pacientes con edad ≥ a 18 años y con seis meses de seguimiento postrasplante. Se excluyeron 22 pacientes fallecidos antes de los seis meses y tres doblemente trasplantados.
Recolección de la información
Se revisó la información consignada de cada paciente, de acuerdo a las variables demográficas, clínicas y del cuestionario EORTC QLQ c-30 (23, 24) (cuestionario diligenciado por los pacientes en el primer control de reevaluación de enfermedad, con la valoración antes del trasplante y después de los seis meses del TPH). Se realizó la prueba piloto del instrumento de recolección, para asegurar que las HC tuvieran la información y variables de estudio; todas incluían los datos necesarios, es decir, no hacía falta información para garantizar la validez de los resultados. Para afrontar posibles sesgos, se establecieron criterios claros para la inclusión y exclusión de participantes y se trabajó con una muestra representativa. Finalmente, se aplicaron métodos estadísticos rigurosos que permitieron ajustar cualquier problema potencial en el análisis de la información.
Instrumento
El cuestionario EORTC QLQ-C-30 (versión 3) es una herramienta diseñada para medir cinco escalas funcionales, tres escalas de síntomas, una escala de salud global y seis ítems individuales (23, 24). Los ítems en las subescalas funcionales y de síntomas se puntúan de 1 (nada) a 4 (mucho), mientras que el estado global de salud y la cvrs se califican de 1 a 7.
Los puntajes obtenidos se estandarizan a partir de una transformación lineal, para que las puntuaciones oscilen entre 0 y 100, de esta manera se determina el nivel de impacto de cada una de las escalas en el paciente (25, 26). Una puntuación elevada en la escala funcional indica un nivel alto o saludable de funcionamiento, mientras que una puntuación alta en el estado de salud global o calidad de vida refleja una cvrs alta. Sin embargo, una puntuación elevada en la escala de síntomas señala un nivel alto de sintomatología (27). Para definir una buena calidad de vida, se estableció como punto de corte un rango de 80-100, mientras que una calidad de vida baja se define entre 0-79 puntos. Para considerar cambios significativos en la calidad de vida respecto al estado basal, se requiere un cambio de al menos 30 puntos (25).
Este instrumento está validado para español y tiene traducción con adaptación transcultural para la población colombiana. La escala EORTC QLQ-C-30 mostró un coeficiente de alfa de Cronbach de 0,94, lo que indica fiabilidad, índices de validez y buen ajuste de los datos. Para el presente estudio se empleará la versión en español colombiano suministrada previa autorización por la Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer (EORTC). Este instrumento fue validado en Colombia en pacientes con cáncer (24).
Análisis de datos
Los datos recolectados a partir de fuentes secundarias (HC) fueron descargados en una base de datos en Excel y procesados empleando el programa estadístico SPSS®, versión 29. Para el análisis estadístico, se obtuvieron frecuencias absolutas y relativas de las variables cualitativas, y medidas de tendencia central y dispersión de las variables cuantitativas, media y desviación estándar (DE), o mediana y rango intercuartílico (Q1, Q3) en función de la distribución encontrada en cada caso. Las puntuaciones de las subescalas se calcularon por separado y su descripción se resumió con el promedio de las puntuaciones de los elementos. Para valorar si existían diferencias entre el antes y los seis meses después en la cvrs de las personas que fueron sometidas a tph, se evaluó la normalidad del resultado de cada subescala; asimismo, se eligió el método estadístico de comparación antes y después, en caso de distribución normal, t Student de pruebas pareadas y en caso de distribución diferente de la prueba de Wilcoxon. Se consideró estadísticamente significativo al nivel 0,05.
Aprobación ética
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Pontificia Bolivariana (acta n.º12 de 2022) y del Comité de Ética en Investigaciones CEI – FOSCAL (acta n°35 de 2022). Durante la primera consulta pretrasplante, los pacientes firmaron un consentimiento informado que autorizaba el manejo anónimo de los datos para investigaciones, inclusión en bases de datos nacionales e internacionales, y uso en pósteres. Debido a que la recolección de datos se hizo de una fuente secundaria (HC), no se requirió el uso de otro consentimiento informado.
Resultados
La muestra estuvo conformada por 188 pacientes. El 50 % de ellos tenían 53 años (RIQ 25), de los cuales el 53,2 % era de sexo masculino (Tabla 1).
Tabla 1. Características sociodemográficas de los pacientes sometidos a trasplante de progenitores hematopoyéticos
Fuente: elaboración propia.
Con respecto a las características clínicas de los pacientes, el 96,3 % tenían una enfermedad hematológica, siendo mayor el número de los pacientes a los que se les realizó TPH autólogo. El TPH autólogo se realizó con más frecuencia en pacientes con diagnóstico de Mieloma Múltiple (46,6 %) y Linfoma No Hodgkin (31,3 %), mientras el TPH alogénico se practicó en pacientes con diagnóstico de Leucemia Linfoide Aguda (43,9 %) y Leucemia Mieloide Aguda (36,8 %). Finalmente, se realizó diferencia de promedios entre el diagnóstico principal y el tipo de TPH, encontrando significancia estadística (Tabla 2).
Tabla 2. Características clínicas de los pacientes sometidos a trasplante de progenitores hematopoyéticos
Nota: TPH: trasplante de progenitores hematopoyéticos; †Exposición a plaguicidas y/o derivados del petróleo; p < 0,05 nivel de significación.
Fuente: elaboración propia.
En la escala de Calidad de Vida EORTC QLQ-C30, tras realizar la comparación del promedio de la CVRS en los dos tiempos de medición en cada grupo, se encontraron diferencias estadísticamente significativas. En la subescala estado global de salud pre y postrasplante, el puntaje promedio para los pacientes sometidos a TPH autólogo fue de 45,7 (18,1) y 81,1 (16,2) IC95 %: -39,0; -31,8, lo que indica que la percepción sobre el estado global de salud mejoró luego de la realización del trasplante, mientras que para los pacientes sometidos a TPH alogénico fue de 57,2 (14,5) y 16,8 (17,9) IC 95 %: 34,4; 46,2, lo que indica que la percepción sobre el estado global de salud desmejoró (Tabla 3).
Discusión
Los resultados de este estudio evidencian diferencias significativas en la calidad de vida entre los pacientes sometidos a trasplante autólogo y alogénico de progenitores hematopoyéticos. Un estudio realizado en Brasil sobre la calidad de vida pos-TPH mostró niveles aceptables de bienestar, aunque con limitaciones importantes en las áreas psicosocial y cognitiva. Sin embargo, en dicho estudio no se observó una disminución en la CVRS en los pacientes sometidos a trasplante alogénico (28). Por el contrario, un estudio realizado en la unidad de trasplante de Bucaramanga detectó una menor CVRS en los pacientes, atribuida a factores como el estilo de vida previo al trasplante, incluyendo la alimentación, las rutinas de ejercicio y la ocupación laboral (11). De manera similar, el estudio de Mosher et al. sugiere la existencia de problemas en la percepción de la salud física, así como en el ajuste psicológico y social (29).
Los pacientes con trasplantes alogénicos pueden reportar una CVRS más baja debido a las complicaciones y el tiempo de recuperación más prolongado, como consecuencia de la falta de apoyo social, el acceso a cuidados médicos y la resiliencia emocional, así como también de la incertidumbre y el estrés asociados al riesgo de enfermedad de injerto contra huésped (EICH), factores que pueden afectar negativamente la salud mental de estos pacientes. En contraste, las personas con TPH autólogo pueden reintegrarse más rápidamente a sus actividades diarias y laborales, lo que mejora su percepción de calidad de vida, ya que tienen menos restricciones sociales postrasplante, pero requieren cuidado para evitar infecciones en su proceso de recuperación. Por otro lado, los pacientes con TPH alogénicos pueden enfrentar más restricciones sociales debido a la necesidad de aislamiento para prevenir infecciones por el manejo con inmunosupresores. La diferencia en la percepción de calidad de vida entre los pacientes sometidos a alotrasplante y autotrasplante depende mucho del tipo de acondicionamiento previo al TPH, siendo el primero un régimen más fuerte por el tipo de enfermedad que tienen los pacientes (30, 31).
En este estudio, se encontraron diferencias estadísticamente significativas en las diferentes dimensiones evaluadas por la escala EORTC QLQ-C30 de acuerdo con el tipo de TPH. Los pacientes de TPH autólogo informaron una percepción mejorada de su estado global de salud contrario a lo informado por los pacientes de TPH alogénico. Estos resultados no son similares a los reportados por otros autores, donde se encontró que los pacientes consideran su CVRS global/general como buena, sin trascendencia entre TPH autólogo o TPH alogénico (28, 32).
Por su parte, Xing et al. (13), en su investigación, encontraron que los pacientes con un mejor funcionamiento emocional se sienten más dinámicos y mejor capacitados para afrontar las dificultades, continuar luchando por la supervivencia y, por tanto, perciben una mejor CVRS. En este estudio, el área de funcionamiento emocional presentó un incremento a los seis meses postrasplante en el TPH autólogo y un declive en el TPH alogénico.
En cuanto al funcionamiento social, en este estudio mejoró significativamente en los pacientes a los que se les realizó TPH autólogo y desmejoró en los pacientes de TPH alogénico. Estos resultados son contradictorios con los de otras investigaciones, en las cuales los autores reportan un mejor funcionamiento social independiente del tipo de trasplante (32-35). En cuanto al área de síntomas, Marques et al. (32) encontraron que se presentó una disminución en síntomas como las náuseas y el vómito, la fatiga y el dolor, y que, por el contrario, la diarrea permaneció sin cambios. Estos resultados son similares a los encontrados en el presente estudio.
La variable tiempo está relacionada con una mejora gradual en la condición del paciente después de un TPH. A medida que pasa el tiempo, los pacientes experimentan un aumento en las diferentes áreas de funcionamiento, traduciéndose en mayores puntajes en los dominios de CVRS (36). Nuestros pacientes mostraron un aumento en la CVRS a los seis meses. Resultados semejantes fueron descritos por otros autores al año y a los tres años (32, 35, 37).
Acorde con lo anterior, también hay una disminución en la posibilidad de recaída de la enfermedad, lo que permite que los pacientes realicen actividades físicas y mejoren su CVRS. El estudio de Brice et al. (38) realizado en Australia con pacientes sometidos a TPH alogénico, sobrevivientes durante más de dos años, evidenció que el porcentaje de los pacientes que reportaron mejor CVRS a niveles comparables a los de la población general aumentó. Por otra parte, algunos estudios reportaron (25, 39) que cuanto más tiempo ha pasado desde el TPH, mayores son las posibilidades de una recuperación efectiva y una mayor CVRS para los pacientes, independiente del tipo de trasplante.
La calidad de vida es un indicador primordial para evaluar el bienestar general del paciente, más allá de los resultados clínicos. Su evaluación ofrece una comprensión más integral de cómo los pacientes se adaptan y recuperan después de un trasplante, permitiendo no solo identificar sus necesidades físicas, emocionales y sociales, sino también optimizar los protocolos de tratamiento postrasplante (11-13). En este sentido, el rol del profesional de enfermería es fundamental, ya que su constante monitoreo y cercanía con el paciente permite ajustar los cuidados después del tratamiento, reduciendo los efectos secundarios para una mejor recuperación (40). El trabajo multidisciplinario no solo incrementa el bienestar inmediato de los pacientes, sino que también promueve el desarrollo de futuras investigaciones que servirán de base para mejorar los cuidados del paciente.
Dentro de las limitaciones de este estudio se puede mencionar el uso de un muestreo no probabilístico, lo que dificulta la generalización de los resultados a otras poblaciones, por lo que es necesario interpretar los hallazgos con precaución. A pesar de esto, los datos obtenidos son útiles para seguir avanzando en el conocimiento de la CVRS en pacientes postrasplante. Se recomienda que en futuras investigaciones se utilicen métodos de muestreo más rigurosos con el fin de validar y ampliar los resultados.
Por último, se sugiere que la medición de la CVRS se integre como parte rutinaria de los servicios de salud, ya que es una herramienta clave para planificar intervenciones específicas y monitorear la percepción del paciente sobre su propio bienestar. En este sentido, sería beneficioso emplear instrumentos validados, como el cuestionario EORTC QLQ-C30, para evaluar cambios en la CVRS en diferentes grupos de edad, según los tipos de cáncer, así como en pacientes sometidos a tratamientos de quimioterapia y radioterapia. Esto permitiría adaptar las intervenciones y mejorar la calidad de atención de manera más precisa y efectiva.
Conclusiones
La evaluación de la calidad de vida en pacientes que han sido sometidos a trasplante autólogo y alogénico de progenitores hematopoyéticos pone de manifiesto importantes desafíos físicos y emocionales en ambos grupos. Los pacientes que reciben un trasplante alogénico experimentan mayores dificultades, es decir, un deterioro en su calidad de vida, principalmente debido al riesgo de rechazo y a los efectos secundarios del tratamiento inmunosupresor, mientras que los pacientes con trasplante autólogo muestran una mejoría significativa en su percepción del estado global de salud.
Estas diferencias reflejan la complejidad del trasplante alogénico y subrayan la importancia de un enfoque integral que combine atención multidisciplinar, apoyo psicológico y social, además de un seguimiento más cercano para optimizar el bienestar a largo plazo de los pacientes. En este sentido, los hallazgos pueden servir como base para implementar evaluaciones sistemáticas antes, durante y después del TPH, con el fin de identificar y controlar la gravedad de los síntomas físicos, mejorar la capacidad de los pacientes para enfrentar la enfermedad, y abordar los aspectos sociales que afectan la CVRS en cada etapa del proceso.
