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EL TRASTORNO por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es considerado una altera ción del neurodesarrollo referida a problemas de desatención acompañados por exceso de actividad motora e impulsividad. Se considera una condición frecuente, con prevalencia del 5%, según el DSM-5 (APA, 2013), en individuos en edad escolar, aunque existen importantes variaciones entre contextos socioculturales (Cardó & Servera 2005; Cardozo, Sabbag, & Beltrame, 2007; Sharkhel, Sinha, Arora, & DeSarkar, 2006). Las diferencias en las prevalencias se han atribuido principalmente a particula ridades metodológicas (Guardiola, Fuchs, & Rotta, 2000; Cardó & Servera, 2005; Polanczyk, de Lima, Horta, Biederman, & Rohde, 2007). En Colombia, investigaciones realizadas en los departamentos de Caldas y Antioquia mostraron prevalencias mayores al 16% (Cornejo et al., 2005; Martínez, Remolina, Picón, Gómez, & Campo, 2003; Pineda, Lopera, Henao, Palacio, & Castellanos, 2001). En la literatura se han reportado prevalencias de hasta un 18% en diferentes países y la existencia de comorbilidad con otras condiciones como depresión, ansiedad, tras tornos del aprendizaje y de la conducta (Rowland, Lesesne, & Abramowitz, 2002).
En comparación con los anteriores trabajos, los estudios de incidencia son escasos. El Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC) ha estimado que el número de niños afectados por el trastorno aumentó en un 30% en un lapso de 10 años (El Mundo, 2011). Un estudio realizado en una comunidad de los Estados Unidos encontró una incidencia acumulada de 7.4% a la edad de 19 años (Barbaresi et al., 2002). En la mayoría de los casos el diagnóstico se da entre los 5 y los 10 años (Bará, Vicuña, Pineda, & Henao, 2003; Benito, 2008; Roca & Alemán, 2000). De igual modo, existen diferencias significativas entre los sexos, ya que hay mayor prevalencia de hiperactividad en niños y de inatención en niñas (Cardó & Servera, 2005; Cardozo et al., 2007).
El estudio del TDAH se ha abordado pre dominantemente desde factores neurológicos y genéticos, debido a que se supone que este trastorno tiene una base biológica; el estudio de su relación con condiciones sociales ha sido im portante, aunque menos visible, dada la preferencia de la sociedad por explicaciones neurofisiológicas de los problemas psicológicos. Las investigaciones que lo han abordado en términos de construcción simbólica y social han explorado aspectos como identidad (Gajaria, Yeung, Goodale, & Charach 2011), medicalización (Conrad & Bergey, 2014) y prácticas discursivas (Danforth & Navarro, 2001). La construcción social del TDAH se puede estudiar desde distintos aspectos y perspectivas, incluidas las condiciones de producción del discurso médico, la construcción de la desviación, las narrativas frente al diagnóstico y las representaciones sociales.
Wagner (1994) hace referencia a las represen taciones globales, para designar construcciones colectivas en las que participan diversos subgrupos sociales que contribuyen con elementos propios. Esto quiere decir que el mismo objeto estaría en distintos grados de elaboración según el subgrupo y que los contenidos que cada uno aporta varían de acuerdo con la relevancia que se le asigne a contenidos o informaciones específicas. De esta manera, tanto los niños como quienes hacen parte de su grupo social, i.e. padres y maestros, parti cipan, a partir diversas fuentes de información, en la construcción de conocimiento acerca del trastorno, del que hacen parte además prácticas educativas y de crianza, que en conjunto conforman representaciones sociales. Este trabajo explora las formas en que padres, madres y maestros construyen conocimiento social acerca del TDAH y discute posibles implicaciones.
Déficit de Atención e Hiperactividad
La historia del TDAH ha sido rastreada hasta el siglo XIX (Thome & Jacobs, 2004), aunque se le atribuyen a George Still las primeras descripciones, que incluían dificultades de atención y desordenes conductuales como desobediencia y agresividad. Still denominó a este conjunto de síntomas defecto del control moral debido a la pobre regulación de impulsos (Martínez, 2006; Menéndez, 2001; Miranda, Jarque, & Soriano, 1999). Después de una epidemia de encefalitis letárgica que sobrevino al final de la Primera Guerra Mundial, muchos niños europeos que sufrieron esta afección comenzaron a presentar los síntomas descritos por Still, con lo que se impuso una relación entre daño cerebral y deterioro de la atención (Benito, 2008).
En 1940 se acuñó el término de Síndrome Ce rebral Mínimo (Benito, 2008) y en los años sesenta el de Disfunción Cerebral Mínima para destacar que si bien había patrones funcionales diferentes, i.e., electroencefalográficos, en niños inatentos, hiperactivos, agresivos y con problemas de apren dizaje, no había como tal daño cerebral (Capdevila et al., 2005; González, 2008; Menéndez, 2001). El Síndrome de Disfunción Cerebral Mínima incluía, además de los síntomas del déficit de atención e hiperactividad, otros relacionados con trastornos motores y del aprendizaje (Latorre, Devilat, & Valdivieso, 1973).
Pese a no encontrar evidencias suficientes acerca de las estructuras neurológicas comprometi das con el deterioro de la atención y los problemas conductuales, el vínculo entre dichos síntomas y un deterioro de funciones neurológicas quedó establecido en definiciones posteriores (Ygual, 2003) incluyendo las del DSM, lo cual abonó el terreno para el uso de fármacos con el fin de controlar la actividad motora excesiva (Benito, 2008; González, 2008). De acuerdo con Bianchi (2015), la confirma ción de las bases biológicas del trastorno se puede dar por al menos dos vías: una histórica, a través de la corroboración de los síntomas producidos por la encefalitis letárgica, y otra a partir de los efectos de la medicación sobre los síntomas, ya que esta actúa sobre funciones cerebrales.
En general, la dinámica del trastorno se ha explicado desde variables "internas" del individuo, así como su interacción con la conducta, de modo que se ha relegado la importancia de factores socioculturales. El estudio de variables ambientales incluye factores pre- y perinatales, tales como el bajo peso, el parto pretérmino, la exposición de la embarazada a sustancias tóxicas (Rowland, Lesesne, & Abramowitz, 2002), así como las complicaciones en el embarazo, las amenazas de aborto, el consumo de cigarrillo y alcohol y las gripas incapacitantes durante el periodo de gestación (Martínez, 2006; Toledo, 2006). Otras investigaciones han mostrado la influencia de la dieta en el curso del trastorno. Un metaanálisis llevado a cabo por Martínez (1989) mostró una tendencia a la disminución de las ex presiones de hiperactividad e impulsividad cuando los niños con TDAH llevan dietas libres de sacarosa y alimentos con aditivos artificiales, aunque en general los resultados fueron contradictorios.
En cuanto a los factores sociales, Roca y Alemán (2000) señalan que pueden estar en riesgo aquellos niños cuyo desarrollo se da en ambientes familiares conflictivos y violentos o bien en aquellas familias cuyo estilo de crianza tiende a ser permisi vo, en la medida en que no permiten el desarrollo de habilidades de autocontrol. Por el contrario, Toledo (2006) afirma que los factores familiares mencionados pueden ser una expresión del efecto del TDAH en los padres. También hay evidencias de la relación entre la aparición del TDAH y caracterís ticas de la interacción madre-hijo, especialmente en lo referente a patrones de apego, donde el apego inseguro se relaciona con la aparición posterior de síntomas del trastorno (García & Ibáñez, 2007). La etiología del TDAH no está probada. Debido a que se trata de un problema que se presenta de distintas formas, con variabilidad de su prevalencia, puede tratarse de un fenómeno en el que intervienen varios factores, desde influencias genéticas y neuropsicológicas (Rivera, 2013; Tripp & Wickens, 2009) hasta factores familiares, sociales y ambientales, incluido el uso de tecnologías y aparatos de comunicación (Malhotra, Bathia, Kumar, Hans, & Bathia, 2011; Mitra & Ray, 2013; Timimi & Taylor, 2004).
La Construcción Social del TDAH
Si bien se cree que existen factores biológicos en la base de los trastornos, estos son concebi dos de manera diferencial, según la cultura y el contexto social (Timimi & Taylor, 2004). La concepción del trastorno cambia históricamente, por ejemplo, debido a la modificación de los criterios diagnósticos. La edad de presentación de los síntomas, verbigracia, se ha modificado a través de las ediciones de los DSM: antes de los 7 años en el DSM-IV-TR (APA, 2000) a antes de los 12 en el DSM-5 (APA, 2013). Aunque los cambios se atribuyen principalmente a descubrimientos o aportes de la investigación en el área, también se pueden relacionar con transformaciones sociales y formas en las que se organiza el discurso médico.
Las personas son activas en la construcción de realidad y no aceptan pasivamente el conocimiento científico; por el contrario, intervienen en la pro ducción de verdad a partir de la interacción con otros (Moscovici, 1986). En este proceso, los medios de comunicación juegan un papel importante, ya que proporcionan contenidos que permiten a las personas apropiarse del conocimiento médico para construir versiones populares de este (Williams & Calnan, 1996). Se trata de la popularización del conocimiento en términos de representaciones sociales. En el caso de los trastornos mentales, por ejemplo, desde su etiología hasta sus consecuen cias son concebidas de manera diferente por los miembros de culturas y sociedades distintas. De acuerdo con Correia (2002), una particularidad de la enfermedad mental es que sus síntomas son las "desviaciones" de la conducta; según la cultura y el momento histórico en que se expresen, las conductas serán categorizadas o no como enfer medad mental.
Esto significa que conductas que son con sideradas desviadas en un contexto particular no son entendidas como "anormales" en todas las culturas y en todos los momentos históricos; tampoco se les atribuyen las mismas causas, razón por la cual se encontrarán diferentes definiciones al respecto. Las representaciones sociales acerca de los trastornos mentales, que se hallan en dichas definiciones, se expresan de manera diferente de acuerdo con el grupo social, bien sea que se trate de las familias, educadores o profesionales de la salud. Estas múltiples posturas, sin embargo, comparten elementos comunes que emergen del sistema de valores de la cultura. Adicionalmente, la representación varía si una persona imagina a otro como enfermo mental o si se considera a sí misma en estos términos, porque la perspectiva cambia la percepción (Correia, 2002). Esto resulta relevante en la medida en que las representaciones sociales orientan el comportamiento de las per sonas frente a aquellas que consideran enfermas (Vaz, 2009).
Morant (1995) estudió las representaciones sociales de la enfermedad mental en profesionales ingleses y franceses del campo de la salud. A pesar de la heterogeneidad de las conceptualizaciones, encontró que todos sentían compasión por los enfermos, ya que les atribuían algún grado de inhabilidad y alienación. Uno de los puntos de divergencia estaba dado entre aquellos que aceptaban un grupo de síntomas como un tras torno, posición que se identificaba con un modelo médico-psiquiátrico, y aquellos que rechazaban el término enfermedad mental; en ese caso, las representaciones sociales segmentaban los gru pos. Las conceptualizaciones con respecto a la enfermedad mental entre especialistas son más heterogéneas y tienden a entrar en conflicto de manera más frecuente en comparación con la población general (Morant, 1995).
Las representaciones también varían a tra vés de los distintos trastornos. La esquizofrenia puede considerarse como una enfermedad mental "real" y tener peor pronóstico que la depresión y el trastorno de pánico, construyéndose como una condición que requiere un tratamiento pre feriblemente farmacológico (Goerg, Zbinden, & Guimón, 2004). Por lo tanto, las representaciones acerca de la patología mental influyen en los com portamientos de quienes rodean al "enfermo" y asimismo en las políticas institucionales. Como crítica al tratamiento de niños con dificultades emocionales y comportamentales, generalmente etiquetados como "alumnos problemáticos" por el sistema educativo inglés, Jones (2003) puso de manifiesto las consecuencias del modelo médico en la concepción de dichos problemas.
De acuerdo con Jones, a partir del modelo médico, desde el cual se asume que los proble mas psicológicos son resultado de afectaciones físicas concretas, las dificultades de los niños dentro del ámbito educativo son conceptualizadas como "desajustes" o "discapacidades", lo que lleva a implementar la terapia ocupacional como requisito indispensable para cumplir con los logros académicos y superponiéndose al de sarrollo del plan curricular. Esta medida implica desintegrar a los niños del ambiente educativo normal. De igual modo, al adjudicar al niño o a su problema la causa del desajuste, se da por hecho que la etiología es propiamente indivi dual, razón por la cual no se consideran otros aspectos como dinámicas familiares o procesos educativos (Jones, 2003).
El aislamiento social de quienes sufren un problema psicológico es un aspecto importante en el control social que permite el diagnóstico. El trabajo de Jodelet (1991) sobre las representa ciones sociales de la locura en una comunidad francesa mostró que el discurso formal de la desinstitucionalización no se corresponde con las prácticas sociales. Entre sanos y locos se esta blecen divisiones simbólicas, mundos separados, como el lavado de ropas y platos como formas de evitar el contagio de la irracionalidad de la locura. Las creencias sobre problemas psicológicos, así como sobre las enfermedades en general, tienen como parte de sus núcleos estructuradores la idea de contagio.
Algunos autores han abordado el diagnóstico de los "déficits atencionales" como construcción sociocultural, es decir, en cuanto discursos que se producen en el entramado de relaciones sociales e intereses, configurados históricamente. Para Timimi y Coendorsers (2004), la enfermedad mental surge en donde se "trasgreden" las normas culturales, es decir, cuando no se responde a las expectativas que, en este caso, se tendrían sobre el sujeto niño. En este sentido, se acepta que puede haber una inmadurez cerebral interpretada de acuerdo con la cultura.
No sorprende por tanto que los medica mentos psicoestimulantes sean el método de intervención preferido para el TDAH, lo que ha hecho, por un lado, que se ratifique la relación cerebro-trastorno y, por otro, que se desconozca el papel de otros factores en el proceso del TDAH, debido a que el control del comportamiento se transfiere al fármaco (Singh, 2004). De esta mane ra, el medicamento aparece como herramienta de control social, la forma supuestamente más efectiva para modificar comportamientos considerados desviados o disfuncionales (Conrad, 1992).
El TDAH está ligado a las construcciones sim bólicas de los trastornos mentales, en cuanto prác ticas lingüísticas alrededor suyo (Ramos, 2016), e implica asignar un estereotipo de incapacidad para conducir la propia vida en sociedades que le otorgan gran valor a la autonomía individual.
El estigma fue conceptualizado por Erving Goffman (1970) como un "signo" que desacredita al individuo y que, por tanto, irrumpe en sus interacciones sociales y en la formación de la propia identidad. En ese sentido, el estigma se refiere a la categorización del individuo a partir de una característica notoria de sí mismo, la cual incide en el desarrollo de la identidad social del sujeto y define su lugar en el mundo social. Ser "estigmatizado" implica un aislamiento respecto de las actividades sociales cotidianas, puesto que el sujeto así considerado es asociado con la categoría de "anormalidad"; de allí los términos de identidad deteriorada y desacreditación. La relación entre identidad personal y trastorno, sin embargo, no es sencilla. Las carencias socioafectivas hacen que diagnósticos como el TDAH sirvan también como elementos formadores de subjetividad.
Metodología
Se explora la construcción social de la hiperactividad en términos de representaciones sociales acerca del TDAH, mediante entrevistas abiertas individuales a grupos de 12 padres de familia, 10 profesores, 7 niños y 2 niñas, todos habitantes de Bogotá (Colombia) durante el 2011.
Participantes
Para este estudio se incluyeron niños y niñas entre los 5 y los 15 años de edad, con diagnóstico de TDAH dado por un profesional de la salud (psiquiatra, neurólogo o neuropsicólogo) y sus padres o madres. En el caso de los profesores se eligió a aquellos que tuvieron a su cargo más de un niño diagnosticado con TDAH durante su carrera.
Instrumento
Con los padres de familia se realizaron entre vistas episódicas (Flick, 2007), que se concentraron en el momento del diagnóstico para estudiar ideas acerca de sus causas, la concepción del trastorno, la concepción sobre el niño antes y después del diagnóstico, las ideas acerca del tratamiento y las ideas acerca del papel del terapeuta. Con los profesores se empleó la metodología de entrevistas semánticas, orientadas al conocimiento construido sobre el TDAH. En cuanto a los niños y niñas, la indagación acerca de cómo se perciben en relación con el diagnóstico se hizo mediante dibujos sobre sí mismos, acompañados de la construcción de una historia. Adicionalmente, se utilizaron imágenes que permitieron estudiar concepciones con res pecto a sí mismos como personas diagnosticadas con TDAH y especialmente sobre la propia imagen con o sin medicación.
Procedimiento
Se contactó a las madres o padres de niños y niñas con diagnóstico confirmado de TDAH a través de instituciones relacionadas con este tipo de casos y por vías informales. Las entrevistas se realizaron en los hogares, por lo que se tuvo la oportunidad de hacer observación. A todas las personas se les explicó que su participación era anónima y se les dio a conocer el objetivo principal de la investigación, así como las características del procedimiento. Posterior a esto se les solicitó que firmaran el consentimiento informado. Los profesores fueron contactados a través de una Institución Educativa Distrital (IED). Se aplicó el mismo procedimiento previo a las entrevistas utilizado con los padres.
Todas las entrevistas se llevaron a cabo en los res pectivos colegios.
A los niños y niñas, previo consentimiento de los padres, se les solicitó que hicieran un dibujo sobre sí mismos mientras contaban una historia sobre este, los dibujos solo se usaron para promover el discurso pero no se hizo ningún análisis sobre ellos. Teniendo en cuenta el contenido del discurso de los niños acerca de la medicación, posteriormente, a los 5 niños (3 niños y 2 niñas) que habían recibido tratamiento farmacológico se les mostró un paquete de imágenes que contenían diferentes situaciones y se les pidió que escogieran las tres con las cuales se sentían más identificados o aquellas en las que se encontraban con mayor frecuencia. Se les pidió que hicieran dos veces el ejercicio, la primera vez, imaginándose que estaban medicados, y la segunda, sin medicar. Las imágenes se muestran en la Figura 1.
Todas las entrevistas fueron grabadas y trans critas para su análisis. El protagonista en esta pers pectiva es el lenguaje, no como medio para describir el mundo, sino como agente en la construcción de la vida social de las personas (Gill, 2000). El len guaje al mismo tiempo construye y es construido, por lo que el discurso, expresado tanto en el habla como en el texto, es una forma de acción o práctica social. Las entrevistas, previamente transcritas, se analizaron línea a línea, resaltando las ideas más sobresalientes. Se identificaron semejanzas y diferencias entre los textos. El análisis inicial se organizó en torno a las cinco temáticas generales con relación al TDAH propuestas antes de iniciar la recolección de información (causas del trastorno, concepción del trastorno, concepción sobre el niño antes y después del diagnóstico, ideas acerca del tratamiento, ideas acerca del papel del terapeuta).
Después del análisis se tomaron como refe rente las siguientes categorías que emergieron del contenido de las entrevistas: (a) transcurso de la hiperactividad, la cual se refiere al curso de vida que inician los niños y sus familias después de recibir el primer indicio sobre la existencia de un problema psiquiátrico; (b) características del niño hiperactivo, dentro de la cual se incluyen descripciones acerca de lo que caracteriza a un niño hiperactivo en los planos cognitivo, comportamental y afectivo; (c) causas de la hiperactividad, referida a las ideas sobre los factores desencadenantes o facilitadores del trastorno; (d) consecuencias de la hiperactividad, que incluye la información sobre los efectos presentes y futuros del trastorno principalmente en el plano social; (d) estrategias de crianza y enseñanza en el aula, en la cual se incluyen las actividades que llevan a cabo padres y docentes, específicamente para mitigar los efectos del trastorno; por último, la categoría (e) tratamiento farmacológico, que solo se aplica al grupo de niños y niñas y hace referencia a la relación que ellos establecen con el metilfenidato y su efecto en el desempeño social.
Resultados
A continuación se presentan los resultados del análisis hecho a los discursos de los participantes, organizados según sus categorías emergentes. Los nombres de los participantes fueron modificados para preservar su identidad.
El Transcurso de la Hiperactividad
En todos los casos, la idea de que el comporta miento de los niños podría ser un problema surgió en el momento en el que el infante entró a una institución educativa, independientemente de su edad y a pesar de que los padres mencionaron que sus hijos eran muy inquietos desde edad temprana. La problematización del comportamiento del niño se hizo evidente a través de las constantes comu nicaciones de los maestros a los padres, seguidas por la citación del área de psicología, dentro de la cual se manifiesta la presencia de un posible problema de aprendizaje o de concentración: "...a ver, una constante era que sus agendas eran de permanentes llamados de atención, porque no se comportaba bien en el aula, porque se la pasaba jugando, porque distraía a los compañeros, porque se le olvidaban las cosas..." (Madre Camila). "... pues yo no sabía que ella era... sufría... o tenía eso de déficit de atención, fue por la orientadora que me dijo: 'no, es que ella es muy cansona', que no sé qué." (Madre Alicia).
En ocho de los nueve casos estudiados, esta primera etapa culminó con la expulsión del niño de la institución educativa regular, bajo el argumento de que necesitaba ingresar a un colegio especiali zado en problemas de aprendizaje, ingreso que se da posteriormente. Este es precisamente el punto que los niños señalan como inicio de su trastorno.
El paso siguiente al llamado de atención por la institución educativa era acudir al sistema de salud, con lo que emprendía el camino médico en el que se conceptualizaba la inquietud del niño como problema mental. Consecuente con esto, en todos los casos se formuló metilfenidato (Ritalina), para disminuir los niveles de hiperactividad, pero con efectos secundarios queproducen rechazo de los padres, quienes, en la mayoría de los casos, suspenden el tratamiento: "...con la Ritalina v... o sea ella cambiaba de actitud en el colegio, porque mantenía como sonsa, como quieta, entonces yo dejé de darle la Ritalina, y también dejé de llevarla al psiquiatra." (Madre Alicia).
En el discurso de los padres y madres se evidenció una clara diferenciación entre "enfer medades físicas" y "trastornos mentales", puesto que para ellos solo se justifica en el caso de las primeras la prescripción de medicamentos. A pesar de rechazar el tratamiento farmacológico, los padres continuaban el tratamiento médico como solución, sin obtener los resultados esperados, razón por la cual utilizaban el castigo físico.
La negativa de los padres de familia a conti nuar administrando Ritalina fue considerada por los maestros como negligencia paterna, puesto que ellos sí promovían el uso de cualquier método útil para el control de la hiperactividad. Los maestros le otorgan gran importancia al espacio y al tiempo del aula, de modo que entienden la hiperactividad como un obstáculo para el desarrollo normal de las clases. En este sentido, según ellos, los padres debían utilizar todas las herramientas a su alcance para controlar el comportamiento indeseable del niño, lo que incluye tanto el tratamiento farmaco lógico como el castigo físico: ".. .yo he tenido niños con necesidad de medicación pero que los padres no lo han tomado en serio" (Maestra Patricia). "... El problema es que uno llega hasta cierto límite y se cansó, porque no hay apoyo de la casa, del hogar. no hay apoyo, se deja al maestro solo." (Maestra Carolina).
El papel del maestro consiste principalmente en implementar estrategias y evaluar su efectividad en la regulación del comportamiento del niño durante las clases, ya que este es el ámbito al que los docentes le otorgan mayor importancia. De esta manera, parten del hecho de que el niño hi-peractivo necesita estar ocupado haciendo cosas que le interesen; una de las estrategias utilizadas es otorgarle el papel de líder del grupo. ".lo apro vecho como liderazgo, o sea, lo pongo de monitor, hago esto, haga lo otro, siempre lo aprovecho por ese lado..." (Maestra Nelly).
Las Características del Niño Hiperactivo
Fue posible agrupar los rasgos o caracterís ticas estables que los padres de familia y maestros identificaron en el niño hiperactivo. En primer lugar, hacían mención de aspectos conductuales: excesivo movimiento, dificultad para adaptarse a las dinámicas escolares, agresividad, impulsividad, malos hábitos de sueño, rechazo a la autoridad, baja eficiencia en el desarrollo de tareas, falta de adhesión a las reglas o "rebeldía" y comportamientos por los que eran considerados mentirosos y manipuladores. Junto con estas características, hacían referencia a otras de tipo cognitivo como la incapacidad para concentrarse, que, de acuerdo con los docentes, era consecuencia directa de la hiperactividad. Estas características negativas implicaban para los maestros un impedimento para el desarrollo de sus actividades curriculares y para los padres un obstáculo en el ejercicio de la crianza.
En el caso de los padres, estos señalaban también otros rasgos de tipo conductual-cognitivo referidos a la inteligencia y la agilidad para el desa rrollo de las tareas que se le asignaban en el colegio y otros de tipo afectivo, ya que la mayoría de las madres afirmaban que los niños hiperactivos son muy cariñosos. Las características positivas que los padres identificaron en sus hijos permitían rei vindicar al niño o justificarlo, tal como se observa en los siguientes fragmentos: ".no era porque no supiera, porque él venía de un colegio bilingüe, sino porque (la situación) la neceaba mucho, neceaba mucho porque, como todo sabía, entonces pues terminaba todo rápido." (Madre Esperanza).
"Porque él ya sabe cosas ahí y entonces empieza a corregir a los chiquitos y se vuelve un niño muy insoportable" (Madre Camila).
El discurso de los niños acerca de sí mismos reflejó estas construcciones. La respuesta a la pre gunta sobre qué caracteriza a un niño hiperactivo bien podría ser, según ellos, "prácticamente nada" o "lo que dicen mis papás". Varios niños afirmaron que no tenían idea de lo que es la hiperactividad o el trastorno de oposición desafiante que muchas veces la acompaña, excepto aquello que sus padres les dicen o lo que escuchan decir a los profesionales de la salud cuando se lo comunican a sus cuida dores. Se identificaron diferencias entre niños y niñas respecto a las implicaciones de asumirse como hiperactivo(a). En el caso de los varones, no parecía haber aceptación del diagnóstico, ya que, al compararse con los compañeros, asumían que el exceso de movimiento que sus padres atribuían al trastorno también se presentaba en los demás, razón por la cual no experimentaban los mismos sentimientos de culpa y vergüenza presentes en las niñas, quienes, por el contrario, asumían que tales características comprometían su estatus moral y las alejaba de sus compañeras:
.. .me siento mal, me siento como si pudiera retro ceder el tiempo y no puedo, y desearía no hacer eso que hice... yo a mí misma me digo que fui muy brusca con ellas en decirles que no quería ser la amiga de ellas... que estoy sola, que no tengo amigas. (Niña Valeria)
Las Causas de la Hiperactividad
Las ideas acerca de los factores que desen cadenan el trastorno constituyen una parte muy importante de la construcción del TDAH, puesto que de ellas se deriva la mayoría de las prácticas de crianza, así como las estrategias que usan los docentes en el aula de clases. Para los padres re sultaba importante mantenerse informados, por lo que constantemente buscaban datos en Internet. En la mayoría de los casos existía un conflicto entre dos ideas dominantes, la primera derivada de la información obtenida por diversos medios que lleva a los padres a pensar que el trastorno es de origen neurológico y genético, y otra mediante la cual afirmaban que el problema se debía a errores cometidos en la crianza.
Ambas ideas generaban sentimientos de culpa en los padres, aunque con diferencias, según el papel de cada uno. Así, el padre era culpado con argumentos relacionados con la herencia y la madre con respecto a la crianza:
De todo lo que he visto, que he leído, me he in formado, yo pienso que pues supuestamente dicen que es una neurológicamente, que tiene como congénito, que es algo congénito que pudo haber sido heredado por el papá, pues el papá, por su falta de preocupación y todo eso, tiende como a un grado de hiperactividad. (Madre Juliana) entonces, pues los comportamientos de JD los empezamos a asociar a que yo antes trabajaba medio tiempo y ahora trabajaba tiempo completo... (Madre Camila). claro, yo soy contradictoria en esto, yo no le estoy estableciendo límites en aquello, claro, mire la pelea de antier con mi esposo eso va a generar que. casi uno empieza a alimentarse que es uno y ya con eso uno dice. (Madre Camila)
Dos de los tres padres (hombres) entrevis tados afirmaron no haber sido capaces de esta blecer reglas o límites claros dentro del proceso de educación de sus hijos, lo que los hacía sentir incapaces de asumir adecuadamente su función paterna. Para mitigar el sentimiento de culpa que esto generaba, buscaban justificarse bajo la premisa popular de que "los bebés no vienen con manual", mientras que las madres parecían cargar siempre con la culpa. Los "errores" cometidos por los padres durante la crianza son un aspecto en común con las ideas de los maestros sobre las causas de la hiperactividad. Si bien los profesores reconocieron la influencia de factores biológicos para el desarrollo del TDAH, otorgaron mayor importancia a causas de tipo familiar, como falta de cuidado y atención por parte de los padres: "... la hiperactividad es la falta de que de pequeños se les encausaran sus potencialidades, porque el chico de pronto tenía muchas, muchas cosas por hacer y todo se le permitió." (Maestro Ricardo).
Otra causa de la que hablaron algunos maes tros tenía que ver con la "incapacidad" de los padres para canalizar adecuadamente la energía de los ni ños, es decir, para explotar bien sus potencialidades. Esta falla de la familia se traducirá más adelante en una estrategia frecuente en el manejo del problema en el aula, relacionada con poner al niño a cargo de diferentes actividades. También hicieron alusión a problemas familiares, como adicciones, maltrato intrafamiliar, así como a la falta de atención que se le presta al niño y el hecho de que la madre fuera soltera. Los maestros coincidieron en darle importancia a la dinámica familiar y a la crianza como causantes de la hiperactividad; esta idea fue aceptada incluso por aquellos que afirmaban que la hiperactividad es innata.
Por su parte, los niños y niñas nunca se refirieron a causas del trastorno en sí mismas, sino que buscaban explicar las razones por las que se comportaban de determinada manera. Esto se debe a las diferencias en la percepción de intencionalidad entre actores y observadores, del mismo modo que a las formas diferentes en que los padres, maestros y niños definen la situación. Los observadores atribuyen causalidad sobre la base de lo que es evidente, en este caso, el comporta miento. Los niños, a su vez, buscaban justificar su comportamiento teniendo en cuenta razones. En general, los infantes se asumían como personas incapaces de controlarse a sí mismas.
Las Consecuencias de la Hiperactividad
Las consecuencias se distinguieron entre las que se derivan de las características propias de la hiperactividad y las que se desprenden del diagnóstico. Respecto a las primeras, tanto padres como niños identificaron como principal efecto el fracaso escolar y la expulsión del colegio. Los padres coincidieron en la queja por el rechazo que tenían que vivir los niños, principalmente en la escuela. Afirmaban que sus hijos tenían pocos o ningún amigo en el colegio, debido al rechazo que sufrían por ser los que "dañan" la dinámica de las clases. Pero este rechazo se vio con más claridad en la recomendación de profesores y directivos de cambiar al niño a un colegio especializado. Esto generaba en el infante, según los padres de fami lia, baja autoestima por cuenta de los constantes reproches en contra de su comportamiento:
...eso hace que los niños la rechacen y los adultos también, los mismos adultos, en el colegio eso le sucedía también bastante, fuera de eso la empiezan a rechazar porque ella no dejaba dictar la clase, porque no dejaba poner cuidado a los otros niños, se paraba, les quitaba las cosas, le. bueno, todo así por el estilo. (Madre Constanza)
El rechazo se extendía, de acuerdo con los padres, a todos los ámbitos de la vida del niño. Según ellos, familiares, vecinos y amigos ven al niño como "malo" y, en consecuencia, interpretan de forma negativa cualquier conducta del niño, a la vez que lo culpabilizan cuando algo problemático ocurre, sin verificar su participación. Esta situación también fue mencionada por los niños. Para los padres, esto sería consecuencia de la estigmatización de sus hijos como "niños problema", lo que los lleva a ser rechazados por sus pares y los obliga a relacionarse con otros igual de "malos". Los maestros también hicieron referencia al rechazo:
...los niños lo rechazan, él ya está como marcado, pero me contaba LM que es un problema que viene de preescolar, porque ya como los niños saben, o que ya ellos así sean pequeños ellos saben entonces como que dan muchas quejas de él, como que lo rechazan. (Maestra Nelly).
En el ámbito familiar los padres señalaron otras consecuencias: separación de la pareja por la excesiva demanda de cuidado del niño, dismi nución en la frecuencia de las reuniones familiares por causa del mal comportamiento, deterioro de la calidad de vida de los padres acompañada de procesos depresivos y, en ocasiones, por intentos de suicidio, sentimientos de abandono de los hermanos y configuración de bandos que dividen a la familia entre quienes creen que el niño está enfermo y quienes creen que no.
Ellos dicen que yo "tengo huevo" que de tanto médico que de tanta plata que me he tirado, que porque s no está loco. Entonces ellos no tienen la conciencia de lo que se ha sentido... Que yo, que yo soy paranoica y que realmente s es un niño normal, que jode es que porque yo no le he puesto mano dura..." (Madre Juliana).
El diagnóstico cumple una función muy im portante, especialmente para la madre y el niño, ya que ella se convierte en blanco de acusaciones y se cuestionan sus estrategias de crianza. Por esta razón, tal como indican Uribe y Vásquez (2007), la progenitora le da importancia al diagnóstico como soporte "científico" para explicar el problema. Con el diagnóstico la culpa se traslada de la madre al niño, pero no a él en sí mismo, sino al trastorno que lo domina y del que él tampoco es culpable. Sin embargo, los discursos presentaban contra dicciones, puesto que las madres que aseguraban que el niño no era malo, sino que estaba enfermo, también usaban el castigo físico para disminuir las conductas problemáticas y seguían cuestionando sus propios métodos de crianza.
Estrategias de Crianza y Enseñanza en el Aula
A pesar de que la severidad del castigo físico disminuía después del diagnóstico, sigue presente como estrategia para contener el comporta miento, especialmente en quienes rechazaban el tratamiento farmacológico. En el discurso de padres y madres se evidenciaba la angustia ante la impotencia de la falta de control. A partir de los discursos de los adultos entrevistados, se entiende que el principal objetivo de la crianza es la socialización y que está en manos de los padres enseñar a sus hijos las conductas acepta das por la sociedad y limitar o castigar aquellas que atentan contra la convivencia. Esto último es lo que los padres toman como un fracaso en la crianza de sus hijos, por lo que transfieren ese papel a quienes se suponen expertos. En el 90% de los casos acogieron la recomendación de inscribir a los niños en instituciones educativas especializadas.
Castigo y tratamiento farmacológico son temas que enfrentan a padres y docentes. A dife rencia de los padres, quienes recurrentemente se rehúsan a dar a sus hijos medicamentos para el control de la hiperactividad, los profesores parecen aceptar con más agrado este tratamiento para el control de los síntomas del trastorno, aun cuando reconocen efectos adversos: "... muchos niños han bajado el rendimiento en matemáticas cuando están medicados. Pero socialmente se regulan más y son más aceptados por el grupo de compañeros" (Maestro Javier).
Para los maestros la hiperactividad transcurre únicamente en el aula. Para ellos el inicio y el fin de lo que consideran un problema se ubica en qué estrategias utilizar y cuál es su efectividad en cuanto regulación del comportamiento. En este punto existe un acuerdo respecto a la necesidad de mantener a los niños hiperactivos ocupados poniéndoles varias tareas, con el objetivo de no darles tiempo para "molestar". Otro aspecto con el que algunos maestros estuvieron de acuerdo fue la necesidad de trabajar con los niños en el plano individual, resaltando que su condición es especial y diferente a la de los demás niños, a pesar de que afirmaban que no se les debía hacer sentir "anormales": ". motivarlos, no insistirles o recordarles que tienen una característica especial, como la hiperactividad o algo así. No. Sino que son niños normales y que pueden dar (sic.) normales como los otros. Lo que pasa es que tienen una metodología distinta" (Maestro Mauricio).
Ligado a las estrategias y características atribui das a los niños hiperactivos, los maestros definían su función en el proceso como los encargados de integrar al niño en las dinámicas del aula, lo que implicaba primero ser tolerantes y promover el respeto entre los compañeros del salón, es decir, evitar que los niños fueran estigmatizados. De esta manera, se confirmó que los docentes tenían ideas centrales que organizaban el discurso respecto al niño hiperactivo, como la que indica que él es diferente a los demás:
...Ha sido un reto, porque, porque a término, a lo que yo juego es evitar que lleguen los niños tildados. Porque eso le pasan un listado de chicos: "tenga cuidado con este, porque este es insoportable, este no se está quieto para nada". (Maestro Ricardo)
El Tratamiento Farmacológico
Para explicar las relaciones que establecían los niños con la Ritalina, en el caso de quienes habían sido sometidos a tratamiento farmacoló gico, se les solicitó que eligieran las tarjetas que representaran las situaciones con las que se sentían más identificados (previa descripción general de cada una) dos veces: la primera imaginándose bajo el efecto del medicamento y la segunda sin medicación. Durante el proceso se evidenció que los niños eran conscientes de aquellos momentos en los que se les daba el fármaco.
Los resultados indican diferencias entre niños y niñas respecto a la importancia que se le da al tratamiento farmacológico. En el caso de los niños, no parece haber una diferencia entre los dos estados (medicado/no medicado) ni una consideración de que el fármaco tenga relación con el carácter positivo o negativo de sus situaciones diarias. Estos resultados sugieren que para los niños varones que experimentan el tratamiento farmacológico no existía una relación causal entre los efectos de la droga y la manera como se relacionan con sus pares y familiares.
Por el contrario, para las niñas el tratamiento farmacológico jugaba un papel muy importante en la regulación de sus vidas. Para ellas, el medi camento aseguraba el ajuste social en el ámbito educativo y les concedía la oportunidad de man tener estabilidad en las relaciones con sus pares.
La postura de los padres y madres de familia frente a la función del medicamento también difería de acuerdo con el sexo y se relacionaba con las construcciones y estereotipos de género. A pesar de que las madres rechazaban los efectos secundarios de la Ritalina, que ellas reconocían como una modificación de la esencia de sus hi jos ("definitivamente él no es el mismo") y una sensación de adormecimiento, ese rechazo era más evidente en quienes tenían hijos varones diagnosticados, mientras que en el caso de las hijas quedaba la expectativa de resultados más efectivos en términos del control del comportamiento y sus consecuencias: ".ella se hizo echar del colegio aun utilizando la Ritalina como en octubre del año pasado" (Madre Alicia). ".. .yo accedo a que se le dé la Ritalina, entonces se le empieza la medicación, al comienzo X tiene un cambio, digamos sutil, yo le llamaría un cambio muy sutil, no era una cosa así drástica" (Madre Constanza).
Para los padres de familia, la Ritalina es un medicamento que ayuda a controlar los altos niveles de actividad del niño e indirectamente los ayuda a concentrarse más, pero a un costo muy alto. Por esta razón, la mayoría prefería rechazarlo y buscar alternativas como inscribir a sus hijos en clases deportivas, incluso por recomendación médica y de las instituciones educativas.
Conclusiones y Discusión
Al tener en cuenta el momento en el que se determina que existe un problema, el TDAH se puede entender como un trastorno institucional, en la medida en que los inconvenientes comienzan con el inicio de la vida escolar del niño. Según Gergen y Warhus (2001), los problemas psicoló gicos, que tradicionalmente han sido entendidos como entidades psíquicas delimitables, no son sino signos lingüísticos que adquieren sentido dentro de un contexto socio-histórico. En este caso, la transgresión de las reglas institucionales determi nadas por el sistema escolar define un trastorno particular, por el que el comportamiento del niño se vuelve incompatible con ellas. Este hallazgo es coherente con la conclusión de Uribe y Vásquez (2008), quienes aseguran que el TDAH, más que una patología psiquiátrica, se presenta como un sistema de comportamiento no acorde con la normatividad establecida y que, por lo tanto, viola el orden social y se constituye como peligroso para quien lo padece.
Vale la pena resaltar aquí la constante preocupación de los padres por el futuro de sus hijos.
Existe una dinámica que conecta a los tres grupos estudiados: el niño se comporta mal, el profesor se queja y la madre castiga al niño; la con ducta indeseable desaparece por un tiempo corto y se vuelve a presentar e inicia el ciclo nuevamente. Durante este proceso se va consolidando la etiqueta de "niño problema" y comienzan a definirse expec tativas del papel que cada actor le asigna a los otros y a sí mismo. En nuestro contexto, se asume que la función de los padres es la crianza de los hijos, pero esa tarea está llena de tropiezos en el caso de niños con hiperactividad y está acompañada de sentimientos de fracaso e impotencia.
A los psicólogos, médicos y educadores se les encarga la tarea de poner límites a la conducta de los niños y, de esta manera, halagos y críticas se dan en función de si los infantes cumplen o no con esa tarea. Los padres esperan que el colegio asuma un papel de centro terapéutico, en el que se logren resultados en la conducta que trasciendan el contexto escolar. Por su parte, el personal médico debe asumir una doble función. Por un lado, debe responder "qué sucede", a través del diagnóstico, y, por el otro, debe dar solución al problema a través de un tratamiento. Al igual que con los colegios, aquí los padres esperan cambios significativos en la conducta de los niños a través de las terapias. Esto trae como consecuencia que la vida de los niños transcurra entre citas médicas, como si se tratase de individuos enfermos y poniendo a los padres en una situación de "incapacidad" para asumir su papel.
Los maestros indicaron poca credibilidad con respecto al interés y capacidad de los padres de familia por manejar la situación, razón por la cual sentían que debían asumir solos la responsa bilidad, por lo que le daban gran importancia al papel del profesional de la salud. Los profesores pensaban que el manejo del niño hiperactivo debía ser principalmente médico y son los profesionales de la salud quienes tendrían que guiar incluso las prácticas educativas. De esa manera, el profesional de la salud cobra gran importancia; se convierte en agente moral. Todo el proceso educativo del niño se ve atravesado por fórmulas y recomendaciones médicas y psicológicas.
La manera como los maestros conciben al niño hiperactivo supone un punto central en las discusiones sobre la inclusión social en el ámbito educativo. En el análisis se hizo evidente que sienten al niño hiperactivo como un problema con el cual preferirían no encontrarse, ya que les demanda mayor esfuerzo. El resultado es integración, pero no inclusión. La integración hace referencia al hecho de acoger a los sujetos "diferentes" dentro de una misma estructura institucional, mientras que la inclusión implica además crear lazos y estrategias de comunicación entre los actores que partici pan en ella (Rosano, 2007). En algunos colegios latinoamericanos se tiende a asumir la inclusión de la diversidad de dos formas incorrectas. La primera con la implementación de estrategias para la creación de grupos separados, bajo el criterio de las necesidades particulares de cada uno, lo cual limita las posibilidades de conocer y comprender al otro en su diferencia y promueve la segregación de los grupos conformados por los sujetos que originalmente habían sido excluidos (Devalle & Vega, 2006).
La segunda tiene que ver con el intento por "uniformar" a la población estudiantil, con lo cual se estarían borrando, o por lo menos ignorando, las diferencias entre los sujetos. La psicología contribuye con sus prácticas a estas formas proble máticas de inclusión, al pretender aplicar criterios universales tanto para la enseñanza como para la evaluación, generando situaciones de inequidad (Devalle & Vega, 2006).
En esta investigación se encontró que para los maestros la hiperactividad es muy común y afecta cada vez a más niños. El niño hiperactivo representa una ruptura en su esquema de enseñanza, razón por la cual, a pesar de que concuerdan que antes de "excluirlo" deben aceptarlo y trabajar en sus estrategias, prefieren no tener que pasar por esta situación. A los maestros parece afectarles más el hecho de que el niño sea hiperactivo que las dificultades generadas por la falta de atención o concentración; en muchas ocasiones, estas son vistas como consecuencias del mal comportamien to. Por supuesto esto se debe a que el niño con problemas de atención sufre las consecuencias de manera privada, mientras que el niño hiperactivo extiende el tema a su entorno. Desde el punto de vista de un observador, por ejemplo un maestro, el foco de explicación es lo evidente, en este caso, la hiperactividad.
Así, las características de los niños hiperactivos son entendidas exclusivamente en relación con lo que el comportamiento implica para el desarrollo normal de las clases, principal preocupación de los maestros. Los discursos sobre la hiperactividad muestran que el niño deja de ser un sujeto pedagógico en la medida en que su "adaptación" a la vida social queda principalmente en manos de psicólogos y psiquiatras. El niño hiperactivo es circunscrito en el ámbito médico y entendido como un enfermo mental, incapaz de controlar su propio comportamiento y, por lo tanto, un sujeto que no atiende a los objetivos de la escuela.
Los resultados obtenidos permiten observar que los niños hiperactivos, al constituirse como transgresores de normas sociales, son sometidos a múltiples estrategias de normalización a partir de diferentes ejercicios, como el tratamiento médico, el castigo por parte de los padres y las estrategias pedagógicas de los profesores. En este sentido, sería interesante abordar el tema del ejercicio institucio nal a la luz de propuestas teórico-metodológicas como la genealogía del poder y la subjetivación de Michel Foucault, con el fin de poner en evidencia cómo dichas estrategias operan sobre el cuerpo de los niños.
Para finalizar, es importante tener en cuenta que, al asumir la perspectiva socio-construccionista y el análisis del discurso como propuesta metodológica para esta investigación, esta no tiene pretensiones de generalización. En este sentido, los resultados atañen a un contexto social y discursivo particular.
