a. Aproximaciones feministas al cuidado en las políticas públicas

En 1977, Carol ^{Gilligan (2012)} criticó las teorías de desarrollo psicológico, en tanto que consideró que estas ignoraban las experiencias femeninas y no le daban valor a la dimensión del cuidado. El trabajo de Gilligan posicionó el cuidado en el centro de las teorías feministas. Por ejemplo, tomando como punto de partida la obra de esta autora, ^{Stasiulis y Bakan (1997)} exploran la forma como los fenómenos migratorios y geopolíticos atraviesan las dinámicas de las labores de cuidado; ^{Robinson (1997}) y ^{Baier (1987)} hacen un llamado a integrar el cuidado a los debates sobre la justicia y la globalización; y ^{Macdonald y Merrill (2002)} examinan la redistribución y el reconocimiento de las labores de cuidado. A pesar de las diferencias, estos trabajos replican la perspectiva de Gilligan. Particularmente, centran la atención en las experiencias de las cuidadoras y no tanto en las personas que reciben cuidados, y subrayan la necesidad de promover políticas públicas enfocadas en el cuidado (^{Watson et al. 2004}).

A partir de estos debates, ^{Daly y Lewis (2000)} recalcan la importancia de posicionar el cuidado como un concepto analítico central para la evaluación de las políticas públicas. Según las autoras, una aproximación desde el cuidado permite identificar cinco elementos fundamentales:

Sobre la base de estos cinco puntos, Daly y Lewis (2000) argumentan que el énfasis en el cuidado no solo sirve como un instrumento para abordar las dinámicas de dependencia que subyugan a las mujeres, sino también para evidenciar cómo sobre el concepto del cuidado se cimientan las bases de la desigualdad en el Estado, la familia y el mercado. Desde esta perspectiva, el énfasis en el cuidado sirve como una herramienta para generar acciones dirigidas a la redistribución de las labores sociales, cuestionar las relaciones de poder y abordar situaciones de violencias basadas en género (Hughes et al. 2005; Robinson 1997).

Los textos analizados permiten extraer algunas de las principales dimensiones de la visión feminista sobre el cuidado. En primer lugar, se evidencia que en la literatura feminista el concepto de cuidado busca ser comprendido como una labor, independientemente de si es pagada o no, formal o informal. Además, se suele hacer hincapié en los marcos normativos que regulan las obligaciones y responsabilidades ligadas con el cuidado. En tercer lugar, las aproximaciones feministas se enfocan en la situación y las experiencias de las personas cuidadoras y no tanto en las personas que reciben cuidado. Por último, se entiende que el cuidado es una actividad que acarrea una serie de costos financieros y emocionales en los individuos, familias e instituciones públicas.

Al aterrizar estas dimensiones en la práctica investigativa, la mayoría de estudios feministas sobre el cuidado se enfocan en las desigualdades y regímenes de opresión que afectan en mayor medida a las mujeres (^{Hughes et al. 2005}; ^{Kelly 2013}). En este sentido, el cuidado se tiende a asociar a una carga, motivo por el cual se propende por la formulación de alternativas que reduzcan los riesgos de dependencia que resultan de la distribución desigual de las labores de cuidado (^{Daly y Lewis 2000}; ^{Roulstone y Prideaux 2012}). Particularmente, las autoras feministas resaltan cómo los imaginarios culturales y sociales asignan a las mujeres las labores de cuidado y, como resultado, se forman obstáculos para que ellas accedan al mercado laboral, lo que incrementa la pobreza económica y de tiempo de las mujeres y refuerza las desigualdades de género (^{Prokhovnik 1998}).

b. Aproximaciones al cuidado en las políticas públicas desde la discapacidad

La visión sobre el cuidado desde el punto de vista de la discapacidad está íntimamente relacionada con la historia de los paradigmas de la discapacidad. Particularmente, en 1970, el movimiento de las personas con discapacidad impulsó el modelo social de la discapacidad, el cual pondría en tela de juicio el vínculo entre la discapacidad y el cuidado (^{Barnes 2013}; ^{Jaramillo Ruiz 2017}; ^{Kayess y French 2008}). Este modelo rechaza la asociación de la discapacidad con la minusvalía, la enfermedad o la anomalía; además, se hace un llamado a poner punto final al modelo médico de la discapacidad, el cual parte de la concepción de esta como un atributo o característica física, psíquica o mental que requiere ser curada (^{Finkelstein 2001}; ^{Oliver 1995}).

Al cuestionar la deshumanización y patologización de la discapacidad, los precursores del modelo social revelaron cómo la lógica del cuidado genera situaciones que privan a las personas con discapacidad de decidir por sí mismas (^{Samuels 2014}). En otras palabras, las narrativas sociales e institucionales sobre su cuidado parten de la noción de que son incapaces de cuidar de sí mismos y, por consiguiente, sus deseos, preferencias e intereses quedan subordinados a lo que consideren otros, ya sea el Estado, la sociedad o la familia (^{Campbell y Oliver 2013}). Particularmente, estas visiones reproducen relaciones de dependencia de las personas con discapacidad y se basan sobre una concepción reducida de la capacidad, en tanto que comprime la habilidad humana a la producción (^{Finkelstein 2001; Oliver 1995}). Como resultado, la conjugación del cuidado y la discapacidad históricamente ha estado vinculada a procesos de institucionalización y reclusión en el hogar de las personas con discapacidad. En palabras de Piepzna-Samarasinha: “El espectro de la casa y el encierro todavía ronda a [todas las personas con discapacidad] cuando consideramos pedir o requerir cuidado” (2018, 20, traducción propia).

Uno de los puntos neurálgicos de la crítica del movimiento de las personas con discapacidad a las nociones de cuidado es que estas han servido como aliciente para infantilizarlas (^{Shildrick 2009}). Por ejemplo, bajo la lógica del cuidado, se ha sometido a personas con discapacidad, especialmente a mujeres y niñas, a prácticas de esterilización forzada, lo que viola sus derechos sexuales y reproductivos (^{Jaramillo Ruiz 2017}; ^{Schaaf 2011}). Como lo señala Ospina Ramírez, la connotación negativa que ha acompañado a la discapacidad “ha dado lugar a que alrededor de este asunto se hayan tejido diversas doctrinas y corrientes ideológicas que han apuntado a ocultar, a descalificar, a negar a estas personas la condición de sujetos de derechos, e incluso a legitimar hacia ellas la práctica de medidas eugenésicas y de esterilización” (Ospina Ramírez 2018, 15).

Por último, las aproximaciones a la discapacidad bajo la óptica del cuidado pasan por alto que la garantía de los derechos de las personas con discapacidad no se reduce a la protección o el resguardo (^{Degener 2014}; ^{Kayess y French 2008}). Al contrario, desde el modelo social, se debe velar por erradicar barreras que obstruyen su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás personas (^{Hendricks 2007}). En ese marco, se parte de la base de que la adopción de los ajustes razonables y los apoyos no solo debe ser un horizonte social, sino una obligación para garantizar los derechos de las personas con discapacidad (^{Schaaf 2011}). Como se puede evidenciar, en algunos casos, la visión del cuidado propuesta en las teorías feministas suele ser incompatible con el significado histórico del cuidado para el movimiento de estas personas (^{Hughes et al. 2005}).

La relación “natural” entre el cuidado y la discapacidad se quiebra en momentos de crisis. Cuando se trata de valorar la vida de una persona con discapacidad, las ecuaciones sociales tienden a privilegiar los cuerpos “normales” y “saludables” sobre aquellos “defectuosos” (^{Kelly 2013}; ^{Silvers 1995}). Bajo esta lógica, la existencia de una discapacidad llega incluso a convertirse en una excusa para negar un cuidado o tratamiento médico que se requiere para preservar la vida de una persona con discapacidad (^{Herring 2014}; ^{Shildrick 2009}). Así, la conjunción del cuidado y la discapacidad está acompañada por múltiples contradicciones. Puede ser un instrumento para imponer la obligación de cuidado y, a la vez, una variable para vetar el deber de cuidado.

En resumen, los imaginarios sociales sobre la discapacidad, entendidos “como un esquema referencial para interpretar la realidad socialmente legitimada construido intersubjetivamente e históricamente determinado” (^{Cegarra 2012, 3}), reproducen visiones que constriñen las posibilidades de los cuerpos que son tildados de deficientes. La responsabilidad de curar y proteger a las personas con discapacidad se materializa como un llamado moral. No obstante, la lógica del cuidado propaga los imaginarios sociales de la discapacidad como algo negativo e indeseado. Asimismo, el cuidado refuerza el posicionamiento de la discapacidad como una carga o tragedia (^{Revuelta Rodríguez 2019}). Como consecuencia, la óptica del cuidado tiende a pasar por alto la igualdad e independencia de las personas con discapacidad y reduce la experiencia de la discapacidad al vincularla al dolor, la incapacidad y la vulnerabilidad.

c. Ejes del cuidado en clave del enfoque de género y de la discapacidad

Las diferencias entre las aproximaciones feministas y las del movimiento de personas con discapacidad con respecto al cuidado han resultado en un silencio en la literatura académica (^{Kelly 2013}). Son pocas las obras que hacen un esfuerzo por generar puentes teóricos que permitan vislumbrar posibles alternativas para abordar las tensiones y controversias (^{Angelino 2014}; ^{Daly y Lewis 2000}; ^{Piepzna-Samarasinha 2018}; ^{Williams 2001}). Sin embargo, la construcción de vínculos entre las teorías feministas y las de la discapacidad empieza por reconocer las perspectivas históricas sobre el cuidado. Como lo señala Kelly (2013), no se trata de privilegiar un enfoque sobre otro. Por el contrario, es solo cuando ambos abordajes cobran relevancia que se vislumbran con mayor claridad las diferencias y tensiones, lo que permite, a la vez, imaginar caminos y alternativas de diálogo. Se parte del entendimiento de la ambivalencia como un rasgo recurrente en todo proceso colectivo de deliberación sobre el cuidado desde los enfoques de género y de la discapacidad. Desde esta óptica, las tensiones y contradicciones en torno a las connotaciones simbólicas y políticas sobre el cuidado son propias de los debates continuos por el reconocimiento y la visibilización de las demandas y derechos por parte de movimientos feministas y de personas con discapacidad (^{Revuelta Rodríguez 2019}).

Para ^{Silvers (1995)}, el diálogo entre las visiones feministas y las de la discapacidad sobre el cuidado debe cimentarse sobre el derecho a la igualdad; y una de las bases de la igualdad es la corrección de situaciones de dependencia que forjan relaciones asimétricas de poder. Bajo este entendido, el cuidado no debe ser una imposición. Es decir, ni las mujeres están obligadas a encargarse de las labores de cuidado ni las personas con discapacidad tienen la obligación de aceptar ser cuidadas. No existe un substrato “natural”, ya sea por sexo o discapacidad, para exigir a las mujeres que brinden cuidado ni a las personas con discapacidad que lo reciban. Las características biológicas no son una fuente válida para justificar estructuras de opresión, desconocer la igualdad y restringir la libertad. En ese marco, la falta de oportunidades no es una consecuencia de divergencias anatómicas. Por el contrario, la opresión y la discriminación son fenómenos sociales que actúan sobre los cuerpos (^{Angelino 2014}; ^{Revuelta Rodríguez 2019}).

El reconocimiento de la diversidad es otro punto en común entre las teorías feministas y de la discapacidad (^{Piepzna-Samarasinha 2018}; ^{Watson et al. 2004}). Se parte del entendido de que las personas con discapacidad y las mujeres no son un grupo homogéneo. Así, la interseccionalidad cobra relevancia en la discusión sobre el cuidado (^{Jaramillo Ruiz 2017}; ^{Revuelta Rodríguez 2019}). Es decir, como punto de partida, se debe examinar cómo los diferentes factores sociales, por ejemplo género, orientación sexual, grupo étnico, estrato socioeconómico, discapacidad, ubicación geográfica, entre otros, interactúan en la construcción de las lógicas del cuidado.

Adicionalmente, como resalta ^{Revuelta Rodríguez (2019)} , la discusión sobre el cuidado desde los enfoques de la discapacidad y el género requiere reconocer “la interdependencia de sujetos que se producen mutuamente en una relación, y es dicha relación la que permite un ensamblaje entre ambos enfoques” (223). En este sentido, la transformación de las relaciones de cuidado implica adoptar una postura crítica frente a la dicotomía entre “cuidadoras” y “personas cuidadas”. En especial, en la intersección entre la discapacidad y el género, es clave identificar la reproducción de prácticas de opresión y desigualdad que limitan la agencia en las relaciones de cuidado y reconocer la vulnerabilidad e interdependencia como parte de la vida (^{Angelino 2014}; ^{Carmona Gallego 2022}).

En suma, a partir de este análisis, se pueden derivar cinco ejes analíticos para explorar las visiones relacionadas con el cuidado desde los enfoques del género y de la discapacidad:

Estos ejes analíticos sirven como punto de entrada para identificar las convergencias y divergencias desde las perspectivas de la discapacidad y el género.

a. Potenciar las capacidades y los derechos de las personas con discapacidad

Al analizar las diferentes intervenciones, se encuentra que las relaciones de dependencia enmarcadas en el cuidado son uno de los principales obstáculos para potenciar los derechos de las personas con discapacidad. Desde su perspectiva. los estereotipos sobre la discapacidad se instrumentalizan con el fin de requerir servicios que no potencializan sus derechos y capacidades:

El sistema ha estado pensado hasta el momento desde el punto de vista de las cuidadoras. [El objetivo] es apoyar un trabajo que se realiza en casa, un trabajo económico no reconocido, principalmente femenino; entonces, un poco el llamado de atención de este grupo tiene que ver con cómo darle un lugar al beneficiario o a la persona con discapacidad, como alguien que no es pasivo, que no tiene las mismas necesidades de apoyo y que no está solamente para ser atendido durante unas horas. A veces uno se siente, lo digo exageradamente, pero no tanto, como cuando las personas tienen un perro, una mascota y necesitan cuidarla, y entonces el problema es cómo le damos el tiempo libre a esas personas que se dedican al cuidado y cómo podemos divertir o darle servicios a esa persona que está cuidando. (Hombre con discapacidad, grupo focal con activistas de personas con discapacidad, 26 de noviembre de 2021)

En la misma línea, otra persona con discapacidad señaló: “el sistema de cuidado nos lleva a la idea de que tenemos que ser cuidados”; a lo que alguien más agregó: “me preocupa que al final el cuidado instrumentalice a las personas con discapacidad. Se piensa que ellas están todo el tiempo dentro de la casa, que no tienen un proyecto de vida y creo que es un imaginario negativo sobre la discapacidad” (mujer con discapacidad, grupo focal con activistas de personas con discapacidad, 26 de noviembre de 2021). En estas intervenciones, la crítica no es que se incluya la perspectiva de género o que se tengan en cuenta las demandas de las personas que ejercen labores de cuidado. Por el contrario, el llamado es a incluir la óptica de la discapacidad en las discusiones sobre el cuidado.

Desde la perspectiva de la discapacidad, el objetivo del Sistema de Cuidado no debe ser “solucionar” la carga que asumen las personas cuidadoras por las patologías que “sufren” sus hijos e hijas con discapacidad. Por el contrario, hay que propender por la independencia, la inclusión, la igualdad y la autonomía de las personas con discapacidad. Para esto, no se debe partir del presupuesto de que todas ellas son dependientes. Como lo resaltó una participante:

[En el Sistema de Cuidado] está desaparecida la pregunta de ¿por qué las personas con discapacidad están encerradas en la casa? y ¿por qué el Estado sigue sin asumir funciones de inclusión real para las personas con discapacidad? ¿Por qué no hay servicios en las Manzanas de Cuidado de inclusión laboral para las personas con discapacidad adultas? ¿Por qué no hay servicios de inclusión educativa de gestión y acompañamiento a las familias para que los niños y niñas con discapacidad que lleguen a las Manzanas de Cuidado puedan incorporarse a las escuelas públicas? Todas esas son cosas que están dirigidas a la redistribución y disminución de cuidado, pero que no están incorporadas en los servicios porque no está la perspectiva de la discapacidad. (Mujer, grupo focal con activistas del movimiento feminista, 10 de diciembre de 2021)

En la misma línea, otra persona comentó:

La política pública [del cuidado] debe pensarse también en términos de gestión de la vida. ¿A qué me refiero con eso?: hay que gestionar la potencia creativa, la potencia de vida de una persona con discapacidad, porque podemos incurrir en algunos errores o equivocaciones respecto a las personas con discapacidad; es decir, hay una presunción de incapacidad en las personas con discapacidad, eso en términos sociales, culturales. Hay una presunción de incapacidad que, hay que decirlo, también las familias, las personas que hacen las veces [de] cuidadoras también han contribuido a reafirmar, pero es producto, insisto, de desconocimiento, producto de no tener de frente otras oportunidades. Entonces, en resumen, una política de cuidado en mi perspectiva debe gestionar la vida tanto en las personas cuidadoras, pero, por supuesto, no se puede reafirmar una presunción de incapacidad en las personas con discapacidad. Lo importante es que todos podemos aprender a hacer algo, no todos tenemos que aprender lo mismo que todos, una política de cuidado tiene que gestionar eso. (Hombre con discapacidad, grupo focal mixto, 10 de diciembre de 2021)

Si el cuidado se entiende como la gestión de la potencia de vida de una persona, en este caso, de las personas con discapacidad, en las diferentes intervenciones se encuentra que no existe una fórmula única para lograr este objetivo. Por el contrario, en todos los grupos focales se resaltó la necesidad de explorar las diferentes situaciones que viven las personas con discapacidad para potencializar sus capacidades y derechos. Como lo resaltó una persona con discapacidad: “creo que uno de los riesgos grandes es no introducir esa diversidad de situaciones y de condiciones que están viviendo las personas con discapacidad en la ciudad y que de alguna manera el Sistema de Cuidado tendría que tener esa capacidad de ser múltiple para atender a diversidad de situaciones” (hombre con discapacidad, grupo focal con activistas de personas con discapacidad, 26 de noviembre de 2021).

El análisis también revela que la perspectiva de la discapacidad nos invita a pensar en otras dimensiones de la violencia. Al estar confinadas a lo doméstico, las personas con discapacidad se enfrentan a manifestaciones violentas que no están contempladas bajo la óptica institucional. Como lo señala una participante con discapacidad: “el dolor de todo lo que viven en sus casas, en sus hogares, la soledad, el abandono, la pobreza, eso es otro discurso que nadie conoce” (mujer con discapacidad, grupo focal con activistas de personas con discapacidad, 26 de noviembre de 2021). En este sentido, la violencia se puede materializar no solo a través del maltrato físico, intrafamiliar, psicológico y verbal, sino también de la reclusión y segregación de las personas con discapacidad. Esta problemática se invisibiliza cuando se parte del presupuesto de que la familia es responsable del cuidado y no se considera que en ciertas situaciones también puede ser una fuente de violencia y opresión.

En suma, del análisis de las participaciones en los grupos focales se encuentra que, para potencializar los derechos y capacidades de las personas con discapacidad, es fundamental romper con las estructuras que generan dependencia. Asimismo, se requiere examinar proyectos que propendan por la inclusión, la autonomía, la independencia y la igualdad de las personas con discapacidad. Por lo tanto, el Sistema de Cuidado debe contar con los apoyos para que las personas con discapacidad puedan participar en la sociedad. Además, tiene que velar por la erradicación de estereotipos e imaginarios que asocian la discapacidad a la incapacidad. En las palabras de una participante: “El Sistema de Cuidado debería apostarle a los proyectos de vida, a la independencia, a la autonomía, no a que sea el cuidado de los dependientes funcionales, me van a disculpar, pero ¡yo dependiente funcional no soy! ¡Yo tengo necesidades de apoyo y eso es muy diferente; implica cosas muy distintas!” (mujer con discapacidad, grupo focal con activistas de personas con discapacidad, 26 de noviembre de 2021).

b. Potencializar las capacidades y derechos de las personas cuidadoras de personas con discapacidad

En los grupos focales, se discutió cómo la sociedad y el Estado generan una situación de dependencia de las personas con discapacidad que también obstaculiza las posibilidades de potencializar las capacidades y los derechos de quienes las cuidan. Para las madres cuidadoras, garantizar los derechos y la inclusión de sus hijos e hijas con discapacidad es un esfuerzo constante. Como lo señaló una participante: “cuando uno cuida una persona con discapacidad, uno tiene que estar luchando con las EPS [entidades promotoras de salud] y con los colegios; eso estresa a un cuidador o una cuidadora” (madre cuidadora, grupo focal con personas cuidadoras, 1.º de diciembre de 2021). En la misma línea, otra madre comentó: “Lo primero que nosotras queremos es que la persona que tenemos en condición de discapacidad tenga una excelente salud. La atención por parte de las EPS es lo más complicado” (madre cuidadora, grupo focal con personas cuidadoras, 1.º de diciembre de 2021). En este sentido, la dependencia es el resultado de la falta de acceso a los servicios de salud y educación, en tanto que, en muchos casos, la inclusión depende de los buenos oficios de las personas cuidadoras, lo cual es una tarea que demanda tiempo y recursos.

Al analizar las intervenciones, se encuentra que la dependencia es una carga que asumen las madres cuidadoras ante las barreras sociales que obstaculizan el acceso de sus hijos e hijas con discapacidad a la salud, la educación y el trabajo, y por causa de las estructuras de género que les asignan a ellas las labores de cuidado. Así, se encuentra que el cuidado está inmerso en relaciones de poder que reproducen el machismo y el capacitismo. En palabras de una participante: “[hay que] entender que la discapacidad sigue estando en lo privado; es decir, que se sigue entendiendo como un problema de las familias y de las casas. Empezar a comprender que la discapacidad sigue siendo reconocida como un problema del cuerpo, como un problema de las personas, pero más como un problema que se pone sobre lo privado” (mujer, grupo focal con activistas del movimiento feminista, 10 de diciembre de 2021). En este sentido, las madres de las personas con discapacidad terminan asumiendo el rol de cuidado y, por consiguiente, la dependencia continua, que es un tema invisible en el escenario público. Como lo señala una persona con discapacidad: “Tenemos que partir del principio de realidad, la familia sigue siendo la proveedora de cuidado porque no hay otra alternativa, pero también empieza a convertirse como la principal aliada para fomentar el proyecto de vida tanto individual como familiar” (mujer con discapacidad, grupo focal con activistas de personas con discapacidad, 26 de noviembre de 2021). En la misma línea, otra persona expresó: “cuando se usa la palabra cuidado, es cuando entramos directamente en una asociación con el ser dependientes” (mujer con discapacidad, grupo focal con activistas de personas con discapacidad, 26 de noviembre de 2021).

De las diferentes intervenciones, se puede extraer que la dependencia es el resultado de los obstáculos que enfrentan las personas con discapacidad para garantizar su inclusión y derechos fundamentales. Sin embargo, las barreras que genera la discapacidad repercuten en la vida de las personas encargadas del cuidado. Particularmente, el cuidado de las personas con discapacidad requiere más tiempo y recursos, pero no necesariamente por causa de las características individuales o el diagnóstico de la persona con discapacidad. Por el contrario, la demanda de tiempo y recursos aumenta por las barreras sociales que enfrentan las personas con discapacidad.

Si bien en las intervenciones la familia aparece como un elemento fundamental en el cuidado, los testimonios de las madres cuidadoras ponen en tela de juicio el imaginario de la familia ideal como aquella base de sustento y solidaridad. Por ejemplo, en las participaciones se encuentra que las madres cuidadoras se sienten abandonadas por las familias. Es decir, los seres cercanos no las apoyan en las labores de cuidado y son ellas las que se encargan de la mayoría de estas funciones. Incluso, para algunas la familia es otro obstáculo para garantizar el cuidado de la persona con discapacidad. Por ejemplo, una madre cuidadora narró cómo constantemente se debe enfrentar a su marido por la crianza de su hijo con discapacidad, pues él considera que “la letra con sangre entra” y violenta a su hijo cuando quiere corregir un comportamiento. En la misma línea, otra madre cuidadora compartió su sentimiento de soledad al sentir la ausencia de la familia para apoyarla en la crianza. Por último, otra madre comentó que sus hijas habían sido víctimas de abuso sexual por miembros de la familia y que, como resultado, ella había preferido proteger a su hija alejándose de la familia.

Estas intervenciones demuestran que la violencia intrafamiliar que ocurre en el ámbito de lo que se conoce como “privado” no afecta de manera exclusiva a las mujeres cuidadoras, sino que también recae sobre sus hijos e hijas con discapacidad. No obstante, no se trata únicamente de una violencia de género o una violencia por la condición de discapacidad. Por el contrario, la violencia se manifiesta de forma interseccional, lo que implica que el cuidado en clave de género y discapacidad se transforma y se materializa bajo lógicas que no solo se derivan de ser mujer cuidadora o de ser una persona con discapacidad. En particular, en las intervenciones se encuentra que el cuidado está íntimamente asociado con la protección. Así, las madres cuidadoras y las personas con discapacidad comparten un cuidado mutuo y, cuando las madres cuidadoras ven que sus hijos e hijas con discapacidad están siendo violentados, o viceversa, el llamado de cuidado implica una obligación de auxilio, lo que exige reconocer que la violencia afecta la integridad tanto de las madres cuidadoras como de las personas con discapacidad. Además, estos patrones de violencia requieren romper las aproximaciones dicotómicas de víctima/victimario en las relaciones de cuidado. En otras palabras, las personas cuidadoras y las personas con discapacidad pueden resultar siendo tanto víctimas como victimarias. En palabras de una mujer cuidadora con discapacidad: “hay algunos momentos en que tanta violencia nos vuelve también a nosotros personas agresoras, no nos damos cuenta. A la vez somos víctimas y también victimarios” (mujer cuidadora, grupo focal con personas usuarias del Sistema de Cuidado, 16 de diciembre de 2021). En suma, el trabajo del cuidado en la discapacidad se torna un acto constante de defensa ante una familia, una comunidad y un Estado que no comprenden la intersección entre la discapacidad y el género.

Ahora bien, aunque en la mayoría de las participaciones las historias de violencia se remiten a los espacios del hogar, para las madres cuidadoras, los espacios públicos también son lugares de riesgo e inseguridad. Por ejemplo, una madre usuaria del Sistema de Cuidado insistió en que ella no dejaba salir a sus hijas con discapacidad solas de la casa hasta que no fueran esterilizadas, y afirmó que ellas habían sido víctimas de acoso en las calles y en el barrio. El miedo a los espacios públicos surgió también en otras intervenciones. Así, se puede inferir que la intersección entre el género y la discapacidad con relación al cuidado acentúa la inseguridad y los riesgos de violencia, tanto en las esferas públicas como en las privadas.

En ese marco, la potencialización de los derechos y capacidades de las personas que cuidan a personas con discapacidad también requiere impulsar esfuerzos para erradicar la violencia:

muchas cuidadoras de personas con discapacidad vienen viviendo algún tipo de violencia, a veces psicológica, porque algunas de ellas desafortunadamente, pues porque están dedicadas al cuidado de sus hijos, no trabajan, no producen, a veces, cuando están con su pareja, la pareja empieza a agredirlas emocionalmente con palabras, a humillarlas. Llamémoslo violencia intrafamiliar, que dentro de la violencia intrafamiliar entran varios componentes como la violencia sexual, como el maltrato psicológico, el maltrato físico, que puede suceder al interior de los hogares de los cuidadores o cuidadoras. (Madre cuidadora, grupo focal con personas cuidadoras, 1.º de diciembre de 2021)

El asunto es que el cuidado desde el género y la discapacidad es una profesión riesgosa, en la que tanto la persona con discapacidad como la persona cuidadora se enfrentan a situaciones de inseguridad y violencia por su condición e intersección.

En resumen, para potenciar los derechos de las personas cuidadoras, se deben transformar las estructuras sociales que impiden que las personas con discapacidad accedan a los servicios públicos y privados. En esta línea, es preciso llevar la intersección del género y la discapacidad al ámbito público. Particularmente, se requiere comprender los riesgos de violencia que ocurren en las relaciones de cuidado en clave de género y discapacidad. Además, es necesario examinar con detenimiento la relación entre las personas con discapacidad y la de las personas cuidadoras con sus familias, y evitar partir del presupuesto de que la filiación o relación sanguínea genera automáticamente comportamientos positivos de cuidado.

c. Potenciar la relación entre personas cuidadoras y personas con discapacidad

Otro de los ejes del cuidado que se identificó en los grupos focales es la necesidad de potencializar la relación entre las personas cuidadoras y las personas con discapacidad. Aquí, el énfasis recae en la interacción de las personas involucradas en una relación de cuidado y en cómo este vínculo se puede fortalecer. En este sentido, las intervenciones apuntan a que un ingrediente esencial en este eje son el compartir y la homologación de saberes. Por ejemplo, una de las madres usuarias del Sistema de Cuidado recalcó que ella había aprendido de forma empírica a cuidar a su hija con discapacidad. No obstante, cuando su hija murió, no encontró un espacio en el que pudiera compartir, profundizar y validar su conocimiento. En las palabras de otra madre cuidadora:

Por qué no logramos que estas mujeres, estas madres cuidadoras, se profesionalicen para que se puedan vincular laboralmente inclusive apoyando en las labores del cuidado, ya sea desde los jardines infantiles, ya sea desde los colegios, haciendo una intervención, porque prácticamente nosotros tenemos un conocimiento empírico de cómo tratar a una persona con discapacidad, como cuidarla, pero falta la parte técnica, o sea, ya la formación académica. (Madre cuidadora, grupo focal con personas cuidadoras, 1.º de diciembre de 2021)

Al analizar los diferentes testimonios, se evidencia que el interés de las madres cuidadoras en profesionalizar sus conocimientos en materia de cuidado también busca suplir algunos vacíos que ellas identifican en las relaciones que tienen con sus hijos con discapacidad. Como lo señala una de ellas:

tú te capacitas, eres profesional, pero no sabes cómo vas a potenciar a tu hijo. No conoces cómo incluirlo desde pequeño. No conoces cómo lo debes apoyar para que él tome sus propias decisiones. Pues, entonces, nos quedamos cortos. Me parece que eso es fundamental también, capacitar a las familias de cómo debemos ayudar a nuestros hijos a desarrollarse como cualquier persona. (Madre cuidadora, grupo focal con personas cuidadoras, 1.º de diciembre de 2021)

Desde esta perspectiva, el compartir saberes no solo permitiría brindar oportunidades a las madres cuidadoras, sino también ofrecer herramientas para que ellas puedan apoyar a sus hijos e hijas con discapacidad para que potencialicen sus capacidades.

Por otro lado, tanto las madres cuidadoras como las personas usuarias, las activistas feministas y las personas con discapacidad hicieron hincapié en que, para potencializar la relación de cuidado, se debe brindar atención y capacitación jurídica y psicosocial que garantice los derechos de las personas cuidadoras y de las personas con discapacidad. Especialmente, estos esfuerzos estarían encaminados a romper con las relaciones de dependencia que se discutieron en los apartados anteriores. Es decir, facilitar los trámites burocráticos que impiden que las personas con discapacidad tengan acceso a servicios de educación, salud y empleo. En palabras de otra madre cuidadora:

cuidamos porque esa es la manera en que hemos aprendido a cuidar; el sistema educativo, cultural, social es tan excluyente que nos evoca que nosotras seamos las únicas cuidadoras de nuestros hijos y es allí donde viene la problemática, porque a veces responsabilizamos a las familias y al cuidador por la forma en que cuidamos y es que no nos han dado otra opción de cuidado. (Madre cuidadora, grupo focal con personas cuidadoras, 1.º de diciembre de 2021)

Además, la potencialización del cuidado requiere trabajar con las familias y las comunidades. Esto teniendo en cuenta lo que se discutió en la sección anterior sobre las violencias y el distanciamiento que ocurren en las familias y comunidades ante las personas cuidadoras y las personas con discapacidad.

En las intervenciones, se evidenció la tensión con relación a este eje del cuidado. Por ejemplo, cuando una persona con discapacidad argumentó que el cuidado debería potencializar las capacidades de personas en su condición, una madre cuidadora reaccionó:

Las cuidadoras nos tienen que desagregar de las personas con discapacidad. Nosotros tenemos nuestros propios derechos y no podemos seguir siendo la sombra de las personas con discapacidad, pero no nos pueden desvincular de las personas con discapacidad. Las personas con discapacidad deben de tener una vida independiente y qué mejor que eso, qué quisiéramos todas las cuidadoras, pero hay un problema que no todas las discapacidades pueden llegar a una vida independiente. Le quería decir [al participante] que cuando nosotros hablamos de las cuidadoras de personas con dependencia del cuidado o simplemente hablamos de cuidado tenemos que diferenciar, tenemos que diferenciar estas cuidadoras que están con personas con dependencia del cuidado, que son cuidados permanentes, que son cuidados que se tienen que hacer noche y día. Eso lo tenemos que tener muy claro, porque son discapacidades profundas, son discapacidades severas y, como yo lo he dicho en muchas partes, y lo repito ahorita, puede que estas discapacidades no puedan alzar la voz, pero nosotras las cuidadoras alzamos la voz por ellos, y les decimos: “vea, aquí están nuestras personas con discapacidad que también tienen derechos, pero que el Estado no se ha pronunciado en hacer valer los derechos de ellos”. (Madre cuidadora, grupo focal mixto, 10 de diciembre de 2021)

Ante esta intervención, otra participante feminista reafirmó la necesidad de brindarles a las personas cuidadoras la oportunidad de tener su proyecto de vida y reconocer como labor el cuidado de sus hijos con discapacidad. En este sentido, el cuidado se relacionó con los derechos laborales. Así, el objetivo consistió en impulsar la idea de la remuneración de las labores del cuidado de las madres. No obstante, otra madre con discapacidad comentó: “A mí todavía me cuesta pensar en que me paguen por cuidar a mi hijo. El cuidado, como la sexualidad, es algo inherente al ser humano” (madre cuidadora, grupo focal mixto, 10 de diciembre de 2021). Por consiguiente, para esta participante, la potencialización de sus derechos y los de su hijo no se lograba a través de un pago por las labores de cuidado.

A pesar de las diferencias, el análisis de las intervenciones revela que los ejes de potencialización interactúan y que el acto de priorizar uno sobre otro en las respuestas institucionales genera tensiones entre las comunidades y actores que buscan apoyo. En este sentido, si se prioriza un eje sobre otro, lo que resulta es que la intersección entre el género y la discapacidad se pierde de vista. En otras palabras, se privilegian aproximaciones unidimensionales que no comprenden la interacción entre las estructuras de la discapacidad y el género en las relaciones de cuidado. Por consiguiente, el fortalecimiento de estas requiere partir de la diferencia para no volver invisibles a las partes que interactúan en el cuidado.

Por último, en las intervenciones se encuentra que las relaciones del cuidado son fluidas. En otras palabras, no siempre la persona cuidadora cuida y la persona con discapacidad recibe cuidado. Esta visión simplifica la compleja interacción que ocurre en el cuidado en clave de género y discapacidad. Incluso, la lectura del cuidado desde estas dos perspectivas implica romper con los imaginarios de que las personas con discapacidad son incapaces de cuidar. Como lo resalta una cuidadora con discapacidad:

Algunas [personas sordas] están diciendo que prefieren cuidadores sordos que los entienden, que saben acercarse a ellos, que los puedan escuchar. Ya no quieren personas oyentes cuidándolos porque todos los días son víctimas de agresión. Muchas personas sordas han tenido que asumir el cuidado; y son maltratadas por la propia familia, tienen que costear los gastos de la casa y encima ser cuidadores. Pero el sistema de pensiones, el sistema de trabajo no los ampara; no hay trabajo, no hay derecho a una pensión. La pensión se les arrebata por la propia familia, es una situación de ser una esclavitud que nadie conoce. Tenemos que avanzar hacia otras realidades. A veces las personas más oprimidas son aquellos que no pueden hablar ni expresarse por su cuenta. (Mujer con discapacidad, grupo focal con activistas de personas con discapacidad, 26 de noviembre de 2021)

En esta misma línea, otra persona con discapacidad comentó:

Las personas con discapacidad no son únicamente objeto de cuidado, también cuidamos. Yo voy a hablar más de mi propia experiencia, a ver cómo estamos en la pandemia, cómo estuvimos en la pandemia encerrados y todo. Yo fui la que me encargué de las vueltas de mi hogar, de cuidar a mis papás; yo misma fui a hacer el mercado de mi casa, voy al supermercado a comprar las verduras, que no sabía cómo hacer, pero con la tecnología me ayudaron para poder hacer las vueltas más independiente y me facilitó todas las cosas que necesitábamos traer para la casa. Yo, en el momento, asumí el rol de cuidadora, como ellos no podían salir, yo asumí el rol de cuidadora en ese momento. (Mujer con discapacidad, grupo focal con activistas de personas con discapacidad, 26 de noviembre de 2021)

Así, para las personas que participaron en los grupos focales, se encuentra que la fluidez de las relaciones de cuidado implica necesariamente reconocer la diversidad y la interseccionalidad. En palabras de una participante:

Tenemos que analizar una estructura que mire las diferencias y las diversidades no solamente de las personas con discapacidad, que mire las diferencias y diversidades de las mujeres, que mire las diferencias y diversidades de los niños, que mire las diferencias y diversidades de los adultos, porque nosotros podemos compartir una de las características por etapa de vida, por ciclo vital, pero aparte de estas características, somos otras más que confluyen como ser mujer, como tener etnia, como además tener discapacidad, como además ser cuidador. Son varias, muchas aristas tenemos que tener en cuenta. (Madre cuidadora, grupo focal mixto, 10 de diciembre de 2021)

En suma, con este tercer eje de potencialización, se propende por el fortalecimiento de las relaciones de cuidado. Esto implica procesos de formación, validación y capacitación que escuchen los conocimientos empíricos y las necesidades de las personas involucradas en las relaciones de cuidado. Asimismo, el impulso de tales relaciones requiere un trabajo cercano para quebrar el aislamiento de las personas cuidadoras y de las personas con discapacidad de sus familias y comunidades; generar redes de apoyo para que no sean ellas las únicas involucradas en las labores de cuidado. Sin embargo, más que una respuesta única, para la potencialización de las relaciones de cuidado se debe partir de aproximaciones interseccionales que reconozcan la fluidez del cuidado y rompan la dicotomía del cuidador y el cuidado.