La crítica a la autosuficiencia

Aunque la autosuficiencia puede ser interpretada como parte de un proyecto de vida o el deseo de ser auto-suficiente, lo que me interesa en el presente texto es destacar que la autosuficiencia puede ser entendida como una práctica del capacitismo (^{Campbell, 2009}), es decir, una pretensión y una exigencia que radica en cumplir con una idea de cuerpo y subjetividad que, constituidas por cierta norma que despliega una forma de cuerpo, funciones, actitudes, etcétera, es impuesta y atribuye significados y prácticas para alcanzar un deber ser capacitista.

En diccionarios convencionales se encuentra la autosuficiencia definida como un bastarse a sí mismo, prescindir de las demás personas y la cualidad de ser capaz. Sin embargo, ese concepto tiene una historia vinculada con la tradición liberal (^{Nussbaum, 2006}) que es importante destacar, con el fin de comprender por qué dicha condición está tan enraizada en nuestros imaginarios y, al conocer o vivir de manera directa o indirecta una discapacidad, una enfermedad o la vejez, aparece la fragilidad (^{Ahmed, 2017}, 2018; ^{Cavarero, 2014}) como su representación opuesta e indeseable frente a la de autosuficiencia.

Lo anterior sirve como fundamento para la construcción del capacitismo, entendido como un sistema de opresión que dota de privilegios a aquellas personas que cumplen con lo que Robert McRuer ha denominado integridad corporal obligatoria (^{McRuer, 2006}, 2017), la cual consiste en un régimen que introduce un ideal regulatorio corpóreo, estandarizado y normado, que el imaginario social considera como natural; por medio de la performatividad las personas actúan de cierta manera para cumplir con "la idea de un cuerpo deseable que tiene las siguientes características: sano física y mentalmente, con todos los sentidos y con capacidades y habilidades [...]" (^{Gutiérrez, 2018}: 6). Esta completud, entonces, dictada por un ideal regulatorio, culmina en la jerarquización de los cuerpos y el establecimiento de relaciones de poder, por lo que aquellos cuerpos que cumplen con los requisitos, de acuerdo con el capacitismo, gozarán de beneficios porque los espacios, las actividades y utensilios están hechos a la medida de la integridad corporal obligatoria, al sobrevalorar las capacidades y funciones hegemónicas del cuerpo. La integridad corporal obligatoria es leída entonces como una corporalidad autosuficiente, construida por el propio sistema capacitista.

En la misma línea argumental, entre los sinónimos de autosuficiencia se encuentran fuerza, autarquía, solidez e independencia, pero sus antónimos se relacionan con dependencia, debilidad, fragilidad y vulnerabilidad. Se constituye así un binomio autosuficiencia/fragilidad como opuestos, y en cada parte de este binomio, sus sinónimos -como parte de su campo semántico- conforman un universo que les acompaña. Como tal, el binomio configura en el imaginario social representaciones positivas en torno a la autosuficiencia y valoraciones negativas de la fragilidad, por lo que se desea ser autosuficiente y retar la fragilidad, así como el rechazo de esta última.

Además de tener sentidos distintos y calificativos encarnados, sus significados se practican de acuerdo con una forma de ser, estar y hacer en el mundo, es decir, se quiere ser autosuficiente porque una estructura hegemónica reproduce un ideal del hombre, una forma de pensamiento, vida y dinámica social. En este sentido, mencionar el contexto neoliberal¹ en el que vivimos es importante porque en éste se reproducen y se acentúan aspectos como el de la realización de las personas basada en la competencia, el éxito, el individualismo, la completud, una idea liberal que es efectuada por un sujeto masculino, capaz, adulto, y que no necesita de los demás (^{Butler, 2018}). "El neoliberalismo hace creer a todos los que construimos nuestra subjetividad en función de su influjo, que somos individuos únicos, radicalmente solos, arrojados a este mundo para probar nuestras propias fuerzas y, en el camino, demostrar la propia valía" (^{Ruffini, 2017}: 41).

De lo anterior, la autosuficiencia es una capacidad prometida por el neoliberalismo, pues hay capacidades que se consideran valiosas y que se deben poseer, conservar o adquirir atendiendo a la productividad y competitividad económica, considerando al capacitismo como un requisito del progreso, promoviendo y valorando unas capacidades pero rechazando otras por suponerlas sin importancia (^{Toboso, 2017}). Al ser la autosuficiencia una capacidad codiciada y un deseo por materializar, entran en nuestra dinámica social e intersubjetiva aspectos que no queremos en nuestra vida como el fracaso, la pérdida, el error, el tambaleo y todo aquello que se supone que nos hace humanos.

Aunque la característica de bastarnos a nosotras mismas es exacerbada en el neoliberalismo, tiene su origen en el paradigma liberal, lo cual será revisado en el siguiente apartado a través de un ensamble teórico². Posteriormente abordaré mi propuesta poniendo en el centro la fragilidad en clave feminista, acompañando esta revisión con un enfoque situado, una reflexión sistemática basada en las experiencias propias, narrando mis vivencias al asumirme como mujer con discapacidad y con una postura contracapacitista³ desde la cual ubico aspectos importantes y capacitistas dentro del mismo posgrado en el que desarrollé mi investigación, uno de cuyos frutos es este texto. Finalmente, ubico el "goce de lo disca" como parte de mi propuesta contracapacitista de la fragilidad, ya que considero que la discapacidad tiene una potencia y un aporte, si bien no para los marcos opresores donde no es bienvenida, sí para construir otras formas de relacionarnos y emanciparnos hacia horizontes otros⁴.

Los orígenes de la noción de autosuficiencia

La noción de autosuficiencia es importante, sobre todo, al rastrearla en la historia de la filosofía política, pues dicha idea se sustenta en la modernidad y el eurocentrismo que practican el pensamiento ilustrado y liberal: progreso, razón, la condición humana. En primer lugar, en el proyecto ilustrado se encuentran tres ideas que conviene rescatar aquí: la autonomía, la finalidad humana de nuestros actos y la universalidad (^{Todorov, 2006}). Se identifica un ideal de progreso, una apertura de la ciencia, la búsqueda de la felicidad del hombre. Sin embargo, desde la teoría crítica se señala que:

El sistema propio de la Ilustración es la forma de conocimiento que mejor domina los hechos, que ayuda más eficazmente al sujeto a dominar la naturaleza. Sus principios son los de la autoconservación. La minoría de edad se revela como la incapacidad de conservarse a sí mismo. El burgués, en las sucesivas formas de propietario de esclavos, de libre empresario y de administrador, es el sujeto lógico de la Ilustración. (^{Horkheimer y Adorno, 1998}: 123)

Lo anterior remite a que el pensamiento ilustrado basado en la razón y su dominio conlleva a derivas en clave de jerarquía, relaciones de poder y una auto-conservación que puede prescindir o pasar sobre otras características o seres, constituyendo y enarbolando a un sujeto en específico.

Asimismo, contribuyendo a la crítica de la Ilustración, Martha ^{Nussbaum (2006)} indica que el liberalismo también dotó de ciertos atributos a los hombres: libres, iguales, independientes y racionales. Aunque esta filósofa es de la corriente contractualista, de manera muy sucinta identifica que quien se basta a sí mismo es quien tiene estos atributos, y cada individuo considerado entonces como ciudadano será una fuente separada de pretensiones y proyectos promoviendo su concepción de felicidad, así como la idea de ser un miembro plenamente productivo como parte de la cooperación social, con el fin de lograr intereses personales.

Si bien el término capacitista no existía en ese entonces, sus valores claramente se encuentran allí porque la autosuficiencia actúa como un deber ser no sólo moral, sino también físico-corporal, y hay que recordar que responde también a una lógica económica de productividad, al igual que la construcción de la discapacidad⁵. La autosuficiencia -corporal, moral y económica- es construida por el capacitismo casi como una metacapacidad que produce un ser, estar y hacer en el mundo a través de un privilegio de gozar con ciertas capacidades, tejido con la constitución de otras normas impuestas por el patriarcado, el capitalismo y el racismo. Es decir, las aristas de la autosuficiencia construidas por distintas dinámicas de opresión: autosuficiencia económica, autosuficiencia corporal, autosuficiencia masculina, autosuficiencia colonial, son marcadores de la interseccionalidad que se entrecruzan para beneficiar a aquéllas que cumplan con estas autosuficiencias, pero discriminan y violentan a otras por no poseerlas.

• Hombres en sillas de ruedas enfrentados con policías en protesta de personas con discapacidad, Bolivia, 2016 | Foto: AFP/Getty Images. Tomada de: Univisión 

A este campo de atributos mencionados por Nussbaum y que rodean la autosuficiencia es necesario sumar el de autonomía que, desde un enfoque kantiano, es entendido de la siguiente manera:

La autonomía de la voluntad es la constitución de la voluntad, por lo cual es ella para sí misma una ley -independientemente de cómo estén constituidos los objetos del querer-. El principio de la autonomía es pues, no elegir de otro modo sino de éste: que las máximas de la elección en el querer mismo sean al mismo tiempo incluidas como ley universal. (^{Kant, 2007} [1787]: 47)

La autonomía tiene que ver con la agencia moral, es decir, un sujeto activo (justamente porque no es considerado como pasivo ni como objeto), que toma sus propias decisiones sobre los distintos asuntos de la vida; para tener dicha autonomía se requiere de la razón y de la independencia -ausencia de tutelaje-. Desde esta misma perspectiva, no se trata de autonomía cuando para ejercer la voluntad se busca apoyarse de factores externos⁶.

Por supuesto, no todos cumplían esos requisitos para ser ciudadanos, se trataba literalmente de hombres y propietarios. Si la razón es el rasgo distintivo del hombre frente al animal según el liberalismo político, la capacidad de poseer e intercambiar bienes lo será para el liberalismo económico (Smith, citado en ^{Talavera, 2011}).

Se utiliza entonces la autonomía o la autosuficiencia porque teniendo como antesala a Locke, "Kant sólo considera sujetos de derechos civiles a quienes gozan de autonomía (tomar decisiones sobre los asuntos del propio proyecto de vida) pero entendida ésta como autosuficiencia (capacidad de mantenerse a sí mismo a través de la propiedad)" (^{Talavera, 2011}: 355).

Ser autosuficiente, entonces, es la agencia que se tiene sobre las decisiones de todo un proyecto de vida y que está mediada por la capacidad de generar riqueza desde ese proyecto vital. Debido a lo anterior, y aunque la autonomía se desprende de la corriente política y la autosuficiencia, de la económica en el liberalismo, ambas tienen que ver con el bastarse a sí mismo, razón de su uso indistinto en la actualidad, aunque sigue siendo importante no perder de vista la raíz y la dimensión económica de la autosuficiencia.

Pero la autosuficiencia además de ser moral y económica, también tiene una dimensión en la ejecución de las actividades del modo de vida que se eligió y prescinde del sostén de animales humanos y no humanos (^{Ramírez, 2009}), por ejemplo, asistentes personales o perros guía. Es decir, desde las pretensiones capacitistas se debe elegir y realizar las cosas por una misma. La pauta capacitista de la autosuficiencia dicta que nuestra vida debe ser recta, fuerte, erguida, sin tambaleo alguno y productiva.

En este sentido, alguien es considerado como frágil porque no cuenta con esos atributos de índole moral, económica y corporal. La fragilidad se considera negativa y es rechazada constantemente. Las metas que deben alcanzarse dentro de nuestro proyecto de vida están mediadas por estándares constituidos por estructuras opresoras, las cuales nos hacen creer que es nuestra responsabilidad individual alcanzarlas; quien no las cumple es considerada como un fracaso, o bien, alguien débil, dependiente, incapaz; palabras que al igual que la fragilidad tienen una potencia desde donde podemos emanciparnos y transgredir esos estándares que se imponen como una única manera de ser y florecer.

En esa lógica, las personas con discapacidad debemos probar nuestra capacidad de bastarnos a nosotras mismas, como en su momento correspondió a "esclavos, mujeres, animales [...] probar contundentemente que pueden realizar los actos que todos sabemos que son incapaces de realizar (actos de civilización, cultura y auténtica vida espiritual, es decir, humana)" (^{Ramírez, 2009}: 93), justamente para ser consideradas autónomas, independientes, eficientes, exitosas, rápidas, competentes y hasta normales, para finalmente ser incluidas dentro de las dinámicas de opresión. ¿Por qué seguir reproduciendo estas dinámicas dentro de normas que de todas maneras no habitamos? Por ello, mi propuesta contracapacitista de reconocer y asumir la fragilidad.

Sobre la fragilidad

Asun ^{Pié (2014)} señala que poner en el centro la fragilidad no sólo implica una ontología, es reconocer también los procomunes del cuerpo (la sensibilidad, el dolor, la caducidad, lo corpóreo y frágil). En este sentido, cuerpos que se dicen discapacitados y viejos no sólo exponen dichos procomunes, sino que también permiten una apertura al otro. Es a partir de la fragilidad como se pueden ampliar los marcos de inteligibilidad de condiciones que desbordan la norma, es decir, la construcción de perspectivas donde la norma no sea ni construya parámetros, sino que se reconozcan vidas y cuerpos en sus distintas manifestaciones.

Aunque el concepto de fragilidad se ha abordado en distintos campos, sobre todo, en la ética y en la filosofía política, donde nuestro estado ontológico común más que ser la autosuficiencia es la finitud y la inestabilidad (^{Ricoeur, 1996}), me gustaría asumirlo desde la perspectiva feminista que ha contribuido a construir en torno a la fragilidad a partir de dos aspectos: el primero, teniendo como base lo que nos daña del exterior, ubicando las estructuras que no a todas nos afectan de la misma manera, por lo que las vidas y cuerpos de unas personas están más en riesgo que otras debido a la gestión desigual de cómo se asegura la vida, y, el segundo, teniendo como base la condición ontológica compartida de la fragilidad, ésta convoca a generar relaciones de interdependencia y cuidado.

Todas las personas somos inestables y finitas, tendemos a la muerte y también estamos expuestas ante los demás. Pero no todas estamos amenazadas por violencias estructurales que nos ponen en un riesgo mayor no sólo por nuestra condición ontológica de fragilidad, pues somos marginadas en contextos, condiciones materiales y corporales de vida: las mujeres, las personas migrantes y desplazadas, las personas enfermas, las personas con discapacidad o de edad avanzada, etcétera.

Sin embargo, no se trata de esperar a encarnar una "condición frágil" porque la fragilidad en sí misma no quiere decir discapacidad, vejez, infancia, etcétera, sino practicar la fragilidad para contrarrestar ideales capacitistas o de otra índole y crear otras posibilidades. Hablo específicamente de la discapacidad y de la enfermedad porque me atraviesan corposubjetivamente y porque se han convertido en una bandera contracapacitista para asumir, encarnar y practicar la fragilidad.

La fragilidad tiene una carga corporal y mi reflexión se origina al encontrar su definición en la disciplina geriátrica, pues así como la condición de discapacidad ha estado atravesada por una perspectiva médico-rehabilitatoria en la que se pretende curar o eliminar la fragilidad, aquí es considerada como una consecuencia de un síndrome geriátrico, es decir, en la vejez aparecen estados de salud complejos que suelen presentarse en los últimos años de vida y que no se enmarcan en categorías de morbilidad específicas, por lo que la fragilidad, incontinencia urinaria, caídas, estados delirantes y úlceras por presión son condiciones adyacentes (^{OMS, 2018}). La fragilidad, entonces, es definida como "un estado que se caracteriza como un deterioro en las reservas fisiológicas del individuo que lo hacen vulnerable y alteran su capacidad de respuesta al estrés" (^{OPS, s/a}: 290).

Existen ciertos identificadores de la fragilidad entre los que se encuentran los físicos, bioquímicos, mentales y sociales; de ellos destacan la pérdida de peso, el cansancio, la debilidad muscular, la marcha lenta y la pobre actividad física, es decir, el mejor marcador para medir la fragilidad es el deterioro en la funcionalidad, que puede predecir un incremento en el riesgo -entendido éste como vulnerabilidad⁷- a las caídas, la dependencia, la hospitalización y la muerte (^{OPS, s/a}). Lo que rescato de esta perspectiva es que la fragilidad apunta al cuerpo tangible y que se ve o se representa con un deterioro orgánico o físico (corporal). No es casualidad que, desde el proyecto capacitista, los cuerpos enfermos, discapacitados y viejos tengamos esa representación de ser frágiles, pues presentamos inestabilidad y somos negados de autosuficiencia.

Lo que quiero obviar no es la parte médica y normativa de la funcionalidad, sino la perspectiva mecanicista del cuerpo que nos confronta. A mí me confronta, pues por supuesto que vivo con crisis de dolor y fatiga crónicas desde hace algunos años, que la pura etiqueta de ceguera no contiene. La resistencia contracapacitista se enfrenta a las estructuras y obstáculos externos, pero, ¿qué hacemos con nuestros propios sentires que nos provoca el cuerpo frágil? Hay que darles su lugar. No quejarse y hacer como si no estuvieran también es capacitista, porque desde ahí se asume que todo cuerpo puede. Terminaríamos igual que frases como "las barreras están en la mente"⁸, cuando ese enunciado es un ejemplo del capacitismo que impera en la sociedad. Sin embargo, existen barreras en el cuerpo mismo que hay que asumir. Y que, a su vez, son potentes para desarmar esa autosuficiencia capacitista.

Es este énfasis en la apariencia y en la carga corporal algo que aprecio mucho del concepto de fragilidad junto con la existencia de una falta de funcionalidad del cuerpo que brinda la disciplina geriátrica. De hecho, la raíz etimológica de fragilidad se deriva del vocablo en latín frangere que significa romper o quebrar y fragilitas que significa quebrar. La cualidad de lo frágil es eso que se puede romper o que tiende a lo débil. Entonces, la fragilidad no sólo es una condición ontológica, pues la encarnamos, está sobrerrepresentada en algunos cuerpos, simboliza algo negativo o se agudiza por las condiciones del contexto. De alguna manera, la autosuficiencia también pasó por este filtro de análisis ontológico, corporal y contextual, sólo que su representación es positiva al ser parte de un ideal regulatorio.

Podría interpretarse, entonces, que las personas con discapacidad somos frágiles por el hecho de encarnar la condición de discapacidad. Sí, desde la perspectiva corporal, aunque todas en algún momento experimentamos en nuestro cuerpo alguna forma de fragilidad. Sin embargo, añadir la dimensión estructural devela que la fragilidad no es natural a ciertas personas y que no es nuestra responsabilidad personal, sino que hay condiciones materiales, en este caso capacitistas, que afectan de manera sistemática a estos cuerpos con discapacidad. Por supuesto, el análisis interseccional está presente porque habrá otras opresiones que pueden conjugarse para dañar aún más, por lo que no todas las personas con discapacidad viviremos con la misma intensidad aquello que nos afecta o puede afectarnos en diversos momentos de nuestra existencia.

Fragilidad y cuerpo: la norma adaptándose a nosotras

En esta sección me inspiro en la académica feminista Sara Ahmed porque me parece que resalta puntos muy vívidos y encarnados no sólo de la fragilidad, sino también del propio andar feminista en el cual el cuerpo, las emociones y la vida cotidiana son interpelados por las normas y también por el propio feminismo.

De cuño interseccional y proveniente del feminismo negro, Ahmed, entre otros aspectos, es una de las principales exponentes del giro afectivo en el feminismo (década de los años noventa), el cual comienza a considerar epistemológicamente el lugar de las sensaciones y emociones, y a cuestionar su estudio porque solamente se abordaban hasta entonces como un aspecto fisiológico, psicológico o como una simple reacción ante algo, cuando éstas son enmarcadas también por las estructuras del poder (^{Guerrero, 2018}).

En su libro Política cultural de las emociones (2015), la autora entiende las sensaciones y emociones como impresiones en el cuerpo, son intensificaciones de este último y aumentan o disminuyen lo que puede hacer.

Las emociones moldean las superficies mismas de los cuerpos que toman forma a través de la repetición de acciones a lo largo del tiempo, así como a través de las orientaciones de acercamiento o alejamiento de los otros. (^{Ahmed, 2015}: 24)

• Autorretrato de Lucy Jones con su bastón, 1996, óleo sobre lienzo | Tomada de: Flowers Gallery 

Las emociones son como un pegamento entre los cuerpos y son performativas. Darle un lugar a las emociones y encarnarlas es parte de nuestra cotidianidad y también una dimensión de la fragilidad. Ahmed hace una reflexión sobre las personas o cosas que se consideran frágiles y que pueden tener una conexión con lo extraño, con la resistencia política de lo queer⁹. Sin embargo, analiza diversas funciones o escalas de la fragilidad: corporal, estructural, sentida en la resistencia política o como posibilidad de creación y transformación. En este sentido, llevándolo a una lucha contracapacitista y con el referente de la política queer, la fragilidad tiene un uso crip¹⁰.

Fragilidad denota: debilidad, carácter delicado, incapacidad, flaquear, ser lloroso, deterioro, o la cualidad de ser fácilmente demasiado frágil. Palabras que también tienen una relación estrecha con lo queer y que hieren y, a su vez, se convierten en injuria (^{Ahmed, 2018}). La fragilidad como potencia, es decir, convertida en una resistencia, reversa el sentido que propone el ideal regula-torio del capacitismo y la integridad corporal obligatoria, de modo que todos esos cuerpos, vidas y acciones denotadas como frágiles utilizamos esta misma representación a manera de subversión contra la norma impuesta, recta y fuerte. En este sentido, nuestras rupturas no se limitan a un cúmulo de aspectos negativos, sino que parten de éstos para trasformar y crear algo.

• Mujer ciega leyendo mapa de museo, Santa Cruz de Tenerife (España), 2019 | Tomada de: Museos de Tenerife 

Por ello, convoco a hablar de agencia, la cual entiendo como un hacer o una práctica transformadora y que desafía lo establecido. Para Virginia ^{Villaplana (2017)}, la potencia del agenciamiento tiene que ver con desarrollar otras formas no hegemónicas de enunciación de la subjetividad desde lo colectivo e irrumpir las formas dominantes, por ejemplo, del género, la raza, la identidad y la autoridad. La discapacidad y la fragilidad no se escapan a esos discursos dominantes que también acompañan la meta de ser autosuficiente.

Entonces, más que convertir la fragilidad en otro ideal regulatorio o de que, en lugar de ser algo por lo cual avergonzarse funja como orgullo de lucha política, se trata de que se vuelva un goce en nuestras vidas. ^{Ahmed (2015)} lo llama goce de la negatividad de la vergüenza al elegir y afirmar otros modos de vida y orientarnos hacia otros lugares que no sean el sometimiento a las normas y sus daños. Se trata de centrar la importancia en la práctica cotidiana de las existencias que no se adecúan a los ideales regulatorios y el rechazo constante a convertirse en uno. Así, "el goce de lo disca" estaría asumiendo la fragilidad que carga ese cuerpo diverso, pero también con todo aquello que le hace habitar el mundo como es y por lo cual no es bienvenido, pero cuya resistencia es justamente habitar y potenciar su existencia.

• Mujer baja estatura mirándose al espejo, Rusia, 2016 | Foto: Oliver Farmariello. Tomada de: Extremal Mirtesen 

La fragilidad tiene que ver sí con lo que sentimos y encarnamos pero relacionado también con la estructura. La fragilidad de un mundo que es agotador, que no acoge a un cuerpo, de una sociedad que no proporciona un hogar a un cuerpo (Clare citada en ^{Ahmed, 2018}: 1980); es decir, construyendo sobre el referente butleriano de la ontología, para esta autora, la fragilidad tiene que ver con la propia resistencia de la existencia en la vida cotidiana frente a las instituciones, ella lo denomina trabajo de diversidad, el cual tiene que ver con el esfuerzo de estar en un espacio que no se adapta a nuestro ser, en donde "el esfuerzo a veces es transformar una existencia, otras veces, la existencia se convierte en el esfuerzo" (^{Ahmed, 2017}: 108). En otras palabras, ese trabajo de diversidad en dos vías radica, por una parte, en una resistencia política para transformar las estructuras y las normas, por ejemplo, en una institución o en entornos concretos y por otra, en hacer un espacio a esas existencias que no tienen un lugar en el mundo y siempre son cuestionadas por las estructuras que precarizan. El punto clave sería entonces, identificar cómo se da en la cotidianidad y de forma situada esta fragilidad que aparece de forma desigual en los cuerpos, por parte de las estructuras y la práctica cotidiana de la resistencia (tanto en el ámbito corporal como en el social).

Como ya se comentó, el punto de reflexión de la autora es el feminismo interseccional, considerando que se debe cuestionar las apariencias de igualdad y de inclusión que no transforman a las instituciones. Por ejemplo, cuando existen políticas de inclusión pero permanecen prácticas capacitistas, misóginas o racistas.

Al respecto y de una manera situada, hablada desde una discapacidad visual, podría decir que mi lugar como estudiante en la Maestría en Filosofía de la Cultura no significa una inclusión porque las normas no se han adecuado. Ubico en mi cotidiano actual estructuras en el ámbito educativo que tienen un requisito capacitista y ocularcéntrico que no cumplo. En este sentido, mi acceso a la información de los textos impresos en un formato viable para cursar las materias y para el desarrollo de mi investigación no se estaba contemplando.

Sin embargo, plantarme desde el no privilegio capacitista significa que estoy haciendo un esfuerzo por transformar la estructura rígida educativa, a partir del cual la institución universitaria aprehenda la forma de estudiar de los universitarios con discapacidad; en este caso, que sea responsable de adaptar en formato accesible los textos solicitados por las/os estudiantes de acuerdo con sus necesidades.

Al respecto, las citas con las autoridades universitarias, las reuniones para explicar las necesidades de los estudiantes con discapacidad visual, la redacción de textos para la solicitud de un servicio de adaptación de textos en formato accesible, así como la redacción de una queja y oficios jurídicos y su presentación ante las instancias correspondientes, entre otros medios para transformar las estructuras y hacerme un espacio, pueden considerarse como parte de una resistencia contracapacitista para transformar las normas que están habituadas a cuerpos que no tienen discapacidad visual y acceden a los textos tal y como se encuentran en la biblioteca o en Internet.

Cuando ^{Ahmed (2017)} habla de los privilegios que dotan las estructuras de opresión, se refiere desde un plano muy cotidiano y encarnado, a un ahorro de energía, a una medida de protección para no ser cuestionado. Este gasto de energía, como ella le llama, me parece una idea muy interesante y encarnada, pues aunque se escuche muy termodinámica, es realmente lo que se siente y lo que se imprime en el cuerpo mientras se está resistiendo, ya sea en términos de existir en el que el mismo cuerpo esté de pie o se mueva, o bien, la resistencia ante los bloqueos de esas estructuras de poder. Lo anterior me parece sumamente relevante en la vida de una persona con discapacidad, porque frente a un modelo capacitista u otros sistemas, se gasta más energía, hay más esfuerzo, porque de alguna manera hay primero un funcionamiento corporal diferente al del normado y porque alguien que tiene ciertos privilegios ya tiene resuelto el mundo, no tiene que pasar por esos problemas como el de invertir tiempo en que reconozcan su existencia concreta, visibilizar las estructuras que le precarizan y contrarrestarlas. En otras palabras, el gasto extra de energía significa resistir, transformar las estructuras y buscar estrategias, por ejemplo, la exigencia y defensa de derechos.

De alguna manera gasto más energía que mis compañeros/as de la Maestría porque al salir de clases tengo que preparar el acceso a las lecturas por utilizar, tanto en las materias como para desarrollar mi investigación, ya que hay una omisión y falta de responsabilidad de la institución universitaria en torno a las políticas de accesibilidad para estudiantes con discapacidad visual. De modo que, en tanto la universidad cumple su obligación de generar una política de verdadera accesibilidad, yo debo dedicar tiempo para convertir los textos a un formato que me permita su lectura, así sea de forma parcial o limitada¹¹, a través de un programa lector de pantalla, que utilizamos las personas con baja visión o ciegas. En cambio, mis compañeros/as que pueden hacer las lecturas directamente del texto impreso o digital -ya sea accesible o no-, tienen con respecto a mí un notable ahorro de tiempo y energía, lo que puede ser interpretado como un beneficio que les otorga el capacitismo mediante el privilegio de la capacidad visual.

• Mujer negra bailando, Mama Cax Health, modelo haitianaestadounidense, 2019 | Foto Tomada de: GlobIntel.com 

La metáfora de "una pared de ladrillos" es la forma como Ahmed entiende la estructura histórica de opresión y la materialidad del poder que sirve como resistencia y bloqueo ante la existencia, por lo que un trabajo de diversidad consiste en tratar de tirar los ladrillos, hacer un esfuerzo muchas veces reiterativo para intentar mover esa pared que es el sistema en movimiento reproduciendo sus dinámicas. La fragilidad es persistir (^{Ahmed, 2017}). Se trata entonces de hacer ajustes, no de que los cuerpos se adapten a las normas, sino que esas normas se adapten a los cuerpos, que hagan ajustes, debilitar la pared, aflojar requisitos, salir de la rutina o comodidad que sólo es para unos cuerpos. Por ejemplo, la accesibilidad, una congruencia entre el cuerpo y la cosa-mundo. Cuando hay cuerpos que tienen privilegios, hay una rutina, una especie de comodidad. Por ello, cuando las personas son interpeladas por la discapacidad, se asombran o toman consciencia de lo que ni siquiera habían pensado o percibido a su alrededor, incluso en los aspectos más cotidianos de la vida y en muchos ámbitos insospechados.

En estos ya dos años de cursar la mencionada Maestría, de la cual este texto es uno de sus productos, he luchado por sobrevivir y persistir ante esas estructuras que no me estaban tomando en cuenta. Pero he persistido con mi existencia una y otra vez. En este sentido, ha habido muchas dinámicas y prácticas vivenciales que dan cuenta de cómo esas estructuras afectan y vulneran. Han sido sutiles y capacitistas pero también llenas de precariedad. Desde el comentario informativo de la existencia de aplicaciones para celulares que escanean el texto en formato de imagen (algo así como "hazlo tú con la tecnología que ha avanzado"), el de la demora de los libros por falta de personal y la sugerencia de que le pague a una persona para que lo haga, el comentario de que ya hay muchos libros que se pueden descargar en Internet o que existen los ebooks, la falta de acercamiento a universidades que ya tienen experiencia en adaptación de textos y que pueden capacitar al personal con el fin de que no se comience de cero, hasta la queja de que la adaptación es un trabajo muy laborioso y difícil, incluso, de que esa institución universitaria no es como otras de gran envergadura (en términos de presupuesto, recursos materiales y humanos, prestigio, etcétera) como si fuera la justificación de su falta de responsabilidad y sus omisiones.

Una desconfianza hacia la inclusión es cuando las mismas estructuras y normas institucionales tienen evidencia de la inclusión (^{Ahmed, 2017}), donde el cuerpo que no habita esas normas y está esforzándose por habitarlas realiza el trabajo de diversidad y todos sus intentos son esa evidencia. No importa si realmente se cambió la estructura institucional, esta última los utiliza como prueba y signo de la igualdad. Algunas evidencias habrá entonces de que sí transformaron la estructura, pero también habrá otras que sean sólo simulaciones y discursos que no modifican las condiciones aunque así lo pretendan o aparenten.

La fragilidad en lo mundano: resistencia y afectos

Ahmed expone sobre la fragilidad desde sus distintas intensidades que pueden estar entrelazadas y encarnadas, aunque pueden no coincidir al mismo tiempo, dependiendo de cada persona: la fragilidad del cuerpo, la fragilidad que causan las estructuras y que se da de manera desigual y precaria, así como la fragilidad como esa sensación que corporeizamos en medio de nuestra lucha política. Ejemplificando: 1) yo asumo mi fragilidad en tanto cuerpo con discapacidad y desde incumplir con requisitos capacitistas donde el esfuerzo de mi existencia radica en vivir y encarnar también una enfermedad, debilidad, dolor físico, etcétera, y además de esta persistencia por existir todos los días y en distintas circunstancias; 2) la gestión de las estructuras, por ejemplo, las educativas, aumenta mi fragilidad porque no se están asegurando condiciones donde mi vida educativa sea digna; y, finalmente, 3) hay sensaciones de fragilidad en la resistencia política al tratar de transformar esas estructuras y conseguir un lugar para mi existencia. Por lo que en dicha resistencia ha habido también lapsos de frustración, enojo, tristeza, fracaso, desesperanza. Las dos primeras a lo largo de este escrito ya han sido reflexionadas.

Con respecto al sentirse frágil, se podría decir que no es exclusivo de aquellos que son más afectados y dañados. La fragilidad tiene que ver con sentimientos de susceptibilidad y apertura al ataque (Sacco y Glackman, citados en ^{Ahmed, 2015}). De alguna manera, cuando hay un sentimiento de esta índole, es porque estamos inmersos en una circunstancia de inseguridad porque tal vez no se cumplió con una expectativa que teníamos. Es hasta este momento, en las circunstancias donde nos inunda el fracaso que nos damos cuenta de nuestra fragilidad. Un fracaso que puede radicar en no cumplir con el ideal de la integridad corporal obligatoria¹², percibir los daños que las dinámicas de opresión nos hacen o cuando nuestra lucha política nos está desbordando de emociones.

• Hombre negro con autismo dibujando de memoria mural de Ciudad de México, México, 2016 | Foto: Tomada de: Antena San Luis 

Hay impresiones en nuestro cuerpo que son invisibilizadas por realizar ese esfuerzo para transformar, es decir, vivimos la lucha también como desgaste, sudando, llorando, moviéndonos, gastando más energía y dando cuenta de nuestra existencia, sobre todo, cuando el esfuerzo se repite porque las estructuras son muy duras y difíciles de enfrentar. En cualquier resistencia o movimiento social, no sólo el contracapacitista, y de personas con discapacidad, hay esfuerzos corporales y emociones. De algún modo, el agotamiento físico, los desvelos, la logística, y también esas desesperaciones o satisfacciones son parte.

"La discapacidad es mundana porque te topas con el mundo" (^{Ahmed, 2017}: 114), porque de alguna manera se cae en la cuenta de todos los obstáculos en el entorno que están acomodados para ciertos cuerpos resolviéndoles lo más cotidiano "[...] ni siquiera tienen que pensar poner un pie delante del otro" (2017: 216). Puede ir desde el encontrar barreras para caminar tan sólo unos pasos en la calle, hasta simplemente levantarse de la cama, hacer tareas, viajar, hacer una llamada telefónica, etcétera. Todo ello sumado, desde luego, a la total indiferencia de muchas otras personas e instituciones.

La fragilidad tiene que ver con la fracción, con el movimiento, con el gasto de energía. Ésta convoca a hacer conexiones, ensambles entre nosotras, al final, las conexiones son entre los propios cuerpos. "[…] las alianzas requieren reciprocidad para poder generar potencia" (^{Agulló, Arrollo y Ema, 2011}: 26), de alguna manera tienen que interpelarse entre sí.

El ensamble tiene origen en el agencement de Deleuze y Guattari, no remite a una producción de bienes, sino a un estado preciso de mezcla de cuerpos que incluye todas las alteraciones y repulsiones que alteran todo tipo de cuerpos relacionados entre sí (Deleuze y Guattari, citados en ^{Sadurní, 2017}). Los ensambles son dinámicos, compuestos de partes heterogéneas, inestables y sin unión pero se constituyen entre sí en su articulación, conformando una red. Entonces, hay ensambles en términos teóricos, por ejemplo, entre los distintos feminismos y los estudios sobre discapacidad, pero también en términos de práctica, como los diversos funcionales y las redes de mujeres a cargo de los cuidados, o bien, entre teoría y praxis en lo queer y lo crip encarnado por las personas que pertenecen al colectivo lésbico, gay, bisexual, travesti, transgénero, transexual e intersexual (LGBTTI) y con discapacidad. Si bien todas estas articulaciones y alianzas han sido importantes para confrontar normas, sobre todo patriarcales y médicas, me pregunto también no sólo por la potencia colectiva, sino por esos habitáculos de nuestra vida en los cuales encarnamos la discapacidad en cada momento. Por supuesto, la resistencia es colectiva, los ensambles son así, pero, ¿qué pasa en cada una de nosotras, en cada parte que conforma un ensamble? Si la fragilidad potencia otras formas de relacionarnos, ¿cómo comenzamos a sugerir esas otras formas de inteligibilidad y reconocimiento en los espacios que recorremos colectiva y singularmente? En otras palabras, ¿cómo hacemos de la discapacidad un goce?

• Clases de danza para personas con discapacidad | Foto: Kathy Coleman. Tomada de: Disability Art and Culture Project 

Es por este cuestionamiento por lo que la práctica política de la fragilidad dentro de las estructuras de opresión se vuelve una fracción que contribuye a un ensamble de la resistencia contracapacitista en la cual lo negativo de la fragilidad sea el referente de esa lucha ética y política, y de ese modo hacer una ruptura en esas estructuras que nos rompen. Por ello, recupero la práctica política feminista killjoy o aguafiestas de ^{Ahmed (2015}, 2017). Una feminista aguafiestas no se ríe de las bromas misóginas y rompe el flujo de felicidad de las/ os demás al identificar y nombrar cosas que no se nombran pero que sí existen. Seremos las amargadas, las criticonas, las desobedientes, las que no dan ninguna oportunidad para que existan momentos de felicidad que signifiquen oprimir a las/os otras/os en cualquier narrativa y espacio, y persistir por transformarlos.

Conclusiones

La discapacidad confronta el ideal capacitista no sólo desde el propio cuerpo, sino también en el hacer. Si dicha condición es sólo una expresión de la fragilidad y acentúa la existencia de un continuum entre las que encarnamos dicha condición y las que no, pareciera entonces que sólo es cuestión de asumir esa fragilidad que tenemos como procomún y convertirla en potencia para generar otras relaciones apartadas de las dinámicas de opresión. Sin embargo, hablar de relaciones interdependientes todavía se torna muy general, y aunque no es una receta por seguir para que de una vez por todas subvirtamos la norma, nuestras propias experiencias constituyen de alguna manera nuestro referente por cuestionar, pues el deber ser capacitista no es un marco cuadrado y simple de identificar, sino que además de que también lo encarnamos, se presenta todos los días como algo natural, desde nuestros encuentros con nosotras mismas hasta en los espacios más públicos con las demás. Después de todo, no estamos solas, nos sostenemos la vida, pero a la vez que quiero ser parte y soy parte para sostener(nos) también quiero fracturar el capacitismo de las/os demás y el que yo misma sostengo.

Desde mi contracapacitismo puedo decir que soy frágil, quebradiza, incompleta, agrietada. asumo todo eso, pero lo que no quiero es que las consecuencias de estar rota y en añicos provengan de las estructuras autosuficientes.

De manera que esta investigación arrojó algo que no esperaba, no sólo proponer la fragilidad como resistencia contracapacitista y cultivarla en los espacios que recorro a diario, sino que en el proceso, también me llevó a su práctica política y a enfrentarme a la misma estructura educativa, haciéndome un lugar y, al final, a pesar de un desgaste, vivir "el goce de lo disca".