DOI: 10.17151/hpsal.2015.20.2.6

* Estudio realizado para optar al título de Magíster en Psicología de la Universidad del Valle; el estudio finalizó en diciembre de 2013; directora: María Eugenia Delgado. Este estudio se enmarca dentro de un proyecto más amplio: "Son las Asociaciones de Usuarios mecanismos democráticos para una efectiva participación social en el control del Sistema General de Seguridad Social en Salud en Colombia?", financiado por la Universidad del Valle.
** Psicóloga, Magíster en Psicología Social. Profesora e investigadora de la Institución Universitaria Antonio José Camacho. Cali, Colombia. Correo electrónico: gcastaneda@admon.uniajc.edu.co
*** Psicóloga, Ph.D. en Salud Pública. Profesora e investigadora de la Universidad del Valle. Cali, Colombia. Correo electrónico: maria.delgado@corrreounivalle.edu.co

Citar este artículo así:
Castañeda GI, Delgado ME. Barreras, oportunidades y tácticas para participar en salud según Asociaciones de Usuarios del Valle del Cauca, Colombia. Hacia promoc. salud. 2015; 20(2): 59-76.

Objetivo: Identificar y describir las barreras y oportunidades para participar en el Sistema General de Seguridad Social en Salud, percibidas por Asociaciones de Usuarios en el Valle del Cauca y develar las tácticas que construyen para garantizar su participación. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo, exploratorio en los municipios de Cali, Jamundí, La Cumbre, Riofrío y Tuluá a través de grupos focales a miembros (86) de 11 Asociaciones de Usuarios del sector público y privado. Se realizó un análisis de contenido, con generación mixta de categorías y segmentación de los datos por municipio, por sector y temas. El estudio finalizó en diciembre de 2013. Resultados: Los miembros de las Asociaciones de Usuarios percibieron más obstáculos para participar que oportunidades. Los obstáculos son: falta de conocimiento, apatía, falta de organización, temor a represalias, falta de apoyo institucional, falta de reconocimiento a su labor, manipulación política, restricción en el acceso a la información, entre otras. Percibieron como oportunidades: su autorreconocimiento, la necesidad de ayudar a otros y el apoyo de algunas instituciones sobre todo de las públicas. Las tácticas construidas para garantizar su participación son: fortalecer redes sociales y un trabajo persistente. Conclusiones: Los resultados parecen indicar que las Asociaciones de Usuarios son actores autocríticos y solidarios que, además de una percepción de logro y un trabajo persistente, los coloca como actores decisivos en la construcción de escenarios de interacción y diálogo con las instituciones de salud y el Estado con miras a construir socialmente mejores servicios de salud. Solo sería urgente y necesario cambios en ese mismo sentido desde las instituciones de salud.

Participación comunitaria, percepción social, control interno-externo, políticas públicas de salud, investigación cualitativa. (Fuente: DeCS, BIREME).

Objective: To identify and describe the barriers and opportunities to participate in the General System of Social Security in Health, perceived by User Associations of Valle del Cauca and to reveal the tactics they build to ensure their participation. Materials and Methods: Exploratory qualitative study in the Municipalities of Cali, Jamundí, La Cumbre, Riofrío and Tuluá through focus groups to members (86) of 11 Users' Associations from the public and private sector. A content analysis with mixed categories and data segmentation by municipality, sector and themes was made. The study ended in January 2013. Results: Members of the User Associations identified more obstacles than opportunities to participate because of the following factors: lack of knowledge, apathy, lack of organization, fear of reprisals, absence of institutional support, lack of recognition to their efforts, political manipulation, and restricted access to information, among others. They perceived as opportunities: self-recognition, the need to help others and the support of some institutions, especially public ones. The tactics constructed to guarantee their participation are to strengthen social networking and persistent work. Conclusions: The results reveal that Users' Associations are self-critical solidary actors that in addition to a perception of achievement and persistent work, place them as decisive actors in the construction of interaction and dialogue scenarios with health institutions and the Government, leading to a social construction of better health services. Only changes in the same direction from health institutions would be urgent and necessary.

Community participation, social perception, external and internal control, public health policies, qualitative research. (Source: DeCS, BIREME).

Objetivo: Identificar e descrever as barreiras e oportunidades para participar no Sistema General de Segurança Social em Saúde, percebidas por Associações de Usuários no Valle do Cauca e desvelar as táticas que constroem para garantir sua participação. Materiais e Métodos: Estudo qualitativo, exploratório nos municípios de Cali, Jamundí, A Cumbre, Riofrío e Tuluá a través de grupos focais a membros (86) de 11 Associações de Usuários do sector público e privado. Realizou se um analise de conteúdo, com geração mista de categorias e segmentação dos dados por município, por setor e temas. O estudo finalizou em dezembro de 2013. Resultados: Os membros das Associações de Usuários perceberam mais obstáculos para participar que oportunidades. Os obstáculos são: falta de conhecimento, apatia, falta de organização, temor a represálias, falta de apoio institucional, falta de reconhecimento a seu labor, manipulação política, restrição no acesso à informação, entre outras. Perceberam como oportunidades: seu auto-reconhecimento, a necessidade de ajudar a outros e apoio de algumas instituições sobre todo das públicas. As tácticas construídas para garantir sua participação são: fortalecer redes sociais e um trabalho persistente. Conclusões: Os resultados parecem indicar que as Associações de Usuários são atores autocríticos e solidários que, além de uma percepção de logro e um trabalho persistente, os coloca como atores decisivos na construção de cenários de interação e diálogo com as instituições de saúde e o Estado com intenção de construir socialmente melhores serviços de saúde. Só seria urgente e necessário câmbios em esse mesmo sentido desde as instituições de saúde.

Participação comunitária, percepção social, controle interno-externo, políticas públicas de saúde, pesquisa qualitativa. (Fonte: DeCS, BIREME).

La participación social en salud se ha presentado como una vertiente substancial dentro de las reformas neoliberales del sector en numerosos países del mundo (1-3). Esta participación promueve la interlocución entre el Estado-sociedad civil enfatizando el rol de los usuarios definidos como "clientes", como participantes en el control de la calidad de los servicios de salud (3, 4). En Colombia las reformas en salud se iniciaron en la década de los ochenta consolidándose con la Constitución de 1991, que proporcionó el marco político a la Ley 100 de 1993, creando el Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS). Dentro de este sistema, basado en una visión de mercado, se estableció la política de participación en salud con el Decreto 1757) (5), como una estrategia de regulación y control social; estableciendo la participación en la gestión, la planeación y la evaluación en varios niveles: desde la información hasta la toma de decisiones.

Se establecieron dos tipos de participación y sus mecanismos: por una parte la participación social de los ciudadanos, que desde un enfoque de mercado orienta y canaliza sus quejas y solicitudes, mediante las oficinas de atención al usuario (OAU), buzón de sugerencias y línea telefónica 24 horas; la participación comunitaria a través de los comités de participación comunitaria en salud (COPACOS). Por otra parte, se estableció la participación de los usuarios en las instituciones del SGSSS, en procesos de gestión, evaluación y mejoramiento en la prestación del servicio de salud, mediante mecanismos institucionales como: Asociaciones de Usuarios (AU) con varias funciones en la gestión, planeación, control y evaluación de planes y programas de salud a nivel municipal; comités de ética hospitalaria (CEH); veedurías y la participación de los usuarios en las juntas directivas de las Empresas Promotoras de Salud (EPS) y en las Instituciones Prestadoras del Servicio (IPS) públicas. Este modelo considera necesario que el usuario esté capacitado, tenga conocimiento e información suficiente para tomar decisiones. Por esto, se planteó que los actores institucionales (autoridades locales, administradores públicos del sector, gestores y representantes de las EPS e IPS) fueran agentes responsables y facilitadores de la ejecución de esta política de participación, informando masivamente a todos los usuarios del sistema de salud, pero sobre todo permitiendo y capacitando actores comunitarios e institucionales.

La participación en salud, como una estrategia de construcción social de salud, es un comportamiento social complejo en el que interaccionan muchos y variados actores (6), y por lo tanto, está determinada por múltiples factores sociales, económicos y culturales. Pero también por varios factores psicosociales (conocimientos, ideas, actitudes, valores y significados construidos y compartidos entre individuos y colectivos) que están en la base de la motivación para participar y en la percepción acerca de las barreras y los facilitadores para participar (7). Otro factor psicosocial que influye en el comportamiento (como el participativo) de las personas es la atribución causal; que como un proceso cognitivo mediador les sirve a las personas en la vida cotidiana para intentar explicar las causas de los eventos, las causas de sus comportamientos o los de los demás (8). La atribución causal influye y direcciona en gran medida los pensamientos y comportamientos de las personas; por lo que muchas veces, pensamientos y acciones dependerán del locus donde se ubique o se atribuya una causa: a nivel interno o a nivel externo.

Conocer el tipo de causa que le atribuyen a su comportamiento participativo, tanto usuarios como grupos involucrados en la política de participación en salud, se constituye en un elemento sustancial no solo para conocer la calidad de la implantación de la política, sino también para el diseño de estrategias que motiven y favorezcan espacios sociales empoderadores para una efectiva y duradera participación social en salud. Por otra parte, la propuesta de De Certeau (9) señala que el poder atraviesa todas las relaciones humanas y, de uno u otro modo, está siempre presente en ellas. Así, los sectores más débiles construirán tácticas y prácticas cotidianas que les permitirá resistir a los más poderosos cuando se tengan que relacionar. Esta perspectiva teórica nos permite conocer cómo construyen y comparten prácticas cotidianas de participar o "formas de hacer" efectiva su participación los actores comunitarios de las AU en contextos de participación en salud, donde interaccionan con otros actores sociales con distintos niveles de poder, como los gestores o administradores, personal de salud y funcionarios gubernamentales. Es importante, por lo tanto, analizar desde la visión de los usuarios la implantación de políticas de participación en salud, ya que esto da cuenta a un nivel intersubjetivo de cuáles son los factores sociales, culturales y psicosociales que permiten una participación amplia, efectiva y duradera, como la que persiguen las políticas de participación desde la reforma a los sistemas de salud en América Latina.

En Colombia y América Latina se han realizado muchas investigaciones acerca de la participación de los usuarios en procesos de promoción y prevención sanitaria o en el establecimiento de programas de salud (10-13); pero son muy escasos los estudios que analizan la participación de los usuarios en el control social de los sistemas de salud para el mejoramiento de la calidad de los servicios; tal y como lo han planteado las reformas a los sistemas de salud de varios países de América Latina. Solo en los últimos años se han venido realizando estudios que evalúan, desde la visión de los usuarios, la política de participación en sistemas de salud como los realizados en Colombia en los últimos años (6, 7, 14-16), en Brasil (17-20) y en Venezuela (21). Siguen siendo muy escasos los estudios sobre la evaluación de políticas públicas como la de participación en salud, y más teniendo en cuenta que la participación es un principio fundamental en muchos sistemas de salud en América Latina (22). Por esto, el objetivo de este estudio es conocer y analizar desde un paradigma constructivista (23) y desde la visión de usuarios y líderes de las AU, la percepción que estos tienen acerca de las barreras, las oportunidades y la capacidad para participar en el SGSSS; así como las tácticas que construyen estos para lograr su objetivo de participar en salud.

Área de estudio

El estudio se desarrolló en cinco municipios del departamento del Valle del Cauca ubicado en el suroccidente de Colombia. Estos municipios fueron: Cali (2'319.684 habitantes), Jamundí (11.2346 habitantes), La Cumbre (10.822 habitantes), Riofrío (17.376 habitantes) y Tuluá (204.138). Los municipios se seleccionaron aplicando criterios como: haber implementado la política de participación en el SGSSS; tener organizaciones sociales legalmente constituidas con diferentes mecanismos para la participación local, entre ellos las Asociaciones de Usuarios; tener EPS e IPS públicas y privadas. Tener IPS de nivel 1 y 2 de complejidad.

Se realizó un estudio cualitativo descriptivo en el que, mediante grupos focales con miembros de 11 Asociaciones de Usuarios del Valle del Cauca tanto de EPS como de IPS públicas y privadas, se logró identificar y describir las barreras y las oportunidades para participar en el SGSSS, percibidas por estos actores comunitarios, y las tácticas que construyen para garantizar su participación en salud. Se utilizó una guía de entrevista con 27 preguntas abiertas para la moderación de los grupos focales.

La muestra de la investigación fue teórica e intencionada (24). Los participantes del estudio fueron 86 líderes comunitarios pertenecientes a 11 Asociaciones de Usuarios, tanto del sector público como privado en los municipios del estudio. En el municipio de Cali se hicieron 3 grupos focales con líderes de AU de EPS privadas como EPS Coomeva UBA 80, Emssanar EPS y Nueva EPS; se hicieron 4 grupos focales en IPS públicas como el Hospital Departamental, el Hospital Primitivo Iglesias, el Centro de Salud de Siloé y el Centro de Salud Panamericano. En la ciudad de Jamundí se hizo un grupo focal con la AU del Hospital Piloto de Jamundí. En el municipio de La Cumbre se hizo el grupo focal con la AU del Hospital Santa Margarita. En el municipio de Riofrío se hizo el grupo focal con la AU del Hospital Kennedy de Riofrío. En el municipio de Tuluá se realizó el grupo focal con la AU del Hospital Tomás Uribe Uribe.

Una limitación para este estudio fue no haber podido contar dentro de la muestra con AU del sector privado de todos los municipios. Esto se debió a que varias instituciones de salud del sector privado en estos municipios no tenían implementadas las AU y, en otros casos, no se logó reunir a las personas.

Se hicieron contactos con funcionarios de las EPS e IPS encargados de la participación comunitaria y con líderes de las Asociaciones de Usuarios. A través de ellos se convocó a los demás participantes y se logró realizar el trabajo de campo y los grupos focales. Los lugares donde se realizaron los grupos focales con las AU de las IPS fueron en las mismas instalaciones de los hospitales y centros de salud anteriormente mencionados. El grupo focal con la EPS de COOMEVA se realizó en una de sus instalaciones; los grupos focales con la EPS Emssanar y la Nueva EPS se hicieron en las instalaciones de una Fundación que facilitó sus espacios para realizar dicho trabajo. Los grupos focales tuvieron una duración de 60 a 90 minutos, fueron grabadas y posteriormente transcritas textualmente. El trabajo de campo se realizó en el año 2013.

Se hizo un análisis narrativo de contenido, apoyado en el programa ATLAS.ti; donde primero (a nivel textual) se segmentaron los datos de la "Unidad Hermenéutica" por cada municipio, por Asociaciones de Usuarios según fueran del sector público o del privado. Posteriormente (a nivel conceptual) se codificaron los datos mediante las categorías de análisis iniciales del estudio: Barreras percibidas para participar en salud como el conocimiento, creencias, actitudes, comportamientos y prácticas que obstaculizan la participación en salud de las AU; Oportunidades percibidas para participar en salud como el conocimiento, creencias, actitudes, comportamientos y prácticas que obstaculizan la participación en salud de las AU; Las tácticas desarrolladas para participar en salud son los modos de resistir el ejercicio de poder de actores institucionales, a partir de prácticas cotidianas realizadas por las AU.

El equipo de investigación estaba compuesto por tres psicólogas sociales con formaciones de posgrado diferentes, quienes implementaron varios mecanismos para lograr calidad en los datos y tomar decisiones acerca de la saturación de la muestra. Para lograr calidad en los datos, durante todo el proceso de la recogida de estos se revisaba el cumplimiento de los objetivos propuestos; al terminar cada grupo focal (GF) se discutían algunas informaciones con los participantes para aclarar; se observaba la pertinencia y calidad de los contenidos de los discursos de los líderes entrevistados en GF. Por otra parte, las transcripciones de los GF fueron revisadas por dos investigadoras del equipo; para lograr consistencia de los resultados se trianguló los análisis de los datos donde intervinieron dos investigadoras y fueron supervisados por una investigadora experta; además, se obtuvieron observaciones y sugerencias de otros dos investigadores. En esta triangulación de investigadores se decidió que la muestra era suficiente cuando la información había alcanzado una saturación alta.

Con relación a las barreras y oportunidades para participar, se observó a través del discurso de los participantes que estos perciben una gran diversidad de factores que obstaculizan o facilitan la participación en salud. De estos factores que perciben como causas de las barreras o facilitadores de su participación, emergen claramente dos grandes subcategorías: los atribuidos a factores internos (que se ubican en ellos mismos) y los atribuidos a factores externos (lo institucional, contextual, político, etc.).

Con relación a las tácticas construidas por las AU para lograr participar, el estudio devela una gran diversidad de "modos de hacer" que funcionan para resistir ejercicios de poder, actitudes de exclusión, ausencia y restricción en el acceso a la información, entre otros. De esta categoría emergieron dos grandes subcategorías: tácticas de gestión de acciones de participación y tácticas de interacción social. Las tácticas de gestión de acciones de participación se traducen en los modos o acciones intempestivas y oportunas que implementan los actores comunitarios para gestar iniciativas, acciones, propuestas y proyectos como contrapartida a lógicas de poder y dominio en el contexto de la participación social en salud. Las tácticas de interacción social se refieren a los modos creativos como los actores comunitarios suscitan lazos sociales en términos de modos de hablar, debates, confrontaciones y alianzas.

En resumen, predominaron más los aspectos en común entre las Asociaciones de Usuarios de los sectores público y privado; no obstante, los participantes de las AU del sector público de este estudio poseen un espacio físico u oficina para trabajar en las instituciones de salud, lo que no sucede con las AU del sector privado. En este aspecto se marca la diferencia entre las AU públicas y privadas.

Para muchos líderes de las AU una barrera importante para participar es la falta de compromiso y de pertenencia de las personas convocadas a participar; lo que relacionaban con una apatía generalizada en los usuarios y también en líderes:

Más bien yo no diría obstáculos, sino la apatía tremenda. Nosotros hemos ya realizado dos asambleas y han de creer que a la asamblea de la Nueva EPS asistieron 24 personas y a la de la Clínica Comfenalco asistieron 14, y se le hizo difusión. (GF EPS privada Cali)

[…] Yo creo que es un sentido de pertenencia y de disponibilidad de la gente de sacar el rato, porque es que usted tiene que tener es la disponibilidad de tener el tiempo y la gente le dice a uno: "Es que para ir a esas reuniones uno no tiene tiempo". (GF IPS pública Cali)

[…] Como no hay cualificación, conocimiento, con mucho respeto lo digo y me incluyo también en esa población, nosotros terminamos siendo: "Los idiotas útiles, los títeres de unos grandes titiriteros". (GF EPS privada Cali)

[…] Yo creo que la falta de participación es el no saber […] creo nos falta conocer y estar más informados […]. (GF IPS pública Tuluá)

Uno les propone vamos a leer estos libritos y a la gente le da como pereza, la gente dice que ya se lo saben, todos dicen que ya son unos duchos en esa materia, ya están sobrados, la gente no quiere gastar tiempo en estudiar, cuando uno los cita a estudiar no quieren. (GF IPS pública Jamundí)

¿Allá no le pueden ayudar a uno con un trabajito? (GF IPS pública Cali)

[…] La gente dice que no le va a gastar tiempo y dinero a algo que no le genera ningún ingreso. (GF EPS privada Cali)

[…] lo que pasa es que a la gente le da temor participar, estar en acciones donde todos podemos arreglar las situaciones injustas […] pero la gente teme que cuando vayan a necesitar los servicios se los van a negar […]. (GF IPS pública Tuluá)

Las asociaciones entre otras cosas, me da pena decirlo se convierten en unas organizaciones conformadas por determinadas personas para ser mandaderos de las administraciones. (GF IPS pública Cali)

Nosotros siempre hemos pensado que lo que nos falta a nosotros y a otras AU es una mejor organización y comunicación para poder participar más efectivamente y, sobre todo, para trabajar con los demás usuarios. (GF IPS pública Tuluá)

La mayoría de los participantes –tanto de las AU de instituciones públicas como privadas– perciben muchos obstáculos o barreras atribuidas a factores o situaciones externas. Puntualizan en primer lugar la falta de apoyo institucional y de interés de funcionarios para fomentar la participación, como una barrera enorme para la participación en salud. En este sentido, es la falta de recursos económicos la más mencionada en sus discursos:

Yo veo un punto muy delicado que siempre lo he criticado aquí en el hospital y yo le he dicho al presidente de la AU, para que la gente participe, hay que colaborarle […] tenerla contenta, es darles refrigerio y para su transporte. (GF IPS pública Cali)

Cuando arrancamos con participación social, la participación social tenía partida, tenía plata para trabajar, había recursos y las instituciones apoyaban para capacitaciones de buena calidad; encuentros, de todo, pero ya no […] y esto es una barrera. (GF IPS pública Jamundí)

[…] Pero a ellos les convienen que llegue alguien a la Junta Directiva que no tenga muchos conocimientos. A mí me han dicho, no, a usted tenemos que ponerle todos los obstáculos para que llegue a una Junta Directiva, ¡Ni por el chiras! Porque él, él sí se las conoce todas y ese sí va a decir: "¿Para qué voy a firmar, por qué voy a firmar?" […]. (GF EPS privada Cali)

Es como una especie de discriminación, porque nosotros no hacemos parte del consenso y como hay un grupo fuerte allá que ellos siempre votan a favor de determinadas decisiones y nosotros estamos en contra, entonces, ese es el tema de siempre, a ellos no le entreguen los documentos y si no hay información entonces uno se mantiene en el aire. (GF IPS pública Cali)

Me da hasta tristeza decirlo, que muchos de los afiliados preguntan si existe Asociación de Usuarios en la EPS y le dicen que no, que no hay Asociación de Usuarios, habiendo Asociación de Usuarios, nunca le dan la información respetiva. (GF EPS privada Cali)

Yo he visto que han realizado brigadas en las cuales les ofrecen a la gente que van a tener Sisbén. Digamos el Sisbén es una de las herramientas que manipula mucho a la participación social y sobre todo en las campañas políticas y a última hora no les cumplen, pero sí logran su nombramiento. Entonces, la gente ya no cree, no cree, ve que esto como que no tiene ya salida. (GF IPS pública Cali)

Porque usted no puede interiorizarse de contratos que hace la institución, porque eso para ellos es privado, siendo una institución pública, ellos consideran que el mecanismo de contratación es privado y si nosotros vamos a hacer una veeduría no nos lo van a permitir, habrá unos intereses allí para no permitir eso. Entonces hacer veeduría en salud, en instituciones del Estado es complicado, es "muy fregado". (GF IPS pública Cali)

Incluso hasta los mismos entes de control, como la Personería Municipal de Cali, se restringe hasta la oportunidad para hablar, solamente nos dan 5 minutos. (GF EPS privada Cali)

[…] Para qué hacen esas auditorías si siempre uno ve tomándose el tinto allá a la señora auditora con los Gerentes. Entonces para qué hacen control, entonces es mejor no haga nada, déjenos que nosotros, la comunidad, lo hacemos […] pero a nosotros no nos dejan […]. (GF EPS privada Cali)

Que la única forma que yo veo la cuestión de participación en otros espacios, es cuando ellos necesitan poner sus propios políticos, digamos para el Senado, para la Cámara, entonces buscan a unos líderes para que le ayuden a buscar votos. (GF EPS privada Cali)

Es que aquí hay un cuello de botella, que se lo repito, lo que sucede es que la entidad pública se maneja como si fuera privada. Si nosotros somos los defensores del usuario, lo más correcto es que en la ruta de queja y reclamos participemos nosotros, tenemos que darnos cuenta de cuántos reclamos se generaron, cuántas felicitaciones para el hospital y hacerle seguimiento a todo ello, hicimos una reunión con la gente del SIAU y nos dijeron que nosotros no teníamos que ver en nada de eso, que no teníamos que ver en esa historia. (GF IPS pública Cali)

Muchos líderes de las AU tanto públicas como privadas perciben ser portadores de varias características propias (factores internos), que como factores psicosociales (autoestima, motivaciones y comportamientos altruistas, autoeficacia) los llevan a participar. Así, se observó en la narrativa de casi todas las AU cómo perciben que su participación es una forma de encontrar un lugar de reconocimiento e inclusión:

Desde ese momento, pues, como dicen, entendí que yo ya podía ser no solamente un afiliado, sino que podía ser una persona importante y útil para la comunidad, para lograr mejores servicios ¿sí?(GF EPS privada Cali)

La necesidad que se ve en la comunidad […] hay demasiada necesidad en salud, eso fue lo que me motivó a participar. (GF IPS pública Cali)

[…] A la gente tenemos que ayudarle […] para tener mejores servicios. (GF IPS pública Riofrío)

[…] Sufrimos por la comunidad también y nos interesan y queremos que todos estén bien. (GF IPS pública Jamundí)

Una oportunidad la perciben muchos en la motivación que surge de lograr empoderamiento:

Además uno tiene aquí mucho contacto con la comunidad, también los aprendizajes que eso es muy bueno. (GF IPS pública La Cumbre)

[…] A mí me motiva porque yo desde que conocí de todo esto me dije: "He visto las necesidades de las personas" y me motiva más que cuando yo llego influyo respeto y todo el mundo me atiende, y hago atender los usuarios, porque ya hay una inclusión de respeto. (GF EPS privada Cali)

Algo que se dio en nuestra ESE es que fuimos los primeros en lograr que el Gerente se reúna con toda la AU y escucha las necesidades de cada una de las IPS, pero igual nosotros le estamos haciendo seguimiento. (GF IPS pública Cali)

Otro logro por el que se ha peleado mucho era el laboratorio y tenemos el primer laboratorio certificado de nivel 1 en Cali y es el de nosotros y es el mejor equipo que hay dentro de la ESE. (GF IPS pública Cali)

Si bien todos los entrevistados señalan que el apoyo institucional es una oportunidad para participar, solo unos pocos reconocen que esta oportunidad la tienen en su institución, lo que además perciben como un compromiso de esos actores institucionales con el mejoramiento de la calidad de la salud:

La doctora […] es más la gerente nos había dicho que ella quería citar a todos los veedores y todo lo que son comité de usuarios y de ética para que nos reestructuráramos e hiciéramos un repaso, porque las leyes de la salud están cambiando y cada día sale algo nuevo. (GF IPS pública La Cumbre)

[…] Tenemos en el Hospital Primitivo Iglesias, una doctora […] una gerente que es una excelente gerente, es la doctora Torres. Con ella vimos que muchas veces las citas médicas no alcanzaban, entonces, ella se propuso y se ha propuesto a mejorarnos todo lo de la consulta externa. (GF IPS pública Cali)

La institución nos colabora mucho, como por ejemplo con un buen espacio, una oficina y así podemos participar y sacar cosas adelante. (GF IPS pública Riofrío)

El Decreto 1757, nos dio una independencia en el sentido de hacer la veeduría a la salud, al interior de las instituciones del Estado. (GF IPS pública Cali)

Tácticas de gestión de acciones y conocimiento construidas por las Asociaciones de Usuarios

La mayoría de los actores comunitarios de las AU públicas y privadas refieren tener como táctica o "formas de hacer resistencia" el proceder con persistencia y constancia en la toma de decisiones frente a disposiciones tomadas por actores institucionales que afectan intereses comunitarios. Son acciones que se sostienen en el tiempo:

Hay un grupo fuerte allá que ellos siempre votan a favor de determinadas decisiones y nosotros nos sostenemos en contra de eso, porque afectan los intereses de nuestra comunidad. (GF IPS pública Cali)

Yo a Copsalud los tengo bastante apretados porque están cumpliendo a medias. Y todo lo hacemos por escrito, porque no hay necesidad de alegar, todo por escrito se hace. (GF EPS privada Cali)

Precisamente para nosotros tener autonomía, porque cuando nos dan todo en cierta forma quedamos amarrados, nosotros queremos tener autonomía siempre, buscamos las cosas por otro lado o hacemos actividades para recoger fondos. (GF IPS pública Cali)

Algunos actores comunitarios de este estudio utilizan ciertas formas de hacer y exigir sus derechos para llamar la atención sobre situaciones de exclusión en el manejo de la información en escenarios decisivos de participación:

Entonces nosotros delante de todo el mundo decimos: por favor yo como miembro de la Junta Directiva que quede en el acta, solicito copia del acta como se la entregaron a todos los demás. (GF IPS pública Cali)

En cada piso hay trabajadora social y uno puede coordinar con ellas, yo las molesto mucho, yo trabajo mucho con ellas. (GF IPS pública Cali)

[…] Además, han sido diferentes estilos de administración y han sido diversas actividades, pero cuenta que cuando recién se fundaron las ESE, nosotros organizábamos actividades afuera en una tarima. Y esto fue posible por los contactos que tenía la AU […]. (GF IPS pública Cali)

Las Asociaciones de Usuarios tienen un papel trascendental en el control social del SGSSS. Tienen entre otras, la defensa al usuario, vigilancia de la calidad de los servicios y el control social al SGSSS; todo basado en procesos participativos de los usuarios. Si bien en el comportamiento participativo intervienen muchos factores sociales, económicos y culturales, es necesario conocer a nivel psicosocial los obstáculos o barreras así como las oportunidades para participar que perciben desde su experiencia cotidiana los mismos usuarios y líderes, lo que funcionaría como motivantes o no de la participación social en salud. Asimismo, es importante y necesario conocer a qué factores psicosociales le atribuyen estos actores esa lectura. De esta manera se podrán implementar acciones para incrementar y fortalecer la participación en salud. Los resultados del estudio develan que son muchas más las barreras percibidas para participar que las oportunidades, según se observa en las narrativas de los líderes de las AU. Igualmente, es muy rico y variado el discurso e ingeniosas las tácticas construidas por las AU para poder participar y ejercer control social, en un contexto marcado por una enorme asimetría de poder social basado en un conocimiento hegemónico o experto como los que circulan por el SGSSS.

Barreras para la participación. Es llamativo cómo muchos de los factores que obstaculizan la participación percibidos en las AU se ubican a nivel interno; es decir, lo atribuyen a factores psicosociales que se ubican en su propio fuero como su apatía, falta de motivación, falta de conocimiento, etc. Reconocer y ubicar a nivel interno los obstáculos para participar en el sistema de salud, permite entender por una parte que los usuarios así como los líderes de las AU podrán modificar o superar esas barreras ya que depende de ellos mismos, no de terceros; como se observó en otro estudio en Colombia (7). Por otra parte, el reconocimiento de sus propias barreras perfilan a las AU como organizaciones críticas que pueden llegar a tener control de su realidad y así lograr sus objetivos. Lo anterior se apoya en el discurso de muchos líderes que se perciben con capacidad de lograr cambios en el sistema, basados en su experiencia y en sus logros alcanzados y reconocidos por ellos mismos como se observa en dos estudios recientes en Brasil y Colombia (14, 25). Faltaría que los actores institucionales reconozcan esta capacidad percibida de los líderes, para poder impulsar entre todos un trabajo conjunto que lleve al mejoramiento de la salud en Colombia.

Se observa también que muchas AU perciben barreras a la participación atribuidas a factores psicosociales como la falta de un sentido de pertenencia, falta de organización y comunicación. Esto estaría denotando no sentir como propio y apropiado a su cultura las formas organizativas y mecanismos de participación contemplados en las reformas a los sistemas de salud en varios países de América Latina como lo han venido señalando algunos estudios (26). Otra barrera importante para participar es la falta de conocimiento e interés por conocer acerca de los mecanismos y la legislación que reglamenta la participación en salud, como lo han observado estudios en Colombia y Brasil (6, 15, 16, 18, 27).

Asimismo, la percepción de temor de perder los servicios de salud como una barrera para participar en salud, parecería estar anclada en bajos niveles educativos y en una conciencia ingenua, debido entre otras al limitado acceso a la educación de muchos sectores de la población colombiana. Resultados similares se hallaron en Brasil (19, 20). Pero también estos resultados podrían reflejar que ese temor se debe a un acceso muy limitado a la atención en salud, y que si bien es poco, no se quiere perder (7).

Por otra parte, casi todos los factores externos que obstaculizan la participación son atribuidos a las acciones, omisiones y características de algunas instituciones de salud. Evidentemente esto es una contradicción con la política de participación, la que busca una apertura y una descentralización de poderes. La falta de apoyo institucional; de reconocimiento a las funciones de las AU; la exclusión de las AU en la planeación, formulación y gestión, así como la falta de compromiso de los actores institucionales con la participación, harían pensar que los actores institucionales no se han persuadido aún de los beneficios o potencialidades de la política participativa. La oposición a las funciones de las AU, la manipulación política, institucional, la restricción a la información y el monopolio del conocimiento, parecen estar reflejando temor de las instituciones de salud a ser evaluados por actores externos (7, 28) y resistencias de actores institucionales a perder parte del poder al compartirlo con los usuarios (22, 29, 30). Por otra parte, la falta de acompañamiento de las instituciones de control y la falta de apoyo y de recursos a las AU parecen indicar una falencia de la política misma, lo que ha hecho inviable ponerla en práctica efectivamente, tal y como ha venido siendo señalado desde hace más de 10 años (6, 31, 32).

Oportunidades para la participación. Es relevante anotar que la narrativa de los líderes de las AU es muy escasa cuando se habla de oportunidades para participar. A nivel interno, en los discursos se observa que algunos líderes de AU de instituciones públicas como privadas perciben como una oportunidad para participar la valoración que de ellos hacen sus propios pares o ellos mismos; lo que les da un sentido de autorreconocimiento e inclusión que los motiva a participar. Igualmente, se observa en AU de instituciones públicas como privadas que el deseo de ayudar a otros, el haber logrado éxitos o percibir que pueden lograr cambios en el sistema de salud así sea a nivel local, lo asumen como motivación y empoderamiento que les abre oportunidades para participar en salud; como lo anotó otro estudio entre Colombia y Brasil (14).

De otro lado, las oportunidades atribuidas a factores externos son escasas. Solo las AU de algunas instituciones públicas señalaron el apoyo institucional y acompañamiento de ciertos gerentes como un factor importante para participar; así como contar con espacios físicos para sus reuniones.

Tácticas para participar construidas por los líderes de las AU. Las AU recurren a diversas tácticas para interactuar con el sistema de salud, no solo por la inoperancia de los mecanismos de participación institucionales, sino también para resistir actitudes y comportamientos arrogantes y excluyentes de ciertos actores institucionales, cargados de un cierto "halo de poder". Estos comportamientos de los actores institucionales soportadas en el saber-poder "experto" que les confiere mayor poder social (33), se convierten en un gran obstáculo para la participación al invisibilizar el conocimiento, experiencia y derecho de los usuarios para participar y ejercer control sobre el sistema de salud. En este sentido, se observan tácticas o acciones de las AU donde movilizan recursos y ejecutan acciones que llevan a "maneras de hacer" presión ante las instituciones, para lograr que los escuchen, para cobrar visibilidad, para ser tenidos en cuenta en la toma de decisiones; todo esto sustentado en lógicas y comportamientos muy disímiles y variados. Así por ejemplo, se observa que las AU implementan "formas de hacer" cumplir sus derechos de participación en salud e interactuar con el sistema; estas formas van desde el diálogo, la negociación directa y elaboración de documentos, hasta acciones de hecho como confrontaciones y denuncias ante los medios de comunicación. Resultados similares se hallaron en otro estudio con usuarios del régimen subsidiado de la ciudad de Medellín, donde los usuarios ante el desconocimiento, la ineficacia y complejidad de los mecanismos de participación institucional, construyen y usan otras formas alternas de interacción con el sistema de salud (16). Por otra parte, estudios en Colombia (15, 34) han observado que los usuarios se perciben portadores de derechos en salud, entre ellos el de participar; pero estos les son vulnerados por las mismas instituciones. En este estudio se observó que son varias las barreras institucionales de difícil manejo por parte de líderes y usuarios, ya que están ubicadas externamente, fuera de su control; mismas que deben afrontar para poder hacer efectivo no solo el derecho fundamental a la salud, sino también el derecho a participar en el control a los servicios de salud.

La participación en Colombia es un derecho constitucional y, por tanto, la participación en salud es un derecho que debe ser ejercido y exigido cotidianamente por todos los usuarios en diversos procesos como la planeación, gestión, implementación, seguimiento y veeduría en el SGSSS. Ante esto, el Estado y las instituciones de salud deben en primer lugar promover el conocimiento del SGSSS y de políticas como la de participación social en salud entre los usuarios. Además, deben estar dispuestas a abrir espacios sociales que permitan la participación de los usuarios y líderes en la construcción colectiva de la salud como un bien público; promoviendo una cultura participativa en salud basada en el ejercicio crítico del ciudadano y de sus organizaciones sociales. Para esto, es necesario trabajar en el incremento y fortalecimiento de la motivación para participar, la que ya tiene por parte de los usuarios y líderes grandes sustentos como son los valores de la solidaridad, el respeto y el logro del bien común, como llegar a tener unos servicios de salud dignos, según lo observado en los discursos de las AU. Aunado a lo anterior, las percepciones de estos líderes y organizaciones de salud acerca de las barreras, oportunidades y tácticas para participar también parecen indicar que son actores críticos de su realidad. Esto sería un factor importante para configurarse en interlocutores empoderados ante las instituciones y el Estado, que es lo que persigue la política de participación en salud. Por tanto, sus acciones, experiencias y conocimientos se deben rescatar de borramientos, invisibilizaciones y silenciamientos hechos por los conocimientos "autorizados"; por un privilegio epistémico que muchas veces ostentan los actores institucionales, que parece no permitir la incorporación activa, propositiva y crítica de usuarios, líderes y organizaciones de salud. Esto no solo los debilita individualmente para lograr acceder a los servicios, sino que también los debilita políticamente como actores clave del sistema, al no poder crear y fortalecer las competencias necesarias para interactuar y participar en el control del sistema y decidir en sus políticas y programas. Las reformas al sector salud basadas en una visión de mercado donde el usuario es considerado un cliente sin más, con muchas más barreras para participar que oportunidades para hacerlo, no han sido lo mejor ni deberían ser la única opción para la salud de los países en desarrollo.

Agradecemos a la Universidad del Valle y a la Institución Universitaria Antonio José Camacho por el tiempo otorgado y el apoyo financiero para poder llevar a cabo esta investigación. A todas las personas que participaron directa o indirectamente en este estudio por su actitud y deseo de compartir ideas, opiniones, inquietudes y experiencias.

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