Introducción

El síndrome fibromiálgico es un complejo cuadro clínico caracterizado por dolor crónico asociado a sintomatología somática no específica como fatiga, alteraciones del sueño, disfunción cognitiva o episodios ansioso-depresivos. A la complejidad de los mecanismos fisiopatológicos que subyacen en esta enfermedad, necesarios para comprender el propio diagnóstico ^_(1), y la cronicidad de los síntomas, hay que añadir el impacto económico que conlleva tanto en costes directos sanitarios como en costes indirectos ^_(2), comparables o incluso superiores a los de otras enfermedades crónicas más conocidas o valoradas³.

Forman parte de la bibliografía médica de las últimas décadas numerosas publicaciones en torno a la propia existencia o no de la fibromialgia como enfermedad⁴, relativas a su repercusión en calidad de vida y discapacidad (especialmente entre las mujeres como colectivo más afectado y directamente relacionadas con su ocupación laboral)⁵ o que abordan su coste económico e impacto social, tanto más elevado cuanto mayor es la severidad del cuadro⁶.

Para poder valorar las limitaciones de cualquier enfermedad, tanto más si su evolución es crónica, se han de tener en cuenta aspectos clínicos, terapéuticos, de repercusión en su vida diaria y laborales.

Esta herramienta constituye el primer paso para la valoración de las limitaciones en fibromialgia y la repercusión que suponen en los roles sociales y laborales, pretendiendo:

Método

Para el diagnóstico de los pacientes y calificación de la severidad de la enfermedad se recurre a los cuestionarios validados por consenso en fibromialgia, según los criterios del ACR de 2010: WPI + SS-SCORE⁷.

Para la valoración del impacto de la fibromialgia se usó el CIF/FQI⁸, en su versión validada y consensuada para España.

Para la valoración del dolor, la escala analógica digital⁹.

Para la valoración del impacto en las actividades de la vida diaria se utilizó el cuestionario-índice de Barthel¹⁰.

Para la valoración de las limitaciones en el desempeño del trabajo, los autores diseñaron un check-list basado en los aspectos de mayor afectación por las limitaciones en fibromialgia y relacionados con características de puestos de trabajo, siguiendo la normativa vigente en España (Ley de Prevención de Riesgos Laborales¹¹ y los protocolos de vigilancia sanitaria específica¹².

Han servido de base, para la ponderación de los diferentes apartados, la valoración recogida en la legislación española de discapacidad¹³ y los criterios españoles de valoración de la incapacidad del Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS)¹⁴.

Los resultados se agrupan en 4 bloques, a los que los autores asignan un peso porcentual de limitación por cada variable y un porcentaje global, estimando como prioritarios los aspectos clínicos y terapéuticos por considerarlos más objetivables.

En el bloque 1 se recogen los aspectos personales, en el bloque 2 los aspectos clínicos y terapéuticos, en el bloque 3 los aspectos laborales y en el bloque 4 los aspectos de repercusión en las actividades de la vida diaria.

Con el porcentaje final que se obtiene se establece un grado de limitación que permite realizar posteriores comparaciones, siguiendo el mismo procedimiento.

La herramienta ha sido probada por los autores mediante prueba piloto en 14 pacientes, con resultados que muestran una correcta correlación clínica y de limitaciones ajustadas al grado asignado, estando pendiente un estudio más amplio con pacientes, que permita establecer una comparativa con validez epidemiológica y ser objeto de posterior publicación como herramienta validada.

Resultados

El porcentaje máximo asignado a este bloque es del 10% sobre el total.

El reparto porcentual asignado a los diferentes bloques se muestra en las tablas 1-4. Los grados de limitación en función de los porcentajes se muestran en la tabla 5. El check-list utilizado para la valoración laboral se adjunta en el anexo.

Tabla 2 Valoración de los aspectos clínicos y terapéuticos en fibromialgia - FM-Check. 

Discusión

Valorar las limitaciones que una enfermedad conlleva en relación con todos los aspectos de la vida de una persona es complicado, tanto más cuando la enfermedad es crónica, compleja en su diagnóstico, difícil de objetivar y con respuestas e implicaciones muy diversas según el tipo de paciente afectado, su diferente evolución y manejo, la forma en que la asume y afronta, y su respuesta a las terapias.

La herramienta que aquí se presenta es un intento de los autores de unificar distintos aspectos de una misma persona de forma que puedan ser valoradas en su conjunto las limitaciones, con finalidades tan diversas como estimar la propia evolución de la enfermedad, su respuesta a las terapias, las restricciones para la realización de las actividades de su vida diaria y su repercusión laboral.

La forma de «medir» las limitaciones relacionadas con una enfermedad supone siempre un reto, y para reducir su complejidad en fibromialgia se aporta esta herramienta de fácil manejo al ser informática, si bien no está exenta de los sesgos asociados fundamentalmente a la selección realizada por los autores de los test diagnósticos aplicados, la puntuación y los porcentajes asignados a cada apartado y los globales. Solo su validación en una primera etapa y su uso posterior podrán evidenciar su utilidad y las mejoras opcionales que se puedan incorporar para mayor eficacia en los resultados que con ella se obtengan.

Uno de los aspectos más complejos es la valoración y cuantificación del impacto de la enfermedad en la capacidad laboral, debido a las diversas exigencias asociadas a los distintos sectores laborales y a la variabilidad que presenta cada puesto de trabajo concreto desempeñado por el paciente. De igual forma resulta complejo valorar la discapacidad de la enfermedad en relación con la merma de su rol como persona¹⁵. Por ello, los autores han realizado un check-list que toma como base la evaluación de riesgos en prevención de nuestro país, con una selección de aquellos puestos o exigencias laborales que pueden ser más limitantes para el paciente con fibromialgia y en los que puede verse con más frecuencia afectado en el desempeño de su trabajo diario.

La bibliografía médica en este tema pone de manifiesto que se trata de una enfermedad compleja, cuyos criterios diagnósticos están en permanente discusión y revisión, con aportes continuos de mejoras¹⁶ y en la que se utilizan diversos tipos de herramientas, tanto para el diagnóstico de la enfermedad como para la estimación de la severidad de los síntomas¹⁷. La valoración de las enfermedades asociadas o concomitantes, como son las alteraciones cognitivas y del ánimo¹⁸ o la influencia del estrés en el propio diagnóstico y en la intensidad de los síntomas¹⁹, o las utilizadas para evaluar aspectos concretos (ansiedad, depresión, fatiga física, etc.) han mostrado gran influencia en la evolución y pronóstico del proceso global^20,21.

Este grupo de autores ya ha colaborado previamente en el desarrollo de herramientas de valoración de limitaciones, similares a la que aquí se presenta y en enfermedades crónicas como las cefaleas, si bien con un enfoque fundamentalmente preventivo-laboral, pero con el mismo objetivo de visión general del paciente afectado²².

Sirva por tanto esta herramienta como un intento inicial o punto de partida para una valoración global de la persona con fibromialgia, estando sujeta a las modificaciones que en el futuro puedan hacerse tras su validación y utilización, tanto por los autores como por otros profesionales que trabajen con ella.