La enfermedad crónica

La enfermedad se define por oposición al concepto de salud. Para algunos sectores gubernamentales, la salud es el equilibrio de condiciones óptimas e ideales, excluyentes de la situación de enfermedad, definición que plantea una dicotomía entre tener bienestar o no tenerlo. Por otro lado, otros autores consideran que el proceso salud-enfermedad es dinámico, cambiante y no necesariamente, excluyente ⁹.

Tenjo-Cogollo ¹⁰, por ejemplo, considera la visión teológica de la salud y explica como en textos antiguos como el Evangelio de Lucas “Pasión y muerte de Jesús”, se evidencia una clara lucha de las personas contra el sufrimiento y la búsqueda de una explicación para este ¹⁰. Para el autor, la enfermedad es una entidad muy temida universalmente por los humanos y suele lucharse contra ella, llegando incluso a posiciones radicales como los tratamientos extremos para preservar la vida, o, todo lo contrario, personas que asumen la idea de muerte desde el inicio del diagnóstico de la enfermedad ¹⁰.

La literatura médica revela importantes investigaciones llevadas a cabo por científicos en todos los rincones del mundo sobre las distintas patologías y se establecen las que se consideran como enfermedades crónicas con gran afectación para los individuos como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por citar un ejemplo. La ELA es una entidad neurodegenerativa, rápidamente progresiva que puede terminar en una limitación funcional total para quien la padece, causando que la toma de decisiones para el profesional de la salud y para el paciente se empieza a ver conflictuada: ¿Es suficiente poner al individuo en la categoría de “incurable” y dejar que la naturaleza siga su curso?, o ¿Se deben realizar esfuerzos para mantener la vida, recordando el caso del el gran científico Stephen Hawking, quien padeció esta enfermedad y vivió hasta los 76 años? Al respecto, Scull-Torres ¹¹ en 2019 publicó un trabajo cualitativo titulado “La observancia de la bioética en el cuidado paliativo de enfermos con ELA”, donde concluyó que la universalidad de los principios bioéticos que hoy son ampliamente difundidos, es limitada por la legislación de cada país y depende prácticamente de lo que puede ser considerado apto o no en cada región, por tanto, se cuestionó la universalidad de los principios de la bioética. Adicionalmente, mencionó la importancia de educar, más que de informar al paciente sobre el proceso de la enfermedad, lo cual consigue decisiones moralmente mejor aceptadas entre el individuo, su familia y su tratante, permitiendo hasta donde sea posible el ejercicio de la autonomía responsable y cuando esta ya no puede ser ejercida por el sujeto, se debe procurar al máximo que las decisiones por sustitución reflejen los valores de la persona enferma ¹¹.

Para Toro-flores et al ¹² el diligenciamiento de un formato de decisiones anticipadas, en definitiva, facilita la toma de decisiones en salud, especialmente en casos en que las patologías terminan por afectar las funciones cognitivas superiores de los sujetos, si bien es un proceso poco conocido por los pacientes.

En síntesis, las enfermedades crónicas pueden comprometer el bienestar del individuo a niveles que incluso en muchas situaciones vulneran la dignidad misma de la persona, por eso, es importante buscar instrumentos que garanticen la mitigación del daño a la esencia del individuo. Estas estrategias dependen de la legislación vigente para cada país.

Para el caso colombiano, una buena maniobra es la elaboración del documento de voluntades anticipadas que se rige legalmente a través de la Resolución 2665 de 2018, en la cual se establecen los parámetros para la elaboración del citado documento, que puede ser, por escrito, audio o video, frente a notario, dos testigos o expresada al médico tratante. Si bien es un documento accesible, planteado desde muchas perspectivas para que sea práctico, e incluso pueda ser revocado; hay un gran desconocimiento entre los usuarios de los servicios de salud sobre su existencia. La invitación es que- respetando un pilar fundamental para la bioética como lo es la dignidad, el respeto a la voluntad del individuo y la autonomía- se deben fortalecer en los profesionales de la salud las competencias para exponer a los pacientes la existencia de los documentos de voluntades anticipadas, para así, facilitar la toma de decisiones, velando siempre por el respeto a la dignidad de la persona.

Eutanasia

El final de la vida es otro de esos procesos que generan temor e inconformidad, especialmente entre los adultos mayores, pues las enfermedades crónicas son una importante causa de disrupción del proceso salud-enfermedad que se acompaña de dolor y padecimiento ¹³. Es importante abordar el controversial término “Eutanasia”, que es definido por Malespina ¹⁴, como el acto de matar a otra persona por petición suya para aliviarle el sufrimiento; pero, su texto no se limita a esa cruda definición, ya que menciona que en el derecho positivo, los estados que regulan este procedimiento como Bélgica, Holanda y Luxemburgo, exigen que sea llevado a cabo por un galeno, que debe estar convencido de que el padecimiento del individuo es insoportable y sin opciones de mejoría alguna ¹⁴.

En este punto, entran en juego valores como la libertad, la autonomía y la dignidad que son ampliamente defendidos por el derecho positivo en el ámbito internacional, pero que en su definición pueden caer en un plano netamente utilitarista, permitiendo ejercer estos valores pensando solamente en la consecuencia y dejando de lado la propia esencia del ser ¹⁴. Una vez más surge la encrucijada en torno a la decisión, que para no dar más vueltas al asunto debe ser la mejor aceptada moralmente, según el contexto, según el paciente, sus familiares, sus creencias, pero limitados por la noción colectiva del estado y los modelos políticos regentes en cada región.

En Latinoamérica, en cuanto a la legislación sobre la eutanasia, países como Argentina cada vez tienen más procesos de judicialización relacionados con la intervención médica de la muerte. Alonso ¹⁵, en 2016 publicó un manuscrito que revisó los fallos judiciales en este país, producidos entre 1975 y el 2015, encontrando múltiples casos en los que el personal sanitario ha acudido a tribunales para solicitar la realización de la eutanasia ¹⁵. Los hallazgos de Alonso indican que si bien la eutanasia no es considerada como primera opción por los pacientes, por cuestiones de credo y cultura, los usuarios que la han solicitado han sido apoyados por los juzgados que se han pronunciado a favor, permitiendo el desistimiento para la realización de intervenciones médicas, aun cuando hacerlo condujera a la muerte.

En Chile, según lo reportado en 2016 por Espinoza et al ¹⁶, entre los enfermeros de cuidados paliativos del sistema sanitario público, se ha venido propagando una serie de actitudes positivas hacia el acompañamiento y soporte al final de la vida de los enfermos, lo cual indica un proceso de asimilación de la muerte como algo natural, que cada vez requiere de mayor conocimiento, para que se lleve a cabo con la mayor dignidad posible. Al respecto, Castejón et al ¹⁷ considera fundamental la capacitación del personal sanitario en todo lo relacionado con el final de la vida, pues indica que es una obligación ética estar preparado para afrontar las diversas situaciones, acompañar a la familia y evitar el ensañamiento terapéutico.

En el caso colombiano, único país latinoamericano que despenalizó la eutanasia desde la década de los 90’s, los pacientes aún siguen enfrentando dificultades al momento de optar por este procedimiento, ya que inicialmente deben ser evaluados por un comité ético asistencial, quien es el que determina si el paciente es elegible para tal efecto. Dentro de los lineamientos legales, en 2015 se decretó que son las entidades promotoras de salud, las que deben contar con un equipo multidisciplinario para tal fin, e incluso se ha aprobado que menores de edad puedan acceder a la eutanasia, siempre y cuando su condición medica cumpla con los criterios estipulados ¹⁸.

De forma adicional, el surgimiento de las actuales clínicas de dolor en el país, ha ofrecido la opción de sedación paliativa para aquellos enfermos que pesé a su condición médica no deciden optar por la eutanasia, pero que a través de medicamentos para el dolor, pueden tener un menor sufrimiento en el desenlace de sus patologías terminales; sin estar exceptos de críticas, rechazo y sanción por algunos grupos sociales y religiosos ¹⁸.

Recapitulando, las personas que pueden optar por este procedimiento en Colombia, son los enfermos mayores de edad o menores (en casos específicos) con enfermedades en fase terminal y con criterios clínicos de mal pronóstico; así como los enfermos en fase terminal de patologías oncológicas que estén en capacidad de decisión y que puedan expresar su autonomía de manera verbal o escrita.

La recomendación para los profesionales de la salud es que en sus entornos de trabajo reflexionen sobre la eutanasia, desde una posición profesional, sin temer generar conflicto pues es un deber ético mencionarlo a los pacientes e instruirles ya que la mejor forma de atender a un usuario parte de hacerle conocer sus derechos, aun cuando estos entren en conflicto con la visión personal del profesional; pues si realmente se quiere no hacer daño, hay que respetar las libertades ajenas y la capacidad de decisión de la persona.

Aborto

El aborto es una de los temas más polémicos entre los credos, los partidos políticos e incluso entre movimientos sociales, pues hay autores que consideran que es una experiencia que deshumaniza a quien la vive, y hay quienes están a favor de la elección de la mujer sobre su propio cuerpo ¹⁹.

Muchos estados han legislado y creado políticas con directrices precisas para acceder al aborto, aun así, siguen existiendo contrapartes, como se nota en el trabajo de Valenzuela et al ²⁰, donde la escuela de enfermería de la Universidad Católica de Chile, da su posición manifestando que pese a los proyectos de ley que despenalizaron parcialmente el aborto en ese país, en 2017, los y las profesionales de enfermería de esa escuela, se abstienen de participar en dichos procedimientos, pues manifiestan que va en contra del fin último de su profesión ²⁰.

Otro escenario complejo que involucra y entrelaza las situaciones descritas con anterioridad es el reportado por Menezes et al ²¹, que en su escrito menciona tres casos en los cuales la decisión se ha centrado en cuanto a mantener o no las funciones vitales de gestantes con muerte cerebral decretada, para permitir el desarrollo fetal ²¹. A lo largo de sus líneas deja ver que los casos fueron abordados de manera diferente, dependiendo en gran medida de la legislación de los países donde sucedieron los hechos; obteniendo como resultado en algunos lugares el cese de las medidas de soporte pese a la disputa entre médicos y familiares, reduciéndose al contexto legal de si el feto, es o no considerado sujeto de derecho.

En Colombia, como se mencionó previamente, es la sentencia C-355 de 2006 la que permite acceder a la interrupción voluntaria del embarazo en las tres causales enunciadas anteriormente. Los nuevos proyectos que han buscado despenalizar completamente el aborto, no han prosperado en el ejecutivo nacional. Sin embargo, es importante recordar que, de forma legal, son las entidades promotoras de salud y las instituciones prestadoras de servicios de salud, independientemente de que pertenezcan al régimen contributivo o subsidiado, las que están en la obligación de cumplir con la decisión de la corte constitucional colombiana; siendo responsables los profesionales de la salud, quienes deben redireccionar a sus usuarios, que cumplen los requisitos para tal fin y remitirlo al especialista pertinente dentro del mismo centro.

Cabe resaltar que la objeción de conciencia es una medida legal para que el profesional que lo considere, limite su actuar ante determinada situación, pero este mecanismo es individual y transversal, por tanto, un profesional objetor, lo será en todos los lugares donde ejerza su acción y esta limitado por el recurso de la urgencia, donde si no hubiese nadie más que realice el procedimiento, es responsabilidad del profesional disponible, aunque sea objetor de conciencia.

En resumen, es deber de los profesionales de la salud conocer los flujos de derivación ante el escenario de una posible interrupción voluntaria del embarazo, con la finalidad de disminuir el tiempo de espera para su valoración y eventual realización, disminuyendo la presentación de embarazos avanzados para interrupción, pues en caso de que se presenten, la legislación vigente avala la interrupción siempre y cuanto quepa dentro de las tres causales.