INTRODUCCIÓN

En las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) y pediátricos, la muerte de los niños ocurre en ocasiones luego de tomar decisiones para retener o retirar los tratamientos de soporte vital. Esta circunstancia origina para los médicos un gran desafío, porque dichos escenarios -que incluyen poder y autoridad desiguales, incertidumbre clínica y la complejidad de equilibrar los intereses infantiles y familiares- los llevan a reconocer el nivel de compromiso en la toma de decisiones compartidas con los padres en función de sus percepciones de los mejores intereses del niño y su familia ^1,2. Las UCIN son lugares donde un equipo de salud multidisciplinario especializado, con ayudas diagnósticas avanzadas y de soporte ventilatorio, brinda cuidados a los recién nacidos entre 0 y 28 días de nacidos, por parto natural o cesárea, que se encuentran en estado crítico de salud, ya sean a término, pretérmino o prematuros extremos, que presenten distrés respiratorio, malformaciones congénitas no compatibles con la vida, sepsis, entre otros cuadros ^3-5.

En esta primera etapa de la vida del recién nacido, son importantes los cambios que se presentan, los cuales generan consecuencias transcendentales para su vida ⁶. Estadísticas de 2017 reportan que, en Colombia, durante el periodo 2005-2016, hubo un total de 8.192.352 nacidos vivos, entre los cuales se produjeron 67.406 muertes, con un promedio anual de 5574 decesos. Durante este periodo, las tasas de mortalidad neonatal disminuyeron en 2,85 muertes por cada 1000 nacidos vivos ⁷. Los avances biotecnológicos, el desarrollo de las UCIN, el manejo médico y el cuidado de enfermería han permitido disminuir la mortalidad de neonatos muy inmaduros y puesto de manifiesto la necesidad de velar por su calidad de vida ^8,9.

La utilización de tecnologías en el tratamiento de los neonatos ha permitido salvar vidas, sin embargo, el desconocimiento de los lineamientos bioéticos y de una metodología de resolución de problemas por parte del equipo de salud ha ocasionado el deterioro de la calidad de vida de familias y el sufrimiento de neonatos por prácticas fútiles que conducen al encarnizamiento terapéutico ^10-12. Las unidades de cuidado intensivo se constituyen en lugares donde se realizan intervenciones descritas como acciones que suelen prolongar con sufrimiento el proceso de morir, y a partir de esta posibilidad, en un contexto complejo, surgen cuestiones éticas que dificultan la toma de decisiones durante la atención de pacientes en dichas unidades, que pueden llevar a la aparición de prácticas distanásicas ¹³.

Diferentes estudios han venido respaldando, a través del tiempo, la necesaria orientación hacia consensos éticos respecto al fortalecimiento de la toma de decisiones frente a momentos de crisis, de forma tal que se le permita al equipo de salud involucrado en la atención de pacientes críticamente enfermos analizar de forma conjunta las acciones que lleven a la disminución de la carga emocional ^14-17. Al mismo tiempo, se hace necesario fortalecer las capacidades emocionales de los profesionales, quienes tienen dificultades para enfrentar la muerte de los pacientes cuando se asocia al retiro del soporte vital ^18,19.

DESARROLLO

Con el preámbulo anterior, los autores del presente análisis se sumergen en la literatura con el fin de comprender los aspectos bioéticos relacionados con el problema, para encontrar que se orienta hacia el conflicto de conciencia, las perspectivas frente a la atención, los conocimientos éticos y la toma de decisiones en la atención de pacientes neonatales en las UCIN.

El conflicto experimentado se relaciona con el sufrimiento de los pacientes, que en algunos casos tiene que ver con el estar solo y sin consuelo, lo que genera una experiencia estresante, caracterizada por un fuerte lazo emocional. Por ello es necesario hacer partícipes a los padres, pues los resultados de seguimiento a largo plazo han demostrado disminución significativa en el duelo ²⁰. Los comités de ética hospitalaria no son consultados con regularidad, por lo que las decisiones acerca de mantener la vida de un recién nacido enfermo se toman a partir de la evaluación del equipo médico y de los padres, y no del comité de ética del hospital ²¹. Esto motiva que los médicos de cuidados críticos neonatales perciban como necesaria la presencia de un equipo con experiencia en el manejo de los cuidados paliativos al final de la vida, como un mecanismo de comunicación acertada con los padres ^22-24. El planteamiento de la participación del equipo de cuidados paliativos en el manejo de los recién nacidos al final de la vida, para establecer una comunicación acertada con los padres y la familia, es importante con el fin de hacer frente a la incertidumbre ^22,25-27. En este sentido, se cree necesario capacitarlos acerca de los cuidados paliativos pediátricos, con el fin de desarrollar habilidades, confianza y experiencia, para brindar cuidado de alta calidad al recién nacido durante el final de la vida ^28-30.

En concordancia con lo anterior, se ha podido establecer que las futuras madres de neonatos pretérmino presentan incertidumbre relacionada con los resultados de la prematuridad, la saturación de información y la no presencia de su pareja. A ello se le suman preocupaciones sobre cómo asumir su rol como madres de un bebé prematuro, cómo integrarse al cuidado de su bebé y sobre el desconocimiento del entorno de la UCIN, así como la necesidad de discutir su papel como tomadoras de decisiones en el tratamiento de su hijo ^31,32, situaciones que, debido a los desequilibrios de poder, los valores y preferencias de las familias, pueden llevar a excluirlas de las discusiones sobre los objetivos del cuidado ¹.

En la literatura se informa que, en la mayoría de los casos, a los médicos les resulta difícil equilibrar e integrar los intereses del niño y de la familia en las decisiones sobre tratamientos de soporte vital, lo que produce intervenciones que contribuyen al sufrimiento del niño, dejando de lado intereses parentales, como el deseo de ejercer un control sobre las decisiones tomadas, para así tener sentimientos de paz, adaptarse o aceptar resultados no favorables antes de tomar decisiones al final de la vida e interactuar con su hijo antes de su muerte^1,33-35.

Por otra parte, y respecto a la implicación de la decisión de iniciar los esfuerzos de reanimación después del nacimiento, estos podrían no ser exitosos, con lo que se le niega al niño una muerte pacífica en los brazos de sus padres. A pesar de ello, se considera útil distinguir entre los riesgos y las implicaciones inmediatas de la reanimación, por un lado, y las implicaciones a largo plazo de la decisión de iniciar el cuidado intensivo después del nacimiento, por el otro. Así, la participación médica orientada a que los padres tengan la información necesaria para tomar una decisión informada y recibir orientación cuando la solicitan es vital ³⁶.

Las UCIN se constituyen en entornos donde los profesionales de la salud presentan angustia moral ante las responsabilidades que deben cumplir. Ante esta situación, acceden a fuentes de poder para iniciar un cambio o para resistirlo, por lo que la suma de desarrollo de la tecnología, la incertidumbre médica, las creencias y los valores culturales provocan desacuerdo y sufrimiento moral en el personal que labora en este servicio, el cual es trasmitido a los familiares del neonato hospitalizado. Esta angustia moral es difícil de eliminar de un ambiente como las UCIN, por lo que los profesionales de la salud deben desarrollar capacidades de resiliencia, no solo para tolerar cierto grado de angustia moral, sino para aprender a utilizarla con el fin de promover un mejor clima ético y una mejor atención para los pacientes y sus familias ^26,37-39.

Ante los conflictos bioéticos expresados y ante la diversidad de dilemas éticos que se presentan de forma cotidiana en las UCIN, es necesario que los equipos médicos posean conocimientos básicos de bioética, lo cual les permitirá tomar mejores decisiones, de forma tal que se proporcionen los recursos requeridos, pero teniendo en cuenta lo potencialmente benéfico que estos puedan generar ^40-42.

Pino consideraba importante generar una nueva cultura en las organizaciones de salud para el manejo de un niño gravemente enfermo, en la que la muerte sea vista como un proceso natural y se discuta considerando a los profesionales de la salud involucrados en el proceso. Esta perspectiva es reforzada por Izaguirre, al afirmar que el médico debe ser capaz de reconocer cuándo es necesario aplicar la ética del no poder, y reconocer así mismo la limitación de la técnica y el uso innecesario de tecnología, para, de esta forma, no causar mayor sufrimiento, toda vez que la atención altamente tecnificada e impersonal, al final de la vida, propicia una muerte no digna ^43-45.

CONCLUSIONES

La capacitación y la disposición de los profesionales de la salud para brindar cuidados paliativos son necesarias, con el fin de ayudar a la familia en la toma de decisiones en las UCIN y disminuir las situaciones conflictivas entre los dilemas bioéticos y las acciones médicas.

Los profesionales de enfermería involucrados en el cuidado de pacientes críticamente enfermeros experimentan conflictos bioéticos relacionados con las actuaciones médicas innecesarias, el poder de su voz en la toma de decisiones y el manejo del sufrimiento en los neonatos, pero consideran importante su presencia junto al paciente, como estrategia para otorgar consuelo.

Las madres consideran necesaria su vinculación en la toma de decisiones respecto al tratamiento de su hijo, sin embargo, requieren de mayor y mejor información (idealmente, acompañadas de su pareja) para tomar las decisiones, de forma que disminuya el sufrimiento de los neonatos y se generen espacios para el cuidado al final de la vida en los cuales los padres puedan hacer frente a la incertidumbre de despedirse de sus hijos.

Los conocimientos bioéticos deficientes, sumados al poder desequilibrado en la toma de decisiones médicas, pueden contribuir a la obstinación terapéutica, causando dolor y sufrimiento innecesario al neonato y la familia.