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Introducción
Este estudio se derivó del proyecto “La psicoeducación como estrategia de prevención del síndrome del cuidador en personas que tienen a su cargo pacientes en situación de discapacidad” dentro de las prácticas profesionales en la Corporación Universitaria Minuto de Dios en convenio con el Centro de Investigación en Fisiatría y Electrodiagnóstico (Cifel), el cual es un grupo de investigación conformado desde 2002, avalado por la Universidad Nacional de Colombia y el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt. Cifel ofrece servicios en las áreas de fisiatría, terapia ocupacional, fonoaudiología, terapia física, neuropsicología (adultos), rehabilitación cognitiva (niños) y psicología, para pacientes con diversas enfermedades. Actualmente cuenta con servicios en medicina laboral y neuropediatría.
Los principales esfuerzos realizados con los usuarios fueron orientados al entrenamiento en competencias de cuidado con el paciente; no obstante, en el transcurso de diversos ciclos de tratamiento, se hizo evidente la necesidad de trabajar con el cuidador principal. No fue raro encontrarse con que las sesiones tomaran un rumbo distinto de la propia enfermedad del paciente. Esto permitió identificar una zona de incertidumbre que podía ser objeto de acompañamiento.
Aproximación al rol del cuidador
Se entiende como cuidador a toda persona que ayuda a otra con falta de autonomía e independencia, le facilita la vida y desarrolla por él todas las actividades básicas (Ruiz y Nava, 2012). Por su parte, De los Reyes (2001) lo define como “aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales”. Hay niveles o estilos de cuidador, entre ellos, el rol de cuidador principal que hace referencia a familiares del enfermo que voluntariamente se apropian de la situación como responsables, toman decisiones y cubren las demandas del paciente (Rodríguez y Rihuete, 2011).
La National Alliance for Caregiving (NAC) y la American Association of Retired Persons (AARP) exponen que “el 88 % de los cuidadores familiares o primarios no tienen tiempo libre, ni vacaciones del trabajo no remunerado como cuidador familiar para hacer otras cosas de su interés personal a tiempo completo”. Los cuidadores principales frecuentemente presentan síntomas asociados al síndrome de quemarse por el trabajo, cuyas implicaciones tienen que ver con pérdida de interés por la propia salud y desatención en sus actividades sociales (Rivera, Rosario y Cuevas, 2015).
Cuidar implica atender a las necesidades y la salud de otra persona, lo que, por lo general, requiere la asistencia de diversas actividades cotidianas que pueden definirse como displacenteras y psicológicamente estresantes (Abreu, Tolson, Jackson & Costa, 2020). Estudios recientes han considerado que la principal intervención con los cuidadores debería centrarse en la reducción del estrés como estrategia de autocuidado, pues es ahí donde se identifica como un aspecto a fortalecer (Kautz, Parr & Petrenko, 2020).
Se ha encontrado que los cuidadores perciben mayor bienestar subjetivo y tienen prácticas más saludables si cuentan con sistemas de soporte formales o informales que les permita ser parte de una red (Mallette, Almond & Leonard, 2020). Es sabido, por otra parte, que los principales problemas que afronta el cuidador se asocian principalmente a desavenencias relacionales con los hijos y la gestión de las actividades diarias (Ten Hooven‐Radstaake et al. , 2020).
Relatos, tema, trama y concurrencia
Existen dos modalidades de pensamiento, según Bruner (1991): a) la paradigmática, que suele buscar verdades universales, relaciones en general entre fenómenos; y b) la narrativa, que está más ligada a verdades contingentes y a conexiones particulares entre dos o más sucesos circunscritos. Ambas modalidades tienen como función ordenar la experiencia humana y construir la realidad (Ramos, 2001).
En el pensamiento narrativo, cuando algo es contado, de entrada, se le atribuyen significados, pues relatar lleva a describir lo vivido, a distinguir y relacionar los significados con otras descripciones de otros sucesos. No obstante, estas están en el orden de lo relacional y no de lo representativo (White, 2000). Para Ramos, Aljende y García (2015), las personas no tienen una historia que contar; en cambio, tienen un pasado que es relatado, relato que se cuenta en el presente, por el presente y para el presente. Según Ramos (2001), narrar es un hacer, sentir y pensar público.
Al trabajar con cuidadores es común que relaten su pasado con una importante carga emocional que da forma a una historia particular atada al hacer y pensar del cuidado. En el discurso, según lo plantea Ramos (1996), hay tres niveles a considerar en su composición: a) el tema que hace referencia a las anécdotas, las secuencias de sucesos relevantes por medio de las cuales se le da un contexto a lo relatado; b) el asunto que es el contenido de lo relatado en acontecimientos que han marcado eventos específicos; la trama en que el relato califica (o descalifica) a los personajes, los eventos aquí se relacionan con acciones concretas; y c) la concurrencia que alude a los implicados, ya por ausencia, ya por presencia en lo relatado, qué dicen y cómo lo dicen, en que se le da significado a lo dicho por otros, a sus condiciones y a su rol.
En la concurrencia, Ramos (1996) caracterizó cuatro constelaciones de la concurrencia/ discurso, que dan cuenta de un juego de alianzas y coaliciones en la entrevista, en otras palabras, son diferentes posibilidades en las cuales se configura una sesión o un encuentro: a) discurso autojustificativo que limita la concurrencia en que el relato es redundante en atribuciones e intenciones de y hacia los ausentes, la tendencia es que el entrevistador se coaligue contra los que no están; b) discurso autojustificativo respaldado en que el acompañante respalda con aclaraciones y amplía el tema; c) acompañante que impone discurso, que da cuenta de una monopolización del relato del paciente; y d) concurrencia antagonista en que el acompañante entra en antagonismo con el paciente o promueve una relación antagónica entre partes.
Las historias contadas no son historias terminadas, siempre están en progreso; culturalmente hay cuatro tipos de tramas: el romance, la tragedia, la comedia y la farsa (Ramos et al. , 2015). Las historias no solo cuentan acontecimientos o definen relaciones, sino que la narrativa también forma la identidad en narraciones bien definidas y delimitadas sobre el sí mismo; a esto se le conoce como narrativa identitaria (Linares, 2012).
Método
Tipo y diseño de estudio
La investigación es de corte mixto con un alcance descriptivo dentro de un ejercicio de intervención-investigación que buscó hacer una caracterización de la población objeto de estudio y describir los relatos de la experiencia vivida por los cuidadores usuarios de Cifel.
Participantes
Se contó con una muestra total de 51 personas, 26 cuidadores del área infantil y 25 cuidadores del área de adultos. La participación fue voluntaria y se les brindó la información pertinente para que tuvieran pleno conocimiento del proyecto.
Instrumentos
En primera instancia, se elaboró un consentimiento informado para el adecuado uso de la información suministrada. Se diligenció la ficha sociodemográfica utilizada para conocer los datos de la población con preguntas enfocadas en el cuidador y la persona en condición de discapacidad, y los últimos ítems fueron preguntas abiertas con el propósito de indagar una demanda de ayuda.
Posteriormente, se aplicó la Escala de Zarit (EZ) (Navarro y Carbonell, 2018) que fue sometida a un estudio de validación psicométrico en 2008 y consta de preguntas tipo Likert con cinco opciones (1-5 puntos). Los resultados oscilan entre 22 y 110 puntos, que van desde la ausencia de sobrecarga hasta sobrecarga intensa; el puntaje más alto se asocia a deterioro psíquico, físico y emocional, algunas veces se presentan trastornos ansioso-depresivos y aumento de soledad (Breinbauer, Vásquez, Mayanz, Guerraa y Millán, 2009).
La EZ permite conocer el grado de sobrecarga que experimenta el cuidador en atención a que es una herramienta relacionada con la detección de enfermedades primordialmente en salud mental, ya que fue pensada para discriminar sufrimiento psíquico con sensibilidad del 93 % y especificidad del 80 %, debido a que evalúa tres factores principales: a) efecto del cuidado, b) la carga interpersonal y c) las expectativas de autoeficacia (Prieto-Miranda, Arias-Ponce, Villanueva-Muñoz y Jiménez-Bernardino, 2015).
Procedimiento
La fase inicial contempló realizar la caracterización de la población objeto, para lo que se dividió a los 51 participantes según si el paciente era un niño o un adulto. Asimismo, se dio un acercamiento a los cuidadores y se accedió a información como temas importantes a tratar desde la psicología en relación con el cuidador y el paciente, lo que dio a conocer el sentir del primero respecto de su labor diaria. Simultáneamente, se realizó la aplicación de la EZ a todos los participantes.
De acuerdo con los datos preliminares y los temas relevantes mencionados por los cuidadores en la caracterización, se formularon tres talleres psicoeducativos relacionados con la prevención de la sobrecarga en el cuidador. El plan temático de los talleres fue el siguiente: a) exploración del rol del cuidador, b) peor escenario y c) cuidado desde una mirada apreciativa y de autocuidado.
Todos los talleres se hicieron de manera grupal con actividades colaborativas e individuales. Los talleres fueron grabados y se transcribieron los relatos de los participantes en los que con una matriz de análisis se identificaron los temas recurrentes, las tramas dominantes y las concurrencias redundantes a lo largo del ejercicio.
Resultados
Cuidadores de niños: 26 participantes
Los cuidadores del área infantil fueron en su mayoría mujeres (85 %) seguido de pocos casos en que el cuidador principal era un hombre (15 %). El 50 % de los pacientes con algún tipo de discapacidad se encuentran entre los 3 y 5 años, el 23 % entre los 6 y 9 años, el 19 % entre los 10 y 14 años y los menores de 2 años y con más de 14 años en un 4 %, respectivamente. El 62 % de los pacientes se hallan en preescolar, el 15 % están desescolarizados, el 15 % se encuentran en primaria, el 4 % están en bachillerato y el 4 % restante no responden a esta pregunta.
En cuanto al parentesco, el 54 % de las veces es la madre del paciente, el 27 % la abuela, el 12 % el padre, el 4 % son niñeras y el 4 % enfermeras. Que la madre sea en su mayoría quien acompaña al paciente sugiere que, por ende, está más expuesta a niveles de depresión, según lo señalado por Álvarez (2012) en un estudio acerca de los niveles de carga en cuidadores. Sin embargo, se presenta un alto porcentaje en el que es la abuela el pariente que acompaña.
El 46 % de los pacientes tienen dos cuidadores, el 31 % de las veces hay un solo cuidador, el 13 % contaron con tres y el 8 % cuatro cuidadores. El 54 % de los participantes reportaron que cumplen la función de cuidador todo el día, el 31 % de 7-12 horas al día, el 8 % de 13-23 horas y el 8 % menos de 6 horas al día. El 15 % de los pacientes tienen como diagnóstico epilepsia, el 12 % autismo, el 8 % parálisis cerebral y un 65 % no conoce el diagnóstico. El 35 % de los cuidadores consideran importante tratar la tolerancia a la frustración en ellos mismos, el 27 % el manejo en crisis, el 15 % el manejo del estrés, el 15 % el manejo del paciente, el 4 % el futuro del paciente y el 4 % no responden.
Cuidadores de adultos: 25 participantes
En este caso, la mayoría fueron hombres (72 %) seguido de un número particularmente bajo de mujeres (28 %). Por lo anterior, se puede evidenciar una diferencia en relación con los cuidadores del área infantil, muy probablemente porque los pacientes de esta área no han padecido enfermedades desde el nacimiento. La mayoría de los cuidadores están en las edades de 41 a 60 años en el 32 %, el 28 % de 26 a 40, el 20 % es mayor de 63 años y el 8 % de 19 a 25 años.
El 32 % de la población trabaja como independiente, de igual manera hay un 32 % que se dedica al hogar, un 20 % es empleado dependiente y un 4 % no cuenta con empleo. El 24 % son padres o madres del paciente, el 16 % son la pareja, el 8 % son hijos, el 4 % son los abuelos y amigos cercanos, y un 4 % otro que hace referencia a enfermeros e, incluso, nueras, cuñados y yernos, en atención a que hay cuidadores que trabajan, se turnan con otros familiares o contratan el servicio de enfermería.
El 32 % de los pacientes tienen tres cuidadores, el 28 % refieren dos, el 24 % uno y solo un 16 % cuentan con cuatro personas que cuidan del paciente. En esta población, muchos de los cuidadores son hijos, cónyuges y es mayor el número de cuidadores, porque en gran parte de los casos se turnan para traer al paciente a terapias. En su mayoría, con un 44 %, refieren estar 24 horas al cuidado del paciente, el 28 % pasan de 7-12 horas con el paciente, el 16 % de 13-23 horas y un 12 % menos de 6 horas al día.
El diagnóstico que presenta la mayoría de los pacientes son secuelas de accidente cerebrovascular, el 8 % trauma craneoencefálico, el 8 % párkinson y un 4 % relacionado con diabetes, cirugías de extracción del tumor y trauma raquiomedular. Los temas elegidos como de prioridad por los cuidadores hicieron alusión a el 48 % manejo del paciente, el 24 % manejo de estrés, el 8 % paciencia y el 20 % no responden.
Escala de Zarit
La aplicación de la EZ se realizó con el 100 % de los participantes, cuyos resultados evidenciaron que un 31 % de los participantes están con sobrecarga intensa. De estos, el 92 % fueron mujeres.
Temas recurrentes
Se encontraron tres temas (o contenidos) recurrentes en los relatos de los participantes: a) cansancio, b) hiperexigencia y c) protección. Las narrativas acerca del cansancio denotan las consecuencias del gasto de energía en la labor de cuidado manifiestan el deseo de la temporalidad de las funciones y la esperanza de cambio. Además, son reiterativas las quejas sobre estar cansando física y mentalmente, y se considera el abandono de la funciones como una solución. El discurso plantea una pobre red social personal (Sluzki, 1996), en la medida en que el relato careció de referencias a sistemas de ayuda en el rol.
Resulta revelador que el relato parece enunciar las funciones de la red planteas por Sluzki (1996), en la medida en que el cuidador es apoyo emocional, guía cognitivo, ayuda en su movilidad, acciones que se creen necesarias y carentes de algún tipo de placer o bienestar.
Las narrativas que se configuraron alrededor de la hiperexigencia dan a entender que la vida del cuidador principal se construye en relación con la enfermedad, lo cual implica una imposibilidad en delegar sus funciones en razón de desconfiar de las competencias de los cuidadores secundarios/emergentes. Del cambio en los proyectos de vida y en la pertinencia del rol del cuidador no queda claro si es una elección o una obligación. La protección se justifica como una labor de necesidad asumida/delegada que impide ver una historia alternativa a la del cuida
En ese sentido, las historias dominantes tienen como base ideas respecto del cansancio del castigo social si no se cumple con ciertas obligaciones con el paciente y la imposibilidad de elegir otro estilo de vida.
Tramas dominantes
Se identificaron dos tramas dominantes en los relatos: a) éxito-fracaso y b) perpetuación trágica del rol. El binomio éxito-fracaso está presente en todos los participantes, y se piensa que puede estar ligado a las particularidades de un contexto de avaluación o, por lo menos, a la precepción de ser constantemente evaluados (el colegio y la institución de rehabilitación, principalmente), lo que lleva a que construyan relaciones basadas en la desconfianza con algunos profesionales, ya que temen ser descalificados en sus competencias como cuidadores.
La perpetuación trágica del rol puede vincularse con la dificultad de identificar actividades diferentes y formas alternativas de establecer relaciones; más aún, la narrativa identitaria (Linares, 2012) se construye exclusivamente a partir de sus funciones, pero funciones que se entienden en un binomio de deseo-obligación, pues no fue extraño encontrar contradicciones sobre si el rol fue elegido o asumido; lo usual fue que la estructura narrativa sostiene, justifica y hasta niega la contradicción (apoyo-no apoyo). Una forma de justificación encontrada fue descalificar los intentos de apoyo de otros posibles cuidadores; fue usual hallar enunciados de queja, de estar solos, que seguidamente fueron invalidados apoyándose en la falta de competencia de los cuidadores secundarios.
La trama en este caso se sostiene en ideas relacionadas con el destino. El cuidador suele calificarse de salvador del paciente; no obstante, se evidencian enunciados vinculados a la autodescalificación cuando se cometen errores.
Concurrencias redundantes
Se encontraron dos concurrencias redundantes: a) cuidadores secundarios y b) relaciones fallidas. Los relatos exponen la presencia periférica de otros miembros de la familia y de la red social personal; esta presencia da cuenta de a) cuidadores secundarios poco activos y b) personas en la vida social/conyugal del cuidador primario, que no se califican de significativos o no son personas recurrentes en la cotidianidad.
El discurso en todos los participantes contó con elementos propios de concurrencias autojustificativas y de imposición, atribuye intenciones al paciente y a los profesionales, además de hablar del paciente desde la perspectiva del que cuida. La vida de pareja se encontró que deja de ser relevante en la narrativa de los cuidadores, no es mencionada hasta que se les propone el tema; los que no tienen una relación de pareja refieren las dificultades que conlleva construir una nueva relación conyugal, y los que tienen una relación de pareja en la actualidad mencionan dificultades significativas en la conyugalidad.
Narrativas en la sobrecarga intensa
Los relatos de los cuidadores participantes con sobrecarga intensa se caracterizaron por oscilar entre aspectos deseables y no deseables del rol, enmarcados en la imposibilidad de abandonar sus funciones. A su vez, se orientan al desgaste que implica ser cuidador, pero desde una posición de abnegación que da rigidez al relato identitario y, por otro lado, se muestra saturado de quejas que de manera recurrente se niegan socialmente.
El miedo a la evaluación social negativa del rol es un fuerte aspecto que influencia la narrativa, pero se muestra implícito, pareciera que evaluar sus funciones se convierte en un tema prohibido. Ante la posibilidad de hacer cambios en las actividades cotidianas, las alternativas son sancionadas y omitidas.
El no cambio se configura como un mandato que no se puede desafiar y que se relaciona con el tiempo dedicado al cuidado, lo que lleva a pensar que la sensación subjetiva de no poder cambiar su situación está fuertemente relacionada con la narrativa identitaria construida y con relatos dominantes respecto de la labor de cuidar.
Discusión
Este estudio se planteó como propósito identificar elementos narrativos del cuidador que se asocian a la sobrecarga y halló que la narrativa identitaria suele ser construida según la rigidez en las funciones y una red limitada de cuidadores secundarios, por ello, las narraciones sobre el sí mismo (Linares, 2012) se muestran definidas desde el rol de cuidador y las características asociadas a los roles de género podrían determinar un mayor nivel de sobrecarga en las mujeres cuidadoras que en los hombres. A la luz de estos hallazgos, parece necesaria la inclusión de la perspectiva de género en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento dela sobrecarga del cuidador por parte de los profesionales sanitarios (Ramón-Arbués, Martínez-Abadía & Martín-Gómez, 2017
Similar a los hallazgos que plantea Buenfil, Hijuelos, Pineda, Salgado y Pérez (2016), la mayoría de los cuidadores primarios son mujeres, esto probablemente tenga que ver con aspectos culturales asociado al género, no obstante, la situación plantea preguntas respecto de las ideas que subyacen en un posible juego familiar, ya que resulta conveniente asignar un cuidador principal de manera explícita que permita que los otros candidatos a cuidadores puedan dedicarse al desarrollo de sus proyectos de vida personal (Valderrama y Silva, 2017).
Los relatos asociados a la sobrecarga refieren cansancio en varios niveles, lo que corresponde a los hallazgos de Angulo y Ramírez (2016) al mencionar el significativo deterioro de la calidad de vida del cuidador en cuanto a que hay un aumento de sensaciones de insatisfacción, cansancio y agotamiento, lo cual fue corroborado en los temas recurrentes y tramas dominantes encontrados en este estudio. Lo anterior se ha relacionado con que distintas investigaciones han permitido correlacionar la presencia de sobrecarga intensa con síntomas como cefaleas, cansancio, alteraciones del sueño, además de depresión y ansiedad (López et al. , 2009).
La vida familiar, su estructura y distribución de los roles cobran particular relevancia, pues se hace difícil la negociación del rol, además que ha sido recurrente desvalorizar otras dimensiones como la conyugalidad en razón de un bien mayor asociado a demandas de funcionamiento y del contexto (Silva y Valderrama, 2015), que paradójicamente empobrecen la red de apoyo social; sin embargo, es precisamente la construcción de una red amplia y funcional lo que protege al cuidador de una sobrecarga intensa (Navarro y Carbonell, 2018). También es de considerar, en especial en los cuidadores de niños, la utilidad que tienen las perspectivas de fortalecer los procesos de inclusión social y educativa como mecanismo que cuida y favorece la salud mental del cuidador principal (Arias y Muñoz-Quezada, 2019).
Los relatos dan cuenta de la percepción de intensas jornadas asociadas al cuidado, aspecto que otros estudios han argumentado hace parte esencial de la sobrecarga y que podría tener repercusiones, como sentir culpa, dependencia, temor a la enfermedad e incertidumbre por el futuro del paciente (Cardona, Segura, Berbesi y Agudelo, 2013). Las narrativas del cuidador parecen estar relacionadas con juegos culturas que se caracterizan por el desafío y la imitación (Valderrama, 2019)
El primero se ha evidenciado cuando el relato descalifica la capacidad y las responsabilidad de otros posibles cuidadores, e invalidan sus acciones e intentos de colaborar, mientras que el segundo es un juego de reiterar explícitamente historias dominantes de la cultura, es decir, un relato validado y esperado por todo oyente.
Ahora bien, los espacios individuales se percibieron como útiles en la medida en que promueve la activación de los cuidadores en acciones de autocuidado; en ese orden de ideas, hay coherencia con un estudio que expone la necesidad que el cuidador tenga un rol activo en un tratamiento terapéutico-relacional que trascienda las competencias básicas del cuidado (Au et al. , 2020)
