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Introducción
Los pacientes con diagnóstico de cáncer presentan niveles significativos de malestar emocional y un número apreciable de psicopatologías relacionadas con la enfermedad oncológica. Se considera que el diagnóstico y el tratamiento del cáncer actúan como eventos estresantes que generan una respuesta psicosocial de variada presentación y que puede ser intensa o leve, transitoria o perdurable. Las manifestaciones clínicas emocionales pueden considerarse dentro de un rango que va desde lo sano (adaptativo) hasta cuadros clínicos que cumplen los criterios para trastornos psiquiátricos 1-4.
La National Comprehensive Cancer Network (NCCN) se refiere a estas manifestaciones clínicas emocionales como distress, definiéndolo como: "una experiencia emocional desagradable de naturaleza multifactorial: psicológica, social y espiritual que puede interferir con la capacidad de hacer frente al cáncer, a sus síntomas físicos y a su tratamiento. Se incluye en el distress las sensaciones comunes de vulnerabilidad, tristeza y miedos, hasta los problemas que pueden llegar a alteraciones psiquiátricas como: depresión, ansiedad, pánico y aislamiento social" 5,6.
Los estudios sobre la prevalencia de psicopatología y de malestar emocional en pacientes con cáncer muestran cifras diversas, con diferencias en los resultados dependiendo de la muestra estudiada (por el diagnóstico oncológico específico o el estadio de la enfermedad) y por las variables diagnósticas estudiadas (síntomas, trastornos, malestar emocional en general y resultados de pruebas de tamizado). En términos generales, los niveles de malestar emocional son significativamente altos - alrededor del 48% 1-3,7-10. Los más frecuentes son: trastornos de adaptación, trastornos de ansiedad y depresión 11; estas circunstancias que son tratables cuando no se intervienen se relacionan con una mayor morbilidad, disminución en la calidad de vida y repercuten de manera negativa en la evolución de la enfermedad a través de problemas en el cumplimiento de prescripciones y la insatisfacción con la atención, además de generar sobrecostos al sistema de salud 12-14.
Sin embargo, en la práctica clínica se ha evidenciado un subdiagnóstico de estos problemas por parte de los profesionales del equipo oncológico, especialmente médico, y en consecuencia la atención a las necesidades psicosociales de los pacientes con diagnóstico de cáncer es deficitaria 1,15-20.
Como alternativa a estas dificultades y especialmente a partir de la publicación de las recomendaciones del NCCN (que se han venido actualizando y cuya última versión es del 2.2018) 5 y las del Institute of Medicine (IOM) 21), se ha planteado la importancia de seguir protocolos que orienten la atención psicosocial como un aspecto a considerar en el proceso de atención oncológico de rutina.
Esto implica la realización de procesos de filtro o tamización que permitan detectar aquellas personas con malestar emocional significativo y en principio con necesidad de atención psicosocial como parte de los procesos usuales de atención. Para que la tamización sea eficiente se requiere, además de la utilización de instrumentos validados para recolectar los datos pertinentes de manera confiable, el establecer un flujograma de procedimientos en la atención institucional a partir de los resultados obtenidos y contar con los recursos terapéuticos psicosociales necesarios 5,6,22-26.
En resumen, el método recomendado para la atención psicosocial se caracteriza por una actividad inicial de tamización universal, seguida de procesos diagnósticos más específicos para aquellas personas que resulten positivas en la anterior y con base en estos la atención particularizada de los posibles problemas relacionados con aspectos psicosociales en pacientes con cáncer. En la literatura sobre el tema originada en nuestro país se encuentran materiales de tipo revisión y reportes de intervenciones (evaluación o tratamiento) específicas en grupos particulares, pero no se encontró información sobre estrategias estructuradas institucionales para organizar los procesos diagnósticos y de atención en el área psicosocial 27-30.
El instrumento de malestar emocional (Distress Management) es una herramienta ultracorta utilizada por primera vez en pacientes con cáncer de próstata en 1998; es uno de los instrumentos más utilizados para tamización y es recomendado por la NCCN 5,6. Para poder utilizarlo en el país se necesita su traducción y adaptación para realizar su validación. En la actualidad no se cuenta en el país con una traducción-adecuación validada del instrumento y es por ello por lo que se plantea este proyecto.
Se espera que estos resultados optimicen las posibilidades de detección y atención de los problemas psicosociales en los pacientes que buscan atención oncológica en el Instituto Nacional de Cancerología (INC) y sirvan como fuente para estudios futuros y como parte integral del modelo de atención institucional en el marco de la propuesta de implementación del programa de atención psicosocial del Instituto. Es importante mencionar que el INC además de este programa ofrece un apoyo al paciente que recibe un diagnóstico de cáncer y a su vez acompañan el proceso, con el grupo de soporte oncológico y los programas especiales de enfermería como: el centro de educación para el paciente con cáncer; el programa de plan de egreso que brindan orientación al paciente y al cuidador familiar, y el programa de apoyo a los cuidadores y apoyo a los familiares durante el duelo del INC.
El proceso que se está presentado tiene la aprobación del comité de ética del INC.
El objetivo de este trabajo fue traducir y adaptar transculturalmente al español utilizado en Colombia la versión en inglés de la escala Distress Management del NCCN versión 2.2018.
Materiales y métodos
Instrumento
La escala Distress Management versión 2.2018 es un instrumento con dos partes: la primera comprende las instrucciones para el diligenciamiento y el termómetro de malestar emocional midiendo de 0 a 10 el malestar emocional presentado en la última semana, donde 0 es ningún malestar y 10 es el malestar extremo; la segunda parte presenta las instrucciones y una lista de problemas con 39 ítems (tabla 1), agrupados en cinco dominios con la opción de respuesta sí o no a cada ítem y una pregunta final abierta de si ha presentado otros problemas diferentes a los enunciados.
Métodos
Se siguieron los pasos y las recomendaciones del grupo de calidad de vida EORTC 31 para realizar el proceso de la adaptación transcultural (fig. 1).
El primer paso fue contactar a los autores de la escala del NCCN, quienes autorizaron el uso del instrumento Distress Management y dieron el permiso para hacer la publicación de este artículo. Posteriormente se llevaron a cabo las siguientes etapas:
Traducción directa: se realizaron dos traducciones del inglés (idioma original de la escala) al español por parte de dos médicos nativos de Colombia, angloparlantes. Dicha traducción se realizó de manera independiente y posteriormente se realizó un consenso entre los dos traductores para dejar una única versión en español. En dichas traducciones se incluyó el termómetro y los cinco dominios de la escala con sus ítems con opciones de respuesta de sí y no.
Traducción inversa: otros dos traductores investigadores con experiencia en temas de salud mental (formación en psiquiatría) y traducción en inglés evaluaron separadamente la versión traducida al español y desarrollaron dos nuevas traducciones en inglés.
Revisiones de las versiones resultantes de la traducción inversa: dos coinvestigadores del proyecto realizaron la evaluación de las dos versiones resultantes en inglés y se compararon para generar una versión a partir de un consenso que tuvo en cuenta dos criterios: de encontrar dos traducciones idénticas no se efectuaba ningún cambio en la traducción al español entregada a los traductores y en caso de observarse diferencias entre las traducciones en inglés se seleccionaba la traducción al contrastar la versión original en inglés para asegurar la equivalencia semántica ajustándose al contexto cultural colombiano que se hace al traducir la escala al español. En esta fase se obtuvo una versión consensuada del instrumento.
Prueba piloto: la versión generada en la fase de traducción inversa fue aplicada a 10 pacientes colombianos (muestra no probabilística), mayores de 18 años, con diagnóstico de cáncer, hispanohablantes, que sabían leer y escribir y que se encontraban recibiendo tratamiento en el INC. Los pacientes firmaron el consentimiento informado, realizaron el instrumento con la versión traducida al español y al finalizar se les entregó una para que evaluaran si presentaron alguna dificultad para responder los ítems y las instrucciones, o si los ítems fueron confusos, con palabras difíciles de entender o que causaran alguna molestia. Adicionalmente, se les solicitó que en caso de haber presentado dificultad con alguna pregunta la redactarán de una manera diferente, de manera que se facilitara su comprensión e interpretación.
Como resultado de este proceso se obtuvo la versión en español de la escala Distress Management versión 2.2018. Este estudio de adaptación transcultural de la escala fue realizado como parte del proyecto de validación de la misma escala para su uso en Colombia y fue aprobado por el Comité de Ética del INC.
Resultados
Proceso de traducción directa
La mayoría de los ítems de las dos traducciones iniciales al español por parte de los dos traductores del proyecto mostraron equivalencia semántica y no hubo diferencias ni en la primera parte (las instrucciones y en el termómetro) ni en la segunda (la lista de problemas).
Se encontró discrepancia en los siguientes ítems de la lista de problemas:
Practical problems:
Insurance/financial
Family problems:
Ability to have children
Physical problems:
Appearance
Feeling swollen
Mouth sores
Substance use
Se realizó un consenso en estos ítems y se acordaron las siguientes traducciones:
Problemas prácticos:
Seguros/finanzas
Problemas familiares:
Capacidad para tener niños
Problemas físicos:
Apariencia
Sensación de estar hinchado
Úlceras en la boca
Uso de sustancias
La lista de problemas en la versión en español colombiano generada en esta etapa se muestra en la tabla 2.
Traducción inversa: se realizó la traducción inversa de la versión generada en la fase previa por parte de dos traductores. Se encontraron diferencias entre las traducciones en palabras textuales, pero se conservó la equivalencia semántica. En la primera parte de las instrucciones y el termómetro hubo diferencia en la palabra distress/disconfort, en las instrucciones de la lista de problemas no se encontró ninguna diferencia y en la lista de problemas se encontró diferencia en:
Practical problems:
Housing/home care
Family problems:
Dealing with children/child interaction
Dealing with partner/couple interaction
Ability to have children/parenting capacity
Family health issues/health problems in the family
Physical problems:
Bathing/dressing
Eating/feeding
Fatigue/tiredness
Getting around/ability to move
Tingling in hands/restless feelings in hands
El grupo de investigadores analizó las traducciones generadas en esta etapa y encontró que existía una equivalencia semántica de las mismas con la versión original, por lo que se dejó la versión en español realizada en la traducción directa que mantiene la estructura del termómetro y la estructura de los ítems de la tabla 2. Versión en español colombiano.
Prueba piloto: se realizó entre el 19 y 21 de junio de 2018 a 10 pacientes atendidos en consulta externa del INC, con una mediana de edad de 55 años con un rango entre 21 años a 68 años, la mayoría eran mujeres (n=8) con diagnóstico de cáncer, hispanohablantes y que sabían leer y escribir. Solo el 30% de los pacientes tenían acompañante en el momento de la realización del instrumento, las características de los pacientes se presentan en la tabla 3.
La escala fue respondida en un tiempo de 5 a 9 minutos con una mediana de 7 minutos, donde se incluía la explicación de las instrucciones y su posterior diligenciamiento. Ningún paciente reportó dificultades en la comprensión de las instrucciones y la marcación del termómetro.
Se realizó un cuestionario posterior a la prueba para evaluar la comprensión y la dificultad de cada pregunta, con la opción de escribir los comentarios respecto a cada pregunta y con un tiempo de respuesta de 10 a 15 minutos, junto con la realización de comentarios sobre las preguntas. Se encontró que algunos pacientes presentaron dificultad al responder los siguientes ítems:
Problemas prácticos:
Cuidado de los niños: un paciente preguntó si sólo se refería a hijos o también a hermanos.
Decisiones acerca de tratamientos médicos: un paciente recién diagnosticado quien no había iniciado aun tratamiento no sabía cómo responder a la pregunta.
Problemas familiares:
Capacidad para tener niños: tres pacientes respondieron que presentaron dificultad al entenderla y fue necesario aclararles que solo aplicaba si quería tener más hijos.
Problemas físicos:
Apariencia: un paciente que no había iniciado tratamiento no entendía a qué hacía referencia y se le explicó que la pregunta se refería a la percepción que tenía de su apariencia física.
Fatiga: un paciente preguntó si se podría adicionar cansancio para mejor comprensión y otro paciente pregunto si la fatiga hacía referencia a sentirse cansado.
Sensación de estar hinchado: un paciente no entendía a qué hacía referencia y se le explicó si sentía en alguna parte del cuerpo "inflamado o hinchado".
A nivel sexual: dos pacientes dijeron que no causaba molestia, pero si incomodidad y pena al responder.
Uso de sustancias: a cuatro pacientes se les tuvo que explicar que hacía referencia a sustancias psicoactivas, dado que lo asociaban al uso medicamentos que tenían prescritos.
Durante la realización de termómetro si el paciente tenía alguna duda se le leyó la pregunta y se le explicó, por lo que contestaron al final que ninguno tuvo dificultades con la realización del termómetro.
De acuerdo con estos hallazgos se llegó a la decisión para mejorar la comprensión en las preguntas de adicionar "cansancio" al ítem de fatiga y referirse a uso de sustancias "psicoactivas" y realizar una explicación de las instrucciones previa a que los pacientes leyeran y diligenciaran el termómetro. De igual forma se les explicaba que si alguno de esos ítems no aplicaba a su vida o su situación colocarán de respuesta no. Si durante la realización de termómetro tenían alguna duda al responder algún ítem podían preguntar y explicar el ítem para mejorar la comprensibilidad; las sugerencias realizadas se señalan en negrilla en la tabla 2.
Discusión
En Colombia existen escasos métodos de tamización para detectar el malestar emocional en pacientes oncológicos durante su proceso de enfermedad, que sean fáciles de usar y que ayuden a un diagnóstico temprano de estas alteraciones para una remisión y tratamiento oportuno y eficaz, porque los métodos que existen son para enfermedades mentales particulares 27-30. Las escalas ayudan a la detección temprana de problemas y necesidades que no son fáciles de evaluar directamente y además permiten establecer la magnitud del cambio a lo largo de su enfermedad y tratamiento y usarse desde el diagnóstico de la enfermedad 32. La detección de malestar emocional es un objetivo del programa de atención psicosocial del INC y complementa los programas de apoyo que reciben los pacientes y cuidadores en el instituto, como parte fundamental en el seguimiento a su bienestar y como ayudante en su tratamiento habitual.
Para poder utilizar de la escala Distress Management del NCCN versión 2.2018 se realizó un proceso de traducción y de adaptación transcultural mediante una serie de etapas sistemáticas para generar una versión al español utilizado en Colombia, que conserva la equivalencia semántica y que es de fácil comprensión para evaluar el malestar emocional en pacientes con cáncer, lo que permitirá realizar posteriores estudios y determinar sus propiedades psicométricas.
Durante este proceso se sugirió una adición de términos en dos ítems de la lista de problemas para su fácil comprensión al ser aplicado a una diferente cultura. Es importante considerar la explicación del instrumento previo a la aplicación para una mayor comprensión y facilidad al diligenciar el instrumento.
Disponer de esta escala para su uso en Colombia permitirá evaluar el grado de malestar emocional en los pacientes y así definir su remisión y tratamiento, siendo una herramienta fácil de usar por cualquier profesional de la salud y requiriendo un tiempo corto para su realización.
La adaptación transcultural de la escala Distress Management del NCCN a una versión en español hablado en Colombia realizada en esta etapa tiene equivalencia semántica con el instrumento original del NCCN versión 2.2018 siendo necesario introducir dos ajustes en la lista de problemas para garantizar una mejor comprensibilidad al ítem. Esta versión puede utilizarse para determinar las propiedades psicométricas de la escala al aplicarse a pacientes con cáncer en Colombia.
