Espanhol (pdf)
Artigo em XML
Referências do artigo
Tradução automática
Enviar este artigo por email
Citado por SciELO 
Citado por Google 
Similares em
SciELO 
Similares em Google 
Permalink
El envejecimiento poblacional y el incremento de las enfermedades crónicas progresivas han llevado a que una relevante porción de la población requiera cuidados frecuentes o continuos. Sin embargo, los sistemas de salud presentan grandes limitaciones para proveer todos los cuidados que las personas con alta dependencia de cuidado requieren. Son los cuidadores familiares o informales quienes constituyen una fuerza invisible que atiende dicha necesidad. De ahí que, hace unas décadas, se comenzó a fomentar la estrategia de salud pública basada en ciudades saludables 1, que fue ampliamente acogida desde los cuidados paliativos a través del movimiento de comunidades compasivas 2.
Las comunidades compasivas abogan por el sentido de solidaridad y de apoyo social que pueden brindarse las personas entre sí. Su objetivo es desarrollar redes y políticas sociales que ayuden a aliviar el sufrimiento de quienes lo requieran. Esto se logra a través de la organización, la coordinación y el despliegue de acciones sociales y políticas que faciliten el cuidado, pero ello implica una modificación en la cultura moderna, centrada en el individualismo, hacia una sociedad más compasiva y colaborativa 3, que permita integrar los esfuerzos comunitarios con los sistemas de salud.
El planteamiento general del movimiento es favorecer la reflexión comunitaria sobre la corresponsabilidad que implican los procesos de salud-enfermedad 4. Así, los servicios de salud y los profesionales sanitarios comienzan a considerarse como actores de los llamados "círculos de cuidado" de las personas, entendiendo el importante lugar que ocupan las redes internas (familia nuclear, cuidadores primarios) y externas de apoyo (familia extensa, amigos y vecinos), la comunidad y otros recursos y organismos de apoyo gubernamentales y no gubernamentales que participan en el cuidado 5.
Actualmente, las comunidades compasivas constituyen una estrategia desde la salud pública en cuidados paliativos, consolidándose como un modelo de atención integral en salud que responde a las necesidades de las personas que necesitan atención y cuidado por condiciones de envejecimiento y enfermedad, estar cerca del fin de la vida o enfrentarse a eventos dolorosos en relación con la muerte, la pérdida y el duelo 4.
Reino Unido, Irlanda, Suiza, India, Canadá, Australia, Colombia, Argentina, Alemania, España, Camboya, Uganda, Zambia y Japón son ejemplos de experiencias internacionales que han reportado buenos resultados en la implementación de este modelo de atención comunitaria 4,6. Cada país o comunidad ha ido adecuando el movimiento a sus necesidades más inmediatas: Japón lo utiliza como un medio para atender personas con Alzheimer; los países africanos, para afrontar el VIH/SIDA; en Camboya, para personas con enfermedad oncológica; en Canadá, se empiezan a realizar trabajos con población infantil que tengan necesidades especiales, y en otros países se comprometen con la enfermedad crónica avanzada y el final de la vida 4.
En Colombia, existen múltiples iniciativas de comunidades compasivas en diversas ciudades 7 y en marzo de 2017, representantes de las comunidades de Medellín, Cali, Fusagasugá y Bogotá firmaron la Declaración de Medellín, un llamado a crear una red de ciudades compasivas en el país con el fin de aunar esfuerzos 8.
Promoción de una red barrial de cuidadores en un sector de la comuna 11 de Medellín, Colombia
En Medellín, recientemente se aprobó y reglamentó una política pública que reconoce la figura del cuidador, favorece su capacitación y busca conformar redes barriales de apoyo. Paralelamente, el movimiento de las comunidades compasivas ha empezado a tomar fuerza a través de un proyecto que tuvo sus inicios en 2015 en la Escuela de Ciencias de la Salud de la Universidad Pontificia Bolivariana (UPB), en alianza con la Fundación New Health (FNH) bajo el nombre de "Medellín Compasiva: todos contigo". Su evolución llevó al uso de un método diferente, a partir de la Metodología de Marco Lógico (MML), que respondía mejor a las condiciones y necesidades del contexto; hoy el proyecto se denomina "Red Compasiva: transformación social para el cuidado", hace parte de la Proyección Social de la UPB y se desarrolla con base en cuatro líneas estratégicas de intervención (Tabla 1) que, en su conjunto, apuntan a fortalecer las redes de apoyo de personas con alta dependencia por discapacidad severa, enfermedad crónica avanzada o estar al final de la vida, y de sus familiares y/o cuidadores.
Tabla 1. Líneas estratégicas de intervención
| 1. | Promoción de una cultura del cuidado compasivo |
| • Sensibilizar en torno al cuidado compasivo a través de jornadas, seminarios, foros, reuniones. | |
| • Divulgar el proyecto mediante programas de radio, TV, publicaciones y redes sociales. | |
| • Implementar la estrategia "La muerte en conversación". | |
| • Socializar el directorio de la red compasiva. | |
| 2. | Capacitación a cuidadores |
| • Diseñar y estandarizar el proceso pedagógico. | |
| • Crear una caja de herramientas. | |
| • Gestionar y realizar cursos de cuidados compasivos. | |
| • Evaluar el efecto de las capacitaciones en cuidados compasivos. | |
| 3. | Fortalecimiento de las redes de apoyo |
| • Promover la creación de redes barriales. | |
| • Articular los esfuerzos de la red compasiva con las redes barriales en desarrollo | |
| 4. | Articulación de los sectores que participan en el cuidado de personas dependientes. |
| • Reunirse con representantes de organizaciones de la ciudad que tienen relación con el cuidado a fin de consolidar la red compasiva (Encuentros de red). | |
| • Reunirse con representantes de organizaciones de la ciudad que gestionan redes de cuidadores para articular esfuerzos en torno a los cuidadores (Mesa metropolitana de cuidados). | |
| • Desarrollar una ruta de acceso que permita articular las entidades de salud con la red compasiva. | |
| • Desarrollar investigaciones para la caracterización de los cuidadores del área metropolitana de Medellín. | |
| • Crear la estrategia de Clínica compasiva en una entidad de salud de Medellín. |
Una de las líneas busca el fortalecimiento de las redes de apoyo a cuidadores y su objetivo es promover el desarrollo y acceso a redes de apoyo comunitarias (redes barriales) a través de la creación, fortalecimiento y/o articulación de esfuerzos en torno a las redes barriales de cuidadores. Partiendo de esta propuesta, se decidió trabajar desde el año 2017 con un sector de la comuna 11 de Medellín, caracterizado por tener un alto porcentaje de adultos mayores y personas dependientes de cuidado y, por tanto, un alto número de cuidadores. De acuerdo con las proyecciones demográficas 9, durante el año 2017 aproximadamente el 32% (39.050) de las personas de esta comuna hacían parte del grupo poblacional de los adultos mayores y este año las cifras han ascendido casi al 35%, es decir, 42 924 personas mayores de 60 años. A continuación, se describe el proceso realizado que buscó promover la creación de una red comunitaria de cuidadores.
MÉTODOS
La metodología que guio las intervenciones realizadas fue la rehabilitación basada en la comunidad (RBC): "una estrategia de desarrollo socioeconómico e inclusión social que permite satisfacer necesidades básicas, crear oportunidades, desarrollar capacidades, apoyar y trabajar con las Organizaciones de Personas con Discapacidad y Grupos de Apoyo, involucrar la participación intersectorial, promover el liderazgo y la participación de los gobiernos locales y aprovechar los sistemas legislativos, jurídicos y sociales del país" (10, p17).
El proyecto contó con el apoyo de docentes y estudiantes del área de psicología social para lograr la aproximación a la comunidad, de la cual se hizo una caracterización, junto con reuniones períodicas para promover la organización comunitaria y la creación de redes de apoyo.
Asimismo, se respaldó la capacitación de los miembros de la red barrial, según las necesidades identificadas, con el propósito de promover un movimiento social fundamentado en la cultura de la compasión.
Descripción del proceso de promoción de la red barrial
La promoción de la red barrial se sistematizó teniendo en cuenta las tres fases que Maritza Montero propuso para realizar acompañamientos en el marco de la clínica comunitaria (11): aproximación a la comunidad, generación de formas terapéuticas clínico-comunitarias y comprensión del proceso desde la perspectiva de la clínica comunitaria. Sin embargo, se realizaron modificaciones que responden al contexto de esta comunidad y al tipo de población que participa (Tabla 2).
Tabla 2 Sistematización de la Promoción de la Red Barrial por fases
| Fase I | Fase II | Fase III |
|---|---|---|
| 1.Contexto general y dinámica social barrial | 1 .Diseño y ejecución de un proyecto de intervención | 1.Matriz DOFA |
| 2. Caracterización de los cuidadores y sus necesidades | 2.Fortalecimiento del tejido social y de la red barrial | 2.Estrategias para acompañar las necesidades de los cuidadores |
| 3. Capacitación a los cuidadores | 3.Evaluación y cierre |
RESULTADOS
Fase I: caracterización de la comunidad y de los cuidadores
2017-02: contexto general y dinámica social del barrio
Se realizó un diagnóstico inicial por medio de los relatos de miembros de la comunidad (crónicas y entrevistas mixtas) y datos oficiales de la Alcaldía de Medellín. Los datos recolectados permitieron determinar que las iglesias son los lugares más frecuentados por los habitantes de la zona. Es allí donde se encuentran y conviven con el otro. Además, son un puente importante para los clubes de vida de los que muchos adultos mayores del sector hacen parte.
Las redes de apoyo de los cuidadores de la comunidad son la Pastoral de la Salud, junto con las ministras de la comunión, el Parque de la Vida y el Programa de Formación a Cuidadores para el Adulto Mayor del Instituto Tecnológico de Antioquia en convenio con la Secretaría de Inclusión Social y Familia de la Alcaldía de Medellín. Aunque las personas del barrio tienen una Junta de Acción Comunal no la consideran un ente importante y no tienen claridad sobre los servicios que podrían ofrecerles en relación con las necesidades del cuidado al cuidador y de sus familiares enfermos.
Los cuidadores manifiestan deficiencia de los centros de salud del sector en cuanto a calidad y acceso. Por ello, se ven obligados a desplazarse a otros lugares de la ciudad y tener servicios privados de medicina o de atención domiciliaria. Sobre todo, demuestran preocupación frente a la posibilidad de emergencias y/o accidentes de las personas mayores y con enfermedades crónicas, puesto que ello implica el aumento de gastos en transporte, atención médica especializada y medicamentos.
En esta primera aproximación a la comunidad, quienes han sido o son cuidadores declaran su disposición para ayudar a quienes lo necesitan, reconocen que para ellos es indispensable formarse en el cuidado y trabajar en la comunicación y el contacto con los demás miembros del barrio, para lo cual solicitan el acompañamiento de la UPB. También empiezan a ser detectadas las dificultades de apoyo social del grupo más cercano y las necesidades alrededor del cuidado, que se reflejan en problemas de comunicación asertiva; acompañamiento al cuidador y a personas dependientes de cuidado; falta de formación en temas relevantes de cuidado; poco soporte social y acceso a atención especializada.
2018-01: Caracterización de los cuidadores y de sus necesidades
Se realizaron dos estudios, uno cuantitativo y otro cualitativo-descriptivo (por estudiantes de trabajo social y psicología respectivamente), a través de encuestas y el estudio de caso múltiple por medio de un grupo focal de 14 personas. En ambos casos, las participantes fueron personas entre 50 y 65 años; todas eran mujeres con experiencia en el cuidado de personas con enfermedades crónicas.
Los resultados indican que la mayoría de los cuidadores tienen alguna relación familiar directa y cercana con la persona dependiente de cuidado (hijas solteras y hermanas), son católicas, amas casa, algunas pensionadas y cuidan de personas de la tercera edad casi de forma exclusiva. Los relatos de los cuidadores evidenciaron que aquellos que son cuidadores únicos presentan mayor agotamiento y estrés que quienes reciben ayuda de otras personas. Conjuntamente, se identificaron tres tipologías de cuidadores: familiares de adultos mayores que han debido ejercer el cuidado porque tienen mayor disposición de tiempo que otros parientes; hermanas que pertenecen a una comunidad religiosa de orientación católica y se cuidan entre ellas; y voluntarias de la pastoral de la salud que hacen labores de acompañamiento.
En los grupos focales se establecieron cuatro categorías de exploración:
Caracterización del cuidador: resaltan como necesarios la humanización, el amor y la compasión en la labor del cuidado.
Cuidados al cuidador: enfatizan la necesidad de velar por la salud, el bienestar y el autocuidado, hablando de relevos, tiempo libre, no sobrecarga y expresión de experiencias y sentimientos de ser cuidador.
Retos del cuidado: la higiene de las personas que cuidan, problemas para el relevo de cuidadores debido al apego que se genera entre cuidador-persona dependiente de cuidado, falta de capacitación y dificultad en la realización de diligencias que impliquen el uso de la tecnología.
Experiencias significativas: ser cuidador es gratificante para ellos, genera felicidad y satisfacción.
Capacitación a los cuidadores
La Red Compasiva ofreció un curso de cuidados compasivos de 28 horas de duración y temáticas relacionadas con el cuidado directo, el autocuidado, la comunicación, los cuidados paliativos, los síntomas comunes en la enfermedad avanzada y las rutas de acceso a recursos. Hubo 53 personas inscritas y 24 fueron certificadas en la adquisición de conocimientos básicos en el cuidado en contextos paliativos. El curso buscó que los participantes desarrollaran habilidades generales para el cuidado directo en casa de la persona con enfermedad avanzada, para el autocuidado y la reorganización de la estructura familiar frente al cuidado.
Fase II: Promoción de la red barrial
2018-02: Diseño y ejecución del proyecto de intervención
El objetivo de la intervención fue contribuir a la creación de una red de apoyo basada en la comunidad misma, de manera que los cuidadores pudieran empoderarse de su rol mediante la identificación de recursos institucionales y comunitarios del sector. Para ello, se realizó un mapeo de actores y un árbol de problemas que permitieron hacer un análisis más acertado de las necesidades y fortalezas de los cuidadores del barrio, y posibilitó la apertura de espacios de diálogo y reflexión para confrontar a los asistentes del grupo en la elaboración de compromisos y propósitos que apuntaron a consolidar y fortalecer la red.
Luego de cinco sesiones realizadas, se percibieron dificultades en cuanto a la relación con los vecinos, pues existe poco apoyo social, escasa preocupación por el otro y desconfianza. Así que el proyecto se enfatizó en la necesidad de crear conciencia sobre la importancia de una red barrial a fin de responder a la preocupación de la comunidad por la sobrecarga del cuidador y facilitarles respuestas más eficaces en caso de emergencias.
2019-01: Fortalecimiento del tejido social y de la red barrial
Durante las siete sesiones llevadas a cabo se trabajaron aspectos a nivel motivacional, actitudinal y comporta-mental por medio de espacios de aprendizaje significativo y participación comunitaria que modificaran y proporcionaran herramientas para solucionar los problemas que se presentaron en el proceso de la promoción de la Red Barrial: falta de empatía y habilidades prosociales (en especial comunicación asertiva), desarticulación del grupo, falta de identidad y compromiso tanto con las reuniones como con el proceso mismo. Finalmente, se logró dar nombre y objetivos a la red barrial.
Fase III: Generación de estrategias y evaluación
En el 2019 se realizó una Matriz DOFA con el grupo de cuidadores, que se describe en la Tabla 3.
Tabla 3 Matriz DOFA
2019-02: Estrategias para acompañar necesidades de los cuidadores
Las reflexiones que surgen a partir de la matriz DOFA permiten ajustar asuntos relacionados con la identidad de la red barrial, las necesidades de los cuidadores que no han sido escuchadas y la metodología empleada. Se empiezan a utilizar otras estrategias: capacitaciones con temas de interés, encuentros más dinámicos y reflexivos, inclusión de practicantes en los encuentros, creación y gestión de un grupo de escucha, diseño de una bitácora de experiencias de los cuidadores, propuesta para el cambio de horarios de encuentro, construcción de la filosofía de la red de cuidadores y convocatorias abiertas al público para las actividades desarrolladas por la Red Compasiva.
Estas propuestas buscan favorecer el avance de la consolidación de la red de cuidadores, seguir trabajando en el mejoramiento de los lazos comunitarios, la autonomía y la autogestión de la red para que su permanencia no dependa del acompañamiento de la UPB y sus estudiantes. De manera particular, el compartir la experiencia de ser cuidador se consideró una oportunidad para resignificar el rol del cuidador, lo cual contribuye al bienestar psicológico y físico de los cuidadores de la comunidad.
La promoción de la red barrial esta vez se realizó bajo la metodología de talleres lúdicos y reflexivos, con componentes experienciales y psicoeducativos en relación con tres temáticas: el concepto de red, su importancia e implicaciones, los círculos de cuidado y el rol del cuidador y su resignificación. No obstante, muchas de las sesiones y actividades programadas no se realizaron por la inasistencia de los miembros de la red barrial.
2020-01: Evaluación y cierre
Las necesidades y solicitudes de la comunidad fueron atendidas durante este tiempo por la Red Compasiva y los docentes y estudiantes del área de psicología social de la UPB. Sin embargo, debido al agotamiento de estrategias y recursos para la promoción de la red barrial se decidió cerrar el proceso. Los participantes de la red agradecieron el acompañamiento realizado y concordaron con la decisión de suspenderlo debido al escaso interés, tiempo y respuesta de la comunidad.
DISCUSIÓN
La promoción de una red barrial fue una experiencia nueva para el proyecto Red Compasiva y para el barrio en cuestión. Gracias a ella se encontró que las mayores preocupaciones y retos de los cuidadores de personas con enfermedad crónica, al menos en este sector de la ciudad, son la necesidad de formación frente al cuidado y la organización familiar para no sobrecargar al cuidador principal. A pesar de las dificultades relacionadas con la acción colectiva, la cohesión grupal y la asistencia a los encuentros, el acompañamiento realizado dejó reflexiones para los cuidadores y conocimientos prácticos en torno al cuidado que, aunque los participantes no lograron direccionar hacia el desarrollo de la red barrial, sí los han considerado útiles en su vida cotidiana.
Esta primera experiencia constituye un marco de referencia para construir otras redes barriales en Medellín, en el país e incluso en la región latinoamericana y para articularlas con los esfuerzos que realizan las entidades gubernamentales. A partir de ella se consolida la idea de que las redes comunitarias son movimientos que deberían surgir de la propia comunidad y que el proceso de acompañamiento en estos casos requiere de la capacidad del equipo para lograr el contacto y acercamiento a las comunidades, además de persistencia, constancia y el poder ser conscientes de la necesidad de pensar a largo plazo en las intervenciones. Por esta razón se insiste en que los procesos de desarrollo de redes barriales deben ser co-construidos. Ello implica reconocer que los protagonistas de las redes barriales son las mismas comunidades y que los actores externos son quienes facilitan las condiciones y aportan, sobre todo, a la organización de las redes de apoyo entorno al cuidado 11.
No se hallaron experiencias de redes barriales de cuidadores en Colombia ni en otros países latinoamericanos descritas en la literatura, ni el uso de RBC en este tipo de iniciativas. Sin embargo, esta estrategia se ha caracterizado por las dificultades de movilizar a la comunidad 12, por lo que el desafío para las redes de apoyo sigue siendo la participación comunitaria 13 y su consecuente consolidación y sostenibilidad 14. Por otro lado, hay evidencia de experiencias exitosas de comunidades compasivas internacionales 3,6; una de las más representativas es la Red de Vecindarios en Cuidados Paliativos en Kerala, un modelo comunitario efectivo para el cuidado gracias a su organización y a la integración de redes sociosanitarias 15. A ella se suman diversas iniciativas que apoya la Fundación New Health en países hispanohablantes 7, en especial Sevilla Contigo, en España, y algunas propuestas independientes como el proyecto Vic Ciudades Compasivas en Barcelona 14, que ha reportado una alta participación comunitaria.
Sin lugar a duda, concientizar sobre la importancia de crear redes de apoyo alrededor de los cuidadores es una tarea que puede resultar difícil en ciertos contextos, pero creemos que la comunidad tiene el potencial para generar bienestar no solo para el cuidador y su familia, sino también para la persona dependiente de cuidado. La discusión que permanece abierta al respecto es si la promoción de las redes barriales es una necesidad comunitaria real y si las redes de apoyo se pueden facilitar de manera artificial: ¿realmente son redes o comunidades de apoyo para el fortalecimiento del tejido social?, ¿el papel de quienes acompañan sí es promover el apoyo social o dar herramientas para la organización comunitaria?, ¿cómo construir redes barriales?, ¿qué hacer para que funcionen?, ¿qué metodología se debería usar?, ¿cómo ajustar los planteamientos de la RBC para trabajar en redes de apoyo y superar sus limitaciones? Si bien no hay un mapa que pueda guiar estas iniciativas, se sigue confiando en el rol de los miembros de las comunidades para que el apoyo social surja con espontaneidad y en la capacidad de los equipos interdisciplinarios para encontrar metodologías acordes a las demandas de las redes de cuidadores en la ciudad de Medellín ♦
