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Introducción
Ante la prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles, como el mal de Alzheimer, se han modificado y creado nuevos roles en las familias cuidadoras. Dada la complejidad de los síntomas y el carácter progresivo de este tipo de enfermedades, la persona afectada llega a requerir de otra que la atienda, y acompañe, y que asuma las tareas principales del cuidado. Esta última persona es la cuidadora principal, y de acuerdo con Vargas (2012), debe haber realizado su labor como mínimo durante tres meses, para que se identifique desempeñando este rol.
El cuidador principal puede ser informal, es decir, una persona que no es profesional de la salud, y la mayoría de las veces no recibe remuneración por realizar esta actividad (Madruga, Gonzalo, Gusi & Prieto, 2009); generalmente pertenece a la red familiar del enfermo, aunque también puede ser vecino o amigo de la persona dependiente (Zunzunegui, Llácer & Béland, 2002).
La labor que estas personas realizan es muy demandante, y relativamente difícil, pues deben conocer las necesidades del enfermo que cuidan y saber cómo satisfacerlas, lo cual requiere una cantidad de trabajo que puede ser breve o interminable, pero en todo caso se convierte en una rutina diaria (Agraso, Ferreira & Oliveira, 2011; Losada, 2005). Además, la vida del cuidador en muchas ocasiones se organiza en función del enfermo y de las crecientes atenciones que le tiene que brindar (Inouye, Silva, Lost & Yoshie, 2010; Nova & Cavalheiro, 2008), sobre todo en el ámbito emocional, ya que se debe encargar de hacerle compañía, escucharlo y supervisar que esté bien, a gusto y tranquilo (Da Silva & Takase, 2008; Palacios & Jiménez, 2008). Así mismo en un cuidador se despiertan sentimientos que llegan a ser conflictivos, porque los intereses propios quedan relegados en la medida en que lo principal es asumir este rol (Moreno, 2008; Rivera, Dávila & Gonzales, 2011).
En este sentido, todos requieren de gran esfuerzo para ayudar a la recuperación del paciente; a partir de esto, se evidencia la carga de la persona en la cual recae el peso del cuidado (Oliveira, Ferreira & Ferreira, 2012).
Sumado a lo anterior, cuando el paciente presenta una condición tipo Enfermedad de Alzheimer (EA), el cuidador tiene una serie de tareas específicas adicionales que debe asumir, como son: tratar que la persona bajo su responsabilidad permanezca lo más independiente que pueda y prevenir complicaciones a su salud, y ambas aumentan su labor (Montalvo, 2007).
Por eso, la sobrecarga se puede definir como el resultado de combinaciones emocionales, físicas y sociales relacionadas con trabajo, que generan un estado psicológico a consecuencia de cuidar una persona enferma. También se puede identificar según la percepción que tengan los cuidadores y la evaluación que hagan sobre cómo las labores que realizan generan afectaciones en su salud física y emocional (Tartaglini, Ofman & Stefani, 2010; Vásquez & Sánchez, 2008).
Los cuidadores asumen grandes cargas de trabajo tanto objetivas como subjetivas. Las primeras se refieren al tiempo empleado para cuidar al enfermo y el cumplimiento de lo que esta persona necesita o requiera, según la gravedad de la afección, mientras que las cargas subjetivas hacen referencia a la percepción negativa que tiene quien realiza la tarea y los sentimientos que esta situación le genere (Méndez, Giraldo, Aguirre & Lopera, 2010; Robine, Michel & Herrmann, 2007).
Continuando con lo anterior, en materia de las cargas objetivas, la discapacidad del paciente puede generar dificultades a nivel familiar, económico, social y laboral, que en la mayoría de los casos conduce incluso a abandonar el trabajo, con la consiguiente dificultad para asumir los gastos que requiere un óptimo cuidado y un buen mantenimiento del paciente (Cobos, Espinoza, Portillo & Rodríguez, 2002; Martins, Pereira, Da Silva, Correa, Ferreira & Partezani, 2012).
En cuanto a la carga subjetiva, se pueden desprender variables que afectan el bienestar del cuidador, entre ellas reducción de las horas de sueño y descanso, que genera agotamiento, cansancio y fatiga; a partir de esta carga, aparece el estrés, los sentimientos negativos y las dificultades en el cuidado (Ocampo, Herrera, Torres, Rodríguez, Loboa & García, 2007).
De manera general, se puede mencionar que algunos rasgos principales que identifican a un cuidador pueden ser la sobrecarga física y emocional y la responsabilidad absoluta sobre la persona enferma en todo lo relacionado con su medicación y atención general (Cerquera, Granados & Buitrago, 2012).
En el estudio Sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer, en Bucaramanga (Colombia), de Cerquera, Granados y Buitrago (2012), se encontró que el 65,4 % de la muestra no presenta sobrecarga, resultado que está relacionado con el alto nivel de escolaridad, el elevado estrato socioeconómico y el parentesco.
Así mismo, en su estudio Características sociodemográficas y nivel de sobrecarga de cuidadores de ancianos con enfermedad de Alzheimer,Pérez-Perdomo y Llibre (2010) identificaron que un importante nivel de sobrecarga predominaba en el sexo femenino, entre 40-49 años, estado civil casado. Por otra parte, se evidencia que el cuidado de estos enfermos dura una media de entre 8 y 15 años, y diariamente los cuidadores dedican entre 10 y 15 horas a atender a su familiar (Badia, Lara & Roset, 2004; Boada, Peña-Casanova, Bermejo, Guillén, Hart, Espinosa & Rovira, 1999).
La sobrecarga en los cuidadores principales de enfermos con Alzheimer, estudio realizado por Roig, Abengózar y Serra (1998) en la Universidad de Valencia, con una muestra compuesta por 52 sujetos de ambos sexos, evidencia en sus resultados que las mujeres mayores de 56 años, casadas, con un hijo, con nivel de estudios bajo- medio, de bajo nivel socioeconómico, después de cuidar alrededor de 10-12 años al enfermo y cuando este entraba en tercera fase, experimentan mayor sobrecarga.
Entonces se aprecia que afrontar el cuidado de una persona con Alzheimer, o con alguna enfermedad crónica, resulta una labor muy difícil, a causa del incremento en el presupuesto ordinario, especialmente originado por la compra de medicamentos, consultas médicas, gastos de farmacia, comida, ropa especial, acondicionamiento de la vivienda para el paciente, y todo el costo económico elevado que demanda el cuidado de alguien en semejantes condiciones (Flórez, Montalvo, Herrera & Romero, 2010).
Por ello aun cuando no hay mucha evidencia sobre estudios relacionados con el nivel económico de los cuidadores, existen diversos motivos para llegar a pensar que en los hogares de menores ingresos económicos o de una posición socioeconómica baja, se acoge de forma más intensa esta labor, pero así mismo ello provoca grandes complicaciones a nivel físico y psicológico en la persona encargada de la atención del enfermo (García, Mateo & Moroto, 2004).
Es de anotar que la falta de recursos económicos en la población menos favorecida socioeconómicamente le impide sufragar mayores servicios médicos y la opción de contratar a alguien para que realice las funciones relacionadas con el cuidado de la persona enferma (García, Mateo & Moroto, 2004). Además, el escaso desarrollo y costo de las ofertas y servicios públicos para ayudar en estos casos imposibilita que las necesidades de la población con menos recursos sean atendidas por dichos oferentes; así, la única opción es que los enfermos reciban ayuda de sus propios familiares (La Parra, 2001).
De esta forma, el coste indirecto asociado a la atención de los pacientes con EA lo asume principal mente la familia (Turró-Garriga et al., 2010), las mujeres, que de esta manera tienen implicaciones en su salud, como son: estrés, sobrecarga, ansiedad, depresión, entre otras (Burgos, Figueroa, Fuentes, Quijada & Espinoza, 2008; Flores, Rivas & Seguel, 2012).
Los resultados del estudio de Wolstenholme, Fenn, Gray, Keene, Jacoby y Hope (2002), que valora a los doce meses la evolución de los costes en pacientes con EA de gravedad leve, pone de manifiesto que el gasto indirecto lo sufragan los familiares. En los países anglosajones, el peso económico de la enfermedad es asumido principalmente por el propio paciente y la familia, lo que se considera como uno de los factores de carga más relevantes.
Teniendo en cuenta lo anterior, toma relevancia investigar el ingreso salarial asociado con la sobrecarga del cuidador, variable con la que no ha sido relacionada; por ello, en el contexto colombiano, donde tampoco ha sido estudiada, a pesar de que la parte económica es fundamental en el desarrollo de un individuo, se pretende resolver el cuestionamiento: ¿Qué relación existe entre el nivel de sobrecarga y el nivel de ingresos de una muestra de cuidadores informales en Bucaramanga, Santander? El objetivo es determinar la existencia de la relación entre las variables sobrecarga y nivel de ingresos de una muestra de cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer.
Método
Participantes
Se trabajó con una muestra de 100 sujetos, entre hombres y mujeres sin distinción de edad, género, raza o religión. Se realizó un muestreo por conveniencia, que tomó como criterio de inclusión asumir la labor principal del cuidado y mantenimiento en casa de algún familiar que padeciera de demencia tipo Alzheimer sin estimar el tiempo que llevaran haciendo esta labor. Los sujetos fueron contactados por medio de tres instituciones entre las que se encontraban un instituto neurológico, una asociación de familiares de pacientes con la enfermedad en mención y una institución prestadora de servicios de salud con atención domiciliaria.
Instrumentos
Ficha de datos sociodemográficos de cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Incluye la información general del cuidador como nombre, edad, estado civil, ciudad de residencia, nivel de escolaridad, situación laboral, ocupación anterior, nivel y fuente de ingresos, nivel socioeconómico, y reúne información sobre el conocimiento de la enfermedad, o si en algún momento ha recibido asesoría por parte del médico, o alguna capacitación para el cuidado, o si está enterado de las redes de apoyo que existen. También se obtienen datos del paciente como edad y estado de la enfermedad (Cerquera, Granados & Buitrago, 2012).
Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Martín et al., 1996). Esta escala tiene la intención de medir la sobrecarga de los cuidadores de pacientes con alguna discapacidad o trastorno mental. Es una prueba auto- administrada que consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador cuando está a cargo de otra persona. Cada uno de los ítems se puntúa en una frecuencia que va desde 1 (nunca), 2 (rara vez), 3 (algunas veces), 4 (bastantes veces) y 5 (casi siempre), hasta obtener una suma total de entre 22 y 110 puntos, que se puede interpretar haciendo una aproximación al grado de sobrecarga conforme si la hay o no, con los siguientes puntos de corte: no sobrecarga (menor de 46), sobrecarga leve (47 a 55), y sobrecarga intensa (mayor de 56). Esta herramienta presenta gran confiabilidad interobservador (coeficiente de correlación intraclase 0,71-0,85 en validaciones internacionales), así como ha demostrado gran validez de apariencia, contenido y constructo en las diferentes adaptaciones (Breinbauer, Vásquez, Mayanz, Guerra & Millán, 2009).
Procedimiento
El desarrollo de la investigación tuvo siete fases. Durante la primera se procedió a revisar la literatura per tinente para el estudio. En la fase dos, de organización, se conformó una carpeta-guía con los documentos pertinentes para la evaluación (consentimiento informado, formato de datos sociodemográficos y la prueba seleccionada). La tercera fase fue la de búsqueda de muestra, la cual implicó la consecución de los cuidadores informales de pacientes con EA, por diferentes medios de comunicación, entre ellos: redes sociales, visitas y llamadas a instituciones relacionadas con la problemática, como son: una asociación de familiares cuidadores de personas con el mal de Alzheimer, localizada en Bogotá; una institución prestadora de servicios de salud mental y otra, prestadora de servicios de enfermería, ambas localizadas en Bucaramanga.
Durante la cuarta fase, se llevó a cabo el contacto con la muestra, la cual incluyó la localización y contacto al cuidador. Con cada cuidador se definió una cita para proceder a la aplicación del protocolo de la investigación por medio telefónico, que incluía el formato de consentimiento informado, la ficha de datos sociodemográficos, y la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit.
El protocolo fue administrado por el investigador, quien previamente recibió capacitación sobre la aplicación y calificación de cada uno de los instrumentos, a fin de garantizar la fidelidad de los resultados. Las aplicaciones se dieron desde noviembre de 2012 hasta mayo de 2013, por medio de visita domiciliaria.
La quinta fase estuvo dedicada a registrar los datos en el programa SPSS 19. Este mismo programa se utilizó en la fase seis, denominada análisis de datos, durante la cual se llevaron a cabo análisis tanto de tipo descriptivo, para la información sociodemográfica y la identificación de los niveles de sobrecarga de la muestra, como de tipo inferencial, para determinar si existía correlación entre el nivel de ingreso salarial y el de sobrecarga en los cuidadores. Para este último tipo de análisis se utilizó el coeficiente de correlación de Spearman, pues las variables se midieron en una escala ordinal (Hernández, Fernández & Baptista, 2006). Se asumió que las correlaciones serían significativas a nivel de p = 0,05.
Consideraciones éticas
Esta investigación se basó en los lineamientos requeridos por la Ley 1090/2006, en cuanto a las disposiciones generales del artículo 2, en el numeral 9, el cual trata sobre las investigaciones con humanos que respe tan la dignidad y el bienestar de las personas que participan, procurando su consentimiento y conocimiento de la investigación. Igualmente, en el capítulo VII donde se refiere a la investigación científica, a la propiedad intelectual y las publicaciones, el artículo 50 menciona los principios éticos respeto y dignidad de salvaguardar los derechos de los participantes. Todos estos aspectos se tuvieron en cuenta en el desarrollo de la investigación.
Resultados
En primera instancia, se presenta la información de la muestra a partir del análisis de frecuencias de los ítems incluidos en el cuestionario de datos sociodemográficos.
Tabla 1 Información sociodemográfica
| N = 100 | Frecuencia | Porcentaje | |
|---|---|---|---|
| Género | Mujeres | 83 | 83 % |
| Hombres | 17 | 17 % | |
| Edad | Menos de 40 años | 23 | 23 % |
| 41 a 50 años | 24 | 24 % | |
| 51 a 60 años | 32 | 32 % | |
| 61 a 70 años | 14 | 14 % | |
| Más de 70 años | 7 | 7 % | |
| Estado civil | Soltero | 22 | 22 % |
| Casado | 54 | 54 % | |
| Divorciado/separado | 6 | 6 % | |
| Viudo | 8 | 8 % | |
| Unión libre | 10 | 10 % | |
| Escolaridad | Sin estudios | 2 | 2 % |
| Primarios | 19 | 19 % | |
| Secundarios | 43 | 43 % | |
| Técnicos/tecnólogos | 20 | 20 % | |
| Universitarios | 13 | 13 % | |
| Posgrado | 1 | 1 % | |
| Estrato | Estrato 1 | 8 | 8 % |
| Estrato 2 | 23 | 23 % | |
| Estrato 3 | 28 | 28 % | |
| Estrato 4 | 33 | 33 % | |
| Estrato 5 o superior | 8 | 8 % | |
| Nivel de ingresos | Menos del mínimo | 22 | 22 % |
| Mínimo | 28 | 28 % | |
| Más del mínimo | 50 | 50 % | |
| Situación laboral actual | Activo | 32 | 32 % |
| Jubilado | 20 | 20 % | |
| Hogar | 29 | 29 % | |
| Desempleado | 15 | 15 % |
En la Tabla 1 se observa que la mayoría de los participantes son mujeres (83 %); el 54 % son casadas/os; el 32 % está en un rango de edad que va desde 51 hasta 60 años, y el 7 % tiene más de 70 años. En cuanto al nivel de escolaridad, el 43 % registra estudios secundarios y el 2 % carece de escolaridad; además, los participantes viven en estratos 2, 3 y 4 con 23 %, 28 % y 33 %, respectivamente, y la minoría reside en estratos 5 y 6 con 6 % y 2 %, respectivamente (en un escala de 1 a 6, donde 1 será el menor estrato y 6, el mayor).
De la misma forma, el nivel de ingresos salariales que reciben los cuidadores corresponde en un 50 % a ingresos superiores al salario mínimo legal vigente en Colombia, que en el año 2013 fue $589.500 moneda local o 299.786.41 dólares estadounidenses; el 28 % gana un salario mínimo y el 22 % percibe menos del salario mínimo; y con respecto a la situación laboral, el 32 % corresponde a personas laboralmente activas, mientras que el 15 % refiere a las desempleadas.
Como puede observarse en la Figura 1, se identificó que 56 % de los participantes presentó puntuaciones que califican como sobrecarga leve o intensa.
Para determinar si existía relación entre el nivel de ingreso y el de sobrecarga en los cuidadores, se realizó un análisis estadístico de correlación, pues las variables se midieron en una escala ordinal (Hernández, Fernández & Baptista, 2006).
Se identificó una correlación negativa sin significancia estadística importante r: - ,096, p: ,340; a pesar de existir una tendencia según la cual una de las variables aumenta, la otra disminuye, la relación que se da entre las mismas no es significativa.
Tomando en cuenta lo anterior, se realizó un análisis con tabla de contingencia para profundizar en la distribución de la muestra, de acuerdo a sus ingresos y nivel de sobrecarga.
En la Tabla 3 se observa que el 50 % de la muestra gana más del salario mínimo; en ese subgrupo predomina la no sobrecarga, mientras que el otro 50 % (que tiene ingresos del mínimo y menos del mínimo) se divide casi a la mitad entre no sobrecarga y sobrecarga intensa. Por esta razón, se redistribuyeron estas variables, uniendo el grupo que presentaba sobrecarga leve o ausente versus el grupo de sobrecarga intensa, y el grupo de ingresos inferiores o iguales al salario mínimo versus el grupo con ingresos superiores.
Tal como se indicó antes, en la Tabla 4 puede observarse que el 50 % de las personas con ingresos inferiores o iguales al mínimo presenta sobrecarga ausente o leve, y el otro 50 %, sobrecarga intensa; mientras que entre los que ganan más del mínimo, solo 32 % presenta sobrecarga intensa.
La Figura 2 refleja la tendencia de las personas con ingresos superiores al salario mínimo a presentar menor sobrecarga intensa que las que tienen ingresos iguales o inferiores al mínimo.
Discusión
El presente estudio se centró en la comparación de los resultados obtenidos a partir de la aplicación de la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit y el nivel de ingreso salarial de la muestra, indagado por medio del cuestionario de datos sociodemográficos.
En cuanto al nivel de sobrecarga, los resultados obtenidos en el presente estudio coinciden con el trabajo Sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer realizado en el 2012 por Cerquera et al., en donde un alto porcentaje de los participantes presentó ausencia de sobrecarga, refirió estudios secundarios y técnicos/tecnológicos e indicó recibir ingresos económi cos superiores al salario mínimo.
Así mismo, en el estudio de Rodríguez, Archila y Archila (2014) realizado en Almería con 50 cuidadores informales, se encontró que el 42 % de estas personas no acusaba sobrecarga y solo un 28 % presentaba carga intensa; además, ellas señalan que tener una ocupación remunerada fuera del domicilio y que el paciente tenga demencia, como la enfermedad de Alzheimer, son factores relacionados con la experimentación de la carga. Por su parte, Espín (2012) encontró factores asociados a la sobrecarga, la presencia de depresión y la edad avanzada del cuidador, como un factor protector; sin embargo, no halló ninguna relación con su nivel de ingresos.
Es importante señalar que la base de dichos ingresos es la situación laboral u ocupación distinta a la de ser cuidadores. En este sentido, los resultados del presente estudio sobre su ocupación alternativa difieren de los hallazgos del estudio realizado por Osorio (2011), en donde el 52,4 % se dedica a las actividades propias del hogar.
Ahora bien, respecto al objetivo principal, determinar si existe relación entre el nivel de ingresos económicos y el nivel de sobrecarga que presentan los cuidadores de pacientes con EA, se observó que esta relación no es significativa, tomando en cuenta los resultados arrojados en el estadístico de correlación de Spearman.
Igualmente ocurrió en el estudio de Flores, Rivas y Seguel (2012), en donde se observó que a pesar que la muestra sí presentó sobrecarga intensa con 59,7 %, y que los cuidadores se caracterizaban por los ingresos bajos que recibían del Estado teniendo esta condición, que precisamente destinaban a la atención y mantenimiento del enfermo (para quien adquirían productos, insumos, alimentos y medicamentos), no se pudo relacionar con ninguna de las demás variables establecidas.
Estos resultados indican que el nivel de ingreso salarial no parece jugar un rol muy importante en cuanto a la sobrecarga de los cuidadores de este estudio, y llevan a enfocar la atención en otros aspectos de tipo personal, que podrían explicar mejor la presencia de síntomas, así como sus estilos y estrategias de afrontamiento, su capacidad de resiliencia y el apoyo que reciben de sus familiares y amigos.
No obstante, es interesante el hecho de que personas con mayores ingresos hubiesen presentado menores puntuaciones de sobrecarga intensa, lo cual podría relacionarse con sus mayores posibilidades de pagar los servicios de un cuidador formal, acceder a mejores opciones de tratamiento para su familiar, o recibir acompañamiento terapéutico a sus propias necesidades, menores dificultades para el pago de gastos como transporte, citas médicas, entre otros.
Se puede concluir que la muestra de cuidadores analizados mantiene el perfil hallado en diferentes contextos, donde quien cuida al paciente con EA es mujer, esposa o hija, dedicada al hogar. Así mismo, el mayor porcentaje que reporta sobrecarga intensa, cuenta con ingresos mayores al mínimo, es decir, no son escasos; finalmente no se determina una correlación significativa estadísticamente entre el nivel de sobrecarga y el nivel de ingresos.
Este hallazgo permite analizar una variable que posiblemente intensifique el nivel de carga del cuidador, variable que resulta importante puesto que en nuestro contexto se mantiene la tendencia mundial en donde el porcentaje de población adulta mayor dependiente está incrementándose a la par que los familiares que se hacen cargo de los cuidados de dichos pacientes; sin embargo, a diferencia de otros países, a pesar de que existe la necesidad, no se cuenta con programas que promuevan ayudas a esta población, que se empieza a ver limitada de diversas maneras, incluso en la parte económica.
Ahora bien, para futuras investigaciones sería importante, cuando se indague sobre el nivel de ingresos de los cuidadores, establecer de forma más específica a cuánto equivalen estos recursos; lo anterior con el fin de fijar rangos más precisos respecto a dicha variable, pues las categorías menos del mínimo y más del mínimo incluyen personas con capacidades adquisitivas muy diversas, aspecto que podría limitar el alcance de los análisis estadísticos.
En el presente estudio se evidencia una correlación negativa, pero sin significancia estadística por lo que sería importante un incremento del número de sujetos de estudio que de esta manera posibilite robustecer el análisis estadístico.
