Cáncer de piel no melanoma: de la patología a la tutela

Nonmelanoma skin cancer: pathology guardianship

Yira Rosalba Díaz-Toro¹, Ramiro Gutiérrez-Ortiz², Elizabeth Quimbayo-Montealegre³, Wilson Giovanni Jiménez-Barbosa⁴

¹ Microbióloga, Mg. Ciencias básicas. Gestora del conocimiento Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Bogotá, Colombia. e-mail: yiradt@gmail.com
² Administradora de Servicios de Salud. Supervisor de servicios médicos Organización Sanitas Internacional. Bogotá, Colombia. e-mail: rgutierrezortiz0@gmail.com
³ Administradora de Servicios de Salud. Directora de gestión humana Comercializadora Servi Logyco S.A.S. Bogotá, Colombia. e-mail: elquimo2005@yahoo.com
⁴ Odontólogo, Magíster en Administración, Doctor en Ciencias Sociales, Niñez y Juventud. Profesor Asociado II, Universidad Jorge Tadeo Lozano. Bogotá, Colombia. e-mail: wilsong.jimenezb@utadeo.edu.co

Fecha de recepción: Abril 21 - 2014 / Fecha de aceptación: Octubre 15 -2014

Resumen

El manuscrito hace una revisión sobre cáncer de piel no melanoma (CNM) desde diferentes aristas del problema: iniciando en aspectos de conceptualización de la patología, pasando por la descripción de los trámites y costos que debe afrontar un paciente que requiere atención al presentar un diagnóstico presuntivo de CNM en el actual Sistema General de Seguridad Social en Salud colombiano. Adicionalmente, se describien las barreras de acceso y negaciones de servicios, acotando el caso con resultados de una EPS con sede en Bogotá y finalizando en la tutela como tabla de salvación para exigir un derecho fundamental, el derecho a la salud. En Colombia un paciente con CNM diariamente batalla no solo contra su enfermedad sino contra una estructura compleja que supera el resorte del sistema de salud y trasciende a los componentes político, social y económico del país. Lo anterior constituye un círculo vicioso que requiere con urgencia de una intervención profunda a diferentes escalas y que supera el alcance de la reforma del sistema de salud colombiano. Para superar las dificultades documentadas en el acceso real, efectivo y de calidad de los colombianos que sufren de CNM a los servicios de salud se requiere de un compromiso decidido y de acciones concretas.

Palabras clave: Salud, tutela, piel, cáncer de piel, no melanoma, derecho a la salud, salud pública. (Fuente: DeCS, Bireme).

Abstract

The manuscript is a review of non-melanoma skin cancer (NSC) from different angles of the problem: starting in conceptualizing aspects of the disease through the description of the procedures and the cost that a patient who requires attention when presenting presumptive NSC diagnosismust face in the current General System of Social Security in Colombian Health. Additionally, barriers to access and denial of services are explained by mentioning the results of a case-based EPS in Bogotá which ending in guardianship as a lifeline to demand the fundamental right to health. In Colombia, a patient with NSCdaily struggles not only against the disease but also with a complex structure that overcomes the rein of the health system and transcends political, social and economic components of the country. This is considered as a vicious circle which urgently requires a deep intervention at different scales and which exceeds the scope of the reform of the Colombian health . A strong commitment and concrete actions are required to overcome the difficulties documented in the real, effective and quality access of the Colombians who are suffering from NSC to health services.

Key words: Health, guardianship, skin, skin cancer, non-melanoma, the right to health, public health. (Source: DeCS, Bireme).

Introducción

En Colombia, los pacientes con Cáncer de Piel No Melanoma (CNM) se ven inmersos en un laberinto de trámites que se convierten en barreras de acceso a los derechos y beneficios que tienen dentro del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS). Esta problemática les dificulta ser diagnosticados y por ende, obtener el tratamiento que requieran, en forma oportuna. Como consecuencia, se generan serias complicaciones en el estado de salud del paciente, quien ve deteriorada su calidad de vida.

Esto trae como resultado la elevación de los costos de atención de este tipo de patología para el sistema; así como, para el gasto de bolsillo del paciente, ya que, en múltiples casos asume costos tanto directos como indirectos, derivados de su condición de salud. Dentro del primer grupo se puede mencionar el pago por los servicios a los que no accede en forma oportuna; y dentro del segundo, todos los relacionados con el deterioro de su productividad laboral y sobre su entorno familiar y social.

Por lo anteriormente mencionado, los pacientes con CNM se ven abocados a interponer acciones de tutela como herramienta para restablecer su derecho a la salud cuando este ha sido vulnerado. De lo anterior se puede inferir, que estas restricciones del derecho, han aportado a que el número de acciones de amparo de tutela asociados a salud, hayan venido en incremento. Lo anterior, a pesar de que la honorable Corte Constitucional profirió en el año 2008 la sentencia T-760, la cual, definió la salud como un derecho autónomo y estableció mecanismos expeditos, distintos a la tutela, tales como el Comité Técnico Científico (CTC), que buscaban descongestionar el sistema judicial.₁

El presente manuscrito se desarrolla bajo la siguiente secuencia: en primer término, se aborda el CNM desde sus generalidades a nivel biológico, epidemiológico y clínico; en segundo término, se realiza una descripción de los trámites que debe cumplir el paciente dentro del SGSSS para recibir atención por un diagnóstico presuntivo de CNM; en tercer término, se describen las barreras y negaciones de servicios que enfrenta el paciente en este proceso, tomando como unidad de análisis una EPS, con sede en Bogotá; finalmente, se esboza cómo la tutela actúa como "tabla de salvación" para restaurar el derecho fundamental a la salud.

Cáncer de piel no melanoma: importancia y generalidades
El cáncer de piel no melanoma (CNM) es consecuencia de daños en el ADN y defectos en su proceso regular de reparación, asociados a una exposición de la piel a radiación ultravioleta. No obstante, se sugiere que hay otros factores genéticos, fenotípicos, geográficos, sociales, culturales, políticos y económicos que inciden en el origen de esta neoplasia cutánea._2-5 Este tipo de cáncer se considera como uno de los más frecuentes en los seres humanos y se asocia comúnmente a individuos de raza blanca.

El CNM presenta dos clasificaciones: carcinoma basocelular (CBC) y carcinoma escamo celular (CEC).₆ El CBC se caracteriza por su crecimiento lento, baja probabilidad de metástasis y, marcada destrucción tisular local y morbilidad. Por el contrario, el CEC es un tumor que con frecuencia llega a metástasis, es más agresivo y presenta por ende una morbilidad mayor._7-8

En los últimos años, el número de casos de CNM ha mostrado una marcada tendencia al aumento a nivel mundial, en especial en algunos paises europeos, al igual que en países como Canadá, Estados Unidos y otros latinoamericanos, entre ellos Colombia, México y Argentina._5,6,9-25 Vale la pena subrayar que Australia es el país del mundo con la más alta tasa de CBC con incidencias por encima del 2% por año en algunas zonas._10,20,26

En términos salud pública, el CNM cuenta con índices elevados de morbilidad con los respectivos costos asociados al sistema de salud y adicionalmente, presenta una tasa de mortalidad alrededor de 0,9 por 100.000 personas año._27,28

En Colombia se cuenta con dos entidades estatales de referencia para CNM: el Instituto Nacional de Cancerología (INC) y el Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta (CDFLLA). En 2012, el INC reportó en su Anuario estadístico de 2010 que el cáncer de piel es el tumor maligno más frecuente, seguido por el cáncer del sistema digestivo y del aparato genital femenino respectivamente.₃₁

De igual forma, el CDFLLA reportó un incremento notable en el número de casos que iban desde 6 por 1000 en el 2003 a 17 por 1000 en el 2005.₂ Esta tendencia fue confirmada en un estudio de incidencia de cáncer de piel en Colombia donde se estableció un incremento en el número de casos entre 2003 (23 por 100.000 habitantes) y 2007 (41 por 100.000 habitantes).₂₅

De igual forma Sánchez et al.₂₅, mostró que de mantenerse la tendencia al aumento en el número de casos de cáncer de piel, en 2020 se tendrían alrededor de 102 casos nuevos por 100.000 habitantes. Lo anterior es preocupante ya que esto produciría serios detrimentos en la calidad de vida de los pacientes con cáncer de piel, además de generar elevación en los costos relacionados a la patología.₂₅

La prevención del CNM depende directamente de la educación que se imparta a la sociedad frente al comportamiento bajo el sol, principalmente la fotoprotección, lo cual debe iniciarse desde la niñez, ya que los efectos de una mala conducta se reflejarán en la adultez._22-30 De igual forma, es importante que cualquier cambio en la piel sea consultado con el médico, por ejemplo, alteraciones en el color, tamaño o elevación de los lunares son signos de alarma. Finalmente, el tratamiento oportuno de esta patología aumenta su tasa de éxito en cuanto se inicie de forma temprana._31,32

Factores de riesgo para desarrollar CNM
La Radiación Ultra Violeta (RUV) se considera decisiva como detonante del CNM._14,20,33-35 La evidencia señala que el CBC se presenta por una exposición intermitente a esta radiación durante la niñez y la adolescencia, en tanto, el CEC se relaciona principalmente con exposiciones crónicas y prolongadas durante la vida._36-38 Uno de los factores que ha incidido en el incremento de la RUV en la superficie del planeta es la fragmentación de la capa de ozono.₁₅ Sin embargo, el ángulo de penetración de la atmosfera por los rayos del sol es otro factor que para países como Colombia, al estar sobre el eje ecuatorial, es crítico, ya que genera una mayor exposición de la población a la RUV tipo B a medio día._20,24,39,40

Adicionalmente, algunos autores proponen que existe una sensibilidad diferencial a la RUV de algunos individuos en relación con su fototipo._1,22,24,41 En Colombia, la población se compone en un 53 % por fototipo III, lo cual contrasta con publicaciones que sugieren que las personas en mayor riesgo son las de fototipo I y II.₄₂ Sin embargo, la incidencia de cáncer de piel en Colombia es creciente._2,29,43

De otra parte, si bien los niveles de RUV influyen drásticamente en el riesgo de cáncer de piel, existen en paralelo otros componentes sociales, económicos, raciales, culturales y comportamentales que influyen en la exposición de los individuos a la RUV y por ende impactan directamente en el riesgo de padecer cáncer de piel._6,44,45 En esta línea de ideas, la exposición a la radiación por causas asociadas al trabajo es uno de los principales componentes._36,46-48

Es así como, los individuos que con ocasión de su actividad laboral están bajo exposición prolongada a la RUV a lo largo de su vida presentan un factor de riesgo importante para desarrollar cáncer de piel, por ejemplo, personas que trabajan en agricultura, ventas ambulantes o construcción sin elementos de protección solar.

En Colombia, estudios realizados por Sánchez et al.₄₃, identificaron varios factores de riesgo que se asocian con el aumento en la incidencia de carcinoma basocelular y escamocelular.₄₉ Los hallazgos más relevantes de estas investigaciones son: fototipo III, antecedente familiar de cáncer de piel, antecedente de queratosis actínicas, vivir en área rural después de los 30 años, conjuntivitis actínica y no utilizar sombrero en la infancia. Por lo tanto, teniendo claridad en estos aspectos se pueden establecer con mayor evidencia, las acciones preventivas y de seguimiento que permitan generar una política efectiva que impacte el control de la enfermedad en el país.

En resumen, la exposición solar crónica a lo largo de la vida es el principal factor de riesgo para desarrollar un CNM, por los efectos nocivos de la radiación UV, la cual es invisible para los humanos.

Trámite regular de un paciente con CNM en el sistema de salud colombiano
De acuerdo a lo contemplado en los planes de beneficio de atención en salud en Colombia, dentro de las prestaciones que tiene derecho un usuario del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) está el poder acceder al diagnóstico y tratamiento correspondientes a su patología.

El SGSSS debe procurar que los pacientes accedan de forma oportuna, sin ningún tipo de barrera a los servicios contemplados en el plan de beneficios, con el fin de alcanzar los mejores resultados en salud y procurar su óptima calidad de vida. En el SGSSS un paciente con CNM asistirá a la consulta con medicina general para poder ser remitido al especialista. Una vez supera este paso, le prescriben una biopsia de piel y posteriormente, el paciente debe nuevamente solicitar cita con el especialista para establecer con base en los resultados, el diagnóstico y procedimiento respectivos.

De ser confirmado el diagnóstico de CNM, usualmente se programa cirugía al paciente. Sin embargo, dependiendo del tamaño, localización, tipo de cáncer, estado de salud, edad, sexo del paciente y profundidad de la lesión, el dermatólogo puede evaluar otras alternativas como la criocirugía, la cirugía micrográfica de Mohs, la quimioterapia tópica o la radioterapia y se cierra el ciclo con el control post operatorio.

Finalmente, es importante mencionar que en la última actualización del POS, consignada en la resolución del Ministerio de Salud y Protección Social número 5521 de 2013, se ha omitido, una vez más, el incluir los medicamentos y procedimientos para el tratamiento y medidas de prevención del cáncer de piel no melanoma por considerarse de manejo estético.₅₀

Laberintos y trámites en la atención del paciente con cáncer de piel no melanoma
El proceso de atención del paciente suele ser demorado y con múltiples tramites que van desde la obtención de la cita, remisiones a especialista, autorizaciones, disponibilidad de recurso humano y tecnologías médicas en su punto de atención, hasta, dificultades para tramitar el permiso laboral para ir a las consultas o procedimientos, no trabajar (si se tiene una relación laboral informal), organizar la dinámica de sus hogares, encontrar un familiar o amigo que lo acompañe a los trámites, etc.₅₁

Algunos pacientes son víctimas de este laberinto tramitológico porque les niegan los procedimientos o las citas, o les imponen una serie de barreras de acceso a los mismos que forzosamente implican una migración a procesos legales como por ejemplo la tutela para reclamar su derecho a la salud. Este itinerario, como se mencionó anteriormente, en lugar de ser excepcional, lamentablemente es frecuente y va más allá de ser generado únicamente por el sistema de salud, influenciando otras estructuras sociales, económicas y culturales.

En consecuencia, el circuito de actividades que debe afrontar un paciente con cáncer de piel no melanoma comprende principalmente tres momentos, cada uno con retos que pueden alterar el desenlace final de la patología, que se describen a continuación.

El primer momento es el hallazgo de un cuadro clínico que motiva la consulta del paciente a su servicio de salud donde se puede encontrar con desafíos como: una atención de mínima calidad que impone barreras de acceso al diagnóstico, carencia de atención o atención oportuna y de alta calidad.

El segundo momento se presenta cuando el paciente busca atención médica particular (por ejemplo en el CDFLLA o en dermatólogo privado), lo cual se restringe por factores como los recursos económicos (individuales o recuperados por red social) y socio culturales (conocimiento de existencia de dermatólogo como especialista).

Y por último, un tercer momento que confronta al paciente diagnosticado con su asegurador para poder acceder al tratamiento que usualmente implica un procedimiento quirúrgico, el cual no puede cubrir con sus recursos. En este paso hay casos exitosos que acceden a los servicios que requieren, en tanto, otros encuentran barreras de acceso que les limitan la atención.

De esta forma, se imponen una serie de trámites burocráticos que pueden terminar modificando el pronóstico de la enfermedad, a pesar de contar con la evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento efectivo de dicha patología, cuyo resultado reduciría ostensiblemente la morbi-mortalidad y demás costos asociados.

En esta línea de ideas, el itinerario del paciente tiene al menos dos lecturas: una del lado de la sociedad que padece una patología con incidencia creciente, que genera costos en términos de la calidad de vida de los pacientes, disminución de productividad y costos al sistema de salud.₅₀ Y otra, la arista del paciente, quien además de su enfermedad debe afrontar limitaciones al acceso a los servicios de salud, viéndose abocado al ejercicio de reclamación del derecho a la salud mediante derechos de petición o tutelas con los costos sociales y económicos de estás medidas y las secuelas de la enfermedad._51-53

Los anteriores hallazgos están en consonancia con de Sousa₅₄ quien en su libro "De la mano de Alicia" plantea, cómo a pesar de las permanentes transformaciones sociales y jurisprudenciales en procura de proteger a los más vulnerables (personas de bajo nivel social, educativo y económico), aún persisten normas y procesos administrativos que desvirtuan tal propósito. El autor menciona la existencia de tres grandes barreras: económicas, sociales y administrativas, instauradas por el sistema de forma sistemática, las cuales se identifican claramente en el proceso de atención de los pacientes con CNM en Colombia y constituyen posiblemente las principales formas de vulneración del derecho.

Todo lo anterior lleva a discutir como las leyes colombianas vigentes formalmente garantizan el verdadero acceso al pleno disfrute del derecho a la salud, en contraposición a la instauración de complejos procesos administrativos que tejen el laberinto de trámites donde el paciente es el actor menos favorecido.

Negación de servicios: un círculo vicioso y costoso
Sánchez G.,₅₁ evidenció en su trabajo de tesis doctoral que de 369 pacientes confirmados con diagnóstico histopatológico de CNM en el CDFLLA entre el 1 de julio del 2010 y el 30 de junio del 2011, 69 (17.6 %) indicaron que les habían negado algún servicio de salud asociado con su proceso de diagnóstico y/o atención del CNM.

Estos servicios negados desagregados correspondieron a: 61 (56%) consultas dermatológicas, 26 (24%) biopsias de piel, y 22 (20%) procedimientos quirúrgicos. Lo cual en términos de oportunidad en el diagnóstico de CNM se traduce en 200 días (6,7 meses), cuando el estimado promedio según los tiempos de espera referenciados por la Supersalud, no deberían superar los 95 días.₅₁ Por lo tanto, solo el 32,5% de los casos incluidos en el estudio de Sánchez G.₅₁, tuvieron acceso a un diagnóstico oportuno. Esta falta de oportunidad y atención médica implica que el gasto de bolsillo del paciente o de su familia (de tener los recursos económicos, o lograr conseguirlos) se incrementa.

En tal sentido, se identifica que hay costos directos relacionados con consultas a médico general o especialista, exámenes médicos, tratamientos o cirugías que oscilan entre $50.000 y $7.000.000, donde el 50 % de las personas incurrieron en gastos entre los $450.000 y $1.500.000, sin contar en estos cálculos los gastos de transporte, pagos de cuotas moderadoras o copagos.

De estos 369 pacientes estudiados por Sánchez51, 17 interpusieron un recurso legal, de los cuales 14 recurreron a la tutela y 3 al derecho de petición, todos con resultados favorables para el paciente con un promedio de tiempo de respuesta entre 15 y 90 días.

Esto permitió establecer que en Colombia se instauran 5 tutelas por 100 casos nuevos de CNM por año. En cuanto a los 352 pacientes restantes, ellos no presentaron ningún recurso legal, lo que evidencia el alto grado de violación al derecho a la salud a que están expuestos estos pacientes.₅₁

La tutela en salud: antes y después de la sentencia T-760 de 2008
Como se evidencia en los acápites anteriores, la tutela es la única instancia para que muchos pacientes con CNM puedan hacer valer su derecho fundamental a la salud, accediendo a los servicios que requieren para el diagnóstico y manejo de su patología, lo cual indica que persisten serias fallas estructurales en la operación del sistema de salud frente a estos individuos.

Lo anterior, refleja que la tutela está siendo empleada no solo como una herramienta para defender el derecho a la salud sino que se ha convertido en un mecanismo para garantizar el acceso al servicio._52,55 Lo anterior ha generado gran congestión en los despachos judiciales y plantea serios cuestionamientos sobre el carácter de Colombia como Estado Social de Derecho, específicamente en el cumplimiento del principio rector de universalidad en materia del derecho fundamental a la salud._56,57

Este escenario sigue vigente, a pesar de los diversos pronunciamientos de la Corte Constitucional que en sus sentencias elevó la salud a derecho fundamental antes tutelable únicamente por conexidad con el derecho a la vida, lo cual se consolidó con la Sentencia T-760 de 2008._58,59

En los casos de pacientes con CNM, Sánchez G.₅₁, estableció que existe una relación de 5 tutelas por 100 casos nuevos de CNM por año en Colombia. La Defensoría del Pueblo en su informe: "La tutela y el derecho a la salud 2010" (2011)₅₈ relaciona como el uso de la tutela para proteger el derecho fundamental de la salud ha mostrado un incremento entre 1999 y 2010, pasando de 21.301 acciones a 94.502, respectivamente. Se destaca que en 2008, año de promulgación de la sentencia T-760₅₉, se presentó el máximo registro de tutelas relacionadas con salud desde la puesta en marcha de este mecanismo, alcanzando 142.957 solicitudes.

Ahora, si bien se evidencia una leve disminución en el número de tutelas asociadas al derecho a la salud después de 2008, dicho descenso no es tan marcado como se esperaría, a pesar que, la sentencia T-760 de 2008 estableció el fortalecimiento de los Comités Técnico Científicos (CTC) de EPS e IPS, con lo que se pretendía dar celeridad al proceso de atención, minimizando la necesidad del paciente de interponer el recurso legal._58-60

Lo que se ratifica, al revisar el informe de la Defensoría del Pueblo "La Tutela y el derecho a la salud 2012"₁, donde reporta que se presentaron en el año 424.400 tutelas (de las cuales 114.313 fueron por temas de salud) siendo esta la segunda cifra más alta desde la implementación de esta figura constitucional.

Es así que, de acuerdo al informe, el derecho a la salud fue el segundo más invocado mediante acciones de tutela con un 26,94%. Las decisiones judiciales sobre dichas tutelas favorecieron en un 80,67% a los tutelantes, pero hay entidades que no cumplen los fallos y están inmersas en procesos por desacato.

Durante 2012, las tutelas en salud se concentraron en tratamientos (25,69%), medicamentos (17,57%), citas médicas especializadas (12%), cirugías (10,06%), prótesis e insumos médicos (7,20%) y en imágenes diagnósticas, exámenes paraclínicos, otros procedimientos y solicitudes relacionadas con salud (27,48%). No obstante, que los esfuerzos normativos han ido dando resultados importantes en la mejor atención, la tutela sigue siendo la herramienta legal a la cual los pacientes a quienes les niegan algún servicio (justificado por su patología) pueden acceder para romper las barreras que les imponen los diferentes actores del sistema de salud._52,55-57,61 Esto se reafirma con resultados de una investigación publicada en el diario El Espectador.com publicada el 17 de junio de 2011, en la que se evidenció que a pesar de que a nivel distrital se cuenta desde 2010 con la Central Única de Referencia y Contrareferencia (CURYC), creada para descongestionar las solicitudes de tutelas por servicios de salud, estas habían incrementado en 205 casos durante el primer semestre del 2011 frente a lo reportado en 2010.₆₂

En consonancia, la Fundación Simmon que se ocupa de asesorar legalmente a enfermos con cáncer, en un pronunciamiento a través de RCN La Radio, el 27 de noviembre de 2013 señaló que de los setenta mil pacientes que en promedio se diagnostican con cáncer por año en Colombia, solo durante 2012 se interpusieron 22.000 tutelas para acceder a procedimientos asociados a atención en todo el país.₆₃ Lo anterior permite establecer que cerca del 30% de los pacientes diagnosticados con cáncer en Colombia deben interponer una tutela para recibir su tratamiento.

Al ahondar en la investigación de las causas de las tutelas interpuestas por los pacientes con CNM, se encuentra que este recurso se relaciona principalmente con la negación de servicios concentrados en la atención médica especializada de esta patología.₅₁

Lo anterior, se puede constatar con los reportes de la CURYC que muestran que en un 31 % la negación de servicios o autorizaciones en el campo de la salud en 2011 fue la principal barrera de acceso de las EPS.₆₂

De igual forma, la Defensoría del pueblo en 2011 publicó en sus investigaciones sobre tutela y salud que dos tercios de las tutelas contra EPS eran instauradas por servicios que debían haber sido autorizados sin restricción, lo cual se ratificó en el mismo informe publicado en 2013._1,58

Lo anterior, plantea un debate sobre la grave afrenta que se le hace a un ser humano al dejarle como única salida el reclamar legalmente por un derecho adquirido: el derecho fundamental a la salud.

Adicionalmente, otro factor importante en este análisis es que no todos los pacientes a quienes se les ha vulnerado su derecho a la salud interponen la tutela, generando una posible subestimación de este indicador. Lo anterior porque existen dificultades de diferente orden para que el paciente finalmente lleve a cabo el proceso exitoso de tutelar su derecho a la salud como: desconocimiento del proceso, falta de información para estructurar su caso y, escaso nivel de escolarida, que para el caso de pacientes mayores de edad o provenientes de zonas rurales con CNM son consideraciones importantes.₅₄

Reflexiones finales y conclusiones
El cáncer de piel no melanoma es consecuencia de daños en el ADN y defectos en su proceso regular de reparación, asociados a una exposición crónica de la piel a radiación ultravioleta. No obstante, hay otros factores genéticos, fenotípicos, geográficos, sociales, culturales, políticos y económicos que inciden en el desarrollo de esta patología. Colombia, debido a la ubicación geográfica tropical, falta de cultura de fotoprotección y exposición prolongada al sol (asociada principalmente a actividad laboral durante la vida), presenta varios factores de riesgo que incrementan la incidencia del CNM en la población.

En el sistema colombiano de seguridad social vigente, un paciente con CNM debe asistir a la consulta con medicina general para poder ser remitido al especialista y así establecer su diagnóstico y tratamiento correspondiente. Desde esta fase inicial del laberinto de la atención en salud, se detectan barreras de acceso como la falta de oportunidad en cita, las restricciones para remisión a dermatólogo y posteriores negaciones de biopsia para diagnóstico y de ser necesario, el procedimiento quirúrgico para tratamiento. Esto impacta negativamente la calidad de vida de estos pacientes, afecta su pronóstico y eleva los costos, no solo del sistema de salud sino el gasto de bolsillo en que incurre el individuo o su red familiar, y en la disminución de su productividad social y laboral.

El itinerario burocrático asociado a la atención del CNM genera que los pacientes interpongan acciones de tutela para poder disfrutar de su derecho a la salud y acceder principalmente a las citas con especialistas y a los procedimientos para su diagnóstico y tratamiento. Esto en lugar de disminuir después de la sentencia T-760 de 2008 ha ido en aumento, constituyéndose en la única alternativa legal que tienen a mano los pacientes en procura de luchar por sus derechos adquiridos. En el caso del CNM se interponen en promedio 5 tutelas por 100 casos nuevos por año en Colombia.₅₁

Finalmente es necesario romper el círculo vicioso que se teje alrededor de la atención en salud del CNM conformado por: a) las barreras de acceso para un diagnóstico y tratamiento oportuno, b) los costos sociales, individuales y estatales y las presiones económicas al sistema, c) los trámites judiciales asociados a los derechos de petición y a la tutela para exigir el cumplimiento de un derecho y el acceso al servicio, y d) la seria afectación a la calidad de vida y estado de salud de los pacientes. Sin embargo esto solo será posible en la medida que se realice una intervención profunda a diferentes niveles, por la complejidad del problema de salud en cuestión, vinculando la articulación con otros sectores: sociales, políticos y económicos; que permitan que la atención de este tipo de patologías se desarrolle en forma integral, trascendiendo el alcance de la reforma propuesta al sistema de salud colombiano.

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