Introducción

A nivel mundial, hasta fines del 2016, existían 36,7 millones de personas viviendo con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y se evidencia un aumento en las cifras a medida que más personas están recibiendo la terapia antirretroviral¹. Sin embargo, la mortalidad por Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) viene disminuyendo². En América Latina el número promedio de nuevas infecciones por el VIH no varió de 2010 a 2016, lo que pone de relieve la importancia de intensificar los esfuerzos en prevención³.

En El Salvador reportan el número de casos de VIH/SIDA desde 1984 hasta el 31 de diciembre del 2015, con un acumulado histórico de 33184 casos de VIH/SIDA, de los cuales más del 63% (20906) corresponden a hombres y 37% (12278) en mujeres. En este país se ha incrementado el número de casos reportados (en 2005 eran 5 casos diarios y en 2007 son 7 casos diarios reportados). En 2015 se reportaron 1191 casos nuevos, siendo los departamentos con un mayor número de casos en su orden San Salvador, La Libertad, Sonsonate, Ahuachapán y San Miguel⁴. En cuanto a las formas de transmisión prevalece la sexual; y para el 2015, solo dos niños nacieron con VIH/SIDA.

Vivir con VIH/SIDA implica problemáticas a nivel físico, social y psicológico. Las personas con VIH/SIDA según Cardona et al.,⁵ presentan síntomas depresivos, de ansiedad y culpa, tienen afectado su patrón de sueño y deseo sexual; sensación de cansancio y perciben la enfermedad como estresante desde el momento de conocer el diagnóstico, reconocer que la enfermedad es para toda la vida y que tiene molestias físicas, demandas económicas, cambio en hábitos, metas, estilo y esperanza de vida entre otros; sin embargo la relación de pareja se presentó como posible factor protector.

Según Schütz y Luckmann⁶, el ser humano tiene relaciones mutuas con otras personas como parte de la estructura social en la que ha nacido e incorporado, siendo parte de un sistema social que tiene fundamento en la interacción familiar, grupos y generaciones, donde hay divisiones de trabajo y diferenciación. En el caso del VIH/SIDA este componente humano de las relaciones con otros es algo que afecta la vida diaria de quien tienen la condición, como de quienes conviven en el hogar o sitio de trabajo.

En el marco de las relaciones, se propicia la construcción de significados, que surgen de lo pragmático, lo existencial o lo simbólico. Lo pragmático está en el lenguaje, lo existencial la conciencia y lo simbólico objetos, contextos, situaciones y sujetos que identifica la persona son importantes en su experiencia. Los significados siempre estarán relacionados con el sentido de vida, que es para cada ser conceptuado de manera diferente e involucra tiempo, espacio y movimiento⁷.

Las personas con VIH/SIDA relatan que estos significados se construyen en las relaciones con otros, especialmente porque es lo que más se afecta con el estigma y la discriminación que viven, y esperan de los profesionales de la salud que se acerquen a su ser para tener una perspectiva positiva en su experiencia⁸.

Para enfermería se desconocen aún muchos aspectos sobre el significado atribuido a la experiencia de vivir con VIH/SIDA, que pueden afectar la relación de cuidado enfermera-paciente. Se cree que las personas con VIH/SIDA se sienten violentados cuando el personal se ponía mascarillas, hay situaciones de negación en el acceso, problemas de confidencialidad y discriminación en la familia, residencia y trabajo, lo que causa malestar en las personas con VIH/SIDA.

El rol de enfermería en VIH es vital no solo para el proceso de autogestión de la salud y el tratamiento farmacológico, sino que resultan importantes sus acciones para el enlace con otros proveedores, el asesoramiento psicológico, emocional y en la toma de decisiones del presente y el futuro. Por lo anterior, muchos pacientes reconocen que sienten la confianza de hablar con enfermería por su sensibilidad, confianza, habilidades técnicas y porque integran los aspectos sociopolíticos de quienes tiene VIH/SIDA, ponen en práctica su patrón emancipatorio y esto las hace diferentes a otros profesionales⁹.

Este mismo fenómeno de las relaciones difíciles con el personal de salud se presenta en las relaciones con otros miembros de la familia y allegados produciendo aislamiento. En algunos casos existe apoyo de la familia que hace que las personas con VIH/SIDA experimenten sentirse seguros, protegidos y entendidos¹⁰.

De tal manera que comprendiendo y develando las relaciones, las experiencias previas y actuales en la atención y cuidado, se contribuirán a descubrir lo que sucede en este proceso de relaciones. Es por eso que se plantea el objetivo de construir el planteamiento teórico que describa y explique los procesos de las relaciones persona a persona en los sujetos con VIH/SIDA.

Materiales y métodos

Se trató de un estudio enfocado en el paradigma cualitativo, el cual indaga contextos de la vida cotidiana y realidades naturales, sobre las relaciones de la persona con VIH/SIDA; procurando entender el significado que las personas le dan a su experiencia vivida a partir de las relaciones con otros, incluso desde antes de la infección¹¹. Se utilizó la Teoría fundamentada¹², ya que es el abordaje que permite identificar el proceso social básico y derivar una teoría sustantiva para generar explicaciones amplias del fenómeno de las relaciones de las personas con VIH/SIDA¹³.

Los datos se derivaron de entrevistas en profundidad a personas con VIH/SIDA en las que se trataron temas como: síntomas, reacciones al conocer el diagnóstico, tiempo de conocer el diagnóstico, relaciones de riesgo, atención de enfermería, adherencia al tratamiento, exámenes de laboratorio, asistencia a citas, alimentación, relaciones con la pareja, relaciones con la familia, relaciones con amigos, asistencia a grupos de apoyo, orientación recibida, ingresos hospitalarios, control de la pareja, compartir diagnóstico, estado de salud del recién nacido, espiritualidad, pensamientos, y sentimientos.

Los criterios de selección de los participantes correspondieron a personas de ambos géneros, con diagnóstico confirmado de VIH/SIDA, mayores de 18 años, orientados en tiempo, lugar y persona, residentes en la República de El Salvador y que acudieran ambulatoriamente, a los servicios de medicina y cirugía, a recibir atención médica a un Hospital Nacional de la oriental de El Salvador.

El ambiente donde se desarrolló el contacto inicial del estudio fue en el servicio de infectología, con remisión del personal de enfermería vinculado a esta área, quien contaba con acceso a las bases de datos e identificaban los posibles participantes; en una segunda revisión se valoraron los criterios de inclusión. En el momento del primer contacto se hizo una presentación personal de la investigadora con la experiencia en el área y el requerimiento académico objeto de esta investigación (formación doctoral). Posteriormente, se hizo lectura y explicación del consentimiento informado (se entregó copia a cada participante) y finalmente se esperaba la respuesta de la participación voluntaria, en donde se presentaron situaciones tales como que la entrevista no fuera grabada y algunos no aceptaron participar. Finalmente, se incluyeron 25 personas que viven con el VIH/SIDA.

Se realizaron entrevistas en profundidad, utilizando dos grabadoras y un diario de campo, los datos fueron recolectados únicamente por la investigadora principal. Se tuvo una primera pregunta generadora: ¿Cuénteme en detalle, es decir todo sobre su experiencia para después de conocer que tiene el VIH/SIDA?; luego surgieron preguntas que permitieron detallar las relaciones persona a persona. Se mantuvo una actitud de observación, escucha y apertura manteniendo contacto visual con los participantes; finalizada la misma se realizaron las anotaciones respectivas en el diario de campo. Las entrevistas se desarrollaron entre octubre a diciembre del 2015 y enero y febrero del 2016, periodo coincidente con la validación de los datos los participantes en el estudio. En cada entrevista se asignó un nombre ficticio para proteger la identidad.

La saturación teórica fue lograda a partir de cada entrevista, luego de hacer una transcripción de las mismas, surgieron nuevos vacíos e inquietudes que se iban profundizando en la siguiente entrevista.

Se realizaron 25 entrevistas (una por participante) con duración entre 30 a 65 minutos. En cuanto a las notas de campo, para esta investigación se diseñó un formato especial, que contenía el código asignado al participante, fecha de realización de la entrevista y observación y descripción del acontecimiento (descrito en no más de cinco palabras), descripción (en uno a dos párrafos) y análisis (reflexiones, ideas, comentarios del suceso).

Se utilizaron los criterios de rigor metodológico basados en la propuesta de Lincoln y Guba, citada por Creswell¹⁴. Dentro de las vertientes del método, para el análisis se optó por la propuesta de Strauss y Corbin¹² en donde hay las fases descriptiva, analítica e interpretativa. Para el desarrollo de la fase descriptiva se inició con la transcripción exacta de las entrevistas de cada uno de los participantes, se construyeron códigos nominales y descriptores (con asignación numérica consecutiva). La codificación abierta con la generación de códigos nominales surgió al fragmentar cada entrevista, identificar semejanzas y discrepancias que permitieron identificar preconceptos a los que se les denomina “categorías”.

En la Fase analítica se profundizó en la codificación axial, la cual toma su nombre por el hecho de enlazar subcategorías por similitud propiedades y dimensiones, así surgieron las categorías. Fue útil para esta fase considerar la integración del análisis de las condiciones causales, intervinientes y contextuales en las dimensiones de tiempo y lugar. Dentro del proceso de análisis se realizaron reflexiones que permitían identificar hipótesis o afirmaciones teóricas donde se relacionaban dos o más conceptos encontrados. Esto explicó el qué, el por qué, el dónde y el cómo de la ocurrencia del fenómeno de la relación persona - persona en los pacientes que viven con el virus de VIH/SIDA.

Por último, la Fase de interpretación consistió en completar, depurar o refinar las categorías. En esta se utiliza la codificación selectiva en la que se descubre o emerge una categoría central que permite esclarecer las relaciones, surge un esquema visual que evidencia las relaciones entre acontecimientos y fenómenos significativos alrededor del significado de las relaciones persona a persona en el VIH/SIDA.

El estudio contempló la normatividad internacional de Ética y Bioética, se clasificó el proyecto con riesgo menor al mínimo. Se tuvieron en cuenta los principios éticos de respeto a las personas, beneficencia, justicia y protección como población vulnerable. El protocolo fue sometido a aprobación por el Código de Bioética de la Universidad de Panamá, como lo establece el reglamento de Vicerrectoría de Investigación y Postgrado (VIP), y también fue sometido al Comité de Ética del Hospital definido en el estudio.

Resultados

En la Tabla 1 se presentan las principales características sociodemográficas los participantes.

Se derivaron de 2728 códigos nominales, 23 sub categorías y 4 categorías. Las categorías mostraron 4 procesos de las relaciones persona a persona en el VIH/SIDA.

Discusión

Los resultados de este estudio demuestran una trayectoria que viven las personas con VIH/SIDA en un contexto de país de mediano -bajo ingreso como El Salvador, con limitaciones de recursos para el sistema de salud, que dista mucho de la literatura que se reporta en el ámbito científico, el cual se concentra en países de altos ingresos. En este sentido, los hallazgos resultan ser novedosos para el país, útiles para los profesionales de la salud y especialmente enfermería que tiene un rol útil para la política nacional en la atención a las personas que viven con VIH/SIDA.

El VIH/SIDA ha impactado más a generaciones productivas, Bran-Piedrahita¹⁵ reporta el fenómeno del desempleo por la necesidad de atender el tratamiento o las recaídas, la discriminación y el estigma que se da en el contexto laboral. En este estudio la población se ubicó en una generación altamente productiva que fue entre 30 a 34 años, que implica también por ciclo vital la conformación de familia, en donde especialmente las mujeres se sienten afectadas socialmente.

Según la Organización Mundial de Salid (OMS)¹⁶ y Hoffman et al.,¹⁷ las personas que viven con VIH/SIDA al inicio no relacionan algunos síntomas con esta infección, en algunos casos conocen el diagnóstico en procedimientos quirúrgicos o incluso síntomas comunes como la fiebre, gripe; de igual forma se presentan antecedentes personales nocivos a la salud como el fumar y consumo de bebidas alcohólicas. Esto coincide con los resultados de este estudio, ya que develar el diagnóstico es un punto crítico en los significados que dan las personas con VIH/SIDA, ya que se asocia a rechazo, vergüenza o deshonra.

De otra parte, la infidelidad y la búsqueda de múltiples encuentros sexuales con o sin uso del condón también fue reportado por Jacques et al.,¹⁸ asociado a prácticas de recambio sexual que una vez las personas tienen el diagnóstico reflexionan y lo reconocen como situaciones de riesgo.

En este estudio la brujería fue un elemento encontrado y que de alguna manera restringe la pronta atención, ocultan la verdadera causa en la comunidad y el tener práctica sexual con libertades implica mayor riesgo a la pareja y a la familia. Seid et al.,¹⁹ en un estudio africano reportan este hallazgo relacionado con la brujería o eventos sobrenaturales, en donde el 14,5% de 8893 mujeres etíopes creían que se transmite por esta vía. En Latinoamérica Castro-Arroyave et al.,²⁰ en un estudio con población indígena, encontraron que los participantes asocian el VIH/SIDA, como una enfermedad producida por espíritus.

Los síntomas de las personas con VIH/SIDA son similares el estudio de Schnall et al.,²¹⁾ sin embargo, la dimensión física se ha encontrado muy relacionada con el afrontamiento, la calidad de vida y la adherencia al tratamiento de acuerdo²². De igual forma, Castro-Arroyave et al.,²⁰ reconocen la necesidad de analizar los síntomas de acuerdo con el contexto cultural, el cual se ve influenciado por desigualdades sociales que afectan el acceso a servicios de salud y estructuras de poder, en donde la cultura latinoamericana es por esencia machista.

En este estudio un punto crítico también fue la maternidad, ya que el ciclo vital en el que se tiene una alta incidencia es la conformación familiar, encontrando mujeres con VIH/SIDA en gestación o con sus recién nacidos, que evidencia la feminización del VIH. Según Godoy²³, Silva²⁴ y Leiva-Moral²⁵ esta fase no está exenta de los factores del contexto antes mencionados como la discriminación por la decisión de continuar su embarazo siendo portadora. Además estar en esta fase es un motivador de superación, por quien viene en camino como forma de protegerlo y la relación con el personal de salud (médico) puede ser significativa porque se atienden necesidades de educación y apoyo para desarrollar el potencial que no conocían estas mujeres sobre sí mismas.

El hecho de compartir el diagnóstico implica confianza y esperanza. Maksud²⁶ y Araujo et al.,²⁷ afirman que el secretismo es una práctica común en VIH/SIDA, especialmente con personas con quienes no se tiene una relación estable, con familiares que no saben sobre el VIH/SIDA, o con los hijos más pequeños. Rai et al.,²⁸ reportaron que de acuerdo con la generación de la persona que vive el VIH/SIDA, se establecen pautas para compartir el diagnóstico (las generaciones más antiguas son más precavidos) y lo asemejan en el caso de personas homosexuales o bisexuales, a una “segunda salida del closet”.

Hay quienes incluso mencionan la existencia de un mundo secreto (lo individual y la red social más cercana) y mundo oficial (fachada de seronegatividad). Sin embargo, estrategias recientes europeas reportadas por Okoli et al.,²⁹ están integrando estos mundos con la campaña U=U (Undetectable=Untransmisible - Indetectable=No transmisible), el cual debe ser entendido y explicado por profesionales de la salud, porque aumenta la confianza, intimidad, y colaboración con los proveedores de servicios de salud, impactando así la adherencia al tratamiento.

En este estudio el enojo y la ira fueron expresados como un estado emocional negativo que surge como reacción a la vulnerabilidad ante a una amenaza, coerción o daño recibido, ya sean real o imaginario³⁰. Estos sentimientos afectan las dimensiones físicas, psíquicas y sociales y pueden comprometer de manera importante la calidad de vida de los pacientes³¹.

Sin duda el tratamiento con la terapia antirretroviral (TAR) es un escenario de cuidado en el que la falta de estos medicamentos puede generar estrés y así una baja adherencia. Maksud²⁶ reporta que las mujeres con VIH/SIDA presentan mayor participación en su tratamiento que los hombres. Además, Chen et al.,⁸ Wood et al.,³² y Rouleau et al.,⁹ informan que el rol de los profesionales de la salud, y especialmente de enfermería influye en el éxito de la TAR y el aumento de CD4, en especial porque existe una relación terapéutica, motivadora, basada en la confianza entre personas que viven con VIH/SIDA y sus proveedores de servicios de salud. Adicionalmente, informan que el apoyo social influye en la decisión de continuar el tratamiento.

En el presente estudio se retoma el concepto de autocuidado, así como lo reportan Menseses et al.,³³ como una práctica adoptada por las personas que viven con VIH/SIDA, que favorece la adherencia al tratamiento. Di Bello³⁴ encontró que asistir a la consejería disminuye el impacto que origina un diagnóstico del VIH/SIDA. La meta de la consejería es buscar la adopción de prácticas más seguras y disminuir el riesgo de contraer ITS/VIH/SIDA, contribuir a reducir el impacto del diagnóstico positivo al VIH/SIDA en la persona y su red social, para lograr una buena calidad de vida.

Este componente fue reportado por Rouleau et al.,⁹ en enfermeras que atienen personas que viven con HIV, quienes han integrado la consejería en las guías científicas para el cuidado de enfermería, en donde también recalcan la importancia de reconocer trayectoria, integrar los aspectos psicoemocionales de la persona y fortalecer la relación terapéutica, porque han encontrado que en la medida en que conocen más la experiencia, pueden ser más efectivas en orientar sobre la toma de decisiones de la persona que vive con VIH/SIDA.

Los cambios o reacciones que se generan luego de conocer el diagnóstico son la confusión y negación, así como lo reportan Mendoza et al.,³⁵ en donde las personas se sienten desconcertadas ante lo sucedido y algunos muestran síntomas de choque extremo e incluso lloran repetidamente. En el presente estudio se encontraron ideaciones suicidas coincidiendo con el estudio de Gatti et al.,³⁶⁾ realizado en la ciudad de ciudad de Kany. Sin embargo, Bran-Piedrahita et al.,¹⁵ y Rai et al.,²⁸ informan que muchas de estas situaciones se activan en contextos de abuso, agresividad y abandono, especialmente en mujeres a quienes sus esposos las maltratan por el hecho de haberse contagiado, y hay expresiones despectivas para referirse a ellas, esto afecta la autoestima y por ende la calidad de vida.

El profesional de la salud hizo parte de los significados en las relaciones de cuidado, en donde el cuidado de enfermería según Kowalchunk³⁷ y Lafaurie³⁸ integra educación y procesos de acompañamiento para dar apoyo emocional a la persona con VIH/SIDA y buscar que se sienta apreciada. En este estudio se reportan actividades independientes (cuidados de enfermería y otros cuidados integrales) y dependientes (remisión a otros profesionales), que es similar a lo reportado por Rouleau et al.,⁹ como actividades interconectadas e interdependientes en un estudio cualitativo que resalta del rol de enfermería: a) Valoración integral aspectos biomédicos (ingesta, adherencia al TAR, efectos secundarios, síntomas), psicosociales y representaciones simbólicas de la persona que vive con VIH/SIDA de la enfermedad y el tratamiento; b) enseñar y compartir conocimientos sobre el VIH/SIDA, TAR y habilidades para promover la adherencia (nociones básicas, fisiopatología, prevención, mecanismo de acción del TAR, interacciones de los medicamentos o drogas ilícitas); y c) Coordinar la atención y conectar a las personas que viven con VIH/SIDA con los recursos sociales y relacionados con la salud -incluido la adaptación cultural de la atención - (entrevista motivacional, integrar los determinantes sociales a la atención).

En este fenómeno necesariamente se encuentra el concepto de “estigma” el cual es un atributo desacreditador³⁹, que de acuerdo con Chong-Villarreal et al.,⁴⁰ sumado al hecho de vivir en comunidad produce aislamiento y marginación social. Se hace evidente en la falta de contacto físico, afectando las relaciones con otros. Según Moral³⁰ el estigma también se relaciona con la existencia de discriminación entendida como un trato diferenciado fundamentado en diferenciación arbitraria, e improcedente sin justificación alguna y particularmente en el estado de ser persona con VIH/SIDA.

Al igual que el estudio de Almanza y Flores⁴¹, esta discriminación fue dada durante la atención de la salud y genera tensión en el cuidado de la salud. Además, Maksud²⁶ encontró que las personas que viven con VIH/SIDA informan que el estigma está asociado a la ignorancia y mente atrasada de personas, razón por la cual, en algún momento deciden no volverlos a visitar produciendo mayor aislamiento. Pero, cuando se logra obtener apoyo social, según Bran-Piedrahita¹⁵ disminuye la posibilidad de que se perpetúe el estigma y la discriminación.

En este estudio se encontró que la espiritualidad fue un elemento clave para la transición que viven las personas con VIH. Según Carrasco et al.,⁴² este aspecto es importante porque contribuye al bienestar y a la adherencia al tratamiento. Además, Doolitle et al.,⁴³ encontraron en una revisión sistemática que en al menos 10 estudios (de 15) hay una relación entre prácticas religiosas y espirituales con resultados clínicos del VIH/SIDA, pero recomiendan que se explore con más estudios longitudinales para el futuro, ya que es una hipótesis no definitiva.

Según Carrasco et al.,⁴² cuando se vive con VIH/SIDA la búsqueda de nuevos significados, permite a las personas tomar decisiones sobre cómo seguir su vida, valorar la vida y encontrar una razón de vivir. De acuerdo a Leguizamón⁴⁴, retoman la libertad a través de la responsabilidad y en algunas ocasiones recuren al perdón y deseo de proteger a otros; y buscan expresar sentimientos de esperanza, alegría pero de la mano de momento de tristeza. Maksud²⁶ identificó en narrativas de personas con VIH/SIDA verbos como "viajar", "disfrutar" (vivir) e "invertir" (en carrera profesional), aunque reconocen una esperanza limitada. De otra parte, Araújo et al.,²⁷ identificaron que hay perspectivas diferentes de lo que es vivir con VIH/SIDA, antes se asociaba a mortalidad inmediata, ahora se sabe que no reduce la esperanza de vida y los efectos secundarios son tolerables.

Este es un estudio local en El Salvador, país que está iniciando su producción investigativa en el área, el contraste aquí presentado con estudios en su mayoría realizados en contextos de países desarrollados o con mejores condiciones socioeconómicas, demuestra por un lado similitudes de las fases por las que atraviesa una persona que vive con VIH/SIDA, pero por otro lado, se aprecian vacíos sobre intervenciones en enfermería orientadas por políticas novedosas y actualizadas para la atención del VIH/SIDA. Asimismo, se aprecia así un rezago asociado a la expresión cultural que tiene el VIH/SIDA en Latinoamérica, que no es bueno ni malo, es su expresión y así debe evolucionar particularmente.

Conclusiones

Emerge y se crea planteamiento hipotético como teoría sustantiva en esta área del cuidado de personas que viven con VIH/SIDA, surge del método inductivo que a través de las narraciones de los participantes se da cuenta de una experiencia inesperada que derrumba el mundo del ser humano y a su vez, evidencia la capacidad de hacer uso de su libertad y tomar decisiones en medio de los ritmos alternantes de sufrimiento, y encontrar el significado de vida, develando los conceptos de las relaciones sociales, sufrimiento social, apoyo social, espiritualidad.

Se evidencia una problemática basada en el proceso de relaciones en las personas que viven con el VIH/SIDA, que puede orientar la práctica de enfermería de El Salvador, como insumo para nuevas investigaciones y la formación de nuevos profesionales de enfermería.